Eva Jørgensen. Som pårørende skal man huske at tanke op

Transkript

1 SUNDHED s magasinet DECEMBER 2008»Tag bladet med hjem«to vindere af Region Sjællands Sundhedspris TEMA: PÅRØRENDE Make-up-kursus for kræftramte Klummeskribenten: Master Fatman Eva Jørgensen Som pårørende skal man huske at tanke op

2 To vindere af Region Sjællands Sundhedspris TEMA: PÅRØRENDE Make-up-kursus for kræftramte Klummeskribenten: Master Fatman»Tag bladet med hjem«sammenhæng og kvalitet Behandling af de mest almindelige sygdomme i lokalområdet behandling af mere krævende sygdomme i fagligt stærke miljøer med dygtige specialister på området. Det er den korte udgave af den planlægning, Region Sjælland har lavet for sundhedsbehandlingen. Blandt virkemidlerne er et intensivt samarbejde med for eksempel sundhedscentre, lægehuse og kommunerne i regionen. Der er sat penge af i regionens budget til investeringer i moderne teknisk udstyr, og der arbejdes målrettet på at udvikle nye og mere smidige arbejdsgange, at forbedre arbejdsmiljøet og at styrke medarbejdernes kompetencer på regionens sygehuse. Alt sammen med det formål at kunne give borgerne i Region Sjælland den bedst mulige behandling. Samtidig sættes der ind på den såkaldte præhospitale indsats, som handler om at give hjælpen hurtigst muligt, når tiden tæller. Det gælder f. eks indsættelse af akutbiler og lægebiler, som er bemandet med specialuddannede læger, sygeplejersker og paramedicinere og tillige udstyret med det nyeste apparatur og telemedicinske teknik. Ambitionen om at sikre borgerne optimale vilkår ved akutte behandlinger svækkes ikke tværtimod. Der er helt nye typer akutmodtagelser på vej på regionens sygehuse. Første sted bliver Nykøbing Falster Sygehus, hvor akutmodtagelsen vil kunne modtage både kirurgiske og medicinske patienter. Skal der være sammenhæng i den behandling, borgeren får hele vejen igennem sundhedsvæsenet, er koordinering og samarbejde mellem kommuner, praktiserende læger og regionen meget vigtig. Både regionens sygehusplan og de nye sundhedsplaner og praksisplaner, der for nylig er aftalt med hver af region Sjællands 17 kommuner og de praktiserende læger i regionen, har fokus på de faglige samarbejder, der også går på tværs. Planerne tager afsæt i en velunderbygget planlægning, som spiller på mange forskellige hensyn som nærhed, tidsfaktorer, sikkerhed, forandringer, samarbejder, specialer og ambitioner. Vi, der til daglig lever i den del af Danmark, som region Sjælland dækker, kender bedre end nogen andre de vilkår, der gælder på sundhedsområdet her, og de ønsker, borgerne har. De planer, vi har udstukket for fremtidens udvikling af sundhedsvæsenet her, er præget af dette kendskab og disse ønsker. Kristian Ebbensgaard s SUNDHED magasinet DECEMBER 2008 Eva Jørgensen»Som pårørende skal man huske at tanke op«sundhedsmagasinet udgives af Region Sjælland og er til borgerne i regionen Ansvarshavende: Kommunikationschef Vibeke Lyngse Redaktør: Gert Ellegaard (DJ) Grafisk design: Karin Sander Forsidefoto: Gert Ellegaard Tryk: Glumsø Bogtrykkeri Oplag: Trykt på miljøcertificeret papir ISSN-nr.: Ekstra eksemplarer af bladet fås hos Kommunikation, Region Sjælland, Alleen 15, 4180 Sorø, tlf , kommunikation@regionsjaelland.dk 2

3 38 Kunsten at ligne sig selv Make up-kurser for kræftramte hitter på Roskilde og Næstved sygehuse 20 Livet på en isflage Journalist Lene Stærbo s introduktionsartiklen til temasiderne om pårørende er lidt anderledes end sædvanligt fordi Lene selv er pårørende til en kæreste, der sidder i kørestol. Det er som at leve på en isflage, skriver hun blandt andet 8 Sundhedsprisen fik to vindere Der blev kåret hele to vindere, da Region Sjælland for første gang uddelte sin nye Sundhedspris: En forening i det vestsjællandske og en virksomhed i Roskilde 5 I sundhedens tjeneste Over 200 borgere fra Region Sjælland holdt lang lørdag på en helt speciel måde i sundhedens tjeneste 12 Eva Jørgensen. Stort og åbenhjertigt interview med tv-journalisten, der blev gift, fik sit første barn og mistede sin mand. 19 De pårørende stort tema 24 Hot or not. Gode og dårlige ideer til gaver. 30 Hunden»Zakki«slog alarm 33 Smagens fem kemier 36 Børneafdelingen 41 Kryds og tværs 42 Hørhus en institution i Region Sjælland 3

4 Kort nyt Korrektion Forrige udgave af Sundhedsmagasinet indeholdt en oplysning om, at barnet i moderens mave trækker kalk fra moderens tænder (og knogler). Det er ikke korrekt, og gravide behøver ikke at frygte, at deres tænder går i opløsning som følge af kalkmangel! Den lille korrektion har dog ikke betydning for værdien i det gode råd til gravide: Drik mælk, så hjælper du dit dit barn med kalk til at danne tænder og knogler.»sparemand BOB«slår til på medicinkontoen Byggemand Bob har fået en slags kollega, der passende kunne kaldes»sparemand BOB«. BOB er nemlig kælenavnet for Region Sjællands system til at kunne spare på de medicinudgifter, der ellers har tradition for at stige år for år, og BOB står for»bedst og billigst«. Det er simple værktøjer til at lette lægerne med at finde frem til den medicin, der anbefales som både bedst og billigst, når de skal anvise medicin til deres patienter. Hvis man for eksempel konsekvent vælger den billigste og også anbefalet som den bedste! medicin til alle patienter med mavesår i Region Sjælland, vil der kunne spares 60 millioner kroner om året alene på det område. I alt køber borgerne i Region Sjælland receptmedicin for 1,8 milliarder kroner om året. Heraf betaler Sygesikringen 1,1 mia. kr., mens borgerne selv betaler 0,7 Skadeklinikken i Faxe ændrer åbningstid Risiko for vold og trusler om vold mod personale, som arbejder alene i skadeklinikken uden for de normale dagtimer, betyder nu ændringer af åbningstiden på skadeklinikken på Fakse Sygehus. I fremtiden er klinikken kun åben i tidsrummet kl. 8-15, og borgere, der har behov for behandling uden for dette tidsrum, kan i stedet henvende sig på skadestuerne på Køge og Næstved sygehuse eller på skadeklinikken i Vordingborg. Ændringerne af åbningstiden sker efter et besøg fra Arbejdstilsynet og en vurdering af risikoen herfra. Der har ikke været episoder med vold eller trusler mod personalet på skadeklinikken. Marianne blev»ugens Leif«Næstved Sygehus er helt i front, når det handler om at kunne fremvise resultater inden for Operation Life, der som navnet antyder handler om at redde menneskeliv gennem forbedret sikkerhed for patienterne. Dygtige og engagerede medarbejdere er en af forudsætningerne for de flotte resultater, og at de virkelig findes på sygehuset som andet og mere end en floskel fra taler ved fine lejligheder, blev dokumenteret, da kvalitetskonsulent Marianne Frandsen på Næstved Sygehus blev hædret med titlen som»ugens Leif«. Titlen uddeles af kampagnesekretariatet i den landsdækkende Operation Life, som brugte ord som enestående og fantastisk, da Marianne Frandsens arbejde blev beskrevet ved prisoverrækkelsen. Hovedpersonen selv? Nu er jeg jo ikke alene. Vi er mange, der arbejder på de gode resultater, så mine kolleger skal også hædres, lød det blandt andet fra en overrasket og beskeden Marianne Frandsen. 4

5 I sundhedens tjeneste Over 200 borgere fra hele regionen valgte en anderledes lang lørdag. De tog til borgertopmøde i Storebæltshallen i Korsør for at diskutere sundhed» TEKST: LENE STÆRBO OG GERT ELLEGAARD FOTO: GERT ELLEGAARD Udfordring for de unge Claus Petersen er 22 år, studerende fra Holeby på Lolland. Han stod på borgermøde-bussen i Nykøbing Falster kl lørdag morgen for at kunne være med i Storebæltshallen i Korsør. Jeg synes, det er et spændende koncept, at borgere fra flere regioner diskuterer de samme spørgsmål, siger Claus Petersen, som med flere ældre og færre unge ser prioriteringerne som sundhedsvæsenets største udfordring: Hvem skal behandles først, og hvilke sygdomme? «På forhånd lød projektet som noget, der nemt kunne gå galt: At invitere borgerne i hele landet til på helt frivillig basis at bruge syv timer af en frilørdag på at diskutere sundhed! Men selv om mange skulle lægge endnu flere timer oveni til transporten, lå barometerstanden højt, da der hen under aften kunne gøres status. I Region Sjælland foregik borgertopmødet om sundhed i Storebæltshallen i Korsør, og da de specialchartrede busser ankom med deltagere fra alle hjørner af regionen, myldrede det ud med endnu flere debatlystne borgere end de 200, der oprindelig var sat plads af til. Jeg må indrømme, at den smule skepsis, jeg havde, da ideen om borgertopmødet første gang blev fremsat, er blevet gjort til skamme i dag af en meget seriøs indsats fra jer borgere, lød det blandt andet, da regionsrådsformand Kristian Ebbensgaard samlede op sidst på dagen. Læs mere på de næste sider 5

6 Folkets Samfundet stemme skal hjælpe os» Pligt at deltage i demokratiet Helle Vestergaard Mortensen, 59 år, skolelærer fra Holbæk, kalder det en pligt i et demokratisk land at komme, når der bliver kaldt. Vi skal ikke bare sidde hjemme i sofaen og give vores mening til kende. Demokrati er ikke noget, vi bare kan tage for givet. Det skal næres og holdes ved lige ligesom et ægteskab «HVEM SKAL TAGE ansvar for, at vi er sunde? Sådan lød et af mange spørgsmål til de over 200 borgere fra hele Region Sjælland, som via et elektronisk stemmebokssystem leverede svar efter svar dagen igennem ved borgertopmødet i Korsør. Ovenstående spørgsmål var i øvrigt et af dem, hvor et massivt flertal var enige, for fire ud af fem borgere mente, at samfundet skal hjælpe med til at opdrage os til en sund livsstil fra barnsben af. Alle spørgsmål og svar, angivet i procenter, kan ses på og budskaberne vil sammen med resultaterne fra de tre andre borgertopmøder rundt om i landet blive brugt ved et Sundhedspolitisk Forum i begyndelsen af Her skal politikere fra både regioner, kommuner og Folketinget sammen med repræsentanter fra de faglige organisationer diskutere, hvad vi vil i fremtiden med sundhedsvæsenet i Danmark. I alt koster det offentlige sundhedsvæsen i Danmark omkring 85 milliarder kroner om året! TEKST OG FOTO: GERT ELLEGAARD 6

7 til en sund livsstil, mener borgerne i Region Sjælland»»Forebyggelse skal prioriteres højt Man skal gribe i egen barm Jane Andersen, 37 år, produktionsassistent fra Næstved: Forebyggelse er utrolig vigtig, og alle skal behandles lige, når de bliver syge også selv om de måske vejer 50 kilo for meget, Forebyggelse skal prioriteres «meget højt, og de forskellige faggrupper skal blive bedre til at samarbejde. Det offentlige sygehusvæsen skal også prioriteres, men det er samtidig vigtigt med konkurrence fra privathospitaler. Kirsten Grausen, 57 år, lægesekretær fra Kalundborg: Jeg er blevet bestyrket i den holdning, jeg altid selv har haft, nemlig at man skal gribe i egen barm og selv tage ansvar, før man»giver samfundet skylden«. «Overraskede politikere En del medlemmer af Regionsrådet var med til borgertopmødet, hvor de fungerede som formænd ved de borde, borgerne diskuterede omkring. Politikerne blev på flere måder overraskede over dagen og resultaterne af afstemninger. Søren Eriksen, Socialdemokraterne: Nogle resultater var lidt anderledes, end jeg havde forventet, så jeg vil med interesse studere dagens resultater på internettet. Kirsten Devantier, Venstre: Jeg er positivt overrasket over engagementet og seriøsiteten hos borgerne, og resultaterne er af en sådan kvalitet, at de klart kan bruges i det videre politiske arbejde på både regionalt og nationalt plan. Flemming Stenild, Socialistisk Folkeparti: Jeg fik konkrete ideer med hjem til at tænke nærmere over, og det var i det hele taget en god oplevelse at være sammen med så engagerede borgere. Ingelise Hansen, Det Radikale Venstre: Gode inputs, som jeg kan bruge i mit politiske arbejde. Det var i øvrigt tydeligt, at både alder og bopæl i regionen gør en forskel, når man skal prioritere. 7

8 Har du prøvet at være pårørende til en syg? Freddy Degn, Greve, senior account manager, 54 år Ja, for et års tid siden døde min far desværre af kræft, og det var en rædselsfuld oplevelse at være pårørende under sygdomsforløbet. Vi fik ingen hjælp til den for os helt nye»rolle«fra de forskellige sygehuse, vi kom i kontakt med, men måtte tværtimod selv tage affære adskillige gange. Kommunikationen var decideret elendig fra og mellem sygehusene, og vi savnede i den grad nærvær i situationen. Næsten hver gang var det nye personer, vi kom i kontakt med. Det ville være godt, hvis systemet var indrettet, så man både som patient og pårørende havde den eller de samme kontaktpersoner hver gang. Ane Zielinski, Herlufmagle, daginstitutionsleder, 43 år Min søster har netop været gennem et kræftforløb og er heldigvis blevet erklæret rask nu. Vi andre hjalp til undervejs med at få familien til at hænge sammen, og det har været benhårdt, ikke mindst på grund af alle de bekymringer og spekulationer, der dukker op i sådan en situation. Vi har ikke fået nogen hjælp udefra, men min søster selv var god til at sige, hvad der var vigtigt for hende at få hjælp til. Jeg har indtryk af, at hun var blevet»klædt godt på«af sygehuset med viden om sin egen sygdom, og det er for mig at se også noget meget væsentligt for at komme bedst igennem forløbet. Ole Hermann, Sakskøbing, butiksindehaver, 48 år Min far døde af kræft for et års tid siden, og jeg var hos ham gennem den sidste tid. Min søster var hos ham om dagen, mens jeg var det om natten. Selvfølgelig var det hårdt, men det var også en god måde, vi fik sagt farvel på, synes jeg i dag. Vi fik talt om ting, jeg ikke selv ville have troet, og det er rart at tænke tilbage på. Så vil jeg i øvrigt gerne aflevere en cadeau til Nykøbing Falster Sygehus, som tacklede hele forløbet meget fornemt. God kommunikation, kvalificeret behandling og stor hjælp i lindringen af smerterne. 8

9 To vindere deler Sundhedsprisen 2008 DEN FØRSTE SUNDHEDSPRIS i Region Sjællands historie får to vindere: Aktiv Natur Velvære, en forening ved Bildsø Skov og Strand, og BEC (Bankernes EDB Central) i Roskilde. Prisen består af i alt kr., som altså deles mellem vinderne, og et specialdesignet glasæble, udført af glaskunstneren Torben Jørgensen fra Fensmark. Netop et æble er vartegnet for Sundhedsprisen. Vinderne er fundet blandt i alt 73 kandidater, der var forslået til prisen, som gives for at anerkende et særligt sundhedsfremmende initiativ for borgerne i Region Sjælland. Kandidaterne kom fra hele regionen og spændte fra privatpersoner og virksomheder til institutioner og uddannelsessteder. Dommerkomiteen bag Sundhedsprisen har syv medlemmer: Regionsrådsformand Kristian Ebbensgaard, regionsrådsmedlemmerne Vibeke Greve Kristensen og Knud Munksgaard, direktør Flemming Nielsen, Region Sjælland, forstander Finn Berggren, Gerlev Idrætshøjskole, forfatter, coach og foredragsholder Marianne Florman og chefredaktør Bente Johannessen, Dagbladet Sjællandske. Mød vinderne på de næste sider. 9

10 Sven Heiner har med sin håndværker- og ingeniørbaggrund selv tegnet og designet den natur fitnessplads i Bildsøskoven, som er samlingsstedet for foreningens medlemmer. Den kan bedst sammenlignes med et fittnescenter, hvor alle redskaberne er lavet af træ. Danmarks hurtigst voksende forening Foreningen for Aktiv Natur Velvære ved Bildsø Skov og Strand har femdoblet sit medlemstal siden oprettelsen for halvandet år siden TEKST OG FOTO: GERT ELLEGAARD» JAMEN, DET varer formentlig fjorten dage, før vi kan få sovet ordentligt igen. Så længe går der nok, før vi får armene ned igen, og så er sengene altså for korte til at sove i!«sven Heiner, formand for og drivkraften bag Foreningen for Aktiv Natur Velvære, er med egne ord jublende glad over, at foreningen nu får Region Sjællands Sundhedspris. Både for anerkendelsen og for det kontante tilskud, som kan bringe os endnu tættere på nogle af de mål, vi har. Pengene skal formentlig bruges på at købe flere kajakker og til at etablere de»sheltere«, vi har planer om at lave langs kysten her. Her kan vores kajakroere søge læ og eventuelt overnatte, men shelterne vil naturligvis også kunne benyttes af alle andre. Netop den brede appel i aktiviteterne har været nøglen til succes for foreningen, som ved sin stiftende generalforsamling i maj 2007 talte 23 medlemmer og ved udgangen af 2008 var vokset til 122 medlemmer. I alle aldre. Yngste medlem er 4 år, mens alderspræsidenten har rundet 81 somre og er holdleder på et stavgangshold! Fra kajakker til Qi-Gong Kajakroningen er blot en af aktiviteterne, der blandt andet også omfatter løb, fitness, stavgang, naturvandringer og kinesiske afspændingsøvelser som Tai-Chi og Qi-Gong. Med hjælp fra kommunen har foreningen fået indrettet en natur fitnessplads i Bildsøskoven, rå i designet, men med masser af aktivitetsmuligheder. Vi har haft held til at samle folk her i området på tværs af alder og andre skel, både faste beboere og sommerhusgæsterne, og vi har endda medlemmer andre steder fra også, for foreningen er åben for alle, siger Sven Heiner, der selv siden sine unge dage som eliteroer har formået at holde sig i fin form op til i dag, hvor aldersbarometeret har rundet de 62 streger. Det er bare sjovt at se alle de glade mennesker i foreningen, og vi har nok været heldige at ramme et behov i tiden. Med prisen får vi også mulighed for at knytte professionelle instruktører til aktiviteterne, så vi alle sammen får endnu mere fornøjelse og udbytte ud af samværet her ved Bildsø Skov og Strand. 10

11 Kodeordet er sundhed Marianne Doktor (tv) er som projektleder ansvarlig for at kaste mange sundheds»bolde«op i luften, og så er det helt frivilligt, om medarbejdere som seniorkonsulent Inger Maaløe griber ud efter dem. Selv om det er frivilligt, om man vil tage mod de mange tilbud, gennemsyrer det hverdagen. Projekt Sund BEC popper op alle steder, der er hele tiden nyt om projektet på intranettet, og det er netop den lille daglige påvirkning, der gør den store forskel. Man tager budskaberne og bevidstheden med hjem. Selv mine voksne døtre er blevet smittet og er nu mere bevidste om betydningen af motion og den rigtige kost. Når medarbejderne går tilbage til deres arbejdspladser efter frokosten, har de frugt og grønt i hænderne. Eftermiddagskage er et af de ord, BEC-folkene er dårlige til at stave til. DE FLESTE AF os kender mest BEC, Bankernes EDB Central, fra de rudekuverter, der med mellemrum dumper ind ad brevsprækken og melder nyt fra bankkontiene. Her står der ikke noget om, at Roskildevirksomheden arbejder målrettet med sundhed for medarbejderne. Det stod der til gengæld en masse om i det brev, seniorkonsulent Inger Maaløe sendte til Sundhedsprisen for at indstille sin arbejdsplads blandt kandidaterne. Jeg har kun været her et års tid, men det gjorde allerede ved introduktionsmødet stort indtryk, at virksomhedens direktør bød velkommen ved at understrege, hvor vigtigt det er at passe godt på sig selv og hinanden. Han vidste udmærket godt, at han stod over for knalddygtige nye medarbejdere derfor var vi blevet ansat så budskabet kom i stedet til at handle om sundhed og arbejdsglæde. Inger Maaløe tog selv med begejstring mod det nye kodeord, sundhed, og har for eksempel fået smidt nogle overflødige kilo efter at være blevet BEC-medarbejder. Høj tilfredshedsprocent Projektleder Marianne Doktor har et helt specielt job på BEC. Hun skal bruge 75 procent af sin arbejdstid på at drive Sund BEC-projektet, der spænder fra motionstilbud, udarbejdelse af sundhedsprofiler og fysioterapi til sund kost og rygestopkurser. Plus en hel del andre aktiviteter. Det er vigtigt at understrege, at det naturligvis er tilbud, som man helt frivilligt kan vælge til eller fra. Heldigvis er mange med, og vi kan gennem målinger se, at det også virker for arbejdsglæden og»indeklimaet«. Vi skal være effektive i jobbet og knokle, når det gælder, men arbejds- og familieliv skal hænge sammen, siger Marianne Doktor. En dugfrisk klimamåling lige før uddelingen af Sundhedsprisen viste, at 98 procent af BEC-medarbejderne var tilfredse eller meget tilfredse med tilværelsen på Havsteensvej i Roskilde. Tallet understreges af en for branchen ekstraordinær lav sygefraværsprocent på blot 3,5. Inger Maaløe: Her er flyttet på den traditionelle arbejdspladskultur med»klokken 10-ostemad med kaffe«og coladrikkende it-nørder. 11

12 TV-journalisten Eva Jørgensen var nygift og gravid med sit første barn, da hendes mand fik konstateret en dødelig sygdom. Et år senere var hun enke og enlig mor. Hele forløbet har hun fastholdt i sin gribende, men også meget smukke bog»vi ses i morgen«, der er skrevet til andre pårørende. Her fortæller Eva Jørgensen åbenhjertigt om sine erfaringer, om bogen og om livet bagefter EvaJørgensen»Vi er alle pårørende«tekst: GERT ELLEGAARD FOTO: ULLA VOIGT/ DR, TV2- DANMARK OG GERT ELLEGAARD PÅ VEJ TIL det aftalte møde i DR- Byen sniger tvivlen sig endnu en gang ind.»vi ses i morgen«ligger på passagersædet ved siden af og understreger lydløst fornemmelsen af tomhed. Hvor meningsfuldt er det egentlig at skulle interviewe et menneske, der har været så meget igennem og har mistet endnu mere? Og hvor vigtigt er det? Eva Jørgensen leverer selv svarene mindre end et halvt minut efter det indledende goddag: Nej, nej, nej, sådan må du ikke tænke. Det var præcis, hvad jeg og Steffen oplevede masser af gange, efterhånden som han blev mere syg. Når vi var sammen med venner og familie, ville vi gerne vide noget om dem og deres liv, men vi fik ofte det svar, at det jo ikke var noget at tale om sammenlignet med vores situation. Jo, det er s gu! Al den selvcensur gør, at man som syg og pårørende kan ende i et informationsvakuum, som i hvert fald ikke gør tilværelsen lettere. Det er da rigtigt, at hvis man holder hvad som helst op mod noget, der er så grumt og omstyrtende, så mister alt værdi, men det skal man jo heller ikke. Tingene optræder ved siden af hinanden, og det ene overtrumfer ikke noget andet, fordi det for nogle forekommer alvorligere og langt større. Ukendt land At forsøge at gengive»vi ses i morgen«i få linjer er ikke rimeligt over for en bog, hvor følelserne står i kø på siderne, og som er skrevet med så megen kærlighed, inderlighed og nøgenhed hos forfatteren. Den begynder med bryllup til døden jer skiller og graviditet og slutter med det uundgåelige ved Steffen Knudsens 12

13 xxx sygdom, og netop døden er en gennemgående»biperson«i beretningen, der også handler om to menneskers vilje til at være sammen på trods af alle odds. Det er noget af et tabuområde, fordi det absolut ikke er problemfrit at være par, når den ene får en dødelig sygdom. Statistikker findes ikke på området, men jeg har fået at vide af fagfolk, at det ofte hænder, at den raske forlader den syge undervejs. Vi valgte at være to om det hele vejen igennem, siger Eva Jørgensen, der aldrig tidligere havde prøvet at være nær pårørende i sådan en situation. Jeg havde selvfølgelig oplevet noget omkring lidt fjernere slægtninge, men ikke at være nærmeste pårørende. Der er en verden til forskel, især når du lever sammen med den syge. Uanset hvad der skete, så var det ukendt land. Også for Steffen, som jo heller ikke havde prøvet >>> Et halvt liv med tv Eva Jørgensen er 45 år og har arbejdet som journalist i næsten halvdelen af sit liv. Med undtagelse af en kort periode som koncernkommunikationschef i det private erhvervsliv har Eva Jørgensen altid haft tvmediet som sin arbejdsplads. Det begyndte på lokale tv-stationer i det fynske, fortsatte på TV3 s daværende nyhedsredaktion, som sendte fra London, inden turen gik til Danmarks Radio, hvor hun for alvor slog igennem som nyhedsvært på TV-Avisen. Det blev også bemærket hos konkurrenterne på Kvægtorvet i Odense, og via en ansættelse hos Nordisk Film dannede hun en overgang makkerpar med Ole Stephensen (billedet) som elevatorfører på Danmarks dengang mest populære program,»elevatoren«, fredag aften på TV 2. I 1992 vendte Eva tilbage til Danmarks Radio, hvor hun, kun afbrudt af den lille flirt med erhvervslivet, har været siden. I dag som redaktør og studievært på»deadline«. 13

14 >>> det før. Vi valgte at tage hinanden i hånden og betræde dette ukendte land. Var du en god pårørende? Øh,, ja! Nu skal der ikke være falsk beskedenhed her. Det synes jeg faktisk, jeg var, også selv om jeg havde dårlig samvittighed i mange situationer. Husk at tanke op Eva Jørgensens månedlige»opladninger«hjemme hos forældrene i Jylland var en af årsagerne til den dårlige samvittighed, men samtidig også en nødvendighed for stadig at kunne klare hverdagen og hjemmet med en mand, der gradvist blev mere syg. Jeg tog på forlænget weekend sammen med vores lille søn og lod mig varte op. Og sov non-stop i 3-4 døgn, hvorefter jeg tog hjem igen. Steffen blev ked af det og sur, efterhånden som han fik det dårligere. Hvorfor forlod jeg ham, når jeg havde sagt fra starten, at uanset hvad var vi to om det her, selv om jeg hverken kunne tage sygdommen fra ham eller helbrede ham? Så holdt jeg jo ikke mit løfte? Men jeg vidste med mig selv, at jeg var nødt til at gøre det for netop at kunne holde mit løfte. Hvis hjemmet skulle bestå, så Steffen havde mulighed for blive hjemme i stedet for at komme på sygehus eller plejehjem, så blev jeg nødt til at fungere. Det var meget velovervejet fra min side, og i dag siger jeg altid til andre pårørende, at uanset skyldfølelse, dårlig samvittighed og modstand fra den syge ægtefælle, så skal de simpelt hen huske at tanke op en gang imellem. Når man ikke kan gøre det i hjemmet, hvor sygdommen ikke ægtefællen er en belastning, er man nødt til at søge væk. Tage på hotel eller også arbejde, som jeg gjorde i periode. Det er ikke, fordi man skal være egoist, men fordi man ellers ikke kan holde til det, og det er i sidste ende kun i den syges interesse, at man kan det.» Det er noget af et tabuområde, fordi det absolut ikke er problemfrit at være par, når den ene får en dødelig «sygdom Guddommelige øjeblikke Når Eva Jørgensen i dag kigger tilbage, har hun selv svært ved at forstå, at hun kunne holde til det. Det er nu to år siden, at Steffen døde, og når jeg ligesom dig læser i bogen, kan jeg kun sige, at jeg ikke rigtigt fatter, at den kvinde dér stod det igennem. Og jeg har talt med mange andre pårørende, som har haft de samme tanker. Jeg kan bare konstatere, at der nærmest ikke er nogen grænser for udholdenheden, når man står i situationen. Til gengæld får man også nogle helt ekstremt stærke og positive oplevelser med sig i den anden ende af spektret. Man oplever, hvor smukt livet også kan være. Inde i mig er der et lager af guddommelige øjeblikke fra perioden. Øje- 14

15 blikke mellem mig og Steffen, øjeblikke mellem Steffen og vores søn. De står mejslet fast som noget, jeg vil huske, til jeg selv dør, og de vil altid være guldklumperne i mit liv. Overvældende reaktioner Gennem en snes år har Eva Jørgensen som fast inventar på de danske tv-skærme været vant til mange reaktioner fra ukendte mennesker, men aldrig har hun oplevet noget lignende som efter udgivelsen af»vi ses i morgen«. Det har været fuldkommen overvældende. For eksempel når folk fortæller, at de har læst min bog, og det har gjort en sådan forskel for dem, at de alligevel ikke vil begå det selvmord, de havde planer om! Eller når folk kommer og siger tak, fordi det har givet dem et helt nyt og andet liv at læse bogen. Jeg har oplevet, at det har rykket noget for vildt fremmede mennesker, på en helt anden måde, end når man som journalist laver historier på tv. Det er meget, meget bevægende. I begrænset omfang har jeg været ude at holde foredrag, og her møder man i sagens natur mange pårørende, men reaktionerne kommer også i de mest uventede sammenhænge: I Netto bliver jeg kontaktet af en pæn dame, der fortæller mig om hendes mands blodprop. På min egen arbejdsplads, hvor man ellers gerne går i flyverskjul med den slags ting, begynder en kollega pludselig at snøfte og fortælle løs. Åh, nej, ikke også dig, tænker jeg, men det er kun, fordi jeg aldrig før har været opmærksom på, at vi alle er pårørende på den ene eller anden måde. Ligeglad med rotterne Eva Jørgensen er selv blevet et andet menneske af sine oplevelser. Ikke sådan på en trylle-trylle måde, nu kommer der en helt anden, men der er blevet lagt noget oven på, og noget andet er blevet renset ud. Jeg er nok lidt gladere og har i hvert fald svært ved at se bekymringer i dag, også selv om jeg ved, at jeg burde være bekymret! For eksempel har mit hjem gennem det sidste halve år været invaderet af rotter. I køkkenet, i stuen, på spisebordet og så videre. Jeg har barrikaderet døren til soveværelset og har rottefæn- >>> Citater fra»vi ses i morgen«holdt sabbat og skrev bogen»vi ses i morgen«er udgivet på Gyldendal. Den blev skrevet på 2½ måned, mens Eva Jørgensen holdt sabbat fra jobbet i DR-byen. Hun havde mere eller mindre bogen inde i hovedet, fortæller hun selv, men fik også god hjælp fra sygejournalerne og fra de dagbogsoptegnelser, som handicaphjælperne i hjemmet havde gjort. Drivkraften var dobbelt. Dels havde Eva Jørgensen selv konstateret, at der ikke fandtes megen litteratur om ALS eller til pårørende, dels var skriveprocessen en slags terapi, som hjalp til at få mere orden på de mange følelser, der var forbundet med hele forløbet.»den første morgen efter dommedag vågner jeg ganske tidligt og glædes i et splitsekund over solopgangen udenfor. Så rammer virkeligheden mig som et slag i mellemgulvet. Det var ikke et mareridt, jeg havde. Det er der stadigvæk. Jeg er lige midt i det, og det forsvinder ikke. Steffen skal dø.uanset hvor meget jeg på forhånd har besluttet mig for at være forstående og se tingene med min mands øjne, ryger proppen af gang på gang. Det er ikke Steffens skyld, at han er blevet syg, men det er heller ikke min. Kraftedme.Normale par skændes om småting. Når vi også gør det, bliver vi et normalt par. Tandpastatuber uden hætter er nemmere at forholde sig til end liv og død.«15

16 xx >>> ger morgen, middag og aften, uden at det hjælper. Min søn er på fornavn med alle rotterne, det er utåleligt og uhygiejnisk, men, come on, der er s gu ikke nogen, der dør af det. I hvert fald ikke lige i første omgang. Og sådan er det nok hele vejen rundt. Med økonomien, med manglende parkeringspladser eller udfordringer i jobbet. Når man først har stået med ryggen mod muren, når først der er liv på spil, så er der ikke så meget andet, der for alvor betyder noget. Det giver både stor frihed og styrke, men samtidig er der naturligvis også en sårbarhed, som nok er blevet lidt større end før. Ikke en målrettet type»vi ses i morgen«er Eva Jørgensens første bog, men selv om anmelderne var vilde med den, og hendes pen ser ud til at kunne fortsætte ubesværet, skal man ikke vente flere bøger fra hende. I hvert fald ikke foreløbig. Jeg elsker skriveprocessen, men det er også meget ensomt. Det kan da godt være, at forfattere har kaffeklubber eller sådan noget, men jeg ville nok få svip af at skulle sidde og arbejde derhjemme. I øvrigt er det heller ikke realistisk, når man er alene med en lille dreng på tre år. Det er fortsat journalistikken og arbejdet som vært på klokken 17-udgaven af»deadline«, som vil være Eva Jørgensens professionelle tilværelse. Men kan det blive ved med at gå, du er jo noget så usædvanligt som en kvinde på 40+ på en tv-skærm? Ha-ha, sshh, sig det ikke så højt, de har nok ikke opdaget det endnu. Nu kan man jo sige, at jeg stadig er yngre end den målgruppe, mit program henvender sig til, men jeg vil da indrømme, at efter Line Baun Danielsen nu også holder op, begynder det at blive lidt ensomt. Hvad laver du om 10 år? Aner det ikke, jeg har aldrig været den målrettede type. Tingene er altid kommet sådan lidt tilfældigt. Det er nok i virkeligheden ret utjekket, det hele. Jeg er ikke strategisk, men tager tingene, som de kommer. Og når du nu spørger, om jeg har fået en ny mand eller kæreste, gælder præcis det samme. Nej, det har jeg ikke. Det er ikke noget med, at det vil jeg bare ikke have, eller det vil jeg vældig gerne have. Jeg er bare ikke stødt ind i én» Jeg er ikke strategisk, men tager tingene, som de kommer «Uhelbredelig og dødelig Journalist Steffen Knudsen blev 44 år. Han var en af de mellem 100 0g 150 danskere, som hvert år rammes af ALS. Betegnelsen er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sclerose, som er en uhelbredelig og dødelig nervecellesygdom. Man ved, at den ikke er arvelig, men ellers er årsagen til sygdommen er ukendt. Ingen medicin er effektiv over for sygdommen, men medikamentet Rilutek forsinker processen. 16

17 Monica Dedenroth, Tølløse, skoleelev, 16 år For fem år siden døde min morfar af kræft, og det gjorde naturligvis indtryk på mig. Jeg blev ked af det. Vi troede faktisk, han var blevet rask, fordi det var meningen, han skulle udskrives. Derfor har jeg gode minder fra mit sidste besøg hos ham på sygehuset, fordi jeg slet ikke var klar over, at det gik den anden vej. Det er faktisk den eneste oplevelse, jeg har haft som pårørende. Robert Kaas, Korsør, trafikkontrollør, 47 år Jeg har to sønner. Den ældste har fået diagnosen ADHD (tidl. betegnet som DAMP, red.), og formentlig har den yngste også samme diagnose. Det betyder, at vi skal til kontrol en gang om måneden på Holbæk Sygehus. Det besværliggør naturligvis vores hverdag, og jeg er glad for, at jeg ikke er afhængig af offentlige transportsmidler her! Samtidig betyder det, at vi som forældre og pårørende er endnu mere opmærksomme omkring vores børn, end man nok ville være, hvis børnene var helt raske. Har du prøvet at være pårørende til en syg? Pelle Jørgensen, Sakskøbing, gymnasieelev, 19 år Inden for de sidste fire år har jeg mistet to bedsteforældre plus en farbror, som døde af kræft. Jeg besøgte dem alle, og jeg var kistebærer ved alle begravelser. Det var især hårdt den første gang, men samtaler med præsten hjalp med til, at jeg trods alt kom igennem det. 17

18 Kort nyt Blodprop i hjernen? Ring straks Tiden er en helt afgørende faktor, hvis man rammes af en blodprop i hjernen. Det skal gå stærkt med at komme under behandling, så det er vigtigt at få ringet 112 med det samme. Symptomerne er lammelser eller talebesvær. Region Sjælland regner med at kunne afværge alvorlige handicap som følge af blodpropper i hjernen hos mellem 20 og 40 mennesker hvert år, efter at trombolysebehandling er blevet indført på Roskilde Sygehus. På årsbasis rammes omkring 1800 borgere i Region Sjælland af en blodprop i hjernen, som sammen med hjerneblødning er den tredjehyppigste dødsårsag i Danmark. Øverst på denne triste skala ligger kræft og hjertesygdomme. Fortsat henvisninger til privatbehandlinger Folketinget har med baggrund i strejkerne omkring overenskomstforhandlingerne på sundhedsområdet sat det udvidede frie valg ud af kraft frem til den 1. juli Dermed bortfalder altså de normale regler for ventetid/garanti for behandling. Region Sjælland har lavet en plan, der skal sikre, at suspensionen går mindst muligt ud over patienterne i regionen. Det indebærer blandt andet, at regionens sygehuse i suspensionsperioden bruger mindst lige så mange penge på private behandlinger af patienterne, som man gjorde før suspensionen. I kroner og øre svarer det til 180 millioner, som var det beløb, regionen betalte for behandlinger på privathospitaler i sidste kvartal 2007 og første kvartal I forbindelse med det nye budget 2009 i Region Sjælland er det besluttet at samarbejde med private sygehuse og klinikker efter udbud. Knæ-, hofteog rygoperationer var de første, der blev sendt i udbud, og herefter følger røntgenundersøgelser, urinvejssygdomme, gynækologi og øjenområdet. På de nævnte områder vil patienter kunne blive henvist til privathospitaler, og prioriteringen ud fra en lægefaglig vurdering sker sådan, at de mest syge kommer først til. Patienter, der er omfattet af kræftog hjertepakkerne eller har livstruende sygdomme, vil ikke blive berørt af ændringerne i suspensionsperioden. 18

19 De pårørende TEKST: GERT ELLEGAARD FOTO: DANMARKS RADIO EN HISTORIE OM en lægefamilie i en dansk provinsby har for alvor skubbet begrebet»de pårørende«frem på dagsordenen. Historien har udspillet sig en gang om ugen, for åben skærm i den måske bedste sendetid på Danmarks Radio, søndag aften klokken 20. Det er naturligvis DR s successerie»sommer«, hverdagsdramaet omkring lægefamilien i Frederiksværk, hvor den gamle læge og familiens overhoved, Christian Sommer, rammes af Alzheimers Syge, mens hans pårørende magtesløse må se til. Jesper Langberg i rollen som Christian er så overbevisende, at han ifølge avisinterviews jævnligt må forsikre folk om, at han skam stadig både ved, hvem han er, og hvor han er. Men også selve fortællingen og hans medspillere har medvirket til, at der pludselig kom en opmærksomhed i medierne om pårørende til syge mennesker, som aldrig før set. Sundhedsmagasinet har også set»sommer«, men det er nu ikke af den grund, at vi denne gang har valgt at lave temasider om de pårørende. Årsagen er præcis den samme, som er overskriften til interviewet med tv-journalisten Eva Jørgensen: Vi er alle pårørende! 19

20 isflage At være pårørende til én, der er Livet på en syg, betyder ofte, at man må gå nogle skridt bag den person, det hele drejer sig om, fortæller journalist Lene Stærbo, der er kæreste med Niels, som har en del»udfordringer«tekst: LENE STÆRBO FOTO: GERT ELLEGAARD OG ISTOCK. COM DEN NAPPER JEG, siger jeg lidt kækt på redaktionsmødet, hvor vi aftaler, at Sundhedsmagasinet denne gang skal have et gennemgående tema om det at være pårørende. Jeg har en kæreste, der har sklerose, sidder i kørestol og er medlem af Dansk Blindesamfund. Jeg kender til det at være pårørende til en, der er ramt af sygdom. Selv betragter Niels sig ikke som syg. Han har bare nogle udfordringer, som han må leve med, som han tit siger. Han har en kronisk sygdom, som det hedder i fagsproget. Ordet pårørende stammer fra»pårøre«, som betyder stå nær eller i familie med og som er et forældet udtryk i det moderne sprog. Men pårørende findes og bruges fortsat, og vi ved godt, hvad det dækker over. Vi ser det for eksempel i dødsannoncer og fornemmer her det følelsesmæssige spænd omkring ordet, når de pårørende bruger ord som dyrebar, dybt savnet og elsket om den afdøde. Mens officielle annoncer, der efterlyser pårørende, kan få det til at gibbe i én. Det må være koldt at være uden pårørende. Jona Svavars har mange års erfaring fra Roskilde Sygehus, hvor hun er ansat som socialrådgiver. Det hænder, at indlagte slet ikke har nogen pårørende, at de hverken har søskende, børn eller forældre, men alligevel sker det som regel efter et par dages indlæggelse, at en nabo eller anden bekendt dukker op på sygestuen. Helt alene er der ikke ret mange, der er, fortæller Jona Svavars. Betyder det noget at have pårørende? Ja, hver gang man sidder sammen med en patient, og de pårørende pludselig kommer ind, så sker der noget i øjnene. De pårørende betyder da alt, konstaterer hun. Mere plads til de pårørende Der er blevet meget mere plads til de pårørende på sygehuset, hvor afdelingerne i dag ikke er nær så strikse med faste besøgstider. Det eneste, de fleste afdelinger fastholder, er hviletiden midt på dagen, hvor der skal være ro, fortæller Jona Svavars. Hun mener dog, at de pårørende let kan komme til at føle sig usynlige. Det gælder især de hurtige akutte sygdomsforløb, hvor jeg ser, at de pårørende kan have svært ved at finde sig til rette mellem de forskellige personalegrupper. Når det handler om kroniske patienter, eller de mere tunge, alvorlige forløb, kommer de pårørende ofte mere på banen, fordi de har tid og mulighed for at 20