REFERAT. 3.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 29.januar Palliativt Team Fyn, Odense

Transkript

1 REFERAT 3.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database 29.januar 2008 Palliativt Team Fyn, Odense Tilstede Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Janne Bække, Palliativt team, Fyn Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Mogens Grønvold, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Afbud/ikke tilstede Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Jan Utzon, repræsenterer Kompetencecenter Øst Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Lise-Lotte Andersen, Hospice Sjælland Per Sjøgren, RH, repræsenterer DSPaM Mette Asbjørn, Århus, repræsenterer DSPaM Lise Pedersen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Anne Marie Kjærsgaard/Klaus Jakobsen/Per Herlevsen, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Paul Therkildsen, Sygehus Nord Nykøbing Thisted Velkomst Anette Damkier ønsker, at Janne Bække fungerer som hendes suppleant, og hun var derfor med til mødet. Siden sidst herunder diskussion af organisering på det palliative område Der sker mange ting på området for tiden er der møde med Sundhedsministeren om oprettelse af Palliativt Råd, og er der seminar om oprettelse af videnscenter finansieret af Trygfonden. Vi havde en længere snak om indholdet i disse tiltag og relationerne til databasen og den dmcg, der forlanges oprettet. Tingene er nært relateret, og databasen må forventes at skulle have en sammenhæng med både videnscenter og være central i dmcg en. En dmcg er national, men har regional forankring, vedrører kun kræft og repræsenterer det faglige miljø, mens et palliativt råd formentlig er nationalt, kan vedrøre andre diagnoser end kræft og forventes at 1

2 repræsentere såvel det faglige miljø som diverse organisationer. Relationerne bliver forhåbentlig afklaret på det kommende seminar, hvor Mogens deltager. Oprettelsen af en dmcg er påtrængende, da det er tydeligt, at dmcg erne spiller en stor rolle i den aktuelle (re)organisering af kræftområdet. Den palliative del af forløbet vil formentlig skulle ind i forløbspakker med tilhørende monitorering på et tidspunkt (pakkerne fokuserer p.t. på den første del frem til og med evt. adjuverende behandling). Det har været diskuteret, om der skulle oprettes en samlet dmcg, der også omfatter supportive care og rehabilitering. Der var i gruppen enighed om, at i betragtning af opgavens omfang og kompleksitet (herunder relationerne til de mange strukturer på det palliative område) er det i første omgang ikke hensigtsmæssigt, at skulle etablere en dmcg, der rækker ud over det palliative. I stedet må der dannes samarbejdsstrukturer på de områder, hvor der er behov for det. Det blev også nævnt, at relationerne til Den Danske Kvalitetsmodel skal afklares. Anders vil undersøge dette. Fra DMCG.DK er der indkaldt budgetforslag vedr. den fremtidige drift af dmcg er, og vi skal melde tilbage med angivelse af, hvor længe arbejdet kan udføres for de bevilgede penge, et anslået årsbudget og en beskrivelse af, hvor stor en procentdel af hver af de 11 dmcg-opgaver vi vil kunne udføre for det anførte beløb. Mogens vil søge at udarbejde et svar. Mogens vil opslå en stilling for de bevilgede penge til en medarbejder, der kan arbejde med databaseudviklingen. Arbejdsopgaver bliver bl.a. at kortlægge hvad der registreres i Landspatientregisteret, hvad der foregår i udlandet, at arbejde med de variabler, der diskuteres i gruppen, og at arbejde med at etablere overblik over og sørge for kontakt udadtil i forhold til landets palliative funktioner, der skal have information om arbejdet med databasen. I forhold til den regionale repræsentation, som er ønsket af ministeriet, er status, at medlemmerne fra styregruppen fordeler sig på alle fem regioner: Nord: PT. Midt: ABJ (samt MA, der repræsenterer DSPaM) Syd: AD. Sjælland: LLA. Hovedstaden: LP (samt MG, der er ansvarlig, og HT og TF, der repræsenterer hospicelederne samt PS, der repræsenterer DSPaM) Som det fremgår, er der lige netop en person fra hver region, der ikke også repræsenterer et af de to selskaber, og hertil MG. Det er nok hensigtsmæssigt, at regionerne repræsenteres af personer, der ikke også har andre kasketter, hvis det er muligt. Hvis de pågældende er indforstået, kan vi i den planlagte kontakt til regionerne spørge, om de er indstillet på at være repræsenteret af de pågældende personer. Indhold i database Databasens indhold blev diskuteret med udgangspunkt i referatet fra 2.møde. Overordnet står det fast, at 2

3 1. Databasen skal danne grundlag for kvalitetsmåling, hvilket betyder, at den skal indeholde indikatorer for kvalitet, men at den også skal danne grundlag for forskning (kan medføre, at andre variabler er vigtige), og i begge tilfælde er der behov for baggrundsvariabler, der kan opdele patienterne meningsfuldt. 2. Eftersom kontakt med specialiseret palliativ indsats i sig selv kan ses som et udtryk for kvalitet, er der et stort behov for at kunne følge og beskrive aktiviteten. 3. Det er ikke muligt i fuldt omfang at måle kvaliteten af indsatsen. Som på andre områder drejer det sig om at nå frem til meningsfulde indikatorer, som der er enighed om vil være af interesse. Der vil være behov andre parallelle opgørelser/forskningsprojekter. 4. Databasen vil indeholde dels egne data (der leveres af de palliative enheder), dels registerdata, og vi skal naturligvis bruge registre mest muligt, såfremt data er tilstrækkeligt gode, for ikke at skabe dobbeltarbejde. 5. Databasen skal udløse mindst muligt ekstra papirarbejde, men kan ikke skabes uden en betydelig indsats. Ovenstående kom frem i diskussionen af de mulige indikatorer, som blev gennemgået hver for sig. I boksen nedenfor og på næste side har jeg ud fra dagens diskussion skrevet videre på teksten fra sidste møde. Det overordnede indtryk var, at samtlige nedenstående mulige indikatorer indeholder noget væsentligt, men at der for dem alle gælder, at der er behov for yderligere overvejelser, idet de har forskellige begrænsninger og/eller problemer. Mulige indikatorer for kvalitet AKTIVITET Andel i kontakt med palliativ specialfunktion Definition: Antallet af patienter i kontakt med en palliativ specialfunktion divideret med det samlede antal patienter døde af kræft i området. Bør opdeles efter typen af kontakt (indlæggelse, ambulant, hjemmebesøg, etc.). Antal af hver kontakttype og varighed af indlæggelser bør også med. Ideelt også hvilke faggrupper, der medvirker (et besøg af læge og sygeplejerske sammen er formentlig bedre end et besøg af kun en). Datakilde: Kan formentlig dannes fra LPR (der dog ikke registrerer de medvirkendes antal og profession så registrering af dette kræver måske for meget arbejde?). Nogle hospice registrerer dog p.t. ikke hjemmebesøg, men vil det gerne (Helle). Motivation: Indikatoren er et mål for, hvor stor adgangen til den palliative specialfunktion er. Eftersom specialiseret palliativ indsats i de fleste tilfælde kan forbedre behandling og omsorg for patienten, udgør aktivitetstal mål for kvalitet (på samme måde som at det fx ses som et mål for kvalitet, at en kirurg/afdeling udfører et stort antal af en bestemt type kræftoperationer). 3

4 Kritik: Siger ikke noget om, hvor vidt det er de rette patienter eller om de får noget ud af det. Og i princippet kunne kvaliteten være god selv om der var lav aktivitet, såfremt den basale palliative indsats fungerede rigtig godt. Patienter med andre diagnoser end kræft bør også tælles, men skal naturligvis ikke indgå i analyser, der ser på aktivitet i forhold til antal cancerdødsfald. Kontakt med pårørende efter patientens død (NY) Definition: Antal pårørende, der kontaktes efter patientens død divideret med det samlede antal dødsfald. Kræver nærmere definition og evt. opdeling i personlig og telefonisk kontakt. Datakilde: Kræver indtastning med mindre det kan registreres som egentlig ydelse. Motivation: Vigtig aktivitet. Kritik: Kan dække et bredt spektrum af aktiviteter fra telefonopringninger til langvarige sorgbearbejdningsforløb. Ventetid på indlæggelse/anden kontakt Definition: Antal dage fra henvisning til indlæggelse. Kan enten være fra henvisning til visitationsbesøg eller fra visitation til egentlig kontakt, eller begge. Det ideelle ville være et renset mål, der afspejlede tid fra behov erkendt til palliativ indsats påbegyndt, separat for forskellige typer indsats. Datakilde: Kræver indtastning, i hvert fald delvist. Motivation: Et problem at skulle vente. Er relativt entydig, når en hospitalsafdeling beder om palliativ teams tilsyn: Hurtig respons er godt. Det kunne måske også være af værdi at registrere dem, der aldrig når at have kontakt. Kritik: Kan være svær at tolke. Ofte er ventetid tilsigtet fx hvis patienten henvises til indlæggelse, men endnu ikke har behovet. Hvordan skal patienter, der henvises til flere enheder samtidig (for at se, hvem der reagerer hurtigst) og patienter, der viser sig ikke har behov, opfattes? ANDRE MÅL FOR KVALITET Andel, der udfylder patient-besvaret spørgeskema ved første kontakt Definition: Andelen, der udfylder et spørgeskema ved første kontakt med den palliative specialfunktion divideret med det samlede antal nye patienter. Datakilde: Kræver indtastning. Motivation: Det er vist videnskabeligt, at personalet ofte overser problemer, som kunne være opdaget via et spørgeskema, og at patienten dermed potentielt går glip af lindring. I DRG-takster stilles krav om udfyldelse af et valideret spørgeskema som EORTC QLQ-C15-PAL eller ESAS. 4

5 Kritik: Det er ikke altid muligt for patienten at udfylde et spørgeskema. Kræver en betydelig indsats fra personalet. Patient-besvaret spørgeskema ved første kontakt viser, at patienten har palliative behov Definition: Resultater fra validerede spørgeskemaer som EORTC QLQ-C15-PAL eller ESAS. Der er mange mulige definitioner. Datakilde: Kræver indtastning. Motivation: Kan sige noget om, hvor belastede patienterne er, og om hvor vidt det er de rette patienter, der kommer til specialisterne (har patienterne næsten ingen af de almindelige symptomer eller problemer, fungerer visitationen næppe optimalt). Spørgeskemaet giver yderligere en masse oplysninger af værdi. Kritik: Det er ikke altid muligt for patienten at udfylde et spørgeskema. Kræver en indsats fra personalet. Man kan have behov, selv om det ikke fremgår af skemaerne. Opgørelsen kan være behæftet med bias, når ikke alle patienter medvirker. Akutte hospitalsindlæggelser efter kontakt med palliative specialister Definition: Antal indlæggelser på ikke-palliative hospitalsafdelinger divideret med antal patienter, eller antal patienter med mindst en akut indlæggelse divideret med antal patienter. Begge dele efter kontakt med palliative specialister. Datakilde: Kan formentlig dannes fra LPR. Motivation: Efter kontakt med palliative specialister bør akutte indlæggelser andre steder ideelt set undgås. Den sundhedsøkonomisk altdominerende faktor i forhold til palliative specialfunktioner er, hvor vidt de reducerer mængden af indlæggelser på andre afdelinger. Kritik: Kan være svær at sammenligne/tolke mellem funktioner. Struktur-indikatorer - personalesammensætning Definition: Antal og typer af personalegrupper, specialuddannelser blandt personalet. Datakilde: Kræver indtastning ikke for hver patient, men fx hvert halve år. Motivation: Personalets sammensætning og kvalifikationer har betydning for typen og kvaliteten af den palliative indsats, der kan ydes. Kritik: Siger ikke noget om, hvilken indsats, der reelt ydes eller hvor meget tid, der er til hver patient. 5

6 Antal patienter, der dør hjemme Definition: Andelen af patienter tilknyttet ude/hjemmefunktion, der dør hjemme. Datakilde: Kan den dannes fra LPR? Motivation: Dette er ofte et af målene med den palliative indsats i hjemmet. Kritik: Patienter, der ønsker at dø hjemme, og hvor det går godt, skal hjælpes til det, men det er ikke altid det bedste. BAGGRUNDSVARIABLER (NYE) Diagnose Definition: For kræftpatienter er den kræftdiagnose. For andre er det naturligvis en anden klassifikation. Der skal være tale om den grundsygdom, som betinger den palliative indsats. Har patienten en helbredt kræftsygdom, men en progredierende neurologisk sygdom, er det naturligvis sidstnævnte. Datakilde: Kan formentlig IKKE dannes fra LPR, selv om diagnoser registreres dér. Hver patient har ofte mange diagnoser, og man kan ikke vide, hvilken, der er den relevante. Kræver indtastning. Motivation: En helt nødvendig variabel. Kritik: Sambo Definition: Bor patienten alene eller med ægtefælle/sambo/børn? Datakilde: Kan formentlig dannes fra Danmarks Statistik. Motivation: Vigtig viden i forhold til fortolkning af data om fx andel hjemmedød. Kritik: Plejeorlov Definition: Andelen af patienterne, hvis pårørende har plejeorlov. Evt. tidsmæssige relation til død. Datakilde: Kan den dannes fra kommuners registre? Motivation: Relevant viden i forhold til fortolkning af data om fx andel hjemmedød. Kritik: Måske for ressourcekrævende at indsamle i forhold til relevansen. 6

7 Diskussion af den videre proces Som diskuteret på sidste møde er målet noget i stil med følgende: Gruppen når frem til et udkast, som sendes til høring hos alle relevante parter, dernæst diskuteres ved et åbent, nationalt møde, og endelig færdiggøres af gruppen. Næste møde Der indkaldes via til et møde. Fokus skal igen være på - Diskussion af mulige indikatorer vi skal prøve at være så konkrete som overhovedet muligt (se ovenstående beskrivelser/overvejelser) - OBS: Alle bedes hver for sig (meget gerne sammen med deres kolleger) overveje forslag til fx tre mulige indikatorer før næste møde! - Organisatoriske forhold Referent: Mogens Grønvold 30.januar