At leve med et barn med ADHD

Transkript

1 At leve med et barn med ADHD En mors beskrivelse af 7 år med at forstå og få hjælp til sit barn Af Hanne Phillipsen

2 Hvorfor skulle lige netop jeg få et barn med ADHD. Hvorfor var vi så længe om at finde ud af, hvad der var galt. Hvorfor måtte vi opsøge så mange for at få hjælp. Hvorfor havde vi så svært ved, at overskue det hele. Hvorfor måtte vi ikke bruge den instans, vi følte var den rette! Forord v. redaktøren, Kjeld Rasmussen Denne bog er skrevet af Hanne Phillipsen, moren til Mads, en dreng med en ADHD diagnose. Det er beretningen om deres liv sammen i familien, hvordan Mads udvikler sig og hvordan det efter mange bekymringer og mange voldsomme oplevelser, lykkes at nå frem til indsigt og erkendelse af, hvad der ligger bag adfærden og hvorfor han gør, som han gør. Der findes i dag mange små og store bøger om ADHD, normalt skrevet af forskellige specialister og behandlere. Men ikke mange om emnet set og oplevet af dem der selv er involveret, og som forældre bliver man naturligvis meget involveret, på alle mulige måder. Det fylder hovedparten af ens liv samtidig med at man også bare har en dejlig dreng, som man elsker højt. Bogen er også speciel derved, at der undervejs er lagt en specialist-kommentator ind i slutningen af hvert kapitel, ved hjælp af læge og børnepsykiater Gitte Retbøll. Mest for at sætte nogle vigtige dele af beskrivelserne ind i et forsknings-og fagligt perspektiv: Hvad véd vi om disse fænomener? Kunne noget være grebet anderledes an i forløbet? Et eksempel: Første kapitel handler om en meget besværlig og knudret graviditet samt fødsel, med mange atypiske karaktertræk og mange belastninger. Spørgsmålet er da: Kan dette forløb på nogen måde være med til at forstå og forklare den senere konstaterede ADHD? Har ADHD overhovedet noget at gøre med graviditetens og fødslens forløb? Dét kommenterer specialisten på. Det er på én gang en meget almenmenneskelig bog om et barns opvækst og samtidig en beskrivelse af et barsk forløb, hvor forældrene hele tiden forsøger at finde ud af, hvad der er med deres barn og komme overens med det. Som læser vil du efter læsningen vide en del mere om, hvad det indebærer at vokse op som ADHD-barn og med et ADHD-barn. Mød Mads. En dejlig knægt, som bare havde ADHD. Med venlig hilsen Kjeld Rasmussen, redaktør af bogen

3 2003 graviditet, fødsel og de første uger Kapitel 1 Fosteret er ikke OK, tænker jeg Jeg starter denne bog med en kort beskrivelse af min meget problematiske graviditet og en ret forfærdelig fødsel. Som læser ved du allerede ud fra bogens titel at jeg får et barn med ADHD. Har det problematiske forløb, eller en enkelt begivenhed i det, noget at gøre med, at min Mads får/har ADHD? Det ved jeg ikke præcist men jeg har gjort mig mange tanker om det. Læs selv og vurder. Hvor går det galt? Hvor skulle nogle have reageret? Graviditet og fødsel en lidelseshistorie Tillykke, siger lægen. Du er gravid. Tak, mumler jeg, mens jeg forsøger at sluge det opkast, som jeg gud ved hvilken gang den dag er plaget af. Denne graviditet er, modsat min første, startet med alle de tydelige tegn på en undfangelse. Meget ømme bryster, humørsvingninger, en anmassende lyst til at skulle spise bestemte ting og så den forfærdelige kvalme og opkastninger, som slider på mit velvære. Samtidig er mit foster næsten konstant meget aktivt og slår kolbøtter. I 6. måned bliver jeg sygemeldt, men selv om jeg er meget dårlig, har jeg ikke på dette tidspunkt mistanke om, at mit foster fejler noget. På grund af min epilepsi er jeg nemlig ofte blevet skannet og jeg har fået foretaget fostervandsprøve og moderkagebiopsi. Min medicinering med Lamictal er nedtrappet, jeg er færdig med medicinen og anfaldsfri, da fosteret er 4 mdr. Så, jeg er ikke nervøs for, at noget er galt. Da fødselsterminen nærmer sig, ligger fosteret ikke i fødestilling. Jeg er på Skejby Sygehus for at få vendt fosteret 5 gange. Hver gang med samme resultat - efter et par timer har fosteret bare indtaget en ny stilling. Det gør afsindigt ondt at få vendt sit foster, men det er samtidig en utrolig oplevelse at se sit foster på en skærm imens. Ved den sidste fostervending får jeg en såkaldt pøllebinding på. Den består af to store pøllepuder, der bliver spændt hårdt på begge sider af min mave af en forbinding. Den skal så forhindre fosteret i at vende sig. Jeg ligger med pøllebinding. Ikke specielt morsomt, kan jeg hilse og sige.

4 Liggende på y4, Skejby sygehus, med denne pøllebinding, bliver fødslen sat i gang. Jeg får sat ve` stimulerende tabletter op. Efter et døgn er fosteret gledet ned i bækkenet og nye tabletter bliver sat op. Nu ruller veerne. Smerterne tiltager og jeg kommer over på fødeafdelingen. Jeg åbner mig desværre meget langsomt og får en véstol at gå rundt med. Smerterne bliver for slemme og jordemoderen foreslår Epiduralblokade - som jeg p.gr.a. travlhed på afdelingen først får om morgenen. Efterhånden er jeg meget træt, men veerne er nu til at klare og jeg åbner mig mere og mere. Af og til får jeg kørt en strimmel: et bælte om maven måler, om fosteret har det godt. Da jeg har åbnet mig 10 cm. og er klar til at presse, giver alarmen lyd. Fosteret mangler ilt og er stresset. En nål sættes op i fosterets hoved for at tage en blodprøve. Fosteret har det ikke godt og til min skuffelse bliver der hurtigt besluttet, at kejsersnit er nødvendigt. Mads kommer til verden efter 4 minutter. Han skriger og slår om sig, men har det efter omstændighederne o.k. Navlestrengen har en knude på, så hvis jeg havde født på normal vis, var han sikkert blevet kvalt. De første dage en dreng der skriger afsindigt og græder hidsigt Mads skreg meget de følgende dage, som om han havde ondt. Jeg kom i gang med at amme ham og han faldt i søvn, når han spiste. Hvis jeg lagde ham væk, kom der nærmest en hidsig gråd. Da Mads ikke sov så længe ad gangen, hjalp sygeplejerskerne med at tage ham en nat. De måtte dog efter et par timer opgive, da de ikke kunne få Mads til at falde til ro. Mads er tilsyneladende sund og rask, men skriger helt afsindigt. Han skreg og skreg Det underlige var, at jo flere alarmer der ringede og jo mere uro der var på gangen eller stuen, jo roligere var Mads. Men jeg syntes, det var anstrengende. Vågnede konstant. Blev mere og mere irriteret på Mads og hele afdelingen. Så, da jeg efter syv dage havde normal temperatur og måtte tage hjem, var glæden stor. Hjemme var Mads desværre ligeså dårlig til at sove. Han ville sove når han fik ture i barnevognen, blev båret eller når han spiste. Han nåede aldrig at spise sig mæt, før han sov, så han tabte sig en del. Han skreg stadig meget. Vi blev urolige og måtte have hjælp. Vagtlægen mente ikke, der var tale om kolik, men han mente, at Mads var højt sat i gearingen. Han skreg nemlig endnu mere ved lægens berøring. Højt sat i gearingen? første signal om ADHD eller er der ingen direkte forbindelse? Spørgsmål som disse skulle jeg stille mig selv mange gange de kommende måneder og år.

5 Mads, en dreng der er anderledes Som 2. gangs forældre syntes vi, at Mads bevægede sig meget. Fægtede med arme og ben. Han var lidt stiv med rank ryg. Lægen mente, at det kunne være en ide at konsultere en kiropraktor. Kiropraktikeren kunne mærke, der var noget galt med den øverste nakkehvirvel på Mads. Kiropraktikeren kunne rette rygsøjlens fejl og efter tre behandlinger, kunne vi se på Mads, at han slappede mere af og var mere blød i ryggen, som andre babyer. Desværre hjalp hans behandlinger ikke på søvnen. Vi oplevede klart, at Mads var meget anderledes end vores første barn. Han blev hysterisk, når han skulle have tøj af, blev urolig i vand, skreg når han skulle have tøj på igen. Han ville heller ikke aes eller masseres. Var faktisk kun rolig ved brystet eller når han var i bevægelse. Vi syntes, han så anderledes ud, specielt når vi så ham sammen med børn på samme alder. Han så spinkel og næsten sygelig ud. Mads (tv.)og en jævnaldrende vi syntes, han så spinkel og næsten sygelig ud i sammenligning Vi havde alle søvnunderskud og vi kunne faktisk ikke forstå, at vi med vores erfaring ikke kunne få Mads til at sove. Hver gang sundhedsplejersken var på besøg, snakkede vi om mad, søvn og aktivitet. Vi prøvede at lave forskellige soveterapier med Mads: Mad på bestemte tidspunkter, musik-og bevægelsesterapi, Godnat og sov godt, Mæt og glad med meget begrænset virkning. Han sov særdeles lidt og uregelmæssigt. Vi prøvede også at køre Mads i søvn i bilen, men når han blev spændt fast og bilen begyndte at køre, ja, så skreg han helt hysterisk og blev ved længe måneder et aktivt barn med knald på Da Mads var 6 mdr., sov han 7-8 timer i døgnet. Han tog på - og var stadig utrolig aktiv. Han kravlede, kastede med ting og prøvede på at hive sig op på vores møbler. Han havde det stadig bedst, når han var aktiv.

6 Det er lettest at lege med Mads, når han er i bevægelse Mads elsker at være vild, men må nogle gange bremses lidt Mads var ikke altid vild med at køre i barnevogn. Nogle gange var han næsten ved at dreje hovedet af led, fordi han ville se, hvad der foregik til siderne og fremad. Og selvom kalechen var nede, kunne han ikke altid se i de retninger, han ville. Vi købte derfor cykelstole, som kunne sidde foran på styrstangen og hvor Mads så kunne sidde og kigge i kørselsretningen. Godt at der var seler til cykelstolene, for Mads sad meget uroligt, selvom han syntes, det var spændende at være på cykeltur. Mads sad altid uroligt, også på cykelture Mads havde det allerbedst når han kunne lege ude. Han spillede bold, prøvede at gå balancegang og forsøgte at komme op i vores træer.

7 Vores konflikter med Mads var færre udenfor. Men nogle dage var han aggressiv og slog på både os og vores ting. Han var stærk og når han prøvede at smadre møbler, cykler, legetøj eller kom op på ting, som han så bagefter faldt ned fra og slog sig, så var det nødvendigt at holde ham i flere minutter. Mads smider ting ud fra sit legehus. Der er gang i den Hvis vi ikke greb ind, fortsatte han den uønskede adfærd. Selv om han ømmede sig over sine fald og vi kunne se, det var slemt, så glemte han det hurtigt. Hvis han græd mere end to minutter, var det som regel rigtig slemt og undersøgelse på skadestuen måtte til. Mads har haft mange forstuvninger, flere gange haft flækkede øjenbryn, iturevet læbestreng, sprængt læbe, store hudafskrabninger, brandsår, snit sår, åbne sår og hjernerystelser. Heldigvis har han aldrig brækket noget, i hvert fald ikke hvad vi ved af. Mads 12 måneder gammel indlægges for hyperaktivitet På grund af vores enorme søvnunderskud og Mads, der havde lilla rander under øjnene, blev vi indlagt på Skejby sygehus. Mads var nu næsten et år gammel. På sygehuset filmede de Mads og mente, at udover hans enorme aktivitet var der ikke noget fysisk galt med ham. Måske kunne han ikke tåle min amning og måske havde vi en for tæt symbiose, som ikke var hensigtsmæssig. Jeg skulle så holde op med at amme og min mand skulle være mest sammen med Mads. Jeg måtte ikke være i nærheden, når Mads skulle sove, i en høj børneseng og med faderen i en seng ved siden af. Vi spurgte undrende, om Mads ikke skulle i sele i sengen, så han ikke faldt ud. Lægen sagde opmuntrende, at ingen så små børn var kravlet ud af deres senge. Men Mads kunne kravle ud af sengen. Han blev ved med at hoppe op, indtil han fik fat i kanten af sengen og så stemte han benene imod hjørnet og hev sig op og ud over kanten. Han slog sig i landingen, men var ligeglad.

8 Mads i tremmeseng på Skejby sygehus. Det lykkedes ham at klatre over rækværket og falde ned På afdelingen var det svært at passe Mads. Han var overalt, i alt, på alt og ødelagde alt. Han susede op og ned ad gangene, så når børnene skulle sove til middag, måtte vi gå barnevognstur med ham i 2 timer. Men han sov bedre på sygehuset. Om det så var mit fravær, der var medvirkende til det eller ophør af amningen, det ved vi ikke. Han vågnede af og til og stod op kl. 5, men det var klart fremskridt. Efter 5 dage måtte han komme hjem. Hjemme gik det lidt bedre, men Mads var stadig meget aktiv. Det med at blive spændt fast, virkede nærmest som tortur på Mads. Han ville hellere gå mange kilometer end at være spændt fast i klapvognen. Og spænde ham fast, det var vi nødt til, da han ellers pludselig hoppede ud i trafikken. Når han fik sele på i bilen, gik han næsten i panik, skreg og kunne ikke få vejret, så en tur i bil til familien i Sønderjylland, var et mareridt. Selv om vi stoppede hvert kvarter, så Mads kunne komme ud og løbe, blev han først rolig, når vi var fremme. Man skulle ellers tro, at bilens vuggende bevægelser kunne virke beroligende, men ikke på Mads. Vi syntes stadig, han var meget anderledes end andre børn. Vi kunne ud over hans manglende søvn og hans ulyst til at blive rørt ved, have tøj på, blive badet og ligge stille, ikke finde ud af hvad der var galt. Vi syntes heller ikke, at hans almene tilstand var god. Han havde ofte ondt i ørerne og havde i perioder let feber. Vi prøvede at holde ham fra slik, kager, ananas, ærter, majs og andet, som der er meget sukker i. Han ændrede dog ikke adfærd, på nær med slikket. Vi så til fastelavn, hvordan han blev helt umulig, da han havde spist slik fra fastelavnstønden. Så, vi fandt det bedst fortsat at holde ham fra slik og kager. Han fik dog is en gang imellem. Efterskrift til dette kapitel: Mange år og mange begivenheder senere får jeg adgang til at læse Mads sagsmappe. Det var hårdt at læse den igennem - og det var med stor undren, at jeg kunne læse, at vores sundhedsplejerske allerede da Mads var 7 mdr. gammel havde skrevet til lægen og gjort opmærksom på, at hun så tegn på hyperaktivitet. Det ville have været rart, om vores læge sammen med sundhedsplejersken kunne have deltaget mere aktivt i allerede da få den rette hjælp til os. Specielt når jeg tænker på alle de frustrationer, jeg har haft gennem alle årene om, hvorvidt det var mig, der var skyld i Mads` måde at være på eller mine tusindvis af tanker om, hvordan jeg skulle hjælpe ham. Da jeg læser papirerne, tænker jeg: Hvad vi nu skal stille op? Har jeg kræfter til at køre sag mod kommunen? Hvad får vi ud af det i forhold til den indsats vi stiller med? Det blev aldrig til noget.

9 Kommentarer fra en specialist, Gitte Retbøll, læge og børnepsykiater med erfaring fra børnepsykiatrien - inklusive spædbarnspsykiatrien. Interviewet af Kjeld Rasmussen Graviditet og fødsel kan ikke uden videre direkte forbindes med ADHD en. På den anden side har moderen jo haft ekstraordinært meget kvalme og opkast, som vi ved skaber stress. Og dét belaster moren - hun kan være i fysisk risiko for ikke at få nok næring og hun synes at have været meget utilpas. Barnet mærker, at moren ikke nyder graviditeten, og den del kunne man ud fra det jeg læser, godt have været mere opmærksomme på. Da Mads blev født i 2006, var der betydeligt mindre viden om disse ting end der er nu, men en mor der har været så stresset i graviditeten kan have haft et højt niveau af stresshormon i blodet, hvilket kan have påvirket barnet - og vi har vidst i en del år, at stress, angst og depressioner kan have betydning for børn regulations-evner og vanskeligheder ved dette. Nogle gange gør man noget for at forebygge selve opkastningen, man kan tilse hende hyppigere, betrygge hende, give hende råd, tage det mere roligt og så videre. Være meget opmærksom på at skabe stunder hvor hun er glad for graviditeten. Give hende ro og støtte hende i at føle sig godt tilpas i sin graviditet. Regelmæssig kontakt med sundhedsfagligt personale. Der har været for mange stressfaktorer, som barnet muligvis har kunnet mærke, og man kunne have talt med hende om enten endnu tidligere sygemelding eller om at få ekstra hjælp derhjemme, nedsætte stress og skabe ro. Moren fortæller i en anden sammenhæng (ikke beskrevet i kapitlet), at hun selv havde ADHD-lignende symptomer, da hun var barn. De undersøgelser der er lavet, viser, at der er % sandsynlighed for, at et barn får ADHD, hvis der er ADHD i familien. Men den anden del: at være stresset, rastløs, nybagt mor og kunne sammenligne med sit første barn - det kan gøre, at man som mor har svært ved at regulere sit nyfødte barn, for noget tyder på Mads fra start har haft brug for en meget sensitiv mor, som var god til at regulere ham. Derfor skulle fagfolk nok have opdaget faresignalerne tidligere i hans liv, gjort hans mors liv lettere med hjælp, hjulpet hende med at udvikle højere grad af sensitivitet, så man fik en mere rolig mor, hjulpet relationen på vej ved at hjælpe moren. Det er aldrig morens skyld, men hun har nogle ting med sig fra sit liv, som kan gøre, at hun ikke er så nærværende, rolig og rigtig god til at læse barnet og hjælpe med at regulere barnet og det skal man have særlig hjælp til. Hvis man går nogle måneder frem, er Mads, som moren skriver, meget spinkel, nærmest sygelig af udseende. Han skriger som en afsindig, meget hidsig gråd, kan ikke falde til ro, jo mere uro der er omkring ham jo mere rolig er han selv. Der er nogle børn, dem man kalder sensitive børn, som har godt af fast berøring og nogle former for lyde og uro, mere voldsomme bevægelser i barnevognen, hvis de skal sove. Deres tærskel for at reagere på stimuli er forskellig fra andres, og der skulle sandsynligvis have været mere fokus på Mads behov. Ergo- og fysioterapeuter der kunne have hjulpet forældrene med dette.

10 Han kan se forpint ud på billederne og græder meget, præget af følsomhed og sensitivitet, hvad også beretningerne om besværet med at kunne hjælpe ham med at falde til ro vidner om. Hvis man tænker på, hvordan det var at være Mads dengang, kunne man forestille sig, at han ikke har følt sig mødt, forstået og hjulpet. Forældrene har gjort det så godt, de kunne, hentet råd hvor de kunne, og på det tidspunkt for 12 år siden har det været nyt at finde den specifikke viden. De skulle have haft noget hjælp tidligere, så havde Mads muligvis stadig haft ADHD, men måske i en noget mildere version, hvor familien hang bedre sammen. De skulle have haft oversættelses hjælp til at forstå, hvad det var Mads udtrykte og hvad det var, han specielt havde behov for.