Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

Transkript

1 Kræftens Bekæmpelse Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet En Barometerundersøgelse Kræftens Bekæmpelse, 2012 Korngut S, Johnsen AT, Spielmann M, Neergaard MA, Grønvold M Oplæg til Forskningsdag i Palliation, Århus, ved Mogens Grønvold, Forskningsenheden, Palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital og Københavns Universitet, mold@sund.ku.dk

2 Organisering Initiativ og finansiering: Kræftens Bekæmpelse Projektgruppe: Bo Andreasen Rix, KB Marlène Spielmann, KB Mette Asbjørn Neergaard, ÅUH Helle Timm, PAVI Sara Korngut, BBH (projektleder ) Anna Thit Johnsen, BBH Mogens Grønvold, BBH (ansvarlig) Referencegruppe: Anette Agerbæk, Kamillianergaardens Hospice Lena Ankersen, Onk. Afd., RH Inger Hee, Gentofte Kommune Lisbeth Sølver, Kir. afd. K, BBH Mette Vinter, Kvalitet og Patientsikkerhed, KB

3 Formål Forretningsudvalget og Hovedbestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse (2009): Barometerundersøgelse, der skulle belyse kræftpatienters oplevelser og behov i den sene palliative fase. Sene palliative fase: Fasen, hvor patienten er erklæret uhelbredeligt syg og har kort forventet levetid. Væsentlige temaer: lindringen af smerter og andre vigtige symptomer psykiske, sociale, åndelige og eksistentielle problemstillinger praktiske og økonomiske problemstillinger, herunder de pårørendes muligheder for at varetage omsorg og evt. få orlov tilstrækkeligheden og adgangen til hjælp fra sundhedsvæsenet (hospitaler, praktiserende læger, hjemmepleje, palliative specialister, herunder også hospice) kvaliteten af kommunikation, information, psykosocial omsorg graden af sammenhæng og koordination i forløbet muligheder for at være hjemme længst muligt, hvis dette er patientens ønske de pårørendes reaktioner efter patientens død

4 Population Hvordan identificere patienter i Sene palliative fase: Fasen, hvor patienten er erklæret uhelbredeligt syg og har kort forventet levetid? Via PL, hjemmepleje, sygehuse, palliative institutioner Uoverkommeligt, hvis nationalt Reelt umuligt at gøre repræsentativt, og at vurdere repræsentativitet

5 Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR) Uhelbredeligt syg og som havende en kort restlevetid: Fuldt tilskud til lægemidler Fordele Er i rette fase per definition National og uafhængig af tilknytning Gennemførligt Ulemper Kun patienter registreret i CTR

6 Etik OK at kontakte patienter i sene palliative fase per brev? Nødvendigt for at de kommer til orde Rimeligt hvis forsigtig henvendelse

7 Spørgeskema Proces Litteraturgennemgang, studier mhp. temaer og skemaer Kvalitativ undersøgelse (Marlène) Resultat Temaer afdækket Ingen skemaer dækkende, primært fordi de ikke var sektoropdelte

8 Spørgeskema indhold Eksisterende skemaer: FAMCARE P16 EORTC QLQ-C15-PAL Three-Levels-of-Needs (3LNQ): smerter, depression, anspændthed, ernæring PoC/PoD (Neergaard/Brogaard)

9 Spørgeskema, nye spm. Sygdom/behandling, sociodmografiske spm. Sektoropdelte om tilfredshed (tidsramme 3 mdr.) Hospital (8) Alment praktiserende læge (7) Hjemmepleje (8) Palliativt team og/eller hospice (8) Information Ansvarsplacering Hverdagen Famile/venner

10 Figur 4. Oplevelsen af kontakt med hospitaler. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med hospitalet i løbet af de sidste 3 måneder. Vi beder dig tænke på den afdeling, du har haft mest kontakt med de sidste 3 måneder. 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? (n=329) 8. Har sygeplejerskerne været gode til at kommunikere? (n=329) 9. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? 10. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) inddraget dine Ja, pårørende i nogen i din behandling grad på en måde, som var god 11. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hospitalet og din praktiserende læge? (n=327) 12. Har personalet som helhed været dygtige til at give dig den rette behandling? (n=324) 13. Har du fået den støtte og hjælp fra hospitalet, som du har haft brug for? (n=326) 14. Har du alt i alt være tilfreds med hospitalets indsats? (n=326) Ja, i høj grad 32% Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre 26% grad Nej, Slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 38% 57% 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? Ja, i høj grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant 55% 60% 61% 71% 22% 24% 35% 7% 1% 24% 4% 1% 35% 3% 27% 5% 28% 6% 9% 27% 11% 2% 29% 9% 1% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

11 Figur 4. Oplevelsen af kontakt med hospitaler. Spørgsmålene havde følgende indledende tekst: Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med hospitalet i løbet af de sidste 3 måneder. Vi beder dig tænke på den afdeling, du har haft mest kontakt med de sidste 3 måneder. 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? (n=329) 8. Har sygeplejerskerne været gode til at kommunikere? (n=329) 9. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? 10. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) inddraget dine pårørende i din behandling på en måde, som var god 11. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hospitalet og din praktiserende læge? (n=327) 12. Har personalet som helhed været dygtige til at give dig den rette behandling? (n=324) 13. Har du fået den støtte og hjælp fra hospitalet, som du har haft brug for? (n=326) 14. Har du alt i alt være tilfreds med hospitalets indsats? (n=326) 32% 26% 38% 57% Kommunikation 55% 60% 61% 71% 24% 4% 1% 22% 24% 35% 7% 1% Interesse for pårørendes velbefindende Inddragelse af pårørende Kommunikation Samarbejde med andre sektorer Kvalitet af behandling Støtte og hjælp Samlet vurdering 35% 27% 5% 28% 3% 6% 9% 27% 11% 2% 29% 9% 1% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

12 Langt Kort + rykker Lodtrækning

13 Deltagelse Potentielle deltagere (personer, der havde fået tilkendt fuldt medicintilskud): Langt skema: 1609 Kort skema: 458 I alt: 2067 Besvaret spørgeskema: Langt skema: 354 (22 %) Kort skema: 188 (41 %) I alt: 542 (26 %)

14 Figur 4. Oplevelsen af kontakt med hospitaler. Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med hospitalet i løbet af de sidste 3 måneder. Vi beder dig tænke på den afdeling, du har haft mest kontakt med de sidste 3 måneder. 7. Har lægerne været gode til at kommunikere? (n=329) 57% 35% 7% 1% 8. Har sygeplejerskerne været gode til at kommunikere? (n=329) 71% 24% 4% 1% 9. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? 32% 35% 3% 10. Har personalet (læger, sygeplejersker, m.fl.) inddraget dine pårørende i din behandling på en måde, som var god 38% 27% 5% 11. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hospitalet og din praktiserende læge? (n=327) 26% 22% 24% 28% 12. Har personalet som helhed været dygtige til at give dig den rette behandling? (n=324) 55% 6% 9% 13. Har du fået den støtte og hjælp fra hospitalet, som du har haft brug for? (n=326) 60% 27% 11% 2% 14. Har du alt i alt være tilfreds med hospitalets indsats? (n=326) 61% 29% 9% 1% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

15 Figur 9. Oplevelsen af kontakt med din praktiserende læge. Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med din praktiserende læge i løbet af de sidste 3 måneder. 17. Har lægen været god til at kommunikere? (n=287) 61% 24% 13% 2% 18. Har lægen udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? (n=287) 41% 16% 35% 8% 19. Har lægen inddraget din(e) pårørende i din behandling og pleje på en måde, som var god for 31% 14% 42% 13% 20. Har du indtryk af, at lægen har modtaget tilstrækkelig information fra hospitalet om din 35% 14% 21% 21. Har lægen været dygtig til at give dig den rette behandling? (n=283) 45% 24% 15% 16% 22. Har du fået den støtte og hjælp fra lægen, som du har haft brug for? (n=286) 59% 18% 16% 7% 23. Har du alt i alt været tilfreds med lægens indsats? (n=288) 61% 18% 16% 5% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

16 Figur 11. Oplevelsen af kontakt med hjemmeplejen. Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med hjemmeplejen i løbet af de sidste 3 måneder. 26. Har hjemmeplejen været gode til at kommunikere? (n=179) 63% 27% 8% 2% 27. Har hjemmeplejen udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? (n=177) 43% 23% 26% 8% 28. Har hjemmeplejen inddraget din(e) pårørende i din behandling og pleje på en måde, som var god for 40% 18% 26% 16% 29. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hjemmeplejen og din praktiserende læge? 32% 11% 19% 38% 30. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem hospitalet og hjemmeplejen? (n=177) 24% 27% 19% 31. Har hjemmeplejen været dygtige til at give dig den rette pleje? (n=179) 59% 17% 13% 11% 32. Har du fået den støtte og hjælp fra hjemmeplejen, som du har haft brug for? (n=173) 63% 22% 11% 4% 33. Har du alt i alt været tilfreds med hjemmeplejens indsats? (n=178) 66% 21% 10% 3% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

17 Figur 14. Oplevelsen af kontakt med et palliativt team og/eller hospice. Vi vil gerne vide, hvordan du har oplevet din kontakt med et palliativt team og/eller hospice i løbet af de sidste 3 måneder. 36. Har det palliative team og/eller hospice været gode til at kommunikere? (n=115) 81% 14% 2% 3% 37. Har det palliative team og/eller hospice udvist interesse for, hvordan dine pårørende har haft det? 63% 17% 15% 5% 38. Har det palliative team og/eller hospice inddraget din(e) pårørende i din behandling og pleje på en 58% 14% 16% 12% 39. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem det palliative team og/eller hospice og 52% 21% 6% 21% 40. Har du indtryk af, at der er et godt samarbejde mellem det palliative team/og eller hospice og din 31% 12% 12% 45% 41. Har det palliative team og/eller hospice været dygtige til at give dig den rette behandling? (n=109) 62% 16% 3% 19% 42. Har du fået den støtte og hjælp fra det palliative team og/eller hospice, som du har haft brug for? 69% 18% 5% 8% 43. Har du alt i alt været tilfreds med indsatsen fra det palliative team og/eller hospice? (n=113) 75% 14% 6% 5% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

18 Figur 15: Spørgsmålene havde følgende indledning: I de følgende spørgsmål ønsker vi at få at vide, om du har fået tilstrækkelig hjælp fra sundhedsvæsenet for dine symptomer og problemer. Vi beder dig tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 24% 52% 22% 2% 45. Smerter (n=513) 41% 25% 4% 46. Deprimeret (n=508) 44% 20% 29% 7% 47. Anspændthed (n=316) 33% 29% 31% 7% 48. Ernæring (n=329) Har ikke symptomet/problemet Utilstrækkelig hjælp/ønske om hjælp Tilstrækkelig hjælp/intet ønske om hjælp Ufuldstændigt svar

19 Figur 16. Information/oplevet kvalitet af behandling. De næste spørgsmål handler om din tilfredshed med sundhedsvæsenet generelt set. Sundhedsvæsenet består af hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, palliative teams, hospice, og alt hvad man kan blive henvist til herfra, f.eks. fysioterapeut. Vi beder dig tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 50% 38% 10% 2% 49. Har du modtaget tilstrækkelig information (om din sygdom, behandling, bivirkninger, og hvad sygdomsforløbet indebærer)? (n=345) 57% 27% 14% 2% 50. Har du tillid til, at du har modtaget de bedst mulige behandlingstilbud? (n=343) Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

20 Hvilke tre ting har været de vigtigste i din hverdag i løbet af de sidste tre måneder? 697 svar fra de 280 personer Vigtige faktorer: Samværet med de nærmeste Muligheden for at have så normale hverdagsaktiviteter som muligt. Mange af de generelle temaer, der blev nævnt, er indbyrdes afhængige. Således er vigtige forudsætninger for samværet med de nærmeste: Ophold i hjemmet, en daglig rytme, smertefrihed, forskellige oplevelser og relationer, at patienten får støtte og praktisk hjælp fra familie, venner og sundhedsprofessionelle. Patienternes vurderinger af, hvad der var vigtigt for dem i løbet af de seneste tre måneder, blev skabt ud fra forskellige perspektiver: Fokus på patientens tidligere liv som rask Fokus på de aktiviteter, patienten førhen i sit sygdomsforløb har kunnet udføre Fokus på nuet og det kommende dødsfald

21 Figur 18. Samvær med familie og venner. Vi vil gerne vide noget om dit samvær med din familie og venner i forbindelse med din sygdom. Vi beder dig om at tænke på de sidste 3 måneder, når du besvarer spørgsmålene. 88% 9% 2% 0% 53. Har du fået støtte fra familie og venner? (n=345) 54. Har du modtaget den støtte fra familie og venner, som du har brug for? (n=343) 84% 12% 4% 0% 55. Har du været i stand til at udfylde din rolle i familien/vennekredsen? (n=342) 18% 38% 44% 1% 56. Oplever du, at sygdommen har betydet, at du er kommet tættere på familien/vennekredsen? (n=342) 44% 31% 21% 4% Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad/nej, slet ikke Ved ikke/ikke relevant

22 80% 70% Figur 19. Har du tænkt over, hvor du gerne vil tilbringe din sidste tid (dvs. de sidste uger/måneder af dit liv)? Har du tænkt over, hvor du gerne vil være, når du skal dø (dvs. i det/de allersidste døgn)? 72% 60% 60% 50% 40% 38% 41% Hvor vil du gerne tilbringe din sidste tid? (n=213) 20% Hvor vil du gerne være, når du skal dø? (n=195) 10% 0% 5% 9% Hjemme* Hos pårørende Aflastningsplads på plejehjem 2% 1% 11% 9% 1% 2% Hospital Hospice Andet sted

23 Tænk på den pleje og behandling, du har modtaget fra sundhedsvæsenet (hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, palliative teams, hospice, mv.) i løbet af de sidste 3 måneder. hvor tilfreds du er med plejen og behandlingen. 61. Den information, der er givet om dine 62. Svar fra personalet (n=504) 63. Den information, der er givet om dine bivirkninger 64. Henvisning til specialister (n=456) 65. Hvor hurtigt dine symptomer er blevet behandlet 66. Lægernes opmærksomhed overfor din 67. Den måde, undersøgelser og behandlinger er 68. Din mulighed for at komme til at tale med en 69. Din mulighed for at komme til at tale med en 70. Tilrettelæggelse af pleje og behandling (n=506) 71. Den måde, familien er blevet inddraget i 72. Den information, der er givet om, hvordan dine 73. Den information, der er givet om undersøgelse 74. Hvor grundigt lægerne har vurderet dine 75. Lægernes opfølgninger af undersøgelser og 76. Din families mulighed for at komme til at tale med 77. Den samlede støtte og hjælp, du har modtaget 65% 79% 74% 60% 77% 79% 86% 85% 93% 80% 71% 79% 82% 74% 76% 73% 86% 12% 23% 7% 14% 9% 17% 10% 15% 8% 12% 9% 7% 7% 7% 8% 2% 5% 6% 14% 9% 20% 7% 14% 8% 10% 8% 18% 9% 15% 7% 20% 4% 10% Meget tilfreds/tilfreds Utilfreds/meget utilfreds Ved ikke

24 Figur 21. EORTC QLQ-C15-PAL opgjort som frekvenser. Vi er interesserede i at vide noget om dig og dit helbred. Vær venlig at besvare alle spørgsmålene selv ved at sætte en ring omkring det svar (tal), som passer bedst på dig. Fysisk funktion (n=334) 22% 31% 47% Emotionel funktion (n=341) 47% 46% 7% Træthed (n=343) 8% 34% 58% Kvalme (n=342) 73% 17% 10% Smerter (n=345) 37% 33% Åndenød (n=338) 43% 27% Søvnløshed (n=342) 43% 27% Appetitløshed (n=344) 34% 22% 44% Forstoppelse (n=342) 49% 29% 22% Slet ikke Lidt En del/meget

25 Diskussion Deltagelsesprocenterne Fortolkninger af fund Vellykket? Hvad fremover? Problemstilling Population Metode Fokus/Indhold Omfang