Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi"

Transkript

1 Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi Andre betegnelser: Beskrivelse Adrenomyeloneuropati Introduktion Adrenoleukodystrofi (ALD) er en fremadskridende og varig sygdom kendetegnet ved gradvis nedbrydning af binyrebarken samt det fedtholdige materiale (myelin), der isolerer nervesystemets celler og derved muliggør dets ledning af elektriske signaler. Sygdommen forekommer i forskellige varianter. Her omtales kun den alvorligste form, der typisk viser sig hos drenge i 5-10-årsalderen. Andre former kan debutere senere i livet. Siemerling og Creutzfeldt beskrev som de første ALD i Siden har man fundet frem til det gen, som er forandret hos personer, der lider af sygdommen. Adrenoleukodystrofi tilhører gruppen af peroxisomale sygdomme. 1

2 Sygdommen må ikke forveksles med neonatal adrenoleukodystrofi (NALD). Symptomer Tidlige symptomer på ALD er ofte adfærds- og personlighedsforstyrrelser i form af problemer med koncentration og hukommelse eller hyperaktivitet og aggression. Hos børn i skolealderen fejltolkes dette hyppigt som en form for opmærksomhedsforstyrrelse. Symptomerne er fremadskridende med tiltagende koordinationsvanskeligheder, spastiske lammelser og krampeanfald, hovedpine, taleproblemer og fremadskridende demens. Som følge af nervecellernes nedsatte evne til at lede signaler nedsættes syns- og hørenervernes funktion, hvorfor der gradvist udvikles problemer med syn og hørelse. Hørenedsættelsen kan forstærkes, idet personer med ALD desuden kan udvikle forstyrrelse af sprogfunktionen (afasi) og således vil få problemer med at forstå tale, selvom det stadig er muligt for dem at opfatte lyde. Af samme årsag kan de have problemer med at læse. Sygdommen findes også i en mildere form, adrenomyeloneuropati. Debuttidspunktet er senere, ofte i årsalderen og forløbet er langsommere. Det er primært rygmarven og de perifere nerver der rammes, hvilket bl.a. fører til gangbesvær, følelsesløshed i benene, inkontinens og impotens. Men med tiden kan de symptomer der ses ved den klassiske adrenoleukodystrofi vise sig. Årsag Adrenoleukodystrofi skyldes en genetisk forandring i nedbrydningen af langkædede fedtsyrer, kaldet very long chain fatty acids (VLCFA) på engelsk. De langkædede fedtsyrer ophober sig i cellerne og medfører skade på især hjerne, rygmarv og binyrebark. Nedbrydningen af dem foregår i peroxisomerne (små strukturer i cellerne) ved hjælp af et enzym kaldet VLCFA-CoA-syntetase. Ved adrenoleukodystrofi fungerer det transportprotein (ALDP) der skal føre enzymet gennem peroxisomemembranen ikke. Dannelsen af dette protein styres af ABCD1-genet, der sidder på kromosom Xq28. 2

3 De langkædede fedtsyrer findes frem for alt i myelin. Myelin fungerer som en isolator omkring nervetrådene i hjernen, centralnervesystemet og det perifere nervesystem. Et forhøjet niveau af de langkædede fedtsyrer gør, at myelinet bliver ustabilt. Når den nedbrydes (demyelinisering) fører det til, at nervernes evne til at overføre impulser svækkes eller helt forsvinder, og at nervetrådene trigger kroppens immunsystem. Arvelighed Adrenoleukodystrofi nedarves i et kønsbundet mønster. Kun drenge udvikler symptomer, og piger kan være bærere af sygdommen. Kvindelige bærere kan i nogle tilfælde udvikle symptomer senere i livet. Diagnosticering En blodprøve vil afsløre et forhøjet niveau af langkædede fedtsyrer. En MR-skanning kan vise, om der er forandringer i hjernen (demyelinisering). Ved mistanke om adrenoleukodystrofi er det vigtigt, at skanningerne gentages, og at der foretages en neuropsykologisk udredning. En endelig diagnosen kan ofte stilles ved DNA-analyse. Fosterdiagnostik er mulig, hvis mutationen er kendt. Behandling Der findes ingen helbredende behandling, men der er forsøgt og forsøges en række forskellige behandlingsmuligheder af symptomerne i ADL. Blandt disse er forsøg på at stoppe sygdommens udvikling gennem at mindske indholdet af de skadelige lange fedtsyrekæder i kroppen fx gennem indtag af Lorenzos Olie, en særlig olie fremstillet på basis af olivenolie og rapsolie. Denne olie blev udviklet af forældrene til drengen Lorenzo, som i 1984 blev syg af ALD. Uden nogen medicinsk eller naturvidenskabelig baggrund kæmpede Lorenzos forældre for at finde en behandling til deres søn. Historien er fortalt i filmen Lorenzos Oil fra En anden behandlingsform, som forsøges, er knoglemarvstransplantation, som viser 3

4 lovende resultater, hvis den foretages på et tidligt tidspunkt i sygdommens udvikling. Prognose Nye tilfælde: Kilde: Forfatter Udarbejdet: November 2011 Andre med samme diagnose? Sygdommen udvikler sig som regel meget hurtigt. Døden kan indtræffe allerede få år efter de første symptomer viser sig, og inden da vil personen typisk blive svært fysisk og psykisk handicappet. Enkelte vil kunne leve i op til ca. 20 år med sygdommen. Der registreres gennemsnitligt to nye tilfælde af ALD i Danmark om året. GeneReviews Den svenske socialstyrelses vidensdatabase om sjældne diagnoser Online Mendelian Inheritance in Man Teksten er udarbejdet af medarbejdere på ViHS på grundlag af de angivne kilder og er herefter lægefagligt kvalitetssikret af professor Lisbeth Tranebjærg, Audiologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital. Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom Betydningen af en god udredning Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. 4

5 Støttemuligheder For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Grundlaget for støttemuligheder Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Merudgifter Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller en indgribende langvarig eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket nødvendige merudgifter, som er en direkte følge af deres handicap/sygdom. Merudgifter skal være en del af forsørgelsen og kan f.eks. være særlig kost, medicin, beskæftigelse i fritiden og handicaprettede kurser til forældrene. Voksne mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få dækket nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Ydelsen er skattefri og uafhængig af indkomstforhold. Betingelserne for at blive omfattet af personkredsen for voksne er således skærpet i forhold til målgruppen for børn og unge under 18 år. 5

6 Læs mere om merudgifter til handicappede børn Læs mere om merudgifter til handicappede voksne Læs også denne guide til forældre med handicappede børn (pdf) Læs også DUKHs guide om merudgifter til børn Læs også DUKHs guide om merudgifter til voksne Træning og fysioterapi Som udgangspunkt er al træning nu et kommunalt ansvar. Har du brug for genoptræning f.eks. efter hospitalsindlæggelse eller vedligeholdende træning, kan du kontakte din kommune, der vil orientere dig om reglerne og vurdere, om du er berettiget. Har du behov for vederlagsfri fysioterapi skal du opfylde nogle betingelser. Dels skal der være tale om et svært handicap i det daglige, dels skal din diagnose være omfattet af en diagnoseliste udvalgt af Sundhedsstyrelsen. Hvis du opfylder betingelserne, kan du hos din læge få henvisning til en fysioterapeut, der yder vederlagsfri fysioterapi. Også børn er omfattet af disse regler dog kan specialiseret genoptræning finde sted i hospitalsregi. Læs mere om kommunens tilbud om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om vederlagsfri fysioterapi Læs mere om genoptræning i hospitalsregi Tabt arbejdsfortjeneste Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste, hvis barnets lidelse gør det nødvendigt, at barnet passes i hjemmet, og det er mest hensigtsmæssigt, at det er af forældrene, der passer barnet. Det kan f.eks. være, hvis barnet er for syg til pasning ude eller hvis der mangler relevant dagtilbud i en periode. 6

7 Tabt arbejdsfortjeneste kan bevilges til dækning af indtægtstab ved delvis nedsættelse af arbejdstid begrundet i barnets handicap f.eks. hvis der er række praktiske opgaver, der skal løses, før barnet kommer hjem, hvis barnet udtrættes og ikke magter en hel dag i dagtilbud m.v. Kan yderligere gives for enkeltdage til kontrol, behandling m.v. og i sammenhængende perioder, hvis en forælder skal være hos sit barn under hospitalsindlæggelse eller hvis forældrene skal deltage i kurser, der skal sætte dem bedre i stand til at tage vare på barnet og dets særlige vanskeligheder. Læs mere om tabt arbejdsfortjeneste Læs også denne guide til forældre med handicappede børn Læs også DUKHs guide om tabt arbejdsfortjeneste Hjælpemidler Ved betydelige fysiske funktionsnedsættelser, kan der være behov for hjælpemidler. Kommunen låner ud eller giver tilskud, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad kan hjælpe dig eller lette dagligdagen i dit hjem, eller er nødvendigt for at du kan udføre et erhverv. Du skal søge kommunen inden du anskaffer et hjælpemiddel. Mere information om hjælpemidler og om forbrugsgoder, som hjælpemidler Praktisk hjælp og støtte Hvis du har svært ved at klare hverdagen i hjemmet ved egen hjælp, kan du søge hjemmehjælp hos kommunen. Hjemmehjælp består af personlig hjælp og pleje samt hjælp til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet. Læs mere om praktisk hjælp og støtte Ledsageordning Er du mellem 16 og 67 år, og har du et fysisk eller psykisk handicap, der medfører, at du ikke ved egen hjælp kan komme fra et sted til et andet f.eks. hjemmefra til en aktivitet, kan du søge din kommune om at blive ledsaget op til 15 timer om måneden. Der er tale om praktisk ledsagelse til selvvalgte aktiviteter, og man skal selv kunne efterspørge aktiviteten. Der er ikke tale om et socialpædagogisk tiltag. 7

8 Læs mere ledsageordningen Støtte til bil I tilfælde, hvor en funktionsnedsættelse giver dit barn eller dig selv væsentlige begrænsninger i bevægelsesfriheden kan du på visse betingelser få støtte fra kommunen til at købe en bil. Eksempelvis hvis: evnen til at færdes er væsentlig forringet pga. nedsat gangdistance eller som følge af adfærd som forhindrer brug af offentlig transport der er behov for at transportere hjælpemidler muligheden for at opnå eller fastholde arbejde er væsentligt nedsat eller det er svært at gennemføre en uddannelse uden brug af bil. Kørselsbehovet skal være af en vis størrelse og skal ikke kunne dækkes hensigtsmæssigt af andre kørselsordninger, for eksempel ordninger om individuel handicapkørsel med offentlige befordringsmidler. Læs mere om støtte til bil Læs også om parkeringskort for handicappede Læs også DUKHs guide om støtte til handicapbil Støtte i daginstitutionen og folkeskolen Nogle børn og unge kan få brug for støtte i forbindelse med daginstitution og folkeskolen. Nogle har brug for praktisk hjælp, som f.eks. kørestolsramper og plads tæt på tavlen i skolen. Andre har mindre indlæringsvanskeligheder, og har brug for f.eks. specialundervisning eller anden hjælp. Andre igen er udviklingshæmmede, og har brug for et specialdagtilbud eller undervisning på en specialskole. Vurderingen af, hvilken hjælp, der er behov for, skal foretages i et samarbejde mellem forældrene og daginstitutionen eller forældrene og skolen. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) og / eller kommunens hjælpemiddelafdeling vil ofte deltage i vurderingen, men det er henholdsvis daginstitutionen og skolen, der har ansvar for at tildele den nødvendige hjælp. CSHs rådgivning kan hjælpe med mere viden, og man kan læse mere i nedenstående artikler. 8

9 Læs mere om dag- og døgntilbud til børn og unge med handicap og særlige dagtilbud Læs mere om specialundervisning for børn med særlige behov Læs mere om de dagtilbud, som findes til handicappede børn Læs også DUKHs guide til specialundervisning Støtte i forbindelse med uddannelse Hvis din sygdom medfører betydelige begrænsninger i at kunne gennemføre en kortere eller længerevarende uddannelse, findes der forskellige støttemuligheder på de enkelte uddannelsesområder, som du kan søge om. Eksempelvis kan der søges om Specialpædagogisk støtte, SPS, på Gymnasier og HF, en lang række Erhvervsuddannelser samt på de videregående uddannelser. SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. På videreuddannelsesområdet har man bl.a. regler om SU (Statens Uddannelsesstøtte) Handicaptillæg til mennesker med handicap, som grundet deres sygdom ikke kan have et studenterjob ved siden af studiet. Unge med sjældne handicap har også mulighed for at få UU-vejledning (Ungdommens Uddannelsesvejledning), hvor der også rådgives i forhold til den 3 årige Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse (STU). Læs mere om uddannelse og handicap Læs mere om specialpædagogisk støtte (SPS) og Specialpædagogisk støtte til uddannelse Læs mere om handicaptillæg fra Statens Uddannelsesstøtte Læs mere om Ungdommens Uddannelsesvejledning og finde det lokale tilbud Læs mere om STU Læs også denne guide om vigtige valg til unge Støtte i job Mennesker med sygdom kan have svært ved at fastholde et job eller starte igen efter et langvarigt sygdomsforløb på grund af den øgede risiko for sygefravær. Der er derfor mulighed for at arbejdsgiver og lønmodtager kan lave en aftale, hvor der opnås refusion af sygedagpenge fra første fraværsdag. 9

10 Læs mere om støtte i job Arbejdsevnevurdering: Flexjob, skånejob, revalidering & pension Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser, har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet eller har svært ved at fastholde deres job. Det kommunale Jobcenter kan vurdere, om der skal sættes støtte ind, og de kan beslutte at foretage en egentlig arbejdsevnevurdering, hvor man vurdere hvilke muligheder den enkelte har for at få et job og fastholde dette job. Kan man ikke bestride et job på normalt vilkår kan flexjob, skånejob, revalidering eller førtidspension komme på tale. Arbejdsevnemetoden skal anvendes, når der er formodning om, at revalidering, fleksjob eller pension kan komme på tale. Læs mere om fleksjob, skånejob, revalidering Læs også disse portrætter af mennesker i flexjob Læs mere om arbejdsevnemetoden Læs også DUKHs guide til arbejdsevnemetoden og fleksjob Førtidspension Førtidspension gives efter arbejdsevnekriteriet. Ved arbejdsevne forstås om, man har evnen til at tjene en indtægt til hel eller delvis selvforsørgelse ved at passe et arbejde udfra de krav, der stilles på arbejdsmarkedet. Hvis de ikke er i stand til at opfylde de krav, kan man tildeles førtidspension. Forud for en tildeling skal arbejdsevnen vurderes. Mere faglig viden: Læs mere om førtidspension ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme) Børneafdeling A Center for Sjældne Sygdomme Brendstrupgårdsvej Århus N Tlf.: Rigshospitalet (Molekylærgenetisk Laboratorium) Klinisk Genetisk Afdeling 10

11 Molekylærgenetisk Laboratorium 4062 Blegdamsvej København Ø Tlf.: Danske og nordiske links: Rigshospitalet (Klinisk Genetisk Afdeling) Klinisk Genetisk Afdeling Afsnit 4062 Blegdamsvej København Ø Tlf.: rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. Videnscentret for Døvblindblevne Videnscentret for Døvblindblevne har til formål at indsamle, bearbejde og udvikle viden om døvblindblevne og - som det væsentligste - at formidle denne viden, for at kunne bidrage til at sikre kvaliteten i den kommunale, regionale og nationale indsats for mennesker, der har fået en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Internationale links: OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen 11

12 er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. GeneReviews Beskrivelser af sygdomme, hvor gen-tests anvendes i diagnostisering og genetisk rådgivning af patienter og familier med specifikke nedarvede tilstande. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. MedlinePlus MedlinePlus Medical Encyclopedia samler information fra det amerikansk National Library of Medicine, The National Institutes of Health (NIH), og andre statslige og sundhedsrelaterede organisationer. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. NORD The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk. Genetics Home Reference Artikler fra U.S. National Library of Medicine med information om genetiske tilstande og de gener eller kromosomer, der forårsager disse tilstande. Informationen er på engelsk og målretter sig både fagpersoner og patienter og deres pårørende. Contact a Family Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk Family Village Amerikansk netsted for handicappede børn og voksne, deres familier, venner og hjælpere. Her er links til information om diagnoser, foreninger og diskussionsfora. 12

13 Informationen er på engelsk. Erfaringer fra andre med samme diagnose: UCL Institute of Child Health Engelsk hjemmeside lavet af Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust (GOSH) og UCL Institute of Child Health (ICH). Den amerikanske paraplyorganisation: United Leukodystrophy Foundation har en hjemmeside med megen information. Læs også: Nov. 2000: "Positiv effekt af knoglemarvstransplantation ved adrenoleukodystrofi" 13

Amyotrofisk lateral sklerose

Amyotrofisk lateral sklerose Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk

Læs mere

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre

Læs mere

Kaudalt regressionssyndrom

Kaudalt regressionssyndrom Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt

Læs mere

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg

Læs mere

Aicardi-Goutieres syndrom

Aicardi-Goutieres syndrom Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres

Læs mere

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi

Læs mere

Sturge-Webers syndrom

Sturge-Webers syndrom Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers

Læs mere

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom

Læs mere

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom

Læs mere

Diamond-Blackfans syndrom

Diamond-Blackfans syndrom Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans

Læs mere

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom

Læs mere

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs

Læs mere

Trichorhinophalangealt syndrom type 1

Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Alexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Alexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Alexanders sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Alexanders sygdom

Læs mere

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse

Læs mere

Jeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jeunes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jeunes syndrom Andre

Læs mere

Charcot-Marie-Tooth sygdom

Charcot-Marie-Tooth sygdom Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth

Læs mere

Aniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

Aniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links Aniridi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aniridi Andre betegnelser:

Læs mere

Spondyloepifysær dysplasi

Spondyloepifysær dysplasi Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær

Læs mere

Sjögren-Larssons syndrom

Sjögren-Larssons syndrom Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons

Læs mere

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi

Læs mere

Norries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Norries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Norries sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Norries sygdom Beskrivelse

Læs mere

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom

Læs mere

Coffin-Lowrys syndrom

Coffin-Lowrys syndrom Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys

Læs mere

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse

Læs mere

Duchennes og Beckers muskeldystrofier

Duchennes og Beckers muskeldystrofier Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom

Læs mere

Cleidocranial dysplasi

Cleidocranial dysplasi Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial

Læs mere

Seckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Seckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Seckels syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Seckels syndrom

Læs mere

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre

Læs mere

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom

Læs mere

Kongenit central hypoventilationssyndrom

Kongenit central hypoventilationssyndrom Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y

Læs mere

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:

Læs mere

Prune Belly syndrom. Prune Belly syndrom

Prune Belly syndrom. Prune Belly syndrom Prune Belly syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Prune Belly

Læs mere

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi

Læs mere

Syndromiske medfødte muskeldystrofier

Syndromiske medfødte muskeldystrofier Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Multipel systematrofi (MSA)

Multipel systematrofi (MSA) Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel

Læs mere

Proteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Proteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Proteus syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Proteus syndrom

Læs mere

Churg-Strauss' syndrom

Churg-Strauss' syndrom Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'

Læs mere

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse

Læs mere

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre

Læs mere

Klippel-Feils syndrom

Klippel-Feils syndrom Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils

Læs mere

Ataxia telangiektasia

Ataxia telangiektasia Ataxia telangiektasia Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Ataxia telangiektasia

Læs mere

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fanconis anæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fanconis anæmi Andre

Læs mere

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom

Læs mere

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom

Læs mere

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose

Læs mere

HANDICAP OG PSYKIATRI. Fra barn til voksen. Information til unge med særlige behov

HANDICAP OG PSYKIATRI. Fra barn til voksen. Information til unge med særlige behov HANDICAP OG PSYKIATRI Fra barn til voksen Information til unge med særlige behov Som ung skal du være opmærksom på: I overgangen fra ung til voksen er der rent lovgivningsmæssigt mange ting, som ændrer

Læs mere

FRA UNG TIL VOKSEN - MED HANDICAP

FRA UNG TIL VOKSEN - MED HANDICAP EN FOLDER TIL DIG, DER HAR ET FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP, SOM MEDFØRER, AT DU HAR ET SAMARBEJDE MED ASSENS KOMMUNE 1 Indholdsfortegnelse Indledning...3 At blive voksen...5 Uddannelse...6 Arbejde og

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014.

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1 Fra ung til voksen Information om overgange for unge med særlige behov Ishøj Kommune 1 18 år og hvad så? Tillykke med din 18 års fødselsdag - nu er du i juridisk forstand myndig. Det betyder, at dit forhold

Læs mere

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. januar 2014) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. januar 2014) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE Lov om social pension Udvidet helbredstillæg, udskrivning af helbredskort Borgerservice Beslutning om overgang til behandling på det foreliggende grundlag Beslutning om overgang til behandling efter reglerne

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside oktober 2016

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside oktober 2016 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2016. Udlagt på hjemmeside oktober 2016 Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Primær cilie dyskinesi

Primær cilie dyskinesi Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune inklusiv frister for genbehandling af sager efter lov om social service

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune inklusiv frister for genbehandling af sager efter lov om social service Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2018 inklusiv frister for genbehandling af sager efter lov om social service hjemvist fra Ankestyrelsen Udlagt på hjemmeside juli 2018 Emne Ansvarligt

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside januar 2016

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside januar 2016 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2016. Udlagt på hjemmeside januar 2016 Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Lov og ret Hvilken hjælp kan I få?

Lov og ret Hvilken hjælp kan I få? Lov og ret Hvilken hjælp kan I få? Spastikerforeningen Indhold Aflastning for familier... 4 Aflastning for barnet/den unge... 4 Anbringelse udenfor hjemmet... 4 Boligændringer... 4 Børnefagligundersøgelse

Læs mere

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Sotos Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sotos Syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse

Læs mere

Godt på vej mod voksenlivet. Til unge med handicap og deres forældre

Godt på vej mod voksenlivet. Til unge med handicap og deres forældre Godt på vej mod voksenlivet Til unge med handicap og deres forældre Godt på vej mod voksenlivet 18 år, og hva så? Når du fylder 18 år bliver du myndig. Det betyder, at du har nogle andre muligheder, rettigheder

Læs mere

Du kan få idéer til, hvad du og dine forældre kan gøre for at forberede dig til voksenlivet.

Du kan få idéer til, hvad du og dine forældre kan gøre for at forberede dig til voksenlivet. 18 år lige om lidt Denne pjece handler om at være ung med et fysisk og/ eller psykisk handicap, og den giver dig og dine forældre et overblik over de emner, I måske har behov for at få svar på i forbindelse

Læs mere

Page 1 of 8 45 artikler. Artikler Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv ydelse Generel definition: tjeneste, genstand eller beløb, der gives eller modtages En ydelse på socialområdet

Læs mere

Lov og ret. Mulighed for hjælp og støtte til et barn med cerebral parese

Lov og ret. Mulighed for hjælp og støtte til et barn med cerebral parese Lov og ret Mulighed for hjælp og støtte til et barn med cerebral parese Indhold Den vigtige lov: Serviceloven... 4 Den særlige familievejlederordning... 4 Træning og behandling... 4 Merudgifter... 4 Tabt

Læs mere

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet Sociale rettigheder Lisjan Andersen Rigshospitalet Dagens indhold Hvor går jeg hen? Gode råd i kontakt til kommunen Arbejdsmarkedet Hjælpemidler Medicin og behandling Opsamling og evt. Hvor går jeg hen?

Læs mere

HJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse

HJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse HJÆLP OG STØTTE til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Hjælp og støtte til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Denne pjece er skrevet til

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed

Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed Sagsbehandlingstiden løber fra det tidspunkt kommunen modtager ansøgning, og indtil afgørelsen er sendt til borgeren. Overholdelse af erne forudsætter,

Læs mere

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist Sagsbehandler: DPLOMM Sagsnr. 710-2011-86176 Dokumentnr. 710-2014-207185 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Byrådet 24. marts 2015 Arbejdsmarkedsområdet Hjælp til personer med kortvarige

Læs mere

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Refsums sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Refsums sygdom Andre

Læs mere

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist. Kontanthjælp Lov om aktiv socialpolitik 11 1 måned Engangshjælp Lov om aktiv socialpolitik 25 a 1 måned

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist. Kontanthjælp Lov om aktiv socialpolitik 11 1 måned Engangshjælp Lov om aktiv socialpolitik 25 a 1 måned Sagsbehandler: JMH Sagsnr. 710-2018-17828 Dokument nr. 710-2018-238985 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Byrådet 24. marts 2015 (opdateret i forbindelse med, at sager vedrørende

Læs mere

Artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv

Artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv Page 1 of 10 Artikler 48 artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv ydelse (fortsat) Generel definition: se ydelse ydelse Generel definition: tjeneste, genstand eller

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger

Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale Kommunen skal behandle ansøgninger om hjælp på det sociale så hurtigt som muligt (lov

Læs mere

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Landsforeningen Autisme Kreds Roskilde d. 14. januar 2016 V/ Socialfaglig konsulent Ditte Lindegaard Dagens Program! Præsentation af DUKH! Retssikkerhed! Pligter

Læs mere

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I HADERSLEV KOMMUNE (Gældende fra 2. halvår 2008)

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I HADERSLEV KOMMUNE (Gældende fra 2. halvår 2008) SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I HADERSLEV KOMMUNE (Gældende fra 2. halvår 2008) EMNE ANSVARLIGT SERVICEOMRÅDE Lov om social pension Folkepension 13 Sundheds- og Borgerservice 2 uger Personligt

Læs mere

Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven. Bente Toth Mouritzen socialrådgiver

Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven. Bente Toth Mouritzen socialrådgiver Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven Bente Toth Mouritzen socialrådgiver Støtte til den pårørende Afløsning og aflastning Servicelovens 84 Orlov til

Læs mere

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Et ud af 400 danske børn fødes med cerebral parese, og omkring 10.000 danskere har cerebral parese i varierende grad. 10-15 procent

Læs mere

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. oktober 2018) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. oktober 2018) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE Lov om social pension Udvidet helbredstillæg, udskrivning af helbredskort Borgerservice Beslutning om overgang til behandling på det foreliggende grundlag Beslutning om overgang til behandling efter reglerne

Læs mere

ydelse befordring behandling dagaflastning kommunal sygepleje sygepleje sygeplejeordning 1 af :09 Artikler 20 artikler.

ydelse befordring behandling dagaflastning kommunal sygepleje sygepleje sygeplejeordning 1 af :09 Artikler 20 artikler. 1 af 5 17-01-2013 11:09 Artikler 20 artikler. ydelse Generel definition: tjeneste, genstand eller beløb, der gives eller modtages En ydelse på socialområdet kan i visse tilfælde også bestå af et tvangsmæssigt

Læs mere

Skema over sammenhæng mellem ydelser, tilbud, paragraffer og kontoplansnumre

Skema over sammenhæng mellem ydelser, tilbud, paragraffer og kontoplansnumre Skema over sammenhæng mellem ydelser, tilbud, paragraffer og kontoplansnumre Ydelse Ydelse underbegreber Tilbud Paragraf Kontoplansnummer Kommentar Notation aktivitets- og samværsydelse 104 (aktivitets-

Læs mere

Når syn og hørelse svigter samtidigt!

Når syn og hørelse svigter samtidigt! Når syn og hørelse svigter samtidigt! Ole E. Mortensen centerleder Videncentret for Døvblindblevne Bettina U. Møller Informationsmedarbejder Videncentret for Døvblindblevne Syns- og høreproblemer er i

Læs mere

Hvornår får jeg svar?

Hvornår får jeg svar? Københavns Kommune Socialforvaltningen Hvornår får jeg svar? Denne pjece informerer om Socialforvaltningens sagsbehandlingsfrister. Det vil sige frister for, hvor lang tid der normalt må gå, inden der

Læs mere

Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov

Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov Kære forældre For et menneske er livet fyldt med spændende overgange. Man starter i børnehave, går fra børnehave til skole og

Læs mere

Hvornår får jeg svar?

Hvornår får jeg svar? KØBENHAVNS KOMMUNE Socialforvaltningen Center for Politik 01-07-2015 Hvornår får jeg svar? Dette dokument informerer om Socialforvaltningens sagsbehandlingsfrister. Det vil sige frister for, hvor lang

Læs mere

ydelse befordring behandling dagaflastning 1 af :49 Artikler 20 artikler. Dansk:

ydelse befordring behandling dagaflastning 1 af :49 Artikler 20 artikler. Dansk: 1 af 6 15-01-2015 13:49 Artikler 20 artikler. ydelse tjeneste, genstand eller beløb, der gives eller modtages En ydelse på socialområdet kan i visse tilfælde også bestå af et tvangsmæssigt tiltag, som

Læs mere

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan

Læs mere

Orientering til patienter og pårørende om sociale forhold

Orientering til patienter og pårørende om sociale forhold Orientering til patienter og pårørende om sociale forhold Vi ønsker med denne pjece at give dig et kort overblik over forskellige sociale og økonomiske støttemuligheder, der kan være relevante i forbindelse

Læs mere

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells

Læs mere

FOREDRAG 11.10.2012 I BEDRE PSYKIATRI OM SOCIALLOVGIVNING M.V. SPECIELT FOR PSYKISK SYGE

FOREDRAG 11.10.2012 I BEDRE PSYKIATRI OM SOCIALLOVGIVNING M.V. SPECIELT FOR PSYKISK SYGE I Præsentation A Uddannelse B Beskæftigelse C Personlig Baggrund D Funktion i Bedre Psykiatri II Grundloven Den personlige frihed er ukrænkelig - 71, stk. 1, nr.2 A Frihedsberøvelse ved dom B Administrativ

Læs mere

Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom

Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Støttemuligheder Enhver har mulighed for at få kontakt med en socialrådgiver ved kommunen og søge vejledning

Læs mere

De sagsbehandlingsfrister, der indledningsvist skal behandles i Børne- og Uddannelsesudvalget, er markeret med lyseblå farve.

De sagsbehandlingsfrister, der indledningsvist skal behandles i Børne- og Uddannelsesudvalget, er markeret med lyseblå farve. Sagsbehandlingsfrister Sagsbehandlingsfristerne anført i dette notat skal tydeligt offentliggøres på kommunens hjemmeside i det omfang disse sagsbehandlingsfrister godkendes af Hvidovre Kommunalbestyrelse.

Læs mere

Side 1 af 6 20 artikler. Artikler Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv ydelse Generel definition: tjeneste, genstand eller beløb, der gives eller modtages En ydelse på socialområdet

Læs mere

Støttemuligheder efter Lov om social service. Fensmarkskolen 28.10.2009

Støttemuligheder efter Lov om social service. Fensmarkskolen 28.10.2009 Støttemuligheder efter Lov om social service Fensmarkskolen 28.10.2009 Kommunens opdeling - Skoleforvaltning - PPR pædagogisk psykologisk rådgivning - Socialforvaltning - Handicaprådgivning Specialbistand

Læs mere

Støttemuligheder efter Lov om social service

Støttemuligheder efter Lov om social service Støttemuligheder efter Lov om social service Kreds Limfjord 1.3.2017 Landsforeningen Autisme Socialrådgiver Ulla Kjer Thursday, 02 March 2017 1 Kommunens rådgivningsforpligtelse Retssikkerhedslovens 1

Læs mere

Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet

Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet Når din sag skal afgøres, skal den være afgjort inden for en bestemt tid. Du kan se, hvor længe du skal vente på en afgørelse i din sag, i denne oversigt. Du

Læs mere

Hvem har ansvaret hvornår?

Hvem har ansvaret hvornår? Høje-Tåstrup Gymnasium - inspirationsdag om sårbare unge tirsdag d.3.juni 2014 Hvem har ansvaret hvornår? Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Opgaven lød Hvem har ansvaret hvornår?

Læs mere

Kommunens rådgivningsforpligtelse

Kommunens rådgivningsforpligtelse Kommunens rådgivningsforpligtelse Retssikkerhedslovens 1 Forvaltningslovens 7 (yde rådgivning og vejledning indenfor eget område samt videresende henvendelser til andre myndigheder) Lov om social service

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Ringsted Byråd den XX 2011: Ansøgning om: Lov om social pension Folkepension 13 4 uger Borgerservice Personligt tillæg og 14-14 c 4 uger Borgerservice

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Lov om aktiv socialpolitik

Lov om aktiv socialpolitik Sagsbehandlingstid er den tid der går, fra du mundtligt eller skriftligt har bedt kommunen om at få hjælp, til der træffes en afgørelse, og du får besked om afgørelsen. Sagsbehandlingstiden svarer til

Læs mere

MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort

MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Hvem har ansvaret forældre har ansvar for deres

Læs mere

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42.

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række

Læs mere

Støtte muligheder til forældre

Støtte muligheder til forældre Støtte muligheder til forældre Kreds Østjylland 16. maj 2011 Kompensationsprincippet Borgeren skal så vidt muligt kompenseres for de vanskeligheder og merudgifter, der er en direkte følge af den nedsatte

Læs mere