Det kolde gys lindrer

Transkript

1 Nr. 1 Februar årgang Kræftens Bekæmpelse Side 10 Det kolde gys lindrer Patienten er hædersgæst på Vejle Sygehus side 16 Med troen som ledsager side 20

2 Forside: Niels Jessen døjer fortsat 10 år senere med senfølger efter hovedhalskræft. Han har aldrig fået tilbudt rehabilitering fra det offentlige. Han må selv forsøge sig frem. Det seneste tiltag er vinterbadning mod træthed og vinterdepression. indhold Tema om senfølger efter hovedhalskræft Hvert år får ca danskere diagnosen hovedhalskræft. 80 procent overlever sygdommen, men mange patienter slås med senfølger af behandlingen. 14 Enzymet enhver mand frygter Skal der screenes for prostatakræft, må der findes nye og bedre markører end PSA Patienten er hædersgæst Reportage fra Vejle Sygehus, der er på vej til at realisere målet om at nå op i verdensklasse, når det gælder om at sikre kræftpatienter en optimal behandling. 20 Med troen som ledsager For 75-årige Walther Schmidtsdorff er troen en solid støtte, når livet skranter. 24 Forandringsvillig frontkæmper Overlæge Torben Palshof har i årevis kæmpet for at skabe en anden læringskultur i sygehusvæsenet. 4. februar fik han Kræftens Bekæmpelses hæderspris. Leder Leif Vestergaard Pedersen, adm. direktør Livet efter kræft Flere og flere overlever heldigvis deres kræftsygdom. I dag er der nemlig næsten danskere, som lever med kræft. Men desværre er der mange af dem, der lever med bivirkninger og senfølger efter behandlingen. I dette nummer af tæt på kræft møder du Malte Winther Nielsen og Niels Jessen, der hver især kæmper med senfølger efter deres behandling for hoved-halskræft. Deres historier viser jo med al tydelighed, at der er et stort behov for forskning i mere skånsom behandling og senfølger. I Kræftens Bekæmpelse vil vi i de kommende år fokusere mere på, hvordan vi bedst støtter og hjælper patienterne. I Center for Kræftforskning her i Kræftens Bekæmpelse har vi etableret afdelingen Livet efter Kræft, der blandt andet forsker i sene helbredsskader hos voksne overlevere efter kræft og i, hvordan vi får skabt et sammenhængende kræftrehabiliteringsforløb på tværs af afdelinger og sektorer i sundhedsvæsenet. Og i oktober måned holder vi en konference om senfølger i samarbejde med Foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Vi skal hele tiden kunne levere ny viden om senfølger og om, hvordan man sikres et godt liv efter kræft. Rigtig mange kræftpatienter har brug for hjælp og støtte til at komme tilbage til en meningsfuld hverdag. Den hjælp skal de have. De skal tilbage til livet. Vis flaget Og du kan være med til at hjælpe ved at melde dig som indsamler under vores årlige landsindsamling, som i år finder sted søndag den 7. april. Indsamlingen er med til at sikre arbejdet med blandt andet forskning i senfølger. På forhånd tak. 2 tæt på kræft Februar 2013

3 [Li'gnan] det nye ord Forskning tyder på, at plantestoffet lignan kan hænge sammen med bedre overlevelse hos kvinder med brystkræft. Forskere hos Kræftens Bekæmpelse har modtaget 13,7 millioner kroner til blandt andet at undersøge lignanernes effekt på en række kræftformer nærmere. Af Mette Vinter Weber Lignaner findes i de samme fødevarer som kostfibre. Og når man spiser dem, passerer de ufordøjede gennem mave-tarmkanalen, til de når tyktarmen. Her omdanner bakterier lignaner til stoffet enterolacton, som optages i blodet. Igennem en årrække har forskere interesseret sig for, om et højt indtag af lignaner kan forebygge forekomsten af en række sygdomme, herunder brystkræft. Men resultaterne har ikke været entydige. Nogle studier har fundet en nedsat risiko for brystkræft, mens andre ikke har. Der er flere teorier om, hvordan lignanerne virker i kroppen. Der har været meget fokus på, at de er svage planteøstrogener og dermed måske kan modvirke nogle af de negative effekter af kroppens eget østrogen, som man ved, er et problem særligt i forhold til brystkræft. Men de er også antioxidanter og kan måske modvirke kræftcellers vækst. Det kan også være, at lignaner i virkeligheden mest er markører for en sund livsstil, hvor man spiser meget fuldkorn, frugt og grønt med alle de gevinster, vi ved, der er ved det. Samtidig viser en stigende mængde forskning, at de bakterier, vi har i tarmen, har en vigtig betydning for vores immunsystem. Og en sund bestand af bakterier er nødvendig for en effektiv omdannelse af lignaner til enterolacton, så også her kan blodets indhold af enterolacton være en markør, siger seniorforsker Anja Olsen fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning. Undersøger flere sygdomme De mulige sundhedsmæssige gevinster af lignaner er baggrunden for, at Det Strategiske Forskningsråd har givet en forskningsbevilling på 13,7 millioner kroner til Anja Olsen og hendes kolleger. I projektet, der starter til sommer, undersøger forskerne foruden brystkræft også lignanernes effekt på prostata- og tyktarmskræft, type II sukkersyge og Scan og se mere Ved at scanne QR-koden nedenfor kan du se en film med Anja Olsen, der fortæller om lignaner. Sådan gør du Hent og installer en gratis applikation (f.eks. Scanlife) til din smartphone og scan koden. Eller send en sms med teksten scan til Følg instruktionen og scan koden. Vær opmærksom på, at anvendelse af 2d-koder og sms sker til alm. sms- og datatakst og betales via mobilregningen hjerte-karsygdomme. Undersøgelserne foregår ved, at forskerne måler på blodprøver, som er samlet ind i den store danske befolkningsundersøgelse Kost, Kræft og Helbred. I blodprøverne måles stoffet enterolacton, som dannes, når lignaner nedbrydes i kroppen deltagere fra Kost, Kræft og Helbred, som alle er diagnosticeret med en af de fire sygdomme, vil få målt enterolacton i blodprøver, der er indsamlet, mens de alle var raske. Formålet er at se, om der er en sammenhæng mellem blodets indhold af enterolacton og deltagernes overlevelse. I en anden del af forsøget skal forsøg med grise lære forskerne mere om, hvordan enterolacton dannes og optages i kroppen Kostråd til kræftpatienter En mulig gevinst ved det nye projekt er, at det forhåbentligt kan føre til nye kostråd til den voksende gruppe af kræftpatienter, som heldigvis lever mange år efter deres diagnose. Vi ved for lidt om, hvilken kost der er gavnlig efter en kræftdiagnose. Kan man selv gøre noget for at forbedre sine fremtidsudsigter? Det er noget af det, vi tager hul på at svare på. Og måske resulterer forskningen med tiden i, at kræftpatienter anbefales at spise en kost, der giver dem ekstra mange lignaner, forklarer Anja Olsen. Forskningsprojektet som Anja Olsen og hendes kolleger starter til sommer, har fået navnet ELIN. Undersøgelsen slutter i 2017, og de første resultater forventes at komme i løbet af n Februar 2013 tæt på kræft 3

4 kort nyt Kræftpatienter kan træne sig ud af træthed Belastende træthed, også kaldet fatique, er en meget almindelig del af en kræftsygdom og -behandling. Tidligere blev kræftpatienter, der døjede med belastende træthed, rådet til at slappe af, men nu viser forskning, at længere perioder med inaktivitet kan føre til muskelforfald og øget træthed. Derimod kan fysisk aktivitet og afbalanceret hvile hjælpe kræftpatienter af med energiløsheden. Det fremgår af en Cochrane-oversigt, der er en gennemgang af al den bedste forskning på området. Konditionstræning har en effekt. Det er gavnligt at motionere mindst 30 minutter om dagen, hvor pulsen kommer op. Men hvis man er i behandling, er det en god idé at søge vejledning hos lægen og personalet på hospitalet om, hvor meget man må udfordre sin krop, siger seniorprojektleder Christine Paludan Müller fra Kræftens Bekæmpelse. Radio om kræft Nu kan du finde podcasts om livet med kræft, som du kan lytte til, når og hvor du vil. Det kræver blot en internetforbindelse. I radioprogrammerne fortæller danskere, som har haft kræft inde på livet, om tanker og udfordringer og giver deres bedste råd videre om motion og kost, parforhold, smerter og fremtidsdrømme. Radioprogrammerne kan høres via Man kan også hente programmerne gratis i itunes. Kræft er den sygdom, som koster flest danskere livet. Vi er dybt taknemmelige for danskernes støtte i kampen mod kræft, og derfor vil vi også gerne høre, hvad du synes, der skal forskes i. Vi opfordrer derfor til, at du skriver til os med forslag til sygdomme eller problemer, vi bør forske mere i. Kræftens Bekæmpelses formand, professor Frede Olesen Forskning i verdensklasse gennem otte år Kræftlægerne får ny formand Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG), som er en sammenslutning af de lægelige specialer inden for kræftbehandlingen, har fået ny formand. Det er professor, overlæge Michael Borre fra Aarhus Universitetshospital, Skejby og professor i prostatakræft ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Aarhus Universitet. Han afløser overlæge Torben Palshof. Se artikel side 24. Forskningen i Kræftens Bekæmpelse har siden 2004 ligget i toppen af den absolutte verdenselite. Det internationale Scimago Institutions Rankings, som hvert år kårer de bedste forskningsinstitutioner i verden, placerede i 2012 Kræftens Bekæmpelse som en klar nr. 1 i Norden og som nr. 22 i Europa. Forskerne i Kræftens Bekæmpelse offentliggjorde 292 nye forskningsresultater i 2012 i førende internationale tidsskrifter. 4 tæt på kræft Februar 2013

5 Mindfulness effektiv medicin mod angst og depressioner En stor dansk undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse slår fast, at mindfulness træning i yoga og meditation kan dæmpe angst og depression og øge livskvaliteten hos brystkræftpatienter. Mange patienter vil gerne selv gøre noget ved deres situation for at få det bedre. Og med mindfulness har vi nu en metode, som virker, og hvor patienterne selv kan lære sig at bruge mindfulnessmetoderne derhjemme. Samtidig kan træningen styrke kræftpatienternes egne ressourcer, så flere forhåbentligt kan undgå medicinsk behandling af angst og depression, fordi færre vil få stillet disse diagnoser, siger psykolog og ph.d. Hanne Würtzen. Hvad skal Kræftens Bekæmpelse forske i? Hvis du kunne bestemme over forskere i verdensklasse og 241 mio. kr., hvordan skulle indsatsen mod kræft så se ud? Kræftens Bekæmpelse opfordrer dig til at komme med dit forslag. Forskning er helt afgørende i kampen mod kræft. Derfor yder Kræftens Bekæmpelse massiv støtte til kræftforskningen. Kræftens Bekæmpelse har et af verdens førende forskningscentre, og internationalt er foreningen rangeret blandt de allerbedste i verden. Herudover støtter Kræftens Bekæmpelse den bedste kræftforskning på universiteter og hospitaler. Den indsats er kun mulig, fordi Kræftens Bekæmpelse modtager stor støtte fra den danske befolkning gennem eksempelvis indsamlinger, arv og medlemsbidrag. I oktober sidste år fik foreningen derudover en kæmpe opbakning fra den danske befolkning ved TV2 s Knæk Cancer - indsamling. I 2013 sætter Kræftens Bekæmpelse sammen med TV2 igen fokus på kræft. Fortæl os, hvad du synes Kræft er den sygdom, som koster flest danskere livet. Vi er dybt taknemmelige for danskernes støtte i kampen mod kræft, og derfor vil vi også gerne høre, hvad du synes, der skal forskes i. Vi opfordrer derfor til, at du skriver til os med forslag til sygdomme eller problemer, vi bør forske mere i. Det kan også være forslag til forskning i, hvordan den samlede indsats i sundhedsvæsnet kan blive bedre. Det gælder lige fra indsatsen for at forebygge kræft til indsatsen for bedre hjælp til døende og deres pårørende, siger Kræftens Bekæmpelses formand, professor Frede Olesen. Send dit forslag til forskning@cancer.dk, så vil det indgå i overvejelserne, når årets pulje skal fordeles til egnede forskningsprojekter. Kræftens Bekæmpelse kan selvfølgelig ikke garantere, at dit forslag bliver gennemført. Et godt projekt kræver nemlig ikke blot gode idéer, men også penge og forskere, der er i stand til at gennemføre det. Derfor er Kræftens Bekæmpelse nødt til at prioritere, så de projekter, som man vurderer, har den største effekt for kræftsagen, bliver gennemført først. På cancer.dk/forskning kan du løbende følge med i, hvilke forskningsprojekter, Kræftens Bekæmpelse støtter. Februar 2013 tæt på kræft 5

6 Dialog Kræftens Bekæmpelse arbejder på at skabe de allerbedste rammer omkring rådgivning og støtte til kræftpatienter, pårørende og efterladte blandt andet ved hjælp af de erfaringer, vi får, når brugerne benytter de landsdækkende tilbud: Kræftlinjen, Brevkassen eller Cancerforum. Mange af disse emner tror vi, at du også kan have glæde af. Derfor vil du fremover kunne læse om, hvad som rører sig lige nu blandt brugerne og om tilbud og tiltag fra Kræftens Bekæmpelses side. cancerforum.dk Cancerforum er Kræftens Bekæmpelses online mødested. Der kan du som patient og pårørende udveksle erfaringer med andre på nettet og dermed når som helst på døgnet, du har brug for det. Der er næsten brugere og 87 grupper om forskellige emner, for eksempel: Behandling i udlandet; Singler med kræft og alternativt syn på kræft. En anden gruppe er Fra negativt til positivt, som egentlig ikke er en ny gruppe, men den er sjov, fordi man herinde kan fyre jokes af i stride strømme. Og det bliver der gjort. Det er en gruppe, hvor kræften får baghjul og må flytte sig for mere eller mindre sarkastiske og platte vittigheder. Senest er der kommet en gruppe for patienter med uhelbredelig kræft. I dette tilfælde er det en yngre kvinde med to små børn, som har oprettet gruppen, fordi hun søger efter andre, som også har små børn, og hvad man gør, hvad man fortæller og ikke fortæller i forhold til børnene. SPØRG Skriv dine spørgsmål til brevkassen på Hvis du ikke benytter , bedes du sende et brev til Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø, att. Sidse Hertz Larsen. Alle svar udarbejdes af sygeplejerske Sidse Hertz Larsen i samarbejde med Kræftens Bekæmpelses rådgivere og eksperter på området. Denne gang med hjælp fra social- og sundhedsfaglig konsulent Lars Kofoed og læge Mogens Munch Nielsen.?Hvis man får mistanke om brystkræft og har brystproteser, skal man så under søges ligesom kvinder uden brystproteser?!det kan være sværere at få udført en mammografi, når man har fået brystproteser. Billederne kan også blive vanskeligere at vurdere, hvis proteserne skygger for kirtelvævet i brystet. Det er sjældent muligt at få udført en teknisk god mammografi ved brystproteser, der sidder foran brystmuskulaturen, da de ikke kan skubbes væk. Hvis protesen ved operationen derimod er blevet lagt bag brystmuskulaturen, kan mammografioptagelserne ofte blive gode, da det så som regel er muligt at skubbe proteserne væk fra kirtelvævet under undersøgelsen. Det er meget sjældent at en brystprotese går i stykker ved en mammografi.?jeg blev i juni 2011 opereret for kræft i æggestokkene. Ifølge jeres pjece om rettigheder kan man få udbetalt sin kapitalpension mod en afgift på 40 procent, og man er ikke forpligtet til at binde beløbet i en anden pensionsform. Vil det sige, at jeg med regeringens nye udspil kan få udbetalt min kapitalpension med en afgift på 37,5 procent uden forpligtelse til at binde den til en anden pensionsform?!der er tale om to forskellige ordninger: I pjecen: Dine rettigheder som kræftpatient beskriver vi de muligheder, der er for at hæve ens pension, før man bliver 60 år til den lave beskatning på 40 procent, når man rammes af en kritisk sygdom. Denne ordning har til formål at give borgere, der lider af en alvorlig sygdom, mulighed for at få udbetalt deres pensioner til den lave 6 tæt på kræft Februar 2013

7 KRÆFTLINJEN Vi får rigtigt mange henvendelser fra kvinder omkring vaccination mod livmoderhalskræft. De er usikre på, om de skal lade sig vaccinere, selv om de ikke er omfattet af det gratis vaccinationstilbud, mens andre lidt ældre kvinder kontakter os for at høre, om vaccinen virker, selv om de måske er fyldt 40 år, siger Tina Bastrup, rådgiver på Kræftlinjen. Det er nemlig sådan, at kvinder fra årgang lige nu kan blive gratis vaccineret mod livmoderhalskræft. Tilbuddet gælder til og med Men ifølge overlæge Iben Holten fra Kræftens Bekæmpelse er der ikke noget magisk ved lige præcist de 26 år, og det er ikke kun kvinder, der ikke har haft deres seksuelle debut, som vaccinen virker på. Vi har set undersøgelser på kvinder Kvinder fra årgang kan lige nu blive gratis vaccineret mod livmoderhalskræft. Tilbuddet gælder til og med op til 45 år, som viser, at vaccinen stadig har effekt langt op i årene, så det kan være en god idé, hvis man lader sig vaccinere, siger Iben Holten. Kræftlinjen Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning, tlf: Åbningstider: Hverdage 9-21 lørdag-søndag HPV-vaccinen er ikke helbredende Det er vigtigt at slå fast, at HPV-vaccinen ikke er helbredende. Den er kun forebyggende. Selv om du er seksuelt aktiv, betyder det ikke, at du så er inficeret med HPV. Og selv om du måske har haft en HPV-infektion, kan det være en god idé få vaccinen. For selv om kroppen har dannet antistoffer, er du ikke nødvendigvis fuldt dækket mod en ny infektion. Vaccination har nemlig vist sig at øge beskyttelse for kvinder, der tidligere har haft en HPV-infektion, forklarer Iben Holten og tilføjer: Det er stadigt vigtigt at deltage i screening, selv om du er vaccineret. HPVvaccinen beskytter kun mod ca. 70 procent af alle tilfælde af livmoderhalskræft. Kan drenge blive vaccineret? Kræftlinjen får også en del spørgsmål om, hvorvidt vaccinen virker på drenge eller ej. Men hverken Sundhedsstyrelsen eller Kræftens Bekæmpelse anbefaler på nuværende tidspunkt, at HPV-vaccinen tilbydes gratis til drenge, blandt andet fordi vaccinen endnu ikke er godkendt af de europæiske lægemiddelmyndigheder til forebyggelse af kræft hos drenge. Læs mere på beskatning, som gælder fra man fylder 60 år ud fra den betragtning, at det i forhold til denne gruppe ville forekomme urimeligt at kræve af dem, at de skal vente med at hæve pengene, til de bliver 60 år. En anden ting er, at der fra årsskiftet trådte en ny skattereform i kraft, hvor man siger til borgerne, at de kan vælge at betale skatten af deres nuværende pensioner, selv om de ikke går på pension nu. Guleroden for borgeren er, at staten så frister med, at man i stedet en beskatning på 40 procent, når man fylder 60 år ved at betale skatten nu kan slippe med kun at skulle betale 37,5 procent i skat af det opsparede beløb. Betingelsen herfor er dog, at opsparingen forsat er bundet frem, til man fylder 60 år. Denne ordning har til formål at få nogle flere penge i statskassen nu i stedet for, når personen bliver 60 år. Man kan altså ikke kombinere de to ordninger. Hvis du ønsker at hæve pensionen og selv få rådighed over pengene, så vil beløbet blive beskattet med 40 procent.?min historie ganske kort: Fik brystkræft i april 2007 og kunne godt beholde begge bryster, men jeg valgte at få dem fjernet samt fjernet mine æggestokke. Jeg bærer ikke genet, men ville alligevel gøre alt jeg kunne for at minimere tilbagefald. Har siden været i overgangsalder med hedeture og meget tørre slimhinder vaginalt. Jeg er nu stoppet for tre uger siden med Femar efter at have taget det i fem år, men jeg lider stadig af tørre slimhinder. Vil det forsvinde af sig selv, når jeg ikke har nogen æggestokke? Og er det farligt for mig at tage vaginale stikpiller med østrogen i min situation?!ved at fjerne æggestokkene fjerner man den væsentligste produktion af østrogen hos kvinden. Efter fjernelsen af æggestokkene kan kroppen dog fortsat producere en lille mængde østrogen. Denne produktion kan mindskes ved at give Femar. Det er mangel på østrogen, der giver anledning til de tørre slimhinder. Når du nu er ophørt med Femarbehandling, kan det måske bedre din situation en smule, men den væsentligste østrogenproduktion får du fortsat ikke fra æggestokkene, så der vil være stor sandsynlighed for, at du fortsat oplevet tørre slimhinder. Hvis du vælger, at tage vaginale stikpiller med østrogen, anbefaler vi, at du skal tale med den afdeling, der har behandlet dig for din brystkræft. Det er en meget lille mængde østrogen, som kroppen tilføres, hvis man tager vaginale stikpiller, men det er vigtigt, at du forhører dig om afdelingens holdning. Du skal vide, at der findes andre former for behandling af tørre slimhinder, som ikke indeholder østrogen, herunder en gel, som nogle kvinder kan have glæde af. Læs flere spørgsmål og svar på Februar 2013 tæt på kræft 7

8 Tema om senfølger efter hovedhalskræft Hvert år får ca danskere diagnosen hoved-halskræft. Flere i de kommende år vil få sygdommen. Det skyldes, at vi bliver ældre og ældre, men også fordi flere fortrinsvis yngre får hovedhalskræft på grund af HPV-virus. Strålebehandling bruges hyppigt som behandling mod hoved-halskræft. Behandlingen herhjemme er i international topklasse. 80 procent overlever sygdommen, men mange patienter kommer til at slås med senfølger af behandlingen. Smerter, manglende spyt, synke besvær, mundtørhed, talebesvær, ændret udseende social isolation, og senfølgerne kan hurtigt komme til at diktere dagen. Måske skal opgaverne på jobbet nytænkes, så de ikke indebærer så meget tale. For andre er det en udfordring at mødes i sociale sammenhænge snakke, spise og drikke. I dette tema om senfølger efter behandling for hoved-halskræft møder du blandt andre Malte Winther og Niels Jessen, der hver især kæmper med senfølger og overlæge Elo Andersen fra Herlev Hospital, som fortæller om behandlingen. Af Ida Nymand Ammundsen og JyTTE Dreier Foto TOMAS Bertelsen og RASMUS Peter VAGN Jakobsen I starten, når jeg sad og tyggede, forsvandt maden over i den ene side, og så kunne jeg ikke mærke den. Og nogle gange kunne den være på vej ned i halsen, uden jeg kunne gøre noget. Jeg ville kun spise, hvis der var nogen i nærheden, som kunne hjælpe mig, hvis det var, siger Malte Winther Nielsen. Et barn i en voksen krop Malte Winther Nielsen har efter en tungeoperation skullet lære at tale, spise og synke igen. Hun føler sig stadig uværdig, når hun ikke kan holde styr på havregrynene i munden eller udtale ordene ordentligt. Af Ida Nymand Ammundsen Foto RASMus Peter Vagn Jakobsen Først skal der et tykt lag smør på brødet, som så skæres i små stykker. Osten og pålægget skal også findeles, ligesom frugten udskæres til små bidder. Man kunne tro, tallerknen var til et lille barn. Men den tilhører Malte Winther Nielsen fra Århus. Med tiden er jeg blevet bedre til ikke at få det til at ligne en rodebunke, når jeg sådan skubber maden rundt og bygger små bløde bidder, når jeg skal spise. Men jeg tænker stadigvæk, det ser uappetitligt ud. Ikke mindst når jeg skal spise på café eller hos venner og bekendte, siger hun. Malte Winther Nielsen blev i april 2012 opereret for kræft i tungen. Lægerne fjernede en tredjedel af tungen. Efter en uge med sondemad skulle hun finde en ny teknik at bruge tungen på for at køre maden rundt i munden, mens hun tygger og synker. I dag kan hun godt spise andet end blød kost, men hun skal tænke over at få tungen til at bevæge maden bagud i munden. Noget af min tunge og mund er følelsesløs, så når jeg skal spise, putter jeg maden ind i den side af munden, som ikke er følelsesløs. Jeg skal tygge i den side og tænke over det, når jeg synker. Jeg er hele tiden opmærksom på, om der sidder spyt i mundvigen, og skal hele tiden orientere mig om, hvor maden er, fortæller hun. Hakkebøffen fnulrer Malte er glad for havregryn, men det har krævet træning at lære at spise dem igen. I starten gik hun i panik, fordi havregrynene 8 tæt på kræft Februar 2013

9 Tema senfølger efter hovedhalskræft Bare det at tage telefonen, når den ringer og sige afdelingens navn PædaGO- GIK og Integration er en svær opgave. Jeg ved ikke, om jeg nogensinde kommer til at sige det normalt igen. Når ens egen stemme er fremmed Jeg er selvfølgelig meget opmærksom på, hvad andre tænker om min spasserstemme. Men det værste er, at jeg ikke selv kan genkende den, fortæller hun. En psykolog har fortalt hende, at man fra barndommen er vant til at høre sin egen stemme. Og ændrer tonelejet eller lyden sig, som eksempelvis efter en operation i munden eller tungen, så kan ens egne ører ikke genkende stemmen. Fagfolk kan rose mig nok så meget for, at min udtale er blevet så god, som den er. Men mine ører kan bare ikke genkende min stemme. Det er en svær følelse at sætte ord på, men det gør mig frygtelig ulykkelig, siger hun. bevægede sig rundt over det hele i munden. I dag kan hun bedre styre dem med tungen, men hun skal spise dem langsomt og med en teske. Tør mad som brød og kartofler skal tilsættes smør eller sovs, før det kan spises. Engelsk bøf kan hun godt spise i små bidder, mens en saftløs hakkebøf fnulrer rundt i munden og ikke er til at holde styr på. Det følelsesløse område i munden gør også, at små stykker mad kan gemme sig under tungen, uden hun mærker det. Af og til må hun derfor ud på badeværelset, løfte tungen og tjekke efter med en vatpind og en lille lygte, om alt er væk. I går gik det galt, da jeg skulle have en vitaminpille. Den forsvandt i munden, og det sved og gjorde ondt, så min mand måtte hjælpe med at finde den. Det er faktisk enormt usselt, konstaterer hun. Bange for at lyde beruset Tungeoperationen påvirkede også Malte Winther Nielsens tale. I starten kom der kun uforståelige lyde ud. I dag kan hun tale igen, men hun kan have svært ved at sige ordlydene helt korrekt. Hun skal anstrenge sig meget, da der let kommer en smule læspen og snøvlen over lyden. Hun går hos en talepædagog, som øver ord og ordlyde med hende, f.eks. gi-ga-go. Når jeg taler, lyder det for mig som om, jeg er beruset, og hvis jeg også kommer til at savle lidt, føler jeg mig helt vildt spasseragtig. Malte Winther Nielsen er vendt tilbage til sit gamle arbejde i sekretariatet i det kriminalpræventive samarbejde mellem socialforvaltning, skole og politi (SSP) i Århus. Synk Let Mad til dig med synkebesvær Et samarbejde mellem en kok, to kliniske diætister, en ergoterapeut og Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft har ført til landets første kogebog målrettet patienter med halsog mundhulekræft. Opskrifterne i kogebogen Synk Let mad til dig med synkebesvær er af høj kulinarisk kvalitet og tilgodeser de forskellige behov, operation og strålebehandling kan medføre. Det er Center for Kræft & Sundhed København, som står bag kogebogen. Den er finansieret af TrygFonden og er dermed gratis. Du kan få kogebogen ved henvendelse hos Center for Kræft og Sundhed København eller downloade den på Et barn i en voksens krop Malte oplever hele tiden udfordringer. Selv når hun skal sove, og der er stille og mørkt, så fylder det meget i bevidstheden. For hver gang, hun synker, føles det akavet, og hver gang hun taler, lyder det forkert. Men selvom problemerne ikke kan sættes på pause, var det en kæmpe hjælp, da hun selv fandt frem til Taleinstituttet i Århus. Her får hun genoptræning af en fysioterapeut og talepædagog, og hun har samtaler med en psykolog. Jeg tror, det er meget fundamentalt at blive ramt i mundområdet. Det har været svært at lære at tale, spise og synke igen. Jeg føler mig stadig ussel, uværdig og ulykkelig. Det er som at være et barn i en voksenkrop, du starter jo ligesom forfra og er afhængig af andre. n inam@cancer.dk Februar 2013 tæt på kræft 9

10 Tema senfølger efter hovedhalskræft Trætheden er en tro følgesvend Det er aldrig til at vide, hvornår batteriet i den lyserøde duracell-kanin løber tør. Niels Jessen har heller ingen anelser om, hvornår hans batteri løber ud, og den voldsomme træthed tager over. Niels Jessen slås nu 10 år senere fortsat efter endt kræftbehandling med senfølger. Af JYTTE DREIER Foto TOMAS Bertelsen Inden Niels Jessen fra Farum forlader sit hjem, putter han altid en proteindrik, kakaomælk, chokolade og en banan i tasken, for han ved aldrig, hvornår trætheden overmander ham. Sådan har det været i 10 år, og sådan fortsætter det. Det er han sikker på. Min træthed er desværre blevet latent og en medgift, som er kommet til de seneste par år, er vinterdepressioner, siger den 60-årige Niels Jessen. Niels Jessen fik for 10 år siden konstateret hoved-halskræft. Han fik fjernet noget af tungen og mundhulen og fik derefter strålebehandling. Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft I netværket kan du tale med ligestillede, udveksle erfaringer og møde sundhedsprofessionelle. Netværket henvender sig til patienter, der har eller har haft kræft i hals- og/eller mundhule og deres pårørende. Netværket findes indtil videre kun i København. Det er en gruppe tidligere og nuværende hoved-halskræftpatienter, der står bag de arrangementer, som bliver tilbudt. Man kan møde læger, tandlæger, sygeplejersker, diætister, psykologer og socialrådgivere, der hver især fortæller om de mange sider, der er af kræftbehandlingen. Netværket mødes en torsdag i hver måned fra kl til Sted:, Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45 (ved siden af De Gamles By), 2200 København N. Vil du vide mere? Så kontakt Niels Jessen på telefon eller på halsmundcancer@hotmail.com 10 tæt på kræft Februar 2013

11 Om en tur i det iskolde vand hjælper på min træthed, ved jeg ikke, men det hjælper på vinterdepressionen, siger Niels Jessen. Behandlingen smadrede mig fuldstændig, og jeg døjer fortsat med de samme senfølger, som da jeg afsluttede min behandling. Jeg har intet spyt, har sarte slimhinder, nedsat gabeevne, synkeproblemer, kan overhovedet ikke tåle krydderier, alkohol eller vin og sidst, men ikke mindst er den lammende træthed intakt, siger han. Men Niels Jessen har på intet tidspunkt opgivet ævred. Han valgte i stedet at afsøge det alternative marked i håbet om, at det kunne være med til at lindre nogle af følgerne. Jeg har prøvet alle mulige former for alternativ behandling og fundet frem til, at det, som virker på mig, er zoneterapi, daglig meditation, healing og kostvejledning. Derudover tager jeg kosttilskud piller dagligt, forklarer han. Alt skal planlægges Niels Jessen føler på ingen måder, at han har sociale problemer. Skal han og familien eksempelvis spise på restaurant, kontakter han forinden stedet for at få lavet sin egen menu. Selv om alt, hvad jeg foretager mig, skal planlægges, er jeg på ingen måder bange for at gå ud blandt andre og deltage i det sociale liv. Jeg har tilpasset min tilværelse efter det, jeg kan. Og man kan heldigvis langt mere, end man selv tror, siger Niels Jessen. Mangel på rehabiliteringstilbud Niels Jessen ville gerne, at der havde været nogle rehabiliteringstilbud efter hans behandling. Jeg har selv skullet finde ud af alting, og det skal rigtigt mange patienter desværre også i dag. Der mangler i den grad relevante genoptræningstilbud, fastslår Niels Jessen. Og han ved, hvad han taler om, for han er formand for Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft. Han taler med mange patienter, og netværket lavede for et par år siden en spørgeskemaundersøgelse, og resultaterne var klokkeklare. Alle berettede om mange senfølger og mangel på rehabiliteringstilbud. Det seneste rehabiliteringstiltag, Niels Jessen har påbegyndt, er vinterbadning. Om det på sigt hjælper på min træthed, ved jeg ikke. Men det hjælper i den grad på vinterdepressionen, og det er fantastisk, siger han. n jdr@cancer.dk Fakta om hoved-halskræft Ved operation kan det komme på tale at fjerne struben, øjne, næse eller et stykke af munden og tungen. Ud over de kosmetiske gener kan det indebære høre-, syns-, tale- og synkeproblemer. Ved strålebehandling kan spytkirtler, synkemuskulaturen, rygmarven, næseog mundsvælgrummet påvirkes. Samme behandling på samme kræftområde kan give forskellige bivirkninger hos to patienter: Mulige bivirkninger: Tørhed, blødning og smerter i mund, næse og svælg Sejt spyt Hævelse af strubelåget, en slags hylde i halsen Ændring af smagssansen: Hvis maden smager af noget, smager det ofte af metal Påvirkning af syn og hørelse Ændring af stemmen Porøse tænder, der har let til karies pga. det manglende spyt Kæbeknoglen kan smuldre især i forbindelse med ukorrekt udførte tandudtrækninger Læs mere om hoved-halskræft på Skal du have strålebehandling i hoved-halsområdet? Brug ernæringsdrikke som supplement til fast føde. Er der et vægttab på mere end fem procent, rådes patienten til at få en ernæringssonde Har du sonde, bør du opretholde synkefunktionen ved stadig at spise og drikke en lille smule Vær fysisk aktiv, da det er med til at holde kropsmuskulaturen ved lige og hjælper med at indarbejde de proteiner og kalorier, man indtager Gå til tandlæge inden behandlingsstart og hver tredje måned minimum et år efter behandlingen. Strålebehandling kan føre til porøse tænder, der let knækker og er udsat for karies. I nogle tilfælde kan man få tilskud til behandling af tandskader som følge af behandling. Man skal selv kunne dokumentere, at det har givet tandskader, så derfor er det en god idé at få foretaget en tandstatus, inden behandlingen starter Lad være med at ryge. Rygning forringer strålebehandlingens effekt Kilde: Overlæge Elo Andersen, Herlev Hospital Februar 2013 tæt på kræft 11

12 Tema senfølger efter hovedhalskræft Inden man begynder på selve strålebehandlingen, skal man igennem en meget nøje planlægning. Der bliver fremstillet udstyr, som skal sikre, at man ligger nøjagtig ens, hver gang man får strålebehandling. Det drejer sig oftest om en skal af kunststof, som man skal ligge i samt et plastiknet, der holder hovedet på plads, siger overlæge Elo Andersen fra Herlev Hospital. Helbredt, men ikke rask Overlæge Elo Andersen er fuldstændig klar over alvoren af de bivirkninger, hans hoved-halskræftpatienter risikerer at opleve, når de får strålebehandling hos ham på Herlev Hospital. Af Ida Nymand Ammundsen Foto TOMAS Bertelsen Prognoserne for hoved-halskræft er gode. Men da kræftområderne ofte ligger klods op af vigtige organer og muskulatur i svælget eller endda sidder i dem er bivirkninger sjældent til at komme uden om, hvis man bliver opereret eller bliver bestrålet. Nogle bivirkninger opstår under behandlingen og forsvinder et stykke tid efter, mens andre først opstår efter behandlingens afslutning og kan være vedvarende eller ligefrem blive permanente. En af mine patienter har sagt til mig: Jeg er helbredt, men jeg føler mig ikke rask, og det er sådan, mange har det, forklarer Elo Andersen, overlæge på Herlev Hospital. Individuel og mere målrettet behandling I hoved-halsområdet findes mange strålefølsomme slimhinder og spytkirtelvæv, hvis funktion kun delvis eller ikke kan genskabes, når det først er ødelagt af strålerne. Men selvom patienten skal stråles mellem 5 og 10 gange om ugen i fem uger, gør nyere behandlingsteknikker det i højere og højere grad muligt at skåne vævet. Med CT- og MR-scanninger får vi i dag et tredimensionelt billede af, hvor kræftvævet ligger og af dets stadie, og så kan vi planlægge stråledosis til den enkelte patient, siger Elo Andersen. Tidligere måtte man give stråler i begge sider af hovedet, selvom patienten kun havde kræftvæv i den ene side, for eksempel mandelregionen. I dag gør teknikkerne det muligt at nøjes med den ene side, og derved fungerer spytkirtelvævet stadig i den anden side. Men det løser selvfølgelig ikke problemet i den kræftramte side. Vi kan ikke undgå at ramme de slimhinder, hvor kræftvævet sidder i, og patienten vil uundgåeligt opleve bivirkninger, siger han. Diætvejledning og gabeøvelser Er man rask, tænker man ikke over, at et ganske almindeligt synk kræver almindelig spytkirtelfunktion, normal bevægelighed af tungerod og strubelåg plus 32 muskelgrupper og seks kranienerver. Men de er alle sammen funktioner, som kan påvirkes af hoved-halskræftbehandling. Sår, smerter, tørhed og nedsat følesans i svælget fører i mange patienters tilfælde et kraftigt vægttab med sig. Vores strålepatienter får ligesom på flere andre strålecentre tilbud om at deltage i informationsmøder inden behandlingen samt i rehabiliteringsmøder efter endt 12 tæt på kræft Februar 2013

13 80 procent bliver helbredt Hoved-halskræft i Danmark omfatter traditionelt kræft i følgende organer: Mundhule Spytkirtler Svælg (herunder kræft i mandlerne) Strube Næse Bihuler Skjoldbruskkirtlen Halsens lymfeknuder (kun metastaser fra hovedhals kræft) behandling, og det kan jeg kun anbefale, at man deltager i, siger Elo Andersen. På møderne gennemgår en række fagpersoner, hvad man selv kan gøre for at forebygge og afhjælpe de forventelige bivirkninger. Vægttab er en af dem, og en diætist vejleder patienterne i at spise blød kost, eventuelt suppleret med ernæringsdrikke. Ergo- og fysioterapeuter instruerer også patienterne i at lave gabeøvelser for at forebygge problemer med mundåbningen og tungemuskulaturen, og de lærer at udstrække halsen og massere muskulaturen for at minimere den fasthed, som kan forekomme et stykke tid tid efter behandlingsafslutning. Behandlingen af hoved-halskræft herhjemme er helt klart i international topklasse. Omkring 80 procent af patienterne bliver helbredt, siger professor Jens Overgaard fra Afd. for Klinisk Medicin Eksperimentel Klinisk Onkologi på Aarhus Universitetshospital. Han er også koordinator for DAHANCA, som er den danske hoved-halskræftgruppe, der står bag de nationale retningslinjer for strålebehandling af sygdommen. Antallet af hoved-halskræfttilfælde har været kraftigt stigende de sidste 40 år, og kurven er fortsat for opadgående. Man har længe vidst, at tobak og alkohol er risikofaktorer for udviklingen af hovedhalskræft, men inden for de seneste 10 år er det blevet helt klart, at en specifik undergruppe af hoved-halskræft udvikles på grund af den seksuelt overførte Human papillomavirus (HPV). Det drejer sig især om kræft i mandlerne. Sat på spidsen kan man sige, at vi har at gøre med en traditionel gruppe af ældre patienter, der når, de får hovedhalskræft, allerede slås med andre sygdomme som eksempelvis diabetes og KOL. Og så har vi en gruppe af fortrinsvis yngre patienter med den HPV-relaterede kræft, der ikke lider af andre sygdomme, siger Jens Overgaard. Derfor har lægerne et paradoks, som de er fuldt gang med at få løst. Patienter med den HPV-relaterede hoved-halskræft bliver helbredt. De tåler bedre stråledosis og behandlingen i det hele taget frem for den gruppe, der også har andre sygdomme. De tåler behandlingen dårligt. Så vi forsker i og undersøger, om vi måske skal differentiere behandlingen, forklarer professoren. Identificerer senfølger Jens Overgaard medgiver, at helbredelsen ikke sker uden sværdslag, og mange patienter får efterfølgende trælse gener af behandlingen. Derfor arbejder forskerne også intensivt på at identificere de senfølger, patienterne har, så fremtidens strålebehandling kan skræddersys. Vi vil patienterne det bedste. Vi vil helbrede dem, og vi vil gerne gøre behandlingen så skånsom som muligt, så man efterfølgende kan få sig et godt liv igen, siger han. Noget, som Jens Overgaard i øvrigt er overbevist om, også vil komme til at gavne hoved-halskræftpatienterne, er, når der kommer det planlagte center for partikelterapi i Danmark. Fordelen ved strålebehandling med partikler er, at de præcist rammer kræftsvulsten og i højere grad skåner det omkringliggende væv sammenlignet med strålebehandling med røntgenstråler. Derfor er det planlagt, at der så snart anlægget er færdigt, sættes forskningsprojekter i gang for denne patientgruppe, fastslår Jens Overgaard. n jdr@cancer.dk w Genoptræning på tværs af kommunegrænserne At indtage ernæringsdrikke og være fysisk aktiv er nogle af de ting, man som patient selv kan gøre. Ofte er der dog behov for at blive henvist til rehabiliteringstilbud om blandt andet synketræning, tale-stemmetræning og fysioterapi. Men jeg møder desværre mange hoved-halskræftpatienter, der oplever kommunernes tilbud som utilstrækkelige. Selvom det ikke er realistisk, at alle patienter kommer tilbage til det helt samme funktionsniveau, som inden de gik igennem disse omfattende behandlinger, så kunne rehabiliteringstilbuddene være langt bedre. En måde at lette problemet kunne være, at kommunerne slog sig sammen om at tilbyde genoptræning, fastslår Elo Andersen. n inam@cancer.dk Antal nye tilfælde per år Hoved-hals kræft, mænd og kvinder Samlet antal Antal, der skyldes øget levealder Diagnose år Februar 2013 tæt på kræft 13

14 Bag BAG om begrebet Enzymet enhver mand frygter Hvis man PSA-testede alle 60-årige mænd, ville over halvdelen risikere at få påvist prostatakræft. Det gør man heldigvis ikke. De fleste vil nemlig have en helt ufarlig kræft, og PSA målinger kan ikke bruges til at udpege, hvilke mænd det er. Skal der screenes for prostatakræft, må der altså findes nye og bedre markører end PSA. Af Mai Brandi Ludvigsen Da man for få år siden kunne markere 40-året for opdagelsen af PSA (Prostata Specifikt Antigen), var det med en beklagelse fra manden bag. At PSA er blevet en markør for prostatakræft er en katastrofe, lød det fra Dr. Richard Ablin. Helt så galt er det ikke. I hvert fald ikke, hvis man formår at bruge måling af PSA rigtigt, lyder det fra Michael Borre, professor og overlæge på Aarhus Universitetshospital, Skejby: En 50-årig mand har ca. 40 procents risiko for at få prostatakræft, men kun fire procents risiko for at dø af sygdommen. Potentielt kan man ved hjælp af PSA altså finde rigtig mange kræfttilfælde, men man vil skulle overbehandle voldsomt mange for at redde meget få. Til gengæld fungerer PSA godt til at følge sygdommen hos de mænd, der allerede har fået konstateret prostatakræft, siger han. PSA er et enzym, der bliver dannet i prostata, og hvis funktion er at holde sædvæsken flydende. Koncentrationen af PSA er derfor meget høj inde i sædvejene, men man kan også måle en lille smule af det i blodet. En tommelfingerregel siger, at PSA tallet ikke må overstige 4 ng/ml. Gør det det, kan det være tegn på prostatakræft, men er det ikke nødvendigvis. Overbehandling med store konsekvenser For de fleste mænd er prostatakræft en sygdom, de aldrig opdager, at de har. Alligevel er det den kræftsygdom flest mænd dør af, og den giver desværre sjældent symptomer, før det er for sent. Det gør tanken om screening fristende, og derfor vender debatten om PSA tilbage igen og igen. Også fordi enhver mand, der har prostatakræft med spredning, ville ønske, at han havde fået målt sit PSA noget tidligere. Prostatakræft kan både være en alvorlig sygdom, som man risikerer at dø af, men det kan også være en fuldstændig harmløs sygdom, som man aldrig kommer til at mærke noget til. Problemet er, at PSA ikke siger noget om, hvilken mand der har hvilken sygdom. Derfor skal vi ikke screene, men først undersøge PSA, hvis der er symptomer på sygdom. Det kan også være fornuftigt at få målt sit PSA, hvis man har slægtninge, der er blevet syge af prostatakræft før 60-års-alderen, siger Michael Borre. At PSA-screening ikke er vejen frem, tyder erfaringerne fra udlandet også på. Blandt andet har man i USA og Sverige brugt PSA-test langt mere systematisk end i Danmark. Det har ført til store stigninger i antallet af mænd, der får konstateret prostatakræft, men uden at væsentligt færre mænd hvert år dør af sygdommen. Det er ikke mindst et problem, fordi behandlingen af prostatakræft ofte medfører nogle ubehagelige bivirkninger. Mange mænd får svært ved at holde på vandet, og endnu flere får rejsningsbesvær. Hvis man screenede for PSA, ville man komme til at overbehandle voldsomt mange mænd, lyder det fra Michael Borre, professor og overlæge. 14 tæt på kræft Februar 2013

15 Infografikken viser fordele og ulemper ved screening for prostatakræft Når mænd i alderen år screenes med PSA test i 10 år med 1-4 års mellemrum vil: få et falsk positivt svar, som fører til biopsi og angst 110 får diagnosen prostatakræft Heraf vil mindst 50 opleve at behandlingen giver bivirkninger i form af bl.a. infektioner og seksuelle problemer 4-5 vil dø af prostatakræft (der dør 5 hvis man ikke screener) 0-1 dødsfald vil undgås Kilde: National Cancer Institute. Forskning i nye markører Der skal altså andre markører til, hvis man skal kunne skelne de alvorlige tilfælde fra de mere harmløse. Kræftens Bekæmpelse har netop afsat 15 millioner kr. fra Knæk Cancer indsamlingen til forskningsprojekter, der kan være med til at finde nye metoder til at opspore alvorlig prostatakræft tidligere. Ifølge Michael Borre peger forskning allerede i nye retninger. Eksempelvis ved man, at arv spiller ind, og man har efterhånden fundet 40 små genforandringer, som hver især giver en lidt højere risiko for prostatakræft. De vil eksempelvis kunne bruges til at lægge en profil for den enkeltes livstidsrisiko, så man bedre ved, hvilke mænd der er i risikozonen. I et andet forskningsprojekt har forskere på Aarhus Universitetshospital indsamlet væv fra prostata og ledt efter forskelle mellem dem, der viser sig at have en aggressiv sygdom, og dem der ikke har. Det har resulteret i en række nye markører, som nu skal testes yderligere. På sigt kan vi forhåbentlig finde metoder til at afsløre, om sygdommen hos den enkelte er farlig eller ej. Men det er desværre ikke noget, der er lige om hjørnet, siger Michael Borre. n mbl@cancer.dk tæt på kræft 15

16 Patienten er hædersgæst I tæt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse er Vejle Sygehus med stormskridt på vej mod at realisere målet om at nå op i verdensklasse, når det gælder om at sikre kræftpatienter en optimal skræddersyet behandling. Af Lone Zilstorff Foto Henrik KASTenskov En yngre mandlig tarmkræftpatient tager trapperne hele vejen op fra stueetagen på Vejle Sygehus til 10. sal for at møde sine syv holdkammerater til den hårde konditionstræning, de har fået tilbud om at deltage i. Alle er alvorligt syge kræftpatienter i behandling med kemoterapi. Som uddannet F-16 pilot er 39-årige Lars Thomsen Løth måske særlig tough, men andre på træningsholdet drømmer om at gøre ham kunsten efter. Måske bliver trappeturen også til virkelighed for dem, når den værste træthed og toppen af de opslidende bivirkninger fra kemobehandlingen er taget af som resultat af den hårde fysiske motion. Høj musik fylder træningslokalet, hvor det er helt naturligt at råbe til hinanden, hvis man har det ad Pommern til i dag. Ondt i knogler og led, kvalme, kulderystelser, mundtørhed eller snurren i fingrene. Alle uanset alder ved, hvor meget smerterne, sorgen og angsten fylder. Andre dage er der overskud til at grine højt. Især når den barske humor foldes ud. Eksempelvis når den 58-årige brystkræftpatient Susan Brok underholder om, hvordan det føles at have genopdaget sine mavemuskler. Ekspertisen ved hånden De behandlende kræftlæger er med på sidelinjen, mens sygeplejerske Lisbeth Albrechtsen og fysioterapeut Vicki Jahn befinder sig i selve træningslokalet. Aktive Da Lars Thomsen Løth måtte stoppe som jagerpilot, begyndte han at modelflyve og blev sidste år Danmarksmester. 16 tæt på kræft Februar 2013

17 Afdelingslæge Lars Henrik Jensen gør klar til at foretage en brachyterapi, det vil sige en indvendig strålebehandling på en kvindelig patient med endetarmskræft. 58-åriges Susan Broks brystkræft blev opdaget ved den rutinemæssige mammografiscreening i august sidste år. Nu er hun i kemoterapi inden operationen her i foråret. med hver deres ekspertise, der også indebærer undervisning i afspænding, massage og træning af kropsbevidsthed. Og kræftpatienterne får ikke lov til at afslutte det seks ugers intensive Krop og Kræft-forløb på sygehuset uden en håndfast inspirationssnak om, hvordan de fremover bedst kan hjælpe sig selv til at forbedre deres livskvalitet. Kemobehandlingerne strækker sig jo ofte over lang tid, og med den viden, vi har i dag om de gavnlige effekter af styrke- og konditionstræning, er det utrolig vigtigt, at vi ud fra den enkeltes situation sammen finder frem til lige netop den aktivitetsform, der ruster dem til at tackle det videre behandlingsforløb, siger fysioterapeut Vicki Jahn. Krop og Kræft-projektet er blot et af mange nye tiltag, som prioriteres højt for at omsætte forskningsresultater til en brugbar virkelighed for kræftpatienter. Den strukturerede form for træning har en utrolig stor effekt på mig. Fysisk velvære og mere overskud i hverdagen. Jeg får drukket tilstrækkeligt med væske, bliver træt på den gode måde og sover bedre. Lars Thomsen Løth Behandling i verdensklasse Flere tusinde kræftpatienter runder hvert år Vejle Sygehus, der af Region Syddanmark er blevet udpeget til specialsygehus med særlig fokus på kræftområdet. Det blev samtidig starttilskuddet til en massiv indsats for at udvikle sygehuset til et tip-top moderne hospital, hvor patientens behov er i centrum. Eller som sygehuspersonalet i Vejle formulerer det: Patienten er vores hædersgæst og skal behandles som en sådan. Derfor blev der indledt et samarbejde med Kræftens Bekæmpelse for at høste og dele den fornødne og nyeste viden om patienternes behov, sikkerhed i behandlingen og mål for høj faglig kvalitet. Realiseringen af visionen om et Patienternes Kræftsygehus i verdensklasse i en travl hverdag, hvor ambulatorierne sidste år havde besøg af kræftpatienter, og der blev givet strålebehandlinger, er i fuld gang. Nytænkning i en ellers traditionel hospitalsverden og med et helt nyt patient- og pårørenderåd på sidelinjen. Ikke for at have en filosoferende kaffeklub. Tværtimod. Der er både bid og vid i medlemmernes engagement, og vi lytter, fastslår oversygeplejerske Susanne Lauth, leder af den 5-årige strategi- og programplan for projektet. Behov for bedre kommunikation Et af rådsmedlemmerne er tidligere lærer Karna Kjærgaard, der som hun selv udtrykker det er grundigt skolet i at være kræftpatient efter et kompliceret og langvarigt brystkræftforløb. Hun døjer stadig med senfølger og er røget ud af arbejdsmarkedet. Jeg er især optaget af, hvordan vi kan forbedre kommunikationen mellem sygehuspersonalet og kræftpatienterne. Om det hele menneske, så de professionelle ikke kun fokuserer på selve behandlingen, men lige så meget på de psykiske konsekvenser samt alle de familie- og jobmæssige omvæltninger, der ofte følger i kølvandet på sygdommen. Det er uendelig Februar 2013 tæt på kræft 17

18 I dag har fysioterapeut Vicki Jahn og sygeplejerske Lisbeth Albrechtsen træning i balance på programmet. Her Susan Brok og Lars Thomsen Løth på de store bolde. vigtigt, at der lige fra starten bliver talt åbent om alt. Som patient bliver man ydmyg, selv om jeg som lærer var vant til at stå ved katederet og bestemme det meste. Men med en kræftdiagnose var jeg på et nanosekund lagt ned rent menneskeligt, siger hun og opfordrer personalet til at ruste patienterne langt bedre til de livsudfordringer, en kræftsygdom giver. Plads til de pårørende For Jan Nielsen, der har lymfekræft, er det magtpåliggende at sørge for, at de pårørende som en selvfølge bliver inddraget i hele kræftforløbet. Det råd fik han selv af en nær veninde af familien, lige inden hun døde. Det har været en uvurderlig hjælp for mig. Min kone og vores tre voksne børn deltog i stort set samtlige lægesamtaler. Ikke for at pylre om mig, men så de med egne ører kunne følge med og spørge om alt mellem himmel og jord, hvis de kom i tvivl, forklarer han og tilføjer med et skævt smil: Det var godt, det ikke har været uerfarne læger, der tog sig af os. Vi mødte jo talstærkt op, og man kunne sagtens forestille sig usikkerheden hos en ung læge, hvis vedkommende blev bombarderet med spørgsmål fra fem sider. Men langtfra alle kræftramte har nære pårørende at tage med til vigtige samtaler. Derfor mener Jan Nielsen ligesom Karna Kjærgaard, at personalet skal blive dygtigere til at læse patienternes behov. Og derudover finder han det nødvendigt, at lægerne bliver bedre til at begrunde deres valg af behandlingsform. Krav til lægerne I dag, hvor patienter og pårørende surfer rundt på internettet for at søge viden om en konkret sygdom og behandlingstilbud, kan lægeverdenen ikke længere spise dem af med en halvkvædet vise. Nu forventer patienterne facts på bordet. Og den forventning skal lægerne lære at indfri. Vi vil vide, hvilken forskning der ligger til grund for den behandling, vi får, og om der eventuelt er nye forskningsresultater på vej, siger Jan Nielsen. Selv om hovedparten af kræftpatienterne ifølge en brugerundersøgelse fra i sommer generelt er tilfredse med behandlingen på Vejle Sygehus, er der et stykke vej, før man kan nå op i verdensklasse. Vi ved godt, at der stadig er en masse at tage fat på, siger Susanne Lauth. Men vi ved også, hvor der skal sættes ind. Sjælesørgere Således har etableringen af nye sygeplejersketeams kontaktsygeplejersker og forløbssygeplejersker medført, at der bliver taget hånd om kræftpatienterne umiddelbart efter, at de har fået deres diagnose. Sygeplejerskerne koordinerer ikke blot den enkelte patients behandlingsforløb, men klarer også kommunikationen ved skift til andre afdelinger eller andre hospitaler. Vi sikrer, at ingen patient føler sig ladt i stikken. Dels sørger vi for alt det praktiske, holder styr på tider og prøveresultater, dels er vi en slags sjælesørgere via telefonen. Både for pårørende og patienter. Mange ringer for eksempel dagen efter en lægesamtale, fordi de efterfølgende er kommet i tvivl om noget, lægen sagde, fortæller sygeplejerske Lise Rolsted Ottosen. Kontakt til egen læge Sygeplejerskerne sørger også for tæt kontakt med hjemmeplejen eller patientens egen læge, hvis det er nødvendigt, ligesom kræftlægerne er i gang med at opbygge et stærkere samarbejde Doctors Partnership med de praktiserende læger. Der er ingen tvivl om, at vi som hospitalslæger kan blive langt bedre til at sikre sammenhængende behandlingsforløb for patienterne og efterfølgende kontrol besøg i nært samarbejde med familiens egen læge, erkender afdelingslæge Lars Henrik Jensen, der i dag skal modtage en patient med endetarmskræft til brachyterapi indvendig strålebehandling. Patienterne hjælper hinanden Oppe på 10. etage er der nu fokus på emnet balance. Lars Thomsen Løth, der var midt i 30'erne, da han fik konstateret kræft og nu kæmper med metastaser, er en af de mange, der påskønner de nye initiativer på Vejle Sygehus. Selv om jagerpiloten for tiden ikke kan tage turen fra Skagen til Skrydstrup på syv minutter, så kommer han stadig hurtigt ud af sengen for at træne. Den strukturerede form for træning har en utrolig stor effekt på mig. Fysisk velvære og mere overskud i hverdagen. Jeg får drukket tilstrækkeligt med væske, Jeg får det rigtig skidt og må krybe sammen i sofaen en uges tid. Men træningen hjælper mig utrolig meget. Og så er det jo en sidegevinst at mødes med ligesindede. De ved, hvad det vil sige at have metalsmag i munden og smerter overalt. Susan Brok hæd 18 tæt på kræft Februar 2013

19 Fakta Mange delprojekter står endnu tilbage i Vejle, blandt andet arbejdet med tidlig rehabilitering og en styrket indsats på det lindrende (palliative) område. Det sker i tæt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse i forbindelse med ibrugtagningen af Projekt Livsrum, Kræftpatienternes Hus, der vil stå færdigt i sensommeren Ud over patientrådgivningen kommer Kræftpatienternes Hus til at rumme Palliativt Team, et palliativt rehabiliteringsdagcenter, ligesom Krop og Kæft vil få til huse der. 59-årige Jan Nielsen er dybt taknemmelig over at have beholdt sit job trods mange sygedage. Patienten er ersgæst Karna Kjærgaard, medlem af patientog pårørenderådet, savner mere fokus på det hele menneske. Sygeplejerskerne Lise Rolsted Ottosen og Jytte Kunz planlægger minutiøst patienternes forløb. bliver træt på den gode måde og sover bedre, siger han. Susan Brok, der i starten af foråret skal opereres for brystkræft, kender også alt for godt de nedture, der følger efter kemobehandlingen. Jeg får det rigtig skidt og må krybe sammen i sofaen en uges tid. Men træningen hjælper mig utrolig meget. Og så er det jo en sidegevinst at mødes med ligesindede. De ved, hvad det vil sige at have metalsmag i munden og smerter overalt. Vi giver bare hinanden så mange fif og råd om, hvordan man genvinder troen på, at det hele nytter noget. n lzi@cancer.dk Februar 2013 tæt på kræft 19

20 Med troen som ledsager Af RASMus P.V. Jakobsen Foto TOMAS Bertelsen Danmark er et af verdens mindst religiøse lande, og kun hver femte dansker synes, at religion spiller en væsentlig rolle i hverdagen. Vi er vores egen lykkes smed på godt og ondt og derfor bærer vi også selv byrden, når vi bliver ramt af sygdom. Men for de, der tror på noget større end dem selv, kan troen spille en afgørende rolle, når livet trues af for eksempel en kræftsygdom. 20 tæt på kræft Februar 2013