Fatigue og hypermobilitetssyndrom

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Fatigue og hypermobilitetssyndrom"

Transkript

1 Fatigue og hypermobilitetssyndrom Checklist for individual strength, oversat fra engelsk og svensk til dansk og test af face validity på 5 kvinder med hypermobilitetssyndrom 1

2 Bachelorprojekt I fysioterapi Juni 2014 Udarbejdet af: Ellen Clasen og Laura Knudsen Intern vejleder: Trine Holt Clemmensen Ekstern vejleder: Tina Junge Denne opgave er udarbejdet af fysioterapeutstuderende ved Fysioterapeutuddannelsen i Odense, University College Lillebælt som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således udtryk for den / de studerendes egne synspunkter Jeg / Vi giver hermed tilladelse til at opgaven må indgå i opgavebanken på biblioteket Blangstedgårdsvej 4, og under forudsætning af at opgaven bedømmes bestået kan den således stilles til rdighed for interesserede Antal anslag i opgaven: Heraf anslag fra importerede tekstbokse: 605 Antal ord i abstrakts: 331 (dansk) og 350 (engelsk) Antal bilag: 28 2

3 Resume Titel: Fatigue og hypermobilitetssyndrom. Checklist for individual strength, oversat fra engelsk og svensk til dansk og test af face validity på 5 kvinder med hypermobilitetssyndrom. Udarbejdet af: Ellen Clasen, og Laura Knudsen, Uddannelse: University College Lillebælt. Fysioterapeut uddannelsen. Bachelor projekt, juni Vejledere: Intern vejleder: Trine Clemmensen. Ekstern vejleder: Tina Junge Baggrund: På nuværende tidspunkt findes der ikke et dansk spørgeskema der tester tilstedeværelsen af fatigue. Gode standardiserede måleredskaber er vigtige for at fremme god kvalitet i den fysioterapeutiske behandling og fremadrettet forskning. Bl.a. derfor skal den danske version af CIS-20R bruges i et ph.d. projekt. Formål: Fomålet med dette kvalitative projekt er at oversætte Checklist for individual strength (CIS-20R) til dansk fra svensk og engelsk, og teste face validity af det. Dette bliver gjort ved interviews med 5 kvinder i alderen med hypermobilitetssyndrom hvor de overordnede temaer er overskuelighed og forståelighed. Metode: CIS-20R er oversat og testet med fokus på cross cultural adaptation ud fra oversættelsetilbageoversættelses metoden, der består af 5 punkter. Testningen bestod af 5 semistrukturerede interviews, der blev databearbejdet ud fra Giorgis meningskondencering, da vi ville have fokus på informanternes oplevelse og umidelbare indtryk af CIS-20R. Konklusion: Overordnet er CIS-20R fundet overskueligt og forståeligt, dog er der enkelte dele der kan ændres for at bedre face validity. Fx har flere informanter problemer med at huske instruktionen hele vejen igennen spørgeskemaet, så dette kunne gøres mere tydeligt bl.a. med brug af tekststørrelse og farve eller ved at skrive det ind i hver enkelt påstand. Der forelægger i skrivende stund ikke godkendelse af CIS-20R fra ophavsmanden Dr. J.H.M.M Vercoulen. Perspektivering: Vi anbefaler at CIS-20R bliver redigeret efter de fund, der er blevet gjort i dette projekt og at testning af face vilidity derefter gentages. Desuden finder vi det relevant at teste concurrent validity, predictive validity, construct validity og reliabilitet af CIS-20R for at sikre at spørgeskemaet er validt og reproducerbart. Nøglebegreber: Cross cultural adaptation, hypermobilitets syndrom, fatigue, checklist for individual strength (CIS- 20R), spørgeskema, face validity, interview. 3

4 Abstract: Title: Fatigue and hypermobility syndrome. Checklist for individual strength, translated from English and Swedish into Danish, and testing face validity on 5 women with hypermobility syndrome. By: Ellen Clasen, and Laura Knudsen, Educational institution: University College Lillebælt. Physiotherapy education. Bachelor project. Supervisors: Internal supervisor: Trine Clemmensen and eksternal supervisor: Tina Junge Background: At present, there is no Danish questionnaire that tests the presence of fatigue. Good standardized measurement tools are essential to promoting good quality of physiotherapy treatment and future research. Among other things, that is why the Danish version of CIS-20R is to be used in a PhD project. Objective: The purpose of this qualitative project is to translate Checklist for individual strength (CIS-20R) to Danish from Swedish and English, and test face validity of it. This is done by interviews with five women aged with hypermobility syndrome. The major themes in the interviews are clarity and understandibility. Method: CIS-20R has been translated and tested with focus on cross-cultural adaptation from the translation/backtranslation method, which consists of 5 points. The test consisted of five semistructured interviews where the data was processed from Giorgis method of opinion condensation because we wanted to focus on the experience of the informants and their immediate impression of CIS-20R. Conclusion: Overall, the CIS-20R has been found clear and understandable, yet there are some parts that can be changed to better face validity. For example, several informants had trouble remembering the instructions throughout the questionnaire. This could be made clearer by using text size and color, or by typing the instructions into each claim. At this time, the CIS-20R has not been approved by the author Dr. JHMM Vercoulen. Perspective: We recommend that CIS-20R is edited in accordance to the discoveries that have been made in this project and thereafter, the testing of face vilidity should be repeated. Furthermore, we find it relevant to test concurrent validity, predictive validity, construct validity and reliability of the CIS- 20R to ensure that the questionnaire is valid and reproducible. Keywords: Cross cultural adaptation, hypermobility syndrome, fatigue, checklist for individual strength (CIS- 20R), questionnaire, face validity, interview. 4

5 Indholdsfortegnelse: Resume:... 3 Abstract:... 4 Indholdsfortegnelse: Indledning: Problembaggrund: Hypermobilitet (HM) Lokal hypermobilitet Generel hypermobiliet Diagnosticering af hypermobilitet Hypermobilitetssyndrom Diagnosticering af hypermobilitetssyndrom Ehlers-Danlos syndrom Diagnosticering og behandling af Ehlers-Danlos syndrom Fysioterapeutisk behandling af Hypermobilitetssyndrom og Ehlers-Danlos syndrom Fatigue Behandling af fatigue Hvorfor bruge spørgeskema som måleredskab? Formål: Problemformulering: Nøgleord: Teori: Anatomi i forhold til leddet Hypermobilitetssyndrom og Ehlers-Danlos syndrom patogenese Chronic fatigue syndrom (CFS) Chronic fatigue syndrom patogenese Chronic fatigue syndrom hos cancer og sclerose patienter Chronic fatigue syndrome sundhedsfaglig intervention Checklist for individual strength Metode:

6 7.1.Videnskabsteoretisk tilgang Forforståelse Design Litteratursøgning Del 1. Oversættelse Fremgangsmåde ved oversættelse af spørgeskemaet Oversættelsesproces Oversættere Committee review Tilbageoversættelse Testning Del 2 Interview Etik Etiske retningslinjer Deltagerinformation/Samtykkeerklæring Etik i forhold til interviewet Interview Semistruktureret interviewundersøgelse De 7 faser i en semistruktureret interviewundersøgelse Tematisering Design Udvælgelse af informanter Interviewguide Interviewspørgsmål Udførelse af interview Transkription Analyse Verifikation Rapportering Resultater: Del 1 Oversættelse

7 8.2.Del 2 Interview Informanter Interview resultater (overskuelighed) Overskuelighed generelt Antal af spørgsmål og uddybelse af spørgeskemaet Gentagelser Eksempler/svarboks/kategoriopdeling Instruktioner Interview resultater (forståelighed) Forståelse af besvarelsen Begrebsdefinition Forkert besvarelse af påstande Forståelse af påstanden Diskussion: Litteratursøgning Videnskabsteoretisk tilgang Valg af spørgeskema og metode Oversættelsesmetode Interviewmetode Informanter Interviewguide/ Interviewspørgsmål Interviewsituation/interviewer Transkription Analyse Resultater af oversættelse Resultater af interviews Konklusion: Perspektivering: Litteraturliste: Bilag: Bilag 1:

8 Bilag 2: Bilag Bilag 4: Bilag Bilag Bilag Bilag Bilag Bilag Bilag Bilag Bilag Bilag Bilag Bilag

9 1.Indledning Dette bachelorprojekt er et kvalitativt studie, der tager udgangspunkt i oversættelse og undersøgelse af face validity af et spørgeskema. Spørgeskemaet undersøger niveauet af fatigue og er rettet mod danske borgere med hypermobilitets syndrom og Ehlers-Danlos syndrom. Vi har benyttet os af gældende standardiserede retningslinjer for oversættelse af spørgeskemaer. Projektet er en del af et ph.d. projekt af Tina Junge omhandlende hypermobilitet. 2.Problembaggrund I dette afsnit beskrives baggrunden for, hvorfor vi mener, det er vigtigt at oversætte og teste CIS- 20R i forhold til hypermobilitets syndrom og Ehlers-Danlos syndrom. 2.1.Hypermobilitet (HM) I Danmark skønnes det, at ca % af befolkningen er hypermobile. (Haxthausen, 2002 s. 7) Børn er hypermobile, indtil de er nået 2-4-årsalderen, og normal bevægelighed kan ikke skelnes fra abnorm før 7-8-årsalderen. (Sørensen, 2000) Derefter nedsættes elasticiteten i ligamenterne år for år. HM opstår hyppigst hos kvinder, er ofte arvelig og ses mere hos asiater og afrikanere end hos europæere, men det er umuligt at sætte tal på, da screeningsmetoder og diagnostiske kriterier varier meget i litteraturen. (Simmonds and Keer, 2007 s. 299) Hyper betyder over, og mobilitet betyder bevægelighed; altså betyder hypermobilitet overbevægelighed. Hypermobilitet kan være en selvstændig diagnose eller være en del af en anden sygdom i form af hypermobilitets syndrom, fx Ehlers-Danlos syndrom (EDS). (Simmonds and Keer, 2007 s. 298) Lokal hypermobilitet Der findes både lokal og generel hypermobilitet. Lokal hypermobilitet er når et eller flere led er blevet hypermobile efter fx gentagne forstuvninger eller forvridninger, eller når et led bliver hypermobilt for at kompensere for stivhed i andre led. (gigtforeningen, 2013) 9

10 2.1.2.Generel hypermobiliet Generel hypermobilitet kan være som del af en sygdom, fx Ehlers-Danlos syndrom (se s. 11) eller som en selvstændig diagnose, og findes i flere led på en gang. (gigtforeningen, 2013) Diagnosticering af hypermobilitet Generel hypermobilitet kan konstateres ved brug af forskellige tests og spørgeskema. Et spørgeskema fra 2003 på 5 spørgsmål undersøger, om man nu eller tidligere har kunnet vride forskellige dele af kroppen i unaturlige stillinger. (Simmonds and Keer, 2007 s. 302)(Fikree et al., 2013 s. 420) bilag 1 Beightons test (Haxthausen, 2002 s ) og Jandas test (Haxthausen, 2002 s ) er to tests med hver 5 punkter, hvor man vrider forskellige kropsdele og ser, hvor mange grader ud over normalen, leddene kan bevæges. bilag 2 Billede af Beightons test: 2.2.Hypermobilitetssyndrom HMS er klassificeret som en hereditær sygdom ligesom EDS, marfans syndrom og osteogenesis imperfecta. (Simmonds and Keer, 2007 s. 299) Omkring halvdelen af de personer, der har hypermobilitet, får gener (Haxthausen, 2002 s.16) og lider dermed af hypermobilitetssyndrom. 10

11 Hypermobilitetssyndrom defineres som: Raske personer med hypermobilitet uden væsentlige træk tydende på Marfans eller Ehlers-Danlos syndrom, der har astralgier og myofasciel bløddelsømhed uden anden forklaring (Reumatologi, 2006 s. 492) Artralgier betyder ledsmerter, og myofasciel bløddelsømhed betegner muskel- og muskelhindeømhed. HMS kan medføre mange forskelligartede gener og varierer fra korterevarende smerteepisoder til kroniske smertetilstande, der er invaliderende for personen. Udover smerter kan HMS bl.a. resultere i stive, klikkende, smældende, sublukserende, dislokserende og instabile led. Desuden kan de give en følelse af sårbare led og symptomer i andre strukturer, fx parestesier, træthed, svaghed og influenzalignende symptomer. (Simmonds and Keer, 2007 s. 300) 2.2.1Diagnosticering af hypermobilitetssyndrom Det kan være svært at diagnosticere HMS, da sundhedspersonale ofte glemmer at se på det hele menneske og ofte blot er opmærksom på den enkelte smerteproblematik, (Simmonds and Keer, 2007 s ) ligesom der er en flydende overgang mellem normo- og hypomobilitet. (Reumatologi, 2006 s. 490) Ofte bruges Brightons kriterier, der består af 2 hovedkriterier og 8 underkriterier, hvor man skal have enten begge hovedkriterier, et hovedkriterium og 2 underkriterier, eller 4 underkriterier. (Simmonds and Keer, 2007 s. 303) bilag Ehlers-Danlos syndrom Ehlers-Danlos syndrom er en gruppe arvelige bindevævssygdomme, der i tidens løb har været opdelt på forskellige måder. Siden 1997 har opdelingen bestået af 7 undergrupper. (Reumatologi, ) Hovedsymptomerne er hypermobilitet, skrøbelig og overstrækbar hud, abnorm vævsskørhed og dystrofiske ar. De mest almindelige spontane klager fra patienter med EDS er muskuloskeletale smerter, hypermobilitet/dislokationer og fatigue. (Voermans et al., 2010 s. 270) Diagnosticering og behandling af Ehlers-Danlos syndrom Det er generelt svært at diagnosticere EDS, da symptomerne ikke er patognomoniske. (symptom der er så karakteristisk for en sygdom, at det beviser sygdommens tilstedeværelse) Hyppigheden 11

12 af EDS er på mellem 1: og 1:5.000 (Carlesimo et al., 2012 s. 1507) og bliver formentlig underdiagnosticeret. EDS rammer lige mange mænd og kvinder og er ikke afhængig af etnicitet. (Parapia and Jackson, 2008 s. 33) Der findes ingen kurativ behandling, så behandlingen er symptomatisk. (Reumatologi, 2006 s. 492) Nyere forskning tyder på, at EDS HMS type og HMS er to klinisk overlappende diagnoser. (Castori et al., 2013 s. 2989) 2.4.Fysioterapeutisk behandling af Hypermobilitetssyndrom og Ehlers-Danlos syndrom Der er ingen helbredende behandling for hypermobilitets syndrom. Patient undervisning i egen sygdom er en stor del af den fysioterapeutiske behandling, hvor der bl.a. vejledes i at undgå yderstillinger og i ikke at lave udstrækning, men derimod individualiseret, moderat styrketræning af leddenes muskulatur. Stabilitets-, balance- og koordinationstræning er vigtige for at optimere muskelstyrke og signalerne fra CNS til musklerne omkring leddet (Keer and Simmonds, 2011 s ) for at træne de proprioceptive nervesignaler, så patienten kan mærke, hvornår leddet er i den optimale stilling og for at nedsætte smerter. (Smith et al., 2013 s. 4) Det er ikke hensigtsmæssigt at lave hård styrketræning, da der er for stor risiko for at skade leddene med stor belastning i yderstillingerne.(haxthausen, 2002 s ) Der er ikke fundet evidens for, at specifik ledtræning er bedre end generel træning eller omvendt, men det er bevist, at træning i sig selv har en smertedæmpende effekt. (Smith et al., 2013 s. 4-5)(Palmer et al., 2013 s. 7) 2.5.Fatigue Man har i de senere år fået øjnene op for endnu et symptom, der lader til at være typisk for hypermobile og dermed også EDS-patienter, nemlig fatigue. (Castori et al., 2013 s. 2989) Fatigue defineres som en overvældende følelse af træthed, manglende energi og en følelse af udmattelse og er ikke det samme som muskeltræthed. (Voermans et al., 2010 s. 267) Det er reduceret evne til at fastholde power og nedsat evne til at udføre flere opgaver henover tid. (Celletti et al., 2012 s. 1915) 12

13 Et studie fra 2010 viser, at der i EDS HMS type er mange med alvorlig fatigue (77%). (score over 35 CIS-8R) (Voermans et al., 2010 s. 270) Det har også vist sig, at patienter med alvorlig fatigue har nedsat funktionsniveau i forhold til patienter, der ikke lider af dette. (Voermans and Knoop, 2011 s. 706) og at livskvaliteten er nedsat Behandling af fatigue På nuværende tidspunkt findes der ingen kliniske retningslinjer eller behandlingsmetoder til patienter med fatigue. (Castori et al., 2012 s. 2063) Men det er vigtigt at vide, om en patient har fatigue, så der kan tages højde for dette i den fysioterapeutiske intervention i forhold til patient education, self efficacy og hensyntagen til hurtigere udtrætning. (Voermans and Knoop, 2011 s. 706) Det er ydermere vigtigt at have et validt og reliabelt måleredskab til at afdække fatigue i den almindelige fysioterapeutiske undersøgelse. Dette er for at sikre god kvalitet i undersøgelse og behandling og for at have et værktøj, der kan bruges til fortsat forskning i fatigue. 2.6.Hvorfor bruge spørgeskema som måleredskab? Ifølge Mette Aadahl, fysioterapeut, MPH 1 og Hans Lund, fysioterapeut ph.d., er der behov for systematisk at vurdere, beskrive og kommunikere relevante fund og resultater i forbindelse med alle former for fysioterapiinterventioner. Dette er nødvendigt, da et udsagn som fx patienten har færre smerter og bedre funktionsniveau er uspecifikt og rummer meget lidt information. Fysioterapeuten ved, hvad der menes, men enhver anden vil tolke udsagnet ud fra egne forudsætninger, hvorfor kommunikation er essentielt i forhold til en opfølgende indsats. Dvs. at erfaring kun kan anvendes i udviklingen af faget, hvis vi gør informationerne målbare og til at kommunikere. Som hovedregel findes der 3 overordnede formål med at anvende tests og målemetoder. Det er i forhold til at diagnosticere (af- eller bekræfte en bestemt sygdom), prædiktere (forudsige udvikling/prognose) og at effektmåle (vurdere en ændring over tid). Det er altså vigtigt at have et standardiseret måleredskab, som er reproducerbart i forhold til data, så alle fagpersoner ved, hvad det handler om, og hvad det betyder, og patienten dermed får en så optimal behandling som muligt, selvom patienten skulle overgå til andre. (Aadahl, M, Lund, H., 2014) 1 Master of Public Health akademisk masteruddannelse i folkesundhedsvidenskab 13

14 3.Formål Der findes endnu ikke et standardiseret og valideret spørgeskema om fatigue på dansk. Derfor har vi sat os for at oversætte et eksisterende valideret spørgeskema, der originalt er på engelsk, så danske fysioterapeuter og andet fagpersonale kan anvende det i praksis. Vi vil desuden undersøge face validity ved hjælp af semistrukturerede interviews. Derved er vi med til at sikre kvaliteten i undersøgelse og behandling af personer med hypermobilitetssyndrom og Ehlers-danlos syndrom, samt øge opmærksomheden på de begrænsninger, fatigue giver i en behandlingssituation. 4.Problemformulering Hvordan kan Checklist for individual strength (CIS20-R) oversættes til dansk, så den adapteres kulturelt og sprogligt til danske borgere med hypermobilitets syndrom og Ehlers-Danlos sydrom? Og hvordan kan vi gennem interviews teste face validity? 5.Nøgleord Fatigue: defineres som en overvældende følelse af træthed, manglende energi og en følelse af udmattelse og er ikke det samme som muskeltræthed. (Voermans et al., 2010 s. 267) Det er reduceret evne til at fastholde power og nedsat evne til at udføre flere opgaver hen over tid. (Celletti et al., 2012 s. 1915) Akut fatigue: Et normalt fænomen som forsvinder efter hvile, ændring i opgaveforhold eller ved brug af strategier, fx arbejde i langsommere tempo (Beurskens et al., 2000 s. 1) Kronisk fatigue (CF): Fatigue der varer i mere end 6 mdr. (Klimas et al., 2012 s. 1202) Irreversibelt, ikke opgavespecifikt og kompensationsmekanismer er ikke effektive i modsætning til akut fatigue (Beurskens et al., 2000 s. 1) Kronisk træthedssyndrom (CFS): CF inklusiv mindst 4 ud af 8 specifikke symptomer bestående af: nedsat hukommelse eller koncentration, muskelsmerter, smerter i flere led, træthed selvom man 14

15 har sovet, ømme lymfeknuder, øm hals, hovedpine og utilpashed efter fysisk anstrengelse. (Brimmer et al., 2013 s. 2 ) (Klimas et al., 2012 s. 1202) Cross cultural adaptation: tilpasning af fx et spørgeskema i forhold til sproglige og kulturelle forskelle i kontekst og livsstil fra et sprog til et andet. (Guillemin et al., 1993 s. 1421) Face validity: overflade-validitet, bruges særligt ved spørgeskemaer. Refererer til om spørgeskemaet umiddelbart siger noget om det, som vi ønsker at undersøge. Fx om spørgsmålene ser fornuftige og rimelige ud. Kan ikke måles, men er en vurdering ved fx interviews med potentielle respondenter/brugere. (Aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 4) Overskuelighed: Klar og velstruktureret og derfor let at overskue (Den Danske Ordbog, U år) Forståelighed: At have en klar forestilling om en sags rette sammenhæng eller betydningen af en ytring eller tekst (Den Danske Ordbog, U år) Validitet: gyldighed, fx en test eller et måleredskabs evne til at vise det, der er hensigten med den. (Aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 4) Reliabilitet: pålidelighed; om en test eller et måleredskab viser det samme under ensartede eller tilsvarende omstændigheder. Altså om testen er reproducerbar og stabil. (Aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 5) Hypermobilitet (HM): Defineres som: En unaturlig øgning af ledbevægelsen som følge af udtalt slaphed i vævet, der sædvanligvis begrænser bevægelsen i leddene. (Reumatologi, 2006 s. 490) Hypermobilitetssyndrom (HMS): Hypermobilitetssyndrom defineres som raske personer med hypermobilitet uden væsentlige træk tydende på Marfans eller Ehlers-Danlos syndrom, der har astralgier og myofasciel bløddelsømhed uden anden forklaring (Reumatologi, 2006 s. 492) Etik: Et udtryk for, hvad der er rigtigt og forkert i forhold til menneskets måde at tænke og handle på. 15

16 6.Teori I dette afsnit har vi valgt at beskrive CIS-20R, HMS og EDS-HMS type patogenese, fatigue og anatomi i forhold til leddet. 6.1.Anatomi i forhold til leddet Ud fra vores viden om EDS og HMS har de forskellige bindevæv en stor betydning for ledproblematikkerne. De ægte ledfladers krumninger bestemmer bevægelsen, hvortil ledbrusken nedsætter friktion og beskytter det underlæggende knoglevæv. Ledbrusken består af hyalinbrusk og kollagene fibre (Bojsen-Møller, 2011 s. 37), hvilket bliver deformeret (elastisk tryk under belastning) uhensigtsmæssigt ved et bevægemønster, som kendetegner HM, HMS og EDS HMS type. Under normale forhold vil ligamenter have en mekanisk og mekanoreceptorisk funktion, således at spændingsreceptorerne vil give information til centralnervesystemet om leddenes stilling, deres bevægeretning, hastighed og afstand til en yderstilling. (Bojsen-Møller, 2011 s ) Ud af 6 typer kollagene fibre, har type 1 og 2 en særlig betydning for biomekanikken, og dermed er stivheden afgørende for den selvbeskyttende faktor. Dvs. at smertegrænsen kommer tidligere end belastningsgrænsen (Bojsen-Møller, 2011 s ), hvorfor stivheden er essentiel for leddets beskyttelse. Ved HM, HMS og EDS HMS type er der et unormalt forhold mellem sammensætningen af fibrene (Simmonds and Keer, 2007 s. 300), så informationen mellem leddenes bindevæv og centralnervesystemet er uhensigtsmæssig. Det kan give anledning til smerter og fører til et øget energiforbrug til at koordinere samspillet mellem led og bevægelser. 6.2.Hypermobilitetssyndrom og Ehlers-Danlos syndrom patogenese Som før beskrevet er HMS arvelig, den er klassificeret som en hereditary connective tissue disorder (HCTD). (Simmonds and Keer, 2007 s. 299) HMS har en autosomal dominant arvelighed, (Simmonds and Keer, 2007 s. 300) hvilket vil sige, at man har 50% risiko for at få HMS hvis ens mor eller far har HMS. (Vyberg, 2006 s. 43) Det menes, at bindevævets forhold af collagene fibre er påvirket, så der er for mange type 3 fibre i forhold til type 2 og type 1, hvilket kan forklare at 16

17 ligamenterne har nedsat stivhed. (Simmonds and Keer, 2007 s. 300) Type 1: Den mest almindelige kollagene fiber i kroppen, og findes i sener, led kapsler, hud, knogle og nerve receptorer, og har høj trækstyrke. Type 2: Findes i brusk og er designet til at modstå kompressions belastning. Type 3: Findes i organer, hud og blodkar, og er meget mere strækbar end type 1 og 2.(Bojsen- Møller, 2011 s. 24; Simmonds and Keer, 2007 s. 300) Ved EDS er der en teori om, at type 5 interagerer med type 1 under udviklingen af de kollagene fibre, hvilket resulterer i en tyndere kollagen fiber sammensætning, som dermed kan være grunden til, at EDS patienter har slappere hud og tendens til subluktationer og dislokationer.(simmonds and Keer, 2007 s. 300) Helt ny forskning tyder på, at EDS HMS type og HMS er to klinisk overlappende diagnoser, (Castori et al., 2013 s. 2989) og det kan derfor være svært at skelne dem fra hinanden. 6.3.Chronic fatigue syndrom (CFS) Chronic fatigue syndrom patogenese CFS kan skyldes flere faktorer, hvor de 3 grundlæggende aspekter er muskelsvaghed, søvnforstyrrelser og forandringer i postural kontrol. Muskelsvaghed og hypotoni er alment kendte symptomer associeret med uspecifikke og ustadige forandringer som ses ved en elektromyografi og muskelbiopsi. Desuden er den posturale kontrol nedsat pga. muskel hypotoni og nedsat proprioception, hvorfor strategier herfor er ineffektive. Dermed har personer med EDS HMS type og/eller HMS behov for øget muskelaktivitet for at kunne koordinere deres bevægelser hensigtsmæssigt. Over tid kan en sådan patologisk proces være medvirkende til vedvarende forandringer i muskelvævet. Fatigue er således en konsekvens af nedsat postural kontrol og behov for muskel-overaktivitet samt natlige musculoskeletale smerter, der fører til søvnfragmentering, som også er et velkendt fænomen ved EDS HMS type/hms.(castori et al., 2012 s ) Chronic fatigue syndrom hos cancer og sclerose patienter CFS er et kendt fænomen inden for andre sydomme, fx cancer, hvor fatigue kan skyldes selve sygdommen eller kan være en bivirkning af behandlingen. Graden af fatigue kan variere efter, hvor i kræftforløbet man er, og hvad årsagen til det er. Fatigue er defineret af, at hvile og søvn sjældent kan afhjælpe problemet. (Dalton et al., 2010) Under et cancerforløb kan fatigue udspringe fra 17

18 forskellige faktorer. Dvs. selve sygdommen fx i form af øget stofskifte eller anæmi (blodmangel), behandlingen som fx kemoterapi eller strålebehandling, uhensigtsmæssigt forhold mellem kost, søvn og aktivitet samt psykologiske følger af sygdommen. (National Institutes of Health, 2014) Fatigue er også et udtalt problem fx hos sclerosepatienter, hvor fatigue ikke skyldes mangel på søvn. Her angiver 95 %, at de lider af fatigue. 55 % oplever fatigue som et af de mest invaderende symptomer, og 40 % angiver det som det værste symptom. Årsagen kendes ikke med sikkerhed, men der menes at være en neurofysiologisk forklaring. Der kan dog ikke påvises en statistisk sammenhæng mellem graden af træthed og de fysiologiske mekanismer, og fatigue er hverken afhængig af køn eller alder. Det anbefales derfor bl.a., at lægge en skematisk hvileplan for dagen, samt motionere efter et individuelt tilrettelagt træningsforløb. (Susan Forwell et al., 2012) Chronic fatigue syndrome sundhedsfaglig intervention Fysioterapeut, Lillebeth Larun, og professor i almenmedicin, Kirsti Malterud, har udgivet en artikel på baggrund af en systematisk gennemgang af effektstudier til denne patientgruppe. Resultaterne konkluderer, at tilpasset træningsbehandling i praksis kan anbefales patienter med kronisk træthedsssyndrom, hvis forløbet tilpasses sygdommens art. Forløbet skal forvaltes af personale med god kendskab til syndromet, så patienten føler sig tryg i forbindelse med et evt. tilbagefald, og at dette bliver håndteret på et fagligt, forsvarligt grundlag. Tilpasset træningsbehandling indebærer forsigtig øget dosering, først af frekvens, derefter dosis og intensitet, når der er opnået stabilitet i almentilstanden. Patienten lærer om kropsbevidsthed og at kortlægge udgangspunktet for den fysiske kapacitet, så det er muligt at finde den optimale balance mellem hvile og aktivitet i hverdagen. Uden omfattende tillægs-kompetancer kan fysioterapeuten give et fyldestgørende tilbud med støtte i principper og procedurer til syndromet. Der findes ingen indikationer på, at træningsbehandling er skadelig, når behandlingsforløbet tilrettelægges og tilpasses den enkeltes funktionsniveau, samt at der laves en god opfølgning. Samarbejde mellem læge og fysioterapeut er en forudsætning for individualiseret tilrettelægning samt tillid og tryghed i forholdet mellem patient og sundhedspersonel. (Larun and Malterud, 2011) 18

19 6.4.Checklist for individual strength Checklist Individual Strength (CIS) (Vercoulen et al., 1994) er udviklet på engelsk bilag 4, men er også oversat til svensk bilag 5, hollandsk og koreansk. Oprindeligt er CIS et spørgeskema på 8 påstande (CIS-8R), men er videreudviklet til at indeholde 20 påstande. Boks nr 1: Eksempel på en påstand fra det engelske spørgeskema CIS-20R er et spørgeskema, som fagpersoner bruger i andre lande, fordi det er fundet validt og reliabelt i klinisk og i praksis regi hvor studier viser, at CIS forudser dårlige helbredsresultater, fx uarbejdsdygtighed. (Psychisch & Werk, U år)det er også brugt til at teste for fatigue hos EDS patienter i et studie fra Holland. (Voermans et al., 2010 s ) Det er derfor muligt, at danske fysioterapeuter kan få gavn af det i forhold til patienter med HMS og EDS-HMS type. Spørgeskemaet som måleinstrument kan være med til at vurdere og justere en behandlingsindsats ved at gøre informationen målbar og til at kommunikere. Dette er nødvendigt for at kunne gøre information almen, og deraf kunne danne grundlag for faglig erfaring med en specifik type behandling til en bestemt type patient. (Aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 1-2) CIS20-R måler subjektiv fatigue og relaterede adfærdsfaktorer. Det består af 20 påstande, som scores på en 7-points skala, hvor pointrækken gives forfra eller bagfra alt efter, hvilken påstand, der regnes på bilag 5 CIS-20R. Pointene lægges sammen, hvor minimumspoint er 20 point og maksimumpoint er 140 point. Udsagnene refererer til 4 parametre indenfor fatigue; subjektiv fatigue (fx Jeg føler mig træt), nedsat motivation (fx Jeg har ikke lyst til at lave noget), nedsat aktivitetsniveau (fx Jeg laver ikke meget i løbet af dagen), og nedsat koncentration (fx mine tanker vandrer let omkring) På individuelt plan, er CIS-20R et nyttigt spørgeskema til at fastslå om graden af fatigue er for høj. Til dette formål kan CIS-20R være en hjælpende del af periodiske undersøgelser i forhold til erhvervsmæssigt helbred. Skæringspunktet for CIS er >76. Personer med en score over skæringspunktet har en forøget risiko for langtidssygemelding.(psychisch & Werk, U år) 19

20 CIS-20R er altså et måleredskab, der kan af- eller bekræfte fatigue i forhold til en given diagnose, hvorfor spørgeskemaet kan anvendes til andre diagnosegrupper end HMS og EDS- HMS type. Hvis man bekræfter, at fatigue er tilstede kan man bruge det til at tilrettelægge sin intervention på den mest hensigtsmæssige måde i forhold til patientens begrænsninger. 7.Metode I dette afsnit beskrives den metode, vi har brugt i projektet. Vi vil her fortælle om vores videnskabsteoretiske tilgang, og beskrive metoden i teori og praksis. 7.1.Videnskabsteoretisk tilgang I dette projekt vil vi arbejde kvalitativt såvel med oversættelsen af spørgeskemaet som i vores interview. begrebet kvalitativ er i opposition til Kvantitativ (Tanggaard Pedersen, 2010 s. 17) I kvalitativ forskning interesserer man sig for, hvordan noget gøres, opleves, siges, udvikles eller fremtræder. (Tanggaard Pedersen, 2010 s. 17) Under den kvalitative metode kan man arbejde fænomenologisk og hermeneutisk. I del 1 vil vi arbejde hermeneutisk, idet vi vil forsøge at forstå og fortolke oversættelserne af spørgeskemaet, så vi kan lave et fælles dansk spørgeskema. (Birkler, 2010 s. 95) I del 2 vil vi arbejde både fænomenologisk og hermeneutisk, da vi først vil spørge ind til interviewpersonernes forståelse af spørgeskemaet og derefter i analysen fortolke på, hvad de siger, for til sidst at finde ud af om face validity af spørgeskemaet er god nok. (Birkler, 2010 s ) Inden for fænomenologi ønsker man at få en nuanceret forståelse af et fænomen, i dette projekt er fænomenet et spørgeskema, der er blevet oversat og som skal forstås af nogle HMS patienter, og vi ønsker at få en indsigt i det, de har tænkt. (Birkler, 2010 s. 103) Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse (Birkler, 2010 s. 95) Når man arbejder hermeneutisk er det essentielt at have fokus på sin forforståelse, som man har i den hermeneutiske cirkel. 20

21 Boks nr 2: Den hermeneutiske cirkel/spiral Den hermeneutiske cirkel bygger på begreberne forståelse og forforståelse. Når man lærer noget nyt, får man en ny forståelse, som man bygger oven på sin gamle forforståelse og danner hermed en ny forforståelse. (Birkler, 2010 s ) Fx: Da vi startede projektet havde vi en forforståelse af, at HMS var en sygdom, hvor man var hypermobil og havde smerter, dette troede vi på baggrund af vores teoretiske viden og personlige erfaringer. Da vi havde undersøgt området bl.a. ved at læse artikler og bøger, og ved at tale med vores eksterne vejleder, lærte vi, at HMS var meget mere kompleks, og fik derfor en ny forforståelse. Da vi arbejdede med interviews og analyse af disse, lærte vi endnu mere om sygdommen, og kom til at forstå den i forhold til enkeltpersoner. Dette gav os altså en ny forståelse, som igen gav en ny forforståelse. Sådan har vi arbejdet med alle elementer i denne opgave og hele tiden dannet nye forforståelser Forforståelse På baggrund af læst litteratur og samtaler med vejledere, har vi en forventning om, at der i oversættelsesprocessen vil være stor forskel på oversættelserne, især i oversættelsen fra engelsk til dansk, da vi forestiller os, at der er større forskel på sproglige og kulturelle vendinger mellem 21

22 engelsk og dansk, end der er mellem dansk og svensk. Vi har en forventning om, at vi ikke kan følge oversættelse-tilbageoversættelses metoden stringent pga. praktiske omstændigheder. Da det er et forholdsvis simpelt konstrueret spørgeskema tror vi, at face validity vil være god, og at vores interviewpersoner vil have mange af de samme kommentarer til spørgeskemaet, fx at nogen af påstandene er meget ens, at spørgeskemaet virker overskueligt, og at det er nemt at besvare Design I vores metode går vi frem efter oversættelse-tilbageoversættelses metoden. (Guillemin et al., 1993)Første del handler om oversættelse og tilbageoversættelse, og anden del om interview. Vi har valgt at bruge denne metode, da den er den mest almindeligt brugte metode, der anbefales til oversættelse og kvalitetskontrol, og det vil være muligt for os at udføre de fleste af punkterne, som det anbefales. (Thorsen, 2005 s. 3) Vores studie er eksplorativt, da det har til formål at udforske et fænomen. Vi vil finde ud af om spørgeskemaet kan oversættes, og vi vil lære noget om informanternes forståelse af spørgeskemaet. Vi vil identificere og præcisere problemer i spørgeskemaet og dermed vurdere om spørgeskemaet har god eller dårlig face validity. (Andersen, 2005 s. 21) 7.2.Litteratursøgning Relevant litteratur til opgaven er fundet vha. en systematisk søgning i pubmed i henhold til undervisning om fremgangsmåde ved litteratursøgning. Vi har valgt at fokusere på pubmed, da søgninger i fx PEDro og SINAHL ikke gav nye relevante artikler. Desuden har vi gennem intern og ekstern vejledning fået udleveret litteratur samt henvisninger til titler og forfattere. Ydermere har vi fundet flere artikler fra referencer i andre artikler. Inden pubmed søgningerne besluttede vi os for, hvilke søgeord vi ville bruge, fx fatigue, Hypermobility, Ehlers-danlos, Checklist for individual strength og cross cultural adaptation. Søgekriterierne har delvist været begrænset af forskellige parametre, fx årstal, sprog osv. Udover litteratur fra pubmed har vi brugt forskellige hjemmesider, som vi har fundet via google søgninger eller referencer i artikler. Eksempler på litteratursøgninger er vedlagt som bilag 6. 22

23 7.3.Del 1. Oversættelse Fremgangsmåde ved oversættelse af spørgeskemaet I dag findes der ingen danske selvrapporterede spørgeskemaer, som undersøger tilstedeværelsen af fatigue decideret til HMS og/eller EDS HMS type. Man kan enten udvikle et spørgeskema til formålet, hvilket er en tids- og ressourcekrævende proces, eller man kan oversætte et eksisterende valideret spørgeskema til det pågældende sprog, (Guillemin et al., 1993 s. 1417)(Thorsen, 2005 s. 2) hvilket vi har valgt at gøre. Vi vil bruge oversættelse-tilbageoversættelsesmetoden, da den er den hyppigst anvendte metode til oversættelse og kvalitetskontrol af spørgeskemaer, indenfor det sundhedsfaglige område (Thorsen, 2005 s. 3) Den tager højde for sproglige og kulturelle forskelle ved brug af cross cultural adaptation (Guillemin et al., 1993 s. 1418), som er selve oversættelsen og tilpasningen. Det indebærer en kombination af litterær oversættelse af de enkelte ord og sætninger fra ét sprog til et andet samt tilpasning af sprogvendinger, kulturel kontekst og livsstil.(guillemin et al., 1993 s. 1421). Ifølge (Beaton et al., 2000 s )skal oversættelsesprocessen først bestå af en oversættelse af spørgeskemaet, derefter en tilbageoversættelse af samtlige oversættelser og til sidst et committee review, der samler til en fælles version. Vi vælger at fravige den anbefalede metode ved selv at samle oversættelserne og kun få tilbageoversat den fælles danske version. Dette vælger vi at gøre, fordi det er meget svært at finde tilbageoversættere der opfylder kravene, og derfor vil vi prioritere at få tilbageoversætterne til at oversætte den fælles danske version, så denne kan sendes tilbage til forfatterne, som derefter kan godkende den. Dette, fordi det ifølge (Guillemin et al., 1993 s. 1423) er vigtigt at have tæt kontakt med forfatteren i oversættelsen af et spørgeskema Oversættelsesproces Med baggrund i teorien om oversættelse-tilbageoversættelses metoden vil vi have spørgeskemaet oversat fra svensk til dansk af 3 uafhængige personer med tilknytning til svensk sprog og kultur. Ligeledes fra engelsk til dansk af 3 uafhængige personer med tilknytning til engelsk sprog og kultur. Dette er med til at opdage fejl og divergente fortolkninger og sikre høj kvalitet. Pga. praktiske begrænsninger, såsom tidshorisont og geografiske afstande, har vi valgt at 23

24 personerne oversætter hver for sig i stedet for i teams, som det foreskrives i(guillemin et al., 1993 s. 1421). Alle spørgeskemaer bliver tilsendt og returneret per . Se bilag 7 for eksempel på oversættelses blanket. Alle oversættere er fundet via sociale medier, familiemedlemmer eller henvisning fra vejleder Tina Junge Oversættere Fra svensk til dansk: Person 1: En 59-årig på førtidspension, tidligere børnehavepædagog. Har boet og arbejdet 4 år i Sverige. Person 2: En 56-årig praktiserende læge. Har boet og arbejdet 4 år i Sverige. Person 3: En 56-årig Fysioterapeut, Lektor i Muskuloskeletal Funktion og Fysioterapi. Har boet i Sverige og læst på universitetet i Lund i 5.5 år. Har forudgående kendskab til CIS 20-R. Fra engelsk til dansk: Person 4: En 30-årig uddannet i mellemøststudier, nuværende beskæftigelse; stabskonsulent. Person 5: En 28-årig uddannet designteknolog, nuværende beskæftigelse; optometristuderende. Person 6: En 41-årig fysioterapeut og ph.d.-studerende. Har forudgående kendskab til CIS 20-R. Alle 6 personer oversætter til deres modersmål, men kun 2 af personerne skal have kendskab til formål og målgruppe, hvilket er med til at gøre oversættelsen pålidelig i forhold til (Guillemin et al., 1993 s. 1421) (Beaton et al., 2000 s. 3188) Committee review Derefter samler vi selv oversættelserne af spørgeskemaerne til en fælles dansk version bilag 8, men uden at samle de involverede oversættere og fagpersoner i et committee review, der ellers er beskrevet som en del af oversættelsesmetode (Beaton et al., 2000). Vi fraviger den beskrevne metode, da dette ikke er realistisk indenfor rammerne af dette projekt. Hvert enkelt udsagn fra de 6 oversættelse bliver gennemgået og sammenlignet på ordlyd og betydning ud fra engelsk, svensk og dansk. Forskelle på ordlyd og vendinger skrives i et skema. Bilag 9 24

25 7.3.5.Tilbageoversættelse For at sikre kvaliteten af oversættelsen, fremhæve og afsløre kontekstuelle misforståelser i sprog og indhold i forhold til målgruppen og den originale version, vil den blive tilbageoversat fra dansk til svensk af 2 personer, og fra dansk til engelsk af 2 personer uafhængigt af hinanden. (Guillemin et al., 1993 s. 1422) Derefter sendes tilbageoversættelsen til ophavsmændene af hhv. det svenske og engelske spørgeskema. Spørgeskemaerne tilsendes og returneres pr. mail. Fra dansk til svensk: Person 7: 39-årig fysioterapeut, med phd, ansat som adjunkt. Er svensk, men har boet i Danmark i 2½ år. Person 8: 55-årig pre-produktionsingeniør, med danske bedsteforældre og danske venner. Har ofte været været i Danmark i både personligt- og arbejdsøjemed. Fra dansk til engelsk: Person 9: 27-årig, gået på britisk privatskole til 12årsalderen, uddannet engelsk negot og kandidatuddannelse i International Security and Law. Person 10: 77-årig englænder, pensioneret, tidligere rektor på 3 universiteter med mellemlange og lange uddannelser, samt konsulent indenfor uddannelsesledelse og juridisk sagsbehandler for college ledere i fagforening. Har en dansk ægtefælle. Oversætterne har henholdsvis engelsk og svensk som modersmål, og dermed tilknytning til sprogene i forhold til sprog og kultur. For at imødegå forudfattede forventninger, og dermed mindske risiko for mangler i tilbageoversættelsen, har oversætterne ikke faglig forforståelse eller kendskab til formål. (Guillemin et al., 1993 s. 1422) Testning Den endelige version af oversættelsen af spørgeskemaet skal afprøves på en populations sample (stikprøve), som repræsenterer målgruppen for spørgeskemaet. Hensigten er at kontrollere for fejl og afvigelser i oversættelsen. (Guillemin et al., 1993 s. 1424)Til dette har vi valgt at bruge et semistruktureret interview, som kan teste for face validity. 25

26 Face validity betyder overflade-validitet, vi bruger det i denne sammenhæng for at finde ud af om spørgeskemaet er overskueligt og forståeligt. 7.4.Del 2 Interview Etik De danske fysioterapeuters etiske retningslinjer er baseret på 3 væsentlige relationer: Relation til patient og pårørende, relation til samfundet samt relation til andre professionelle. De udspringer af 3 grundlæggende værdier: respekt og integritet, menneskeligt ligeværd og værdighed samt professionel troværdighed. Forholdet mellem værdier og praksis er en væsentlig faktor at forholde sig til, for at skabe de gode og rigtige handlinger. (Bjerno, 2012) Etiske retningslinjer Godkendelse til et projekt indhentes fra Den Videnskabsetiske Komite, inden projektet påbegyndes. (Region syddanmark, 2013)Denne godkendelse foreligger, da dette projekt er en del af et igangværende ph.d.-projekt af Fysioterapeut Tina Junge, Adjunkt i fysioterapi og Master i fitness og træning. Når vi oversætter CIS20-R skal vi gøre os overvejelser omkring etiske retningslinjer, bl.a. ved inddragelse af testpersoner. De etiske retningslinjer i denne sammenhæng er information om den ønskede medvirken og omfang (deltagerinformation/samtykkeerklæring), tavshedspligt(bødskov, 2012) og databehandling samt rammen for selve mødet med testpersonerne. De etiske retningslinjer står i loven om: Bekendtgørelse om information og samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter samt om anmeldelse af og tilsyn med sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter, (Region syddanmark, 2013) Vi er underlagt tavshedspligt jf. borgerlig straffelov ifølge Bekendtgørelse af forvaltningsloven, 2007, gennem vores studie på University College Lillebælt. Dermed bliver alle indsamlede data behandlet fortroligt og med fuld anonymitet.(bødskov, 2012) 26

27 7.4.3.Deltagerinformation/Samtykkeerklæring Deltagerinformation er en overordnet standard skabelon fra Den Videnskabsetiske Komite og er tilpasset vores emne og formål. Vi har valgt en simpel punktformsopstilling med den mest basale information såsom præsentation af projektet, hvem er vi, hvad er formålet og hvad indebærer det. Dette er valgt bevidst, da personerne skulle have mindst mulig forforståelse af spørgeskemaet inden interviewet, for at få så umiddelbare svar som muligt. Desuden har opstillingen til formål at signalere overskuelighed, dvs. at deltagerne ikke mister lysten til at medvirke pga. af for meget information, og dermed får en opfattelse af, at udfyldelse af spørgeskema samt interview vil tage meget tid, som vil kunne være svært at få passet ind i en hverdag. Deltagerne er frivillige, som sætter deres tid af til at hjælpe os i projektet, hvorfor det er vores ansvar at udforme informationen respektfuldt og i overensstemmelse med realistiske rammer. Samtykkeerklæringen er ligeledes en generel skabelon fra Den Videnskabsetiske Komite, som er tilpasset vores projekt. Dette har vi gjort for at sikre, at både vi og deltagerne har en skriftlig erklæring på, at formalia er overholdt, og alle parter har den fornødne viden til at acceptere de informerede rammer i god og pålidelig tro. Deltagerinformation og samtykkeerklæring blev godkendt af vores vejleder inden fremsendelse. (Region syddanmark, 2013) Standardskabeloner til informationsblanketter og erklæringer foreligger på Den Videnskabsetiske Komites hjemmeside og er frit tilgængelig, samt i overensstemmelse med reglerne for de etiske retningslinjer. (Videnskabsetisk komite, 2013) bilag Etik i forhold til interviewet Et kvalitativt forskningsinterview er ikke er en åben dialog mellem ligestillede parter, men en specifik professionel samtale med et klart asymmetrisk magtforhold mellem interviewer og informant. (Kvale and Brinkmann, 2009 s.50-51) Dermed har intervieweren ansvaret for strukturen i interviewet, og at skabe rammer for, at informanten kan svare på det tilsigtede Interview Formålet med det kvalitative forskningsinterview er at forstå temaer oplevet i informantens daglige verden, dette kan man fx gøre ved at bruge et semitstruktureret interview med henblik på at fortolke betydningen af de beskrevne fænomener. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 41) 27

28 7.4.6.Semistruktureret interviewundersøgelse Det semistrukturerede interview er hverken en åben hverdagssamtale eller et lukket spørgeskema, men indebærer en professionel teknik og tilgang med et formål i overensstemmelse med en interviewguide. Interviewguiden består af bestemte temaer, som kan rumme forslag til spørgsmål, hvilket er med til at sikre strukturen i interviewet.(kvale and Brinkmann, 2009 s. 45) Kvale & Brinkmann opererer med følgende 7 faser. (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) De 7 faser i en semistruktureret interviewundersøgelse Tematisering I interviewet vil vi teste face validity i CIS-20R for at finde ud af om spørgeskemaet er overskueligt og forståeligt. For at lave et interview skal vi have følgende parametre på plads: - hvad (forhåndsviden om emnet, som beskrevet i problembaggrund og teori delen) - hvorfor (formål med undersøgelsen som beskrevet i problemformulering) - hvordan (kendskab til og beslutning om anvendelse af interview- og analyseteknikker) (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 125) Design Planlægning af interviewundersøgelsens procedurer og teknikker, fokuserer på spørgsmålet; hvordan fx uarbejdning af interviewguide og udvælgelse af informanter. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 129) Alle informanterne skal informeres om, at det er frivillig at deltage, og får valgmuligheden om, hvor og hvornår interviewet skal foregå enten i eget hjem eller på UCL s adresse samt bestemmelse af tidspunkt efter eget ønske. Tidsrammen bliver dog også tilpasset vores arbejdsproces i forhold til projektets tidsplan, og er derfor omfattet af en tidsramme på 1-2 uger, hvor interviewene er vurderet til at skulle afholdes. Før interviewene afholdes konstruerer vi en interviewguide, hvor vi starter med en briefing, så beslutter vi os for temaerne og interviewspørgsmålene, der bedst muligt besvarer vores problemformulering og slutter med en debriefing. 28

29 Udvælgelse af informanter Vi fik oplysninger om 15 patienter med EDS-HMS type eller HMS gennem vores eksterne vejleder. Af disse 15 var det kun muligt at finde kontaktoplysninger på 6 personer, og af disse 6, kunne vi kun få kontakt med 3, hvor de 2 var villige til at deltage i et interview. 2 uger inden interviewet sendte vi CIS-20R, deltagerinformation og samtykkeerklæring ud til disse 2 personer efter aftale per telefon. Da disse 2 personer ikke er et tilstrækkeligt antal at kunne udlede relevant data ud fra, fik vi udleveret oplysninger på yderligere 25 patienter med EDS-HMS type eller HMS og kontaktede Hypermobilitetsforeningen samt Ehlers-Danlors foreningen Danmark via . Således fik vi udbredt vores søgen på testpersoner gennem foreningen, som videresendte vores anmodning til deres medlemmer via med henblik på et frivilligt tilbagesvar om deltagelse. bilag 11: Korrespondance. Fra HMS foreningen indvilligede 3 personer i at deltage i interviewene. I alt deltog altså 5 personer. De fik tilsendt CIS-20R, deltagerinformation og samtykkeerklæring 2-3 dage forinden interviewet. Alle informanter havde HMS, de var over 18 år og havde mulighed for et besøgsinterview Interviewguide Interviewguiden er udarbejdet med udgangspunkt i teori omkring face validity, (Aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 4) og hvordan man udarbejder spørgeskemaer(olsen, 2006). Den starter med en briefing om, hvad vi ønsker at afdække med interviewet, og hvad vi ønsker besvaret ud fra den personlige og umiddelbare første indskydelse. Briefingen omhandler betænkningstid i forhold til svar og evt. spørgsmål, inden selve interviewet starter. Dernæst vil der være spørgsmål om praktiske oplysninger om informanterne. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 149) Interviewspørgsmål Selve spørgsmålene skal inddeles i temaer om henholdsvis overskuelighed, forståelighed af besvarelsen og forståelighed af den enkelte påstand. Disse temaer vælger vi for at afdække det overordnede indtryk af CIS-20R. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 151) Spørgsmålene skal være indledende for at starte interviewet med åbne rammer sådan, at det er muligt for informanterne at udlægge sine personlige meninger. Ud fra informanternes svar stilles yderligere spørgsmål for at fremme eller udbygge forståelsen af svaret. Det er fx: 29

30 - opfølgende spørgsmål: hvad mener du med?(nik, hmm eller en pause kan anspore informanten til at beskrive yderligere) - sonderende spørgsmål: kan du uddybe det eller komme med eksempler? - Specificerede spørgsmål: hvad tænker du i forbindelse med? - Direkte spørgsmål: forstår du det som? - Indirekte spørgsmål: tror du andre kan? - Fortolkende spørgsmål: når du siger, er det så rigtigt forstået, at? (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Når der ikke er flere spørgsmål eller tilkendegivelser fra interviewers eller informantens side til spørgeskemaet, rundes interviewet af med en debriefing om eventuelle afsluttende spørgsmål eller kommentarer generelt.(kvale and Brinkmann, 2009 s ) bilag 12: Interviewguide. Interviewspørgsmål skal vurderes med hensyn til tematiske og dynamisk dimensioner. Det tematiske: at spørgsmålet hjælper til at producere en viden. Det dynamiske: i forhold til den interpersonelle relation i interviewet, altså i forhold til at holde samtalen i gang og få informanterne til at tale om deres følelser og oplevelser. Et spørgsmål, der tematisk set er godt, kan være dynamisk dårligt og omvendt, man skal derfor, fx passe på med at starte med direkte begrebsmæssigt spørgsmål. Spørgsmålene skal være forskellige alt efter, om man ønsker spontane beskrivelser, sammenhængende fortællinger eller begrebsanalyser. Hovedspørgsmålene i et interview bør være i deskriptiv form, fx, hvad skete der, hvordan skete det, osv. Hvis man derimod bruger hvorfor spørgsmål kan det føre til overreflekterede og intellektualiserede svar. Hvorfor spørgsmål kan dog være vigtige i forhold til forståelse af en bestemt mening eller situation. Interviewspørgsmål skal generelt helst være korte og enkle. (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Udførelse af interview Interviewet udføres på baggrund af interviewguide, refleksion over tilegnet viden samt på grundlag af interviewsituationens interpersonelle relation. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 143) 30

31 Vi vil være meget åbne omkring formålet med interviewet lige fra begyndelsen, for at få besvaret face validity så godt som muligt. (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Under interviewet vil vi have fokus på at lytte opmærksomt og vise interesse, forståelse og respekt for hvad informanten siger. Det er også vigtigt, at vi er afslappede og klar over, hvad vi ønsker at finde ud af med interviewet. (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Inden udførelsen af interviewene laver vi et prøveinterview som et led i forberedelsen, hvor vi afprøver interviewsituationen på en medstuderende. Denne får udleveret spørgeskemaet 2 dage i forvejen. Under prøveinterviewet gennemgår vi en tænkt, realistisk situation ud fra interviewguiden med diktafonoptagelse og tidsperspektiv.(olsen, 2006 s. 67) Transkription Det mundtlige interview vil vi transformere til skreven tekst i form af udskrifter egnet til analyse. En udskrift er en oversættelse fra én narrativ form til en anden narrativ form (fra mundtlig diskurs til skriftlig diskurs). Når vi transskriberer, vil vi have fokus på, at der er diskrepans mellem verbalt og nonverbalt sprog, og at mange nuancer i den nonverbale kommunikation, derfor kan gå tabt. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 200) Måde at transskribere: Der er mange måder at transskribere på, men ingen rigtig. Vi vælger at lave en transformation af samtalen til en litterær stil, som ifølge Kvale kan bruges til at fortælle en læseværdig historie om informantens beretninger. (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Dvs. at vi vil omskrive sætninger til skriftsprog, undlade mange gentagelser, og ikke have fokus på øøøh og små pauser, men kun på pauser, stilhed osv., der har betydning for forståelsen Analyse Bestemmelse af passende analysemetode. Dette indebærer kodning, kondensering og fortolkning af mening for at organisere interviewteksterne og koncentrere meningsindholdet i former samt tilvejebringe struktur og overblik. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 223) Med udgangspunkt i semistruktureret interview, med fokus på face validity, vil vi bruge Giorgis meningskondensering som analysemodel, hvor vi følger de 5 trin. 1: For at få en fornemmelse af helhed, læses hele interviewet igennem. 2: Meningsenheder bestemmes på baggrund af de udtryk informanten giver. 31

32 3: Et tema formuleres ud fra interviewerens forståelse af det tema, der dominerer meningsenheden, fx struktur, gentagelser og forståelighed. 4: På baggrund af interviewerens formål med undersøgelsen, stilles spørgsmål til meningsenhederne, dvs. at vi finder ud af, hvordan hver enkelt meningsenhed besvarer problemformulering. 5: Der opstilles et deskriptivt udsagn med fokus på væsentlige temaer i interviewet. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 228) bilag 13: Meningskondensering Verifikation Vi vil fastslå validiteten af spørgeskemaet ved at lave interviews. Validitet henviser til sandheden og rigtigheden i dét, som man måler, og om det målte er i overensstemmelse med hensigten, (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 272) altså face validity Rapportering Rapporteringen bliver en del af vores projekt i form af bl.a. metode, teori, resultater og diskussion. Denne del af projektet giver et bestemt syn på informanternes livsverden ud fra vores skrivemåde og virkemidler. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 293) 8.Resultater I det følgende afsnit beskrives og tolkes på resultaterne fra både oversættelse og interview. 8.1.Del 1 Oversættelse CIS-20R er blevet oversat fra svensk til dansk og fra engelsk til dansk, hvorefter det er blevet samlet i en fælles dansk version. boks nr 3: 32

33 Den danske version er blevet lavet ved, at forfatterne af denne bachelor har sammenlignet de 6 oversættelser med fokus på kulturel og sproglig forståelse. Den er blevet tilbageoversat fra dansk til engelsk og fra dansk til svensk. Under samlingen af den fælles danske version fandt vi overvejende tendens til diskrepans mellem engelsk og dansk, men der var også stor forskel mellem svensk og dansk. I eksempelboksene kan man se, at der i den Sv-Da er flere bokse, der er tomme, hvilket betyder, at oversættelserne var identiske, og uoverensstemmelserne er generelt mindre. Et eksempel er påstand 3, hvor der i den svenske er to der oversætter med er og en der oversætter med føles og hvor resten af sætningen og ordstillingen er den samme: Bare det at tænke er anstrengende Bare det at tænke føles anstrengende Bare det at tænke er anstrengende Hvorimod den engelske både er forskellig på ordstilling og ordvalg i alle 3 udgaver. Det kræver en indsats at tænke Eftertænksomhed er krævende At tænke kræver en indsats Se bilag 9 for skema med forskelle på samtlige spørgsmål. Ved tilbageoversættelsen var der igen stor forskel på oversættelserne. Eksempel på forskelle i oversættelses processen fra dansk til engelsk: 33

34 Da-Eng Person 1 Person 2 A B 1 Here are.. From which we want to get an impression of how you have been feeling in the last 2 weeks Yes that is true No that is not true Below are The purpose of the statements and your answers is to get an impression of how you have felt during the past two weeks Agree Disagree 2 Very fit Very active 3 Just to think is tiring Just thinking about things is tiresome 4 Exhausted Physically exhausted Bilag 14: Skema med forskelle på samtlige påstande ved tilbageoversættelse. Bilag 15: Tilbageoversættelser. 8.2.Del 2 Interview I det følgende er der først baggrundsoplysninger om informanterne, og derefter er resultaterne opdelt i to overordnede temaer, overskuelighed og forståelighed. Herunder er der flere undertemaer. Ved brug af citater vil vi svare på, om den oversatte version af CIS-20R har god face validity ud fra disse temaer Informanter Der blev foretaget 5 interviews, 2 interviews udførtes i informanternes eget hjem og 3 udførtes på UCL Blanstedgårdsvej. Alle var kvinder med HMS, de var i alderen fra En var i fuldtidsjob, en var studerende, to var på førtidspension og en på sygeorlov. Alle følte sig meget påvirket af 34

35 HMS og begrænset i deres hverdag, og havde i gennemsnit mellem 5 og 9 på NRS skalaen i løbet af de sidste 2 uger. Alle havde fået konstateret HMS i 2008 eller Interview resultater (overskuelighed) Overskuelighed generelt Ud fra vores interviews fandt vi ud af, at 4 personer syntes, at spørgeskemaet var overskueligt og havde god struktur, fx sagde person 1: jamen jeg synes det var fint, jeg tænkte det går jeg da bare i gang med, læste spørgsmålene igennem og svarede. Det var meget lige til. Desuden sagde person 3 til det samme: det var godt listet op, og det var til at overskue Person 2 syntes dog, at spørgeskemaet var lidt forvirrende. I forhold til at se spørgeskemaet for første gang, sagde hun: man skal lige finde ud af det med de der sand ja, om det går den ene vej eller den anden vej, det kan være lidt forvirrende Ydermere sagde hun til det samme: man kan måske godt, hvis man er lidt træt, komme til at misforstå spørsgmålene, hvis man ikke lige tænker rigtig over det Antal af spørgsmål og uddybelse af spørgeskemaet Alle informanter syntes, at spørgeskemaet havde et meget passende antal påstande, og at spørgeskemaet kom godt omkring emnet. Fx sagde person 4 omkring antallet af påstande i spørgeskemaet: jeg synes antallet er ganske passende, det er let og overskueligt, at der ikke er 20 siders spørgeskema, og 5 spørgsmål ville måske også være lige i underkanten. Person 2 sagde i forhold til om spørgeskemaet var uddybende nok: de kommer ligesom hele vejen rundt, de kommer godt igennem de ting, man kan spørge ind til 35

36 8.2.5.Gentagelser Alle informanter kommenterede, at der var spørgsmål, som lignede hinanden meget. Person 4 udtrykte, at hun syntes det var irriterende, at mange af påstandene blev gentaget: så synes jeg også at der var nogle ting der irriterede mig, fx at der er rigtig mange af spørgsmålene der bliver gentaget Der var mange kommentarer til de samme gentagelser, fx synes person 4 at påstand 10 og 7 hænger sammen: den hænger lidt sammen med spørgsmål 7 synes jeg, hvor jeg har sat den i den anden sidste boks, og i 10eren har jeg sat i nr 2 boks Person 4 giver også udtryk for, at hun synes at påstand 11 og 8 er det samme: Nr 11 er lidt ala det samme som den når jeg laver noget er jeg godt til at holde fokus Person 5 fremhæver, at påstand 13 ligner 11, hvor de bare er skrevet modsat af hinanden: der har jeg igen sagt i den andensidste, jeg synes ik jeg har svært ved at koncentrere mig, men det er lidt ligesom i 11eren, de er bare lidt modsat. Person 5 synes ydermere, at påstand 14 og 6 omhandler det samme: jeg føler mig i dårlig form, ja det gør jeg, men det er igen som nr 6, et eller andet med, jeg føler mig i god form. Person 2 synes, at påstand 20 og 6 minder meget om hinanden. Jeg synes der er nogen af dem, der lapper lidt over hinanden, om jeg føler mig i god form, eller fysisk føler jeg mig i god form. De minder om hinanden Eksempler/svarboks/kategoriopdeling Person 2 er den eneste af de 5 informanter, der har kommentarer omkring, at hun nogle gange mangler, at påstandene bliver uddybet med eksempler, hun siger fx til påstand 13: Man skulle have været lidt mere specifik, fx du har svært ved at koncentrere dig når du læser en bog Hun kunne desuden godt tænke sig, at der var mulighed for at uddybe sine svar ved nogle påstande. Bl.a. siger hun til påstand 2: det ville jeg gerne have lov at uddybe, Hun kunne også godt tænke sig, at spørgeskemaet var opdelt i kategorier for at gøre det mere 36

37 overskueligt, hun siger fx: så man havde fokus på træthed først og så et nyt emne som nummer to Da hun bliver spurgt, om det vil hjælpe på overskueligheden af spørgeskemaet, hvis det blev kategori opdelt, siger hun: ja for så er det færdigt, og så går man over til et nyt emne Vi tolker disse udtalelser som, at person 2 ville finde spørgeskemaet mere overskueligt, hvis der var taget højde for disse ting. Fx kunne man vælge at opdele spørgeskemaet anderledes, så alle spørgsmål om træthed kom samlet i en blok, og derefter alle spørgsmål om aktivitet i en blok osv Instruktioner Øverst på spørgeskemaet står der hvordan du har haft det i løbet af de sidste to uger. Alle informanterne har på et eller andet tidspunkt følt, at de har glemt instruktionen i deres besvarelse. På spørgsmålet om, hvorvidt man glemmer instruktionen, svarer person 5: det tror jeg måske nok, man gør. Til det samme spørgsmål svarer person 1: ja det tror jeg lidt man gør, for jeg tænker ikke hvordan, jeg har sovet de sidste 2 uger. Person 2 svarer ligeledes til dette spørgsmål: ja det glemmer man hele tiden, overskriften skulle ha stået større eller den skulle ha stået ved hver enkelt. Person 5 kommenterer dog, at selvom hun på nogle tidspunkter glemmer instruktionen, så har hun for det meste husket den. Hun siger i første del af interviewet: jeg har i hvert fald været oppe og kigge, hvor jeg tænkte, hvad var det nu, var det i dag eller hvad var det, så jeg var oppe at kigge på det flere gange for at minde mig selv om, at det var gennemsnitligt gennem de sidste 14 dage Interview resultater (forståelighed) Forståelse af besvarelsen Alle 5 informanter fandt besvarelsen let at forstå. Da person 5 blev spurgt er det let at forstå, hvordan man besvarer spørgeskemaet, svarede hun: 37

38 ja, altså jeg tror bare jeg har udfyldt mange spørgeskemaer, og det minder jo rigtigt meget om den måde, man gør det på, så for mig har det ik været uoverskueligt at sku gøre det Da person 1 blev bedt om at prøve at forklare, hvordan man skal besvare spørgeskemaet svarede hun således: så ville jeg sige, det er bare såhrn en sand og falsk, så du skal bare læse spørgsmålene og krydse af hvor du ligger, jeg ville ikke synes, der skulle en hel masse forklaring til, fordi det står der jo Begrebsdefinition Generelt var der ikke mange ord eller begreber, informanterne ikke forstod, dog var der en kommentar til påstand 19, hvor person 2 havde svært ved at forstå begrebet mine tanker begynder let at vandre. Hun sagde til det: Der forstod jeg ikke helt, hvad man mener med det. Så der satte jeg i midten Man kunne i en fremtidig version af den danske version af CIS-20R vælge at ændre denne påstand Forkert besvarelse af påstande Flere af informanterne fandt i løbet af interviewet ud af, at de var kommet til at svare forkert på en eller flere påstande. De havde svaret i den forkerte ende af svarboksene, fordi de have læst forkert eller var blevet forvirret over at der stod ikke i en påstand, hvor der i andre ikke stod ikke. Fx siger person 5 ved påstand 10: det er noget værre vrøvl, nu gør jeg det der igen med ja og nej og få vendt dem forkert Da der bliver spurgt ind til forvirringen omkring ja og nej ved påstandene, siger person 5: Det er det der med, når der står ikke, fordi så glemmer jeg måske, at der står ikke, og så får jeg sat den i den forkerte side, altså hvis man skriver, jeg får ikke lavet ret meget i løbet af dagen, så glemmer jeg ikke og så siger jeg, jo det gør jeg da, og så får jeg egentlig krydset oppe i nej Person 2 er i påstand 11 kommet til at svare i boks 4 i stedet for i boks 3, fordi hun var blevet forvirret, hun siger: 38

39 Jeg tænkte ahr! Jeg kan ik finde ud af det, så jeg sætter den i midten. Men den skulle nok ha været i samme boks som den med at holde fokus Vi tolker ud fra disse kommentarer, at der har været problemer med besvarelsen, fordi informanterne ikke har været grundige nok i besvarelse og læsning af påstandene Forståelse af påstanden Der er 4 påstande, hvor informanterne har sagt, at de kunne forstås på flere måder end en. Person 5 synes ikke, der var nogen påstande, der kunne forstås på flere måder, men blandt de andre informanter var der kommentarer til påstand 1, 6, 9 og 15. Fx siger person 4 om påstand 1, da hun bliver spurgt, om den kan forstås på flere måder end en: ik andet end, at det er, at man selvfølgelig enten kan tænke, er det fysisk træt, som at jeg går og gaber hele tiden og er ved at falde i søvn, eller at det også er psykisk træt Person 1 siger, da hun bliver spurgt, om hun mener, at påstand 6 kan forstås på flere måder end en: Altså det er jo mere det der med god form. Fordi det både kan være psykisk og fysisk Person 3 siger i forhold til påstand 9: Den kan godt forstås på flere måder, for er det svag kropsmæssig eller er det mere oppe i hovedet man føler sig svag, at man ikke har overskud til at lave noget. Person 2 har også en kommentar til påstand 9, til spørgsmålet om det kan forstås på flere måder: ja, man kunne måske dele den op så der var to spørgsmål, for det påvirker også en psykisk, at man ikke kan det man gerne vil Igen om påstand 9 siger Person 4: ja, den synes jeg var sådan lidt diffus, hvad der menes med svag, om det er fysisk, eller om det er psykisk I både påstand 1,6 og 9 omhandler forståelsesproblemerne, om påstanden er ment psykisk eller fysisk, dette kunne der tages højde for ved at skrive i påstanden, om det er fysisk eller psykisk eller en blanding af de to. 39

40 I forhold til påstand 15 siger person 3: nej, altså så skal det være det med, om man forstår det som fremtidsplaner, eller hvad man skal nu og her Påstanden kunne ændres, så der enten stod fremtidsplaner eller planer for dagligdagen. 9.Diskussion I denne opgave har vi fundet ud af, at CIS-20R kan oversættes til dansk fra engelsk og svensk, så den adapteres kulturelt og sproligt til danske borgere med hypermobilitets syndrom og Ehlers- Danlos syndrom, vha. oversættelses-tilbageoversættelsesmetoden. Vi har igennem interviews med 5 personer med hypermobilitets syndrom kunnet teste face validity af spørgeskemaet. I dette afsnit vil vi først diskutere litteratursøgning og baggrunden for opgavens rammer. Derefter diskuterer vi oversættelsesmetoden, interviewmetoden og til sidst resultaterne. 9.1.Litteratursøgning Litteraturen til denne opgave har vi valgt at finde ved at lave systematiske søgninger hovedsageligt i pubmed med fokus på så højt evidensniveau som muligt. (Matzen and Andersen, 2010 s. 57) Desuden har vi fået litteratur af vores vejleder og fundet nyt materiale via litteraturlisterne på allerede fundne artikler. Fejlene ved denne metode er, at vi måske har overset vigtige artikler, fx har vi ikke kunnet finde nogen undersøgelser af face validity på den engelske CIS-20R. Det er muligt, at der ikke findes en sådan undersøgelse, hvilket kunne være af- eller bekræftet hvis litteratursøgningen havde været udtømmende. Inden for tidsrammen i et bachelor projekt, har denne måde at søge litteratur på været realistisk. 9.2.Videnskabsteoretisk tilgang Vi har skrevet en kvalitativ opgave, hvor vi både har været hermeneutiske og fænomenologiske. Begrænsningerne ved en kvalitativ opgave er, at det ikke er muligt at have mange informanter med i undersøgelsen, da hvert enkelt interview og databearbejdning er meget tidskrævende.(kvale and Brinkmann, 2009 s ) Vi kunne have opvejet for dette ved at sætte mere tid af til inteviews og databearbejdning, eller vi 40

41 kunne have valgt at lave et kombineret kvalitativt og kvantitativt studie, hvor vi kunne have indraget flere informanter og lavet statistiske generaliseringer på fx reproducerbarheden af spørgeskemaet. Denne metode har gjort det muligt for os at besvare problemformuleringen, ved at gå i dybden og afdække nuancerede meninger i 5 interviews, og derigennem teste face validity. 9.3.Valg af spørgeskema og metode Vi har valgt at oversætte CIS-20R fra engelsk og svensk til dansk. Der findes mange forskellige spørgeskemaer, der tester fatigue og graden af fatigue (Neuberger, 2003). I forhold til Hypermobilitets- og Ehlers-Danlos syndrom er især Fatigue Severity Scale (FSS) og CIS-20R blevet brugt. (Celletti et al., 2013)(Rombaut et al., 2014) FSS er et 9 punkts spørgeskema, som kan måle graden af fatigue (Neuberger, 2003 s.2) bilag 16, hvorimod CIS-20R tester for tilstedeværelsen og graden af fatigue. Vi valgte CIS-20R, fordi det allerede er fundet validt og reliabelt klinisk og praktisk i andre lande. (Psychisch & Werk, U år) (Voermans et al., 2010 s ) Vi har valgt oversættelses-tilbageoversættelsesmetoden.(guillemin et al., 1993 s ) Begrænsningerne ved denne metode er, at vi ikke har haft mulighed for at følge den fuldstændigt, pga. tidsmæssige og økonomiske faktorer. Vi kunne have valgt en anden metode fx 2 panels modellen bilag 17 (Swaine-Verdier et al., 2004) (Swaine-Verdier et al., 2004), som først har et ekspertpanel, der oversætter spørgeskemaet, derefter er der et lægpanel, der bl.a. ser om spørgeskemaet er forståeligt og til sidst en feltundersøgelse, hvor spørgeskemaet bliver testet på patienter med den relevante sygdom. Fordelen ved oversættelses-tilbageoversættelsesmetoden er, at den er meget udførligt beskrevet, at det er den mest brugte metode til oversættelse af spørgeskemaer (Thorsen, 2005 s. 3), og at det er den metode, vi praktisk kunne komme tættest på at udføre Oversættelsesmetode Vi har fået oversat CIS-20R til dansk, fra svensk og engelsk af 3 personer med kendskab til svensk sprog og kultur, og af 3 personer med kendskab til engelsk sprog og kultur. 5 ud af de 6 oversættere repræsenterer et højere uddannelsesniveau end den almene befolkning, 41

42 og kan derfor have brugt et mere avanceret sprog, (Guillemin et al., 1993 s. 1421) hvilket går imod gældende retningslinjer om, at man skal bruge et sprog en 12-årig kan forstå, og at der skal bruges personer uden for høj uddannelse. (Guillemin et al., 1993 s ) Dette kunne have været undgået ved at finde personer med lavere uddannelse, der var i stand til at oversætte spørgeskemaet. Fordelen ved at vælge disse personer var, at de opfyldte kravene om sproglig og kulturel kendskab, og havde mulighed for at deltage. Oversætterne arbejdede individuelt med spørgeskemaet, hvilket kan resultere i, at de ubevidst kan have inkorporeret deres egne personlige særegenheder til sproget. Derfor anbefales det, at der bliver oversat i teams. (Guillemin et al., 1993 s. 1421) Styrken i den individuelle oversættelse er, at det var tidsmæssigt og økonomisk muligt at udføre i denne bachelor. Vi har valgt selv at samle oversættelserne til en fælles dansk version, og derefter få den tilbageoversat til både svensk og engelsk af henholdsvis to svenskere og to englændere med kendskab til dansk sprog og kultur. Tilbageoversættelserne sendes derefter tilbage til forfatterne. Vi har valgt ikke at få tilbageoversat samtlige oversættelser, inden samlingen af den fælles danske version, som det ellers anbefales i (Guillemin et al., 1993 s. 1422), hvormed vi ikke har kunnet medtage kommentarer fra tilbageoversættelsen i fællesversionen. Fordelen ved denne metode er, at vi havde bedre tid til at finde tilbageoversættere, og at vi ikke skulle bruge ligså mange. Det kan desuden være en mangel, at vi selv har valgt at samle oversættelserne i stedet for at have et committee review bestående af sundhedsprofessionelle, metodeeksperter, sprogeksperter og alle oversætterne, som bliver enige om en samlet version.(guillemin et al., 1993 s. 1422) Styrken ved selv at samle oversættelserne er, at det var en hurtig proces, og der ikke var transport og tidsmæssige omkostninger forbundet med at samle oversætterne. Vi har sendt den engelske tilbageoversættelse og den danske fælles version af spørgeskemaet til ophavsmanden. Denne har i skrivende stund ikke nået at kommentere på eller godkende spørgeskemaet. Derfor kan vi ikke vide, om spørgeskemaet lever fuldt op til standarden. Vi kunne have undgået dette ved at have ophavsmanden med i hele processen, som det også er anbefalet i (Guillemin et al., 1993 s. 1423). Det var dog ikke muligt, da vi først i sidste øjeblik har 42

43 fundet kontaktoplysningerne på Dr. J.H.M.M. Vercoulen. Det har desuden endnu ikke været muligt at finde kontaktoplysninger på den svenske ophavsmand. 9.6.Interviewmetode Informanter Vi havde i alt 5 kvindelige informanter med HMS i aldersgruppen Med kun 5 informanter er der risiko for ikke at kunne generalisere på resultaterne. (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Mange studier har -10 / + 15 personer med i deres interviewprojekter.(kvale and Brinkmann, 2009 s. 134 )I (Koch and Vallgårda, 2007 s. 69) anbefales det at interviewe mellem 10 og 30 personer, men det er afhængig af undersøgelsens problemstilling. Altså kunne vi have undgået begrænsningen af generaliserbarheden ved at have flere informanter med. Vi har ikke interviewet mænd på trods af, at det ifølge (Lungholt, 2013 s. 99) er vigtigt med en fordeling på køn. Der er heller ingen informanter under 25 eller over 41, dette kan være en mangel da ældre og yngre personer til tider forstår begreber på forskellige måder, (Lungholt, 2013 s. 105). Vi er dermed i risiko for, at vi ikke har opdaget de begreber, der kunne misforstås på baggrund af dette. Desuden har alle informanter HMS, altså ingen med EDS-HMS type. Det negative ved dette er, at vi dermed ikke har en fuldstændig repræsentativ målgruppe som det anbefales i (Guillemin et al., 1993 s. 1424). Fordelen ved at bruge mindre tid på at finde flere og mere specifikke informanter er, at vi har kunnet sætte mere tid af til at udforme interviewguiden og databearbejde, hvilket anbefales ifølge. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 134) Interviewguide/ Interviewspørgsmål Vi har udarbejdet en interviewguide, der er forholdsvis lukket med tilhørende opfølgende spørgsmål, der åbner interviewet op for spontane besvarelser. En begrænsning i udarbejdelsen af interviewguiden er, at vi er uerfarne forskere. Vi kunne have fået erfarne forskere til at hjælpe os med guiden og spørgsmålene, men vi har valgt at sikre kvaliteten af interviewguiden ved at følge retningslinjerne i (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) 43

44 Vi kunne have valgt en hel åben samtale for at lade informanterne styre samtalen, og dermed få mulighed for at komme med fuldstændig spontane svar. Det negative ville dog være, at vi ikke kunne være sikre på at få besvaret forskningsspørgsmålene. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 151) Desuden vil et forskningsinterview aldrig kunne blive en helt åben samtale, da der altid vil være et asymmetrisk magtforhold. (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Fordelen ved at have en interviewguide med er, at vi sikrer, at vi får besvaret de spørgsmål, vi gerne vil. (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Vi sikrer desuden, at vi kan få spontane besvarelser ved at bruge opfølgende åbne spørgsmål. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 275) Interviewsituation/interviewer Alle 5 interview udførtes af den samme interviewer ved brug af interviewguide og spørgsmålsforslag. Som det første lavede vi et prøveinterview på en medstuderende. Intervieweren havde kun lidt erfaring med tidligere interviews, og kan derfor være en fejlkilde. Vi kunne have lavet en masse prøveinterviews for at blive mere erfarne i interviewsituationen, (Olsen, 2006 s. 67) men pga. tidsperspektivet valgte vi ikke dette. Dog har vi forsøgt at være opmærksomme på, at hun havde fokus på de kvalifikationer, der er vigtige for en god interviewer: - Velinformeret - Strukturerende - Klar - Venlig - Sensitiv - Åben - Styrende - Kritisk - Erindrende - Fortolkende (Kvale and Brinkmann, 2009 s ) Informanterne fik selv lov til at vælge, om de ville interviewes i deres hjem eller på UCL Blangstedgårdsvej. Dette var for at gøre det så let som muligt for informanterne, og for at sikre 44

45 mindst muligt frafald. Vi interviewede 2 personer i eget hjem og 3 foretrak at blive interviewet på UCL. Ud af disse 3 blev to interviewet privat, hvor der ikke var forstyrrelser. Den 3. blev dog interviewet delvist på gangen, delvist i et klasselokale, hvilket resulterede i forstyrrelser og opbrud i interviewet, hvilket igen kan have haft påvirkning på informantens koncentration, og evne til at besvare interviewerens spørgsmål fyldestgørende.(lund et al., n.d. s. 19) Vi forsøgte at tage højde for forstyrrelserne ved at opsummere og gentage spørgsmål, og ved at spørge ind til om informanten mente, det påvirkede hendes besvarelse, hvilket hun ikke mente, det gjorde. Vi kunne have undgået denne situation ved bedre planlæggelse, så vi kunne have haft et privat rum at interviewe i. På trods af dette vurderede vi, at interviewet var brugbart til databearbejdning Transkription Vi har transskriberet alle 5 interviews. De 3 blev transskriberet af intervieweren og de 2 af medintervieweren. Da der ifølge (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 203) ikke er nogen universal form for transskription, valgte vi at transskribere i en litterær stil, hvilket bl.a. betød, at vi undlod øøh er, mange gentagelser og pauser, der ikke var meningsbetydende. Det dårlige ved denne metode er, at der er en risiko for at overse detaljer. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 205). Det gode ved denne metode er, at det er muligt at fremlægge udtalelserne skriftligt uden, at læseren får et billede af en uintelligent informant, da talesproget kan virke usammenhængende, hvis det bliver transskriberet direkte. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 200) Pga. tidshorisonten i projektet valgte vi ikke at lave en kvantificeret reliabilitetskontrol, hvor først en af os transskriberede, og derefter den anden gentog processen for til sidst at sammenligne resultaterne. Dette ville have sikret reliabiliteten af transskriptionen. Idet vi ikke valgte at gøre dette, kan der være en fejlkilde i, at der er noget der kan være gået tabt. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 206) Da vi har været meget opmærksomme på at transskribere sandfærdigt i forhold til informantens udsagn, mener vi ikke, at de evt. fejlkilder, der har været, er en hindring for brug af transskriptionerne. 45

46 9.6.5.Analyse Som analyse model har vi valgt at bruge Giorgis meningskondensering, fordi når vi tester face validity, vil vi gerne lade dataene tale for sig selv. Med andre ord, vi leder ikke efter bestemte temaer, men lader temaerne blive bestemt af informanternes udtalelser. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 228) Man kunne have valgt at bestemme temaerne på forhånd og lede efter dem i transskriptionerne som Malterud beskriver (Malterud, 2011 s ). Det gode ved den metode er, at man kun beskæftiger sig med det, der er relevant i forhold til den givne problemstilling. Faren ved det er, at man kan komme til at overse relevante udtalelser, der kunne have kastet nyt lys over problemstillingen. Det gode ved Giorgis meningskondensering er, at man ikke lægger sig fast på noget bestemt, men derimod lader informanternes oplevelser være styrende for resultaterne, så vi får mulighed for at bruge de spontane udtalelser informanterne kommer med. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 228) Faren ved meningskondensering kan ifølge (Lungholt, 2013 s. 125) bl.a. være, at man finder det man leder efter, at man kun får de store linjer med, og at man lader fortolkningen blive styret af problemstillingen. Det positive ved meningskondensering er, at det er en mulighed for at strukturere og give overblik til store mængder data. (Kvale and Brinkmann, 2009 s. 223) 9.7.Resultater af oversættelse Spørgeskemaet CIS-20R er oversat fra engelsk og svensk til dansk. Vi fandt ud af, at der var stor forskel på oversættelserne af det engelske spørgeskema i forhold til oversættelserne af det svenske. Vi formoder, at dette er fordi sprog og kultur ligner hinanden mere mellem svensk og dansk (Harstad, 2012; Skandinaviska, 2011) end mellem engelsk og dansk. Dette er også grundlaget for, at vi valgte at oversætte fra begge sprog, da det svenske allerede er blevet godkendt af forfatteren, og derfor kunne være en rettesnor til det danske spørgeskema. Da vi ikke har fundet noget litteratur, hvor der bliver beskrevet en oversættelse fra engelsk til et af de andre sprog spørgeskemaet findes på, kan vi ikke sammenligne vores resultater med andres. 9.8.Resultater af interviews Helt overordnet syntes informanterne, at spørgeskemaet var overskueligt og forståeligt, men de havde alle forskellige kommentarer til det. 46

47 Ifølge (Lungholt, 2013 s. 106) skal spørgeskemaer helst ikke fylde mere end en A4 side og ikke omfatte mere end 30 spørgsmål/påstande, hvilket CIS-20R holder sig indenfor. Det kan være en af forklaringerne på, at informanterne synes, det er overskueligt og let at gå til. En enkelt informant syntes, at der manglede en opdeling af kategorier, hvilket (Lungholt, 2013 s. 106) også pointerer, er det mest hensigtsmæssige. Det kunne løses ved, at påstandene blev stillet anderledes op, så fx alle spørgsmålene om træthed kom efter hinanden. Alle informanter kommenterede på, at der var spørgsmål, som mindede om hinanden, men bare var vendt om fx: påstand 11: Jeg har let ved at koncentrere mig påstand 13: jeg har svært ved at koncentrere mig I (Lungholt, 2013 s. 106) står der, at man skal huske at spørge positivt først og derefter evt. negativt, hvilket også er gjort i spørgeskemaet. Vi går ud fra, at der i dette spørgeskema er brugt spørgmål, der ligner hinanden for at dobbelttjekke om svarene er forstået, og for at opveje for menneskets magelighed. Det er generelt nemmest bare at svare i den første boks, der skal derfor en anelse mere til for at svare i den sidste. Der kan også være et ønske om at behage dem, der har lavet spørgeskemaet ved at svare ja til spørgsmålene. (Olsen, 2006 s. 51) I dette spørgeskema er der ikke mange instruktioner, det eneste der er, er: med disse udsagn ønsker vi at få et intryk af, hvordan du har haft det i løbet af de sidste to uger Alle informanter gav udtryk for, at det var svært at huske, at de skulle svare i forhold til de sidste to uger. Dette resulterede bl.a. i, at en af informanterne ønskede, at nogle påstande blev uddybet med i løbet af dagen, eller lignende. Instruktionen kunne gøres mere tydelig, eller den kunne indkoorporeres i hver enkelt påstand, så der i påstand 1 fx kom til at stå I løbet af de sidste to uger, har jeg følt mig træt Det kunne også løses ved, at overskriften med instruktionen fik et tydeligere layout. Svarmulighederne i CIS-20R er opstillet med 7 bokse, hvor der foroven over boksene står ja det er sandt over den første boks, og nej det er ikke sandt over den sidste boks. 47

48 Boks nr 4 Alle informanter fandt besvarelsen nem. Dog kunne det gøres mere overskueligt ved at skrive Ja, det er sandt og Nej, det er ikke sandt ud for hver enkelt boks række, som det er gjort i den engelske version. Boks nr 5 Skalabesvarelser, som i dette spørgeskema, kan være svære at bruge, da folk forstår skalaen forskelligt. (Lungholt, 2013 s. 100) Fx svarer mænd og kvinder forskelligt i undersøgelser (Lungholt, 2013 s. 99). Det er også vigtigt at lave spørgeskemaet overskueligt,(lungholt, 2013 s ) og det er vigtigt at kunne regne på data senere. Med det in mente er skala besvarelsen en god mulighed. Spørgeskemaet er generelt simpelt, det eneste begreb, en af informanterne havde problemer med var mine tanker begynder let at vandre. Ifølge (Olsen, 2006 s ) er det vigtigt, at spørgmål bliver konstrueret med tanke på, at de vendinger, som bruges, er velkendte og forstås af de fleste. Det er vigtigt, at informanterne forstår spørgsmålene, fordi vi ellers ikke ved, hvad vi får svar på og resultatet af dette er, at vores analyser og konklusioner bliver forkerte. (Watt Boolsen, 2008 s. 52) Det kan tænkes, at denne påstand skal omformuleres i en fremtidig version af CIS-20R. Ud fra informanternes udsagn var der kun 4 påstande i hele spørgeskemaet, som kunne forstås på mere end en måde. I påstand 1, 6 og 9 mente de, at der kunne være tvivl om, hvorvidt det skulle forstås psykisk eller fysisk. Fx sagde Person 4 om påstand 9: ja, den synes jeg var sådan lidt diffus, hvad der menes med svag, om det er fysisk eller om det er psykisk Hun havde valgt at besvare den som værende en blanding af fysisk og psykisk, hvilket de andre 48

49 informanter også havde. Både påstand 1, 6 og 9 går ind under parametret subjektiv fatigue. Derfor er det individuelt, om det omhandler både det psykiske og fysiske eller kun om en af delene, men da det netop er subjektivt, er det rigtigt uanset, hvordan informanten forstår påstanden. I påstand 15 var der tvivl om, hvorvidt det handlede om fremtidsplaner/drømme, eller om dagligdagsting, altså planer for de næste par dage. Person 3 forstod det som planer for de næste par dage, og ville have svaret anderledes, hvis det skulle forstås som fremtidsplaner. Påstand 15 går ind under parametret Motivation, hvilket gør, at vi vurderer, at påstanden går på en blanding af begge dele, og derfor ikke har den store betydning for besvarelsen af spørgeskemaet, hvordan man forstår den. Dette vil skulle vurderes af ophavsmanden. Generelt syntes informanterne, at spørgeskemaet var let forståeligt og overskueligt. Som ovenfor beskrevet var der dog ting, som de mente, kunne ændres for at gøre forståeligheden og overskueligheden bedre, og dermed optimere face validity. 10.Konklusion I det kommende afsnit svarer vi på problemformuleringen: Hvordan kan Checklist for individual strength (CIS-20R) oversættes til dansk, så den adapteres kulturelt og sprogligt til danske borgere med hypermobilitets syndrom og Ehlers-Danlos sydrom? Og hvordan kan vi gennem interviews teste face validity? CIS-20R kan oversættes til dansk så den adapteres kulturelt og sprogligt til danske borgere med hypermobilitets syndrom og Ehlers-Danlos sydrom vha. en revideret udgave af oversættelsestilbageoversættelsesmetoden, der har baggrund i retningslinjer for cross cultural adaptation, og vi kan gennem semistrukturerede interviews teste face validity. (Guillemin et al., 1993)(Beaton et al., 2000) På trods af, at vi ikke har fulgt oversættelses-tilbageoversættelsesmetoden stringent vurderer vi, at metoden og resultatet har gjort os i stand til at oversætte og teste CIS-20R. 49

50 Alt i alt synes informanterne, at spørgeskemaet var overskueligt og forståeligt på trods af, at der var nogle punkter der evt. kunne forbedres. Informanterne mener, at de væsentligste problemer i spørgeskemaet er forståelsen af påstand 1,6 og 9 i forhold til om der menes fysisk eller psykisk, forståelsen af påstand 15 i forhold til om der menes fremtidsplaner eller planer for dagligdagen, og forståelsen af vendingen mine tanker begynder let at vandre i påstand 19. Desuden var instruktionen, der stod først i spørgeskemaet, svær at huske igennem hele spørgeskemaet. Disse ting kunne tilpasses ved at ændre formuleringen af påstandene og gøre instruktionen tydeligere. Spørgeskemaet er på nuværende ikke færdig valideret, da den sidste del i valideringen består af en godkendelse fra ophavsmanden. (Guillemin et al., 1993 s. 1423) Når der bliver taget højde for evt. ændringer i spørgeskemaet og manglende godkendelsen af ophavsmanden, vurderer vi, at det har været muligt at oversætte CIS-20R sprogligt og kulturelt til dansk, så det kan teste for fatigue hos voksne personer med HMS. CIS-20R har altså vist god face validity i denne sammenhæng. 11.Perspektivering: Baggrunden for at oversætte CIS-20R til dansk er, at det skal bruges i et ph.d. projekt og på længere sigt implementeres hos danske fysioterapeuter. CIS-20R er oprindeligt udviklet som et screeningsværktøj til fatigue (Beurskens et al., 2000 s ). Vi har testet det i forhold til HMS patienter, men med fortsat testning vil det måske kunne bruges på dansk som et generisk spørgeskema. Konsekvenserne ved at implementere CIS-20R hos danske fysioterapeuter er, at man har mulighed for at få et umidelbart svar til patient og terapeut om grad af fatigue, og det er muligt at bruge resultaterne i et forskningsmæssigt perspektiv, da dataerne er målbare.(aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 1-2). Ved at implementere CIS-20R, som et screeningsværktøj, er det med til at sikre kvaliteten af fysioterapeutisk behandling, (Aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 1) det kan bl.a. gøres ved brug af standardiserede spørgeskemaer. 50

51 Kvalitetsudvikling er vigtig for at sikre den bedst mulige behandling, og dermed fremme kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats inden for de eksisterende rammer. (Mainz, 2013 s. 21) CIS-20R kunne på længere sigt blive en del af en klinisk retningslinje for diagnosticering af HMS, med baggrund i, at fatigue er ved at blive anerkendt som en del af symptombilledet ved HMS. (Castori et al., 2013 s. 2989) Det, at CIS-20R er blevet oversat og testet for face validity, betyder, at spørgeskemaet er overskueligt og forståeligt for voksne danske personer med HMS, vi mener dog, at det mangler at blive redigeret i forhold til de resultater, vi har fundet og derefter retestes for face validity. Desuden vil det være hensigtsmæssigt at teste for fx concurrent validity, predictive validity og construct validity. Dette er for at sikre, at CIS-20R måler det, som er hensigten med spørgeskemaet. (Aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 4) Ydermere vil en testning af reliabiliteten ved fx at teste inter/intra reliabiliteten og test-retest reliabiliteten sikre at spørgeskemaet er reproducerbart. (Aadahl, M, Lund, H., 2014 s. 5; Lungholt, 2013 s. 114) En vigtig faktor i valideringen af CIS-20R er, at ophavsmanden godkender det.(beaton et al., 2000 s. 3188) Dette er i skrivende stund ved at blive gjort. Dog skal det gøres endnu en gang, hvis spørgeskemaet bliver revideret ud fra de fremkomne fund i denne opgave. 12.Litteraturliste: Aadahl, M, Lund, H., Grundlæggende principper for valg og anvendelse af test og målemetoder i fysioterapi. Forskning i fysioterapi. 1, 1-9. Andersen, I., Den skinbarlige virkelighed: om vidensproduktion inden for samfundsvidenskaberne. 3. udgave. Samfundslitteratur, Frederiksberg. Beaton, D.E., Bombardier, C., Guillemin, F., Ferraz, M.B., Guidelines for the process of crosscultural adaptation of self-report measures. SPINE. 25(24), Beurskens, A.J.H.M., Bültmann, U., Kant, Ij., Vercoulen, J.H.M.M., Bleijenberg, G., Swaen, G.M.H., Fatigue among working people: validity of a questionnaire measure. Occup Environ Med. 57, Birkler, J., Videnskabsteori: en grundbog. 1. udgave. 5. oplag. Munksgaard Danmark, Købenavn. 51

52 Bjerno, S.-M., Danske Fysioterapeuters etiske retningslinjer - Danske Fysioterapeuter. Lokaliseret på: Fysioterapeuters-etiske-retningslinjer/. Bødskov, M., Forvaltningsloven - Bekendtgørelse af forvaltningsloven. Lokaliseret på: https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=142955#kap8. Bojsen-Møller, F., Tranum-Jensen, Jørgen, Simonsen, Erik B, Bevægeapparatets anatomi. 12. udgave. 14. oplag. Munksgaard Danmark, København. Brimmer, D.J. et al A pilot registry of unexplained fatiguing illnesses and chronic fatigue syndrome. BMC Researh Notes. 6(309), Carlesimo, M. et al Ehlers Danlos syndrome: case report and an electron microscopy study. Rheumatol Int. 32, Castori, M. et al Management of pain and fatigue in the joint hypermobility syndrome (a.k.a. Ehlers Danlos syndrome, hypermobility type): Principles and proposal for a multidisciplinary approach. American Journal of Medical Genetics. Part A. 158A, Castori, M. et al Re-writing the natural history of pain and related symptoms in the joint hypermobility syndrome/ehlers-danlos syndrome, hypermobility type. American Journal of Medical Genetics. A. 161, Celletti, C. et al Evaluation of Kinesiophobia and Its Correlations with Pain and Fatigue in Joint Hypermobility Syndrome/Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type. BioMed Research International. Volume 2013, 1-8. Celletti, C. at al Relationship between fatigue and gait abnormality in Joint Hypermobility Syndrome/Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility type. Research in Developmental Disabilities. 33, Dalton, S.O. et al MTV rapport Kræftrehabilitering efter brystkræeft, tyk-og endetarmskræft og prostatakræft-en medicinsk teknologivurdering. Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering. Den Danske Ordbog, U år. overskuelig Den Danske Ordbog Lokalseret på: Den Danske Ordbog, U år. forstå Den Danske Ordbog. Lokaliseret på: Fikree, A., Aziz, Q., Grahame, R., Joint hypermobility syndrome. Rheumatic Disease Clinics of North America. 39(2), Gigtforeningen, Hypermobilitet og hypermobilitetssyndrom (HMS). Lokaliseret på: etssyndrom. Guillemin, F., Bombardier, C., Beaton, D., Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. Journal of Clinical Epidemiology. 46(12),

53 Harstad, F., De skandinaviske sprog ligner hinanden. Lokaliseret på: Haxthausen, M., Hypermobil: kropsbevidsthed og træning. 1. udgave. 1. oplag. Forlag for Afspændingspædagogik og Psykomotorik. København. Keer, R., Simmonds, J., Joint protection and physical rehabilitation of the adult with hypermobility syndrome. Current Opinion in Rheumatology. 23(2), Klimas, N.G., Broderick, G., Fletcher, M.A., Biomarkers for chronic fatigue. Brain Behavior, and Immunity. 26, Koch, L., Vallgårda, S., Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. udgave. 1. oplag. Munksgaard Danmark, København. Kvale, S., Brinkmann, S., Interview - Introduk on l et håndværk. 2. udgave. 2. oplag. Hans Ritzel, København. Larun, L., Malterud, K., Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskrift for den Norske Legeforening. 131, Videnscenter for arbejdsmiljø Slutrapport til Arbejdsmiljøforskningsfonden, Støj og stress i storrumskontorer. Lokaliseret på: Lungholt, H., Metelmann, Paul, Hvem spiser boller i karry?: en introduktion til samfundsvidenskabelig metode i teori og praksis. 2. udgave 1. oplag. COK - Center for Offentlig Kompetenceudvikling. Glostrup. Mainz, J., Kvalitetsudvikling i praksis. 1. udgave. 3. oplag. Munksgaard Danmark, København. Malterud, K., Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. 3. udgave. Universitetsforlaget, Oslo. Matzen, P., Andersen, I.B., Evidensbaseret medicin, 3. udgave. 2 oplag. Gads Forlag. København. National Institutes of Health, What Is Cancer?. Lokaliseret på: Neuberger, G.B., Measures of fatigue: The Fatigue Questionnaire, Fatigue Severity Scale, Multidimensional Assessment of Fatigue Scale, and Short Form-36 Vitality (Energy/Fatigue) Subscale of the Short Form Health Survey. Arthritis and Rheumatism. 49(5S), Olsen, H., Guide til gode spørgeskemaer. Socialforskningsinstituttet. København. Palmer, S. et al The effectiveness of therapeutic exercise for joint hypermobility syndrome: a systematic review. Physiotherapy Parapia, L.A., Jackson, C., Ehlers-Danlos syndrome a historical review. British Journal of Haematology Psychisch & Werk, U år. Checklist Individual Strength. Lokaliseret på: 53

54 Region syddanmark, Deltagerinformation og samtykkeerklæring. Lokaliseret på: Pødenphant. J Reumatologi: opslags- og lærebog om diagnostik, behandling og forebyggelse af bevægeapparatets medicinske sygdomme, 2. udgav. FADL, København. Rombaut, L. et al Chronic pain in patients with the hypermobility type of Ehlers Danlos syndrome: evidence for generalized hyperalgesia. Clinical Rheumatology. 1-9 Simmonds, J.V., Keer, R.J., Hypermobility and the hypermobility syndrome. Manual Therapy. 12, Skandinaviska, Fakta om Nordens sprog. Lokaliseret på: Smith, T.O. et al Physiotherapy and occupational therapy interventions for people with benign joint hypermobility syndrome: a systematic review of clinical trials. Disability and Rehabilitation Sørensen, S.A., Diagnosegruppe for hypermobile. Lokaliseret på: Multiple Sclerosis international federation, MS in focus. Lokaliseret på: Swaine-Verdier, A. et al Adapting quality of life instruments. Value in Health 7, Tanggaard Pedersen, L., Brinkmann, Svend, Kvalitative metoder: en grundbog. 1. udgave. 5. oplag. Hans Reitzel, København. Thorsen, H., spørgeskemaer i klinisk forskning. Forskning i fysioterapi Vercoulen JHMM et al Dimensional assessment in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research Videnskabsetisk komite, Forsøgspersoner - dnvk.dk. Lokaliseret på: Voermans, N.C., Knoop, H., Both pain and fatigue are important possible determinants of disability in patients with the Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type. Disability and Rehabilitation. 33(8), Voermans, N.C. et al Fatigue Is a Frequent and Clinically Relevant Problem in Ehlers-Danlos Syndrome. Seminars in Arthritis and Rheumatism. 40(3), Vyberg, M., Patologi og farmakologi. 2. udgave. 3. oplag. FADL, København. Watt Boolsen, M., 200. Spørgeskemaundersøgelser: fra konstruk on af spørgsmål l analyse af svarene. 1. udgave. 1 oplag. Hans Reitzel, København. 54

55 13.Bilag: Bilag 1: Bilag 2: Beightons test for hypermobilitet: 1) Ekstension af lillefinger til over 90 grader 2) Tommelfinger kan røre underarmen. 3) Albueled kan overstrækkes mere end 10 grader 4) Knæled kan overstrækkes mere end 10 grader 5) Med strakte knæ, berøring af gulv med håndfladerne. Der gives et point for hvert led i hver test, og hvis man har over 4 point er man karakteriseret som generel hypermobil. (Haxthausen, 2002 s ) Jandas test for hypermobilitet: 1) Hovedet kan drejes mere end 80grader til siderne. 2) I en højre sidebøjning med begge fødder i gulvet, kan venstre skulder komme længere ud til siden end den højre sides hofteled. 3) Fingrene kan lægges over hinanden mellem skulderbladene, når den ene arm er førbag ryggen oppefra og den anden nedefra. 4) Håndfladerne presses mod hinanden foran kroppen, imens håndleddene bevæges nedad og strækkes. Normalt kan man opnå en ret vinkel mellem håndflader og armenes underside. Der gives et point for hvert led i hver test, og hvis man har over 4 point er man karakteriseret som generel hypermobil. (Haxthausen, 2002 s ) 55

56 Bilag 3 Bilag 4: Checklist for individual strength 56

57 Measures The CIS contains 20 items that measure 4 aspects of fatigue: 1. CIS-Subjective Fatigue; 2. CIS-Concentration; 3. CIS-Motivation; 4. CIS-Activity. The CIS corrects for normal fatigue (see section Norms ). Fatigue is a phenomenon that healthy persons also experience, thus its crucial to correct for normal fatigue. The short version to measure subjective fatigue contain only the items from the subscale CIS- Subjective Fatigue. Psychometric properties are described in the article attached. 57

58 The subscales are calculated by summing the scores of the items: subscale 1: CIS-Subjective Fatigue items 1, 4, 6, 9, 12, 14, 16, 20 (range 8-56) subscale 2: CIS-Concentration items 3, 8, 11, 13, 19 (range 5-35) subscale 3: CIS-Motivation items 2, 5, 15, 18 (range 4-28) subscale 4: CIS-Activity items 7, 10, 17 (range 3-21) 58

59 Bilag 5 Bilag 6 Eksempler på litteratursøgning 59

60 60

61 Bilag 7 Eksempel på oversættelsesblanket Oversættelse af spørgeskema fra svensk til dansk Følgende spørgeskema skal oversættes fra svensk til dansk, så tæt på den svenske udgave som muligt, men i danske vendinger. Skriv din oversættelse ind i boksen under spørgsmålet. Nederst på siden er der plads til ekstra kommentarer hvis dette er nødvendigt. Oversæt følgende: A: Här följer 20 påståenden. Ange hur Du känt Dig under de senaste två veckorna! B: Ja, det är sant - Nej, det är inte sant 1. Jag känner mig trött 2. Jag känner mig mycket aktiv 3. Bara att tänka är ansträngande 61

62 4. Jag känner mig fysiskt utmattad 5. Jag har lust att göra alla möjliga trevliga saker 6. Jag är i god form 7. Jag hinner med en hel del under en dag 8. När jag håller på med någonting kan jag koncentrera mig riktigt bra 9. Jag känner mig svag 62

63 10. Jag gör inte mycket under dagen 11. Jag kan koncentrera mig bra 12. Jag känner mig utvilad 13. Jag har svårt att koncentrera mig 14. Fysiskt känner jag mig i dålig form 15. Jag har många planer 16. Jag blir fort trött 63

64 17. Jag åstadkommer inte mycket 18. Jag har inte lust att göra någonting 19. Mina tankar börjar lätt irra omkring 20. Fysiskt känner jag mig i bra form I denne boks kan du skrive hvis du har nogle kommentarer til spørgeskemaet: 64

65 Tak for din hjælp Fysioterapeut studerende Laura Knudsen og Ellen Clasen Bilag 8 Her følger 20 udsagn, med disse udsagn ønsker vi at få et indtryk af, hvordan du har haft det i løbet af de sidste to uger. Ja, det er sandt. Nej, det er ikke sandt. 1. Jeg føler mig træt. 2. Jeg føler mig meget aktiv. 3. Bare det at tænke er anstrengende. 4. Jeg føler mig fysisk udmattet. 5. Jeg har lyst til at lave en masse dejlige ting. 6. Jeg føler mig i god form. 7. Jeg når en hel masse i løbet af en dag. 65

66 8. Når jeg laver noget, er jeg god til at holde fokus. 9. Jeg føler mig svag. 10. Jeg får ikke lavet ret meget i løbet af dagen. 11. Jeg har let ved at koncentrere mig. 12. Jeg føler mig udhvilet. 13. Jeg har svært ved at koncentrere mig. 14. Jeg føler mig i dårlig form. 15. Jeg har mange planer. 16. Jeg bliver hurtigt træt. 17. Jeg når ikke ret meget. 18. Jeg har ikke lyst til at lave noget som helst. 19. Mine tanker begynder let at vandre. 20. Fysisk føler jeg mig i god form. Bilag 9 Sv-Da. Person 1 Person 2 Person 3 A..følger hvordan du har haft det.... følger hvordan du har haft det.... kommer Hvordan du har følt dig.. B..Seneste to uger.. Det er sandt.. seneste 2 uger.. Det er rigtigt.. seneste 2 uger.. Det er rigtigt Det er ikke sandt 1. * 2. Det er ikke rigtigt Det er ikke rigtigt 66

67 3...Er anstrængende....føles anstrængende....er anstrengende at gøre alle mulige sjove ting at lave en masse spændende ting....at lave alle mulige dejlige ting En hel masse hver dag....meget i løbet af en dag.. 8. Når jeg laver noget er Jeg er god til at jeg god til at koncentrere mig, når jeg koncentrere mig er i gang med noget 9...En hel del på en dag.. Når jeg er i gang med noget er jeg rigtig god til at koncentrere mig. 10. Jeg laver ikke meget til hverdag Jeg får ikke gjort ret meget i løbet af dagen Jeg laver ikke meget om dagen 14...I dårlig form....fysisk i dårlig form....i dårlig form fysisk Jeg har mange planer Jeg har mange planer for fremtiden 16. Jeg har mange planer 17. Jeg når ikke meget Jeg får ikke gjort ret Jeg overkommer ikke ret meget meget Gøre noget som helst....lave noget som helst....lave noget Tankerne farer let hid og did i mit hoved 20. Fysisk føler jeg mig i god form Bilag 9 fortsat Mine tanker kommer let til at flavre i alle mulige retninger Jeg føler mig fysisk i god form Mine tanker begynder let at vandre omrkring. Jeg føler mig i god form fysisk. Eng - da Person 4 Person 5 Person 6 A På den følgende side....på næste side.... på den næste side....finder du 20 udsagn....med disse udsagn ønsker vi....i løbet af de seneste to..er skrevet 20 udtalelser....med disse udtalelser ønsker vi....finder du 20 udsagn....vi ønsker, med disse udsagn....gennem de sidste 2 67

68 B uger....i løbet af de sidste 2 uger.. Er rigtigt Er sandt uger.. Er sandt Er ikke rigtigt Er ikke sandt Er ikke sandt 1...Føler mig træt....er træt....føler mig træt Føler mig aktiv....føler mig meget aktiv....føler mig meget aktiv.. 3. Det kræver en indsats at tænke 4...Føler jeg mig udmattet.. 5. Eftertænksomhed er krævende..er fysisk udmattet.. At tænke kræver en indsats..føler jeg mig udmattet 6...I god form....mig fit....mig sund.. 7. Jeg synes jeg laver meget i løbet af en dag Jeg laver masser på en dag Jeg synes jeg laver en masse på en dag. 8. Når jeg gør noget, kan jeg holde fokus på det, jeg foretager mig Jeg holder fokus på den ting jeg laver i nuet Når jeg laver noget, kan jeg holde mine tanker på det. 9...Magtesløs....Magtesløs....Kraftesløs Jeg synes jeg laver meget lidt i løbet af en dag 11. Jeg har let ved at fokusere mine tanker, på det jeg gerne vil Det kræver en stor indsats at koncentrere mig om tingene 14. Fysisk føler jeg mig dårlig form 15. Jeg når ikke meget på en dag Jeg har nemt ved at holde focus Det er krævende at holde fokus Jeg er i fysisk dårlig form Jeg sys jeg laver meget lidt på en dag Jeg har let ved at fokusere mine tanker Det kræver mange anstrængelser at koncentrere sig om ting. Fysisk føler jeg mig i dårlig form Let træt....hurgtigt træt....let træt Jeg får udført lidt Jeg får kun lidt gjort Jeg når meget lidt 18...Foretage mig noget....lave noget....lave noget Mine tanker har let ved Jeg lader nemt tankerne Mine tanker vandrer let. at vandre vandre 20. Fysisk føler jeg mig i fremragende form Jeg er i fysisk god form Jeg synes jeg er i udmærket fysisk form. *Når boksene er tomme, har alle tre personer skrevet præcis den samme sætning. 68

69 Bilag 10 Deltagerinformation om spørgeskema omhandlende udtrætning/udmattelse hos personer med hypermobilitetssyndrom eller Ehlers-Danlos syndrom. Om os: Vi er to fysioterapeut studerende, der har stor brug for din hjælp, til at deltage i et interview og til at udfylde et spørgeskema Ansvarlig for projektet er Laura Knudsen og Ellen Clasen. Fysioterapeut studerende på UCL, Blangstedgårdsvej, Odense. Tlf: Tlf: Vejledere: Fysioterapeuter: Trine Clemmensen og Tina Junge. Formål: Vi ønsker med spørgeskemaet at undersøge graden af udmattelse/udtrætning hos personer med hypermobilitet eller ehlers-danlos. Interviewet har til formål at undersøge om spørgeskemaet er forståeligt i praksis. Praktisk information: Det er frivilligt at deltage. Når du underskriver på næste side/samtykkeerklæringen, siger du ja til at: 1: Besvare tilsendt spørgeskema. 2: Deltage i interview. 3: Vi må bruge dine data og informationer i anonymiseret form. 4: Vi må optage interviewet. Du kan når som helst og uden at give en grund trække dit samtykke tilbage. Det vil ikke få konsekvenser for din evt. videre behandling. Spørgeskema: Sammen med dette dokument har vi sendt dig spørgeskemaet. Vi beder dig om at udfylde spørgeskemaet max en uge før interviewet, og senest en dag før, da vi ønsker at høre dine umiddelbare indtryk af det. Vi antager at det tager ca. 10 min at besvare spørgeskemaet 69

70 Interview: Interviewet udføres enten på blangstedgårdsvej 4 Odense 5220, eller på din adresse, efter aftale med dig. Til dette beder vi dig afsætte ca. 1 time. Informeret samtykke til deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt. Projektets titel: Spørgeskema omhandlende udtrætning/udmattelse hos personer med hypermobilitessyndrom eller ehlers-danlos syndrom (CIS 20-R) Erklæring fra deltager: Jeg har fået skriflig og mundtlig information om projektet og jeg ved nok om formål, metode, fordele og ulemper til at sige ja til at deltage. Jeg ved, at det er frivilligt at deltage, og at jeg altid kan trække mit samtykke tilbage uden at miste mine nuværende eller fremtidige rettigheder til behandling. Jeg giver samtykke til, at deltage i projektet, og har fået en kopi af dette samtykkeark, samt en kopi af den skriftlige information om projektet til eget brug. Deltagers navn: Dato: Underskrift: Erklæring fra projekt ansvarlige: Jeg erklærer, at forsøgspersonen har modtaget mundtlig og skriftlig information om projektet. Efter min overbevisning er der givet tilstrækkelig information til, at der kan træffes beslutning om deltagelse i projektet. Navne på projektansvarlige: Dato: Underskrift: Underskrift: Bilag 11 Mail som er sendt fra os til HMS-foreningen og videre ud til HMS-foreningens medlemmer: "Jeg er fysioterapeut studerende på UCL, Blangstedgårdsvej i Odense. Jeg og min BA-makker er ved at skrive et projekt om udtrætning/udmattelse hos EDS- og HMS-patienter, for at sætte fokus på dette symptom. Vi forsøger at oversætte og validere et spørgeskema i forbindelse med et igangværende phd-projekt om samme emne. Jeg vil derfor høre, om I evt. har kendskab til personer på Fyn, som er lægeligt diagnosticeret med HM og/eller HMS, og kunne være interesserede i at besvare et kort spørgeskema, og medvirke i et opfølgende interview om det umiddelbare indtryk af dette. Vi er underlagt tavshedspligt i forhold til personlige data, og har pligt til at give deltagerinformation samt indhente samtykkeerklæring. På forhånd tak. 70

71 Med venlig hilsen Laura Knudsen" Hvis det har din interesse, kan du kontakte Laura på ovennævnte tlf. nr. eller mail Mvh. Hypermobile & HMS i Region II Bilag 12 Interviewguide: Briefing: - Med det her interview ønsker vi at finde ud af om spørgeskemaet, er overskueligt og forståeligt. Altså, om det er let at overskue, og om du har en klar forestilling om betydningen af selve påstandene. Derfor vil jeg bede dig om, at svare umiddelbart med din første indskydelse på påstandene, der er ikke noget rigtigt og forkert svar. - Når vi, om lidt, går i gang med interviewet skal du ikke lade dig påvirke af, hvis jeg holder en lille pause, det er bare for at give dig tid til at tænke. - Du kan altid stille spørgsmål, hvis der er noget du er i tvivl om. har du umidelbart nogen spørgsmål nu? Praktiske oplysninger: Hvad beskæftiger du dig med til daglig? Hvor påvirket er du af HMS/EDS? Spørgsmål til overskuelighed: Kan du fortælle mig noget om hvad dit første indtryk var, da du så spørgeskemaet første gang? Synes du spørgeskemaet virker klart og velstruktureret, kan du give eksempler? Synes du antallet af påstande er passende, og kan du uddybe hvorfor? Tror du andre ville have nogen problemer med at besvare spørgeskemaet, og kan du uddybe det? Spørgsmål til forståelighed af besvarelsen. Kan du forklare mig, hvordan man skal besvare påstandene, hvis du tænker på mig som en der ikke kender til spørgeskemaet? Synes du det er let at forstå hvordan du skal udfylde boksene? Spørgsmål til forståelighed af den enkelte påstand: (interviewer læser nummeret på påstande op, men ikke selve påstanden) (Starter med at sige, at nu tager vi en påstand af gangen, hvor du så skal svare på følgende spørgsmål) Hvordan forstår du påstanden? 71

72 Er der nogle ord eller begreber du ikke forstår, evt eksempler? Føler du påstanden kan forstås på flere måder end en, kan du uddybe? Hvad var afgørende for at du svarede præcis i den boks, du gjorde? Debriefing: Jeg har ikke flere spørgsmål. Har du mere, du gerne vil sige eller spørge om, før vi afslutter interviewet? Hvis der herefter kommer nye emner på bane, kan man bede interviewpersonen om lov til at tænde for båndoptageren igen og få gentaget og uddybet det nye emne. (Kvale and Brinkmann, 2009a s. 150) Typer af spørgsmål til brug ved interview: Indledende spørgsmål - Åbningsspørgsmål der kan give spontane og righoldige beskrivelser, og hvor interviewpersonen selv finder frem til hvad der er vigtigt i forhold til det undersøgte fænomen. fx: kan du give en så detaljeret beskrivelse som muligt, af. Opfølgende spørgsmål - Man kan spørge direkte ind til det der lige er blevet sagt, man kan give et nik eller holde en pause, for at opfordre interview personen til at fortsætte. Sonderende spørgsmål - Man forfølger svarene, uden at definere. Fx: kan du sige mere om det? Specificerende spørgsmål - For at få mere præcise beskrivelser, fx: hvad gjorde du da, det og det skete. Direkte spørgsmål - Direkte spørgsmål kan med fordel bruges sidst i interviewet når interviewpersonen har kommet med sine spontane beskrivelser og man mangler svar på noget specifikt. Indirekte spørgsmål - Kan man fx bruge hvis man vil have noget at vide om hvad interviewpersonen tror at andre tror og tænker. Fx: hvordan tror du at andre gør. Strukturerende spørgsmål - Kan bruges fx når man vil afbryde en lang talestrøm, når man har fået den information man har brug for, om lige det emne, og vil begynde at tale om noget andet. fx: Nu vil jeg gerne præsentere dig for et nyt emne. 72

73 Tavshed - Tavshed kan bruges for at give interviewpersonen tid til at reflektere og associere og derefter uddybe svar med betydningsfuld information. Fortolkende spørgsmål - For at få afklaret præcis hvad der menes med et bestemt svar. Fx: Du mener altså at. Eller, er det rigtigt forstået at.. (Kvale and Brinkmann, 2009a s ) Bilag 13 Eksempler på meningskondensering Person 1 Naturlig enhed Centralt tema Deskriptivt udsagn Spørgsmål: Dit første indtryk da du så spørgeskemaet. Svar: jamen jeg sys det var fint, jeg tænkte, det går jeg da bare i gang med, læste spørgesmålene igennem, og svarede. Det var meget lige til. Det var afkrydsning så det er ik noget jeg skal skrive en hel masse til. struktur 2 P1. synes at spørgeskemaet har en fin struktur. P1: det var afkrydsning så det er ik noget jeg skal skrive en hel masse til. 3I: så det gør det mere over skueligt? P1 ja end og skulle sidde og sætte egne ord på Spørgsmål: synes du spørgeskemaet virker klart og velstruktureret? Svar: ja det synes jeg, altså jeg sys Overskuelighed Struktur Gentagelser overskuelighed P1 synes at spørgeskemaet er overskueligt da hun kun skal krydse af og dermed ikke formulere egne svar. P1 synes at spørgeskemaet overordnet er fint. Hun har en oplevelse af at det er opdelt i grupper, 2 P1 = Person 1 3 I = interviewer. 73

74 der var nogen af dem der var lidt gengangere, men når man sidder og kigger på dem, så var der ik noget hvor jeg tænkte, eij det kan jeg simpelthen ik, eller det fungerer ikke. Det var fint nok. Jeg tænkte der var nogen gengangere men det er nok os i forhold til den måde de er sat sammen på, fordi det er såhrn lidt i grupper, såhrn som jeg ser det i hvert fald. Så det var fint. Spørgsmål: synes du antallet af spørsmålet er passende, og hvorfor? Svar: ja når det ikke er mere kompliceret synes jeg det er fint. Spørgsmål: ville det have gjort noget hvis der var 10 spørgsmål mere eller mindre? Svar: altså hvis der var 10 sprøgsmål mindre ville jeg nok tænke at det ik var særligt vigtigt, fordi det får du ik noget ud af. Men jeg synes det er passende, men det ville ikke gøre noget for mit vedkommende hvis der var flere spørgsmål Spørgsmål: så det ville stadigvæk være overskueligt hvis der nu var en side mere eller to? Svar: ja, eij måske ikke to, det ville jeg nok sys var lidt voldsomt. men også fordi jeg tænker at de er jo skrevet for mig, jeg skal jo ikke tænke så meget, jeg læser det op og så er det klart og så skal jeg svare, det er ikke såhrn med en 3-4 linjer hvor jeg skal sidde og vende den og hvad var det nu der stod i starten Antal spørgsmål Antal spørgsmål Seriøsitet af spørgeskemaet. Antal spørgsmål Overskuelighed at der er nogen gentagelser af påstande, men at det overordnet er til at overskue. P1 synes antallet af spørgsmål er passende når spørgeskemaet er så simpelt. P1 synes ikke der kan være 10 spørgsmål mindre da spørgeskemaet så ville virke useriøst, da hun ville have en følelse af at spørgeren ikke fik nok ud af det. Det ville være ok med flere påstande. P1 synes spørgeskemaet ville blive for langt hvis der var to sider mere. P1 synes at det er overskueligt da hun ikke selv skal formulere sig, og da det ikke er flere linjers spørgsmål, med instruktioner hun så har nået at glemme. 74

75 Person 2 Naturlig enhed Centralt tema Deskriptivt udsang Spørgsmål: Hvis du skulle forklare mig, hvordan spørgeskemaet besvares, kan du det? Svar: Ja, det med at man skal sige ja det er sandt eller nej det er ikke sandt og så graden af det. Men jeg synes det havde været bedre hvis det havde været 1 10 I 5 : så det er noget med at du mangler en kommentar boks P2: Nogen gange kunne man måske godt tænke sig at uddybe det lidt, hvorfor jeg synes sådan Spørgsmål: glemmer man lidt overskriften med de 2 uger? Svar: I har jo skrevet hvordan man har haft det i løbet af de sidste 2 uger. Ja den Besvarelse af spørgeskemaet Svarbokse Svarbokse Glemt instruktion P2 4.synes, at spørgeskemaet er let at besvare, men mangler svarbokse med talrække fra 1-10 P2 synes, at der mangler svarbokse til uddybning P2 glemmer delvist instruktionen med 2 ugers tilbageblik 4 P2 = person 2 5 I = interviewer 75

76 glemmer man lidt Spørgsmål: Vi starter med påstand 1 Svar: der savner jeg, hvornår I tænker at jeg føler mig træt, er det lige nu eller i løbet af en dag, føler jeg mig træt, er meget bredt Spørgsmål: Påstand nr. 2 Svar: det ville jeg gerne have lov at uddybe Begrebsdefinition Glemt instruktion Svarboks P2 mangler specifikt definition af hvornår, P2 glemmer delvist instruktion P2 mangler svarboks til uddybning af svar Person 5 Naturlig enhed Centralt tema Deskriptivt udsagn Spørgsmål: påstand nr 13. Svar: der har jeg igen sagt i den andensidste, jeg sys ik jeg har svært ved at koncentrere mig, men det er lidt ligesom i 11eren, de er bare lidt modsat Spørgsmål: spørgsmål 14 Svar: jeg føler mig i dårlig form, ja det gør jeg, men det er igen som nr 6, et eller andet med, jeg føler mig i god form. Gentagelse P5 synes at påstand 13 ligner påstand 11. gentagelse P5 synes at påstand 14 ligner påstand 6 meget. 76

77 Spørgsmål: så du har svaret i boks 1, i påstand 14? Svar: ja, det har jeg, det er det med at måle sig mod andre, men også hva har jeg kunnet før. Spørgsmål: synes du påstand 15 kan forstås på flere måder end en, kom gerne med eksempler eller forklaringer. Svar: altså ik for mig synes jeg, men hvis man tager med i at man ska vaske tøj og vaske op, og lave mad og såhn noget så ka man selvf godt forstå den på en anden måde end jeg har gjort Flere måder at forstå påstand 15 på. P5 besvarer påstand 14 jeg føler mig i dårlig form på baggrund af en sammenligning med andre mennesker og med hvordan hun havde det før hun blev syg. P5 mener at påstand 15 måske godt kan forstås på mere end en måde. Bilag 14 Forskel ved tilbageoversættelse fra dansk til engelsk Da- Eng A B 1 Person 1 Person 2 Here are.. From which we want to get an impression of how you have been feeling in the last 2 weeks Yes that is true No that is not true Below are The purpose of the statements and your answers is to get an impression of how you have felt during the past two weeks Agree Disagree 2 Very fit Very active 3 Just to think is tirering Just thinking about things is tiresome 4 Exhausted Physically exhausted 5 I want to do a lot of good things I feel I have the energy to o many things during the day 77

78 6 I feel fine I feel that I am in good psysical shape 7 I manage to do a lot in a day I get a lot of things done during the day 8..at concentrating when I am doing something.at staying focused on the job at hand 9 run down..weak 10. A lot done a lot of things done 11 Its easy for me to concentrate I have no trouble concentrating or staying focused 12 I feel rested I generally feel rested 13 I find it hard to concentrate I have trouble concentratin/staying focused 14 I do not feel in good shape I feel that I am in bad physical shape 15 a lot of plans. Many plans 16 I get tired easily I quickly tire 17 I don t do a lot I do not get a lot of things done 18 have the energy to do..feel like doing. 19.wanders easily often wanders 20 Physically I feel well I feel physically fit Forskel ved tilbageoversættelse fra dansk til svensk Dasv Person 1 Person 2 A Här följer 20 påståenden, med dessa påståenden vill vi få en bild av hur du haft det de sista två veckorna. Nedan ser du 20 påståenden, med vilka vi önskar att få ett intryck av hur du har haft det under de senaste två veckorna B * mycket aktiv..väldigt aktiv fysikt trött... fysiskt utmattad 5...massor av härliga saker..många roliga saker 6. Jag är i bra form Jag är i god form 7...massa saker under en dag... en hel del under dagen 8...saker, är jag bra på att fokusera.. något, är jag bra på att hålla fokus inte mycket gjort.... inte så mycket gjort har lätt för att.... kan lätt.. 78

79 fort trött...snabbt trött inte mycket... inte så mycket flyger lätt iväg... börjar lätt att vandra 20. Fysikt känner jag mej i bra form. Jag känner mig i god fysisk form * Når boksene er tomme, har alle tre personer skrevet præcis den samme sætning. Bilag 15 Den engelsk tilbageoversættelse Here are 20 statements, from which we want toget an impression of how you have been feeling in the last 2 weeks. Yes, that is true No, that is not true. 1. I feel tired. 2. I feel very active. 3. Just to think is tirering. 4. I feel physically exhausted. 5. I want to do alot of good things. 6. I feel like I am in good physical shape. 7. I get a lot of things done during the day. 8. I am good at concentrating when I am doing something. 9. I feel weak. 10. I do not get a lot done during the day. 79

80 11. Its easy for me to concentrate. 12. I feel rested. 13. I find it hard to concentrate. 14. I feel that I am in bad physical shape. 15. I have a lot of plans. 16. I quickly tiry. 17. I do not get a lot of things done. 18. I don t feel like doing anything. 19. My mind wanders easily. 20. I feel physially fit. Den svenske tilbageoversættelse Här följer 20 påståenden. Med dessa påståenden vill vi få en bild av hur du haft det de sista två veckorna. Ja, det är sant Nej, det är inte sant 1. Jag känner mig trött 2. Jag känner mig mycket aktiv 3. Bara att tänka är ansträngande 4. Jag känner mig fysiskt utmattad 5. Jag har lust att göra massor av härliga saker 6. Jag är i god form 80

81 7. Jag hinner en hel del under dagen 8. När jag gör något, är jag bra på att hålla fokus 9. Jag känner mig svag 10. Jag får inte mycket gjort under dagen 11. Jag kan lätt koncentrera mig 12. Jag känner mig utvilad 13. Jag har svårt att koncentrera mig 14. Jag känner mig i dålig form 15. Jag har många planer 16. Jag blir fort trött 17. Jag hinner inte mycket 18. Jag har inte lust att göra något alls 19. Mina tankar börjar lätt att vandra 20. Fysiskt känner jag mig i bra form 81

82 Bilag 16 82

83 Bilag 17 83

Manuskriptvejledning pr. 2015 Bachelorprisen

Manuskriptvejledning pr. 2015 Bachelorprisen Manuskriptvejledning pr. 2015 Bachelorprisen Fremsendelse af artikel Artikler skrevet på baggrund af bachelorprojekter, der er afleveret og bestået på det annoncerede tidspunkt, kan deltage i konkurrencen

Læs mere

Sammenhæng mellem 100 meter fri tider og aerob effekt hos konkurrencesvømmere i alderen 10-16 år

Sammenhæng mellem 100 meter fri tider og aerob effekt hos konkurrencesvømmere i alderen 10-16 år Fysioterapeutuddannelsen, Odense PPYCS, foråret 2014 Sammenhæng mellem 100 meter fri tider og aerob effekt hos konkurrencesvømmere i alderen 10-16 år Correlation between 100 meter freestyle swim times

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg Forsøgets titel: Individuel tværfaglig intervention for børn med cerebral parese Betydningen af tre- dimensionel klinisk ganganalyse

Læs mere

Translation and Cross-Cultural Adaptation of the Danish Version of the Hip Dysfunction and Osteoarthritis Outcome Score 2.0 (HOOS 2.

Translation and Cross-Cultural Adaptation of the Danish Version of the Hip Dysfunction and Osteoarthritis Outcome Score 2.0 (HOOS 2. Translation and Cross-Cultural Adaptation of the Danish Version of the Hip Dysfunction and Osteoarthritis Outcome Score 2.0 (HOOS 2.0) Nina Beyer 1, Kristian Thorborg 2, Anders Vinther 3. 1 Department

Læs mere

Joint Resources Et tværvidenskabeligt ph.d. projekt om fysisk aktivitet, fatigue og søvn hos patienter med leddegigt

Joint Resources Et tværvidenskabeligt ph.d. projekt om fysisk aktivitet, fatigue og søvn hos patienter med leddegigt Joint Resources Et tværvidenskabeligt ph.d. projekt om fysisk aktivitet, fatigue og søvn hos patienter med leddegigt 24.maj 2012 Katrine Løppenthin, sygeplejerske, cand.scient.san., ph.d. studerende Hvordan

Læs mere

Senfølger af Polio og Post Polio Syndrom

Senfølger af Polio og Post Polio Syndrom Senfølger af Polio og Post Polio Syndrom Merete Bertelsen Afd. Fysioterapeut i poliogruppen / PTU PTUs Sundhedsdag d. 25.9.08 Polioens 4 faser 1. Akut fase 2. Rehabiliteringsfasen 3. Stabil fase 4. Senfølger

Læs mere

Kvalitativ og kvantitativ validering af spørgeskema vedrørende Generel Led Hypermobilitet

Kvalitativ og kvantitativ validering af spørgeskema vedrørende Generel Led Hypermobilitet Kvalitativ og kvantitativ validering af spørgeskema vedrørende Generel Led Hypermobilitet Bacheloropgave i Fysioterapi University College Lillebælt Juni 2014 Udarbejdet af: Mette Jørgensen og Pernille

Læs mere

ALGARY-CAMBRIDGE GUIDEN TIL KOMMUNIKATION MELLEM PATIENT OG SUNDHEDSPROFESSIONEL

ALGARY-CAMBRIDGE GUIDEN TIL KOMMUNIKATION MELLEM PATIENT OG SUNDHEDSPROFESSIONEL C ALGARY-CAMBRIDGE GUIDEN TIL KOMMUNIKATION MELLEM PATIENT OG SUNDHEDSPROFESSIONEL Denne guide er en let bearbejdet oversættelse fra bogen Skills for Communicating with Patients af Jonathan Silverman,

Læs mere

Godkendelse af biomedicinske forskningsprojekter

Godkendelse af biomedicinske forskningsprojekter Godkendelse af biomedicinske forskningsprojekter -regler og egne erfaringer Rikke Lund, lektor cand.med. ph.d. Afdeling for Social Medicin Institut for Folkesundhedsvidenskab Københavns Universitet, sept.

Læs mere

Bedømmelse af kliniske retningslinjer

Bedømmelse af kliniske retningslinjer www.cfkr.dk Bedømmelse af kliniske retningslinjer - CLEARINGHOUSE Preben Ulrich Pedersen, professor, phd Center for kliniske retningslinjer er placeret ved. Institut for Sundhedsvidenskab og Teknologi,

Læs mere

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS HVAD VIRKER? EVIDENS OM EFFEKTER NR. 01 2012 Artiklen bygger på denne Campbell forskningsoversigt: de Vibe, M., Bjorndal, A., Tipton, E., Hammerstrom, K., Kowalski, K.: Mindfulness Based Stress Reduction

Læs mere

Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter

Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk Revideret senest den 14. juni 2013 Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter 1. Indledning Formålet med Sygeplejerskeuddannelsen

Læs mere

Adult ADHD Self-Report Scale-V1.1 (ASRS-V1.1) Symptoms Checklist from WHO Composite International Diagnostic Interview

Adult ADHD Self-Report Scale-V1.1 (ASRS-V1.1) Symptoms Checklist from WHO Composite International Diagnostic Interview Adult ADHD Self-Report Scale-V1.1 (ASRS-V1.1) Symptoms Checklist from WHO Composite International Diagnostic Interview World Health Organization 2010 All rights reserved. Based on the Composite International

Læs mere

Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse.

Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse. Svendborg, den 28.11.2011 Til elever og forældre Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse. Vi skriver til jer for at spørge, om I vil deltage i et projekt

Læs mere

KERNEÅRSAGSANALYSE METODEBESKRIVELSE

KERNEÅRSAGSANALYSE METODEBESKRIVELSE KERNEÅRSAGSANALYSE METODEBESKRIVELSE ISBN nr. 978-87-989872-6-0 Udgivet af Dansk Selskab for Patientsikkerhed Hvidovre Hospital, Afsnit P610 Kettegård Alle 30 2650 Hvidovre 2/14 INDHOLD INDHOLD INDHOLD...3

Læs mere

Bilag. Resume. Side 1 af 12

Bilag. Resume. Side 1 af 12 Bilag Resume I denne opgave, lægges der fokus på unge og ensomhed gennem sociale medier. Vi har i denne opgave valgt at benytte Facebook som det sociale medie vi ligger fokus på, da det er det største

Læs mere

Den laryngectomerede patients oplevelse og håndtering af at miste stemmen postoperativt

Den laryngectomerede patients oplevelse og håndtering af at miste stemmen postoperativt ØRE NÆSE HALS SYGEPLEJEN I FOKUS - ØNH SYGEPLEJE PÅ SENGEAFSNITTET Stine Askholm Rosenberg Sygeplejerske, Cand.cur. Den laryngectomerede patients oplevelse og håndtering af at miste stemmen postoperativt

Læs mere

Grundlæggende metode og videnskabsteori. 5. september 2011

Grundlæggende metode og videnskabsteori. 5. september 2011 Grundlæggende metode og videnskabsteori 5. september 2011 Dagsorden Metodiske overvejelser Kvantitativ >< Kvalitativ metode Kvalitet i kvantitative undersøgelser: Validitet og reliabilitet Dataindsamling

Læs mere

3.g elevernes tidsplan for eksamensforløbet i AT 2015

3.g elevernes tidsplan for eksamensforløbet i AT 2015 Mandag d. 26.1.15 i 4. modul Mandag d. 2.2.15 i 1. og 2. modul 3.g elevernes tidsplan for eksamensforløbet i AT 2015 AT emnet offentliggøres kl.13.30. Klasserne er fordelt 4 steder se fordeling i Lectio:

Læs mere

ALT OM SMERTER. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ALT OM SMERTER. www.almirall.com. Solutions with you in mind ALT OM SMERTER www.almirall.com Solutions with you in mind HVAD ER DET? Smerter er beskrevet som en ubehagelig sensorisk og følelsesmæssig oplevelse, der er forbundet med en skadelig stimulus. Smerter

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

Copenhagen, Copenhagen, Denmark; Clinical Biomechanics, University of Southern Denmark, Odense, Denmark. Frederiksberg, Copenhagen, Denmark.

Copenhagen, Copenhagen, Denmark; Clinical Biomechanics, University of Southern Denmark, Odense, Denmark. Frederiksberg, Copenhagen, Denmark. The Copenhagen Hip and Groin Outcome Score (HAGOS): development and validation according to the COSMIN checklist K Thorborg, 1 P Hölmich, 1 R Christensen, 2,3 J Petersen, 1 EM Roos, 2 1 Arthroscopic Centre

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Ledelsesevaluering. Formål med afsæt i ledelsespolitik og ledelsesværdier. Inspiration til forberedelse og gennemførelse

Ledelsesevaluering. Formål med afsæt i ledelsespolitik og ledelsesværdier. Inspiration til forberedelse og gennemførelse Ledelsesevaluering Inspiration til forberedelse og gennemførelse At gennemføre en ledelsesevaluering kræver grundig forberedelse for at give et godt resultat. Her finder I inspiration og gode råd til at

Læs mere

Den næste times tid. Disposition: Baggrund Kommunikation Relationer Familiemedlemmer

Den næste times tid. Disposition: Baggrund Kommunikation Relationer Familiemedlemmer Den tolkede samtale - udfordringer og muligheder Ph.d.-stud, antropolog Stina Lou Folkesundhed & Kvalitetsudvikling, Region Midt Den næste times tid Disposition: Baggrund Kommunikation Relationer Familiemedlemmer

Læs mere

Fri og smertefri bevægelse

Fri og smertefri bevægelse Fri og smertefri bevægelse - din genvej ud af smerterne En lidt anderledes forklaring på hvorfor du har ondt og hvordan du bliver smertefri Introduktion En mindre skade på mit knæ, gav mig for nylig anledning

Læs mere

Modulbeskrivelse for modul 5 - den monofaglige del, Fysioterapeutuddannelsen.

Modulbeskrivelse for modul 5 - den monofaglige del, Fysioterapeutuddannelsen. Modulbeskrivelse for modul 5 - den monofaglige del, Fysioterapeutuddannelsen. Modulets titel Tværfagligt fællesmodul tværprofessionel virksomhed 15 ECTS Modulbeskrivelse modul 5 04.07.12 (pebe) Side 1

Læs mere

Hvornår og hvordan der kommer etik ind i og ud af videnskaben?

Hvornår og hvordan der kommer etik ind i og ud af videnskaben? Hvornår og hvordan der kommer etik ind i og ud af videnskaben? Jacob Birkler, cand.mag., ph.d.-stipendiat, Syddansk Universitet / Lektor, University College Vest. jbirkler@health.sdu.dk. Når et videnskabeligt

Læs mere

Modulbeskrivelse. Modul 14. Bachelorprojekt. Professionsbachelor i sygepleje

Modulbeskrivelse. Modul 14. Bachelorprojekt. Professionsbachelor i sygepleje Sygeplejerskeuddannelsen UCSJ Modulbeskrivelse Modul 14 Bachelorprojekt Professionsbachelor i sygepleje Indholdsfortegnelse Introduktion til modul 14 beskrivelsen... 3 Modul 14 - Bachelorprojekt... 3 Studieaktivitetsmodel

Læs mere

Matematik i AT (til elever)

Matematik i AT (til elever) 1 Matematik i AT (til elever) Matematik i AT (til elever) INDHOLD 1. MATEMATIK I AT 2 2. METODER I MATEMATIK OG MATEMATIKKENS VIDENSKABSTEORI 2 3. AFSLUTTENDE AT-EKSAMEN 3 4. SYNOPSIS MED MATEMATIK 4 5.

Læs mere

WHODAS 2.0. 36-item version Interviewer-administreret. Introduktion. Page 1 of 21

WHODAS 2.0. 36-item version Interviewer-administreret. Introduktion. Page 1 of 21 WHODAS 2.0 36-item version Interviewer-administreret Introduktion Dette instrument er udviklet af WHOs enhed for Klassifikation, Terminologi og Standarder. Instrumentet er udviklet inden for de rammer

Læs mere

Tanker om Ph.d.-arbejdet

Tanker om Ph.d.-arbejdet Tanker om Ph.d.-arbejdet Forskerdag i Palliation 2009 Mette Asbjørn Neergaard Afdelingslæge, ph.d., speciallæge i almen medicin man@alm.au.dk Tanker om Ph.d.-arbejdet Gode råd Mixed methods design i ph.d.-forløb

Læs mere

Forskeruddannelsesprogrammet i Fysisk Aktivitet & Bevægeapparatet udbyder nu Klinimetri

Forskeruddannelsesprogrammet i Fysisk Aktivitet & Bevægeapparatet udbyder nu Klinimetri Forskeruddannelsesprogrammet i Fysisk Aktivitet & Bevægeapparatet udbyder nu Klinimetri Vurdering af egenskaber hos kliniske måleredskaber. Syddansk Universitet Campusvej 55 5230 Odense M. 14. 16. december

Læs mere

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning december 2006 j.nr.1.2002.82 FKJ/UH Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning omfang, befolkningens vurderinger Af Finn Kamper-Jørgensen og Ulrik Hesse Der er

Læs mere

SPORTSSKADE KURSUS DEL 2 1 OVERBELASTNINGSSKADER OG TRÆNING OVERBELASTNINGSSKADER BELASTNING

SPORTSSKADE KURSUS DEL 2 1 OVERBELASTNINGSSKADER OG TRÆNING OVERBELASTNINGSSKADER BELASTNING OVERBELASTNINGSSKADER OG TRÆNING OVERBELASTNINGSSKADER Håndled Skulderled Albueled Nakke smerter Ryg smerter Hofte og lyske Træthedsbrud Forreste knæsmerter Løberknæ Knæskalssene Skinneben Achillessene

Læs mere

Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland

Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland Introduktion Dette dokument beskriver aftalen mellem region og kommuner om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland.

Læs mere

Individer er ikke selv ansvarlige for deres livsstilssygdomme

Individer er ikke selv ansvarlige for deres livsstilssygdomme Individer er ikke selv ansvarlige for deres livsstilssygdomme Baggrunden Både i akademisk litteratur og i offentligheden bliver spørgsmål om eget ansvar for sundhed stadig mere diskuteret. I takt med,

Læs mere

Eksempel på interviewguide sociale tilbud

Eksempel på interviewguide sociale tilbud Eksempel på interviewguide sociale tilbud Læsevejledning Nedenstående interviewguide er et eksempel på, hvordan interview kan konstrueres til at belyse kriterium 10 i kvalitetsmodellen vedrørende sociale

Læs mere

Høring vedr. ændring af konceptet for den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) og udvikling af nye spørgeskemaer.

Høring vedr. ændring af konceptet for den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) og udvikling af nye spørgeskemaer. Enheden for Brugerundersøgelser Nordre Fasanvej 57, opgang 13, 1. sal 2000 Frederiksberg C. Høring vedr. ændring af konceptet for den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) og udvikling

Læs mere

Hvad er en Case Rapport

Hvad er en Case Rapport Hvad er en Case Rapport Syddansk Universitet 1 Det er på tide at trække forhænget til side 2 og dele vores erfaringer med hinanden på en konstruktiv måde. Et af redskaberne til erfaringsudveksling er case

Læs mere

MORGEN-AFTEN SPØRGESKEMA (Morningness-Eveningness Questionnaire - revised) 1 Selvvurderingsversion (MEQ-SA)

MORGEN-AFTEN SPØRGESKEMA (Morningness-Eveningness Questionnaire - revised) 1 Selvvurderingsversion (MEQ-SA) (Morningness-Eveningness Questionnaire - revised) 1 Selvvurderingsversion (MEQ-SA) Navn: Dato: For hvert spørgsmål bedes du sætte én cirkel om pointværdien ud for det udsagn eller tidspunkt som bedst beskriver

Læs mere

Implementering af kliniske retningslinjer sygeplejerskernes oplevelser.

Implementering af kliniske retningslinjer sygeplejerskernes oplevelser. December 2010 Årgang 3 Nummer 4 Implementering af kliniske retningslinjer sygeplejerskernes oplevelser. René Richard, Klinisk Oversygeplejerske, SD, MKS, Anæstesiologisk Afdeling Z Bispebjerg Hospital

Læs mere

De overordnede bestemmelser for uddannelsen fremgår af Studieordning for Bacheloruddannelsen i Arabisk og Kommunikation (www.asb.dk/studinfo).

De overordnede bestemmelser for uddannelsen fremgår af Studieordning for Bacheloruddannelsen i Arabisk og Kommunikation (www.asb.dk/studinfo). STUDIEORDNING Revideret 14. maj 2009 STUDIEORDNING PR. 1. FEBRUAR 2008 FOR KOMMUNIKATIONSDELEN AF BACHERLORUDDANNELSEN I ARABISK OG KOMMUNIKATION VED HANDELSHØJSKOLEN, AARHUS UNIVERSITET OG DET TEOLOGISKE

Læs mere

Valgfag modul 13. Formulering af det gode kliniske spørgsmål. Helle Skovbakke, Adjunkt, UC Syddanmark

Valgfag modul 13. Formulering af det gode kliniske spørgsmål. Helle Skovbakke, Adjunkt, UC Syddanmark Valgfag modul 13 Formulering af det gode kliniske spørgsmål 1 Hvorfor kunne formulere et fokuseret spørgsm rgsmål? Det er et af læringsudbytterne på dette valgfag. Det er en forudsætning for at kunne udvikle

Læs mere

Udviklingsprojekter i Hjertecentret

Udviklingsprojekter i Hjertecentret Udviklingsprojekter i Hjertecentret En fremgangsmåde og skabelon til projektbeskrivelse og gennemførelse og implementering af kliniske udviklingsprojekter i sygeplejen Projektmetoden er en velbeskrevet

Læs mere

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014 Mogens Grønvold Historien kort 2007 Bevilling, nedsat foreløbig bestyrelse 2008-2009 Høring 2009 Godkendt Sundhedsstyrelsen 3 år 2010 Start alle patienter

Læs mere

Grundlæggende metode og. 2. februar 2011

Grundlæggende metode og. 2. februar 2011 Grundlæggende metode og videnskabsteori 2. februar 2011 Dagsorden Metodiske overvejelser Kvantitativ >< Kvalitativ metode Validitet og repræsentativitet Stikprøver Dataindsamling Kausalitet Undervejs vil

Læs mere

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE Indledning Fagprofilen for ergo- og fysioterapeuter i Ikast-Brande Kommunes træningsområde er et samarbejdsredskab. Den danner

Læs mere

Fysisk Form i Specialskolen

Fysisk Form i Specialskolen Fysisk Form i Specialskolen Wium, Anne-Marie; Friis,Kamilla; Valentiner-Branth,Dorte (PUC) Rødovre Kommune ELEVERNE I SPECIALSKOLEN Generelle indlæringsvanskeligheder, alder 6 18 uspecifikke diagnoser

Læs mere

SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE

SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE Slidgigt - en folkesygdom Stort set alle over 60 år har tegn på slidgigt i mindst ét led. Det er den hyppigste ledsygdom og en af de mest udbredte kroniske lidelser i Danmark.

Læs mere

Region Hovedstaden. Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse

Region Hovedstaden. Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse 1 Dagens program Præsentation af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse (EEB) Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Metoder til evaluering Opgave i grupper 2

Læs mere

The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning

The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning Der er adgang til JBI EPB databasen fra databaselisten på Fagbibliotekets hjemmeside, eller hvis du er udenfor hospitalets netværk via fjernadgang til

Læs mere

Bachelorprojekt 2011 Malene Christensen, Gitte Damgaard og Julie Østergaard

Bachelorprojekt 2011 Malene Christensen, Gitte Damgaard og Julie Østergaard Bachelorprojekt2011 MaleneChristensen,GitteDamgaardogJulieØstergaard Bachelorprojektisocialrådgivningogsocialtarbejde VIAUniversityCollege,SocialrådgiveruddannelseniÅrhus Opkvalificeringafdettværfagligesamarbejdemellemsocialrådgiverne

Læs mere

Modul 1. Gældende pr. 1. februar 2009. Radiografuddannelsen University College Lillebælt. Modul 1

Modul 1. Gældende pr. 1. februar 2009. Radiografuddannelsen University College Lillebælt. Modul 1 Gældende pr. 1. februar 2009 1 1. Introduktion til modulet Der afholdes introduktion til hele uddannelsen samt modul 1 i løbet af modulets første uger. 2. Modulets fokusområde Undervisning i alle modulets

Læs mere

Spørgeskema til torticollis-patienter

Spørgeskema til torticollis-patienter Spørgeskema til torticollis-patienter Denne undersøgelse er lavet til alle, der har diagnosen torticollis. Så har du torticollis og lyst til at deltage kan du udfylde skemaet på de følgende sider. Formål

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Fælles regionale principper for. systematisk læring af patientklager

Fælles regionale principper for. systematisk læring af patientklager Fælles regionale principper for systematisk læring af patientklager Fælles regionale principper for systematisk læring af patientklager Læring af patientklager handler om at lytte, agere og forbedre. Formålet

Læs mere

ALT OM TRÆTHED. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ALT OM TRÆTHED. www.almirall.com. Solutions with you in mind ALT OM TRÆTHED www.almirall.com Solutions with you in mind HVAD ER DET? Træthed defineres som en følelse af mangel på fysisk og/eller psykisk energi, hyppigt oplevet som udmattelse eller træthed. Det er

Læs mere

Rapport, Karen Elise Jensens Fond Juli 2014

Rapport, Karen Elise Jensens Fond Juli 2014 Projektrapportering Undervisningsbaseret og lægestøttet supervision af sundhedscentre i Rwanda Kære Karen Elise Jensens Fond. Vi fremsender hermed tredje rapportering af de foreløbige aktiviteter og resultater

Læs mere

Hvordan skrive en projektprotokol?

Hvordan skrive en projektprotokol? Hvordan skrive en projektprotokol? Vejledning til Specielle Interesse Grupper (SIG) i Fagligt selskab for nefrologiske Sygeplejersker (FS nefro) Faser i et projekt BEGREBSFASEN (hvad vil jeg undersøge?)

Læs mere

Engelsk på langs. Spørgeskemaundersøgelse blandt elever på gymnasiale uddannelser Gennemført af NIRAS Konsulenterne fra februar til april 2005

Engelsk på langs. Spørgeskemaundersøgelse blandt elever på gymnasiale uddannelser Gennemført af NIRAS Konsulenterne fra februar til april 2005 Engelsk på langs Spørgeskemaundersøgelse blandt elever på gymnasiale uddannelser Gennemført af NIRAS Konsulenterne fra februar til april 2005 DANMARKS EVALUERINGSINSTITUT Engelsk på langs Spørgeskemaundersøgelse

Læs mere

Resume af forløbsprogram for depression

Resume af forløbsprogram for depression Resume af forløbsprogram for depression Forløbsprogram for depression indeholder en række anbefalinger. I det følgende beskrives centrale anbefalinger. Derefter opsummeres kommunernes ansvar- og opgaver.

Læs mere

Patienten i centrum! Ja tak - men hvordan?

Patienten i centrum! Ja tak - men hvordan? Patientsikkerhedskonferencen 2014 Patienten i centrum! Ja tak - men hvordan? Hvordan arbejde med det i klinisk praksis? 1 Susanne Lauth, Oversygeplejerske, Programchef, Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus

Læs mere

Tips og vejledning vedrørende den tredelte prøve i AT, Nakskov Gymnasium og HF

Tips og vejledning vedrørende den tredelte prøve i AT, Nakskov Gymnasium og HF Tips og vejledning vedrørende den tredelte prøve i AT, Nakskov Gymnasium og HF Den afsluttende prøve i AT består af tre dele, synopsen, det mundtlige elevoplæg og dialogen med eksaminator og censor. De

Læs mere

Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark

Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Notat, Nov. 2013 KH og HT I de senere år har der været en stigende opmærksomhed og debat omkring lægers beslutninger ved livets afslutning. Praksis

Læs mere

Deltagerinformation om Forskningsprojektet SØVN OG VELVÆRE

Deltagerinformation om Forskningsprojektet SØVN OG VELVÆRE Deltagerinformation om Forskningsprojektet SØVN OG VELVÆRE Deltagerinformation Vi anmoder dig hermed om at deltage i forskningsprojektet Søvn og Velvære (SOV), som udføres af Enhed for Psykoonkologi og

Læs mere

Evaluering af AlterG Efteråret 2014. Aarhus Kommune

Evaluering af AlterG Efteråret 2014. Aarhus Kommune Evaluering af AlterG Efteråret 2014 Aarhus Kommune 1 Indhold Rammerne for projektet:... 3 Baggrunden for projektet:... 3 Personer tilknyttet projektet:... 3 Formål med afprøvningen af AlterG... 3 Målet

Læs mere

AKON Arbejdsmiljøkonsulenterne AS - Tlf.: 96 44 40 08 - www.akon.dk

AKON Arbejdsmiljøkonsulenterne AS - Tlf.: 96 44 40 08 - www.akon.dk Gør det ondt? -- kan vi undgå muskel- og skeletbesvær? -v. Pia Jakobsen Program Forebyggelse af MSB i tre led Den bio-psyko-sociale model Egenindsats Virksomhedens indsats Drøftelser undervejs Ondt i kroppen

Læs mere

Bilag 13: Interviewguide til semistrukturerede interview. Briefing. Hvem er vi? Præsentation af interviewerne og projektets formål

Bilag 13: Interviewguide til semistrukturerede interview. Briefing. Hvem er vi? Præsentation af interviewerne og projektets formål Bilag 13: Interviewguide til semistrukturerede interview Briefing Præsentation af interviewerne og projektets formål Hvem er vi? Gruppen består af: Kristina, Britt og Virdina. Vi læser Klinisk Videnskab

Læs mere

Om at læse! en videnskabelig artikel! som diplomstudiestarter"

Om at læse! en videnskabelig artikel! som diplomstudiestarter Om at læse! en videnskabelig artikel! som diplomstudiestarter" Anker Helms Jørgensen! IT Universitetet i København! DUN Konferencen Maj 2010! Om at læse en artikel! 1! Baggrund: It-verdenen møder akademia!

Læs mere

BRUGERTESTEN Introduktion

BRUGERTESTEN Introduktion BRUGERTESTEN Introduktion BAGGRUND Når man udfører en eller flere brugertests gøres det ud fra en idé om brugerinddragelse. Brugerinddragelse handler om at forstå brugernes behov, motivation og adfærd.

Læs mere

1. Beskrivelse af evaluering af undervisning

1. Beskrivelse af evaluering af undervisning 1 UCL, Læreruddannelsen. Evaluering af undervisning. Orientering til studerende. Marts 2011 Orientering om evaluering af undervisning består af: 1. Beskrivelse af evaluering af undervisning 2. Mål for

Læs mere

Københavns Universitetshospital Rigshospitalet, Neonatalklinikken. Mette Andersen, oversygeplejerske, MEVO, Neonatalklinikken Rigshospitalet.

Københavns Universitetshospital Rigshospitalet, Neonatalklinikken. Mette Andersen, oversygeplejerske, MEVO, Neonatalklinikken Rigshospitalet. Titel Klinisk retningslinje for smertevurdering af neonatale børn Procesbeskrivelse Sted Arbejdsgruppe Københavns Universitetshospital Rigshospitalet, Neonatalklinikken Mette Andersen, oversygeplejerske,

Læs mere

Slidgigt Værd at vide om slidgigt

Slidgigt Værd at vide om slidgigt Patientinformation Slidgigt Værd at vide om slidgigt Ortopædkirurgisk Ambulatorium Forord Vi får alle slidgigt. Slidgigt er den hyppigste ledsygdom. Symptomer på slidgigt er smerter, hævede og/eller stive

Læs mere

Forebyggelse og håndtering af sygefravær. Information om udbygning af 1-5-14 WEBUDGAVE HR-AFDELINGEN

Forebyggelse og håndtering af sygefravær. Information om udbygning af 1-5-14 WEBUDGAVE HR-AFDELINGEN Forebyggelse og håndtering af sygefravær Information om udbygning af 1-5-14 HR-AFDELINGEN BAGGRUND Horsens Kommune prioriterer sunde arbejdspladser. Med sunde arbejdspladser forstår vi et godt fysisk og

Læs mere

SKULDERGENER I ALMEN PRAKSIS

SKULDERGENER I ALMEN PRAKSIS SKULDERGENER I ALMEN PRAKSIS -en undersøgelse af patienter der henvender sig med skuldergener hos den praktiserende læge Projektansvarlige: Uddannelseslæge Tatyana Uzenkova Madsen,Lægerne i Lind,7400 Herning

Læs mere

Høringssvar til 2. version af akkrediteringsstandarder for sygehuse (DDKM)

Høringssvar til 2. version af akkrediteringsstandarder for sygehuse (DDKM) Høringssvar til 2. version af akkrediteringsstandarder for sygehuse (DDKM) Nedenstående indehold sendes til IKAS 8. februar 2012 via elektronisk skabelon 1. Danske Patienters kommentarer til Forståelighed

Læs mere

Vi kan kun når vi. samler vores kompetencer

Vi kan kun når vi. samler vores kompetencer Vi kan kun når vi Etkvalitativtstudieafdetsundhedsfaglige personaleserfaringermedhverdagsreha5 samler vores kompetencer bilitering UCSJ ErgoterapeutuddannelseniNæstved 0550152015 Vikankunnårvisamlervoreskompetencer"

Læs mere

I patientens fodspor Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune. Manual

I patientens fodspor Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune. Manual Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune Manual Region hovedstanden Område Midt Uarbejdet af risikomanager Benedicte Schou, Herlev hospital og risikomanager Ea Petersen,

Læs mere

Der skal være en hensigt med teksten - om tilrettelæggelse og evaluering af elevers skriveproces

Der skal være en hensigt med teksten - om tilrettelæggelse og evaluering af elevers skriveproces Der skal være en hensigt med teksten - om tilrettelæggelse og evaluering af elevers skriveproces Af Bodil Nielsen, Lektor, ph.d., UCC Det er vigtigt at kunne skrive, så man bliver forstået også af læsere,

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg.

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg. Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg. Forsøgets titel: Effekten af et specifikt træningsprogram til patienter der lider af både migræne, spændingshovedpine og nakkesmerter. Vi vil

Læs mere

Aarhus Universitets politik for kvalitetsarbejde på uddannelsesområdet

Aarhus Universitets politik for kvalitetsarbejde på uddannelsesområdet Aarhus Universitets politik for kvalitetsarbejde på uddannelsesområdet Formål med kvalitetsarbejdet Kvalitetspolitikken har til formål at etablere et fælles værdigrundlag for kvalitetsarbejdet på uddannelsesområdet

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

TIDSSYN 2004 et forskningsprojekt

TIDSSYN 2004 et forskningsprojekt TIDSSYN 2004 et forskningsprojekt TEORI OG ANTAGELSER TIDSSYN 1995 KVALITATIV UNDERSØGELSE 10 interview KVANTITATIV UNDERSØGELSE 22 spørgsmål TIDSSYN 2004 Tidssynsundersøgelsens metode Tidssyn er en ny

Læs mere

OPQ Profil OPQ. Lær mere. Navn Sample Candidate. Dato 1. oktober 2013. www.ceb.shl.com

OPQ Profil OPQ. Lær mere. Navn Sample Candidate. Dato 1. oktober 2013. www.ceb.shl.com OPQ Profil OPQ Lær mere Navn Sample Candidate Dato 1. oktober 2013 www.ceb.shl.com Introduktion En opmærksomhed på individuel læring er i stigende grad afgørende for udviklingen af de menneskelige ressourcer,

Læs mere

Hvordan måles sociale relationer ved surveymetode? Erfaringer fra danske kohortestudier

Hvordan måles sociale relationer ved surveymetode? Erfaringer fra danske kohortestudier Afdeling for Social Medicin, Institut for Folkesundhedsvidenskab Hvordan måles sociale relationer ved surveymetode? Erfaringer fra danske kohortestudier Lektor cand.med., ph.d. Rikke Lund Afdeling for

Læs mere

EFTER- OG VIDERE- UDDANNELSE

EFTER- OG VIDERE- UDDANNELSE Overgangsalderen livsstil, levevilkår og livskvalitet en sund overgang eller en sygelig tilgang? SUNDHEDSFAGLIG DIPLOMUDDANNELSE/KOMPETENCEGIVENDE VIDEREUDDANNELSE MED SPECIALE I KLIMAKTERIET FOR SYGEPLEJERSKER

Læs mere

Bodily Distress Syndrome (BDS)

Bodily Distress Syndrome (BDS) Bodily Distress Syndrome (BDS) Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser Aarhus Universitetshospital 1 Lidt om Bodily Distress Syndrome (BDS) Bodily Distress Syndrome er en ny diagnose der bruges i

Læs mere

Vurdering af kvalitative artikler

Vurdering af kvalitative artikler Vurdering af kvalitative artikler Udgangspunktet for vurdering af forskningsartikler er den ideelle artikel udarbejdet på baggrund af det ideelle forskningsprojekt. I alle forskningsprojekter er der imidlertid

Læs mere

Guide til god lederrekruttering på Københavns Universitet - anbefalinger til god rekruttering af ledere på Købehavns Universitet

Guide til god lederrekruttering på Københavns Universitet - anbefalinger til god rekruttering af ledere på Købehavns Universitet Guide til god lederrekruttering på Københavns Universitet - anbefalinger til god rekruttering af ledere på Købehavns Universitet FORORD Med KU s fælles ledelsesgrundlag God Ledelse på KU er kimen lagt

Læs mere

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Den Nationale Videnskabsetiske Komité * Finsensvej 15 * 2000 Frederiksberg * Tlf.: +45 72 26 93 70 * E Mail: dnvk@dvvk.dk *

Læs mere

Når sport giver smerter

Når sport giver smerter Når sport giver smerter Gode råd om, hvorledes du tackler smerter efter sport Smertestillende medicin hører ikke hjemme i sportstasken Sport og smertestillende medicin er generelt en dårlig kombination,

Læs mere

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS Kommune X, enhed Z LOGO EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS FORMÅL Systematisk tidlig identificering, ved hjælp af selvvurderingsskema, af palliative problemer

Læs mere

Uddannelsesmodul for undervisere at vurdere læsefærdigheder. MODEVAL2 LdV TOI 2008 FR 117044

Uddannelsesmodul for undervisere at vurdere læsefærdigheder. MODEVAL2 LdV TOI 2008 FR 117044 Uddannelsesmodul for undervisere at vurdere læsefærdigheder MODEVAL2 LdV TOI 2008 FR 117044 Modeval2 er et Leonardo da Vinci innovation overførsel projekt, der henvises til i koden n LLP-LDV-toi-2008-FR-117.044.

Læs mere

VISUALISERING & LIVSKVALITET. Lær at lindre. ubehag og smerte. 2 effektive øvelser PROFESSOR, CAND.PSYCH., DR.MED. BOBBY ZACHARIAE.

VISUALISERING & LIVSKVALITET. Lær at lindre. ubehag og smerte. 2 effektive øvelser PROFESSOR, CAND.PSYCH., DR.MED. BOBBY ZACHARIAE. VISUALISERING & LIVSKVALITET Lær at lindre ÇLær ubehag og smerte Ç 2 effektive øvelser PROFESSOR, CAND.PSYCH., DR.MED. BOBBY ZACHARIAE Rosinante HVaD er VisuaLisering? Visualisering er en psykologisk teknik,

Læs mere

2.0 Mediedækning. Mediedækning Fortællingen Anne- Helene og Tine

2.0 Mediedækning. Mediedækning Fortællingen Anne- Helene og Tine 2.0 Mediedækning Der er skrevet rigtig meget om angst, og derfor har det været nødvendigt for os at afgrænse vores søgning om emnet virkelig meget for at kunne overskue materialet. Vi har taget udgangspunkt

Læs mere

dårlig fysisk form og stillesiddende livsstil det gælder på individ- og befolkningsniveau Vi bør som samfund søge at fremme Motion for alle

dårlig fysisk form og stillesiddende livsstil det gælder på individ- og befolkningsniveau Vi bør som samfund søge at fremme Motion for alle Motion på Recept Bundlinjen Vi taber rigtig mange menneskelige ressourcer på grund af dårlig fysisk form og stillesiddende livsstil det gælder på individ- og befolkningsniveau Vi bør som samfund søge at

Læs mere

Gigt i kæben Gigtramte Børns Forældreforening Tlf. 96 77 12 00 www.gbf.dk gbf@gbf.dk

Gigt i kæben Gigtramte Børns Forældreforening Tlf. 96 77 12 00 www.gbf.dk gbf@gbf.dk Gigt i kæben Gigt hos børn rammer ofte kæben Kæbeledspåvirkning hos børn med gigt Røntgenundersøgelser af børn med børnegigt har vist, at ca. 60 % får forandringer i kæbeleddet. fra leddet (foran øret)

Læs mere

Rapport med anbefalinger. Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC.

Rapport med anbefalinger. Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC. Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC.NET - anbefalinger I samarbejde med EULAR og 22 centre i hele Europa Støttet af EF-handlingsprogram for sundhed

Læs mere

TESTPLAN: SENIORLANDS WEBSHOP

TESTPLAN: SENIORLANDS WEBSHOP TESTPLAN: SENIORLANDS WEBSHOP Indledning Vi vil i vores brugervenlighedsundersøgelse teste Seniorlands webshop 1. Vi vil teste hvor at webshoppen fungerer set ud fra en bruger af Internet. Vi vil blandt

Læs mere