A E F. Læs i dette nummer om: Fødevareallergi. Et barnebarn med eksem. Atopisk dermatitis og Stafylokokker. Generalforsamling.

Transkript

1 Årgang 15 nr Læs i dette nummer om: Fødevareallergi Et barnebarn med eksem Atopisk dermatitis og Stafylokokker Generalforsamling Hud der klør ATOPISK EKSEM FORENING A E F

2 Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund Eksem Årgang 15 nr. 2, 2009 Indhold: Siden sidst... side 3 Fødevareallergi... side 4 Et barnebarn med Eksem. side 8 Atopisk dermatitis og Stafylokokker... side 9 Generalforsamling... side 11 Hud der klør... side 15 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 450 Tryk: Japi-form Annoncer: Henvendelse til foreningens sekretariat. ISSN Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr ,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Elisabeth A. Holm Atopisk Eksem Forening blev stiftet i Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Apotekernes A.m.b.a. LEO Pharma Nordic Medica Clinical Nord Orion Pharma A/S 2

3 Siden Sidst Så er efteråret over os og med det er der mange af os, der kan føle vores eksem ekstra meget i en periode. Udover at passe på vores hud og bruge rigeligt med hud creme kan det også være en god idé at kigge igennem ens skabe efter produkter, der indeholde parfume. Parfumestoffer kan lede til allergi, og da mange af os med atopisk eksem netop er i risikogruppe for at udvikle allergier skal vi være ekstra opmærksomme på produkter med parfume i og det gælder også naturens egne parfumer! Det kan man læse mere om på side 6 i dette blad. Udover allergi overfor parfumestoffer er der også en stor gruppe af mennesker med atopisk eksem, som også leder af fødevareallergi. I efterårsnummeret af EKSEM i 2007 fortalte Lena Nielsen Thorsen, som er kasserer i Atopisk Eksem Forening, om hvordan det er at rejse, når man har fødevareallergi og derfor må have mad med sig hjemmefra. Det er for eksempel blevet meget sværere at få madvarer med gennem sikkerhedskontrollen på lufthavnen de sidste par år! I dette nummer af EKSEM er der en artikel af vores formand Anne Vastrup og hendes mand Troels, hvor de fortæller om deres erfaringer med at have en datter, der lider af fødevareallergi, og hvordan den årlige æg-provokation kan foregå. Til Generalforsamlingen, som blev holdt den 25. maj 2009 i Østerbrohuset i København, holdt Atopisk Eksem Forenings præsident, læge Elisabet A. Holm et foredrag om mulige sammenhænge mellem allergi og eksem, og vi fik en ny suppleant i bestyrelsen Ella Vædele. Ella lider ikke selv af atopisk eksem, men er pårørende, og selv om hun allerede har været involveret i bestyrelsesarbejde i et stykke tid så siger vi nu officielt velkommen til Ella! Der kan læses mere om Generalforsamlingen på side 11 i dette nummer af EKSEM. Vi håber, at I får glæde at dette efterårsnummer af Atopisk Eksem Forenings medlemsblad og ser frem til at se mange af jer til vores arrangementer i vinter og til foråret. På side 14 i dette blad kan du se billeder fra vo - res arrangement april 2009 i Experimentarium i København. Husk at følge med i, hvad der sker via vores hjemmeside Atopisk Eksem Forening 3

4

5 Fødevareallergi og årlig provokation Vores datter, Maja, der nu er 3½, er født med svær atopisk eksem og udviklede også mælke- og æg-allergi som ganske spæd. Faktisk har hun aldrig smagt et æg, men kun indtaget ægproteiner via modermælken fra mig. Det var desværre nok til at give hende æg-allergi, selv om ingen andre i familien lider af fødevareallergi. Som konsekvens af sin fødevareallergi har Maja fået en kost helt uden mælk og æg, og en gang årligt har hun været på sygehuset for at blive provokeret med fødevaren under kontrollerede forhold med læger til stede. I 2007 var Maja sidst til mælkeprovokation, hvor det blev konstateret, at hun var vokset fra sin mælkeallergi. Dernæst blev hun (og kroppen) langsomt vænnet til mælk, således at hun nu spiser og drikker mælkeprodukter helt som andre børn. Derefter var der kun æg-allergien tilbage. Det er nervepirrende at tage af sted til provokationerne, fordi vi i den grad håber på et godt resultat. Efterhånden som Maja bliver ældre, bliver det også sværere for hende at acceptere, at hun ikke må få fødselsdagslagkagen i børnehaven som de andre, da lagkagebundene er bagt med æg. Den slags er svært at forstå, og gør ondt som forældre fordi vi frygter, at det gør hende ked af det. For nylig var vi af sted til den årlige æg-provokation. Det er en heldagsopgave, fordi en provokation foretages med den konkrete fødevare indtaget i stigende doser 6 gange med 1 times mellemrum efterfulgt af 2 timers observationsperiode. I år startede sygehusbesøget med en priktest for æg, der overraskende nok viste, at Maja stadig ikke tåler æg. Det var overraskende, fordi hun bla. i november 2008 fik foretaget en lignende test, der viste, at hun godt tålte æg! Fordi priktesten viste fortsat æg-allergi, vidste sygeplejerskerne ikke, om de måtte gå i gang med æg-provokationen som planlagt, så vi måtte afvente overlægens afgørelse på lægekonferencen kl. 13. Denne besluttede, at der skulle foretages æg-provokation, så med 3 timers forsinkelse kom vi endelig i gang med selve provokationen! Maja fik derfor 10 ml appelsinjuice iblandet æggesnaps, som hun drak med stor fornøjelse. Vi så ingen reaktion, så 1 time senere fik hun yderligere 20 ml, endnu en time senere var det 40 ml, så 60 ml, 80 ml og 100 ml. Da de sidste 100 ml var drukket, skulle vi vente yderligere 2 timer på sygehuset for at sikre, at der ikke kom en reaktion (i værste fald anafylaktisk chok). Vi så heldigvis ingen reaktion, så efter 10½ time på sygehuset kunne vi endelig køre hjem. Vi var så udmattede oven på sygehusbesøget, at vi næsten ikke sansede at glæde os over det gode resultat. Først viste priktesten, at æg-allergien stadig var til stede og efterfølgende viste provokationen, at det ikke var tilfældet. Det var en følelsesmæssig hård dag, som efterlod os mere tomme end glade! Vi tør ikke tro på det. Sidste år kom vi hjem og troede, at alt var godt efter en provokation uden tydelige tegn på allergi. 5

6 14 dage senere modtog vi dog brev fra en overlæge, der aldrig har set Maja, som skrev, at hun alligevel ikke tålte æg! Nu tillader vi os dog at glæde os over, at Maja efter 3½ år som fødevareallergiker har udsigt til et nemmere liv med mulighed for at spise lige som alle andre Forude venter langsom indførelse af æg i kosten og frygten for at hun alligevel ikke tåler æg. Typisk vil symptomer vise sig som en forværring af den børneeksem, som i forvejen varierer i sværhedsgrad. Hvornår er det æg, og hvornår er det én af de 117 andre faktorer, som i øvrigt påvirker hendes eksem, der gør sig gældende? Anne og Troels Vastrup Parfume i Kosmetik Mange med Atopisk Eksem lider også af allergi, og de fleste af os er nok meget opmærksomme på kun at købe cremer og andre produkter til kroppen, som ikke er tilsat parfume. At bruge vaskemiddel der er allergisikker, som for eksempel Neutral, er nok også en selvfølgelighed for de fleste med eksem. Det er dog ikke sikkert, at vi alle er lige så opmærksomme på, at naturen også har sine egne parfumestoffer, og de kan give lige så meget allergi, som de kunstige parfumer, der er tilsat produkterne! På Videncenter for Allergi (varetager opgaver vedrørende forskning, overvågning, information, og forebyggelse i relation til allergi forårsaget af kemiske stoffer, specielt i forbrugerprodukter og er finansieret af Miljøog Sundhedsstyrelsen) har man fundet ud af, at naturparfumer ofte giver anledning til allergi, og man bør derfor undgå alle produkter markeret med parfume eller aroma. Hvis et produkt indeholder parfume, skal det fremgå af deklarationen. På Informationscenter for Miljø & Sundheds hjemmeside ( kan man finde 26 parfumestoffer, som man ved kan give allergi. Fra Informationscenter for Miljø & Sundhed (IMS) hjemmeside IMS er forbrugernes uafhængige informationscenter om miljø, sundhed og forbrug og er finansieret af offentlige midler, som bevilges via Miljøministeriet. 6

7

8 Et barnebarn med eksem Hermed lidt fra Sofies mormor om de problemer som findes med et barnebarn, som har eksem og fødevareallergi. Vi lærte tidligt at studere varedeklarationerne grundigt. Alligevel var det ved at gå galt, da jeg en gang ville servere medisterpølse til middag for familien. En indskydelse fik mig til at telefonere til slagteren og nævne Sofies mælkeallergi. Til min store overraskelse fik jeg meddelt, at deres pølse indeholdt skummetmælkspulver, som jeg ikke bruger, når jeg selv laver medisterpølse. Derfor var jeg glad for oplysningen, så Sofie undgik mælken ved den lejlighed. Dette viser, hvor vigtigt det hele tiden er at være opmærksom på faldgruber inden for fødevarer. Det blev også en sport at bage kager, som Sofie måtte få. Sofie forstod tidligt, at der var ting, hun ikke måtte få at spise og accepterede dette uden at plage, og kunne i stedet for sige: må jeg godt få det? Vi har landbrug med kreaturer. Sofies kusine på 2 år bor tæt på os, og vi passer hende jævnligt. Den oplevelse og glæde hun har ved at være med i stalden og hjælpe med at fodre dyrene, er Sofie afskåret fra, da hun er allergisk over for køer. Sofie må i stedet for nøjes med at se dem på afstand, når de er på græs om sommeren og stå i stalddøren og kigge ind til en nyfødt kalv, frem for selv at kunne klappe den. Heldigvis har vi dværghøns, der hvert år ruger kyllinger ud. De første måneder går hønen og kyllingerne i et bur på græsplænen, og her kan Sofie være med til at fodre dem og give dem frisk vand. Vi har i øjeblikket 9 katte, som også har Sofies interesse og 2 moskus ænder, som Sofie har døbt Askepot og Hans. Efter æg-provokationen, som viste, at Sofie kan tåle æg (vokset fra sin ægallergi), var hun og familien på besøg her, og hun samlede med stor iver dværghønseæg, som skulle anvendes til røræg til frokost. Det var en glæde for os alle, også Sofie, som trods hendes kun 3 år forstod, at det var en positiv udvikling i hendes hverdag. Sofies mormor 8

9 Atopisk dermatitis og Stafylokokker Det er kendt, at børn med atopisk dermatitis oftere har en bestemt type bakterier (stafylokokker) på huden end andre børn. Samtidig ses der ofte en sammenhæng imellem sygdommens sværhedsgrad og infektion med stafylokokker, d.v.s. øget eksem i form af øget svie, kløe og væskende udslæt. Når en sådan infektion med stafylokokker behandles med antibiotika bliver eksemet ofte hurtigt bedre uanset om man behandler med piller eller creme. Desværre er tilbagefald dog hyppige. En bestemt type stafylokker (S. aureus) findes på huden og i næsen hos mange raske mennesker, hvor de generelt er helt uden betydning. Hos børn med atopisk dermatitis er huden i lange perioder præget af udtalte eksem forandringer. Det betyder, at huden er fyldt med huller, hvor stafylokokkerne har mulighed for, at trænge ned i hudens øverste lag. Her kan de give anledning til synlig infektion med væskende udslæt, men muligvis også uden forekomst af karakteristiske infektionstegn, at spille en rolle ved opblussen i eksem. Nylig forskning har vist, at forældre til børn med atopisk dermatitis hyppigt har stafylokokker i næsen. På baggrund heraf kunne man forestille sig, at disse stafylokokker via en rask forælder blev overført til barnet, som så måske gentagne gange trods antibiotiske behandlinger ville give anledning til opblussen i eksemet. For at afdække dette meget interessante spørgsmål undersøges børn og deres familier for forekomst af stafylokokker på hud og i næsen aktuelt på Dermatologisk afdeling Roskilde. Såfremt der hos barnet findes stafylokokker i næsen eller på huden, tilbydes deltagelse i videnskabeligt projekt, hvor stafylokokkkerne forsøges fjernet med lokalbehandling (creme til næsen og sæbe til huden). Familiemedlemmer som har stafylokokker i næsen behandles samtidig. Undersøgelsen laves som del af ph.d-projekt og er godkendt af videnskabsetisk komite. Alle interesserede er velkomne til at kontakte læge Pia Haslund, Dermatologisk afdeling Roskilde pijr@regionsjaelland.dk for mere information. 9

10 10

11 Referat af Generalforsamling i AEF, 25. maj 2009 Foreningens formand, Anne Skov Vastrup, bød velkommen til den årlige generalforsamling i Atopisk Eksem Forening, der blev afholdt i Østerbro Medborgerhus. Efter valg af Lena Thorsen til dirigent, konstaterede denne, at generalforsamlingen var lovlig indkaldt jfr. reglerne i vedtægterne. Dernæst redegjorde Anne Vastrup for det forgangne år i AEF. Der er omkring 250 medlemmer i AEF, og i 2008 havde foreningen et underskud på 31 t.kr. Ultimo 2008 var formuen 100 t.kr. Som vanligt fik AEF børnelegat på 5 t.kr. fra Dermalog i 2008 penge øremærket til brug for børn. Efter generalforsamlingen i 2008 holdt foreningens præsident, Elisabeth Holm foredrag om eksem og seksualitet. I 2008 blev der desuden afholdt et børnearrangement på Sporvejsmuseet Skjoldenæsholm, hvor kostvejleder Joan Hoxer Larsen holdt foredrag. I 2008 fik foreningen ny hjemmeside og debatforum. Efter redegørelsen for foreningens økonomi og godkendelse af såvel regnskab som budget gik vi over til valg til Bestyrelsen. Lena Nielsen Thorsen og Anne Vastrup blev genvalgt til bestyrelsen, mens Ella Vædele blev valgt som suppleant. Desuden blev Trine Riise Andersen genvalgt som suppleant. Revisionsfirmaet Gutfelt & Partnere blev genvalgt som revisionsfirma, mens Jette Gjerke Hemmingsen (tidligere bestyrelsesmedlem) blev valgt som revisorsuppleant. Foredrag af Elisabeth Holm 25. maj 2009 Efter generalforsamlingen holdt Elisabeth Holm foredrag om sammenhængen mellem eksem og allergi, nye behandlingsformer samt et lille studie om atopisk eksem. Elisabeth indledte med en forklaring på de forskellige reaktioner: Type I: Strakreaktion som ved høfeber og pollenallergi. Man skal have mødt stoffet og dannet antistoffer, før en reaktion kan opstå Type II Type III Type IV: Eksem Personer med høfeber anbefales at tage antihistaminer hver dag. Der er ingen bivirkninger ved disse. Det kan også være en god ide at skylle huden af hver aften for at få pollen skyllet af. Elisabeth fortalte bla., at Der ikke nødvendigvis er sammenhæng mellem blodprøveresultat og 11

12 patientens egen reaktion ifm. allergi, hvorfor blodprøven er vejledende. Man kan opleve, at blodprøven viser en kraftig reaktion, mens patienten ikke oplever det sådan. Et højt IgE-tal indikerer, at det er en person med en irritabel hud Elisabeth talte også om, at allergikere bør være opmærksomme på krydsallergier. Er man allergisk over for birkepollen, kan man også reagere på f.eks. grønne æbler, kiwi, hasselnødder og gulerødder, da kroppen ikke nødvendigvis kan skelne mellem disse fødevarer og birkepollen. Det varierer over tid, hvordan kroppen reagerer. Elisabeth nævnte også, at der hvert år sker dødsfald i Danmark som følge af peanutallergi, at bynke krydsreagerer med kamille, som findes i mange cremer, og at nogle eksempatienter reagerer overfor deres egen hormoncreme! Hidtil har man sagt, at der ikke er sammenhæng mellem allergi og eksem. Mange patienter mener dog det modsatte, og flere læger mener nu, at stoffer i pollen kan starte en reaktion i huden (lave eksem), således at der ER sammenhæng mellem type I og type IV allergi. Sammenhæng mellem allergi og atopisk eksem Der er lavet et studie på 100 personer med atopisk eksem for at undersøge sammenhængen mellem allergi og eksem. Der blev valgt 10 allergener (birk, græs, skimmelsvamp, gærsvamp, husstøvmider, peanut, mælk, stafylokokker, latex og hudsvamp). Det viste sig, at der blandt personerne med mere end 5 allergier, var mere eksem og dermed, at der ER en sammenhæng mellem allergi og eksem. Studie vedr. forebyggende behandling I øjeblikket forskes der meget i eksembehandling, herunder en del i mulighederne for at fjerne kløen ifm. eksem. En teori er også, at det er bedre at behandle en smule dagligt og få færre anfald frem for at behandle aggressivt ved anfald og ellers ikke. I den forbindelse undersøges det, om Protopic (der har været på markedet siden 1995, i DK siden 2002) kan bruges som forebyggelsescreme. Et studie på 224 voksne over 12 måneder har vist, at en daglig behandling medførte mindre Protopicforbrug end en behandling kun ved eksemudbrud! Protopic har været under mistanke for at øge risikoen for hudkræft, men der er ikke konstateret overhyppighed af hudkræft i Protopic-databasen. Det frarådes dog at smøre med Protopic og Elidel om morgenen samtidig med, at solcreme tilrådes. Samtidig er det vist, at smøring med hormoncreme 1 gang daglig giver 80% virkning, mens smøring to gange daglig giver 20% virkning ved anden påsmøring (og mange bivirkninger). 12

13 Udvikling af SCORAD-system I øjeblikket er Elisabeth med til at udvikle et såkaldt SCORAD-system, som skal bruges som værktøj til måling af atopisk eksem. Der er tale om et klinisk scoringssystem vedr. rødme, hævelse, sår, væske osv. Der skal gerne udarbejdes et patient værktøj (PO-SCORAD), så 18 centre i 9 europæiske selskaber deltager pt med 510 patienter i alt. 50 års erfaring med brug af hormoncremer Gerda Heidi Hedlund fra Helsingør har brugt corticoider (steroider) i 50 år. Hun var ganske ung, da hun ikke havde andet valg end at ty til både cortison-spray, Prednisolon-tabletter og ved svære anfald Cortison-indsprøjtninger eller -drop ved indlæggelser. Hun har kun haft kortere, frie pauser, da hun boede i Spanien. Hun har aldrig haft bivirkninger i de første 40 år. I de sidste 10 år har hun oplevet problemer med huden på sine hænder. Den er så tynd, at bare nogen trykker hende i hånden eller hun får et lille dask, så løber der blod ud under huden, så hun så godt som altid har røde og blå pletter på højre hånd. Lægerne og Gerda synes, at det er nådigt sluppet, og at det er bedre, at hun kan trække vejret og leve et godt liv. Hun tager steroidspray og Prednisolon-tabletter hver dag Kilde: AstmaAllergi nr. 5, september 2009 Meld dig ind i Atopisk Eksem Forening Det koster kun 130 kroner om året. Du kan melde dig ind i foreningen ved at sende mail til info@atopiskeksemforening.dk eller sende brev til Atopisk Eksem Forening, Amsterdamhusene 32, 3600 Frederikssund Som medlem får du bladet EKSEM tilsendt to gange om året, samt tilgang til arrangement særligt tilrettelagt for patienter med Atopisk Eksem og deres pårørende. A TOPISK EKSEM FORENING A E F 13

14 Arrangement i Experitarium Lørdag den 18. april 2009 var der arrangement med Atopisk Eksem Forening i Experimentarium i København. De voksne hører overlæge Jørgen Serup fra Bispebjerg Hospital fortælle om det nyeste forsøg omkring atopisk eksem og bakterier. Bagefter fortæller kunstner Susse Volander om familiens mange erfaringer med eksem, da sønnen lider af svær atopisk eksem. Imens leger de større børn i Experimentarium, og de mindre børn i foreningens medbragte legestue. 14

15 Hud der klør At få sine børn med atopisk eksem til at ikke klø kan være en meget stor udfordring i hverdagen. I en artikel i 24timer i år (11. august 2009) blev det sat fokus på hvordan man kan undgå at eksemet bryder ud og hvad man kan gøre før at reducere kløe. Det er cirka 15 % af alle børn i en årgang som får atopisk eksem, også kaldt børneeksem, og selv om halvdelen af dem vokser fra det med alderen siges det at det er omkring 10 % af dem som har eksem hele livet. Ofte så har man også astma og allergi når man lider af atopisk eksem. At have børn med atopisk eksem og hud der klør. Man ved i dag at atopisk eksem er en arvelig sygdom, men helt hvorfor, hvornår og i hvilken grad den bryder ud hos forskellige patienter er ikke helt kendt. Nogle af de faktorer som kan påvirke graden af eksem er blandt andet hjemmemiljøet og hvordan vores immunsystem påvirkes af det. En gisning omkring hvorfor eksem og allergi bliver mere og mere almindeligt i den vestlige verden er at vi helt enkelt er for renlige og bruger for meget sæbe det gør blandt andet at vores immunsystem ikke bliver hærdet nok til at klare senere påvirkninger fra det omgivende miljø samtidigt som overdriven brug af sæbe tørrer huden ud. En ting som i stort set alle læge og patienter er enige om er dog at brug af fugtighedscreme er afgørende før hvordan eksemet udvikler sig og hvor slemt det er i hverdagen. De fleste der har atopisk eksem skal gerne smøre hele kroppen ind med creme to gange daglig, samtidigt som udsatte steder (for eksempel ansigtet og/eller hænderne) kan have brug for fugtighedscreme rigtig mange gange hver dag. Udover fugtighedscreme kan det også være brug for hormoncreme i de perioder hvor eksemet er slemt, men der er også mulighed for at afprøve andre, alternative behandlinger, om man har mod på det. I årets forårsnummeret af EKSEM var der blandt andet artikler omkring naturlægemidler og kosttilskud, samt alternative behandlinger og i en artikel fra den 11. august 2009 i 24timer siger overlæge på dermatologisk afdeling på Gentofte Hospital, Eva Benfeldt, at: Med hensyn til alternativ terapi prøver jeg at være åben, og nogle af mine patienter fortæller, at de har haft glæde af zoneterapi i en kortere periode, og det er måske på den måde, man skal bruge det på. Udover at man anbefaler at holde igen med sæbe og ikke give sine børn for mange bad, er der indikationer på at amning de første fire måneder af barnets liv nedsætter risikoen for at barnet får atopisk eksem. Kilde: 24timer den 11. august

16 LEO VIL DU VIDE MERE OM BØRNEEKSEM DIX LEO MAR 2006 CVR. NO ALLE LEO VAREMÆRKER SOM ER NÆVNT, EJES AF LEO PHARMA A/S.