Dansk Cøliaki Forening

Transkript

1 Dansk Cøliaki Forening REFERAT Bestyrelsesmøde: Sted: Fangel Kro, Odense Tidspunkt: kl Deltagere Dorte Hagedorn (DH) Formand Birgitte Viereck (BV) Næstformand Gry Revall Klærke (GRK) Kasserer (deltog ikke i pkt. 1, 2, 3) Annette Hansen (AH) Bestyrelsesmedlem Birthe Pind Lavrsen (BPL) Bestyrelsesmedlem Sara Ward Pallesen (SWP) Bestyrelsesmedlem Thomas Krogholt Christiansen (TKC) Suppleant Lisa Ahlgren (LAH) Afbud Terese Gerdts (TG) Edna Stage (ES) Sekretariatsleder Bestyrelsesmedlem Suppleant Punkter til behandling 1) Godkendelse af dagsorden Bestyrelsen godkendte dagsorden med følgende ændringer - Et nyt pkt. 17. Ung Kontakt (til orientering/swp) - Et nyt pkt. 18. Børnecamp 2016:2 (til drøftelse/beslutning) 2) Valg af ordstyrer og referent Bestyrelsen valgte DH til ordstyrer og LAH til referent.

2 3) Godkendelse af referat fra sidste møde Bilag 1, Referat fra bestyrelsesmøde den 16. april 2016 var udsendt inden mødet og godkendt elektronisk. Bestyrelsen godkendte referatet fra bestyrelsesmødet den 16. april ) Orientering a) Formanden/forretningsudvalget i. Mødeplanlægning FUM og BM DH gennemgik referatet fra sidste FUM. Der foreligger nu et første udkast til årshjul for bestyrelsens og forretningsudvalgets arbejde, men der mangler at komme konkrete punkter på til de forskellige bestyrelsesmøder. DH og LAH færdigstiller, herefter sendes årshjulet til bestyrelsen. Årshjulet drøftes igen til næste bestyrelsesmøde. Bestyrelsen tog orientering til efterretning. b) Sekretariatet i. Driftsstatus og prioriteringer Projektstatus vedr. Familiekursus på Sjælland Familiekurset på Sjælland bliver afholdt i Gilleleje, Sankt Helene Kursuscenter den september Der er pt. 15 tilmeldte (9 voksne og 6 børn). Undervisere er Mia Rasholt (diætist), Tove Kvist (psykolog). Lægefaglig kompetence er stadig uafklaret. PhD og læge Stine Dydensborg er spurgt, Carsten Borg står på stand-by. LAH deltager som tovholder og facilitator. [Referentens efterfølgende notat: Læge Stine Dydensborg har sagt ja til at undervise ved familiekurset.] Projektstatus vedr. Rask med cøliaki Rask med cøliaki gennemføres i efteråret Diætist Hannah Toldberg står for diætistdelen. Mentordelen bliver nedskaleret i fht. den tidligere plan og afholdes som en temaaften med konsulent Lars Holmboe. LAH er ansvarlig for den overordnede koordinering. Programmet er udarbejdet, men der mangler tidspunkt for dato og sted. Projektstatus vedr. Mentoruddannelse LAH og BV aftaler tidspunkt og sted for afholdelsen af mentoruddannelsen. Side 2 af 13

3 ii. Medlemsstatistik Medlemstallene for april og maj måned ser ud som følger: Medlemstal Måned Indmeldelser Udmeldelser Medlemstilgang April Maj I alt Medlemstal Der er en tydelig tendens til at antallet af udmeldelser stiger i forbindelse med udsendelse af rykkere vedr. medlemskontingent. Tidligere år blev medlemmer automatisk udmeldt efter 2. rykker. I 2015 viste det sig ved opfølgning på denne praksis at mange medlemmer, der ellers ville være blevet meldt ud, i virkeligheden gerne fortsat ville være medlemmer af foreningen, men blot havde glemt at betale fakturaen eller var flyttet og ikke havde modtaget fakturaen. Nu informerer sekretariatet om, at man skal rette henvendelse til sekretariatet, hvis man ønsker at blive meldt ud. Den 17. juni var der 122 medlemmer i restance. Bestyrelsen tog orienteringen til efterretning, og der blev aftalt, at sekretariatet sender lister over medlemmer i restance til de bestyrelsesmedlemmer, der gerne vil hjælpe med opfølgning som et led i en medlemsrekrutteringsindsats. iii. Puljer og fondsansøgninger Aktivitetspuljen (AKT-16) Bilag 2, Ansøgning til aktivitetspuljen samt bilag 3, Budget til ansøgning var udsendt på forhånd. Sekretariatet har ifølge bestyrelsens beslutning den 13. marts 2016 søgt i alt kr. i Udlodningsmidler fra AKT-16 til gennemførelse af følgende aktiviteter: Aktivitet Ansøgt beløb Børnecamp Ungecamp Familieweekender Kursus for kontaktpersoner Driftspuljen (DP-16) Ansøgningen til DP-16 skal indsendes til Sundheds- og Ældreministeriet senest den 1. juli Ansøgningen er klargjort, og sekretariatet afventer nu revisors erklæring. 5) Rapportering vedr. særlige bestyrelsesansvarsområder og arbejdsgrupper a) Aktivgrupper (BV) Side 3 af 13

4 BV orienterede om, at arbejdet i aktivgrupperne kører stille og roligt aktivitetsniveauet er meget forskelligt fra gruppe til gruppe. I efteråret bliver der en weekend, hvor alle aktivgruppeledere kan mødes. SWP fortalte, at hun ønsker at sætte aktiviteter på ungeområdet i gang på Fyn. b) BørneCamp 2016 (AH) AH orienterede om den fornylig overståede børnecamp. Hytterne var bedre i år end sidste år. Der var to skader på børn i år. Næste år skal børn have en kopi af sygesikringsbevis med. Årets børnecamp var overtegnet der var 15 børn på ventelisten. Sammenstilling af evaluering til næste møde. BV og GRK undersøger muligheden for tilskud i virksomheder du har forbindelse til. c) UngeCamp 2016 (SWP) SWP orienterede om, at UngeCampen (15-25 år) i år finder sted september. Programmet er ved at blive færdiggjort og publiceres på coeliaki.dk. d) Familieweekender 2016 (BPL/TKC) BPL orienterede om arbejdet med familieweekenden i Jylland den september. Hun er ved at undersøge, hvorvidt det er muligt at være på Herning vandrerhjem. TKC orienterede om arbejdet med familieweekenden på Sjælland. Weekenden på Sjælland afholdes med største sandsynlighed på spejdercentret Brummecentret. Datoen er ikke fastsat. Der er planlagt én aktivitet et flødebollekursus (gf). Program og dato kommer asap og publiceres på coeliaki.dk. Deltagerbetalingen er for voksne 400 kr. pr. person og for børn 200 kr. pr. person. e) Foreningshåndbogen (BV) Ikke påbegyndt. f) Skole-hjem samarbejde (BV) BV afventer svar fra faglærerne. Der er kommet en app. som hedder OKFood. DH oplyser at det er en kogebog som er gratis for alle faglærere i fht. madkundskab. DH sender link til BV, som Side 4 af 13

5 undersøger, om DCF kan få mulighed for at få nogle opskrifter ind i den eller foreslå alternativer til almindeligt mel. g) Udarbejdelse af årshjul for bestyrelsen/administrationen/organisationen (DH/LAH) Under udarbejdelse (se pkt. 4 a i). h) Bagebogen - 71 glutenfri opskrifter til hverdag og fest (LAH) Foreningens røde bagebog er udkommet i en ny udgave og med ny titel og nyt design, udarbejdet af GladDesign. Bogen er til salg på foreningens hjemmeside. Ordinær pris er 249 kr., medlemspris 199 kr. og messeprisen er 150 kr. De resterende eksemplar af den tidligere udgave af Glutenfri til hverdag og fest sælges til 100 kr. indtil lageret er slut. 6) Økonomi (til orientering/lah) Bilag 4, Økonomisk rapport vedr. perioden 1/1-16 til 30/4-16 udgik, da det ikke har været muligt at udarbejde rapport. Kontoplanen blev i samarbejde med foreningens autoriserede revisor fra PKF gennemgået og tilpasset for at skabe gennemsigtighed og bedre rapporteringsmuligheder. Tilpasningen har medført ændringer, som har gjort det nødvendigt at genindtaste fakturaer fra den 1/1-16 til den 15/5-16 inden bogføring af bilag. Dette har i samråd med foreningens revisor forsinket bogføringen. Der er til d.d. bogført for januar måned. Bilag for februar og marts er hos bogholder, som dog er sygemeldt, hvorfor bogføringen ikke er gennemført. Derfor foreligger ingen rapport for perioden 1/1-31/ Bilag for april, maj og juni forventes afleveret hos bogholder 1. uge i juli og bogføringen af 1. halvår forventes afsluttet i den 1. uge af august. 7) Forslag til ændringer i forretningsorden (til beslutning) Bilag 5, Forretningsorden samt bilag 6, Referat fra Generalforsamling 2016 var udsendt før mødet. a) Opfordring fra Generalforsamlingen vedr. sikring af habilitet i forretningsudvalgets arbejde Ved Generalforsamlingen 2016 blev bestyrelsen opfordret at foretage ændringer i forretningsordenen for at sikre habiliteten i bestyrelsens og forretningsudvalgets arbejde (se referat fra Generalforsamling 2016, pkt. 9 c). Forslag Sekretariatet foreslog bestyrelsen at føje følgende sætning til sidst forretningsordens pkt. 4 Forretningsudvalget: Hvis formanden og et andet bestyrelsesmedlem er i familie, er i en anden Side 5 af 13

6 familiær relation eller har fælles privatøkonomiske interesser, kan de ikke begge sidde i forretningsudvalget samtidig. Bestyrelsen vedtog forslaget. b) Faste punkter til forretningsordenen Forretningsordenen faststiller hvilke faste punkter, der skal være på dagsorden hvert ordinært bestyrelsesmøde. Forslag Sekretariatet foreslår bestyrelsen at ændre den nuværende ordlyd i forretningsordenens pkt. 4 vedr. faste punkter ved ordinære bestyrelsesmøder til: 1) Godkendelse af dagsorden 2) Valg af ordstyrer og referent 3) Godkendelse af referat fra sidste møde 4) Orientering a. Formanden/Forretningsudvalget b. Sekretariatet 5) Rapportering vedr. særlige bestyrelsesansvarsområder og arbejdsgrupper 6) Økonomi 7) Indkomne punkter til behandling 8) Eventuelt Bestyrelsen vedtog forslaget. 8) Generalforsamling 2016 evaluering og opfølgning a) Evaluering af generalforsamling og landsmøde 2016 Bilag 7, Sammenstilling af modtagne evalueringer fra mødedeltagere udgik, da der kun var kommet tre tilbagemeldinger. Disse drejer sig primært om stedet samt det konkrete lokale, hvor generalforsamlingen fandt sted: Én syntes at stedet ikke var særlig hyggeligt, samtlige tre gav udtryk for at lokalet, hvor mødet blev afholdt, var for lille og for dårligt ventileret. Én synes forplejningen var ringe. Én syntes niveauet for forplejningen var ok. Bestyrelsen drøftede de indkomne kommentarer. Sammenlignet med året før var der flere stemmeberettigede. Gode ting: At det kun var én dag, at deltagerne var delt ind i fht. aktivgruppe, at det var billigere end sidste år. Mindre godt: Mødelokalet det var for varmt og for lidt plads. b) Implementering af generalforsamlingens beslutning vedr. forslag B) Indførelse af udvidet tilskud til tandbehandling af cøliakere med emaljedefekter (til drøftelse og beslutning) Side 6 af 13

7 Bilag 8, Forslag B GF2016 var udsendt før mødet. Bestyrelsen drøftede, hvordan opgaven skulle løses og med hvilke ressourcer. GRK og BV meldte at de var interesserede at arbejde med sagen. LAH fremsender det videnskabelige grundlag. Opfølgning til næste bestyrelsesmøde. Bestyrelsen gav GRK og BV i opgave at udarbejde forslag til handleplan til næste møde. c) Opfordring til bestyrelsen vedr. at afsætte midler til aktivgrupper samt at undersøge mulighederne for at gøre CøliakiNyt (delvis) elektronisk (til drøftelse og beslutning) Under punkt 10. Evt. blev bestyrelsen opfordret til at afsætte midler i budget 2017 til at gennemføre et aktivgruppeledermøde. Bestyrelsen blev endvidere opfordret til at undersøge mulighederne for at gøre CøliakiNyt (delvis) elektronisk. Midler til aktivgrupper i budgettet Bestyrelsen drøftede forslaget om at afsætte midler til et årligt aktivgruppeledermøde og blev enige om, at det er en god idé. Digitalisering af CøliakiNyt Bestyrelsen drøftede forslaget om at gøre CøliakiNyt delvis elektronisk. Baggrunden for forslaget er, at en række medlemmer til generalforsamlingen 2015 og 2016 har opfordret bestyrelsen til at se på mulighederne for at gøre CøliakiNyt (delvis) elektronisk baggrunden for dette ønske er at bidrage til at forbedre foreningens økonomi, da det er dyrt at sende CøliakiNyt ud til medlemmerne. Hvis det var muligt at melde det fysiske CøliakiNyt fra til fordel for en elektronisk version ville dette medføre en reduktion af portoudgifterne. LAH orienterede om at CøliakiNyt allerede er tilgængelig i pdf-format på medlemssiderne. Det er også muligt i det nuværende system at melde CøliakiNyt fra, hvis bestyrelsen ønsker at gøre denne mulighed tilgængelig. Vedr. midler til aktivgrupper i budgettet Bestyrelsen vedtog at afsætte midler, så aktivgruppelederne kan mødes én gang om året. Beløbet, der afsættes til dette fastsættes, når budget 2017 vedtages. Vedr. digitalisering af CøliakiNyt Bestyrelsen gav DH i opgave at undersøge, hvad det koster det at producere en digital version af CøliakiNyt. Bestyrelsen opfordrede samtidig sekretariatet til at skabe mere opmærksomhed omkring CøliakiNyt på Facebook og hjemmesiden. 9) Generalforsamling 2017 Næste års generalforsamling afholdes den 25. marts Bestyrelsen vedtog at afholde et endagsarrangement i trekantområdet (Kolding, Middelfart, Vejle) samt at holde nogenlunde samme standard som ved generalforsamlingen Bestyrelsen gav endvidere Side 7 af 13

8 LAH i opgave at indhente priser for afholdelse af generalforsamling (forslag til steder fremsendes til LAH). 10) Merudgifter - generel status og revision af MUB 2016 (til orientering/lah) LAH orienterede om arbejdet med den nye merudgiftsberegning, som beregnes publiceret inden udgangen af juni måned. 11) Datatilsynet hvad skal vi? (til orientering/lah og beslutning) Bestyrelsen har tidligere drøftet opbevaring og behandling af personoplysninger i foreningens medlemsdatabase, og hvorvidt foreningen lever op til lovgivningen på området. Sekretariatet har drøftet sagen med datatilsynet, som har haft det spørgeskema, som foreningen sender ud til nye medlemmer til gennemsyn. Datatilsynet konkluderer at opbevaring og behandling af oplysningerne kun delvis er i overensstemmelse med persondataloven. Datatilsynet havde følgende bemærkninger: - Oplysninger skal behandles i overensstemmelse med god databehandlingsskik, dvs.: o At indsamling af oplysninger skal ske til udtrykkeligt og angivne og saglige formål. o Oplysninger, som behandles, skal være relevante og tilstrækkelige og ikke omfatte mere end nødvendigt. o Behandling af oplysninger skal tilrettelægges således, at der foretages fornøden ajourføring af oplysningerne. Der skal endvidere foretages den fornødne kontrol for at sikre, at der ikke behandles urigtige eller vildledende oplysninger. Oplysninger, der viser sig urigtige eller vildledende, skal snarest mulig slettes eller berigtiges. o De indsamlede oplysninger ikke må opbevares på en måde, der giver mulighed for at identificere den registrerede i et længere tidsrum end det, der er nødvendigt af hensyn til de formål, hvortil oplysningerne behandles (se Lov om behandling af personoplysninger, 5, stk. 2-5). - Den registrerede skal give sit udtrykkelige samtykke til behandling af oplysninger (se Lov om behandling af personoplysninger, 6, stk. 1). - Der må ikke behandles oplysninger om helbredsmæssige forhold. Bestemmelsen finder dog ikke anvendelse, hvis en forening, hvis sigte er af faglig art behandler oplysninger om organisationens medlemmer eller personer, der på grund af organisationens formål er i regelmæssig kontakt med denne (Lov om behandling af personoplysninger, 7. stk. 4). Det betyder at: 1) DCF bør som et minimum - ændre det spørgeskema som foreningen sender ud sammen med velkomstbrevet til nye medlemmer. Af spørgeskemaet bør fremgå, til hvilket formål oplysningerne skal bruges, og den registrerede skal ligeledes give sit udtrykkelige samtykke til behandling og opbevaring af oplysningererne. 2) Når medlemmet er et barn over 12 år (aldersgrænsen er et skønsmål foretaget af datatilsynet) skal barnet ligeledes give sit udtrykkelige samtykke til behandling og opbevaring af oplysninger. 3) Der, hvor man ønsker oplysninger om den registreredes familie indhentes samtykke fra disse personer. Side 8 af 13

9 Bestyrelsen tog orienteringen til efterretning og besluttede, at lade det spørgeskema som foreningen sender til nye medlemmer udgå og i stedet for ændre indmeldelsesformularen på hjemmesiden, således at der kun indhentes oplysninger om navn, adresse, telefonnummer, oplysninger om køn og fødselsdato samt oplysninger om, hvorvidt man har cøliaki/dh eller ej. Bestyrelsen besluttede endvidere, at de allerede eksisterende oplysninger i medlemsregistret skal korrigeres således, at de er i overensstemmelse med persondataloven og gav samtidig LAH i opgave at implementere beslutningerne. 12) Mærkning af allergener i færdigpakkede og ikke-færdigpakkede fødevarer (til orientering/bv/lah/dh) Bilag 9, Udtræk fra Vejledning af mærkning af fødevarer, april 2016 samt bilag 10, Kommunikation med Fødevarestyrelsen var udsendt separat inden mødet. a) Henvendelse til Fødevarestyrelsen (FVST) vedr. almindelige havregryn DCF har rettet henvendelse til FVST vedr. producentens ansvar for at minimere risiko for forurening med allergener og mærkningen kan indeholde spor af i alm. havregrynsprodukter (med udgangspunkt i et havregrynsprodukt mærket Kan indeholde spor af gluten. DCF mente, at mærkningen var misvisende, da almindelige havregryn indeholder hvede-, rug- eller bygrester grundet kontaminering ved dyrkning, høst og/eller forbearbejdning dvs. at kan er misvisende. FVST mener, at mærkningen er overordnet korrekt i fht. de foreliggende retningslinjer for mærkning af allergener, men at angivelsen gluten skal specificeres (se bilag 9, s. 117). Mærkningen Kan indeholde spor af har ingen øvre grænse, og produkter med denne mærkning kan altså indeholde væsentlig mere end 20 ppm gluten. I dag vejleder DCF foreningens medlemmer om, at de kan spise spormærkede produkter. Når mærkningen bliver brugt som i ovenstående tilfælde, kan spormærkningen skabe forvirring omkring, hvad der er ok at spise og hvad der ikke er ok at spise. Derfor ønsker DCF, at der bliver sat en øvre grænse for hvor meget, der må være af et allergen i et produkt, som er spormærket. Dette blev drøftet til et møde mellem DCF repræsenteret af formand Dorte Hagedorn (DH) og sekretariatsleder Lisa Ahlgren (LAH) og FVST repræsenteret af jurist Lisbet Nordly (LN) (Enheden for kemi- og fødevarekvalitet), ernæringstekniker Dagny Varming (Enheden for ernæring) og souschef Pernille Lundquist Madsen (Kemi- og fødevarekvalitet) den 14. juni FVST gav udtryk for, at spormærkningen i sin nuværende udformning (uden en øvre grænse) er utilstrækkelig for at sikre fødevaresikkerheden for cøliakere. LN fortalte, at der den juni bliver afholdt et møde i EU, hvor FVST deltager, og hvor bl.a. dette skal drøftes. Den danske holdning er ligesom DCF s at der skal være en øvre grænseværdi ved spormærkning. Bestyrelsen drøftede sagen. Der var stor enighed om, at spormærkningen er problematisk for cøliakere, da forbrugeren ikke ved, hvor meget gluten produktet indeholder. Indtil nu har DCF anbefalet, at man som cøliaker kan spise spormærkede produkter. LAH orienterede bestyrelsen, at Sundhedsfagligt Råd ved deres sidste møde drøftede, hvorvidt spormærkede produkter var egnede til cøliakere eller ej, og at der ikke var enighed til mødet. Bestyrelsen blev enig om, at det var vigtigt Side 9 af 13

10 at informere om denne viden således at personer med cøliaki, selv kan tage en informeret beslutning om spormærkede produkter. Spørgsmålet løftes i SFR til oktober samt til næste bestyrelsesmøde. Bestyrelsen bad LAH om at gennemgå hjemmesiden i fht. informationer vedr. spormærkning og foreningens vejledning vedr. spormærkede produkters egnethed til cøliakere. LAH følger op på forhandlingerne i EU-regi vedr. spormærkning og orienterer ved næste bestyrelsesmøde. Bestyrelsen tog orienteringen til efterretning og bad LAH om at formidle det drøftede i relevante medlemsfora. b) Henvendelse til Fødevarestyrelsen vedr. markedsføring og salg af glutenfri fødevarer vedr. producentens ansvar for at minimere risiko for kontaminering med allergener og ikke færdigpakkede varer hos restauratører, der reklamerer med glutenfri mad DCF har rettet henvendelse til Fødevarestyrelsen (FVST) vedr. restauratørers markedsføring af glutenfri fødevarer og producentens ansvar for at minimere risikoen for kontaminering med allergener. Henvendelsen udspringer fra en række konkrete medlemshenvendelser vedr. restauratører som de oplever ikke tager kontaminering af glutenfri fødevarer seriøst (se bilag 10). DCF og FVST mødtes den 14. juni (se pkt. 12 a) for at drøfte bl.a. denne problemstilling, og hvordan cøliakeres fødevaresikkerhed sikres på bedst mulige måde. DCF og FVST ser i fællesskab flere mulige indsatsområder for at skabe forbedringer på området: - At der udarbejdes en vejledning til restauratører (FVST) - At sætte fokus på cøliaki, hygiejne og fødevaresikkerhed blandt fødevareinspektørerne i tilsynet uddannelses- og informationsindsats (FVST). - At sætte fokus på cøliaki, hygiejne og fødevaresikkerhed på restaurantskolerne og blandt ufaglært køkken- og serveringspersonale (evt. som AMU-kursus) uddannelses- og informationsindsats (DCF evt. i samarbejde med HORESTA). - At synliggøre muligheden for at klage over fejl til FVST informations- og vejledningsindsats (DCF). Der blev aftalt, at DCF bliver inviteret til FVST s dialogmøder med branchen, og at DCF evt. holder et oplæg omkring udfordringerne i at spise ude som cøliaker. LAH følger op. GRK foreslog, at foreslå FVST at lave et særligt punkt på smileyrapporten omhandlende allergener og hygiejne. LAH retter henvendelse til FVST. Opfølgning til næste møde. Side 10 af 13

11 13) Inddeling af aktivgrupper (til drøftelse og beslutning) Bilag 11, Forslag til inddeling af aktivgrupper efter postnumre udgik. Bestyrelsen har tidligere besluttet at lave en fast inddeling af aktivgrupperne i forhold til postnumre, således at data vedr. medlemmer bliver nemmere at trække i medlemsregistret. Der foreligger nu et forslag til inddeling fra BV. Forslaget er udarbejdet på baggrund af informationer fra aktivgruppelederne. Forslag Forretningsudvalget foreslår bestyrelsen at drøfte forslaget og beslutte antallet aktivgrupper samt inddeling i forhold til postnumre. Bestyrelsen besluttede at udskyde punktet til næste møde. 14) Internationalt samarbejde a) Association of European Coeliac Societies (AOECS) Generalforsamling 2016 (til beslutning) AOECS afholder generalforsamling september Økonomi Registreringsafgift (early-bird inden 30/6 2016) 575 EUR DKR Fly (Kbh-Warzawa) DKR (cirkapris) I alt pr. person DKR Bestyrelsen besluttede, at afsætte midler til at to personer tager afsted på AOECS. Terese Gerdts har allerede tilkendegivet, at hun ønsker deltage. Edna Stage spørges om hun ønsker at deltage. b) Nordisk-Baltisk Samarbejdsmøde 2016 og 2017 i. Rapport fra Nordisk-Baltisk Samarbejdsmøde i Tampere, Finland 2016 (til orientering/lah) LAH orienterede om mødet i Tampere, hvor LAH og LBA deltog. ii. Værtskab for Nordisk-Baltisk Samarbejdsmøde (NBSM) 2017 (til beslutning) Nordisk-Baltisk Samarbejdsmøde har opfordret Dansk Cøliaki Forening at påtage sig at arrangere Nordisk-Baltisk Samarbejdsmøde NBSM 2016 besluttede, at næste møde skal afholdes indenfor perioden 15. maj til 11. juni Opgaverne i forbindelse med værtskabet er bl.a., at ansøge om midler fra Nordisk Ministerråd, sørge for mødefaciliteter, kost og logi, at i samarbejde med de andre Nordiske lande sørge for at sammensætte et program samt rapportering til Nordisk Ministerråd. Side 11 af 13

12 Bestyrelsen besluttede at påtage sig værtskabet for det næste Nordisk-Baltisk Samarbejdsmøde. TG har inden mødet givet udtryk for, at hun vil arrangere mødet i samarbejde med sekretariatet. 15) International cøliakikonference i Tampere, Finland (til drøftelse og beslutning) Tampere Universitet, Tampere, Finland er et af Europas førende universiteter indenfor forskning om cøliaki. Universitetet afholder Tampere celiac disease symposium Measuring Treatment Outcome den november Konferencen omhandler primært ny viden i forhold til behandling, effekten af behandling samt målemetoder i fht. cøliaki. Økonomi Registreringsafgift (early-bird inden 30/9 2016) 190 EUR DKR Middag den 25/11 58 EUR 450 DKR Overnatning pr. nat (enkeltrum, vandrerhjem) 59 EUR 450 DKR Fly (tur og retur) Kastrup-Tampere DKR (cirkapris) I alt pr. deltager v. 1 overnatning u. middag DKR I alt pr. deltager v. 2 overnatninger inkl. middag DKR Registreringsafgiften inkluderer deltagelse i konferenceprogrammet, kaffepauser, frokost samt gettogether arrangement den 24/11. Ved to overnatninger vil der også være mulighed for at besøge Gluten-free Life Expo i Tampere. Bestyrelsen besluttede at udskyde behandlingen til bestyrelsesmødet i august. 16) Offentlig indsamling godkendelse efter Ligningslovens 8A og/eller 12 stk. 3 (til beslutning) Bilag 12, Notat vedr. LL og BV var udsendt separat inden mødet. LAH gennemgik notatet og bestyrelsen drøftede sagen. Bestyrelsen vedtog at ansøge om at gennemføre en offentlig indsamling til formål for børnecamp Evt. overskud skal gå til foreningens generelle arbejde med børn og unge med cøliaki. Bestyrelsen gav endvidere LAH i opgave at implementere beslutningen. 17) Ung kontakt (til orientering/swp) SWP fortalte, at hun gerne vil, at Ung Kontakt kommer op at stå igen. Ung Kontakt er tænkt som en støtteordning for unge med cøliaki, hvor unge hjælper unge. LAH har fået tilsendt konceptet, men det er ikke kommet med til mødet denne gang. Derfor behandles det på næstkommende bestyrelsesmøde. Side 12 af 13

13 18) Børnecamp 2016:2 DH og LAH har drøftet hvorvidt det er muligt at lave yderligere en børnecamp i DH vil gerne være koordinator for en børnecamp i efteråret, men kan ikke selv deltage. GRK vil gerne være med til gennemførelse af en evt. børnecamp i september. Bestyrelsen besluttede at forsøge at arrangere yderligere én børnecamp i 2016 i september. LAH ansøger Socialstyrelsen om at få lov til at omdisponere kr. fra hvert familiekursus. LAH skriver rundt til producenter, om de vil sponsorere børnecampen. GRK og BV undersøger private sponsorater. Hvis der ikke kan findes eksterne midler til gennemførsel af børnecampen fra foreningens egenkapital. 19) Eventuelt a) Cøliaki-Pass BV orienterede om, at LAH har sendt et cøliaki-pas (fra det tyske cøliakiforbund). BV sørger for oversættelse, og LAH tager oversættelsen med til SFR, hvor ideen til et dansk cøliaki-pas er opstået. Opfølgning til bestyrelsens møde i november. b) Symboler for glutenfrit BV har set et glutenfrit symbol som ligner det overkrydsede aks. BV opfordrede resten af bestyrelsen til at kigge efter logoer, der ligner det overkrydsede aks og tage billeder af disse, således at der kan undersøges, hvorvidt de ligner det overkrydsede aks for meget. c) Henvendelse vedr. foreningens arbejde vedr. ældre cøliakeres interesser DH orienterede om, at hun har modtaget en henvendelse fra et medlem der efterspørger, hvad foreningen laver i fht. ældre personer med cøliaki. DH og BV kommer med et oplæg til næste bestyrelsesmøde om, hvad foreningen kan gøre på området. d) Lederuddannelse DH orienterede om, at hun på foreningens vegne deltager i en lederuddannelse arrangeret af Næstved Kommune. e) Punkter til næste møde i. Børneattester (til beslutning) ii. Evaluering af børnecamp 2016 (til orientering) iii. Forbrugssatser (til beslutning) iv. Medlemsrekruttering og fastholdelse v. Facebook samt retningslinjer for kommunikation på sociale medier (til beslutning/grk) vi. UngKontakt (SWP) vii. Skabelon til aftale mellem efterskole og forældre (AH&BV) viii. Anbefaling vedr. spormærkede produkter ix. Retningslinjer for Aktivgrupper REFERAT GODKENDT AF: Side 13 af 13

14 Underskrift: Underskrift: Dorte Hagedorn Dorte Hagedorn (Aug 9, 2016) Birgitte Viereck Birgitte Viereck (18. aug ) Underskrift: Gry Revall Klærke (18. aug ) Underskrift: Underskrift: Underskrift: Underskrift: Annette Hansen Annette Hansen (21. aug ) Birthe Pind lavrsen Birthe Pind lavrsen (25. aug ) Sara Ward Pallesen Sara Ward Pallesen (25. aug ) Thomas K. Christiansen Thomas K. Christiansen (26. aug ) Underskrift: