Idékatalog til sygepleje til pårørende til organdonorer

Transkript

1 Idékatalog til sygepleje til pårørende til organdonorer Intern vejledning fra neurointensivafdeling, Aarhus Universitetshospital Udarbejdet af Inge Haahr Langdahl og Mette Berner Stausholm neurointensivafdeling, Aarhus Universitetshospital. Begge har beskæftiget sig med emnet i forbindelse med afsluttende opgave på Specialuddannelsen i intensivsygepleje og Master i klinisk sygepleje. Følgende skrift kan anvendes som inspiration til at hjælpe pårørende til organdonorer gennem donationsforløbet. Det kan enten opfattes som inspiration til en faglig snak eller som konkrete råd i de forskellige faser af forløbet. Det er ikke tanken, at den skal læses og følges kronologisk, men er opstillet i punktform, så man kan bruge de ting, der giver mening i det enkelte forløb. Det er vigtigt at understege, at alle pårørende er forskellige, og de kan have forskellige behov for information, støtte og vejledning. Før konstatering af hjernedøden Mange pårørende har svært ved at forstå hjernedøden. Da der for de pårørende ikke er nogle visuelle tegn på, at patienten er død, kræver det tillid til hospitalspersonalet at tro på, at hjernedøden er indtrådt. Mange har derfor et behov for at få en grundig forklaring på, hvad det vil sige at være hjernedød. Interviewundersøgelser med pårørende viser, at mange har glæde af at overvære én eller begge hjernedødsundersøgelser, for at erkende at døden er indtrådt. Lægerne der udfører hjernedødsundersøgelsen skal selvfølgelig sige god for de pårørendes deltagelse, før de forespørges. Det anbefales, at man tilbyder de pårørende at være med til 2. hjernedødsundersøgelse, da man dér også har en fornemmelse af, om der fremkommer hjernestammereflekser. Vælger man at tilbyde de pårørende at overvære en hjernedødsundersøgelse, er det vigtigt, at man forbereder dem grundigt. Herunder fortælle dem om hvad man undersøger og hvordan, risikoen for hjernestammereflekser, hvad hjernestammereflekser er (dette skal man altid gøre), og at 2 læger udfører de 2 undersøgelser med en times mellemrum. Derudover skal de selvfølgelig informeres om, at de til en hver tid kan forlade rummet, hvis ikke de ønsker at overvære resten. Man bør sikre sig at enten lægen eller sygeplejersken har mulighed for at forklare de forskellige undersøgelser undervejs, og at der er en, der har mulighed for at drage omsorg for den/de pårørende undervejs (evt. tilkalde en sygeplejerske fra Udrykningsholdet ). Flere undersøgelser viser, at mange af dem, der ikke har overværet hjernedødsundersøgelserne alligevel visualiserer den. F.eks. tolker de på, at hovedpuden er våd (efter isvand), og tankerne, om hvorfor hovedpuden er blevet våd, opstår. Flere interviewundersøgelser viser, at de pårørende giver udtryk for, at overværelsen var en stor hjælp i erkendelsen af dødens indtræden og anså det for at være en god oplevelse. Pårørende informeres løbende om patientens tilstand. Informationerne gives så vidt muligt af den samme sygeplejerske og tilpasses den enkelte familie. 1

2 Efter konstatering af hjernedøden Mange undersøgelser viser, at flere pårørende selv vælger et tidspunkt, de anser for at være dødstidspunktet. Det ligger ofte før den officielle konstatering af døden (2. hjernedødsundersøgelse), og kan f.eks. være tidspunktet for ophørt respiration, tidspunktet for ulykken eller i forbindelse med den voldsomme stigning i det intrakranielle tryk. Undersøgelser viser, at erkendelsen af hjernedøden først foregår på et intellektuelt niveau, og først senere kommer den emotionelle erkendelse. Derfor er denne tidsperiode præget af mange paradokse følelser. Man har intellektuelt forstået, at patienten er død, men alle ens sanseindtryk fortæller, at kroppen er levende hjertet slår, vejret bliver trukket, kroppen er varm og kinderne er røde. For at hjælpe den følelsesmæssige erkendelse på vej, er det vigtigt, at lave en rituel markering af, at der er sket en overgang fra at være levende til at være død. En rituel markering kan både være spontan og mere planlagt. Spontane ritualer er symbolske handlinger, der opstår naturligt for de pårørende. Det kan f.eks. være at smøre afdøde ind i afdødes vanlige creme, synge en sang der betyder noget for familien, læse et digt, skrive et brev, se familiens sommerferiebilleder igennem, give afdøde personlige genstande/gaver med i hånden, klippe en hårtot, rede håret, afspille et musikstykke fra cd eller andet. Mange af disse handlinger kan ligesåvel foregå i hjemmet som ved afdøde. De mere planlagte ritualer har ofte religiøs karakter. Her er det vigtigt, at plejepersonalet er behjælpelig med at skabe rammerne, f.eks. om muligt tilbyde enestue, sætte elektriske stearinlys frem, åbne et vindue, tilbyde en hospitalspræst, foreslå at kontakte deres lokale præst eller finde sangtekster på nettet. Er afdøde af anden religion end kristendom, kan plejepersonalet være behjælpelige med at indkalde eller fremskaffe telefonnumre på relevante religiøse overhoveder. Ønsker de pårørende en mere planlagt højtidelighed, findes der et Vejledende ritual ved organdonation, der er udarbejdet af danske biskopper og sygehuspræster. Højtideligheden ledes af sygehuspræsten. Der er udformet en særlig bøn til organdonation, og der er mulighed for at individualisere ritualet, ved at familien kan ønske en bestemt sang, salme eller digt inddraget. (Ritualet kan findes på DCO s hjemmeside under fagstof). Mange pårørende giver udtryk for, at hospitalsomgivelserne ikke indbyder til højtideligheder eller afsked. I den forbindelse har plejepersonalet en vigtig rolle i at forsøge at skabe så personlige omgivelser som muligt. Dette kan f.eks. gøres ved at flytte patienten på enestue, flytte nabopatienterne ud fra stuen, dække op med dug, blomster, personlige ejendele, billeder, de elektriske stearinlys osv. I forbindelse med et ritual, både de spontane og mere planlagte, åbnes der op for at bearbejde stærke følelser, det være sig både socialt, psykologisk og eksistentielt. Pårørende informeres i denne periode om, at der løbende skal foretages diverse prøver, undersøgelser og tiltag for at holde organerne egnede til donation. Pårørende informeres om, at der kan være forhold, der gør, at ikke alle ønskede organer kan doneres. Pårørende informeres om, at ventetiden indtil afdøde skal donere kan tage op til 12 timer, dette skyldes, at det tager lang tid at forberede en organdonation. Pårørende informeres om, at selve donoroperationen tager 4-6 timer afhængigt af, hvor mange organer, der skal udtages. Siger man ja til donation af knogler, tager operationen op til 4 timer yderligere. Igen er det vigtigt med tydelig information om, at dødstidspunktet er efter 2. hjernedødsundersøgelse eller efter opløbs a-grafi. 2

3 Generelt vedrørende sygepleje til afdøde og dennes pårørende Det er vigtigt at afdøde gennem hele forløbet ser pæn og velsoigneret ud. Billedet af, hvordan afdøde ser ud i de sidste timer, sidder dybt i dem bagefter. Omsorgen for de pårørende må ikke tilsidesættes for den instrumentelle den af sygeplejen i donorforløbet. Undersøgelser viser, at sygeplejerskernes omsorg har stor betydning for de pårørendes samlede oplevelse af donationsforløbet, og at det betyder meget for de pårørende, at plejepersonalet udviser værdighed og respekt omkring afdøde. Dette kan f.eks. gøres ved, at spørge de pårørende om, hvilken person afdøde var, minder omkring afdøde, små ting som at få afklaret om de bruger afdødes fulde navn, eller afdøde har et andet kalde navn (f.eks. Jørgen i stedet for Hans Jørgen), de hellere vil have, vi skal bruge. Når afdøde er erklæret død, er det vigtigt, vi skifter fra at tale til afdøde til at tale om afdøde, for at behandle afdøde som død, og ikke som en patient, der kan høre og forstå. Det er vigtigt at alle aftaler med de pårørende dokumenteres tydeligt, så den der overtager vagten kan videreføre forløbet ud fra de pårørendes ønsker. Afskeden (før donor kører til donation) Med afskeden før donation henvises til perioden fra konstatering af hjernedøden til afdøde køres til donoroperation. Undersøgelser viser, at denne periode kan opleves særlig svær for de pårørende. De kan føle sig rastløse og have svært ved at beslutte sig for, om de skal blive eller tage hjem. Flere undersøgelser viser, at nogle pårørende oplever en forventning fra personalets side om, at de skal blive i afdelingen. Det er vigtigt, at plejepersonalet støtter de pårørende i, at der ikke er noget, der er rigtigt eller forkert, men de skal vælge den løsning, der opleves rigtigt for dem. Undersøgelser viser, at der er grænser for, hvor længe man kan sige farvel. Ofte har de pårørende været igennem et længere indlæggelsesforløb, og flere føler, de allerede har taget afsked på nuværende tidspunkt. Nogle pårørende vælger derfor at tage hjem for at være samlet med familien, få ordnet praktiske ting, få hvilet eller få stykket hændelsesforløbet sammen. Vælger de pårørende at tage hjem, kan plejepersonalet tilbyde de pårørende at være behjælpelige ved at holde dem orienteret omkring de forskellige faser i forløbet. De pårørende skal selvfølgelig også informeres om, at de til en hver tid kan kontakte afdelingen telefonisk eller komme igen. Vælger de pårørende at blive i afdelingen, viser flere undersøgelser, at de pårørende kan have brug for at blive guidet undervejs i, hvor og hvordan de kan sige farvel. Plejepersonalet kan i den forbindelse være opmærksomme på at tilbyde de pårørende at sidde ved eller ligge i sengen sammen med afdøde. Hvis muligt flyttes afdøde på en enestue, eller nabopatienterne flyttes fra stuen. Undersøgelser viser, at det kan være meget forstyrrende for de pårørendes afsked, at de kan høre de andre patienter på stuen, og de kan have en oplevelse af, at andre patienter lytter med i deres afsked med afdøde. Plejepersonalet skal være opmærksomt på at respektere, at de pårørende har brug for privatliv og at have uforstyrret tid hos afdøde. Flyttes afdøde på enestue, kan det være svært at skabe et privat rum for de pårørende, da det er nødvendigt, at der er en sygeplejerske tilstede. Ligger afdøde som den eneste på en tresengsstue, er det muligt at trække gardinerne for og gå lidt mere til og fra afdøde. I den forbindelse er det 3

4 vigtigt, at vi som plejepersonale respekterer, at det er de pårørendes private rum, og at vi banker på, før vi træder ind i rummet. Pårørende informeres om, hvordan afdøde ser ud efter donoroperationen. Respiratoren er koblet fra, alle invasive katetre er fjernet, afdøde har forbinding på brystet og er nu kølig og bleg. Pårørende informeres om, at der efter donoroperationen vil være mulighed for at tage afsked med afdøde, og evt. være med til at gøre afdøde i stand. Følelsesmæssigt og forståelsesmæssigt kan det være vigtigt at se afdøde efter donoroperationen. Der kan for nogle være stor forskel på at se afdøde varm og med bankende hjerte og efterfølgende kold og bleg. Afskeden (efter donoroperationen) Det er meget forskelligt, om de pårørende ønsker at se afdøde efter donoroperationen. Nogle ønsker at se afdøde i afdelingen og være med til istandgørelsen. Pårørende kan i den forbindelse opfordres til at medbringe det tøj, de ønsker afdøde skal iklædes. Nogle pårørende ønsker ikke at tage del i istandgørelsen, men ønsker først at se afdøde i kapellet. Ønskes det at se afdøde i kapellet, kan plejepersonalet være behjælpelige med telefonnumre, kapellets åbningstider og information om, hvor kapellet ligger. For mange pårørende er det betydningsfuldt at se afdøde i afdelingen eller kapellet efter donoroperationen. Dette giver også mulighed for, at flere pårørende og nærtstående kan se afdøde og støtte hinanden i afskeden. For nogle findes det først her naturligt at anvende de mere kendte ritualer, som f.eks. at lægge blomster, tænde lys, synge en sang og give personlige gaver med ud på den sidste rejse. De pårørende informeres inden de forlader afdelingen om, at de kan blive informeret omkring organerne hvis de ønsker denne information. Da flere pårørende giver udtryk for, at de er kede af, de har svært ved at huske, hvilke organer der kunne bruges, kan det være en god idé, at opfordre dem til at skrive oplysningerne fra samtalen ned. For de fleste pårørende er opringningen ventet og en glæde i sorgen at høre om recipienterne og de donerede organer. Enkelte kan dog blive skuffede, hvis en stor del af organerne ikke kunne bruges, eller der er opstået komplikationer efterfølgende. Derudover tilbydes de pårørende at blive ringet op af en sygeplejerske, der har været en del af forløbet, fire uger senere. Der udleveres et opringningskort med dato og navn på den sygeplejerske, der foretager opringningen. I samtalen vil der bl.a. blive spurgt ind til, hvordan de pårørende har det, hvordan begravelsen/bisættelsen er gået, og om de pårørende har spørgsmål til forløbet, de ønsker besvaret. Har de pårørende mange spørgsmål til forløbet, kan de tilbydes en opfølgende samtale på afdelingen. Det er opringende sygeplejerskes ansvar at tage kontakt til den læge, der har været involveret i forløbet og arrangere tidspunkt og lokale til samtalen. Inden de pårørende forlader afdelingen, informeres de om, at de kan få hjælp til alle de praktiske ting omkring en begravelse/bisættelse ved at kontakte en bedemand. Desuden udleveres pjecen Når et menneske dør. Familien (kun Region Midt og Region Nord) informeres om, at de ca. 3 uger efter donationen modtager et takkebrev fra hospitalsledelsen på Aarhus Universitetshospital. Det skal i den 4

5 forbindelse afklares, hvem der er nærmeste pårørende og dermed hvem, der skal modtage takkebrevet. Referencer Langdahl, I. (2011) Ritualers betydning for pårørendes afsked og mestring af, at deres kære er hjernedød og skal være organdonor. Afsluttende opgave ved Specialuddannelsen for sygeplejersker i intensiv sygepleje. Berner, M. (2012) Den svære afsked - en kvalitativ interviewundersøgelse af pårørendes oplevelser af donationsprocessen. Afdelingen for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, Aarhus. Bellali, T., Papazoglou, I., Papadatou, D (2007) Empirically based recommandations to support parents facing the dilemma of paediatric cadaver organ donation. Intensive anf Critical Care Nursing. 23, s Blok, G.A. (2005) The impact of changes in practice in organ procurement on the satisfaction of donor relatives. Patient Education and Counseling, 58, s Bøgh, L. L. (2006) En meningsfuld belastning: Interview om pårørendes oplevelse af beslutningsprocessen om organdonation. Afdelingen for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, Aarhus. Coyle, M. A., Meeting the needs of the family: the role of the specialist nurse in the management of brain death. Intensive and Critical care Nursing, 16 (1), s Colarusso, C., Giving back to donor families: the thank you letter package insert project. Progress in Transplantation, 16 (1), s Evans, D. (1995) Brain death: the family in crisis. Intensive and Critical Care Nursing, 11, s Frid, I., Bergbom, I., Haljamäe, H. (2001) No going back: narratives by close relatives of the braindead patient. Intensive and Critical Care Nursing, 17, s Frid, I., Haljamäe, H., Öhlén, J., Bergbom, I., Brain death: close relatives use of imagery as a descriptor of experience. Journal of Advanced Nursing, 58 (1), s Haddow, G. (2004) Donor and nondonor families accounts of communication and relations with healthcare professionals. Progress in Transplantation, 14 (1), s Jacoby, L.H., Breitkopf, C.R., Pease, E.A. (2005) A Qualitative Examination of the Needs og Families Faced With the Option of Organ Donation. Dimens Critical Care Nursing, 24 (4), s

6 Jensen, Anja M. B. (2011) Orchestrating an exceptional death: donor family experiences and organ donation in Denmark. Department of Anthropology, University of Copenhagen. Jensen, Dorthe. Idékatalog til sygepleje til den potentielle organdonor og dennes pårørende. Johannson, I., Hildingh, C., Fridlund B. (2002) Coping strategies when an next-of-kin/close friend is in critical care: a grounded theory analysis. Intensive and Critical Care Nursing, 18, s Long, T., Sque M., Addington-Hall, J. (2008) What does a diagnosis of brain death mean to family members approached about organ donation? A review of the literature. Progress in Transplantation, 18 (2), s Manuel, A., Solberg, S., MacDonald, S. (2010) Organ donation experiences of family members. Nephrology Nursing Journal, 37 (3). Merchant, S.J., Yoshida E.M., Lee, T.K., Richardson, P., Karlsberg, K.M., Cheung, E. (2008) Exploring the psychological effects of deceased organ donation on the families of the organ donors. Clinical Transplant, 22: Ormrod, J.A., Ryder, T., Chadwick, R.J., Bonner, S.M. (2005) Experiences of families when a relative is diagnosed brain stem dead: understanding of death, observation of brain stem death testing and attitudes to organ donation. Anaesthesia, 60, s Pelletier, M. (1992) The organ donor family members perception of stressful situations during the organ donation experience. Journal of Advanced Nursing, 17, s Pugh, J., Clarke, L., Gray, J., Haveman, J., Lawler, P., Bonner, S. (2000). Presence of relatives during testing for brain death: Questionaire study. BMJ. Vol. 321, s Sque, M., Payne, S.A., (1996) Dissonant Loss: The Experience of Donor Relatives. Social Science Medicine, 43 (9), s Stifoss-Hanssen, Hans, Kallenberg Kjell. (1999) Livssyn, sundhed og sygdom teoretiske og kliniske perspektiver. København: Hans Reitzels Forlas a/s. Stouder, D.B., Schmid, A., Ross, S.S., Ross, L.G., Stocks, L. (2009) Family, friends, and faith: how organ donor families heal. Progress in Transplantation, vol. 19, No. 4, s ( Vejledende ritual ved organdonation 6