Fra Temadagene november 13

Transkript

1 Fra Temadagene november 13 No

2 Nyt fra redaktionen: Bladet udkommer fremover: Udgivet af : Foreningen Af Kroniske Smertepatienter. Tlf.: faks@faks.dk Hjemmeside: Redaktion: Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen, Birthe Omdahl Indlæg til næste blad kan sendes til: blad@faks.dk eller pr. post til: FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Bladet udkommer 3 gange årligt. Oplag nr.: 1/2013 Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 29. Januar 2014 Februar, Juni, November Deadlines vil være: 29. januar Maj Oktober 2014 Deadlines skal overholdes!! Indlæg til bladet, modtages gerne løbende. Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udgave! For et fuldgyldigt medlemskab er: Kontingentet: kr. 200 om året. For et støttemedlemskab er: Kontingentet: 90 kr om året. Næste blad udkommer: Februar 2014 Side 2

3 Indholdsfortegnelse: Side 01: Forside Side 02: Fakta om bladet Side 03: Indholdsfortegnelse Side 04: Lederen af formand Pia Frederiksen Side 06: Invitation Side 07: Sirius advokater tilbyder hjælp Side 08: 18 møde med Annette Heick Side 10: Nyt fra lokalafdelingerne Ribe og Ringsted Side 11: Fra Bestyrelsen og Nyt fra Horsens lokalafdeling Side 12: Koncert med Lars Bye Møller Side 13: JULEKONKURENCE Side 14: Kommunale støttemuligheder Side 16: Musikalske venner Side 17: Faks Kalundborg Side 18: En historie af Lone Bøtker Side 20: Temadagene for kontaktpersoner Side 22: Smerte har mange ansigter Side 23: Nyt samarbejde med Vordingborg kommune Side 24: Kontaktpersoner mm. Side 27: Husk Husk Husk - Opfordring mm. Side 28: Bagside Få dit medlemsblad på mail. Der er mange udgifter forbundet med at drive forening, men du kan være med til at forbedre økonomien i FAKS. Portoudgifterne er steget, og udgifterne til at få bladet trykt er også steget. For at vi kan bruge dit kontingent bedst muligt, opfordrer vi til, at du fremover modtager bladet på mail. Skriv en mail til Gitte Dyrlund Jensen gittedyrlund@uppsalahus.dk med dine mailoplysninger. Venlig hilsen Bestyrelsen Side 3

4 Leder December 2013 Hvordan er det nu med de svarfrister i det offentlige, hvor er det jeg skal klage min afgørelse vedr. min arbejdsprøvning, hvad betyder det at rejse en pensionssag på det foreliggende grundlag? Ja spørgsmålene er mange, og vi har i FAKS forsøgt at svare efter bedste evne. Jeg har dog ofte her på det sidste følt mig meget magtesløs over for jeres spørgsmål, da både jeg og mange af kommunerne ikke kan finde ud af at tolke de nye fleksjob- og førtidspensionsregler. Det har vi nu fundet en løsning på. FAKS s medlemmer kan nu ganske gratis ringe 2 timer om ugen til Sirius advokaterne for at få råd og vejledning. Vi er utrolig glade for det samarbejde, vi har indgået med Siriusadvokaterne, og jeg håber at det vil komme vores medlemmer til gavn. Sammenholdt med den rådgivningslinje der er på vej, tænker jeg, at vores medlemmer er godt hjulpet. (Det er et krav at man er medlem af FAKS for at kunne benytte tilbuddet, se vejledning andet steds i bladet). Smertelinjen.dk ser forhåbentlig dagens lys i april 2014, som skrevet i sidste blad. Vi har fået de praktiske ting på plads med ministeriet, og afventer blot at finansloven bliver godkendt, så vi kan få de sidste bekræftelser på plads. Jeg vil gerne komme med en lille rettelse i forhold til sidste blad. Smertelinjen.dk bliver lavet i FAKS-regi i tæt samarbejde med SmerteDanmark og Odense Universitets Hospital. (Jeg havde fået skrevet det omvendt, jeg undskylder). CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland har af Danske Regioner fået til opgave, at udarbejde en medicinsk teknologivurdering (MTV) med fokus på at belyse mulighederne for og konsekvenserne ved tidlig vurdering af patienters risiko for at udvikle langvarige problematiske smertetilstande. Smertepatienters erfaringer med forløb i almen praksis fra smertedebut til udviklingen af langvarige tilstande, anses som et meget væsentligt bidrag med henblik på at identificere tidspunkter, ressourcer og muligheder for, hvor en tidlig indsats kan iværksættes. Side 4

5 Fortsat... FAKS har sagt ja til at deltage som ekstern rådgiver i denne MTV. Vi har også lovet at hjælpe med at finde smertepatienter, der vil stille op til et anonymt interview. Vi skal bruge ca. 10 personer af blandet køn, alder og bopæl. Jeg håber at rigtig mange vil sende deres kontaktoplysninger til Inge Wittrup, så hun har nogen at vælge imellem. (Se invitationen til at deltage andet steds i bladet eller på Facebook) Jeg synes i øvrigt, at det er et spændende projekt, at man fra regionernes side har lyst til at sætte fokus på de risikofaktorer, der gør sig gældende for udvikling af kroniske smerter. Jo mere interesse, jo større sandsynlighed for at der bliver lavet positive forandringer i den danske smertebehandling (eller nogle gange mangel på samme). FAKS har stadig brug for din hjælp, for at vi kan hjælpe de mange tusinde kroniske smertepatienter der er i Danmark. Jeg vil derfor endnu engang opfordre dig til at tale med din familie, nabo, kollegaer eller andre om den gode sag, og få dem til at melde sig ind i foreningen som støttemedlem. Vi har brug for hvert et medlem i kampen for at ændre vilkårene for smertebehandlingen i Danmark. Så endnu engang: HJÆLP FAKS MED AT HJÆLPE DIG. Endelig er der vist kun tilbage at ønske dig og din familie en rigtig glædelig jul, samt et godt og lykkebringende nytår. Husk at udvælge julens arrangementer med omhu, og bed om ekstra hjælp til at komme igennem dagene. Det er ikke meningen at du skal bruge den første uge af det nye år, på at komme dig over jule ferien Glædelig jul Pia Frederiksen, Formand for FAKS. Side 5

6 Regionshuset Aarhus CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Forskning og Udvikling Olof Palmes Allé 15 Invitation til interview om smerter 8200 Århus N CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland har af Danske Regioner fået til opgave at udarbejde en medicinsk teknologivurdering med fokus på at belyse mulighederne for og konsekvenserne ved tidlig vurdering af patienters risiko for at udvikle langvarige problematiske smertetilstande. Smertepatienters erfaringer med forløb i almen praksis fra smertedebut til udviklingen af langvarige tilstande, ser vi som et meget væsentligt bidrag med henblik på at identificere tidspunkter, ressourcer og muligheder for, hvor en tidlig indsats kan iværksættes. Undertegnede seniorforsker og antropolog vil derfor gerne, gennem FAKS venlige medvirken, invitere nogle af jer til at dele jeres erfaringer til brug i undersøgelsen. I sikres fuld anonymitet, interviewet, som bliver båndet, varer 1½-2 timer og jeg kommer til jer, hvad enten I peger på et offentligt eller et privat sted. Jeg forestiller mig at interviewene skal afvikles i slutningen af januar og i februar måned. Inden da udvælger vi interviewpersoner ud fra forskellige kriterier som køn, alder, geografi, diagnose osv. I skal blot give lyd med jeres navn, køn, alder, bopæl og diagnose senest i begyndelsen af januar, enten ved at skrive til min mail adresse: inge.wittrup@stab.rm.dk eller ringe/sms e på min mobil telefon: og der oplyse, hvordan I ønsker at blive kontaktet for en nærmere aftale. På forhånd tak Med venlig hilsen Inge Wittrup Seniorforsker, antropolog, ph.d. Tel Mob Inge.Wittrup@stab.rm.dk Forskning og Udvikling CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling - et center for forskning og udvikling på social- og sundhedsområdet Region Midtjylland Olof Palmes Allé 15 DK-8200 Aarhus N Side 6

7 GRATIS juridisk rådgivning til medlemmer i FAKS. FAKS har indgået samarbejde med SIRIUS advokater, hvorfra advokatfuldmægtig Mark Wriedt vil stå til rådighed for gratis og uforpligtende rådgivning alle onsdage mellem SIRIUS advokater er et specialistkontor bestående af specialister i blandt andet erstatnings- og forsikringsret, skatteret og arbejds- og ansættelsesret. Mark er specialiseret inden for erstatnings- og forsikringsret og socialret og kan således særligt rådgive omkring patientskader, pensionsforsikringer og kommunale sager om eksempelvis sygedagpenge, fleksjob og førtidspension. Mark kan også svare på andre spørgsmål, og ellers henviser han til sine kollegaer. Hvordan benytter du tilbuddet? Du ringer onsdage mellem 10 og 12 på telefonnr Der oplyser du at du ringer gennem FAKS, og så oplyser du dit medlemsnummer. (Medlemsnummeret står lige over dit navn når du modtager et blad. Kan du ikke finde dit medlemsnummer så skriv til Gitte Dyrlund på mail: gittedyrlund@gmail.com og få det oplyst). Er Mark optaget ringer han tilbage hurtigst muligt. Pia Frederiksen, Formand for FAKS Side 7

8 18 møde med Anette Heick Årets 18 møde i Brøndby kommune havde denne gang et oplæg fra Anette Heick. Anette fortalte om sine egne oplevelser som frivillig. Maja, som er den ene kontaktperson i Brøndby afd. og jeg selv, der står for 18 ansøgningerne til kommunen, deltog som vanligt i årets møde. Vi har i mange år, efterhånden, været heldige at modtage 18 midler fra Brøndby kommune. Det er en kommune, der sætter meget stor pris på de frivillige, og næsten alle ansøgninger bliver imødekommet. Det er utrolig dejligt med det gode samarbejde. Traditionen tro var der også i år inviteret en oplægsholder, denne gang sanger og skuespiller Anette Heick. Hun havde en skøn præsentation, som foregik efter en japansk metode. Hun skulle præsentere 20 af sine personlige ting, hver ting på max. 20 sekunder. Anette er som kvinde selvfølgelig i besiddelse af en dametaske, så den blev tømt. Anette kunne fortælle, hvordan hun sammen med sine børn hvert år er ude med raslebøssen for Dansk Røde Kors og Folkekirkens Nødhjælp. Hun synes, det er vigtigt at børnene er med, så de får en social forståelse. Ligeledes har hun sammen med ungerne pakket og delt julekurve ud. At se glæden i kvinder og børns øjne, når kurv og julegaver uddeles, er som Anette siger, det hele værd. Anettes hjerte ligger i særdeleshed i Fairtrade-projekter i Ghana, som hun også har besøgt et par gange, for at se at hjælpen gør en forskel for de lokale kakaobønder. Men Dansk Røde Kors og Dansk Folkehjælp har hun også involveret sig i. I Dansk Folkehjælp har det hovedsageligt været projekt sommerferiebørn der har haft Anettes interesse. Selvom hun prøver at dele sol og vind lige, er der alligevel altid enkelte børn, der finder direkte ind i Anettes hjerte. Støt brysterne-kampagnen lod Anette sig også overtale ind i, der skulle hun konkurrere mod Ellen Hillingsøe, de skulle via eget netværk samle så mange penge ind som de kunne inden for et bestemt tidsrum. En storgrinende Anette mente at hendes omgangskreds vist var af en anden støbning, for da hun stolt overrakte de kroner, hun havde samlet sammen, kunne Ellen præstere godt en million. Side 8 Fortsættes..

9 Fortsat. I 2013 havde Anette et nytårsfortsæt. Hun ville sige ja til alle frivillige projekter, hun blev bedt om at deltage i.men men men 2013 er vist blevet lige lovlig lang, i alle tilfælde var Anettes kræfter ved at være brugt op. Efter at have malet billeder, holdt oplæg, sunget, strikket kaffevarmere og meget meget mere, følte Anette sig mere eller mindre brændt ud. Budskabet skal derfor være: Find lige netop det frivillige arbejde du brænder for. Vi er alle forskellige, og dermed er det også forskellige slag frivilligt arbejde vi finder inspiration i. Men fælles for alt frivilligt arbejde er, at der altid er en sidegevinst. Det sociale samvær, det nye netværk, nye kvalifikationer alt sammen noget der kan være med til at bringe en selv videre i verden. Opfordringen fra Anette var at alle prøvede at involvere sig på den ene eller anden måde, og hun håbede at også ungdommen vil tage de stolte traditioner til sig. Danskerne er generelt gode til at involvere sig. Pia Frederiksen, Brøndby Str. afdeling. Vælg kun det du helst vil, det kan hurtigt blive for meget. Side 9

10 Nyt fra Ribe Afd. Vi hygger os stadig her i Ribe, vi har fået et nyt medlem og regner med at flere er på vej. Lige nu er vi ved at forberede vinteren i FAKS, vi skal bl.a. på en julehygge tur i Ribe i december, hvor der skal hygges og ses på Peters Jul i Ribe. Sidste år sluttede vi af, med en cafe tur i den gamle gågade i Ribe, og det regner vi også med, at vi vil i år. Lige i øjeblikket arbejdes der på, at vi skal på et mini kursus, i at arbejde med glas (huse, smykker mm). Det bliver nok først i starten af det nye år. En juletur til "julebyen Lübeck" er også på tale, og hvis det lykkedes bliver det med overnatninger, da ingen i gruppen kan klare, at køre ned og hjem samme dag - det er jo også altid hyggeligt at komme lidt hjemmefra. I det nye år kommer der også masser af spændende " aktiviteter" vi skal ud at se på - og så håber vi, at vi måske kan få stablet et arrangement på benene, hvor vi mødes med en af de andre grupper, så vi kan lære nye hoveder at kende. Joo her går det godt God jul fra Ribe Afd. Betina Schmidt Nyt fra Ringsted. Vi er i Ringsted blevet ramt af mandefald, ja det gælder faktisk også kvinder. Da både Alice og jeg rigtig gerne vil gøre noget godt for flere, sætter vi i januar ind med at finde flere medlemmer, der har lyst til at mødes og hygge med os. Og ikke mindst hjælpe os med at bruge de penge vi har fået af kommunen. Derfor håber vi at se rigtig mange nye ansigter i det nye år. Med ønsket om et glædelig jul og et godt nytår Alice og Pia Ringsted afdelingen. Side 10

11 Har du husket at tale med dine venner og familie Vi har brug for alle de støttemedlemmer, vi kan få. Et støttemedlemsskab koster 90,- kroner om året, og man modtager da 3 blade årligt enten på mail eller pr. post. (Fuldgyldigt medlemskab koster 200,- kroner årligt). Indmeldelse sker via hjemmesiden. Når vi kommer over et vist antal medlemmer, åbner der sig nogle nye muligheder. Som det ser ud i dag, kan vi ikke lave indsamlinger, vi kan ikke modtage fradragsberettigede arv og gaver. Derfor er din støtte nødvendig. FAKS vil gerne være med til at gøre en forskel, DU er med til at gøre en forskel, når du støtter FAKS. Med venlig hilsen Bestyrelsen. HVORFOR GIVE EN GED TIL AFRIKA... Når man kan give et støttemedlemskab i FAKS, til den tante eller farbror som har alt. Vi har virkelig brug for flere betalende medlemmer. Når vi liiiige om lidt når op på 300 medlemmer, åbner der sig døre for os, til økonomiske tilskud, som vi er afskåret fra at søge nu. Tipsmidler og andre foreninger/fonde har en grænse på 300 medlemmer, så ud kære venner, høst nye medlemmer. Efter et godt valg (håber jeg), er vi klar til at være kreative, i forhold til at hverve medlemmer, og det gælder også dig. Se dig om i familien, måske søster gerne vil give de 90 kr det koster for støttemedlemskab, og de får også vores fantastiske blad 3 gange om året. Glædelig Jul til alle Kærligst Britta, Horsens Side 11

12 Koncert og hygge i Valby Mandag den 7.oktober lagde FAKS afdelingen i Valby lokale til en rigtig hyggelig intimkoncert ved Lars Bye Møller. Lars præsenterede i bedste sing and song writer stil både en fortolkning af populære cover numre samt egne numre. Desværre var vi ikke så mange medlemmer til stede denne aften. Men Lars formåede med sit indlevende guitarspil og sin følsomme sangstemme at gøre et mindeværdigt og rørende indtryk på alle de tilstedeværende. Der var en vældig behagelig stemning, hvor folk fik sludret med velkendte såvel som med nye bekendtskaber. De fremmødte bidrog alle til at skabe en god atmosfære, så aftenen blev en succes. Der skal her gives en stor tak til Rudi for uundværlig kørelejlighed med transport af musikudstyr og passagerer, så vi kunne komme sikkert frem og tilbage gennem byen. (Rudis bil er udstyret med GPS som dog ikke altid er lige gode venner med den erfarne chauffør ;O). En lige så varm tak til de hjælpsomme sjæle, som med stort engagement havde bagt boller, banankage, brunsviger, snegle, sandkage og roulade til den store guldmedalje. Beklager hvis noget af hjemmebaget ikke er nævnt, men med alle de lækkerier er det svært at huske det hele. Mange hilsner, Sanne Lydø Til de som gik glip af denne dejlige aften, da overvejer kunstneren at afholde endnu en koncert. Så der er sandsynligvis endnu en chance for at opleve sådan en aften, hvor alle sanser kan blive positivt stimuleret. Side 12

13 Julekonkurrence: Vi trækker lod om i alt 500 kr. 1. Præmien er et gavekort på 200 kr. 2. Præmien er et gavekort på 150 kr. 3. Præmien er et gavekort på 150 kr. Spørgsmålene er: 1. Hvad hedder formanden for foreningen FAKS er det A, B eller C? A) Pia Frederiksen B) Pia Lorentzen C) Per Kristiansen 2. Hvad står FAKS for er det A, B eller C? A) Foreningen af kommuners sygdomsramte B) Foreningen af kroniske smertepatienter C) Foreningen af kommunale syvsovere 3. Hvilken dato holder vi juleaften i Danmark er det A, B eller C? A) 24. december B) 28. december C) 24. januar Send dit svar på: Mail: faks@faks.dk Eller i alm kuvert til: Elin Wulff Kristiansen, Toftevej 2, 4400 Kalundborg. Husk at skrive din postadresse på så vi kan sende gavekortet, hvis du er heldig. Sidste frist for deltagelse er Mandag den 6. Januar 2014! Vinderne får direkte besked hurtigst muligt herefter. Bestyrelse og kontaktpersoner kan ikke deltage i konkurrencen. Side 13

14 Kommunale støttemuligheder til medicin I FAKS ser vi nu for alvor konsekvensen af at Sundhedsstyrelsen i marts 2013 fjernede tilskud til 1/3 af alle de stærke smertestillende lægemidler. FAKS har henvendt sig til social- og integrationsminister Anette Wilhelmsen. Hun har bedt Kontoret for Handicap om at sende os et svar på vores henvendelse. Jeg vil prøve i denne artikel at henvise til de forskellige støttemuligheder der findes. Generelt vil jeg sige at kommunerne har vejledningspligt, men grundet travlheden i kommunerne, kan informationsniveauet godt smutte, og det stiller større krav til dig som patient. Merudgiftsydelser efter servicelovens 100. Kontoret for Handicap kan oplyse, at borgere under folkepensionsalderen, som har varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, kan søge om dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse efter servicelovens 100. Det er en betingelse, at merudgiften skal være en konsekvens af den nedsatte funktionsevne, ligesom det er en betingelse, at udgiften ikke kan dækkes efter anden lovgivning. Ministeriet kan desuden oplyse, at der kan ydes hjælp til udgifter til nødvendig medicin, der ikke er tilskudsberettiget, hvis udgifterne er en følge af funktionsnedsættelsen. Således skriver Kontoret for handicap. Det betyder at selvom et medicinsk præparat ikke længere har tilskud, så skal kommunen medtage udgiften, når de beregner merudgiften. Dette er noget NYT. En helt ny afgørelse fra Ankestyrelsen fastslår at alt medicin der kan tilknyttes den nedsatte funktionsevne, skal medregnes. Vejledning 5 til serviceloven om særlig støtte til voksne er i skrivende stund ikke blevet rettet, men rettelsen skulle være lige på trapperne. Har du tidligere fået afslag, så er det med tage kontakt til kommunen og begynde forfra. Alle der har en væsentlig funktionsevnenedsættelse, uanset om man har pension eller er i arbejde, kan tage kontakt til kommunen og få afgjort om ens lidelse berettiger til hjælp efter denne paragraf. Helbredstillæg til folkepensionister, og førtidspensionister efter gammel ordning (før 2003). Ministeriets Kontor for Ydelser har desuden oplyst, at der til folkepensionister og førtidspensionister efter reglerne fra før 2003 (gammel ordning) ydes helbredstillæg efter hhv. 14 a i lov om social pension og 18 i lov om højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig førtidspension m.v. til betaling af pensionistens egne udgifter til visse ydelser, herunder medicinudgifter, som regionsrådet yder tilskud til efter sundhedslovens kapitel 42. Når tilskuddet efter sundhedsloven bortfalder, så bortfalder samtidig muligheden for at få helbredstillæg efter den sociale lovgivning. Fortsættes... Side 14

15 Fortsat. Helbredstillæg efter lov om social pension kan derfor ikke bruges til medicin der har mistet sit tilskud.personligt tillæg til folkepensionister, og førtidspensionister efter gammel ordning (før 2003) Folkepensionister og førtidspensionister efter reglerne fra før 2003, som er økonomisk særligt vanskeligt stillede, kan imidlertid ansøge kommunen om et personligt tillæg efter hhv. 14 i lov om social pension og 17, stk. 2, i lov om højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig førtidspension m.v. Det er kommunen, som afgør, om der kan gives et personligt tillæg til fx medicinudgifter på baggrund af en konkret og individuel vurdering af pensionistens samlede økonomiske forhold. Et personligt tillæg er dermed ikke afhængigt af tilskudsstatus på det enkelte præparat. Tildeling af hjælp beror på en konkret og individuel vurdering, hvorfor det er ganske vanskeligt at vejlede i udfaldet af disse ansøgninger. Det er altså op til kommunen, hvorvidt der kan tildeles hjælp. 82 i lov om aktiv socialpolitik Er du førtidspensionist efter de nye regler (efter 2003) er du ikke berettiget til helbredstillæg eller personlige tillæg. Men er du økonomisk dårligt stillet, og er du ikke berettiget til hjælp efter anden lovgivning, er der endnu et par muligheder for hjælp. Til førtidspensionister efter reglerne fra 2003 (ny ordning) og andre, som er økonomisk vanskeligt stillede, kan kommunen efter 82 i lov om aktiv socialpolitik yde hjælp til udgifter til bl.a. medicin, der ikke kan dækkes efter anden lovgivning. Der kan kun ydes hjælp efter aktivlovens 82, hvis behandlingen er nødvendig og helbredsmæssigt velbegrundet, og det er kommunen, som i hvert tilfælde konkret vurderer, om der kan ydes hjælp, herunder om ansøgeren selv har mulighed for at betale for behandlingen. Hjælp efter aktivloven til medicin er ikke afhængig af tilskudsstatus. Endelig er der en sidste mulighed, det er aktivlovens 81 der giver hjælp til rimelige begrundede enkelt udgifter. Aktivlovens 81 og 82 kan søges af alle der er økonomisk dårligt stillet, det er altså ikke en forudsætning at men er pensionist. Jeg håber ovenstående kaster en smule klarhed over de kommunale støttemuligheder. Generelt er det en god ide at rette skriftlige henvendelser, det kræver nemlig at kommunen skal besvare dig skriftligt. Med et afslag skal der følge en klagevejledning. Da mange paragraffer er vejledende, og giver mulighed for kommunerne at tolke reglerne meget forskelligt, kan jeg kun anbefale, at får du et afslag der synes urimeligt, så skal nu klage sagen til det sociale nævn. Ja der er lang behandlingstid, men får du medhold er det med tilbagevirkende kraft. Pia Frederiksen. Side 15

16 Musikalske venner i FAKS 2 dejlige musikalske oplevelser på 2 dage sammen med vennerne i FAKS, det er da en ren fornøjelse. Først en aften i Det Ny Teater hvor vi så musicalen Crazy for You, med Silas Holst og Julie Steincke i hovedrollerne. Sikke et brag af en fest. Liv og glade dage, skøn musik af Gershwin. Smukke kostumer. Det er til at blive helt glad i låget af. Forestillingen tog næsten 3 timer, og jeg var på forhånd en smule bekymret for at skulle sidde stille så længe, men tiden fløj bare af sted. Dagen efter havde vi mulighed for at deltage i Syng Dansk Dag på Kilden i Brøndby. En kvartet på en mand og tre kvinder fik salen til at swinge og synge med på gode gamle danske numre som Halfdan Rasmussen s dejlige Noget om Helte, Børge og Arvid Müller s Gå med i lunden m.m. Også et par engelske numre fik sneget sig ind, men som pigerne sagde, vi kan ikke lade være. Eftermiddagen sluttede med et medley fra Four Jacks. Det var værestederne Møllehuset og Strandstuen der var værter ved arrangementet. 2 timers musik, sandwich, kaffe og the for 50,- Så kan alle være med. For mig betyder musik utrolig meget i min hverdag. Musikken bringer glæde og energi. Tak til alle jer fra Brøndby og Valby afd. der var med, for et par utrolig dejlige oplevelser. Pia Frederiksen, Brøndby Strand afd. Side 16

17 Faks Kalundborg Vi mødes hver 4. uge til hygge snak eller arrangement, og hver 4. uge til afspænding og hyggesnak, så hver 2. uge ses vi, og har det dejligt sammen, men kunne ønske at flere medlemmer kunne ha lyst at møde op sammen med os. Faks Kalundborg deltog i et meget inspirerende foredrag med Line fra Livet er fedt på Ubberup Højskole ved Kalundborg. Line fortalte levende om sin rejse gennem livet, hvor hun som ganske ung pige, deltog i slankekurset på Ubberup højskole, og derigennem fandt en livsstil, der gør at hun i dag har et dejligt liv, hvor hun har fundet den vægt der passer hende, og også fandt ud af at leve sit liv på en for hende god måde. Et meget levende foredrag af den slags hvor tiden bare flyver afsted. Og som giver en inspiration til selv at tænke over livet, og måske et sundere liv uden at blive fanatiker, men at blive mere normalvægtig, uden at gå på skrappe kure, men bare tænke over hvad man putter i munden. Vi har også været til et forrygende foredrag med skuespiller Allan Olsen, som fortalte meget levende om sit liv som alkoholiker, og sin kamp for nå til hvor han er i dag. Nemlig ædru alkoholiker. Dette gav også en masse inspiration til at tænke over, hvordan man trods det at man er langt ude, kan komme op igen og få et normalt fungerende liv. Især når der stadig er folk, der har fulgt en, og holdt af en hele vejen, og er der den dag, man selv ser at nu er det tid for ændring. Og 7. december tager vi på en lille udflugt til Birkegårdens haver og julehygger, i de skønne omgivelser. Og håber at vi får plads til en julefrokost da man desværre ikke kan bestille bord. Side 17

18 En lille efterårssolstråle historie Jeg har været smertepatient i over 20 år og har prøvet alt mellem himmel og jord. Alle de forskellige præperater og behandlinger, jeg har prøvet, er nok en historie for sig selv. Men jeg har vist fundet en måde at gøre mit liv lidt bedre. Ved rent held vil nogen sige, og andre som tror at universet arbejder på sin egen det måde, vil sige at det var min tid :) Det startede med, at min søn havde det så dårligt i sin mave og ikke lavede andet end at løbe på toilet. Selv da han gennemførte en ironmann her i august, måtte han bruge noget af sin dyrebare tid på at sidde på toilet. Han arbejdede på det tidspunkt på Hillerød sygehus og en læge der, foreslog ham, at han skulle prøve at undgå gluten i en uge, og se om ikke det hjalp. Og ganske rigtig, næsten med det samme, han spiste glutenfri forsvandt alle generne. Jeg begyndte så at lægge mærke til, at jeg faktisk også havde de samme symptomer, måske ikke i så voldsom grad men dog. Men jeg var i tvivl, om jeg bare var offer for en omgang voldsom suggesion, for min svigerdatter fik det også konstateret. Og det er helt klart ikke noget der smitter, så jeg følte mig lidt fjollet. Men så fik jeg en voldsom omgang influenza, som trak ud i tre uger, og der var det at mine symptomer, kvalme, mavekneb og hyppige toilet besøg eskalerede igen. Men det kunne jo være influenzaen, og jeg tog først rigtig notice af det, da den var over. Men så tog jeg også fat!!! Skiftede al mad ud med glutenfri produkter og holdt mig strengt til det. Hold da op... det var som at blive født på ny. Alle symptomer forsvandt på 2. døgn, og lidt efter lidt fik jeg det bare bedre og bedre. Jeg turde simpelthen ikke tro på det, og alle der er kronisk syge, kender nok de op og ned ture, som man oplever, når man tror, at man endelig har fundet noget, der virker, men så aftager effekten efter 2-3 uger, og man er tilbage, hvor man startede. Men jeg kan i skrivende stund meddele, at, jeg stadig får det bedre og bedre og oven i købet, så taber man sig af af det. Jeg kan ikke sige, at jeg er smertefri, men jeg oplever, at jeg kan nå ned og tage strømpe på min venstre fod uden besvær. Det lyder jo ikke af meget, men jeg ved, at der sidder folk i dette forum, som ved hvad det betyder og som kan se det fantastiske i det. Side 18

19 Hele ens velbefindende er forbedret og det må selvfølgelig have en indflydelse på smerterne også, så alt i alt er det en vind vind situation. Det kan da godt være, at det ikke kan påvises, at det hjælper, sådan rent videnskabeligt. Men det er jeg fuldstændig ligeglad med, det virker for mig! Og det er nok det, vi nogle gange skal huske, at vi er alle forskellige og det kan være helt individuelt, hvad der virker, men derfor vil jeg da gerne foreslå, at I der måske har samme symptomer skulle prøve bare i 14 dage, og se om det gav en effekt. Så nu vil jeg igang med at finde ud af, hvordan jeg kommer gennem julen...glutenfri. Det vigtigste at fokusere på det man kan spise og ikke lade sig slå ud, af al det man ikke kan spise. Og jeg kan fortælle at flæskestegs sovs, der er jævnet med majs mel, smager absolut lige så godt som med hvede mel. Så herfra ønskes en rigtig glædelig jul og et godt nytår!!!! Lone Bøtker Redaktionen ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår. Side 19

20 Temadagene Jeg tør vist godt sige at temadagene 2013 i Middelfart blev en bragende succes. Aldrig har der været så god stemning på temadagene, og det prægede selvfølgelig, undervisningen og samarbejdet. Anerkendende tilgang. Vi havde indbudt Peter könig Nielsen der skulle undervise med sit materiale "anerkendende tilgang". Anerkendende tilgang er en måde at tænke og kommunikere på. Man prøver, at gøre op med den måde, man normalt tænker linært på; I stedet forsøger man at se problemerne og menneskene omkring en i et andet lys. Man prøver på mange måder at blive bevidst om de tankeprocesser og handlmønstre, der normalt foregår automatisk i os. På den måde får man bedre mulighed for at identificere problemerne, og se dem i forlængelse af ens egne forudfattede meninger og oplevelser. Man kan således bedre handle rationelt ved eventuelle konflikter og skabe sunde og konstruktive løsninger. Gode værktøjer til foreningsarbejdet. Den anerkendende tilgang til samtalen er på mange måder relevant for både kontaktpersoner og bestyrelse i foreningen. Som kontaktperson i lokalafdelingerne og bestyrelsesmedlem, kommer man unægtelig ud for konflikter i mødet med andre mennesker. Der opstår ofte misforståelser og problemer, især når man selv er i en presset livssituation eller har en masse dårlige oplevelser og traumer bag sig. Som repræsentant for FAKS har man et ansvar for at handle på den bedst mulige måde og være professionel, samtidig med at der selvfølgelig er plads til, at man er menneske. Side 20