DIALYSETIDER Nyreforeningen, Afdeling Nordjylland Medlemsblad nr. 110, august 2016

Transkript

1 DIALYSETIDER Nyreforeningen, Afdeling Nordjylland Medlemsblad nr. 110, august

2 NYREFORENINGEN, REGION NORDJYLLAND Kursus og motionsudvalg Formand og FU Gunner Nielsen (2016) Urfuglevej Svenstrup Tlf Mail. Gunner.nielsen@gmail.com Næstformand og HB. Vivi Christensen (2015) Ålborgvej Nibe Tlf Mail. Vivi_Bent@mail.dk Kasserer Mona Winter (2016) Taffelgårdsvej Tylstrup Tlf Mail. monawinther1004@c.dk Sekretær og HB Hanne Dyhre Hesthaven (2016) Sallingsundvej 35 st. tv Aalborg Ø / Hanne.hesthaven@gmail.com IT ansvarlig Jesper Baand Villadsen (2015) Lavendelparken Vodskov Tlf Mail. Jbv1@live.dk Tine Buus Andersen (2015) Rafns Allé Støvring Mobil: Mail: tinebuusandersen@gmail.com Rejseudvalget Jørgen Poulsen (2015) Frydendalsvej 7 A /Postboks Aalborg Tlf /Mobil: Mail. jp@jprevision.dk Svend Eisenhardt (2016) Enighedsvej Frederikshavn / Mail: elmaniitsoq@greennet.gl Kontaktperson til Aalborg Universitetshospital. Merete Bohn Nielsen Meller Storevej Dronninglund Mail. Mebn@rn.dk Kontaktperson til Vendsyssel Sygehus, Hjørring Helle Pedersen Bach Oxholmvej 5, 9800 Hjørring Mail. hpb@rn.dk FU = Nyreforeningens forretningsudvalg HB = Nyreforeningens hovedbestyrelse 2

3 Næste nummer af Dialysetider bliver 1. november 2016 Sommerudflugt Efterårsarrangemenr Julearrangement 28. august 13. oktober 27. november. Vejgaardhallen Hvis du har ting, du gerne vil have med i Dialysetider, kan du sende det til et af bestyrelsesmedlemmerne eller direkte til redaktøren. Du kan bruge alm. post, eller Poul Bråten, Peder Stubsvej 41, 9600 Aars, tlf eller poul.braaten@mail.dk Forsidebilledet er denne gang en akvarel af Aage Kristiansen, Aars, der stiller billederne gratis til rådighed for Dialysetider. Telefonnumre, du kan få brug for: Aalborg Sygehus Syd: Dialyseafdelingen: Hjemme-hæmo: Dialyseteknikken Sengeafdelingen: Ambulatoriet: P. Dialyse: Socialrådgiveren: Dialyseafdelingen i Hjørring Dialyse, Thisted Sygehus Nyreforeningens Hovedkontor: Blekinge Boulevard Taastrup Telefon SERVICESIDEN Nyreforeningen Nordjyllands Hjemmeside: Facebook: Nyreforeningen Nordjylland 3

4 Kære læser I skrivende stund er det snart midsommer og dagene begynder igen at blive kortere. Indtil nu har vi haft mange solskinstimer og forhåbentlig får vi mange flere i de kommende måneder, inden efteråret tager over. Her i foråret har Nyreforeningen Nordjylland haft et foredrag i Hjørring om Nyrekost og livsstil med diætist Nanna Høeg Juhl Carton. Arrangementet blev velbesøgt og vi havde en fin aften med Nannas foredrag og smagsprøver i pausen. Bestyrelsen har bevilget 2 ekstra sengecykler til dialysen i Hjørring og disse cykler bruges flittigt sammen med de 3 cykler vi tidligere har bevilliget. (Se artikel om facebook andet sted i bladet) Vores kommende arrangementer (Se artikler andet sted i bladet): Den 28 august går vores sommerudflugt til Ree Park Safari på Djursland. Den 13. oktober er der et foredrag med John Engelbrecht i Skydepavillionen Aalborg. I ønskes alle en god sommer og på gensyn til vores arrangementer. Bestyrelsen 4

5 5

6 6

7 Foredrag med John Engelbrecht Torsdag, den 13. oktober kl Hver minut man ler, forlænger man livet med 1 time Humorens mangfoldighed; mentalt kurbad med humor, som åndens solskin også i modvind Et farverigt portræt af humorens mangfoldighed og forskellighed, om humor som kompetence, om livsmod og langsomhed, om kunsten at skynde sig langsomt for at nå at blive hurtigt færdig. Hvordan kan kreativ langsomhed bekæmpe stress med omtanke, livsglæde og humor? Hvordan kan positiv tænkning ændre mismod til livsmod. Hvilke nye rigdomsbegreber gemmer der sig i de moderne sundheds- og lykke-teorier sammen med flow- og kreativitetsmodeller? Foredraget fornyer og forynger dit livssyn! Livskvalitet er alt det, der giver os indhold til at udholde tilværelsen. (Annoncen fortsætter på næste side ) 7

8 Foredrag med John Engelbrecht ( forsat fra side 7) Filosof John Engelbrecht. Han er Mag. art. i Filosofi fra Københavns Universitet i 1977 Undervisningserfaring i fagene: Filosofi, psykologi, religion og kulturhistorie. Højskolelærer på Snoghøj Folkehøjskole. Foredragsholder siden Det er ingen kunst at have ren samvittighed, hvis den aldrig har været i brug! De frelste står ikke til at redde! Foredraget finder sted på Skydepavillonen, Sdr. Skovvej Aalborg Torsdag, den 13. oktober kl Kaffe og hjemmebagt kage i pausen. Entre 75 kr. pr. person Beløbet bedes indsat på konto: i forvejen Tilmelding : Senest 9 oktober 2016 Bestyrelsen 8

9 Den 28. maj holdt vi nyrernes dag ved Aalborg Storcenter/indgang C. I Aalborg ville vi få for stor konkurrence af Karnevallet og af den grund af dette valgte vi Aalborg Storcenter. Vores bod blev opstillet udenfor, og så gjaldt det om at komme i snak med folk på vej ind i centeret for at handle, eller kontakte dem når de forlod centeret. Til dette havde vi fin hjælp at Vivis børnebørn, 2 piger der gik til sagen med krum hals. Vi kom i snak med flere interesserede og uddelte ca. 250 donorkort og frøposer og næsten lige så mange stykker chokolade. Det blev en fin dag for Nordjylland. Tak for hjælpen til Nadia og Natasja. 9

10 Anonym donation af nyre 17. juni 2016/i Nyheder I forbindelse med Folkemødet i 2013 fik Nyreforeningen foretaget en undersøgelse blandt et repræsentativt udsnit af den danske befolkning (1.006 interviews, udført af InFact). I undersøgelsen spørger vi danskerne, om de kan forestille sig at give en nyre til et nært familiemedlem, en god ven og en de ikke kender. Godt 77 % vil give en nyre til et nært familiemedlem, godt 44 % vil give en nyre til en god ven og næsten 14 % kan forestille sig at give en nyre til et menneske, de slet ikke kender. Resultatet var overraskende og glædeligt. Det viser, at danskerne er åbne for ideen om anonym donation af nyrer. Hvad er anonym donation af nyre? Anonym donation af en nyre betyder, at donor og modtager ikke kender hinanden. I Nyreforeningen får vi engang imellem henvendelser fra mennesker, som gerne vil give en nyre væk til en, som har brug for det. De ønsker ikke at lære personen at kende, de ønsker blot at hjælpe. Der er intet i den danske lovgivning, som forhindrer oprettelsen af en anonym donorbank. Men praksis på landets transplantationssteder er, at der skal være en relation mellem donor og modtager. I England har man gennemført nyretransplantationer fra levende anonyme donorer siden Første år gav det 6 ekstra transplantationer, men sidste år fik 80 englændere en ny nyre fra et fremmed menneske. Anonym donation af nyre på Folkemødet 2016 På dette års Folkemøde er anonym donation af nyre igen på programmet. Sundhedsstyrelsen har inviteret bl.a. vores formand Jan Rishave og Steen Vallentin fra Det etiske råd til at debattere de hensyn og overvejelser, der skal til for at indføre anonym donation. Det foregik fredag den 17. juni kl. 16 i Sundhedsstyrelsens telt. 10

11 Oprettelse af organbank ( fra Nyreforeningens hjemmeside) Nyreforeningen mener, at der bør oprettes en organbank, hvor personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt donor, kan lade sig registrere. En organbank skal organiseres som følger: Det skal være en statslig ordning Der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager bl.a. sådan at der aldrig kan opstå mulighed for økonomisk eller andet mellemværende mellem parterne Donors beslutning skal sikres at ske på det højeste informationsniveau Donor skal have fuld fortrydelsesret indtil narkosens indtræden (ved udtagelse af organ) Modtager skal gøres opmærksom på, at der er tale om nyre fra organbanken og skal have mulighed for at sige nej Konsekvenser ved anonym nyredonation: Transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager Accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation Økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet Økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til Accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager 11

12 Ukendte donorer ved ikke, om nyren gør gavn for modtager medmindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer Modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor Anonym nyredonation og indførelse af nyrekæder vil muliggøre bedre match og dermed forlænget levetid for transplanterede nyrer. Nye muligheder for at søge dialyse i udlandet Det er nu muligt, at søge på internetsiden globaldialysis.com på sit eget sprog, så engelskkundskaber ikke længere er en forudsætning for at bruge siden. Gå ind under punktet i højre spalte, hvor der står: Translate Global Dialysis. Der fremkommer nu en menu, hvor du kan vælge sprog, og dansk er nævnt som første mulighed. Herefter kommer startsiden og alle efterfølgende sider på dansk. Nemmere kan det ikke være!! Husk, at det normalt kun er muligt at få dialysis på et center, der er ejet/drevet af kommune, region eller stat. 12

13 Gunnar på 77 år har fået så meget energi af at sengecykle, at han nu kan klare at slå sin egen græsplæne igen en tjans, naboen ellers har klaret i tre år. 44-årige Brian har fået varmen tilbage i fødderne, efter han er startet med at sengecykle og motionen har faktisk fået ham til at finde racercyklen frem derhjemme også og køre nogle længere ture med familien. 56-årige Jan har en vild plan om at landevejscykle tur-retur til dialysen, inden han kaster sig over sengecyklingen. Det er 30 ekstra km. Hver vej! Materiale og billeder fra FACEBOOK 13

14 Dagens rose går denne gang til alle, der har medvirket til, at sengecykler er blevet et hit på dialysen i Hjørring. Det gælder sundhedspersonalet, de enkelte dialysepatienter og Nyreforeningen, Nordjylland, der har fundet penge til de ekstra cykler 14

15 Er dette noget for dig, som pårørende til en som har en nyresygdom Der er nogle i dialysen, som påtænker at opstarte en gruppe for pårørende til dialysepatienter, hvor man har mulighed for at møde andre ligesindede. En gruppe, hvor ordet er frit og der kan snakkes og vende stort og småt, man går og tumler med/tanker om og hvor det måske er nemmere at vende det med andre pårørende. Inden sådan en gruppe/grupper bliver startet op, vil vi gerne høre om der behov/interesse for det, så er dette noget for dig/jer, så send en mail til Tine på tinebuusandersen@gmail.com eller ring på på hverdage efter kl. 17 og vi i bestyrelsen giver det videre til initiativtagerne. Nyt om forskning: 3 danske forskere får over 7 mio. til nyreforskning fra Det Frie Forskningsråd. I alt har 56 forskere fået ca. 135 mio. kroner. Læs mere om forskning på Nyreforeningens hjemmeside!! 15

16 Returadresse. Poul Bråten Peder Stubsvej Aars NYT MEDLEM I BESTYRELSEN SVEND EISENHARDT Præsentationen fortsætter her fra Dialysetider nr. 109 Min nyresygdom ( cystenyrer) blev konstateret på Rigshospitalet i 2002, da jeg var indlagt med forhøjet blodtryk og vand i lungerne. Jeg gik derefter løbende til kontrol i Grønland, og i 2003 blev sygdommen så fremskreden, at jeg blev sendt til Rigshospitalet og kom i akut hæmodialyse. I Grønland anvender man kun p-dialyse, og det var også planerne med mig. Men på grund af arvæv fra en tidligere operation, var den løsning ikke brugbar. Jeg var nu strandet på det Grønlandske Patienthjem på Østerbro. Kun en evt. transplantation ville gøre det muligt, at vende retur til Grønland. I sommeren 2013 lykkedes det mig, at overbevise det grønlandske sundhedsvæsen om at jeg kunne rejse til Grønland med en NXStage maskine.det var en kraftig indsats fra flere personer i det danske sundhedsvæsen, der gjorde denne løsning mulig. I starten var det for en 3 måneders prøveperiode, som heldigvis blev forlænget flere gange. Jeg nåede at være den første og eneste hæmodialysepatient i Grønland i ca. 2,5 år. I 2014 blev jeg som tak for at have bragt hæmodialysen til Grønland tildelt Nyrrforeningens Solfangerpris Min nuværende dialysesituation er lidt broget. Da jeg ikke gerne vil undvære den frihed som NxStage maskinen giver, har det været nødvendigt, at fravælge Region Nordjylland, og fortsat være tilknyttet Rigshospitalet og PLC-dialysen på Frederiksberg. Svend Eisenhardt ( indlægget er forkortet lidt af redaktøren) 16