REFERAT. 4.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 12.marts Diakonissestiftelsens Hospice

Transkript

1 REFERAT 4.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database 12.marts 2008 Diakonissestiftelsens Hospice Tilstede Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Lise-Lotte Andersen, Hospice Sjælland Per Sjøgren, RH, repræsenterer DSPaM Lise Pedersen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Mogens Grønvold, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Jan Utzon, repræsenterer Kompetencecenter Øst Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Afbud/ikke tilstede Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Mette Asbjørn, Århus, repræsenterer DSPaM Anne Marie Kjærsgaard/Klaus Jakobsen/Per Herlevsen, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Paul Therkildsen, Sygehus Nord Nykøbing Thisted Siden sidst herunder diskussion af organisering på det palliative område Mogens rapporterede fra seminar på Fyn om oprettelse af videnscenter finansieret af Trygfonden samt om centerets relationer til Palliativt Råd, palliativ dmcg, m.v. Af betydning for databasen var det blevet klart, at databasen i hvert fald ikke foreløbig vil få nogen direkte relation til videncenter og Palliativt Råd. Det udelukker selvfølgelig ikke et samarbejde. Derimod blev dmcg diskuteret af femkløveret på seminaret, og det blev besluttet at støtte oprettelsen af en palliativ dmcg. En klinisk database (Palliativ Database) er en naturlig del af en palliativ dmcg s aktivitet. Mogens har på den baggrund henvendt sig til DSPaM, og det planlægges at kontakte de øvrige relevante organisationer for at oprette dmcg. Når en dmcg er oprettet, vil Palliativ Database kunne få en officiel styregruppe med relation til dmcg en styregruppe. 1

2 Mogens har opslået en stilling som akademisk medarbejder til arbejdet med databasen i en periode på måneder (som bevillingen rækker til). OBS: Hvis nogen kender nogen, der kunne være interesseret, så sig endelig til. Ansøgningsfrist 26.marts Helle spurgte, om referater kunne blive videresendt til hospiceledergruppen. Dette er OK, og Mogens kan sætte -adresserne på (Helle videresender). Jan tilbød, at databasen kan få eget faneblad på hjemmesiden og at vi så kan lægge referaterne der. Indhold i database Den resterende del af mødet blev anvendt til at diskutere databasens indhold, primært med udgangspunkt i referatet fra tredje møde, der opsummerer dels databasens formål (beskrivelse af aktivitet, måling af kvalitet samt grundlag for forskning), dels de variable, der hidtil har været diskuteret. Læs venligst nedenstående sammen med referatet fra sidst. Aktivitetsbeskrivelse Det er indiskutabelt, at databasen skal rumme data om - Starttidspunkt for behandlingskontakt med specialiseret palliativ behandling - Tidspunkter/varighed af indlæggelser - Antal og type af hjemmebesøg (og tidspunkt for) - Antal og type af ambulante besøg (og tidspunkt for) - Andre kontakter? Disse oplysninger kan formentlig fås ved udtræk fra Landspatientregisteret (LPR). Kvalitet og tilgængelighed af disse data skal dog kontrolleres. P.t. er der undtagelser for Sankt Lukas Hospice og Diakonissestiftelsens Hospice, der kun registrerer indlæggelser. Ventetid, antal afviste, visitation, m.v. Der var meget lang diskussion vedr. registrering af oplysninger forud for egentlig behandlingsmæssig kontakt. Der ser ud til at være store forskelle i henvisningsmønstre og visitationspraksis, lige som tidsintervallet fra modtagelse af en henvisning til behandlingsmæssig kontakt ikke nødvendigvis kan ses som ventetid. Patienter kan blive for dårlige i ventetiden, komme i kontakt med en anden specialiseret enhed, eller henvisningen eller visitationen kan afsløre, at henvisningen ikke er relevant. Derfor kan oplysninger om ventetid og afviste blive misvisende, hvis ikke der skaffes en række supplerende oplysninger, fx om vurdering af henvisningens relevans, udfald af visitation, samt udfald af kontakt med patient og andre involverede. Diskussionen syntes således at vise, at enten skal der blot registreres helt enkelte data som fx en henvisningsdato (og den dato og analyser af forholdet mellem antal henvisninger og antal modtagne kan så ikke bruges til ret meget) eller også skal der for samtlige modtagne henvisninger registreres temmelig mange oplysninger. Det vil være et meget stort arbejde, alene at etablere denne database for forløbet af henviste (som med hensyn til antal patienter vil være flere gange større end 2

3 databasen for dem, der reelt kommer i kontakt), og det er ikke sikkert, at det er tilstrækkeligt vigtigt til, at det skal prioriteres som nogle af de data, vi skal have med fra starten. Også fordi disse data ikke har nogen direkte implikationer for kvaliteten af den palliative indsats de ligger jo forud for aktiviteten. Dato for henvisning for de personer, der kommer i kontakt med enhederne, har vi i LPR. Egentlige mål for kvalitet Aktivitetsbeskrivelsen er vigtig, fordi det er et mål for kvalitet at komme i kontakt med palliative specialister, men den kan ikke stå alene. Den siger ikke noget om aktivitetens kvalitet. Vi havde en længere diskussion om andre kvalitetsmål, og konkluderede, at der var tre mål, der er centrale (OBS konklusionen var naturligvis ikke, at disse mål er de eneste relevante, men at de er vigtige): 1. Patientudfyldelse af spørgeskema (DRG-krav se referat fra 3.møde) 2. Patientudfyldelse af spørgeskema ved start og senere (kan bruges som direkte mål for effekten af den palliative indsats) 3. Pårørendeevaluering af den palliative indsats Specielt 2 og 3 er meget tæt på kernen, når der tales måling af kvalitet, idet målet jo er at gavne patienten, og det kan patienten, subsidiært de pårørende, bedst vurdere. Men for de patientudfyldte spørgeskemaers vedkommende er problemet, at kun en vis del af patienterne kan medvirke, og at de ikke kan medvirke i hele forløbet. Endvidere er det svært at sikre effektiv uddeling af spørgeskemaer, og der er forskellige holdninger til dette. Spørgeskemaer til pårørende er attraktive, fordi resultaterne kan være yderst relevante, og det kan være mere gennemførligt at skaffe disse data. Det vil dog kræve et stykke ekstra arbejde. Der findes standardiserede skemaer. Processen kunne være, at der i databasen blev registreret navn og adresse for nærmeste pårørende for alle patienter, og der blev spurgt om tilladelse til at kontakte den pårørende. Spørgeskemaer kunne sendes direkte til de pårørende ud fra databasen på et fastlagt tidspunkt (fx tre måneder efter patientens død). Konklusionerne på en lang diskussion om ovenstående var følgende: a) I databasen etableres en facilitet, der muliggør registrering af dato for udfyldelse af patientspørgeskemaer samt svarene i spørgeskemaet. Kan gøres for både EORTC QLQ- C15-PAL og ESAS. Det vil være ideelt, hvis der kan etableres en mekanisme, som genererer en grafisk beskrivelse af forløbet af hvert enkelt symptom/problem over tid. Denne del må ses som en frivillig komponent af databasen, som kan bruges af de institutioner, der ønsker det, for de patienter, der kan medvirke. b) Spørgeskemaer til pårørende vil kunne tilføre meget værdifulde data. Den største del af arbejdet med at skabe disse data ligger i organisering og gennemførelse af udsendelse af spørgeskemaer. Databasens rolle er i første omgang alene at registrere de pårørende. Sammenfatning hidtil: Hvad skal der med? Ud fra ovenstående står det klart, at LPR-data vil kunne danne grundlag for aktivitetsdata (herunder også akutte/ikke-akutte indlæggelser) såfremt de har tilstrækkelig kvalitet. Data fra 3

4 patientspørgeskemaer vil aldrig kunne blive komplette, men kan være et supplement. Om muligt kan en pårørendeundersøgelse (vurdering af kvalitet) kobles på databasen. Går man dernæst listen fra de hidtidige møder igennem, er der følgende variabler (se referat fra 3.møde), som ikke er omfattet af ovenstående: - Kontakt med pårørende efter patientens død (mål for aktivitet): Kunne den lægges ind i LPR? Nok ikke muligt. - De såkaldte struktur-indikatorer, som er beskrivelser af palliative institutioner: Dette er en helt anden type data, idet de ikke skal indsamles pr. patient, men pr. institution. Kan stadig være relevant, men må ses som en separat (del af) database. - Dødssted (+/- hjemme): Må kunne fås fra register, men er det opdateret? - Baggrundsvariabler om diagnose, sociale forhold m.v. Hvis vi når frem til, at der er enighed om dette resumé, er de næste, store spørgsmål at afklare de registermæssige forhold (primært LPR), tage stilling til, om detaljerede data om forløbet før kontakten skal med, samt om der er andre større ting, der ønskes med (ud over det, der har været tale om hidtil). Er det ikke tilfældet, kan vi gå i gang med det mere specifikke arbejde med at definere variabler mere præcist og samtidig planlægge høringsfasen, der indebærer, at vi inddrager andre i diskussionen. Næste møde Der indkaldes via til de næste møder. Fokus skal igen være på - Diskussion af databasens indhold i forlængelse af ovenstående - Diskussion af svensk databases indhold - Organisatoriske forhold Referent: Mogens Grønvold 17. marts 2008 TILLÆG TIL REFERAT Svenska Palliativregistret Jeg vedhæfter en kopi af Årsrapport för Svenska Palliativregistret 2006, som jeg har downloadet fra deres hjemmeside. Rapporten giver en god beskrivelse af, hvordan svenskerne har grebet tingene an, og så vidt jeg kan se, er den overordnede målsætning med deres register at være en national, svensk kvalitetsdatabase vedrørende palliativ indsats. Den er karakteriseret ved bl.a. følgende: - At indeholde både en patientdel og en systemdel, der beskriver enhederne, der yder palliativ indsats (dvs. som vores planer) 4

5 - At tilstræbe at registrere data om alle dødsfald, uanset diagnose og dødssted (modsat vores, der p.t. har som mål at fokusere på specialiseret palliativ indsats), men er foreløbig (2006) nået op på 5%. - At bygge på web-baseret indberetning - At indeholde en række kvalitetsindikatorer, som alle er baseret på personalets vurderinger (se beskrivelse af indholdet nedenfor) dette er i modstrid med vores hidtidige fokus på patienter og pårørende og de svenske variabler er kun i minimalt omfang overlappende med dem, vi har talt om Indholdet i databasen er følgende (klippet fra hjemmesiden): Deskriptiva data Ålder och vårdtid när man avled Tid från dödsfall till inmatning i internetformuläret Antal registreringar per registreringsmånad Antal registreringar per månad som patienten/den boende avled Andel väntade dödsfall Kvalitetsdata Förlust av förmåga till självbestämmande Överrensstämmer dödsplatsen med patientens önskan Information om att vara döende till patienten Information om att vara döende till närstående Användandet av VAS/NRS-skala Symtomkontroll sista levnadsveckan Injektionsläkemedel vid behov Förekomst av trycksår Byte av vårdgivare sista 2 veckorna Närvarande i dödsögonblicket Erbjuda efterlevandesamtal Övergripande data Är personalen nöjd med den vård de kunde erbjuda? Ved at klikke på linjerne ovenfor kommer man direkte ind i på databasens hjemmside og får en nærmere præsentation af den pågældende variable med mulighed for at lave et udtræk for. De formularer/spørgeskemaer, der genererer ovenstående data er vist på side i rapporten. 5