Guidet egenbeslutning Pilottest af dialogark hos patienter med blodprop i hjertet

Transkript

1 ORIGINALARTIKEL Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Guidet egenbeslutning Pilottest af dialogark hos patienter med blodprop i hjertet Guided Self-Determination A pilot test of a dialogue sheet among patients hospitalized with STEMI Several studies show that nurses tend to be the controlling part in nurse-patient interaction and refrain from investigating the patient s point of view in health care matters. Literature point out to pay attention to nurses values, reflection, and communication competencies. The aim is to challenge this in a clinical setting an acute cardiology unit receiving patients with STEMI undergoing primary PCI. Inspiration was drawn from Zoffmann s nurse-patient interaction method, Guided Self-Determination (GSD). A pilot test of one semi-structured worksheet The dialogue sheet was tested among 15 patients. The worksheet became a platform for the planning of the individually based care. The patients needs varied from practical implications relating to their diseases to coping and existential thoughts. The nurses had some barriers to overcome as they felt that by handing over the sheet, the power was transferred to the patient. Most of the patients gave positive feedback and felt more ready to cope with the situation. Keywords: Dialogue-based worksheet, Guided Self-Determination, patient participation, patient perspective, P.PCI Marianne Nybroe Grum og Hanne Danielsen Baggrund Flere patienter og patientforeninger ønsker nye måder at samarbejde på med de sundhedsprofessionelle (1, 2). Der efterspørges et samarbejde, hvor patienterne har større indflydelse i pleje- og behandlingsforløbet og i højere grad deltager aktivt ud fra den enkeltes ressourcer, behov og ønsker. Historisk set har sundhedsprofessionelle arbejdet ud fra en viden om diagnoser og fysiske symptomer på et objektivt videnskabeligt grundlag og dermed ikke haft tradition for at inddrage patienternes oplevelser og erfaringer med sygdom og det at være syg (3). Og som debatoplægget om det 21. århundredes patientkultur skriver: Sundhedspersonalet har haft monopol på at definere patientens behov og svaret på dem det traditionelle svar har været, at patienternes behov skal være styrende, underforstået som det sundhedsfaglige personale forstår dem (4). Den australske forsker Sara Henderson finder, at flere sygeplejersker giver udtryk for, at we are in control, we know best, og at sygeplejerskerne ikke inviterer til samarbejde, men har fokus på den fysiske pleje og giver stan dard infor ma tion (5, 6). Sundhedsvæsenet står derfor over for en udfordring, der understøttes i den internationale litteratur med et øget fokus på patientdeltagelse i pleje og behandling både sundhedspolitisk og fagprofessionelt (7, 8). For at imødekomme nogle af disse krav og ønsker i klinisk sygeplejepraksis gennemføres der et udviklingsprojekt i Kardiologisk akut modtageafsnit, Hjertecentret, Rigshospitalet. Afsnittet modtager bl.a. patienter, der indlægges til akut behandling for blodprop i hjertet (patienter med STEMI ST-elevations myokardieinfarkt, der får foretaget primær PCI-behandling). Resultater fra Hjertecentrets årlige tværsnitsundersøgelse (9) viser, at flere patienter ikke får tilstrækkelig hjælp til

2 38 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr de patientoplevede behov i relation til dét at være syg og reaktioner på sygdom under indlæggelsen i den akutte fase. Indsigt i patienternes oplevelse og forskellige opfattelser af egen livs- og sygdomssituation er en forudsætning for at kunne planlægge en individuel sygepleje. Udviklingsprojektet skal udvikle og understøtte en klinisk sygeplejepraksis, hvor sygeplejerskerne reelt tager udgangspunkt i den enkelte patients perspektiv i forhold til sundhedsrelaterede behov. Inspiration er bl.a. hentet fra Zoffmanns samarbejdsmetode, Guidet egenbeslutning (10), der er: en metode, der faciliterer meningsfuld og effektiv problemløsning mellem patient og professionel. Metoden guider begge parter, så de sammen og hver for sig bruger deres potentiale i en proces, der fremmer patientens livsdygtighed (11, s. 3). Metoden er udviklet ved systematisk forskning og er if. Zoffmann et bud på brud med tidligere problemløsningsmetoder, jf. ønsket om en anderledes kontakt mellem patienter og sundhedsprofessionelle (10). Samarbejdsmetoden flytter fokus fra sygdom og diagnose til det, der betyder noget for patienten, og guider både patienten og sygeplejersken, så de sammen og hver for sig bruger deres potentiale i samarbejdet. Metoden bygger på empowerment, der defineres som: The process of empowerment is the discovery and development of one s inborn capacity to be responsible for one s own life. People are impowered when they have enough knowledge to make rational decisions, control, resources to implement their decisions and experience to evaluate the effectiveness of their actions (12, s. 11). Det vil sige, at empowerment er at få øje på og udvikle det, der er i personen selv. Det må ske i den enkelte selv og er som sådan ikke noget, der kan overføres til andre mennesker. Det er patienterne selv, der er de reelle problemløsere, og de sundhedsprofessionelle, der støtter patienterne i at få kontrol over deres egen situation og styrker patienterne i at tage beslutninger og gennemføre handlinger, som er forenelige med begrebet empowerment (10). Guidet egenbeslutning er udviklet på baggrund af et grounded theory-studie (10). I studiet blev tre teorier om interaktionen mellem patient og sygeplejerske udledt. Teorierne er: 1) Prioriteringskonflikt mellem liv og sygdom (10, 13) 2) Relationsbetinget forandringspotentiale (10, 14) 3) Personspecifik refleksionsmodel (10, 15). Studiet giver viden om relationer i klinisk praksis på et empirisk grundlag og afdækker, hvordan relationelle handlemønstre mellem sygeplejersker og patienter kan fremme eller forhindre en dialog, der er i overensstemmelse med empowerment. I teorierne blev det identificeret, hvordan sundhedsprofessionelle begrænser sig til at have fokus på sygdommen og den generelle viden om sygdom og symptomer uden at få afklaret personspecifik viden om den enkelte. De viste imidlertid også, hvordan patienterne kan støttes i at leve med sygdom, ved at begge parter får indsigt i patientens vanskeligheder gennem fælles refleksion og en fokuseret kommunikation, der tager fat i de spørgsmål, der i øjeblikket er vigtige for patienten. GEB er udviklet på en syntese af de tre groundede teorier og suppleret med andre teorier som life skills theory (livsdygtighed) (16; 17), the model of dynamic judgement building (dynamisk problemløsning) (18) og trans-theoretical stages of change theory (19). Livsdygtighed er de personlige, sociale, kognitive og fysiske færdigheder, der sætter mennesker i stand til at kontrollere og styre deres liv og til at udvikle kapaciteten til at leve med og fremkalde forandring i deres omgivelser (20). Dynamisk problemløsning tager udgangspunkt i, at beslutninger sjældent bliver taget efter en rationel, lineær og faseopdelt tankegang, men foregår springende og dynamisk (18). Modellen rummer muligheder for udvikling og beslutningstagning og er

3 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr holistisk inspireret. Stages of change-teorien (19) inddrages, da evnen til at leve med og producere forandringer er væsentlige for at udvikle livsdygtighed. 20 refleksionsark er udarbejdet som et konkret arbejdsredskab, der skal understøtte processen i guidet egenbeslutning (10, 21). Refleksionsarkene er semistrukturerede og inviterer patienterne til at reflektere over egen situation og til at være aktive i samarbejdet med de sundhedsprofessionelle. Metoden er evalueret kvalitativt og også afprøvet i et randomiseret kontrolleret studie og har vist sig effektiv (10, 22). Zoffmanns studie er gennemført hos patienter med diabetes, dvs. sige patienter, der lever med kronisk sygdom og med længerevarende tilknytning til sundhedsvæsenet. Patienter indlagt akut med blodprop i hjertet befinder sig i en anden fase, hvorfor der kan stilles spørgsmål ved overførbarheden af metoden. Zoffmann argumenterer for metodens holdbarhed i forhold til andre patientforløb (21), men metoden er ikke tidligere afprøvet hos patienter i den akutte fase af deres sygdom. Derfor er en konkret praktisk afprøvning af dele af metoden foretaget i sengeafsnittet. Formålet med pilottesten er at identificere, i hvilket omfang metoden er anvendelig i samarbejdet mellem sygeplejersker og patienter, indlagt til akut behandling for blodprop i hjertet. 1. Det jeg tænker allermest på nu, er Noget jeg ikke forstår, er Det værste ved det, der er sket nu er Det vigtigste for mig lige nu er Jeg tror min familie Når jeg tænker på mit arbejde Noget jeg tror på kan hjælpe mig er Når jeg ser længere frem, tænker jeg Noget jeg tror der kan ske derhjemme er Én ting jeg vil ændre nu, er Trods det der er sket, kan jeg... Figur 1. Dialog-ark. Metode De 20 refleksionsark er inddelt i ark om 1) samarbejdsrelation, 2) dit liv med sygdom, 3) mellem ideal og virkelighed og 4) forandringsarbejde, hvor patienterne gennem ord og tegninger arbejder med at udforske væsentlige områder og personlige udfordringer i relation til at leve med sygdommen (10, 22). Arkene tager udgangspunkt i patienternes egne erfaringer, hvor det for mange patienter indlagt akut med blodprop er det første møde med hjertesygdom. Endvidere er brug af mange ark ikke realistisk i forhold til en tre-dages indlæggelsesperiode. Derfor er ét ark, dialogark, udvalgt til afprøvning og tilrettet i samarbejde med Zoffmann. Dialogarket er ufuldendte sætninger om værdier, erfaringer og behov og består af 11 ufuldendte sætninger, som patienten selv skriver videre på (figur 1). De ufuldendte sætninger er baseret på Steinbergs litteratur om afklaring af den enkelte patients værdier, erfaringer og behov (23). Værdiafklaring kan ses som et redskab til at sætte gang i en proces, hvor patientens egne synspunkter og meninger kan komme til udtryk og dermed være med til at skabe personspecifik viden om den aktuelle situation. Dialogarket udleveres til patienten og er patientens eget og danner grundlag for den dialog, sygeplejersken har med patienten, hvis patienten ønsker det. Zoffmann anbefaler målrettet kommunikationstræning som en nødvendig del af metoden (10). Derfor har alle afsnittets sygeplejersker deltaget i tre timers kommunikationstræning forud for pilottesten af dialogarket. Ud fra patientcases fra eget afsnit blev spejling, aktiv lytning og værdiklargøringsrespons trænet understøttet af et arbejdskompendium (24). Værdiklargøringsrespons er en måde at kommunikere på, der fremmer en proces, hvor patienten opnår en øget bevidsthed og en afklaring af egne værdier og holdninger (24).

4 40 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Forud for pilottesten blev der udarbejdet manual og retningslinjer, der beskrev brug af dia logar ket. Afsnittets sygeplejersker blev introduceret til guidet egenbeslutning som metode og til dialogarket og selve afprøvningen. Dialogarket er afprøvet i sengeafsnittet i perioden 1. januar-1. februar Afprøvningen er foretaget udelukkende hos patienter indlagt med STEMI til primær PCI-behandling. Alle patienter indgik, undtagen patienter der ikke kunne forstå og tale dansk. Sygeplejerskerne i afsnittet har gennemført afprøvningen i tæt samarbejde med afsnittets kliniske sygeplejespecialist. De etiske overvejelser gik på ikke at presse patienterne til at anvende arket, og at det til enhver tid var patienterne selv, der afgjorde, om de ønskede at anvende arket. Ved udleveringen blev følgende sagt: Vi ved, at når patienterne ligger her hos os, så har mange ofte nogle spørgsmål. Vi vil gerne hjælpe dig bedst muligt ud fra dét, der er vigtigst for dig så derfor har vi dette ark, jeg vil be dig kigge på. Er der noget du ikke synes, du har lyst til at svare på springer du det over. Det blev aftalt at tilbyde dialogarket før Hjertebogen, 1 da patienternes svar kunne give anledning til målrettet brug af Hjertebogen. Dialogarket skulle udleveres senest på anden-dagen, så sygeplejerskerne kunne nå at handle på patienternes udsagn. Den sygeplejerske, der udleverede arket, var ansvarlig for at planlægge opfølgning. Dialogarket var patientens eget, og en kopi blev lagt i sygeplejejournalen. Anvendelse af dialogarket var en lokal afprøvning for at teste arbejdsredskabet, så derfor var lokalsygehusene, som patienterne blev overflyttet til, ikke inddraget i afprøvningen. Opsamling af data blev foretaget undervejs i form af brug af logbog (25), beskrivelse af patientcases, eksempler fra den skriftlige dokumentation, planlagte sygeplejekonferencer og ikke mindst i form af daglige faglige drøftelser og refleksioner i forbindelse med brug af arket. Planlagt var også en lille øvelse: før og efter -brug af dialogarket. Den sygeplejerske, der var kontaktperson for patienten, blev bedt om at ridse patientens sundhedsrelaterede behov op, som sygeplejersken havde identificeret og fortolket dem før udlevering af arket. Denne vurdering blev efterfølgende holdt op imod det, patienten selv kom frem med ved at benytte arket. Endvidere er tegn anvendt som et led i processen (26). Tegn er beskrivelse af konkrete handlemåder, vi kunne tænke os at se i klinisk sygeplejepraksis. Ved at bestemme tegn forud i form af konkrete praksisbilleder, visualiseres retning i udviklingsprocessen. De tegn vi kiggede efter undervejs i processen, var, at sygeplejerskerne: udviste en åbenhed og inviterede til et samarbejde ved at lytte til patienternes egen udlægning af sundhedsrelaterede behov og ønsker, anvendte patienternes udsagn som udgangspunkt for den efterfølgende dialog og planlægning af den individuelle pleje, afstemte egne tolkninger og faglige vurderinger ved at spørge patienten: Er det rigtigt? i de interkollegiale samtaler i vagtrummet og ved sygeplejekonferencer talte om, at patienterne har et liv med sygdom og ikke blot er en diagnose, og at patienterne gav udtryk for, at de: følte sig hørt, forstået og var deltagende i det omfang, de selv ønskede det og havde behov for, mente, de har fået den faglige viden, støtte og hjælp i forhold til den situation, de befandt sig i. Analyse af de opsamlede data blev foretaget i forhold til muligheder og begrænsninger i relation til anvendelse af dialogark hos akut indlagte patienter med STEMI ud fra både sygeplejerskernes og patienternes vurderinger. Resultater 14 patienter var med til at afprøve arket, 11 mænd i alderen år og tre kvinder mellem 50 og 80 år, og således genkendelige i alders- og kønsfordeling i forhold til den patientgruppe, vi årligt modtager (ca. 500 patienter). Fire patienter deltog ikke, da de

5 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr havde forløb med vikarer, der ikke var introduceret til metoden og dialogarket samt én patient, der ikke talte dansk. Syv af de 11 mænd valgte at udfylde dele af arket, og alle tre kvinder anvendte arket. For to af de fire mænd, der valgte ikke at udfylde arket, blev udleveringen af arket åbningen for flere samtaler med sygeplejersken om livsstilsændringer. Én af de fire mænd syntes, at det var svære spørgsmål,og en anden fravalgte det, fordi han ikke kunne overskue det. Denne patient vendte tilbage til sygeplejersken inden udskrivelse med mange spørgsmål om sin livssituation og hjertesygdom, spørgsmål der var i tråd med dialogarket. Én af de tre kvinder var stærkt svagtseende, så hun bad sygeplejersken læse sætningerne op og skrive ned. Mange af patienterne havde brug for betænkningstid, inden de tog arket i anvendelse. Få patienter færdiggjorde sætningerne inden for samme vagt, som arket var udleveret, og langt de fleste havde brug for mere tid. Flere patienter virkede overraskede over at få dialogarket udleveret og havde behov for at få formålet gentaget og uddybet. Ingen af de 14 patienter udfyldte alle dialogarkets 11 ufuldendte sætninger, og patienter fra 50 år til 80 år har anvendt arket. Sygeplejerskerne havde visse forbehold i forbindelse med afprøvningen af dialogarket. Som udgangspunkt er det ikke nemt at gøre noget andet, end det vi plejer, men der var velvilje i personalegruppen og opbakning. En sygeplejerske sagde: Jeg tror, det handler om mine egne barrierer for at udlevere arket; jeg er jo opdraget anderledes, synes det er grænseoverskridende, men vil gerne være med til at afprøve det nye. Afprøvningen gav anledning til mange faglige refleksioner og drøftelser, fx kan man overhovedet efterspørge patienternes refleksioner og aktive medvirken i den akutte fase, hvor de måske er i krise? Og er det ikke for følelsesladede sætninger, så vil mænd overhovedet deltage? Et andet drøftet spørgsmål var endvidere, hvordan man overhovedet får udleveret arket, fordi flere sygeplejersker synes, det var svært. Vi er som sygeplejersker vant til at styre samtalen med patienterne, samle data, identificere behov, løse problemstillinger og gå ind på kontoret og dokumentere det i vore egne papirer. Ved udlevering af arket flyttes magten og styringen ud til patienten, og det er uvist, hvad der kommer tilbage fra patienten. Flere sygeplejersker var bekymrede for, om de fik åbnet for noget, de ikke kunne håndtere eller nå at samle op på. Det var overraskende, at det tog lang tid for patienterne at udfylde arket i forhold til Zoffmanns studie og mødet med de sundhedsprofessionelle. Til gengæld lå patienternes udsagn inden for sygeplejerskernes fagprofessionelle felt. Figur 2 viser nogle af patienternes svar. Det jeg tænker allermest på nu, er... at jeg snart skal hjem at blive rask hvordan jeg kan begrænse skade på mit hjerte får jeg bivirkninger om det sker igen hvordan min fremtidige behandlingsplan ser ud, og jeg er spændt på skadens omfang Noget jeg ikke forstår, er... at jeg skulle gå hen og blive syg så pludseligt det kom Det værste ved det, der er sket nu er... at jeg fremover kommer til at savne en god pibe tobak at jeg kan blive syg igen chok over at opdage jeg ikke havde det stærke hjerte, som jeg faktisk troede at jeg havde førligheden er mindsket at jeg ved at jeg ikke er usårlig og jeg er i risikogruppen sygdom, at jeg er afhængig af andre Det vigtigste for mig lige nu er... at jeg overlevede at have det godt hvordan jeg kommer tilbage til et normalt liv og er normalt fungerende menneske at blive rask og komme hjem familien at få skrevet kolesteroltal og blodtryk op Jeg tror min familie... kan klare det de næste 4-5 dage min familie er meget chokeret, men meget hjælpsomme, de er bange min datter har sagt, at nu skal jeg til at passe bedre på mig selv, og det vil jeg også vil støtte og bakke mig op er bekymret fortsætter på næste side

6 42 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr fortsat fra forrige side Når jeg tænker på mit arbejde... jeg er ikke på arbejdsmarkedet går jeg helt i sort hvordan er min fremtid så Noget jeg tror på kan hjælpe mig er... kolesterolnedsættelse at leve sundt god og stabil kontrol af mit hjerte og god information og en bevidst ændret livsstil (som jeg troede var god) god lægelig behandling at tale med en diætist og en psykolog Når jeg ser længere frem, tænker jeg... mere motion at jeg altid vil have det godt hvor længe bare mit hjerte fungerer, solidt godt for mig hvad nu kommer det igen at jeg skal spise medicin resten af livet, og at jeg måske vil blive ved med at være bange jeg tager 1 dag ad gangen Noget jeg tror der kan ske derhjemme er... at jeg kan blive syg igen, når jeg er alene et nyt hjerteanfald/ blodprop at vi får problemer med at holde fokus på sund kost Én ting jeg vil ændre nu, er... ingen tobak, mere motion, sund mad rygning at sætte fokus på kost og motion nul tobak Trods det der er sket, kan jeg... leve et normalt liv godt/ vil godt se mig i et godt liv med omtanke for mit liv og hjerte. Jeg vil passe på mit hjerte stadig fungere rimeligt? glæde mig over, at det er gået så nemt og hurtigt Figur 2. Uddrag af patienternes svar. Der ses en variation i udsagnene fra overvejelser over praktiske konsekvenser og håndtering af sygdom og symptomer til mere eksistentielle tanker. Udfordringerne lå i at få fulgt op på arket, når flere af patienterne skulle have lidt tid til at udfylde arket. Det er ønskeligt, at den sygeplejerske der udleverer arket, også er den, der følger op. Her sås der forhindringer i forhold til vagtplaner og hensynet til andre akutte patienter og opgaver i et akut modtageafsnit. Det var også forhindrende, hvis patienterne sov meget, havde gæster eller var ude af afsnittet til andre undersøgelser. Dette stiller krav til sygeplejerskerne om overvejelser, vedr. hvilke aftaler der indgås med patienterne og en videregivelse i den skriftlige dokumentation, der giver andre kolleger forudsætninger for at følge op, så tilliden og den etablerede kontakt med patienten ikke misligholdes. Det blev diskuteret, hvorvidt en anden kollega kan følge op og i hvilken grad, det er muligt i forhold til opbygning af tillid og i respekt for det indledte samarbejde. Spørgsmål, der blev drøftet, var fx: Hvis patienten åbner for noget følelsesmæssigt, er intimsfæren da knyttet til én sygeplejerske? Er noget for privat i den skabte tillid over for sygeplejersken, så det ikke kan videregives til anden kollega eller videre til andre samarbejdspartnere i en sygeplejeepikrise? I tråd med dette blev vi udfordret på beskrivelsen af den enkelte patients psykosociale forhold og på den fagprofessionelle overlevering. Udfordringerne for sygeplejerskerne lå også i at blive prikket til og at turde lade sig udfordre holdningsmæssigt, fx i forbindelse med en samtale på kontoret, hvor sygeplejerskerne diskuterede, om en bestemt patient var egnet til at afprøve dia logarket, i stedet for at det er patienten selv, der til- eller fravælger det. Med dialogarket var det muligt at tage udgangspunkt i den enkelte patients egne formuleringer. Hvis sygeplejersken læste en sætning op med patientens udsagn og holdt en pause, gav det patienten mulighed for at tage ordet og uddybe. Dialogen blev således baseret på patientens egne ord og ikke på sygeplejerskens udlægning og fortolkning af data. Arket gav indsigt i nogle af patienternes tanker, som kunne guide sygeplejerskerne i retning af den enkelte patients sundhedsrelaterede behov. Det blev tydeligt for flere af sygeplejerskerne, hvor stor betydning kommunikationsteknikkerne havde især at holde en pause og også aktivt at spørge patienten: Er det rigtigt i forbindelse med spejling og aktiv lytning. Dette var i tråd med nogle af de tegn, vi havde bestemt forud for processen. Nogle

7 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr af sygeplejerskerne valgte at gå to ind til patienten, hvor den ene sygeplejerske fungerede som observatør. Der var efterfølgende mulighed for at give feedback i forhold til de tegn, vi konkret ønskede at se. Der viste sig behov og ønsker fra patienternes side, som sygeplejerskerne ikke kunne tænke eller gætte sig til, fx på den ufuldendte sætning: Det vigtigste for mig lige nu er... at få skrevet kolesteroltal og blodtryk op. Patienten uddybede med, at det var vanskeligt at huske tallene, og at patienten gerne ville have tallene med til sin egen læge for selv at følge med i udviklingen. Det samme var tilfældet i forbindelse med øvelsen før og efter - brug af dialogarket. De behov, sygeplejersken havde identificeret, blev suppleret med nye, fx at patienten var bange for, det kunne ske igen, og hvad hun kunne gøre, hvis hun var alene. Det blev også bekræftet, at patienternes situation i den akutte fase ofte ændrer sig fra dag til dag, og at identificerede behov ændres eller erstattes af nye. Patienternes evaluering af dialogarket Én af patienterne sagde med udleveringen af arket, at det umiddelbart ikke var noget for ham, skimmede arket og læste sætningen Jeg tror min familie... højt. Dette gav ham anledning til at fortælle om familiære forhold vedr. hjertesygdom, og at hans datter havde sagt til ham, at nu måtte han til at passe bedre på sig selv. Dette blev invitationen til en målrettet samtale om kost og muligheder for kostændringer med udgangspunkt i patientens behov. Patienten deltog senere i et temamøde med direkte patientfeedback (27), hvor han fortalte, han havde tabt 7 kg, var velbefindende og mente, han havde fået faglig viden, støtte og hjælp i forhold til den situation, han befandt sig i. En anden patient udtalte efter brug af dialogarket og den efterfølgende samtale med sygeplejersken, at patienten var træt, men afklaret med situationen, fortrøstningsfuld med fremtiden og havde stort mod på et friskere liv med motion og ingen røg. En tredje patient sagde, at det havde løsnet op for dét, patienten gik og tænkte på ( der er så meget inde i hovedet ), og at samtalen med sygeplejersken havde givet mere ro og svar på nogle konkrete ting. En fjerde patient sagde, det ikke gav mening at bruge arket, han havde allerede snakket en del med sygeplejersken om forskellige områder ud fra Hjertebogen. Dialogarket er således udleveret for sent i forhold til manualen, fordi det er nemmere at gøre, som vi plejer. Diskussion Sengeafsnittet har stort set udelukkende sygeplejersker ansat med en bacheloruddannelse og er således opdateret på de fremherskende sygeplejeteorier om sygeplejerske-patient-relationer. Alligevel fandt flere af dem afprøvning af dialogarket grænseoverskridende, og at det var nemmere at køre i samme hjul, som vi plejer, og svært at tænke ud over kassen. Under indlæggelsen er der meget information, vi gerne vil af med til patienterne, fx Hjertebogen, PCI-pjece, medicinliste, forholdsregler under indlæggelse i forhold til lyskeobservationer og livsstilsændringer. Wackerhausen beskriver, hvordan vestens sundhedsvæsen traditionelt har stærke bånd til naturvidenskaben, der bevirker, at sundhedsprofessionelle kan intervenere uden at efterspørge patientens erfaringer, oplevelser og værdier for at kunne handle, og dette præger tilgangen hos de sundhedsprofessionelle (3). Men sygdom er for den enkelte ikke blot en bestemt fysisk definérbar tilstand med bestemte objektive symptomer, men nedsættelse eller sammenbrud i den daglige livsførelse og det enkelte menneskes manglende handlekapacitet til at realisere de værdier, leve det liv og løse de opgaver, der er forbundet hermed (3). Derfor er det nødvendigt at afdække den enkelte patients forståelse og behov for at kunne tilrettelægge en individuel pleje. Som metode gør guidet egenbeslutning op med den traditionelle tænkning og bryder if. Zoffmann med

8 44 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr overleverede tænke- og handlemåde styret af rutiner og en opgaveorienteret tilgang med fokus på fysiologiske behov (10). Ved udlevering af dialogarket flyttes magten og styringen ud til patienten, og det er uvist, hvad der kommer tilbage fra patienten. Nogle af sygeplejerskerne var bekymrede for, om de fik åbnet for noget, de ikke kunne håndtere. Resultater fra Hjertecentrets årlige tværsnitsundersøgelse (9) viser, at flere patienter har mange tanker omkring dét, de fejler, og spekulerer på, hvorfor de er blevet syge, og hvad der kommer til at ske i den kommende tid. Patienterne har ingen forventning om, at vi som sygeplejersker kan løse eller fjerne den uro, de føler. Måske er det den historiske prægning, der også her sætter sine spor, så sygeplejerskerne selv har en forventning om at skulle kunne løse alle patientens problemer ud fra en lineær problemløsningstankegang. Friedberg når i sin undersøgelse frem til, sygeplejerskens rolle i den akutte fase først og fremmest er at være container og mediator, dvs. at turde være til stede uden at løse problemer, at lytte og at rumme patienternes frustrationer (28). Et andet forhold for sygeplejerskerne er tid i et akut modtageafsnit. Her nævner Sahlsten et al. organisatoriske rammer og hospitalets arbejdsbetingelser som mulige forhindringer i at nå at etablere en tillidsfuld kontakt til den enkelte patient (29). Det var overraskende, at det tog lang tid for patienterne at udfylde arket i forhold til Zoffmanns studie, der var baseret på patienternes kontakt med sundhedsvæsenet over en længere periode (10). Dette gav patienterne mulighed for at forberede sig mellem de ambulante besøg. I det akutte forløb med blodprop er patienterne i en anden fase af deres sygdomsforløb, og vi efterspørger refleksion i nuet, der for nogle patienter er præget af kaos. Omvendt kan det ses som en invitation til vores faglige støtte til håndtering af kaos og sortering i de mange tanker, der, hvis patienten magter det, er baseret på patientens egne ord frem for sygeplejerskens tolkninger af patientens situation. Flere af patienterne gav udtryk for, at det havde løsnet op og åbnet for at tale om det, der trængte sig på her og nu spændende fra praktiske forholdsregler, fakta om sygdommen og livsstilsændringer til eksistentielle tanker. Patienternes udsagn er forenelige med de fund, Jensen & Petersson har gjort i deres undersøgelse af sygdomsoplevelser hos patienter efter et førstegangs myokardieinfarkt (30). Hvis det var grænseoverskridende for nogle af sygeplejerskerne, var det så også for patienterne? Flere af patienterne havde brug for at få formålet gentaget. Cahill (31) nævner, at tilgangen til patientdeltagelse er en radikal ændring for både sundhedsvæsnet, patienterne og praktikerne. Dette kan give anledning til rolleforvirring eller decideret rollekonflikt mellem sygeplejersker og patienter forstået som usikkerhed og manglende afklaring af anderledes forventninger til et samarbejde. Andre spørgsmål, der kan stilles: Er alder en forhindring, og er patienter, der ikke kan læse og skrive afskåret fra at bruge dialogarket? Henderson (5) fandt, at flest ældre (75 år+) var tilbøjelige til at overlade alle beslutninger til sygeplejerskerne, også selvom de blev opfordret til at deltage. Modsat var der flere patienter, der gav udtryk for, at de blev talt ned til, og at der ikke blev lyttet til dem, fordi de var gamle og derfor ikke fik indflydelse, selvom de var kognitivt velfungerende. I afprøvningen af dialogarket sås der ingen forhindringer i forhold til alder, og én patient fik hjælp til at læse sætningerne op og skrive svarene ned pga. et svagt syn. De ufuldendte sætninger gav anledning til drøftelser i personalegruppen, fx om sætningerne var for følelsesladede, og om de derfor måske henvendte sig mere til kvinder end mænd. Refleksionerne var afledt af litteratur om mænds reaktioner på sygdom (32,33). Undersøgelserne peger på kønsspecifikke forskelle, som fx at mænd ønsker konkret og gerne teknisk information om sygdommen og behandlingsmulighederne, og at de ikke ønsker at udstille deres svaghed, men har behov for at have kontrol over følelserne. Af de færdiggjorte sætninger på dialogarkene var der ikke umiddelbar forskel på mænds og kvinders udsagn i forhold til den beskrevne litteratur. Derimod var der mulighed for at tage konkret afsæt i fx: Det værste ved

9 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr det, der er sket nu er... at jeg fremover kommer til at savne en god pibe tobak i en dialog om rygestop, hvor sygeplejersken støtter og vejleder mhp. at fremme patientens selvbestemmelse og valg af beslutning. Implikationer for klinisk sygeplejepraksis Litteraturen viser, at sygeplejerske-patient-samarbejdet har en tendens til at blive på de sundhedsprofessionelles vilkår, præget af tradition og socialisering (3-6). De gennemførte aktiviteter har været med til at styrke sygeplejerskernes opmærksomhed og bevidsthed om at tage udgangspunkt i patienternes perspektiv. Dialogarket kan ses som en invitation til et samarbejde mellem patient og sygeplejerske, der åbner for en dialog ud fra den enkelte patients behov. Arket kan bidrage til at få afklaret, hvad der fylder for patienten, og hvor fokus skal lægges i et samarbejde, der aktiverer sygeplejerskens faglige viden. Med dialogarket er der lagt op til, at patienterne reflekterer over deres egen situation, men hvis samarbejdet skal lykkes, kræver det, at sygeplejerskerne har et fagligt fundament at trække på. Det vil sige, at sygeplejerskerne skal have viden fra forskningsresultater, der beskriver patienternes oplevelser og behov i forbindelse med dét at få en blodprop i hjertet, og viden om begreber for at komme overens med situationen. Sygeplejerskernes indsigt og forståelse er en forudsætning for at kunne spørge nærmere ind til, hvordan det forholder sig hos netop den enkelte patient, sygeplejersken står over for, for at kunne støtte patienten. Med inspiration fra guidet egenbeslutning og pilottest af dialogark som et konkret arbejdsredskab har vi som sygeplejersker i afsnittet fået rusket i vor tilgang. Udfordringen har bl.a. bestået i, at deltagerne i kraft af hinanden er blevet konfronteret med noget nyt, som virker forstyrrende og anfægter eksisterende begreber og viden (34). Ny teori og nye erfaringer kan føre til korrektion og integration af ny viden. Det kræver, at sygeplejerskerne i afsnittet tør gå med i processerne og udvikle undervejs for at finde nye veje i et miljø, der på én gang er trygt og udfordrende (34). Forudsætningen for etableringen af fælles refleksion er, at der både er tid og rum til det, og at der blandt deltagerne er en vilje til at forholde sig åbent, søgende og udforskende (34). Dette er i tråd med de forudsætninger, der skal arbejdes med, hvis der reelt skal være tale om patientdeltagelse, som er (8, s. 40): Sygeplejerskernes tilgang (værdier, menneskesyn) Refleksionskompetencer (over samarbejde og egen attitude) Kommunikationskompetencer Opmuntring og støtte til patientdeltagelse. Udgangspunktet for udviklingsprojektet er at udvikle og understøtte en klinisk sygeplejepraksis, hvor sygeplejerskerne reelt tager udgangspunkt i den enkelte patients perspektiv i forhold til sundhedsrelaterede behov. En praksis hvor det sygeplejefaglige perspektiv retter sig mod mennesket og dét at være syg. Det kræver en videreudvikling og styrkelse af sygeplejerskernes viden om netop disse patienters oplevelse af at være syg og deres erfaringer og fortolkninger som forudsætning for at tilrettelægge og udføre en individuel sygepleje. Formålet med pilottesten af dialogarket var at identificere, i hvilket omfang metoden er anvendelig i samarbejdet mellem sygeplejersker og patienter indlagt til akut behandling for blodprop i hjertet. Vi har afprøvet ét ark ud af en samlet metode, der understøttes af 20 refleksionsark over en længere periode. I sengeafsnittet er patienterne indlagt tre dage i det akutte forløb og overflyttes efterfølgende til 11 forskellige samarbejdende lokalsygehuse. Pilottesten har givet os viden og indsigt i guidet egenbeslutning som samarbejdsmetode, men hvis grundlaget i metoden skal tilgodeses, må guidet egenbeslutning anvendes i sin fulde længde, dvs. i et helt og sammenhængende patientforløb.

10 46 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Klinisk sygeplejespecialist, cand.cur. Marianne Nybro Grum Akut kardiologisk modtageafsnit 2144, Hjertecentret Rigshospitalet, Region H Blegdamsvej København Ø marianne.grum@rh.regionh.dk Sygeplejerske Hanne Danielsen Akut kardiologisk modtageafsnit 2144, Hjertecentret Rigshospitalet, Region H Blegdamsvej København Ø NOTE 1. Hjertebogen udgives af Hjerteforeningen, og den tilbydes patienterne under indlæggelse. LITTERATUR 1. Danske Patienter. Inddragelse af patienterne hvorfor og hvordan? (Besøgt 3. januar 2008) 2. Amtsrådsforeningen et al. Patientens møde med sundhedsvæsnet, de mellemmenneskelige relationer anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet (Besøgt 31. oktober 2008) www. patient-relationer.dk 3. Wackerhausen S. Humanisme, professionsidentitet og uddannelse i sundhedsområdet. København: Hans Reitzels Forlag; Mandag Morgen Strategisk Forum. Når patienten vågner. Et debatoplæg om det 21. århundredes patientkultur. Huset Mandag Morgen; Henderson S. Influences on patient participation and decision-making in care. Prof Nurse 2002; 17(9): Henderson S. Power imbalance between nurses and patients: a potential inhibitor of partnership in care. J Clin Nurs 2003; 12: Grum M. Sygeplejerske-patient samarbejde en litteraturbaseret oversigt. Klinisk Sygepleje 2008; 22(3): Færch J. Patientdeltagelse i sygeplejefaglig kontekst. En litteraturbaseret afdækning af hvordan patientdeltagelse kan forstås og udmøntes i en sygeplejefaglig kontekst samt hvilke implikationer patientdeltagelse kan have for klinisk sygeplejepraksis? Århus: Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet 2008; Pedersen PU,t Tewes M. Evaluering af sygeplejen inddrager patienterne. Sygeplejersken 2002; Zoffmann V. Guided self-determination: a life skills approach developed in difficult type 1 diabetes. Ph.D. thesis. Århus: Department of Nursing Science. Faculty of Health Sciences, University of Aarhus; Zoffmann V. Guidet Egen-Beslutning. (Besøgt maj 2005) Anderson B, Funell M. The art of empowerment. American Diabetes Association; 2000, p Zoffmann V,t Kirkevold M. Life versus disease in difficult diabetes care: Conflicting perspectives disempower patients and professionals in problem solving. Qual Health Res 2005; 15: Zoffmann V, Kirkevold M. Relationships and their potential for change development in difficult type 1 diabetes. Qual Health Res 2007; 17(5): Zoffmann V, Kirkevold M. A person-centered communication and reflection model. Qual Health Res 2008; 18(5): Brooks DKA. Life-skills taxonomy: defining elements of effective functioning through the use of Delphi Technique. University of Georgia; Mullen D. A conceptual framework for life skills program. Toronto: The Guidance Centre, University of Toronto; Bos AH. Lemniskaten. En dynamisk udviklingsmodel. Forlaget Ankerhus; 1998.

11 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Prochaska JO, Norcross JC, DiClemente CC. Changing for good. New York: William Morrow and Compagny, Inc.; Nutbeam D. Health promotion glossaty. Health Promot 1986; 1(1): Zoffmann V. Refleksions ark (Besøgt 31. oktober 2008) Zoffmann V, Lauritzen T. Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized controlled trial. Patient Educ Couns 2006; 64: Steinberg JM. Aktivt verdivalg: Meninger og handlinger. Oslo: Dreyers Forlag; Zoffmann V. Kommunikationsformer. Internt arbejdskompendium. Ikke publiceret materiale; Kruuse E. Kvalitative forskningsmetoder i psykologi og beslægtede fag. Dansk Psykologisk Forlag A/S; Andersen FB. At forberede udviklingsprocesser med refleksivt afsæt. I: Andersen FB, Gleerup J, Ryberg B, Schaarup P, red. Ledelse i refleksive processer. Danmark: JCVU forlag; 2006: Grum M et al. Direkte patientfeedback som metode. Sygeplejersken 2009; 109(21): Friedlund B. The role of the nurse in cardiac rehabilitation programmes. Eur J Cardiovasc Nurs 2002; 1: Sahlsten MJ, Larsson IE, Plos KA, Lindencrona CS. Hindrance for patient participation in nursing care. Scand J Caring Sci 2005; 19: Jensen BO, Petersson K. The illness experiences of patients after a first time myocardial infarction. Patient Educ Couns 2003; 51(2): Cahill J. Patient participation a review of the literature. J Clin Nurs1998; 7: Madsen SA. Manden som køn og patient. Akademiske Sygeplejersker 2007; 4: Pedersen BL et al. Respekter mandens reaktioner på sygdom. Sygeplejersken 2007; Pedersen K. Den organiserede refleksion med udgangspunkt i Jack Mezirows voksenpædagogiske teori. I: Jensen CN, red. Voksnes læringsrum. Billesø og Baltzer; 2005.