Bløderliv i Indien. BløderNyt. Tema. et projekt afsluttes. 14: Bløderes partnere kan ikke blive bloddonorer. 15: Faktor i håndbagagen

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Bløderliv i Indien. BløderNyt. Tema. et projekt afsluttes. 14: Bløderes partnere kan ikke blive bloddonorer. 15: Faktor i håndbagagen"

Transkript

1 M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 4. december : Bløderes partnere kan ikke blive bloddonorer 15: Faktor i håndbagagen 18: Kvindetur til Kolding BløderNyt Tema Bløderliv i Indien et projekt afsluttes

2 Indhold Forsidebillede En indisk mor med sin blødersøn. Foto: Lise Johansen. Tema Bløderliv i Indien et projekt afsluttes 04 København Delhi tur/retur Terkel Andersen ser tilbage på projektet og dets resultater 07 På egne ben Portræt af Babu et af de bløderliv, som projektet har hjulpet 09 Livet i en lokalafdeling lokalafdelingen i Kolhapur er blevet støttet via projektet 11 Oplevelser fra Indien lene Brandt beretter om de indiske oplevelser, der har gjort størst indtryk på hende ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: Giro: Indere på højskole To indiske blødere har været på et ophold på en dansk højskole 13 Tilskud til foreningens hiv-aktiviteter forsvinder Bløderforeningen bliver fra næste år skåret i sine bevillinger 14 Bløderes partnere kan ikke blive bloddonorer Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Petersen (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: Layout og produktion: Rumfang Oplag: 850 Næste deadline: 1. februar 2006 Her kan du træffe bestyrelsen: Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Helene Jacobsen (supp.) Charlotte Beier-Christiansen (supp.) Ungegruppen, kontaktpersoner: Christian Krog Madsen Özkan Özdamir Faktor i håndbagagen om de nye regler for at medbringe medicin under flyrejser 16 Opdagelse kan føre til ny måde at behandle hiv-infektion Forskning kan måske give nye behandlingsmuligheder 17 Sort Sol balletten lisbeth Skjødt Ipsen beretter om efterårets 50+ arrangement 18 Kvindetur til Kolding Bløderforeningen har afholdt sit første arrangement kun for kvinder. Maj-Britt Høgh fortæller om sine oplevelser 20 Bedre livskvalitet med visualisering Interview med psykolog Jeppe Nilou om teknikken 21 Sov bedre Psykolog Jeppe Nilou giver gode råd til at forbedre søvnen 22 Socialtnyt nye retningslinjer for vederlagsfri fysioterapi 23 Verdensnyt Sekretariatets åbningstider: Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag 10-13

3 Leder 3 Internationalt udsyn Når man løfter blikket, ser man ingen grænser, er der engang en klog mand eller kvinde, der har sagt. Og hvis man retter blikket mod fjerne egne, får man øje på grænseløse behov for udvikling. Det er disse behov, der har været drivkraften i Bløderforeningens mangeårige engagement i Indien. Nu er tiden dog kommet for, at de indiske blødere og deres forening skal stå på egne ben. Projekt Bløderliv i Indien slutter med udgangen af 2006, hvilket markeres i temaet i dette BløderNyt med et tilbageblik på projektet og de resultater, der er opnået. Terkel Andersen Formand Igennem 12 år har vi samarbejdet med den indiske bløderforening og forsøgt at understøtte en udvikling, hvor vilkårene for mennesker med en blødersygdom langsomt er blevet bedre. Meget er nået, siden vi i 1995 startede med at støtte to lokalafdelinger for senere i 1998 at udvide fokusområdet til hele Indien. Selvom ikke alt er blevet, som vi havde forestillet os, kan vi med ro i sindet stå inde for projektet og resultaterne. Men alligevel er det ikke uden uro, at vi nu afslutter projektet og de mange års engagement i det store land. For behovet for udvikling er stadig enormt, og vi vil gøre en aktiv indsats for, at den indiske bløderforening får andre samarbejdspartnere. Vi håber også, at vi i forbindelse med projektets afslutning kan være med til at råbe de indiske politikere op for at henlede opmærksomheden på behovet for mere og bedre behandling. For selvom der gøres et kæmpe arbejde i den indiske bløderforening, er der fortsat brug for masser af hjælpende hænder. Mange forskellige problemstillinger trænger sig på. Ikke mindst omkring vilkårene for kvindelige blødere og bærere af blødersygdommen. Kulturelle og sociale forhold gør, at disse kvinder ofte udstødes og dømmes til et liv under kummerlige forhold. Derfor er der i det videre arbejde i Indien brug for særlig opmærksomhed, hjælp og støtte til disse kvinder. Projektet i Indien er én blandt flere internationale aktiviteter, som Danmarks Bløderforening deltager i. Også på nordisk, på europæisk og på verdensplan søger vi at gøre os gældende. For at deltage i internationalt samarbejde er både en mulighed og en forpligtelse. Det er en mulighed for at tale blødernes sag i sammenhænge, hvor de store linjer lægges for forskning og udvikling af nye typer af behandling og forebyggelse. Og det er en forpligtelse for os at bidrage til, at blødere i andre lande tilbydes bedre forhold, end de måske kan opnå ved egen hjælp. Samtidig gør vore internationale aktiviteter os til en attraktiv samarbejdspartner på mange planer. Af alle disse grund vil Danmarks Bløderforening også i fremtiden være at finde på den internationale scene både for at hjælpe os selv og for at hjælpe andre. Måske vil vi også med tiden gå ind i et nyt udviklingsprojekt og et tæt samarbejde med en lokal bløderforening for at gøre bløderliv til bedre liv i endnu et land, der har brug for det. Terkel Andersen

4 4 Tema Bløderliv i Indien et projekt afsluttes København Delhi tur/retur De sidste 12 år har Danmarks Bløderforening samarbejdet tæt med den indiske bløderforening om at forbedre forholdene for de indiske blødere via projekt Bløderliv i Indien. Ved udgangen af dette år slutter projektet. Formand Terkel Andersen har fulgt projektet tæt alle årene og ser her tilbage på, hvad der er opnået. Af Terkel Andersen Hvor tit har vores indiske værter ikke stået og grinet sig halvt ihjel, når vi fortalte, at vi kom fra et land med fem millioner indbyggere? Hæ, bare som en stor by hos os! I 2001 havde 35 byer i Indien en befolkning på over en million indbyggere. Samlet rummer bare disse byer 108 millioner indbyggere ud af Indiens samlede befolkning på Med udgangen af 2006 slutter projektet Bløderliv i Indien og dermed også 12 års formaliseret samarbejde mellem Danmarks Bløderforening og Hemophilia Federation India (HFI). Projektet startede som et miniprogram -samarbejde, hvor vi især havde fokus på at støtte to lokale chapters eller lokalforeninger i at afprøve, hvordan man nåede ud til flest mulige blødere i området. Hvert chapter dækkede et befolkningsunderlag noget større end Danmarks. Senere blev det til et projekt, som skulle skabe resultater for alle blødere i Indien. Lidt overmodigt, størrelsesforholdene taget i betragtning. For ikke at tale om de udfordringer man står med i forhold til de økonomiske, sociale, uddannelsesmæssige og sundhedsmæssige forhold. Eller de 23 officielle sprog (reelt er der mange flere) og de besværligheder, der i øvrigt følger med at være et land med elendige veje, el- og vandforsyning og et klima, der ofte minder om noget fra National Geographics extreme weather programmer. Hvordan kom det i gang? Hver sjette bløder er inder, skrev jeg engang i dette blad. Jeg havde netop mødt HFI s generalsekretær Ashok Verma i Han var selv bløder og en stærkt karismatisk personlighed med en klar vision for sin organisation og vilje til at føre den ud i virkeligheden over hele landet. Med sit ene ben og to krykker var han igen og igen på vej hen over det indiske subkontinent. I togvogne med ret beskeden komfort, men til gengæld med mange timer til at tænke sig om: Det tager to til tre døgn at komme med tog fra Nord til Syd. På mit første besøg i Indien besøgte jeg HFI s lille sekretariat. Her var et af de kedelige problemer, at de hele tiden skulle huske at gemme det, de lige havde skrevet på den gamle computer, for strømmen gik hele tiden. Men de havde faktisk allerede en slags register over blødere, de var i kontakt med. Knap på det tidspunkt. En organisation, der som noget helt specielt stort set var alene om at kunne skaffe faktor til bløderne i Indien. Nogle gange doneret, andre gange købt tæt på udløb til lave priser. Det lille kontor i New Delhi var ret afhængig af sit køleskab og en dygtig pakkemedarbejder, når faktor skulle sendes af sted ud på lange rejser til fjerne egne af Indien. Strategisk tænkning Der er meget langt fra Delhi til København, og der er endnu længere fra Patna eller Coimbatore, både i afstand og i tænkemåde. Man er ude i en næsten håbløs opgave, når man kommer med et Danida-projekt og skal skabe medejerskab med en strategisk og noget abstrakt øvelse, der hedder logical framework approach, hvor langsigtet bæredygtighed er et af de helt afgørende hensyn. For det, Inderne mente, at de havde brug for, var da meget enkelt: Et hospital, nogle senge og ikke mindst noget faktor, og her og nu for ellers overlever man jo ikke. Hvor svært kan det være? Der skal man slå knude på sig selv for at skabe forståelse for, at mursten ikke anses for bæredygtige, og at det kan være svært for de danske bevillingsmyndigheder at lægge for stor en del af bevillingen i medicin. Pudsigt nok har mange af vores indi-

5 5 Terkel Andersen og Ashok Verma, daværende formand for den indiske bløderforening. De to drivkræfter bag det dansk-indiske bløderprojekt udviklede et personligt venskab. Ashok Verma døde i FOTO: MARIN SNE ske blødervenner siden indrømmet, at man faktisk har fået noget ud af at blive tvunget til at tænke mere langsigtet og struktureret og analysere, hvordan organisationen bedst kan møde behovene i fremtiden. Hvad er opnået? Mange blødere har fået det betydeligt bedre i Indien igennem de sidste år. Først og fremmest er der kommet mindst til, som i dag ved, hvad de fejler. Der er opbygget langt bedre diagnostiske faciliteter og udført en stor uddannelsesmæssig indsats blandt sundhedspersonale, læger, fysioterapeuter med flere. En ganske pæn del af bløderne har fået en grundlæggende viden om sygdommen, og om hvordan man kan tage vare på sig selv. Både via information og gennem de mange arrangementer, som de lokale foreninger har kunnet gennemføre. Danske blødere kender værdien af at komme på sommerlejr. Summer camps? Vores indiske kontakter stirrede forundrede, da vi foreslog det. Tåbelig tanke at lægge sådan noget, når det er allervarmest. Men ideen har de taget til sig med ikke færre end 107 lejre afholdt i hele Indien. En af de ting, som jeg personligt tillægger allerstørst betydning, er det fokus, der er kommet på den psykosociale indsats. Ikke mindst omkring mødre og piger, der er bærere og som har fået støtte til at opbygge egne netværk mange steder. Endelig er organisationen blevet styrket med mange nye lokalafdelinger og opbygning af regionale kontorer. Hertil kommer en god profilering og dermed også en styrket evne til at agere som fortaler for gruppen, hvilket blandt andet har fået to delstater til at anerkende, at der også skal sættes penge af til bløderbehandling. Bløderne i Indien er blevet skarpere til at tænke i rettigheder og bedre til at finde alliancer også i det øvrige handicapområde. Hvad har vi lært? Først og fremmest har vi lært, at det kan lade sig gøre at få skabt resultater i et samarbejde på tværs af de store forskelle, der er mellem Indien og Danmark. Alle, der har taget del i projektet, har oplevet nogle fantastiske glæder ved at se de fremskridt, som er opnået. Om-

6 6 Tema Bløderliv i Indien et projekt afsluttes vendt er alle blevet berørt af nogle af de forfærdelige ting, der kan følge med et liv med blødersygdom i et land som Indien. Det har været nødvendigt at erkende, at i et land med så lidt tryghed og gensidig tillid kan gode fremskridt følges af tilbageslag. Vores søsterorganisation i Indien vil sikkert mange år endnu være temmelig skrøbelig og sårbar, især fordi der er opstået interne modsætninger efter Ashok Vermas død. Opbygning af en professionel kerne og struktur i organisationen har ikke kunnet forebygge dette, og derfor kan der også være nogen usikkerhed om, hvorvidt alt, hvad der er opnået, vil kunne fortsætte uforandret efter projektets afslutning. Til gengæld er der i dag et bredt engagement i organisationen, som mere end nogen sinde hviler på bløderne selv. Indien er i dag et land i en rivende udvikling, men også et land med ekstremt store modsætninger. Den organisation, jeg mødte for 13 år siden, var båret af en stor gensidig solidaritet på tværs af kaster og sociale skel. I de kommende år bliver det interessant at følge, om de oprindelige principper vil kunne holdes i hævd, så organisationen også fremover bæres af et hensyn til de allermest fattige og udsatte familier. Og til de mange kvinder, der lever under trussel om udstødelse alene ved at være mor til en bløder eller som søster ved at kunne være bærer af en arvelig sygdom. Resultater Projekt Bløderliv i Indien Over blødere er blevet identificeret under projektet 29 lokalforeninger er blevet oprettet Opbygning af lokalforeninger 22 lokalafdelinger er blevet støttet med kontorfaciliteter og kontorassistent 192 frivillige i lokalafdelingerne er blevet uddannet Regional kapacitetsopbygning Fire regionale kontorer er blevet oprettet Regionaldirektørerne har gennemgået fire uddannelsesforløb Interessevaretagelse og fundraising I to delstater får blødere under fattigdomsgrænsen nu gratis faktor af regeringen. 38 fysioterapi-workshops er blevet afholdt 107 sommerlejre er blevet afholdt 98 kvindemøder har opnået støtte 111 forældremøder har opnået støtte Udgivelse af informationsmateriale om blødersygdom, hiv og prænatal diagnostisk. Desuden udgivelse af kvartalsvise nyhedsbreve og årsrapporter. Prænatal diagnostik 80 kvinder har fået foretaget bærerdiagnostik eller prænatal diagnostik Status november 2006 Forbedret adgang til diagnostik og behandling 49 laboratorier har fået støtte til laboratorieudstyr og diagnostisk materiale 26 præsentationer om hæmofili på lægekonferencer Information om blødersygdom med henblik på at forebygge invaliditet Uddannelse af 86 læger Uddannelse af 80 laboranter Uddannelse af 80 fysioterapeuter

7 7 På egne ben Hvad er det egentlig for indiske bløderliv, projektet har været med til at hjælpe? Babu er et eksempel blandt mange. Han var 14 år, før han fik sit første par sko. Det var den dag, han kunne gå uden hjælp fra andre. Siden har han taget mange store skridt og har i sammenholdet med andre blødere fundet stor viljestyrke. Af Lise Johansen Ude på landet i Indien er der ikke mange, der kender til blødersygdom. Ikke desto mindre kunne lægen i landsbyen Sangli i det vestlige Indien godt stille diagnosen, da Bhagyashree i 1980 besøgte ham med sine to drenge, Vivek og nyfødte Babu. Men der var intet at stille op. Der fandtes ingen behandling for blødersygdom. En straf Babu var en fræk dreng, fortæller hans mor, Bhagyashree. Han fór omkring og kom tit til skade, og han forstod ikke, hvad det betød for hans krop. Det var først senere, når smerterne kom, beretter hun. Da Babu endelig var blevet stor nok til at forstå tingenes sammenhæng, var det for sent. Blødninger havde gjort hans led stive, og han kunne kun bevæge sig omkring ved at kravle. Hans mor måtte bære ham i skole hver dag. Babu selv husker mest smerterne og ensomheden i huset. Nogle gange kravlede han ud i døråbningen og kiggede på, mens de andre børn legede. Det, jeg ønskede mig allermest, var et par sko. Jeg ville så gerne foto: Dennis Pedersen kunne gå og være normal ligesom andre børn, husker Babu. Jeg var vred på mig selv. Sygdom er jo en straf fra guderne. Jeg måtte have gjort noget galt, fortæller han. Omgivelserne var dog klare i deres dom: Det var Bhagyashree, Babus mor, der var skyld i drengenes lidelser, og da Babu var ganske lille, forlod hans far familien. Det var et hårdt slag for de to drenge. Selv den dag i dag vil Babu ikke fortælle besøgende, at han er opdraget af en enlig mor. Som årene gik, voksede vreden og smerten hos Babu. Han var bundet til hjemmet og måtte tilmed se tre af sine fætre dø af hjerneblødninger. Gud eller faktor? I 1992, da Babu var 12 år, læste hans mor en artikel om blødersygdom i den lokale avis. Der var åbnet en klinik i Pune, der kunne behandle sygdommen. Så da Babu et halvt år senere fik en blødning i munden, tog hun ham den lange dagsrejse til Pune for at få behandling. Behandlingen var blodplasma, og blødningen stoppede. Familien blev samtidig henvist til bløderforeningens lokalafdeling i Kolhapur, som netop var startet samme år. Kol- Babu i sit hus. Som lille sneg han sig ud i døråbningen for at kigge på, at de andre børn legede. hapur ligger kun to timers buskørsel fra Sangli. Lokalafdelingen i Kolhapur har siden været familiens faste holdepunkt. Vi havde ingen penge til behandling. Men i lokalafdelingen hjalp de os og gav os gratis behandling, fortæller Bhagyashree. I Kolhapur fik Babu faktor for første gang. Alligevel spåede lægerne ham dårlige chancer for at kunne komme til at gå. Hans led var deforme. Lægerne sagde, at Babu ikke ville komme til at gå. Men jeg bad til, at

8 8 Tema Bløderliv i Indien et projekt afsluttes det ville ske. Jeg tog ham til Vellore (en by i Sydindien med et anerkendt bløderhospital, red.), hvor han blev behandlet af fysioterapeuter. Og så begyndte jeg at massere Babus led hver aften med olie, husker hans mor. En dag fik Babu en cykel af sin onkel, og så begyndte forandringerne for alvor at vise sig. Efter et år kunne Babu vandre omkring som sine jævnaldrende. Babu husker tydeligt dagen: Jeg tog bussen over til min onkel og tante helt alene. De tog imod mig og gav mig en gave. Det var et par sko, beretter han. Den første bløderlejr Men at gå var kun en overvindelse blandt mange. Folk, der husker Babu fra teenage-årene, fortæller, at han var indadvendt og mistroisk til sine omgivelser. Da han som 20-årig fik muligheden for at deltage i den første bløderlejr i Vestindien, var det meget modvilligt, han tog af sted. Hans mor måtte til sidst tvinge ham. De første dage sad han med ryggen til de andre drenge. Når man stak til ham, sagde han, at han ikke kunne se, hvad vi kunne lære ham. Han troede sikkert, at han var den eneste, der havde oplevet så meget smerte i sit liv, fortæller Rashid, som var leder på lejren i Nasik, hvor Babu deltog sammen med 30 andre drenge. Sommerlejren i Nasik var imidlertid et vendepunkt for Babu. Det var en stor oplevelse for mig at se, at der var andre, der havde de samme problemer som mig. Og at der endda var nogle, der havde det VÆRRE end mig. Det fik mig til at føle mig fri for første gang, husker han. Der var en dreng, der havde helt stive knæ og ikke kunne gå. Men han var glad og var rigtig god til at lave ure. Det lærte mig, at man godt kan overvinde sit handicap. Det handler bare om, at man har viljestyrke, fortæller han. Viljestyrken Det er nu seks år siden, at Babu var på sin første bløderlejr. Han har siden deltaget i andre lejre, også som frivillig og hver gang har han lært noget nyt. Når jeg møder andre bløderdrenge, fortæller jeg dem min egen historie. Jeg spørger også, om de har nogle problemer, de gerne vil dele med mig. Det har jeg selv oplevet, at nogen har spurgt mig om, og det har hjulpet, siger Babu. Når man er bløder i Indien, udsættes man både for et stort økonomisk og psykisk pres. Begge dele skal man kæmpe med. I dag undgår jeg at bruge faktor for at spare penge. Jeg sørger i stedet for at hvile mig, hvis jeg får en blødning, og så bruger jeg min viljestyrke til at komme ovenpå igen, fortæller han. Babu har i dag åbnet en snackbar i forhuset. Han tager sjældent fri fra arbejdet. Han vil helst leve så normalt som muligt. Det oplever vi også, da Babu skal følge os på vej efter besøget i hans hjem. Trods sin sygdom og den kaotiske indiske trafik nægter han at bruge hjelm, når han kører knallert. Det er der ingen normale mennesker, der gør, forsvarer han sig. Bløderlejre i Indien Den første bløderlejr blev holdt i Davangere i Sydindien i Siden har projekt Bløderliv i Indien givet støttet til både lokale, regionale og nationale lejre. I alt 107 lejre, hvor omkring drenge har deltaget. Selv om det i starten var svært at overbevise forældrene om at sende deres drenge af sted, har den indiske bløderforening, HFI, med årene taget bløderlejre til sig som et fast ritual. Der er nu så meget rift om at afholde lejre, at projektet de sidste par år ikke har kunne støtte dem alle. Babu og hans bror som små. De må støtte sig til hinanden, da ingen af dem kan gå uden hjælp. Fot0: Privat

9 9 Livet i en lokalafdeling Lokalafdelingen i Kolhapur er en af de 20 afdelinger, der er blevet støttet gennem anden fase af projekt Bløderliv i Indien. Lise Johansen, der har arbejdet et år for den indiske bløderforening, besøgte afdelingen i oktober 2006 for at se, hvad projektet har ført med sig. Af Lise Johansen Der er stuvende fuldt på gangen, da jeg træder ind på hospitalet. Mødrene sidder i skrædderstilling på gulvet og smiler imødekommende til mig i deres farvestrålende sarier. Nogle har fået deres små sønner til at falde i søvn i deres skød. Andre må trøste de små, som godt ved, hvad der er i vente. At besøge hospitalet betyder injektioner og smerte. For mødrene derimod giver besøget på hospitalet dem en følelse af tryghed. De ved, at hjælpen er nær. Vi kan selv Lokalafdelingen i Kolhapur har til huse på et lille hospital drevet af velgørenhed. Den dag, jeg besøger afdelingen, afholdes der check-up for alle blødere og deres familier. Det holdes der fire gange om året. Her kan patienterne blive undersøgt både af en tandlæge, en fysioterapeut og en børnelæge. Vi ser ellers kun patienterne i akutte situationer, og det er ikke optimalt. Hvis vi vil forebygge for eksempel deforme led, er det vigtigt, at vi er i løbende kontakt med familierne. Så kan vi lære dem, hvad de kan gøre selv, fortæller Dr. Mohan Patil, som er børnelæge på byens store offentlige hospital. Han stiller velvilligt op, når der er arrangementer i lokalafdelingen. Lokalafdelingen samarbejder tæt med det offentlige hospital, som også træder til, når de fattigste familier har brug for indlæggelsespladser. To læger fra det offentlige hospital deltog sidste år i en uges træningsprogram under projektet. Det gav dem blod på tanden: De står altid til rådighed for bløderne og har i løbet af det sidste år gennemført seks operationer af blødere. Tidligere måtte vi sende patienterne til Mumbai eller Pune, når de krævede mere omfattende behandling, fortæller Mr. Sabnis, lokalafdelingens præsident. Nu kan vi behandle selv komplicerede tilfælde her i Kolhapur, og det giver os en stor tilfredsstillelse og en tro på os selv. Det skaber også mere tillid blandt patienterne, fortsætter han. Mr. Sabnis fortæller, at de tidligere måtte sende patienter videre, hvor det viste sig at være for sent, når de nåede frem. Projektet har i det hele taget motiveret både patienter og behandlere til at gøre en ekstra indsats for lokalafdelingen, mener Mr. Sabnis. foto: Dennis Pedersen Patienter og pårørerende til check-up i lokaladelingen. Forrest på gulvet sidder kvinderne med deres sønner, mens mændene optager stolerækkerne.

10 10 Tema Bløderliv i Indien et projekt afsluttes foto: Dennis Pedersen En sygeplejerske tilser en familie ved lokalforeningens check-up. Og det har givet bonus. Antallet af medlemmer er fordoblet på bare tre år fra 102 i 2003 til 204 i Ensomheden forsvinder Check-up s er en lejlighed for familierne til at mødes og dele deres problemer med hinanden. Et sted sidder mødrene med de små børn, mens de få fædre, der er til stede, går rundt og forsøger at få svar på deres spørgsmål. I et hjørne har de unge blødere samlet sig. For de unge blødere er det eksamenstid, og det er ensbetydende med et stort psykisk pres og blødninger. Derfor har mange fundet vejen hen til lokalafdelingen, selvom de burde sidde derhjemme med bøgerne. Flere af dem har utrolige historier at fortælle. Thakur var for nylig ved at miste livet på grund af en blødning. Han blev indlagt på det offentlige hospital, hvor han fik tilført tre liter blod og blev reddet i sidste øjeblik. Abijiit er fra en fattig landarbejder-familie, hvor hans far tjener 6 kr. om dagen. Huset, familien boede i, blev for nylig oversvømmet, så de er blevet hjemløse. Ikke desto mindre holder sønnerne fast i skolen, og ved sidste eksamen opnåede Abijiit den 10. højeste karakter i hele staten. Santosh, som er 29 år, opgav i sin tid studierne for at tjene penge til familien. Både ham og hans bror er blødere og har fået deforme led af hårdt fysisk arbejde. For nogle år siden fik de et lån gennem lokalforeningen til at dyrke druer. Han kommer derfor regelmæssigt for at tilbagebetale lånet og for at møde de andre blødere. Han har et kilo velsmagende rosiner med til os fra egen høst. Var det op til mig, skulle der være flere bløderlejrer, siger Santosh. Når man er på lejr, glemmer man helt sine problemer, og ensomheden forsvinder, uddyber han. Han er dybt taknemmelig over, at lokalafdelingen har ydet ham et lån. Det betyder, at han kan arbejde i det omfang, hans helbred tillader det uden at blive mere nedslidt. Det er vigtigt at tænke i rehabilitering af bløderne, ellers bliver bløderne bare en byrde for deres familier. I sidste ende er det dét, der er vigtigst: At vi kan stå på egne ben, slutter Santosh. Støtte Projekt Bløderliv i Indien har støttet lokalafdelingen i Kolhapur på følgende måder: En computer og kontorfaciliteter delvis finansiering af husleje og løn til sekretær Tre lokale lejre To fysioterapi-workshops Kvindemøder og forældremøder Træning af to læger, to fysioterapeuter og en laborant diagnosticering af 30 blødere En prænatal diagnostik laboratorieudstyr Fysioterapiudstyr

11 11 foto: Dorthe Lysgaard Det har gjort et stort indtryk på Lene Brandt at besøge denne indiske familie, hvor sønnen er bløder. Oplevelser fra Indien At varetage et projekt med et udviklingsland indebærer et møde med en helt anden virkelighed og nogle vilkår, der ligger langt fra dem, vi er vant til i Danmark. Bestyrelsesmedlem Lene Brandt har været tilknyttet projekt Bløderliv i Indien siden 2001 og har i den forbindelse været i landet flere gange. Her fortæller hun om de oplevelser, der har gjort størst indtryk på hende undervejs. Af Lene Brandt Som en del af gruppen omkring søg, jeg har haft i Indien, er det helt projektet i Indien har der været klart besøgene hjemme hos den mange oplevelser, som har gjort et enkelte familie, der har efterladt de stort og uudsletteligt indtryk. Der dybeste indtryk hos mig. har været mange tunge og triste Projektmedarbejder Lise Johansen skæbner. Indien er et kæmpe land og jeg besøgte en familie med en søn med ubeskriveligt mange mennesker. Der er alle muligheder for, at i Delhi. Her havde familien under med blødersygdom i et slumkvarter det enkelte menneske bliver overladt til sig selv og familien. Men en bod, hvor de solgte sodavand, te, projektet fået hjælp til at etablerer heldigvis har der også været mange tobak og små daglige fornødenheder. Denne indtægt var en vigtig del opløftende resultater i projektet, som lader én tilbage med en klar af familiens indkomst og en medvirkende årsag til, at deres søn kunne oplevelse af, at det nytter. Når jeg tænker tilbage på de be- få den behandling, han havde behov for. Her oplevede vi, at på trods af de meget beskedne og vanskelige kår var familien blevet væsentligt bedre stillet ved hjælp af projektet. Vanskelige odds I Chennai besøgte tidligere direktør Dorthe Lysgaard og jeg en mor med en datter og en søn, der var bløder. Familien bestod også af børnenes far, som de desværre ikke så meget til. Han havde arbejde, men drak som regel hele lønnen op. Familien boede i et rum svarende til et lille børneværelse i Danmark. Denne mor prøvede for alt i verden at holde den livlige søn hjemme, da hun ikke havde råd til at holde fri og miste løn fra sit arbejde, hvis sønnen kom til skade og skulle på hospitalet. Her forklarede Dorthe, at det var vigtigt for sønnens udvikling, at han fik lov til at bruge sine muskler og fik lov til at deltage i aktiviteter, som kunne styrke ham. Dorthe fortalte om muligheden for at deltage i sommerlejre, hvor de unge blødere får mulighed for at

12 12 Tema Bløderliv i Indien et projekt afsluttes udfolde sig, og hvor de lærer at tage vare på sig selv. Der er ingen tvivl om, at moderen ønskede det bedste for sin søn, men hun kunne ikke se sig ud af de økonomiske konsekvenser. Lokalforeningen var inde med hjælp til familien. Det var et af de besøg, hvor vi, på grund af familien vanskelige ods, virkelig følte os triste, da vi forlod dem. Men trods alt også lidt optimistiske i forhold til sønnens mulighed for at deltage i den næste sommerlejr. Afmagt og lysglimt Der har været besøg hos familier, hvor man let kan blive grebet af en følelse af afmagt, men hvor der også har været en oplevelse af, at der efter familierne har fået en tilknytning til bløderforeningen, er et sted, hvor der er hjælp at hente. Det har for eksempel været i kvindegrupperne, hvor den enkelte kvinde har fundet andre at dele sine bekymringer med og et sted at få støtte og vejledning. Det har været meget opløftende at høre drengene fortælle om deres deltagelse i sommerlejre, hvor de for første gang har været uden forældrenes opsyn. Her har de prøvet nogle aktiviteter, som de aldrig havde fået lov til derhjemme. Og forældrene har fået nogle sønner hjem, som har fået selvtillid og lyst til at prøve noget mere. Indere på højskole To indiske blødere gik i efteråret 2006 på højskole i Danmark. Af Lærke Gade Petersen Egmont Højskolen i Hou har hvert efterår en særlig global linje, hvor en lille gruppe handicappede fra udviklingslande deltager i et 19 ugers undervisningsforløb. Forløbet er finansieret af DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer). På højskoleforløbet får deltagerne viden og redskaber, som de kan tage med sig hjem og bruge i deres respektive handicaporganisationer. Det styrker den enkelte deltager, deres organisation og forhåbentligt derved også handicappedes vilkår i udviklingslandene i det hele taget. I efteråret 2006 gik to indiske blødere på Egmont Højskolens Global Line, nemlig Sandeep Pandey på 26 år fra Varanasi og Krunal Kotecha på 22 år fra Mumbai. De er begge aktive i hver deres lokalafdeling af den indiske bløderforening. I december vendte de tilbage til Indien, hvor de skal i gang med at implementere deres nye viden i organisationen. Sandeep Pandey og Krunal Kotecha besøgte under deres ophold i landet Danmarks Bløderforening.

13 økonomi 13 Tilskud til foreningens hiv-aktiviteter forsvinder Bløderforeningens økonomi er under forandring. I lederen i forrige nummer af Blødernyt kunne vi fortælle, at Sundhedsstyrelsen havde anbefalet Indenrigs- og Sundhedsministeren at fjerne tilskuddet til rådgivning og aktiviteter for hiv-smittede blødere. Siden sidst er denne anbefaling desværre blevet taget til efterretning. Derfor forsvinder tilskuddet til Bløderforeningens arbejde for denne gruppe pr. 1. juli Af Lene Jensen Bløderforeningen er selvfølgelig dybt frustreret over beslutningen om at fjerne tilskuddet til foreningens hiv-aktiviteter. Vi har fortsat et stort behov for at kunne informere, støtte, rådgive og lave netværk for mennesker, der både er ramt af hiv, blødersygdom og for de flestes vedkommende også hepatitis C. Derfor har Bløderforeningen dette efterår udøvet lobby-arbejde i forhold til politikerne på Christiansborg. Vi har brug for penge til vores indsats, og vi har også brug for accept og anerkendelse af, at det arbejde, vi laver, er vigtigt. Behovene forsvinder ikke, blot fordi bevillingerne gør det. Vi møder stor velvilje, når vi taler med politikerne, men vi kan som bekendt ikke betale hverken husleje eller frimærker med velvilje. Der er brug for konkrete bevillinger. Vi havde håbet, at det skulle lykkes at komme på finansloven. På den måde ville foreningens økonomi være bedre sikret, da foreningen ved at komme på finansloven ville få sin egen budgetlinje. En budgetlinje nedlægges kun, hvis der træffes en aktiv beslutning om det. Det er i høj grad fordelagtigt i stedet for år for år at skulle søge puljer og andet for at kunne opretholde foreningens virke. Desværre lykkedes det ikke at komme på finansloven i denne omgang. Lige nu sætter vi vores lid til en ny pulje, der er opstået i forbindelse med finansloven, og som kan anvendes til sundheds- og socialpolitiske formål. Der er tale om en ét-årig pulje på 75 mio.kr., og den vil givet blive meget søgt. At få penge fra denne pulje vil være en kortsigtet løsning men dog en løsning i Vi har nedsat en arbejdsgruppe, der er i fuld gang med at undersøge, hvordan Bløderforeningen kan sikre sine aktiviteter for gruppen af hivsmittede blødere i fremtiden. Samtidig kommer arbejdsgruppen med ideer til, hvordan vi kan udvikle vores samlede rådgivnings- og støttetilbud. Vi fortsætter i det hele taget på alle fronter arbejdet med at sikre tilstrækkeligt økonomisk grundlag på det politiske plan, i forhold til embedsmændene, private fonde med mere.

14 14 Bloddonation Bløderes partnere kan ikke blive bloddonorer Vidste du, at til bløderes partnere ikke kan blive bloddonorer? Det lyder umiddelbart besynderligt, men den er desværre god nok. Af Lærke Gade Petersen og Lene Jensen Det fremgår af pjecen Bloddonorer, aids og leverbetændelse fra 2005, som Sundhedsstyrelsen har udgivet. Pjecen oplyser interesserede bloddonorer om, hvem der ikke må give blod på grund af risiko for overførsel af smitsomme sygdomme, nærmere bestemt hiv og hepatitis. Pjecen oplyser, at man kan være smittet med hiv eller hepatitis, hvis man: har fået blødermedicin før 1988 har haft samleje med en person, der har været behandlet med blødermedicin før 1988 Man må ikke give blod, hvis man ifølge denne definition er i risikogruppen for at være smittet. Forbeholdet over for bløderes partnere kommer også frem i et donorspørgeskema, man skal udfylde og underskrive, hvis man ønsker at give blod. Her spørges der ikke til, om man har blødersygdom, men til gengæld skal man svare på, om man inden for de sidste seks måneder har haft samleje med en person, der er behandlet for blødersygdom. Tal om det! Nu er det nok de færreste blødere, der kunne finde på at melde sig som bloddonorer, men deres partnere kan. Det kan komme som en stor overraskelse og opleves mistænkeliggørende at blive afvist ved henvendelsen. Et nyt forhold kan måske sættes på prøve, hvis kæresten bliver nervøs over pludselig at se sig selv grupperet som et menneske med en risikofyldt seksuel adfærd. Er der noget, min kæreste ikke har fortalt mig? Bløderforeningen mener ikke, at det er rimeligt, at blødere og deres partnere på den måde skal mistænkeliggøres og vil undersøge baggrunden for pjecens og spørgeskemaets ordlyd nærmere. Indtil da ønsker vi blot at gøre opmærksom på problemstillingen, så kærester til blødere ikke får en ubehagelig overraskelse ved at melde sig som bloddonorer. En god snak om blødermedicin, hiv og hepatitis kan måske skåne begge parter for den oplevelse.

15 rejseregler 15 Faktor i håndbagagen Du har sikkert hørt det: En ny EU-forordning betyder, at der er kommet regler for at medbringe væske i håndbagagen under flyrejser. Men hvad betyder det for blødere, der medbringer faktormedicin? BløderNyt kontaktede Statens Luftfartsvæsen for at høre mere om de nye regler. Af Lærke Gade Petersen Fra den 6. november 2006 trådte en ny EU-forordning om medbringelse af væsker i håndbagagen i kraft. Forordningen er udarbejdet på baggrund af den kritiske situation i London den 10. august 2006, hvor britiske myndigheder angiveligt afslørede planer om at sprænge fly i luften ved hjælp af flydende sprængstof. Ifølge forordningen er det ikke længere tilladt at medbringe væsker i en mængde over 100 milliliter (1 deciliter) per beholder, og det samlede antal medbragte væskebeholdere skal kunne være i én gennemsigtig, genlukkelig én-liters pose. De nye EU-regler indeholder dog enkelte undtagelser, heriblandt medicin. Medicin i flydende form skal altså ikke overholde mængdekravet på 100 milliliter, og medicinen skal IKKE puttes i eller kunne være i en én-liters pose. Dokumentation påkrævet Til gengæld skal man være forberedt på, at sikkerhedspersonalet kan forlange bevis for væskens ægthed, ligesom man skal kunne sandsynliggøre, at man har behov for medicinen. Dette bevis skal være en skriftlig erklæring fra læge eller sygehus, gerne på både dansk og engelsk. Af erklæringen skal det altså fremgå, at den rejsende er bløder, og at han har brug for den medbragte faktormedicin. Ifølge Statens Luftfartsvæsen vil man godt kunne bruge en generaliseret erklæring fra hæmofilicentret til flere rejser. På erklæringen behøver der ikke at stå, hvilket mærke faktormedicin, man bruger, selv om det dog vil være optimalt ifølge luftfartsvæsnet. Det er nemlig reelt op til den rejsende at godtgøre, at der er tale om faktormedicin. Indtil videre er det op til den enkelte læge/hæmofilicentret at udarbejde erklæringen i form og indhold. Statens Luftfartsvæsen har dog henvist til den samlede lægestand om at udarbejde en standardiseret formular til brug ved dokumentation af medicins ægthed. Med den hastighed EU-forordningen er blevet sat i kraft, er en sådan formular dog ikke blevet udarbejdet. Men luftfartsvæsnet mener, at der vil blive så stor efterspørgsel på erklæringer, at en standardformular vil blive udarbejdet. Hvor meget må man medbringe? Den nye EU-forordning indebærer ikke en begrænsning af mængden af medbragt medicin i håndbagagen. Statens Luftfartsvæsen gør opmærksom på, at der i den engelske ordlyd står, at man må medbringe medicin til brug during the trip, hvilket på dansk bevidst oversættes til REJSEN og ikke FLYrejsen. Man må altså ifølge luftfartsvæsnet godt medbringe medicin til hele rejsen og efterfølgende ophold i udlandet og ikke kun til selve flyturen. Alt i alt er det altså stadig muligt at medbringe sin medicin i håndbagagen og ikke skulle bekymre sig om ens kuffert kommer frem, bliver udsat for store temperaturudsving og lignende. Kilde: Kim Bangsbostrand, Luftfartsinspektør i Statens Luftfartsvæsen.

16 16 Hiv Opdagelse kan føre til ny måde at behandle hiv-infektion Forskning afdækker, hvorfor hiv lammer immunforsvaret. Måske kan den nye viden få betydning for fremtidens behandling. Af Theis Bacher Hvorfor kan hiv-virus blokere immunsystemet? Dette spørgsmål har en gruppe canadiske forskere undersøgt, og resultatet er blandt andet at læse i en artikel i Dagens Medicin. Når en person bliver smittet med hiv-virus, går immunforsvarets T-celler i dvale og holder op med at ødelægge de inficerede celler, hvilket ellers er T-cellernes opgave. Samtidig bliver kroppen udsat for risiko for andre infektioner, fordi immunforsvaret ikke fungerer korrekt. Det skyldes et særligt protein, som kaldes PD1, som T-cellerne under normale omstændigheder danner, når immunforsvaret har bekæmpet en virus og skal standse deres opgave. På den måde forhindres det, at T-cellerne begynder at angribe raske celler. Forskerne fandt ud af, at når man er smittet med hiv, producerer T- cellerne alt for meget PD1, og cellerne går derfor i stå og angriber ikke de inficerede celler. Den medicin, som man oftest behandler hiv-infektion med, kan nedsætte dannelsen af PD1, men ikke til et normalt niveau. Forskerne har derfor fremstillet et antistof, som binder sig til PD1-proteinerne og blokerer proteinets virkning. Forsøg med mus har vist, at man ved at behandle med antistoffet kan vække T-cellerne fra deres dvale, så immunsystemet kommer til at fungere normalt igen. Indtil videre er forskerne og medicinalindustrien forsigtige med at vurdere, om dette rent faktisk kan føre til en helt ny behandlingsmetode mod hiv. Man ved ikke, om man i stedet risikerer, at T-cellerne angriber raske celler eller fører til andre sygdomme, for eksempel ledegigt. Selvom resultaterne af forskningen har løst en af gåderne omkring, hvorfor hiv-virus lammer kroppens immunforsvar, er der stadig lang vej til at udvikle og afprøve dette som en ny medicin og en ny behandling.

17 50+seminar 17 Foto: Iver Gram, sort safari, Sort Sol Balletten Millioner og atter millioner af stære. Besøg og prøvesmagning på en pølsefabrik. Mere end prøvesmagning af rugbrødslagkage. Dertil utallige ture over grænsen. Denne gang var det Sønderjylland, som ældre blødere turnerede rundt i på efterårets 50+seminar. Af Lisbeth Skjødt Ipsen Vi var ere, der havde sat hinanden stævne i det sønderjyske sidst i oktober. Hans Christian og Hanne Jakobsen havde lavet og gennemprøvet turen i foråret, og nu skulle vi andre altså også have fornøjelsen. Vi skulle opleve mest muligt, så denne gang mødtes vi allerede om fredagen. Alle var glade og forventningsfulde, og ved middagen gik snakken højlydt som ved den bedste familiefest. Lørdag morgen var der afgang. Bussen var ikke så brugervenlig som forventet, men det gik da med børneskammel, og fordi Harald selv kørte. Til gengæld havde vi en meget vidende og morsom guide. Vi kørte gennem Højer til Vidåslusen, hvor vi lærte at bygge diger ved hjælp af en tommestok. Vi så Højer Pølsefabrik, hvor vi lærte om pølselavning og prøvesmagte og købte de gode og allergivenlige pølser. Derefter gik turen på gå-ben over de toppede brosten gennem Møgeltønder, hvor vi kunne konstatere, at Prins Joachim ikke var hjemme. Vi spiste frokost i Tønder og fik en enkelt dram, ligesom vi også fik tid til at købe nisser i Det Gamle Apotek. Halvhjerner og nutellafræsere Den dag krydsede vi grænsen tre gange. Nogle havde medbragt passet, andre ikke, men det gik alligevel. Vi drønede af sted med 40 kilometer i timen på de ensrettede, ensporede tyske motorveje, og alligevel kom der modkørende. Vi blev enige om, at nummerpladen gav forklaringen. HH på nogle af bilerne måtte betyde HalvHjerne, mens NF på andre måtte stå for NutellaFræser. Hjemme igen på Emmerlev Klev Strandhotel fik vi kaffe og den berømte sønderjyske rugbrødslagkage. Vi fik sat hele fire kæmpelagkager til livs. Fugle i kikkerten Derefter gik turen over grænsen igen. Hele dagen havde vi ikke set en eneste stær, men enorme mængder af viber og endnu flere gæs. Meeen i Aventoft, dér kom stærene, og de dansede for os. Millioner og atter millioner af stære i store flokke kom pludselig ud af luften, dansede og slog sig ned i sivene. Der kom så mange, at de helt lagde sivene ned. Desuden snakkede de og fortalte hinanden om dagens oplevelser. Det var så højt, at de helt overdøvede den vindmølle, vi stod lige foran. Det var SIMPELTHEN FANTASTISK. Det skal bare opleves. Godt mættede af oplevelser tog vi hjem til aftensmad og hygge. Harald havde fået trælår om natten, så han ville desværre hjem. Efter morgenmaden søndag skiltes vi oven på den begivenhedsrige weekend. Nogle ville lige en tur over grænsen igen for at få fyldt de hjemlige vinlagre op, så det blev også nået. Vi savnede Aage og Elisabeth og håber, at du er rask igen, Aage. En stor tak til Hans Christian og Hanne for tilrettelæggelsen. Vi håber, at du har det godt igen, Hans Christian. Til sidst en hilsen til alle andre 50+ ere: Vi ses igen i 2007 til nye og spændende oplevelser.

18 18 kvindearrangement Foto: Martin Thullesen Kvindetur til Kolding Sidste weekend i september stod i kvindelige bærere og bløderes tegn. Her afholdt Bløderforeningen sit første arrangement, hvor mænd ikke var inviteret. Det blev en weekend med masser af kvindehygge i form af wellness, selvforkælelse og sidst, men ikke mindst god snak og erfaringsudveksling. Af Maj-Britt Høgh Ti kvinder i alderen år var samlet på Hotel Comwell i Kolding sidste weekend i september. Vi startede arrangementet med en frokost. Selvom det ikke var alle, der kendte hinanden, gik der ikke lang tid inden snakken gik livligt hen over frokostbordet, og tiden gik alt for hurtig. I samlet flok drog vi til Slotssøbadet i Kolding for at få lidt forkælelse. Nogle fik ansigtsmassage, andre Indisk hovedbundsmassage og sidst, men ikke mindst var der et par stykker som vovede sig ud i at prøve en gang mudderbad. Jeg selv prøvede ansigtsmassage, og det var utrolig dejligt og afslappende. De, der havde været i mudderbad mente, de var blevet nogle nye mennesker. Om aftenen fik vi en fantastisk god middag i hyggelige omgivelser. Igen gik tiden hurtig, og tjeneren ville vist gerne af med os, så vi begav os hen til et konferencerum, som stod til vores disposion. Men vi er jo ikke kvinder for ingenting, så der blev hurtig skabt en mere hyggelig stemning med dæmpet belysning, stearinlys, frugt, snack og lidt chokolade

19 19 Nu var det tid til at snakke erfaringer om det at være kvinde med en blødersygdom. Det blev til en rigtig god og lang snak om vores forskellige historier og oplevelser, og på baggrund af det vil jeg skrive lidt om os alle sammen. Deltagerne Selv om vi kun var ti med på seminaret, var der flere, der var i familie med hinanden. Karen-Rose og Jacqueline er søstre. Jacquelines datter Helene skulle også have været med, men blev desværre forhindret. De har alle tre von Willebrand type 1. De fandt først ud af, at de havde von Willebrand i 2002, da Jacquelines datter blev opereret for en kræftsygdom. Efter operationen opstod der komplikationer på grund af efterblødninger. Der skulle mange kræfter til for Jacqueline for at få sygehuset i tale. Hun havde set en tvudsendelse (Lægens Bord), hvor hun fandt mange lighedspunkter med de symptomer hendes søster havde døjet med hele livet. I desperation sagde hun en dag til en læge, at de havde von Willebrand i familien, og så var det først, at der skete noget. Grethe, Lise og Lisbeth, mor og to døtre, er bærere af hæmofili A og har samtidig von Willebrand. Lisbeth har undersøgt familiens bløderstamtræ og fundet danske aner med navn tilbage til Det var først i 1988, at familien fandt ud af, at de også havde von Willebrand, da en nevø fik konstateret blødersygdommen. Familien har haft mange dårlige oplevelser igennem årene, men efter at de blev tilknyttet Hæmofilicentret i Skejby er det kun blevet bedre. Jytte og Lone er mor og datter og har von Willebrand type 1 og 3. Jyttes mand og søn har også von Willebrand, så her er det hele familien, der har sygdommen. Lone og hendes bror har været med på Bløderforeningens sommerlejr, hvor de har lært at stikke sig selv. Jonna og Mette er mor og datter og har begge von Willebrand type 2. Jonna har været medlem af Bløderforeningen i 30 år, men har aldrig tidligere været med til nogle af Bløderforeningens arrangementer. Mette blev på et tidspunkt kontaktet af Los Bleedos, og så gik der ikke lang tid inden hun var med i Bløderforeningens bestyrelse. Så er der bare mig selv tilbage. Jeg følte mig lidt anderledes, da jeg kun er bærer af hæmofili B. Jeg vidste ikke, at jeg var bærer af blødersygdommen, før min søn fik konstateret Hæmofili B, da han var fem år. Vi har været medlem af Bløderforeningen i 16 år og har været med til flere arrangementer igennem årene. Jeg har som mor til en bløder haft meget gavn af at være med til mange af de arrangementer, som Bløderforeningen har afholdt. Stof til eftertanke I løbet af vores snak denne aften kom der flere ting frem, som gav stof til eftertanke. Der var flere af os, som har erfaret, at hvis man er indlagt på et sygehus, så er der læger, som ikke vil kontakte hæmofiliafdelingerne enten i øst eller i vest. Dette synes jeg er en meget dårlig politik. Hvis man kan hjælpe et menneske ved at ringe og få hjælp ved hæmofiliafdelingerne, så burde det være en selvfølge og ikke noget, man først skal tænke over. Noget andet, som jeg opfangede under snakken, var, at ingen af os har autoritetstro i forhold til lægerne mere. Dermed ikke være sagt, at der ikke er nogle personer, som skal have tak for det arbejde, de udfører på de lokale sygehuse og i høj grad på hæmofiliafdelingerne i øst og vest. Tiden gik alt for hurtig den aften. Pludselig var det midnat, og vi var alle meget trætte, men vi syntes, at vi havde fået en god snak hen over bordet. Tilbage til wellness Søndag morgen startede med et stort morgenbord med alt, hvad hjertet kunne begære. Bagefter var det atter tid til at tage til Slotssøbadet for at få den sidste forkælelse. Denne gang var det saunagus med selvbehandlende peeling. Vel tilbage på hotellet spiste vi frokost og havde evaluering. Vi var alle enige om, at det havde været en fantastisk god weekend, og at den bestemt skulle gentages, måske et andet sted for at se noget nyt. Så vi krydser alle fingre for, at det bliver til noget til næste år. Måske vil der være flere piger, som vil være interesseret i at deltage. Det håber vi. Kvinde til kvinde I løbet af weekenden blev der som sagt udvekslet mange erfaringer, gode som dårlige. Efterfølgende har jeg tænkt en del over det. Jeg er kommet frem til, at på trods af mange problemer er vi alle meget optimistiske mennesker, som selvfølgelig ser tilbage, men i høj grad også fremad. For mig var det meget givende, at arrangementet kun var for kvinder, da jeg tror og mener, at vi kvinder åbner os mere over for hinanden, når der ikke er mænd med, og at det er nogle andre ting, som vi taler om. Og så var det dejligt at være sammen med andre kvinder, som forstår nogle af de problemer, som jeg selv har gået med og som mange andre kvinder ikke helt forstår. En stor tak til Bløderforeningen for, at have organiseret dette arrangement for os kvinder. Jeg glæder mig allerede til næste gang

20 20 hepatitis c Bløderforeningen måtte desværre aflyse det planlagte hepatitis C-arrangement i november. Vi bringer i stedet dette interview med oplægsholder for arrangementet, psykolog Jeppe Nilou. Han fortæller her om, hvordan visualisering kan bruges til at håndtere kronisk sygdom og giver gode råd ved søvnproblemer. Bedre livskvalitet med visualisering Visualisering er en teknik, hvor man via indre billeder og forestillingsevne arbejder med at forbedre sin livssituation og -kvalitet. Visualisering bruges blandt andet til at fokusere på nogle konkrete mål eller til at blive bedre til at acceptere nogle livsvilkår som for eksempel at have en eller flere kroniske sygdomme. Du kan ikke tænke dig rask, men du kan blive bedre til at håndtere din sygdom. Af Lærke Gade Petersen Psykolog Jeppe Nilou har arbejdet med visualisering siden slutningen af 1960 erne. Dengang var han gymnastiklærer og brugte teknikken til at mentaltræne sportsudøvere. Visualiseringen brugte han blandt andet til at lære dem at overvinde forhindringer eller optimere en præstation ved på forhånd at gennemgå den i tankerne. I dag er Jeppe Nilou ansat hos Kræftrådgivningen i Frederiksborg Amt. Her bruger han og hans kollegaer visualisering som et redskab til kræftsyge patienter. Visualiseringen bruges blandt andet til smertelindring. Via visualisering går den enkelte patient ind og ser nærmere på sin egen smerte og bliver derigennem bedre til at håndtere og lindre den. Visualisering bruges også til at konfrontere skræmmebilleder. Ved at blive bevidst om, hvad man præcis er bange for og se det i øjnene, får man bedre mulighed for at kunne kontrollere frygten eller angsten. Visualisering kan også bruges til at afdække nogle uventede ressourcer hos den enkelte. Derudover kan visualisering være et godt redskab for efterladte, som på den måde i fantasien kan få sagt og afsluttet nogle ting med afdøde. For nogle år tilbage var det meget populært at forsøge at tænke sig rask via visualisering. Ifølge Jeppe Nilou er der ikke belæg for, at det virker, og det er ikke en metode, han arbejder med. Han bruger visualisering som et middel til at håndtere ikke helbrede sygdom. Visualiseringsforløbet Men hvad sker der egentligt under en visualisering? Jeppe Nilou forklarer visualiseringens metode på denne måde: Det gælder om at nå nogle ting, der ligger under overfladen. Under visualisering går man et lag ned. Man er ikke ubevidst, man sover ikke, men er et sted mellem at være vågen og drømme. Dér kan der dukke nogle ting op, som man ikke rigtigt har erkendt, siger han. I praksis foregår det på den måde, at man med lukkede øjne og i afslappet tilstand forestiller sig forskellige ting og scenarier. Når Jeppe Nilou arbejder med patienter, fungerer han som guide, der taler personen eller gruppen igennem processen. En visualisering vil hos Jeppe Nilou vare cirka en halv time, hvor den første halvdel er afslapning for at optimere visualiseringen. Det virker bedst, når man hele tiden slapper af og hviler og ser, om der dukker noget op af sig selv. Hvis man bruger tankerne for meget, så er det, der kommer op, mindre betydningsfuldt, forklarer han.

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne. Rosen Lilly ved ikke hvor hun er. Hun har lukkede øjne det er helt mørkt. Hun kan dufte noget, noget sødt hvad er det tænker hun. Hun åbner sine øjne hun er helt ude af den. Det er roser det var hendes

Læs mere

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Artikel fra Muskelkraft nr. 5, 1997 Voksne drenges mødre Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Af Jørgen Jeppesen Birthe Svendsen og Birthe

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) 1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du

Læs mere

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Anmeldelse af Birgit Kirkebæk Palle mødtes stadig med andre hiv smittede blødere. Som Palle selv følte de andre sig også efterladt af samfundet. De var blevet smittet

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES 20 PSYKOLOG NYT Nr. 20. 2004 HISTORIE Marianne er kronisk anorektiker. I snart 30 år har hun kæmpet forgæves for at slippe fri af sin sygdom. Fire gange har hun

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille Sølvhøi levede hele sin ungdom med spisevægring. Da hun var 15 år, prøvede hun for første gang at begå selvmord. Her er hendes

Læs mere

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Søren satte sig op i sengen med et sæt. Den havde været der igen. Drømmen. Den drøm, han kendte så godt,

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen Det som ingen ser Af Maria Gudiksen Knudsen Da Jonas havde hørt nogen af de rygter der gik om mig, slog han mig med en knytnæve i hovedet. Jeg kunne ikke fatte at det skete, at han slog mig for første

Læs mere

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men Kapitel 1 Min mor bor ikke hos min far. Julie tænkte det, allerede før hun slog øjnene op. Det var det første, hun huskede, det første hun kom i tanker om. Alt andet hang sammen med dette ene hendes mor

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers

Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers Forlag1.dk Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid 2007 Maria Zeck-Hubers Tekst: Maria Zeck-Hubers Produktion: BIOS www.forlag1.dk

Læs mere

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS Billeder Af Lise Hansen Lises Billedbog FOTOS: CHILI/ÅRHUS Rød er energi, lilla jager syge celler ud. Lise Hansen er psykolog og har erfaring fra flere års arbejde med kræftsyge børn. I sin terapi udnytter

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

liv&sjæl SARA-MARIE TEMA Styrk dit åndedræt Lær at elske dig selv fantastisk familieliv lev grønt Bliv vægtvogter med hang til grøn mad

liv&sjæl SARA-MARIE TEMA Styrk dit åndedræt Lær at elske dig selv fantastisk familieliv lev grønt Bliv vægtvogter med hang til grøn mad liv&sjæl Magasinet for bevidst livskvalitet Nr. 5 - oktober/november 2013 Kr. 48,00 TEMA Styrk dit åndedræt Coach dig selv til et fantastisk familieliv Derfor bør du give dig selv alenetid Lev let lev

Læs mere

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om.

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om. Historien om Anita og Ruth Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om. Anita og Ruth. Da de var

Læs mere

Philip, 17 år. Om Philip. En ung mand. Jeg møder Philip på produktionsskolens tømrerværksted.

Philip, 17 år. Om Philip. En ung mand. Jeg møder Philip på produktionsskolens tømrerværksted. Philip, 17 år En ung mand Jeg møder Philip på produktionsskolens tømrerværksted. Det er hans lærer, der kalder på ham, og Philip kommer imod mig fra det fjerneste hjørne i værkstedet, hvor der står en

Læs mere

Kapitel 1: Begyndelsen

Kapitel 1: Begyndelsen Kapitel 1: Begyndelsen Da jeg var 21 år blev jeg syg. Jeg havde feber, var træt og tarmene fungerede ikke rigtigt. Jeg blev indlagt et par uger efter, og fik fjernet blindtarmen, men feberen og følelsen

Læs mere

Jespers mareridt. Af Ben Furman. Oversat til dansk af Monica Borré

Jespers mareridt. Af Ben Furman. Oversat til dansk af Monica Borré Jespers mareridt Af Ben Furman Oversat til dansk af Monica Borré Jespers mareridt er en historie om en lille dreng som finder en løsning på sine tilbagevendende mareridt. Jesper overnatter hos hans bedstemor

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 60 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 46% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?

Læs mere

Marys historie. Klage fra en bitter patient

Marys historie. Klage fra en bitter patient Artikel i Muskelkraft nr. 8, 1997 Marys historie Klage fra en bitter patient Af Jørgen Jeppesen Hvordan tror du de opfatter dig? "Som en utrolig vanskelig patient. Det er jeg helt sikker på." Er du en

Læs mere

Vi er en familie -4. Stå sammen i sorg

Vi er en familie -4. Stå sammen i sorg Vi er en familie -4 Stå sammen i sorg Mål: Børn lærer, at det er godt at stå sammen, når tingene er svære. De opmuntres til at tage hensyn, vise omsorg for og til at trøste andre. De opmuntres også til

Læs mere

Denne dagbog tilhører Max

Denne dagbog tilhører Max Denne dagbog tilhører Max Den lille bog, du står med nu, tilhører en dreng. Han hedder Max og er 8 år gammel. Dagbogen handler om Max og hans familie. Max er flyttet tilbage til København med sin mor efter

Læs mere

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv

Læs mere

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og Plads til Rosa Slåskampe, raserianfald og dårlig samvittighed. Luften var tung mellem Rosa og hendes mor, indtil Rosa fortalte, at hun tog hårde stoffer. Nu har både mor og datter fået hjælp og tung luft

Læs mere

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid Denne booklet er udviklet af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte som en del af projektet

Læs mere

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp F. 22-10-1940 April 2013 Bevilget 2012 Medicinhjælp og bleer Bevilget apr. 2013 Medicinhjælp + bleer & tøj Bevilget sep. 2013 Medicinhjælp

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

SKYLD. En lille sød historie om noget, der er nok så vigtigt

SKYLD. En lille sød historie om noget, der er nok så vigtigt SKYLD En lille sød historie om noget, der er nok så vigtigt H en ad vejen så man en lille fyr komme gående. Han var ikke særlig stor, nærmest lidt lille. Bare 45 cm høj. Han var bleg at se på. Hans øjne

Læs mere

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt. 0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt. 2 Tjene penge og leve godt. Det var 10:01:14:00 10:01:20:0 min drøm.

Læs mere

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går.

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går. Kære Klubkammerater I tirsdags (d. 22/2) skulle jeg ha' været til Kalundborg med en arbejdskollega og sætte noget køkkenbord op, men da det blev aflyst i sidste øjeblik fik jeg mulighed for at tage tidligt

Læs mere

En dag er der ingenting tilbage

En dag er der ingenting tilbage For et halvt år siden fik Helle Johansen at vide, at hun lider af demenssygdommen Alzheimers. Den har ændret hende for altid, og hun kæmper stadig med at forene sig med tanken om, at sygdommen er uhelbredelig.

Læs mere

Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14.

Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14. Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14. Her på skolen er vi meget interesserede i at tilbyde den bedst mulige undervisning, trivsel og service til vores elever og jer som forældre. Derfor

Læs mere

Prædiken. 12.s.e.trin.A. 2015 Mark 7,31-37 Salmer: 403-309-160 413-424-11 Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde

Prædiken. 12.s.e.trin.A. 2015 Mark 7,31-37 Salmer: 403-309-160 413-424-11 Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde Prædiken. 12.s.e.trin.A. 2015 Mark 7,31-37 Salmer: 403-309-160 413-424-11 Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde helbredelser og skal overveje, hvad betydning den har for os

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Alle mennesker har alle slags humør! Men nogen gange bliver humøret alt for dårligt

Læs mere

DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE

DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE AFSLUTTENDE RAPPORT - 2015 INFORMATION OM PUBLIKATIONEN Udgivetjuni2015 Udarbejdetaf:

Læs mere

Om aftenen den samme dag, den første dag i ugen, mens disciplene holdt sig inde bag lukkede døre af frygt for jøderne, kom Jesus og stod midt iblandt

Om aftenen den samme dag, den første dag i ugen, mens disciplene holdt sig inde bag lukkede døre af frygt for jøderne, kom Jesus og stod midt iblandt Om aftenen den samme dag, den første dag i ugen, mens disciplene holdt sig inde bag lukkede døre af frygt for jøderne, kom Jesus og stod midt iblandt dem og sagde til dem:»fred være med jer!«da han havde

Læs mere

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen. Fra: Rita Vinter Emne: Sarah Dato: 7. okt. 2014 kl. 21.59.33 CEST Til: Janni Lærke Clausen Hej Janni. Jeg vil lige fortælle lidt om Sarah, inden du møder

Læs mere

På www.standsaids.nu kan I også spille dilemmaspillet Fremtiden er på spil.

På www.standsaids.nu kan I også spille dilemmaspillet Fremtiden er på spil. Post 1 Velkommen til... I skal nu på et dilemmaløb, hvor I vil opleve, hvordan det er at være dreng i Afrika. I får her starten på en historie. Læs den højt for hinanden og beslut derefter i fællesskab,

Læs mere

Rollespil it support Instruktioner til mødeleder

Rollespil it support Instruktioner til mødeleder Instruktioner til mødeleder Introduktion Med dette rollespil træner I det lærte i grundmodulet. Der skal medvirke to personer, der skal spille henholdsvis Henriette og Jesper, som er i konflikt med hinanden.

Læs mere

Et ønske gik i opfyldelse

Et ønske gik i opfyldelse Et ønske gik i opfyldelse Tre måneder er gået, siden Bjørn, Sara og Pernille besluttede at køre deres forældregruppe videre på egen hånd. I dag ser fremtiden lysere ud end meget længe Når man sender et

Læs mere

Prædiken til konfirmation i Mørdrup Kirke d. 14. maj 2015 kl. 10 og kl. 12; tekst: Lk. 10,38-42 DDS: 749 331 29 634 787

Prædiken til konfirmation i Mørdrup Kirke d. 14. maj 2015 kl. 10 og kl. 12; tekst: Lk. 10,38-42 DDS: 749 331 29 634 787 Prædiken til konfirmation i Mørdrup Kirke d. 14. maj 2015 kl. 10 og kl. 12; tekst: Lk. 10,38-42 DDS: 749 331 29 634 787 Kære konfirmander, forældre og familie og venner. Lige når foråret er allersmukkest

Læs mere

Livet er for kort til at kede sig

Livet er for kort til at kede sig Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Mailene. Dit liv B side 14

Mailene. Dit liv B side 14 Dit liv B side 14 Mailene En kort præsentation af hovedpersonen i denne bog, der gerne vil være anonym: Lad os kalde vedkommende Henri, så kan du kære læser selv bestemme, om det er Henrik eller Henriette:

Læs mere

Om Line Line er 28 år. Hun bor sammen med sin kæreste igennem de sidste ca. 5 år - sammen har de en søn, som snart bliver 1 år.

Om Line Line er 28 år. Hun bor sammen med sin kæreste igennem de sidste ca. 5 år - sammen har de en søn, som snart bliver 1 år. Line, 28 år At være ængstelig - og om at mangle mor, og at være mor Da jeg talte med Line i telefonen for ca. 2½ uge siden og aftalte at besøge hende, hørte jeg barnegråd i baggrunden. Jeg fik oplevelsen

Læs mere

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Anonym mand Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Han er 22 år og kommer fra Afghanistan. På grund af sin historie har han valgt at være anonym. Danmark har været hans hjem siden 2011 131 En

Læs mere

Rejsebrev fra udvekslingsophold marts 2013.

Rejsebrev fra udvekslingsophold marts 2013. Rejsebrev fra udvekslingsophold marts 2013. Mit navn er Helle Maria Geertsen og fra den 4 marts til den 15 marts, var jeg sammen med, min hold kammeret Line Hansen, i Baskerlandet i praktik. Vi var 2 dage

Læs mere

Det er en personlig ting at være frivillig

Det er en personlig ting at være frivillig Det er en personlig ting at være frivillig Anne Diemer var en af pionererne bag den organiserede selvhjælp i Thy: Fagfolk ved for lidt om selvhjælpen, og politikerne har sympati for tanken, men også for

Læs mere

19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE

19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE 120 SORG - NÅR ÆGTEFÆLLEN DØR I DEL 2 I SORGSTØTTE 19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE For nogle efterladte kan fællesskabet i en sorggruppe få afgørende betydning og hjælpe til at

Læs mere

Peter får hjælp til at styre sin ADHD

Peter får hjælp til at styre sin ADHD Peter får hjælp til at styre sin ADHD Skrevet og tegnet af: Jan og Rikke Have Odgaard Rikke og Jan Have Odgaard, har konsulentfirmaet JHO Consult De arbejder som konsulenter på hele det specalpædagogiske

Læs mere

Thomas Ernst - Skuespiller

Thomas Ernst - Skuespiller Thomas Ernst - Skuespiller Det er tirsdag, sidst på eftermiddagen, da jeg er på vej til min aftale med den unge skuespiller Thomas Ernst. Da jeg går ned af Blågårdsgade i København, støder jeg ind i Thomas

Læs mere

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet Jalousi Jalousi er en meget stærk følelse, som mange mennesker ikke ønsker at vedkende sig, men som alle andre følelser kan den være med til at give vækst, men den kan også være destruktiv, når den tager

Læs mere

SMITTET HEPATITIS OG HIV

SMITTET HEPATITIS OG HIV 1 SMITTET HEPATITIS OG HIV 2 Facts om hepatitis C: Du kan godt blive testet for hepatitis B, C og hiv, selv om du er svær at stikke Hepatitis C smitter også seksuelt Det er ikke nødvendigt at lave en leverbiopsi

Læs mere

Lindvig Osmundsen Side 1 13-09-2015 Prædiken til 15.s.e.trinitatis 2015.docx. Prædiken til 15. søndag efter trinitatis 2015. Tekst. Matt. 6,34-44.

Lindvig Osmundsen Side 1 13-09-2015 Prædiken til 15.s.e.trinitatis 2015.docx. Prædiken til 15. søndag efter trinitatis 2015. Tekst. Matt. 6,34-44. Lindvig Osmundsen Side 1 13-09-2015 Prædiken til 15. søndag efter trinitatis 2015. Tekst. Matt. 6,34-44. Alting er skjult for dit øje, indtil du ser det. Jeg holdt engang i krydset ved Teglgårdsvej, og

Læs mere

Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers

Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers Tidspunkt for interview: Torsdag 5/3-2015, kl. 9.00. Interviewede: Respondent A (RA): 14-årig pige, 8. klasse. Respondent B (RB):

Læs mere

Man føler sig lidt elsket herinde

Man føler sig lidt elsket herinde Man føler sig lidt elsket herinde Kirstine er mor til en dreng med problemer. Men først da hun mødte U-turn, oplevede hun engageret og vedholdende hjælp. Det begyndte allerede i 6. klasse. Da Oscars klasselærer

Læs mere

FLORENCE NIGHTINGALE HOSPICE AYLESBURY ENGLAND

FLORENCE NIGHTINGALE HOSPICE AYLESBURY ENGLAND FLORENCE NIGHTINGALE HOSPICE AYLESBURY ENGLAND Mine forventninger til opholdet var at prøve at blive kastet ud i en anden kultur, hvor kommunikationen foregår på engelsk. Da jeg altid har haft meget svært

Læs mere

Tale af Bruno Gröning, Rosenheim, 31. august 1949

Tale af Bruno Gröning, Rosenheim, 31. august 1949 Henvisning: Dette er en oversættelse af den stenografisk protokollerede tale af Bruno Gröning den 31. august 1949 om aftenen på Traberhof ved Rosenheim. For at sikre kildens ægthed, blev der bevidst givet

Læs mere

MENNESKER MØDES 10 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED

MENNESKER MØDES 10 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED I sidste uge var jeg ti dage i London for at besøge min datter. Hun har et rigtig godt job i et internationalt firma og et godt sted at bo. Hun har også en kæreste,

Læs mere

Mørket og de mange lys

Mørket og de mange lys Mørket og de mange lys (Foto: Eva Lange Jørgensen) For knap to måneder siden boede den irakiske forfatter og journalist Suhael Sami Nader i København som fribyforfatter. Her følte han sig for tryg for

Læs mere

Spørgsmål. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. www.5emner.dk 1. familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver?

Spørgsmål. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. www.5emner.dk 1. familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver? Spørgsmål familie www.5emner.dk Sæt kryds Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. 7 Hvad laver hun Hvad hun laver Hvor John kommer fra Hvor kommer John fra Er hun færdig med gymnasiet Hun er færdig med gymnasiet

Læs mere

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2 KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2 Det måtte ikke være for let. For så lignede det ikke virkeligheden.

Læs mere

Nyt fra Chicago NYHEDSBREV MARTS 2013

Nyt fra Chicago NYHEDSBREV MARTS 2013 Nyt fra Chicago NYHEDSBREV MARTS 2013 Så er der gået et godt stykke tid siden jeg forlod Danmark efter en dejlig lang sommer hjemme. Tiden flyver og jeg kan ikke forstå hvor dagene bliver af. Jeg ved,

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

MIN PSYKISKE FØDSELSDAG ER DEN 15. APRIL 2009 DET VAR EN ONSDAG

MIN PSYKISKE FØDSELSDAG ER DEN 15. APRIL 2009 DET VAR EN ONSDAG MIN PSYKISKE FØDSELSDAG ER DEN 15. APRIL 2009 DET VAR EN ONSDAG AF JOURNALIST IBEN BAADSGAARD AL-KHALIL, 2013 21 årige Osman Sari er kurder og blind. Da han kom til Danmark fra Tyrkiet for fem år siden,

Læs mere

KAN MAN TALE SIG TIL ET LIV UDEN CIGARETTER?

KAN MAN TALE SIG TIL ET LIV UDEN CIGARETTER? KAN MAN TALE SIG TIL ET LIV UDEN CIGARETTER? Læs hvad andre rygestoppere fortæller om den hjælp, de fik fra STOPLINIEN. GRATIS RÅDGIVNING 80 31 31 31 t godt ummer til n røgfri remtid: 0 31 31 31 Når du

Læs mere

Christian får selvtillid af at træne med andre unge kræftoverlevere

Christian får selvtillid af at træne med andre unge kræftoverlevere Christian får selvtillid af at træne med andre unge kræftoverlevere AF JULIE GREVE BENTSEN 30. januar 2016 00:00 Christian Birk, der ses midt i billedet, blev som 28-årig ramt af testikelkræft. Han er

Læs mere

Guide: Sådan undgår du vold i dit parforhold

Guide: Sådan undgår du vold i dit parforhold Guide: Sådan undgår du vold i dit parforhold Maria Jensen blev banket, spærret inde og næsten slået ihjel af sin kæreste. Da hun forlod ham, tog han sit eget liv Af Jesper Vestergaard Larsen, 14. oktober

Læs mere

Passion For Unge! Første kapitel!

Passion For Unge! Første kapitel! Passion For Unge Første kapitel Kasper Schram & Tobias Rank www.passionforunge.dk - passionforunge@gmail.com Hej og tak fordi at du tog imod første kapitel af vores bog, vi ville blive meget glade hvis

Læs mere

Alle. Vores hjerter på et guldfad. Vilkårene blev for ringe. Vil du med ud at gå en tur. Vil du med ned til stranden.

Alle. Vores hjerter på et guldfad. Vilkårene blev for ringe. Vil du med ud at gå en tur. Vil du med ned til stranden. Alle Vores hjerter på et guldfad Vilkårene blev for ringe Vil du med ud at gå en tur Vil du med ned til stranden Vi var kun os to Vi var kun os ti tilbage Vi var kun os tre til ceremonien Vi var en familie

Læs mere

Bilag 2: Interviewguide

Bilag 2: Interviewguide Bilag 2: Interviewguide Tema Læsning og læsevanskeligheder Specialundervisning og itrygsæk Selvtillid/selvfølelse Praksisfællesskaber Spørgsmål 1. Hvordan har du det med at læse og skrive? 2. Hvad kan

Læs mere

Prædiken til 22. s. e. trin. Kl i Engesvang

Prædiken til 22. s. e. trin. Kl i Engesvang Prædiken til 22. s. e. trin. Kl. 10.00 i Engesvang 478 Vi kommer til din kirke, Gud op al den ting 675 Gud vi er i gode hænder Willy Egemose 418 - Herre Jesus kom at røre 613 Herre, du vandrer forsoningens

Læs mere

Prædiken til 17. søndag efter trinitatis, Mark 2, tekstrække

Prædiken til 17. søndag efter trinitatis, Mark 2, tekstrække 1 Nollund Kirke Søndag d. 18. september 2016 kl. 11.00 Steen Frøjk Søvndal Prædiken til 17. søndag efter trinitatis, Mark 2,14-22. 2. tekstrække Salmer 1. DDS 749: I østen stiger solen op 2. DDS 371: Du

Læs mere

18. s. e. trin. I 2015 Ølgod

18. s. e. trin. I 2015 Ølgod For nogle år siden læste jeg i en avis om en ung kvinde, der var det forkerte sted på det forkerte tidspunkt. Hun blev det tilfældige offer for en overfaldsmand, og blev nedværdiget og ydmyget i al offentlighed.

Læs mere

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en Grønland Solopgang Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en praktik i udlandet. Jeg kunne ikke helt finde ud af om det skulle være USA eller Grønland,

Læs mere

At smittet med. Arbejdsopgave. Sex & Samfund anbefaler. Beskrivelse. 30 minutter

At smittet med. Arbejdsopgave. Sex & Samfund anbefaler. Beskrivelse. 30 minutter At smittet med kønsvorter (HPV) Arbejdsopgave Tidsforbrug 30 minutter Forberedelse Kopiering af artiklerne 2.4.A At blive smittet med kønsvorter (HPV) og 2.4.B Fakta om kønsvorter (HPV) eller deling af

Læs mere

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne 1. Så sad jeg og lyttede, alt hvad jeg kunne Nå for søren! Man kan komme til Cuba for 6000 kr. Cæcilie: 6000? Cæcilie: Jeg var på Cuba i sommer, så betalte jeg 7000. Nå, jeg har faktisk også tænkt på at

Læs mere

Man skal være god til at spørge

Man skal være god til at spørge Artikel fra Muskelkraft nr. 1, 2002 Man skal være god til at spørge Som handicaphjælper er Klaus parat med praktisk bistand og psykisk støtte til sin brugers sexliv. Misforståelser kunne være undgået,

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole Klovnen Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole 8. gennemskrivning, 20. september 2010 SC 1. INT. S VÆRELSE DAG (17) ligger på sin seng på ryggen og kigger op i loftet. Det banker på døren, men døren er

Læs mere

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Notater fra pilotinterview med Sofus 8. Klasse Introduktion af Eva.

Læs mere

En god handicapmor er jeg vist ikke

En god handicapmor er jeg vist ikke Artikel fra Muskelkraft nr. 4, 1992 En god handicapmor er jeg vist ikke Den traditionelle handicaprolle skal have et spark. Man skal tænke l muligheder frem for begrænsninger. Og gøre de ting sammen med

Læs mere

De 3 mest effektive spørgsmål, du kan stille dig selv. Hvis du vil leve dit liv og ikke andres.

De 3 mest effektive spørgsmål, du kan stille dig selv. Hvis du vil leve dit liv og ikke andres. En workbook dit kærlighedsliv vil elske. De 3 mest effektive spørgsmål, du kan stille dig selv. Hvis du vil leve dit liv og ikke andres. 1 Om Christiane Jeg hjælper mennesker med at overkomme frygt og

Læs mere

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen Foredrag om kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen, 2014 Tekst, layout og grafisk design: Sandfær-Andersen Fotos: Elgaard Foto Tryk: Morsø Folkeblad Præsentation af kvinden

Læs mere

Det er jo ikke sikkert, at han kan huske mit nummer, sagde Charlotte og trak plaiden op over sine ben. Han var lidt fuld. Lidt? Han væltede da rundt

Det er jo ikke sikkert, at han kan huske mit nummer, sagde Charlotte og trak plaiden op over sine ben. Han var lidt fuld. Lidt? Han væltede da rundt 6. december Den store 8-værelses lejlighed lå lige ved Strøget. Meget centralt og meget støjende i weekender, hvor fulde mennesker bar deres brandert hjem. De 230 kvadratmeter lå øverst i bygningen på

Læs mere

10 km løb i Koszalin 2009

10 km løb i Koszalin 2009 10 km løb i Koszalin 2009 Fredag den.22/5 kl.07. Mødte 9 forventningsfulde unge fra Høje Gladsaxe op på parkeringspladsen foran Høje Gladsaxe. Vi skulle til vores polske venskabsby Koszalin og deltage

Læs mere

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse:

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse: Symposium om ovariecancer den 24. november 2005 kan overlevelsen forbedres? Udfordringer i patientforløbet: Jeg er en af de kvinder, som dagen i dag handler om. Mit navn er Bitten Dal Spallou. Jeg er formand

Læs mere

Prædiken til 9. søndag efter trinitatis, Jægersborg kirke 2014. Salmer: 754 447 674 v. 583 // 588 192 v.7 697

Prædiken til 9. søndag efter trinitatis, Jægersborg kirke 2014. Salmer: 754 447 674 v. 583 // 588 192 v.7 697 Prædiken til 9. søndag efter trinitatis, Jægersborg kirke 2014 Salmer: 754 447 674 v. 583 // 588 192 v.7 697 Læsninger: 1. Mos. 18,20-33 og Luk. 18,1-8 I begyndelsen skabte Gud himlen og jorden. Det er

Læs mere

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?)

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?) 1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?) 1. Jesus har undervist en masse i løbet af denne dag. Hvorfor tror du at Jesus foreslår, at de skal krydse over til den anden side af søen?

Læs mere

Krop 12 Kroppens struktur 13 Energiflow i kroppen 17 Os selv og naturen 21 Tantra 26

Krop 12 Kroppens struktur 13 Energiflow i kroppen 17 Os selv og naturen 21 Tantra 26 A N D H E D E N O MH O L I T I KH E A L I N G R A MU J E N E N Indhold Om forfatteren 3 Krop 12 Kroppens struktur 13 Energiflow i kroppen 17 Os selv og naturen 21 Tantra 26 jæl 28 Reinkarnation 29 Tidligere

Læs mere