EQOL Electronic Quality Of Life

Størrelse: px

Starte visningen fra side:

Download "EQOL Electronic Quality Of Life"

Thorvald Karlsen
7 år siden
Visninger:

1 EQOL Electronic Quality Of Life Baggrund Metoder Resultater..men også små historier og eksempler KL's handicap- og psykiatrikonference

2 Baggrund Februar 2012: Social- og integrationsministeriet udbyder tre ph.d.-stipendier til handicapforskning..omhandle tværgående og generelle problemstillinger for mennesker med handicap Redskaberne skal kunne bruges af såvel kommuner som af praktikere i fx botilbud, ligesom de vil kunne indgå som grundlæggende redskaber til brug for forskning på handicapområdet

3 Funktionsnedsættelse Psykiske, fysiske eller sociale konsekvenser af at leve med en kronisk sygdom eller et handicap. Alvorlighed Personlig håndtering Omgivelserne

4 Livskvalitet Består af flere domæner Måles subjektivt Tilføje information til fysiske og kliniske mål, når man forsøger at måle, hvordan det at leve med en kronisk sygdom eller et handicap påvirker dagligdagen.

5 Hvad har vi?

6 Formål At udvikle et online spørgeskema, EQOL, som kan måle livskvalitet og deltagelse hos personer (10-40 år) med handicap / kronisk sygdom

7 Hvad er livskvalitet for dig? De små ting i livet At gøre mine børn glade At gøre det jeg er god til At give noget til andre At være en del af noget med nogen

8 Andreas 32 år, Cerebral parese 1. Se 2. Høre 3. Gå (også på trapper) 4. Huske og koncentrere sig 5. Vaske og klæde dig på 6. Kommunikere på det sprog man benytter mest Washington Group on Disability Statistics

9 Teoretisk udgangspunkt International Classification of Functioning, Disability and Health Konventionen om rettigheder for personer med handicap Eksisterende instrumenter

10 Overblik Fokusgrupper & interviews Følgegruppe Interviews Pilottest (N=300) 1# EQOL 2# EQOL 3# EQOL

11 Metode og resultater I Lad målgruppen komme til orde Konceptualisering Gold standards Empiriske indikatorer EQOL-model Items EQOL#1

12 Lad målgruppen komme til orde 30 patientforeninger/handicaporganisationer Facebookgrupper Hjemmeside år Bosat I Danmark Selvrapporteret funktionsnedsættelse

14 Dataindsamling 15 Fokusgrupper Proxygruppe 7 interviews Eget ønske Gruppedynamik Logistik

15 ADHD Sclerose Morbus stills Alagilles syndrom Fibromyalgi Multiallergi Amputeret Hyper acusis Ordblindhed Aspergers syndrom Hjerneskade Personlighedsforstyrrelse Autisme Hørenedsættelse Rygsøjlegigt Bipolar affektiv sindslidelse Kronisk tinnitus Sclerose Børneleddegigt (JIA) Melas syndrom Smith Magenis Syndrom Cerebral parese Morbus sjøgren Socialfobi Downs Syndrom Kronisk depression Synsnedsættelse Epilepsi Kroniske smerter Udviklingshæmning

16 Interviewteknikker Heterogen gruppe Billeder Prioriteringsøvelse Props Processen var den vigtige

17 Konceptualisering Meningskondenserende transkribering Identifikation af tværgående temaer Tre uafhængige gennemlæsninger Temaer indført i en Matrix med nøgleord for hvert Interview

18 Det kommunale system Kirstine (21 år):..det virker nogle gange som om, man skal have meget mere overskud end almindelige mennesker skal, fordi vi skal mange flere ting end de skal, og det er enormt krævende.

19 Sundhedsvæsnet Mikkel (38 år): Man skal ligesom have en bestemt diagnose, og lige så snart man ikke har en bestemt diagnose, så aner de ikke hvad de skal stille op med en.

20 EQOL-temaer Velbefindende Funktion og helbred Fysiske omgivelser Sociale omgivelser Socialt netværk Beskæftigelse Håndteringsstrategier

21 Gold standards To konceptuelle modeller Felce & Perry Schalock Fire eksisterende skemaer KIDSCREEN PEDS-QL WHO-QOL WHO-QOL-dis

22 Empiriske indikatorer Næsten-items Hvert tema defineret via udsagn Udsagn grupperet og reduceret til beskrivende ord

24 Udvikling af items De empiriske indikatorer operationaliseres via items Genbruge eller ny-udvikle?

25 Beskæftigelse At bidrage med noget At føle sig anderledes Behov for fleksibilitet Omstændigt/tidskrævende Identitet/gentænke livssituationen Meningsfuldt/ikke for en hver pris* At observere er ikke at deltage* Fritid, ferier og rejser* At gå glip af ting

26 Eksempler på items om at deltagelse ikke er for en hver pris Simon 28 år, blødersygdom

27 Velbefindende Emotionelt Humør (inkl. variation over tid) Tristhed efter fysisk diagnose Glemme sygdom/handicap* Psykisk Føle sig værdifuld/til besvær Selvværd Frygt for at blive forladt Stress, ensomhed, kedsomhed Uafhængighed Bekymringer om fremtiden Forudsigelighed* Materielt Følelse af at have nok Hjælpemidler Begrænsning ifht deltagelse

28 Eksempler på items om frygt for at blive forladt

29 Metode og resultater II Face validity interviews Tilpasning af spørgeskemaet Test-udfyldninger / interviews EQOL#2

30 Face validity 9 interviews Afprøve grænser Tage specifikke hensyn og huske bredden Nyttige kommentarer Følte sig inkluderet i skemaet

31 Tilpasning af spørgeskemaet Kill your darlings Model-strukturen blev opbrudt Aktiveringer på alder, partner, arbejde, diagnose mv. Sortering efter generelle spørgsmål og spørgsmål Relateret til funktionsnedsættelse

32 Test-udfyldninger / interviews Lydfil Øget mellemrum i batterier Tidsforbrug Spørgsmål om oplevelsen af at være inkluderet

33 ..Næste skridt Pilottest N 300 Statistisk validering af skemaet Udvikling af brugermanual EQOL

34 Når projektet slutter til næste efterår, vil der være udviklet et spørgeskema til måling af livskvalitet og deltagelse hos personer med funktionsnedsættelse, men.. Skal anvendes for at øge valideringen Proxyversion Light-version

35 Birgitte (40 år): Nu er jeg begyndt at lyve lidt, så når folk spørger: hvad laver du? jamen jeg er kunstner. Nå kan man leve af det? Ja, hvis man er dygtig nok

Tak for opmærksomheden! Læs mere på www.eqol.dk Louise Norman Jespersen Cand.scient.san.publ, Ph.d.-studerende Statens Institut for Folkesundhed, SDU Vejledere: Pernille Due, forskningsleder, professor, dr.

36 Tak for opmærksomheden! Læs mere på Louise Norman Jespersen Cand.scient.san.publ, Ph.d.-studerende Statens Institut for Folkesundhed, SDU Vejledere: Pernille Due, forskningsleder, professor, dr. med Statens Institut for Folkesundhed, SDU Susan Ishøy Michelsen, seniorforsker, MD, Ph.d. Statens Institut for Folkesundhed, SDU

Relaterede dokumenter

Electronic Quality of Life EQOL. Baggrund Metoder Resultater. Neurodagen

Electronic Quality of Life EQOL. Baggrund Metoder Resultater. Neurodagen EQOL Electronic Quality of Life Baggrund Metoder Resultater Neurodagen 25.10.2017 Baggrund Februar 2012: Social- og integrationsministeriet udbyder tre ph.d.-stipendier til handicapforskning..omhandle