Hvordan skelner vi mellem syg og rask - og hvordan taler vi om det?

Transkript

1 Hvordan skelner vi mellem syg og rask - og hvordan taler vi om det? Assisterende forskningsleder, lektor, ph.d., læge Forskningsenheden for Almen Praksis i Odense, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet

2 Hvordan skelner den almindelige borger mellem syg og rask Oplevelse, forståelse, tolkning - og hvad der ligger bag mødet mellem patienten og lægen

3 Forekomsten af symptomer i befolkningen Symptomfortolkning og lægesøgning hos individer med forskellig risikopræference, livsstil og sundhedsopfattelse

4 Symptomprojektet Epidemiologiske studier af symptomer og lægesøgning i befolkningen Projektet gennemføres i et tæt samarbejde mellem Forskningsenhederne for Almen Praksis i Odense og Aarhus og er et delprojekt af projektporteføljen ved Center for Forskning i Cancer-diagnostik i praksis (CaP) 4

5 Hvorfor er det vigtigt? Tidlig opsporing af sygdom Sammenhæng mellem tid og dødelighed Tidlig lægesøgning har betydning for prognosen Symptomoplevelse Lægesøgning Sygdomsudvikling 5

6 En buket af interessante spørgsmål Hvordan opleves kropslige fornemmelser, symptomer og sygdomstegn Hvordan fortolkes de? Hvilke fornemmelser og sygdomstegn går i sig selv igen? Hvilke tegn udvikler sig til symptomer, som der søges læge for? Hvad har betydning for, at befolkningen går til læge? 6

7 En buket af interessante spørgsmål..langt fra alle symptomer vi oplever medfører lægebesøg - og hvis de gjorde ville det have store konsekvenser for sundhedsvæsnet. (Pedersen AF, Andersen RS, Ugeskr Læger 2011) Hvornår er der tale om en relevant selektion, og hvornår er der tale om en egentlig barriere for lægesøgning? 7 januar 2012

8 En buket af interessante spørgsmål Hvorledes spiller befolkningens risikovillighed ind? Hvad betyder noget for, om risikoen opfattes som unormal eller bekymrende? 8

9 En buket af interessante spørgsmål Og hvad med egen sundhedsopfattelse? 9

10 En buket af interessante spørgsmål Hvordan spiller befolkningens livsstil ind på egen opfattelse af symptomer og lægesøgning? 10

11 En buket af interessante spørgsmål Og hvad med netværket familie, venner, kolleger hvordan spiller det ind på symptomoplevelsen og hvor meget påvirker det lægesøgningen? 11

12 En buket af interessante spørgsmål Og hvordan spiller frygt, bekymring for alvorlig sygdom eller oplevelser med sygdom i familien ind på oplevelsen af symptomer 12

13 Hvad vil vi gerne? Få en bedre forståelse af sygdomsudviklingen i befolkningen, Få viden om, hvilke symptomoplevelser, der fører til lægesøgning Få viden om triggere og barrierer for lægesøgning Belyse, hvorledes man får særligt sårbare eller udsatte grupper til at søge læge så tidligt, at de opnår bedre effekt af behandling 13

14 Hvad kan vi bruge det til? Planlægning af differentierede indsatser i sundhedsvæsnet Målretning af informationsindsat om symptomer og sygdomsopsporing Målretning af strategier mod forsinket diagnostik af sygdomme Vigtigt at kampagner baseres på viden om effekt og uden at sygeliggøre befolkningen unødig. 14

15 Hvad kan vi bruge det til? Belyse symptomernes prognostiske værdi for udvikling af sygdom Identificere personer med størst risiko for at udvikle sygdom 15

16 Symptombegrebet Oplevelse, forståelse og tolkning Kontekstafhængig Lægens, patienten eller individets perspektiv 16

17 At studere symptomer Lægens referenceramme Sukkersyge Tørst, hyppig vandladning.. Kræft i tarmen Blod i afføring, afføringsændringer.. Astma Hoste, forpustet ved anstrengelse.. Brystkræft Knude Indtrækning.. Blodprop Brystsmerter Smertestråler i venstre arm.. Uforklarede symptomer... 17

18 Lægens dilemma Praktiserende læger skal gennemsnitligt finde en patient pr. år med tyktarmskræft. 18

19 Overlap mellem kriterier for symptomdiagnose og guidelines for henvisning Colon Irritabile Rome III critea (2006) Tilbagevendende mavesmerter eller ubehag associeret med to eller mere af følgende: 1) Lindring ved defækation 2) Ændring i afføringshyppighed 3) Ændring i afføringskonsistens (udseende) Varighed mere end 3 måneder, opstået mere end 6 mdr. siden. Hyppighed af symptomer: mindst 3 dage / måneden Alarmsymptomer på kræft (DK kræftpakker) Alder > 40 år med mindst et af følgende symptomer: Synlig rektalblødning (frisk/ikke frisk). Ændrede afføringsvaner > 1 måned. Jernmangelanæmi. Andre symptomer, f. eks. smerter eller vægttab efter individuel vurdering. 19

20 Hvordan skelner vi mellem syg og rask? Hvor mange undersøgelser skal vores patienter igennem og skal alle igennem de samme undersøgelser? 20

21 Når vi kigger på patienter, hvor egen læge mistænker Colon Irritabile (præliminære data, Begtrup LM, 2012).. Overensstemmelse mellem lægernes opfattelse af Colon Irritabile og ROM III kriterierne = 76%.. Tilsyneladende ingen forskelle i stort eller lille udredningsprogram, målt ved bl.a. livskvalitet.. Ingen organisk sygdom efter 1 års opfølgning 21

22 Ordenes paradoks Taler vi om det samme? Ikke alle symptomer på kræft er kræft(alarm)symptomer Ikke alle kræft(alarm)symptomer er symptomer på kræft 22

23 Ordenes paradoks Taler vi om det samme? Ikke alle symptomer på kræft er kræft(alarm)symptomer kun ca. halvdelen af patienter med nyopstået cancer, præsenterer et symptom, der af praktiserende læge tolkes som alarmsymptomer (Nielsen TN, 2010 ).blod i afføringen forekom hos 42% af patienter med nyopstået kræft i tyktarm og endetarm (Hamilton W, 2009) 23

24 Ordenes paradoks Taler vi om det samme? Ikke alle kræft(alarm)symptomer er symptomer på kræft Er kræft(alarm)symptomer en god indikator for at patienten har kræft? Hvor stor er risikoen for at have sygdommen, givet man har symptomet: 24

25 Symptomer Kræftsygdom Positiv prædiktiv værdi Blod i urinvejene Prostata kræft 1.0 Natlig vandladning Prostata kræft 2.2 Blod i afføringen Kræft i tyktarm/endetarm 2.4 Diarré Kræft i tyktarm/endetarm 0.9 Obstipation Kræft i tyktarm/endetarm 0.42 Hoste Lungekræft 0.4 Blodigt opspyt Lungekræft 2.4 Åndenød Lungekræft 0.66 The CAPER studies. W Hamilton, British Journal of Cancer (2009) 25

26 Udfordringer i analyse og tolkning Retrospektive design Både læger og patienter ved, at patienten har haft kræft Der spørges til forudbestemte symptomer Ser på enkeltsymptomer frem for symptomkomplekser Lægens perspektiv >< individets perspektiv 26

27 Udfordringer i analyse og tolkning Vi er klar over, at der sker selektion på forskellige niveauer 27

28 McAvoy

29 Vi er klar over, at der sker en selektion,.. men på hvilken baggrund sker selektionen? 29

30 At studere symptomer Individets perspektiv Fra symptomerkendelse til registrering af symptomer - tegn, signaler, følelser, mærkelser Fortolkningen af de kropslige forandringer er ofte indlejret i en sociokulturel kontekst, hvor køn og alder også spiller ind sammen med forventninger til egen formåen. Indsigt i de sociale, samfundsmæssige og kulturelle mekanismer, der har indflydelse på, hvornår kropslige forandringer tolkes som symptomer (der bør udløse lægesøgning) (Pedersen AF, Andersen RS, Ugeskr Læger 2011) 30

31 At studere symptomer Individets perspektiv Alle oplever hyppigt kropsfornemmelser og signaler fra kroppen. Omgivelserne, livserfaringer og fremtidsforventninger bidrager til at skelne mellem normalitet og symptomer (Andersen RS, Månedsskriftet 2011) 31

32 At studere symptomer Individets perspektiv Gennemgående fund i forhold til forsinkelse i kræftdiagnostikken: Manglende erkendelse af symptomer Normalisering, mistolkning eller trivialisering af symptomer jamen jeg tænkte jo, at det var normalt. Hvis man er ung og rask, ikke? Og jeg har ikke taget ret meget solarium. Tværtimod, jeg dyrker meget sport og lever sundt. Og det gjorde jo ikke ondt (kvinde på 32 år fortæller om, hvordan hun tolkede nogle forandringer i et modermærke på sit ben) 32

33 Livsstil Indkomst Uddannelse Race Viden Civilstand Erfaring Køn Netværk 33

34 Hvad ved vi? Populationsbaseret tværsnitsstudie af tilfældigt udvalgte danskere over 20 år (Svendsen RP, SJPHC, 2010)..14.8% af undersøgelsespopulationen havde oplevet mindst et af fire symptomer på kræft (knude i brystet, hoste i mere end 6 uger, blod i urinen, blod i afføringen) inden for de sidste 12 måneder 34

35 Determinanter for symptomregistrering? Sandsynligheden for at registrere et eller flere symptomer er associeret med socio-økonomi: Falder med stigende alder Nedsat, hvis man bor sammen med en partner Øget for kvinder Øget, hvis man er førtidspensionist, arbejdsløs eller kontanthjælpsmodtager Øget, hvis man tidligere har haft en kræft sygdom (Præliminære data, Svendsen RP, 2012) 35

36 Hvorfor er det vigtigt? Tidlig opsporing af sygdom Sammenhæng mellem tid og dødelighed Tidlig lægesøgning har betydning for prognosen Symptomoplevelse Lægesøgning Sygdomsudvikling 36

37 Fra symptom til lægesøgning Symptomoplevelse Hovedpine Kvalme Træthed Åndenød Sløj og uoplagt Hoste Mavesmerter Synkebesvær Ændret afføringsmønster Natlig vandladning Lægesøgning 37

38 Fra symptom til lægesøgning barrierer og triggere Mestrings -strategi Livsstil Indkomst Race Uddannelse Forsvarsmekanisme Lægepatient forhold Viden Civilstand Risikovillighed Erfaring Frygt for sygdom Køn Sociale hensyn Netværk Betydning af sygerolle 38

39 Fra symptom til lægesøgning barrierer og triggere Mestrings -strategi Livsstil Indkomst Race Uddannelse Forsvarsmekanisme Lægepatient forhold Viden Civilstand Risikovillighed Erfaring Frygt for sygdom Køn Sociale hensyn Netværk Betydning af sygerolle 39

40 Fra symptom til lægesøgning Faktorer hos patienten Viden om symptomer barrierer og triggere.. kendskab til symptomer på kræft varierede fra 16% til 97%... (Hvidberg L, Wulff CN, Pedersen AF, Vedsted P. Viden om symptomer på kræft og lægesøgning blandt danskere. CaP, Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus, Aarhus Universitet; 2011) 40

41 Fra symptom til lægesøgning barrierer og triggere Mulige barriere for lægesøgning Bekymring for, hvad lægen måske ville finde: 27% Bekymret for at spilde lægens tid: 15% Jeg har for travlt til at tage mig tid til at gå til læge 24% (Hvidberg L, Wulff CN, Pedersen AF, Vedsted P. Viden om symptomer på kræft og lægesøgning blandt danskere. CaP, Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus, Aarhus Universitet; 2011) 41

42 Udfordringer i analyse og tolkning Retrospektive design Både læger og patienter ved, at patienten har haft kræft Der spørges til forudbestemte symptomer Ser på enkeltsymptomer frem for symptomkomplekser Lægens perspektiv >< individets perspektiv Hvordan kommer vi fra den hypotetiske situation til reel handling? 42

43 Symptomprojektet Epidemiologiske studier af symptomer og lægesøgning i befolkningen Projektet gennemføres i et tæt samarbejde mellem Forskningsenhederne for Almen Praksis i Odense og Aarhus og er en del af projektporteføljen ved Center for Forskning i Cancer-diagnostik i praksis (CaP) 43

44 Projektgruppen Symptomprojektet Forskningsenheden for Almen praksis i Odense Seniorforsker, ph.d. læge Professor, ph.d. læge Jens Søndergaard Statistiker, Ph.d. Pia Veldt Larsen Ph.d. stud. læge Rikke Pilsgård Svendsen Ph.d. stud. læge Sanne Preus Hatting Cand.med., læge Kirubakaran Balasubramaniam Cand.med. læge Sandra Elnegård Forskningsenheden for Almen praksis i Århus Professor, ph.d. Peter Vedsted Seniorforsker, Antropolog, ph.d. Rikke Sand Andersen Seniorforsker, Psykolog, ph.d. Anette Fischer Pedersen 44

45 Samarbejdsrelationer Symptominteressegruppen Odense Risk Group Epidemiologi, IST, Syddansk Universitet, Sundhedsøkonomi, IST, Syddansk Universitet Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling, OUH Medicinsk Gastroenterologisk afdeling, OUH

46 Hvad vil vi undersøge og hvordan? Tværsnitsundersøgelse og longitudinelle opfølgninger Symptomoplevelse Lægesøgning Sygdomsudvikling 46

47 Hvad vil vi undersøge Forekomsten af symptomer i befolkningen hos individer med varierende socio-økonomi, komorbiditet, sundhedsopfattelse, selvvurderet helbred, risikopræferencer og socialt netværk Sammenhænge mellem symptomkomplekser i befolkningen, symptomfortolkning samt lægesøgningsadfærd Og mere langsigtet: Symptomernes prognostiske værdi for diagnose af sygdom 47

48 Hvordan vil vi gøre? Spørgeskema- og registerbaseret undersøgelse. Tilfældigt udtræk på danskere over 20 år, afspejlende køns- og aldersfordelingen i den danske befolkning. De udtrukne individer tilsendes en skriftlig forespørgsel om deltagelse i en elektronisk spørgeskemaundersøgelse. Kobling til andre sundhedsregistre (sygesikringsregisteret, ydelsesregistret og landspatientregisteret), via Danmarks Statistik Registerdata for både respondenter og non-respondenter. 48

49 Spørgeskemaets domæner Symptomspecifikke Symptomer alarmsymptomer, almene symptomer Varighed, hyppighed, sværhedsgrad og indflydelse på dagligdag Reaktion på symptom (i relation til den enkelte symptomoplevelse) Overvejelser i forhold til lægesøgning (i relation til den enkelte symptomoplevelse) Symptomkomplekser Bekymring over symptomet Hvilke personer involveres i symptom oplevelsen Egne handlemuligheder Informationssøgning Barrierer og triggere for lægesøgning Gastrointestinale symptomkomplekser 49

50 Coping strategi Spørgeskemaets domæner Generelle Hvordan håndterer du sædvanligvis problemer og tegn på sygdom? Generel Sygdomsbekymring Oplevelse med sygdom i nærmeste omgangskreds Lægens- og omgivelsernes reaktion på helbredet Generel bekymring for eget helbred og sygdom Nære familie Nære omgangskreds Har læge, personer i nærmeste omgangskreds eller kampagner været medvirkende til bekymring for helbredet? 50

51 Selvvurderet helbred og selvvurderet livskvalitet Spørgeskemaets domæner Generelle Generisk spørgsmål Netværk Socialt netværk og støtte Livsstil BMI, rygning, alkohol og motionsvaner Risikovillighed / holdning til risici Risiko avers, risiko søgende, risiko neutral 51

52 Planlagte delprojekter I det forløbne år er følgende delprojekter igangsat: Epidemiologiske studier af gastrointestinale symptomer og canceralarmsymptomer i Danmark En populationsbaseret undersøgelse. Ph.d.-studerende, læge Sanne Preus Hatting, indskrevet ved Syddansk Universitet pr

53 Planlagte delprojekter Gynækologiske alarmsymptomer i en almen befolkning, prævalens, determinanter og konsekvenser Cand.med. Kirubakaran Balasubramaniam, indsendt protokol mhp. ph.d.-indskrivning ved Syddansk Universitet. 53

54 Planlagte delprojekter Symptomregistrering, -oplevelse og fortolkning. Betydning for den diagnostiske proces? Cand.med. Sandra Elnegård, ansættes efter endt barsel fra den

55 Planlagte delprojekter Sammenhængen mellem selv- rapporteret individuel risiko præference, livsstil og lægesøgning Studiet planlægges i samarbejde med Odense Risk Group, Professor, ph.d. Jesper Bo Nielsen, cand. oecon., ph.d. Jytte Seested og lektor, cand.agro., ph.d. Trine Kjær, Sundhedsøkonomi, IST, SDU. 55

56 Hvor langt er vi i processen? Udvikling og test af spørgeskemaet forventes udsendt i foråret Udbygning af forskningstemaer Udbygning af samarbejde og netværk 56

57 Kontaktoplysninger Syddansk Universitet Forskningsenheden for Almen Praksis Assisterende forskningsleder, lektor, praktiserende læge, ph.d. J.B. Winsløws Vej 9A 5000 Odense C djarbol@health.sdu.dk 57