Jubilæumsforestillingen gav glæde - og penge i kassen. Indhold. Om Alzheimers og andre demenssygdomme. Nr årgang September 2006

Transkript

1 Indhold Tema: Forskerne gør status Plejehjemmet Lindegården - nye boller på suppen Sammenrend i Bella Center - reportage fra årets DemensDage Nr årgang September 2006 Jubilæumsforestillingen gav glæde - og penge i kassen Om Alzheimers og andre demenssygdomme

2 Indhold Udgives af Alzheimerforeningen Sankt Lukas Vej Hellerup Giro: (Reg.nr. 9570) Tlf: Fax: post@alzheimer.dk Alzheimerforeningens formål er at virke for bekæmpelse af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, samt for bedring af vilkårene for demente og pårørende. Du kan støtte foreningen på giro eller ved at blive medlem af foreningen på tlf Alzheimerforeningen er under protektion af hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte. Ansvarshavende redaktør Landsformand Aase Stær Redaktion Gitte Bisse Bertelsen, journalist (dj) ADventure Forsidefoto Glade can-can-dansere, fra foreningens jubilæumsarrangement Design og produktion ADventure Design og DTP: Torben Seifert Tryk PE-Offset Leder af landsformand Aase Stær 3 Bevar Demenslinien Et livsbekræftende alternativ 4 Om plejehjemmet Lindegårdens forvandling Kort Nyt og Opslagstavlen 6-7 Nyheder og information fra demensområdet Jubilæumsforestilling for alle sanser 8 Can-can, sketches og teater markerede 100-års dagen Rørende teater 10 Iben Nagel Rasmussens stykke om sin mor Status: Hvor langt er vi nået i Danmark? 12 Status på demensforskningen, af Gunhild Waldemar Status: Hvad skal der til? 14 Forskning i pleje og omsorg, af Kirsten Gotfredsen Status: Genkendelsesmolekylet NCAM 16 Forskning i hjernens mysterium, af Elisabeth Bock DemensDagene 18 Reportage fra årets succesfulde dage Landet Rundt Nyt fra hele landet, særarrangementer for Int. Alzheimerdag 21. september Aktiviteter 22 Kalender for lokalforeningernes arrangementer Adresseliste 27 Hovedbestyrelsen og lokalforeningerne SEKRETARIATET Merete Jensen Cand. jur. sekretariatsleder Viera Knipschildt Bogholder Oplag: ISSN: Magasinet Demens udkommer fire gange årligt. Næste gang: 1. december Deadline for materiale: 6. november Indlæg til arrangementer i lokalforeningerne bedes sendt til: Alzheimerforeningen att. Karin Rosenquist kr@alzheimer.dk Lotti Larsen Socialrådgiver - Demenslinien Karin Rosenquist Kontorfuldmægtig DEMENSLINIEN HUSK at oplyse adresseændring på tel

3 LEDER Bevar Demenslinien! Støtteforestillingen den 7. maj blev en kæmpe succes og en dejlig begivenhed at tænke tilbage på. Vi kom hele vejen rundt den dag, hvor Iben Nagels stykke så indfølt fremstillede alvoren ved demenssygdom. Selve festforestillingen viste på højt niveau, at vi kan, når vi vil, med hjælp fra alle de dygtige mennesker, der støtter demensarbejdet Og ikke mindst Heimerkoret gav et tydeligt bevis for, at der stadig er et liv at leve på de nye vilkår, som demenssygdom jo unægtelig giver. Foreningen har besluttet, at overskuddet på ca kr. fra støtteforestillingen 7. maj skal gå ind i fundraisingen til bevarelse af Demenslinien, der er i farezonen efter ophør af et offentligt tilskud til linien fra og med den 1. august i år. Tilskuddet er bl.a. blevet brugt til at konsolidere og systematisere rådgivningsarbejdet, så vi kan sikre, at kvaliteten af rådgivningen er i top ved hver eneste samtale. Men der skal jo også gerne være midler til at fortsætte den daglige drift. For med flere og tidligere demensudredninger er behovet for den personlige og individuelle rådgivning mere aktuelt end nogensinde. Og kravene til en bred viden og kompetente svar er store. Vi betragter Demenslinien som et væsentligt aktiv for foreningen men også for den generelle demensindsats i og med at sundheds- og plejepersonalepersonale kan hente specifik demensviden på rådgivningslinien. Mange fagpersoner gør brug af muligheden for at henvise mennesker, der er berørt af demens, til en saglig og professionel vejledning på linien, hvor der altid er tid til at lytte og et godt bud på, hvordan man kommer videre fra en situation, der måske er gået i hårdknude. Demenslinien spiller også en væsentlig rolle for den store gruppe demente, som fortsat ikke er diagnosticeret og kendt af de offentlige systemer. Demente og pårørende, der føler at de står alene med problemerne, har brug for at kunne henvende sig ét sted med spørgsmål og tvivl om demens, hvor de kan få råd om både sundhedssektorens muligheder og tilbudene på det sociale område. Alzheimerforeningen har appelleret til satspuljeordførerne om, at man for 2007 og nogle år frem beslutter sig for et fortsat offentligt tilskud til videreførelse af Demenslinien på det nuværende niveau. Vi har også skrevet til socialministeren og til indenrigs- og sundhedsministeren og opfordret til, at man sikrer en bedre balance i fordelingen af satspuljemidlerne og tilgodeser den frivillige indsats på ældreområdet - og for vores vedkommende sikrer Demensliniens umiddelbare fremtid. Tilsvarende rådgivninger i Norge og Sverige støttes af det offentlige med langt større beløb, end den knap halve million, som driften af Demenslinien kræver årligt. Det vil ærlig talt undre mig, hvis ikke satspuljepartierne denne gang finder midler til finansiering af dette, i den store sammenhæng, beskedne beløb, som gør en kolossal forskel for en særlig belastet kreds af satspuljens målgruppe af pensionister. Aase Stær Landsformand Alzheimerforeningen 3

4 Et livsbekræftende alternativ Lindegården i Vejle er i gang med en forandringsproces, der betyder overraskende synsindtryk, kæledyr og børn i huset samt mindre fokus på sygdom og medicin. Det sker efter principperne i det amerikanske Eden Alternative. med klap og kærlige ord. To af personalets børn kigger forbi for at lufte en af beboernes hunde. Forandringerne er et led i en kulturændring på hele plejehjemmet. Det sker efter det amerikanske koncept Eden Alternative. Der er ikke noget religiøst over det, men det handler i bund og grund om at forebygge, at beboerne oplever følelserne ensomhed, kedsomhed og hjælpeløshed. Birte Schelde er centerleder på Lindegården, og hun viser rundt på plejehjemmet. Den amerikanske læge Bill Thomas var ansat på et plejehjem, hvor han To af Lindegårdens beboere, hunden Bulder og Gerda. På Lindegården lægges der vægt på kontakt mellem generationerne foredrag. Siden gik turen til USA for at se det udført i praksis. De havde skabt et sted, hvor børnehave, skole og plejehjem lå tæt på hinanden. Simpelthen for at bringe livsglæde ind på hjemmet, siger centerlederen. En af de første ting hun spørger ansøgere om, er, om de kan spille skuespil. Medarbejderne skal være parate til at turde gøre noget, der rækker ud over deres fag. Ændringen er en faglig udfordring for hele personalet, men det giver dem også mulighed for at tage kurser i fx. massage og aromaterapi, som de kan bruge i deres arbejde. Jeg har kun fået positive tilbagemeldinger fra mine medarbejdere og pårørende til beboerne. 4 Af Torben Christensen Umiddelbart ligner det et helt almindeligt plejehjem, men der er begyndt at ske ting, som ikke er helt almindelige. I et bed udenfor ligger der en gul badeand og en grøn plastikslange. På en af afdelingerne slentrer hunden Jolly rundt blandt beboerne, som møder den delte medicin ud. En dag sagde en gammel dame til ham: Det er godt, at jeg får min medicin, men når du er gået, er jeg så ensom. Så lægen gav sig til at undersøge, hvad beboerne havde behov for, fortæller Birte Schelde. Interessen for Eden Alternative opstod efter et kursus, hvor Bill Thomas holdt Sætte tanker i gang På rundvisningen kommer vi ud i en af de nyindrettede gårdhaver. Der er bålpladser og højbede, men der er ikke blomster i alle. Et er med sten, og en beboer kommer hen til os. Det er ikke rigtige højbede. Nu skal I se...

5 Hun går ind for at hente billeder af den have, hun havde engang. Centerlederen fortæller, at det netop er formålet med at lave noget anderledes. At sætte tanker i gang hos beboerne. Da der var indvielse på plejehjemmet mødte personale og beboere op i selskabskjoler og jakkesæt. Vi prioriterer vores ressourcer anderledes nu. Det kan laves alle steder, det kræver bare, at man har viljen til det, siger Birte Schelde. Ved et bord sidder nogle beboere og hjælper med at ordne jordbær. På en anden afdeling er der ingen madlugt, selv om klokken nærmer sig middag. Til gengæld er beboerne klædt pænt på, for de skal ud at spise på en restaurant. Der er også plads til fastfood, hvis beboerne kunne tænke sig pizza eller pommes frites. Hylder med minder I en krog ved billardbordet er fem kvindelige beboere ved at få fodbad, og Fakta Den amerikanske læge Bill Thomas har udviklet Eden Alternative. Han tager udgangspunkt i at afhjælpe ensomhed, kedsomhed og hjælpeløshed. Ifølge Bill Thomas kræver Eden Alternative, at beslutningsprocesserne flyttes ud til personalet og de ældre. Omsorg bør komme i første række, og meningsløse aktiviteter er ødelæggende for sjælen, mener han. Læs mere om Eden Alternative på: Fra Lindegårdens folder: At leve er ikke nok. Solskin, frihed og en lille blomst må man have. H.C. Andersen: Sommerfuglen. bagefter får de fødderne smurt ind af en fysioterapeut. En ghettoblaster afgiver lyde af bølger og sagte klokkespil. Jeg har aldrig i hele mit liv fået mine fødder smurt ind, siger en af damerne med et stort smil. Udenfor centerlederens kontor står en amagerhylde. Foreløbig er der indsamlet 20, men der skal skaffes 46 styk i alt, så alle beboere kan få en, som skal hænge ved siden af deres dør. I USA har de memory boxes, men vi ville gerne lave en dansk udgave, og det er meningen, at beboernes egne ting skal stå på hylden. Så kan de altid finde hjem, og vi ved godt, at der er en risiko for, at tingene måske kommer til at bytte plads, men det må vi tage med, siger Birte Schelde. Arbejdet med at implementere Eden Alternative er stadig nyt, og Lindegården arbejder på sagen med at bringe mere livsglæde ind i beboernes hverdag. 5

6 Kurser og pårørendegrupper i det kommende år Alzheimerforeningen har modtaget økonomisk støtte fra Tipsog Lottomidlerne til et nyt udbud af aktiviteter. Vi kan derfor præsentere et bredt udbud af temadage og kurser. Endnu er der ikke sat dato på alle aktiviteter, men vi beder dig om at kontakte os allerede nu, hvis du er interesseret i et af tilbudene. Så hører du fra os, når det eksakte tidspunkt og program ligger fast. Ferie-kursus for hjemmeboende ægtepar Igen i år tilbydes hjemmeboende ægtepar, hvor den ene part har en demenssygdom, et ferieophold - formentlig på Samsø. Der arbejdes på enten uge 15 eller 16 i 2007, lige efter påsken. Temamøder om demenssygdomme for pårørende Kom til temamøder for pårørende om demenssygdomme herunder om frontallapsdemens. Møderne varer fire timer og foregår enten en lørdag eftermiddag eller en hverdagsaften. Møderne holdes i Københavnsområdet og i området omkring Middelfart/Vejle i efteråret 06 og foråret 07. Vi planlægger også en hel temadag om frontallapsdemens i Nordjylland. Bisidderkursus I det kommende halvår holdes et kursus for personer, som er interesserede i at være bisidder for en dement person og/eller pårørende. Indholdet er bl.a.: Demenssygdomme, kommunikation med demente, handleevne, selvbestemmelse, varetagelse af dementes retlige forhold, bisidderens rolle og gode råd. Kurset holdes i 2006 i Hovedstadsområdet, varighed: en enkelt dag fra kl til Interesseret? Kontakt: foreningens sekretariat eller via lokalformændene. BOGANMELDELSER AF LOTTI LARSEN, DEMENSLINIEN Franks digte Frank Eriksen og Lene Iversholt Munksgaard 2006 ISBN sider, 118,- kr. KORT NYT Frank Eriksen fik i 1999 stillet diagnosen Alzheimers sygdom. De følgende år har han skrevet digte, hvor hans tanker omkring sygdommen kommer til udtryk. Franks digte beskriver i ord så gribende de følelser, der går op og ned, når sygdommen indtræder og bliver en stor del af tilværelsen. Digtene er baggrund for Lene Iversholts samtaler med Frank, som også er en del af bogen. Demens Særtryk fra Månedskrift for Praktisk lægegerning 2005 Særtryk nr. 147 Månedskrift for Praktisk lægegerning, 2006 Stockholmsgade 55, 2100 Kbh. Ø. Tlf ISSN Samling af 13 artikler om demens, bl.a.: Udredning, kognitive funktioner, Alzheimers sygdom, lewy body demens, vaskulær demens og frontotemporal demens. Blandt forfatterne er.: Jens Kronborg Djernes, Niels C. Gulmann og Ole Bjørn Skausig. Artiklerne er skrevet til praktiserende læger, men kan også være interessante for andre fagpersoner. Efter hver artikel er der litteraturhenvisning. Flere pårørendegrupper i Alzheimerforeningens regi I 2006/2007 tilbyder foreningen i samarbejde med Lokalforeningerne nye pårørendegrupper. I første omgang er der tale om et forløb på 10 gange, typisk med møde én gang pr. måned. Grupperne bliver ledet af en fagperson og deltagerne får viden om demenssygdomme og taler om emner relateret til hverdagen med demens. Første gruppe starter i september måned og får mødested på Alzheimerforeningens kontor i Hellerup. NB! Mangler der en gruppe i dit område så henvend dig til foreningen, som måske kan hjælpe med at starte en. TænkeTank for yngre demensramte Vi vil vi kan det nytter at gøre noget Fredag den oktober 2006 På Danhostel i Odense. En gruppe yngre demente fra Odense ønsker at mødes med ligestillede fra hele landet for at udveksle erfaringer om, hvordan man lever hverdagen med en demenssygdom. Mere om program, ledsagende støtteperson, frivillige hjælpere m.v. Alzheimerforeningen eller Ulla Thomsen, 6Rådgivnings- og Kontaktcentret, Odense Frontaldemens en håndbog Else Melin og Rolf Bang Olsen Omsorgsorganisationernes Samråd Tlf sider 250,- kr. ISBN: Så kom den Under Demensdagene i maj udkom bogen som både fagpersoner og pårørende har savnet. En håndbog i Frontaldemens skrevet af den svenske psykolog, Else Melin og danske Rolf Bang Olsen, speciallæge i psykiatri og overlæge ved gerontopsykiatrisk afdeling på Middelfart Sygehus. Bogens kapitler kan læses separat eller samlet, sproget er letlæseligt, og der er en del illustrationer, som fint forklarer selv svært forståelige emner. MAGASINET DEMENS NR ALZHEIMERFORENINGEN

7 OPSLAGSTAVLEN Rundt om demensindsatsen - inspiration til en bedre hverdag for mennesker med demens. Dvd der indeholder en præsentationsfilm og 10 filmreportager om forskellige initiativer. Produceret af Jydsk Pædagog-Seminarium for Styrelsen for Social service/socialministeriet. ISBN: Tidlig demens, liv og læring Demensskolen for tidligt diagnosticerede demensramte - samtaler og læreprocesser. 2005, Lene Iversholt. Udgivet med støtte fra Socialministeriet. Rapporten fås ved henvendelse til Ulla Thomsen på tlf Demens i familien - hvad gør jeg? Lille informationshefte specielt til unge, hvis far eller mor har fået en demenssygdom. Kan rekvireres på tlf Styrkelse af demensindsatsen i Ikast Kommune Erfaringer fra projekt Glem ikke. Rapport udarbejdet af: Margit Andersen, Lene Baungaard, Marianne Elbrønd, Søs Rolighed og Susanne Rishøj. Kan downloades på glem ikke/ Eller kontakt: via Lene Baungaard, tlf ÆldreForum 2005 Årsberetning ÆldreForum, juni 2006 ISBN: Beskriver året 2005 og indeholder en del artikler og uddrag af de drøftelser, der har været ved ÆldreForums møder. Kontakt: tlf Kort nyt om medicin og forskning ved Peter Johannsen, læge, Hukommelsesklinikken Rigshospitalet. Også til Parkinsonpatienter. Medicinen Exelon, der indtil nu har kunnet bruges ved Alzheimers sygdom, er nu også godkendt til patienter med demens på grund af Parkinson sygdom. Udvidet brugergruppe. Medicinen Ebixa har tidligere været forbeholdt patienter med Alzheimers sygdom i moderat-svær til svær grad. Godkendelsen er nu udvidet til moderat til svær grad, hvilket betyder at medicinen nu også kan gives til patienter med en lidt mildere grad af Alzheimers sygdom. Vaccinationsundersøgelse i Danmark I sommerens løb har seks Alzheimerpatienter deltaget i en undersøgelse af en ny vaccine mod Alzheimers sygdom. Undersøgelsen er foretaget på H:S Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet og i Stockholm. Håbet er, at vaccinen kan stoppe og behandle selve sygdomsprocessen i hjernen i og med, at den fjerner beta-amyloid proteinet fra hjernen. Inden for de næste par måneder afgøres det, om undersøgelsen kan og skal udvides til Hostruphus - grøn omsorg for yngre demente i Aalborg Kommune Rapport om Projekt Hostruphus, 2006, af sociologen, Jens Chr. Borglum. Et aktivitets- og netværkstilbud for yngre (45-65 årige) med demens. Stedet ligger ude i skoven i Hammer Bakker ved Vestbjerg. Rapporten kan købes ved henvendelse til: Ældre- og Handicapforvaltningen, tlf Peter Johannsen, læge, H:S Hukommelsesklinikken flere patienter. Vaccinen laves af lægemiddelfirmaet Roche. Viser vaccinen sig effektiv, ventes den i brug i løbet af nogle år. Act-Earli-AD undersøgelsen i Danmark I efteråret 2006 forventes det at demensklinikkerne i Århus og Odense sammen med HS:Hukommelsesklinikken deltager i en større undersøgelse af en anden ny type Alzheimer medicin, kaldet Flurizan. Undersøgelsen foregår både i USA og Europa og strækker sig over halvandet år. Flurizan forventes at kunne bremse ophobningen af beta-amyloid i hjernen. Læs mere: Ny direktør for Servicestyrelsen 1. august tiltrådte Palle Lund, 55 år og cand. rer. soc. som ny chef for Styrelsen for Specialrådgivning og Social Service. Palle Lund kommer fra en stilling som amtsdirektør i Vejle Amt og afløser Leif Sondrup, der i stedet er blevet ny chef for magasinet, Helse. 7

8 Jubilæums foresti for alle sanser Flagrende can-can kjoler, opera der gav gåsehud, sketches der fik os til at grine og en teaterforestilling, der rørte vores dybere følelser, var altsammen med til at markere 100 året for opdagelsen af Alzheimers sygdom. Tekst og foto: Gitte Bisse Bertelsen Forestillingen blev overværet af foreningens protektor, Hendes Kongelige Højhed, Prinsesse Benedikte. 8 Omkring 450 gæster havde taget imod Alzheimerforeningens invitation og troppede op en søndag i maj for at støtte foreningen og sammen markere, at det i år er 100 år siden, at Alois Alzheimer diagnosticerede Alzheimers sygdommen. I sin velkomst gjorde foreningens formand, Aase Stær, dog klart, at der ikke må gå endnu 100 år før demensens gåde er løst, og at hun var glad for at se så mange. Aase Stær takkede også skuespillere, teatrets direktør og alle andre der på forskellig vis bidrog med en stor og ulønnet indsats. Derefter gik det ellers derudaf med i alt to og en halv times underholdning leveret af et varieret udbud af dygtige skuespillere, sangere og dansere kun afbrudt af en pause, hvor en af arrangementets mange sponsorer bød på et glas vin. Udover at vi, der så forestillingen, fik os en skøn og oplevelsesrig søndag, så fik Alzheimerforeningen også et helt kontant udbytte. Indtjeningen rundede de hvoraf kr. endte som rent overskud. Foreningen vil gerne her igennem magasinet rette endnu en dybfølt tak til alle frivillige hjælpere og sponsorer. En særlig tak til skuespiller, og medlem af Alzheimerforeningen, Karsten Jansfort der stod bag initiativet til forestillingen. Er det ikke...? Skuespillerne Niels Olsen og forestillingens toastmaster, Thomas Mørk gav den velkendte sketch om de to mænd, der møder hinanden i et hjerteligt gensyn og tror, at de er gamle klassekammerater. Men langsomt opdager de, at de faktisk overhovedet ikke kender hinanden.

9 Can Can pigerne spredte liv og glæde med deres energiske dans. lling En mand og en meget stor ballon frembragte de helt store grin blandt publikum. Publikum morede sig bravt under forestillingens anden afdeling. Heimerkorets ca. 20 medlemmer, der alle er mennesker med demens, pårørende eller frivillige, optrådte med en sang fra deres repertoire. Jubilæumsfestens sponsorer Ludvig og Sara Elsass Fond Københavns Kulturfond Rosenberg Bogtryk ApS 9

10 Rørende teater Da skuespilleren, Iben Nagel Rasmussens mor døde, 85 år gammel og dement, besluttede hun sig for at dele morens historie med publikum. Det er blevet til en stærkt personlig, intim og rørende fortælling. 10 Af Gitte Bisse Bertelsen Esters Bog, hedder stykket som Iben Nagel Rasmussen selv har skabt og spiller både sig selv og sin mor i. Udover hende tæller forestillingen blot en violinist, og den udfolder sig i en helt almindelig stue. Den fysiske aktivitet er minimal, og stykket lever især i kraft af sine poetiske og følsomme dialoger imellem moren, Ester og datteren, Iben og egner sig egentlig mest for grupper på maksimalt personer. Alligevel lod Iben Nagel Rasmussen sig overtale til at spille stykket til foreningens jubilæumsforestilling den 7. maj, da nogle medlemmer, som havde set stykket, blev ved med at plage. Jeg var bekymret for, hvordan det skulle gå - om jeg kunne nå ud til de allerbagerste rækker. Men bagefter var jeg glad for, at jeg gjorde det, fortæller Iben Nagel Rasmussen, der via publikums reaktioner fik bekræftet at stykket virker også for større grupper. Jeg har fået mange varme reaktioner fra mennesker, der genkender de følelser og situationer, som jeg beskriver. Det er også rart for mig, fordi jeg nogle gange har tænkt, at det blot var mig, der havde en mor, som indimellem gjorde tossede ting, siger Iben Nagel Rasmussen. Et helt livsforløb Via farens, forfatteren Halfdan Rasmussens, gamle private smalfilmsoptagelser, musik og sange samt en poetisk dialog indvier Iben Nagel Rasmussen publikum i hele Esters livsforløb og tegner et nært portræt, der skildrer Iben Nagel Rasmussen og hendes moder Ester. Odin Teatrets 35. jubilæum i 1999 en usædvanlig kærlig, vis og kreativ mor men også tiden hun og ægtemanden, Halfdan Rasmussen levede i. Esters bog er også en refleksion over det at blive gammel i dagens Danmark, om ensomhed og adskillelse. Ganske hjerteskærende er det, når Ester i stykket bliver ved med at gentage ønsket om at bo et andet sted - og allerhelst sammen med sine børn. Sådan burde det jo også være, de burde jo kunne bo hos os, det ville være naturligt, siger Iben Nagel Rasmussen. Iben Nagel Rasmussen nåede at fortælle sin mor, at hun var i gang med at lave et teaterstykke om hende, og trods demensens tåge var Ester alligevel åndsfrisk nok til at løfte en pegefinger: Nu laver du vel ikke noget ufordelagtigt om mig, sagde hun til sin datter. Kære Ester, du kan være ganske rolig. Fakta: I februar 2007 spilles Esters bog i Århus. Men det er også muligt at engagere forestillingen for kr. + moms samt transport og logi for 3 personer. Interesserede kan henvende sig hos Odin Teatret, kontakt: Anne Savage tlf eller via odin@odinteatret.dk

11 11

12 Hvor langt er vi nået i Danmark? Status på demensforskningen ift. diagnostik og behandling Hvor mange mennesker med Alzheimers bliver egentlig diagnosticeret og får behandling? Ny europæisk undersøgelse viser store forskelle landene imellem. Gundhild Waldemar giver her en status for, hvor langt vi er her i landet. Af Gunhild Waldemar, professor, overlæge dr. med. HS:Hukommelsesklinikken En ny europæisk undersøgelse, udført af det europæiske demens konsensus netværk (EDCON), viser, at der er store forskelle imellem landene mht., hvor stor en del af de demente med Alzheimers sygdom, som får behandling, og noget tyder på at Danmark ikke er med længst fremme. I nedenstående tabel er vist, hvor stor en procentdel af det skønnede antal mennesker med Alzheimers sygdom, som får behandling med medicin mod Alzheimers sygdom i nogle udvalgte lande. Det har man kunnet beregne ved hjælp af statistikken for salg af lægemidler. Som det fremgår er det kun få, som får behandling i de østeuropæiske lande, men selv blandt de mere velstillede vesteuropæiske lande er der store forskelle. Gunhild Waldemar Kun ¼ diagnosticeret i Danmark Undersøgelsen publiceres senere i år i tidsskriftet; The International Journal of Geriatric Psychiatry (1). Når kun 28% af danske Alzheimer patienter får behandling, så må man formode, at det også er kun omkring ¼, som har fået stillet en diagnose. Selv om der skal tages højde for, at medicinen ikke er egnet for visse Alzheimer-patienter, så er det alt for få. Desværre er det ofte sådan, at de demente uden diagnose ikke alene går glip af den medicinske behandling, men også af andre muligheder for hjælp og støtte og af muligheden for at melde sig ind i Alzheimerforeningen. Forklaringer på forskellene Der er flere mulige forklaringer på forskellene imellem landene: Forskelle i bruttonationalprodukt og i anvendelsen af dette til sundhedsområdet betyder store forskelle i de økonomiske ressourcer til demens, og forskelle i udskrivningsregler og tilskudsordninger kan også medvirke til dette. Organiseringen er forskellig. Nogle lande har velorganiserede demensklinikker, Land Frankrig Sverige Irland Spanien Portugal Danmark Schweiz Letland Polen Andel af Alzheimer-patienter som får medicin mod sygdommen 50 % 47 % 46 % 40 % 33 % 28 % 28 % 18 % 16% 12

13 mens dette er sjældent i andre lande. Endelig er der forskelle i uddannelsen om demens i social og sundhedsvæsenet. Status Nye europæiske retningslinier for diagnostik og behandling af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme I disse dage udkommer et nye sæt europæiske retningslinier for diagnostik og behandling. De er udarbejdede af det europæiske neurologiske selskab (EFNS) i samarbejde med repræsentanter fra psykiatrien og geriatrien og fra Alzheimerforeningen Alzheimer Europe (2). Disse retningslinier, som er de eneste internationale retningslinier om demens, anbefaler, at mennesker med symptomer på en mulig demenssygdom tilbydes udredning. Og der er anbefalinger om medicinsk behandling både for Alzheimers sygdom og for andre demenssygdomme. Nye svenske anbefalinger Et storstilet nationalt svensk projekt (3), som havde til formål at skabe et overblik over al den viden, der er om effekten af metoder til diagnostik, til behandling og til social indsats er netop afsluttet, og resultatet kan læses på den svenske styrelse SBUs hjemmeside. Man konkluderer, at der er god evidens for både udredning og flere af de medicinske behandlinger. Hvordan kan vi bedre forholdene for demente i Danmark? Det er således åbenbart, at der stadig er langt fra mulighederne for diagnostik og behandling og til virkeligheden i Danmark. Det er derfor vigtigt, at der hele tiden i hele landet arbejdes med at fremme viden og uddannelse blandt det personale, som arbejder med demente - heriblandt også lægerne. Det er en kontinuert proces, fordi der hele tiden rekrutteres nye medarbejdere, og fordi udviklingen går så hurtigt. Vi bør arbejde for at der også i Danmark kommer fælles retningslinier for diagnostik og behandling og for, at vi får fastsat mål for kvaliteten af den diagnostik og behandling som tilbydes. De praktiserende læger har allerede udarbejdet en ny vejledning (4). Næste skridt bør være en fælles vejledning for alle, som arbejder med diagnostik og behandling. Kun derved kan vi trække samme vej for at bedre kvaliteten. Vi skal være modige, og vi skal turde udvikle og afprøve helt nye metoder også for organisering af indsatsen. Forskningen er den krumtap, som skal sikre evidensen for den kvalitet, som tilbydes. Alzheimerforeningen kan bidrage ved at følge udviklingen meget nøje og kræve de samme muligheder til evidensbaseret diagnostik og behandling, som tilbydes andre mennesker med kroniske sygdomme. Litteraturhenvisninger: 1 Waldemar G, Phungh KTT, Burns A, Georges J, Hansen FR, Iliffe S, Marking C, Olde-Rikkert M, Selmes J, Stoppe G, Sartorius N. Access to diagnostic evaluation and treatment for dementia in Europe. International Journal of Geriatric Psychiatry 2006 (i trykken) 2 Waldemar G, Dubois B, Emre M, Georges J, McKeith IG, Rossor M, Scheltens P, Tariska P, Winblad B. Recommendations for the diagnosis and management of Alzheimer s disease and other disorders associated with dementia: EFNS guideline. European Journal of Neurology 2006 (i trykken) 3 Statens Beredskap for Medicinsk Utvärdering (SBU). Demenssjukdomar. 4 Dansk Selskab for Almen Medicin. Klinisk demens vejledning. 2. udgave. DSAMs forlag

14 Hvad skal der til? Forskning i pleje og omsorg til mennesker med svær demens Sygeplejerske, konsulent og tidligere modtager af Alzheimerforsknings-Fondens pris, Kirsten Gotfredsen har i flere år forsket i, hvordan vi med den rette pleje og omsorg bedst løfter livskvaliteten for mennesker med en svær demenssygdom. Her ser hun tilbage på den viden, der hidtil er opnået. Kirsten Gotfredsen 14 Af sygeplejerske og konsulent, Kirsten Gotfredsen Masterclass på Demensområdet, Når vi mennesker udvikler demens i svær grad, betyder det, at vi mister mange af de funktioner, som er forudsætningen for, at vi kan klare os selv. Ikke bare forsvinder mange basale praktiske færdigheder som evnen til at klare den personlig hygiejne og påklædning. Men også elementære funktioner kan forsvinde, så som at kontrollere hovedets bevægelser, blive opmærksom på nye ting og genkende mennesker og ting i omverdenen. Når mennesker er ramt af meget svær demens, vil det ofte være vanskeligt for familien at klare de mange ekstra opgaver, og derfor får de fleste svært demente mennesker hjælp fra kommunen, enten i hjemmet eller som plejehjemsbeboere. Når mennesker bliver så afhængige af andre, er det også vigtigt, at den pleje og omsorg der bliver givet, sigter på, at den berørte får den bedst mulige livskvalitet. Det er min opfattelse, at den bedst mulige livskvalitet, også for mennesker med svær demens, er, at have mulighed for at være i kontakt med de dele af omgivelserne som stadigvæk giver mening. At man oplever anerkendelse fra omgivelserne, også selv om man ikke kan ret meget, og at man undgår unødvendige belastninger, som ikke længere kan håndteres. Imidlertid ved vi ikke med sikkerhed så meget om, hvordan plejepersonalet i hverdagen kan hjælpe mennesker med svær demens. Det gælder både hjælp til helt basale funktioner som ernæring, søvn og hygiejne, men det indbefatter også den hjælp og støtte, som gør det muligt for mennesket med svær demens at sanse og involvere sig i omverdenen. Derfor er det vigtigt, at der både bliver igangsat egentlige udviklingsarbejder, som fokuserer på hjælpen til mennesker med svær demenssygdom, og at man undersøger om den hjælp, vi tror er virksom, reelt også er det. Mennesker med demens er lige så forskellige som alle andre Der har igennem de senere år været et større fokus på, hvordan vi hjælper mennesker med demens, men det er vigtigt, at man ikke opfatter alle mennesker med demenssygdomme som en ensartet gruppe. Dels er vi mennesker forskellige, dels bliver vi ramt af forskellige demenssygdomme - og i forskellig grad. Det er nødvendigt at kunne skelne, så vi sikrer, at også de særlig problemer, som gælder for mennesker med svær demens, bliver tilgodeset af den pleje og omsorg, der bliver givet. Lad mig give et eksempel. I et forskningsprojekt blev der lagt vægt på at afdække de typer af omgivelser som svært demente kunne have glæde af at være i. I alt deltog 100 beboere fra 14 forskellige plejehjemsafdelinger, for mennesker med demens, i undersøgelsen. Alle deltagerne blev opdelt i grupper efter deres funktionsevne. Herefter fik alle tilbud om at være med i en række aktiviteter, som blev gennemført på en ensartet måde. De aktiviteter der blev afprøvet var at komme en tur ud til et plantecenter, at se en film om fugle i haven og se en serie lysbilleder om husarbejdet i hjemmet i tiden omkring 2. verdenskrig. Desuden blev alle deltagerne inviteret til at være med til en enkel form for gymnastik, spille bowling på plejehjemmets dagligstue

15 og deltage i socialt samvær i forbindelse med måltiderne. De beboere der havde den mest nedsatte funktionsevne fik også mulighed for at kunne mærke en række overflader med en forskelligartet struktur som pels, skrin med små konkylier, glatte sten osv. Imens beboerne deltog i aktiviteten registrerede en projektmedarbejder, hvor lang tid hver enkelt deltager kiggede på aktiviteten, håndterede de ting som indgik i aktiviteten eller talte om de emner, der var knyttet til aktiviteten. Varigheden blev registreret på en lille computer på størrelse med en lidt stor fjernbetjening. Når man sammenlignede den tid, hvor beboerne medvirkede i de forskellige aktiviteter, var det tydeligt, at de lettere og middelsvært demente beboere kunne deltage i alle seks aktiviteter. De beboere, der var mest ramte af demenssygdomme kunne sagtens deltage i turene til plantecentret og var også meget aktive med hensyn til at mærke forskellige typer af overflader. Men de var stort set ikke medvirkende, når det gjaldt socialt samvær i forbindelse med måltiderne, gymnastik og bowling og film. Mere forskning bedre indsats Undersøgelser af denne art viser, at mennesker med meget svær demens kun kan deltage i nogle af de aktiviteter, som lettere demente har et stort udbytte af at være med til. Men undersøgelsen peger også på, at mennesker med svær demens kan blive optaget af og involvere sig i aktiviteter med meget Status enkle sanseindtryk, som de omtalte berøringsoplevelser. Forskningsprojekter af denne type har betydning, fordi der bliver sat fokus på, hvordan plejepersonalet, med enkle metoder, kan være med til at kompensere for de komplekse funktionstab, som er karakteristisk for disse mennesker. Det ville være et stort fremskridt, hvis vi i Danmark var mere opmærksomme på at iværksætte forskningsprojekter, som kunne belyse de muligheder, der er for at forbedre livskvaliteten for en gruppe mennesker, der ikke længere selv kan forme deres liv. 15

16 Forskning i hjernens mysterium Genkendelsesmolekylet NCAM - Hvad har det med Alzheimers sygdom at gøre? Læge, professor og tidligere modtager af Alzheimerforsknings-Fondens pris, Elisabeth Bock har i flere år forsket i, hvad der rent fysisk sker i hjernen hos mennesker, der rammes af Alzheimers sygdom. Håbet er at løse gåden og derefter udvikle en medicin, der kan sætte en stopper for udviklingen af sygdommen. Her giver Elisabeth Bock en status på denne del af forskningen. Elisabeth Bock forklarer... Foto: Anders Gade 16 Af Elisabeth Bock, læge, professor og forsker, tidligere modtager af Alzheimerforsknings-Fondens pris Et menneske udvikles fra en enkelt celle til milliarder af celler organiseret i en række organer, som varetager vigtige og nødvendige funktioner. Cellerne har på deres overflade genkendelsesmolekyler, der gør, at identiske celler kan genkende hinanden. På grund af disse molekyler samler nerveceller sig i nervesystemet, og vi finder ikke nerveceller i f.eks. knoglemarv, ligesom vi heller ikke finder leverceller i hjernen. Genkendelsesmolekylerne får altså celler af samme type til at klistre sammen; men de fungerer ikke bare som lim. Når celler kommer i kontakt med hinanden, udløser dette en række biologiske processer i den enkelte celle, som medfører, at cellen modner, differentierer. Cellegenkendelse i hjernen Et af de bedst beskrevne genkendelsesmolekyler er NCAM (det neurale celleadhæsionsmolekyle). Det faldt i mit lod at identificere dette molekyle allerede i 70 erne, og jeg har arbejdet med det lige siden. NCAM-molekyler på en nervecelle binder sig til NCAMmolekyler på en anden celle, og når dette sker, aktiveres NCAM, d.v.s., at der sendes signaler ind i nervecellen, som får den til at udsende lange nervecelleudløbere, samtidig med at cellen holder op med at dele sig. Nervecellen sender disse udløbere ud for at etablere forbindelse til andre nerveceller eller til muskler eller kirtler. Udløberne kan være meget lange. Således vil nerveceller i vores rygmarv f.eks. sende udløbere ned til muskler på foden, og disse udløbere er mere end en meter lange. Forbindelsen mellem en nerveudløber og en anden celle kaldes en synapse, og det er muligt at sende en elektrisk impuls fra en nervecelle til en anden celle via synapsen, hvor kemiske stoffer, transmitterstoffer, sørger for overførslen af den elektriske impuls. NCAM regulerer vores evne til at lære og huske At NCAM er vigtig for etableringen af nervecellenetværket under fosterudviklingen har vi vidst længe. I de senere år har det imidlertid vist sig, at NCAM også spiller en stor rolle i hjernen hos det voksne individ. NCAM er nemlig her med til at sikre plasticiteten af synapserne i forbindelse med indlæring og hukommelse. For at lære og huske, er vi nemlig nødt til at nedlægge visse forbindelser og oprette nye, og dette fænomen kræver ændringer både i form og sammensætning af synapserne. Antistoffer mod NCAM er i stand til at blokere indlæring hos kyllinger og mus, og i mus, hvor man har fjernet NCAM ved en såkaldt genetisk knock-out, har det vist sig, at indlæringsevnen er nedsat. Små stykker af NCAM kan måske bruges som lægemidler I mit laboratorium har vi i mange år forsøgt at forstå, hvordan NCAM aktiveres og sender signaler ind i cellen, og en af de ting, vi har studeret meget nøje, er derfor strukturen af NCAMmolekylet. Det består udvendigt at syv moduler, en slags små garnnøgler, og den nøjagtige foldning af disse moduler afgør, hvad de er i stand til at reagere med. Først og fremmest gør de NCAM på en celle i stand til at binde sig til NCAM på en anden celle, men derudover har NCAM også bindingssteder

17 for proteiner på samme celle og når NCAM aktiveres, kan NCAM få disse proteiner, såkaldte vækstfaktorreceptorer, til at sende signaler ind i cellen. For at forstå nøjagtigt hvordan dette foregår, har vi bestemt strukturen af flere af de ovenforomtalte garnnøgler, og det er nu lykkedes os at bestemme fire ud af de syv, men vi fortsætter arbejdet. Ved hjælp af disse studier har vi nøjagtigt kunne lokalisere de områder, bindingssteder, i de enkelte garnnøgler, som er afgørende for vekselvirkningerne mellem NCAM- molekyler og mellem NCAM og vækstfaktorreceptorer, og det har medført, at vi har klippet disse bindingssteder ud, for at se, om vi kunne efterligne deres effekter på den levende celle. Det er lykkedes i en række tilfælde, så vi har altså fremstillet mini-proteiner, også kaldet peptider, som kan efterligne nogle af NCAMs funktioner. Ejendomsretten til nogle af disse peptider tilhører i dag et lille biotekfirma, ENKAM Pharmaceuticals A/S, som er ved at udvikle disse peptider til lægemidler. Det har nemlig vist sig, at specielt to af dem, som indtil videre har arbejdsnavnene IgI IgII IgIII IgIV IgV F3,I F3,II FGL Billedet viser to NCAM-molekyler på en celleoverflade med angivelse af de syv modulers navne (IgI-V og F3,I- II). FGL-peptidets placering er angivet med pil. Som det ses, danner de to NCAM-molekyler et komplex (en dimer) ved at binde sig til hinanden i toppen (IgI-II). Dimeren kan binde sig til identiske dimerer på andre celleoverflader (ikke vist). FGL og P2, er i stand til at fremme hukommelse i dyr. På figuren vises NCAMs syv moduler. De fire, som vi har strukturbestemt, er angivet i farve, og endvidere er placeringen af det neden for omtalte FGL-peptid vist med en pil. Vi har undersøgt, hvorledes FGL og P2 virker i forskellige sygdomsmodeller, og for FGLs vedkommende har vi afprøvet virkningerne i en model af Alzheimers sygdom. Den ideelle behandling af Alzheimers sygdom Der er som bekendt mange årsager til Alzheimers sygdom, og i disse år fokuserer man specielt på omsætningen af amyloid precursor protein, APP. Det lader til, at et nedbrydningsprodukt af dette protein, kaldet Aβ, dannes i for stor mængde, og at det medfører sygelige aflejringer i hjernen, betændelsesreaktioner, ødelæggelse af nervecelleudløbere, og i sidste ende nervecelledød. Disse ændringer ødelægger langsomt patientens evne til at lære og huske. Den ideelle Alzheimerbehandling vil derfor skulle reducere eller fjerne de sygelige amyloidaflejringer, genoprette nervecellenetværket, og forhindre nervecelledød. Set fra patientens synsvinkel skal den naturligvis først og fremmest forbedre hukommelsen. Er FGL-peptidet løsningen? Vi har afprøvet effekten af FGL-peptidet i en sygdomsmodel i rotter, hvor vi har fremkaldt symptomer af samme art, som dem man finder hos patienter med Alzheimers sygdom, og derefter har vi behandlet dyrene med FGLpeptidet. I den anvendte model var vi i stand til at reducere mængden af Status sygelige amyloidaflejringer, standse nervecelledød, hæmme inflammatoriske reaktioner, og normalisere hukommelsen. Vi har derefter fået afprøvet om stoffet havde giftvirkninger i dyr og i raske mennesker, og vi har heldigvis ikke fundet alvorlige bivirkninger, så vi står nu i det kommende halve års tid over for en første afprøvning i patienter. Hvordan vil det mon gå? Vi håber naturligvis det bedste, men man kan aldrig være helt sikker på, at en sygdomsmodel i dyr er en nøjagtig kopi af den samme sygdom i mennesker. Går det det, som vi håber, skal FGLpeptidet efterfølgende afprøves i store patientgrupper i flere forskellige lande, og formentlig vil dette omfatte et par tusinde patienter. Det er altså noget, der vil tage tid og koste penge, rigtig mange penge. Det er klart, at et lille biotekfirma som ENKAM Pharmaceuticals ikke råder over sådanne midler, så denne udvikling skal foregå i samarbejde med større medicinalfirmaer med erfaringer inden for dette felt. 17

18 Årets DemensDage i Bella Center blev igen lidt af et tilløbsstykke med langt over deltagere. Med stort engagement blev der udvekslet ideer og indhentet ny viden til inspiration for den fortsatte indsats på demensområdet. Temaet for dagene var tidlig opsporing og målrettet indsats, og foredrag og workshops bar præg af at være meget handleog praksisorienterede til stor tilfredshed for de fleste deltagere. Der kan allerede nu sættes kryds i kalenderen til næste års Demens- Dage, som holdes den maj. DemensDagene Tekst og foto: Gitte Bisse Bertelsen Forfatteren, Tor Nørretranders holdt et lidt abstrakt men meget nærværende foredrag under titlen; vores fælles hukommelse. Han talte blandt andet om, hvad der driver os mennesker til at udforske verden, om udsyn og snæversyn og om, hvad der styrer vores bevidsthed. Ergoterapeut, Mette Søndergaard sluttede DemensDagene af. Veloplagt og billedskabende satte hun spot på, hvordan fagpersonales egne begrænsninger og stereotype forestillinger, nogle gange er med til at opretholde et meget snævert billede af, hvad ældre mennesker demente eller ej - kan og har lyst til. Fra et foredrag og videre til det næste. DemensDagene bød på mere end 100 forskellige foredragsholdere 18

19 Eftermiddagskaffen blev nydt udendørs, hvor der både blev grinet og talt alvorligt. Nogle deltagere koblede helt fra og overgav sig til solens stråler. Frokosten blev nydt udendørs. Nogle deltagere koblede helt fra og overgav sig til solens stråler. var igen en succes I pauserne blev de mange informationsog udstillingsstande besøgt og støvsuget for brochurer og pjecer af nysgerrige deltagere. Prisvinder. Flere af landets mange gode initiativer og projekter præsenterede sig under DemensDagene, og til de der gjorde det bedst blev der ved afslutningen uddelt en pris. Her er det demensleder, Jette Paulin fra Aalborg, der modtager blomster og salens klapsalver for projektet, Hostrupshus, der er et skovprojekt for yngre demente. Der blev lyttet koncentreret og noteret flittigt under årets DemensDage. 19

20 LANDET RUNDT 20 TEATER Vor underfulde verden forløsende teater Set af Bente Eskesen, skuespiller og pårørende. Nogle gange er man så heldig at være på det rigtige sted på det rigtige tidspunkt! Det var jeg, da jeg overværede Meridiano Teatrets forestilling Vor underfulde verden på Holbæk Teater. Stykket handler om en søn og hans mor. Moderen forsvinder langsomt ind i sin demenssygdom, og vi oplever sønnens kamp for at nå ind til hende. Vi kommer tæt på personerne og oplever den ømhed - vilde frustration omsorg afhængighed og kærlighed, der er imellem dem. Det er et meget følsomt emne Meridiano Teatret har valgt et lave en forestilling om, men jeg synes, det er lykkedes til fulde. Giacomo Ravicchio, der er Meridiano Teatrets kunstneriske leder har både skrevet og instrueret forestillingen samt skabt scenografien, der i al sin enkelthed understøtter skuespillernes usentimentale, intense og stilrene spil. De jeg så Vor underfulde verden vækkede den mange stærke følelser i mig. Følelser jeg havde fortrængt som jeg ikke ville ha. Al den vrede, fortvivlelse og magtesløshed jeg havde båret på i flere år blev forløst af denne forestilling. Den blev et spejl, der fortalte mig med poesi, humor, indsigt og stor menneskelighed, at selvom man mister det menneske, der var, kan man i nuet opleve de smukkeste øjeblikke sammen. SÆRARRANGEMENTER Lokalforeningernes særarrangementer i forbindelse med Den Internationale Alzheimerdag 2006 Roskilde Amt: Den internationale Alzheimerdag fejres med festmiddag og underholdning ved skuespiller Bente Eskesen Sted: Asterscenteret, Astersvej 9, 4000 Roskilde Tid: Torsdag, den 21.september, kl Tilmelding: Birthe Rasmussen, tlf Århus Amt: Fejrer Den Internationale Alzheimerdag med et arrangement søndag den 17. september, som byder på sangkor, et indlæg om livskvalitet, information om Alzheimerforeningen og præsentation af nogle livshistorier via DVD. Sted: i Frivillighedshuset, Skt. Pauls Gade, Århus Tid: kl til Ribe Amt: I anledning af demensåret holdes i Ribe Amt et foredrag med Mette Søndergård. Tema: Et godt hverdagsliv for mennesker med demens. Sted: Vejen Idrætscenter Tid: torsdag, den 14. september 2006 kl Tilmelding: senest den 7. september på tlf Pris: 55 kr. inkl. kaffe Fyns Amt: International Alzheimerdag: 100 årsdagen, for den første der fik diagnosen Alzheimer, markeres i Odense. For demensramte, pårørende og fagpersoner vil der være oplysningsstande og oplæg. Filosof John Engelbrecht vil holde foredrag, Grib nuet om det at leve med den svære sygdom. Sted: Odense kommunes kursuscenter Schacksgade 39, Odense C Tid: Onsdag, den 20. september, kl. 16 til 20. Der kræves ikke tilmelding og deltagelse er gratis. Frederiksborg Amt: Fejring af Den Internationale Alzheimerdag: Ud og gå: "Sponsored Walk" til støtte for demensramte i Frederiksborg Amt Tid: Søndag, den 10. september 2006, ring og hør nærmere hos Karen Skjøtt tlf