nf-nyt De to stafetter s Formandens klumme s. 4 En Solståle historie s. 7 og 10 Djurs Sommerland Ungdomsgruppen s. 23

Transkript

1 nf-nyt nr. 3 august 2011 årgang 13 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen De to stafetter s Formandens klumme s. 4 En Solståle historie s. 7 og 10 Den nye hjemmeside s. 5 Så sker der noget... Fra Lokalgrupperne s Djurs Sommerland Ungdomsgruppen s. 23 1

2 Det øverst billede: Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland på tur i MadsbyParken Det nederste billede: Deltagerne ved»stop Hetzen«2

3 Kontakter Bestyrelsesmedlemer: Formand / Sekretær: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: / (Først efter kl: 16:00) formand@nfdanmark.dk nf@nfdanmark.dk sekretaer@nfdanmark.dk Kasserer / Butikken: Anni Bundgaard Skærbækvej 12, 2610 Rødovre Mobil.: kasserer@nfdanmark.dk butik@nfdanmark.dk Medlemskartoteket: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15, 2720 Vanløse Tlf.: medlemskart@nfdanmark.dk Bestyrelsesmedlem: Karin Persson Dronninggårds Allé 10 C, 1. th., 2840 Holte Tlf.: vejleder@nfdanmark.dk Kontakt Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: ungdom@nfdanmark.dk nannabannaosteprut@hotmail.com Jimmi Jacobsen Fåborgvej 2 C 5620 Glamsbjerg Tlf.: / jacobsen@c.dk Trine Wind Bøsbrovej 31 B, st.th Randers SV Mobil: tw@nfdanmark.dk Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th Randers SV Mobil: magnus_og_co@hotmail.com Redaktion: Ansvarshavende: Lene Lind bladet@nfdanmark.dk Sats og layout: Rasmus Due Vandværkvej 5, 7100 Vejle Tlf.: layout@nfdanmark.dk Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson NF-foreningens hjemmeside: NF-foreningen nf@nfdanmark.dk ISSN Bestyrelsesmedlem: Peter Snellmann Floris Engerødvej 3, 3200 Helsinge Tlf.: floris@mail.dk Bestyrelsesmedlem: Peter Hag Løvstad Møllemoseparken 56, 3450 Allerød Tlf.: peter.hag.lovstad@gmail.com Suppleant / Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: ungdom@nfdanmark.dk nannabannaosteprut@hotmail.com Suppleant / Ungdomsgruppen: Trine Wind Bøsbrovej 31 B, st.th.,8940 Randers SV Mobil: tw@nfdanmark.dk Suppleant: Bente Due Vandværksvej 5, 7100 Vejle Tlf.: due@grejsdalen.dk Foreningsvejledere Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF. Man kan indimellem have behov for at tale med et andet menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om enten som forældre til et barn med NF, som pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at: Bruge deres erfaring og viden inden for området, Lytte og spørge, Lytte og opfatte det egentlige budskab, Forstå mennesker, der er i sorg eller krise. Har du behov for en fortrolig snak foreningsvejlederne har selvfølgelig tavshedspligt er du meget velkommen til at kontakte: Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen. Lene Lind, Formand Forside Foto: ingras fra billedebasen scx.hu Karin Persson Har selv NF Mandag til fredag fra kl på vejleder@nfdanmark.dk Lene Lind Har selv NF mor til Anders (voksen), som har NF Telefontid: Mandag til fredag fra og på formand@nfdanmark.dk Lærke Olsen Har selv NF havfrue@mail.dk Peter Hogue Far til Nicoline, som har NF gift med Lise, som også har NF petereugenehogue@gmail.com Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 15. oktober Gerne på bladet@nfdanmark.dk Næste blad udkommer medio november

4 Kalenderen Formandens klumme SEPTEMBER september: Hyggedag i MadsbyParken, Fredericia Se omtale side 18 Lokalgruppen Vestjylland september: Ud i fremtiden Uddannelsesmesse for unge med særlige behov i Roskilde Hallerne Se omtale side 6 UU-centrene øst for Storbælt 30. september 2. oktober: Ungdomsweekend, sommerhus på Djursland Se omtale side 23 Ungdomsgruppen OKTOBER oktober: Kursus for voksne med NF, Sinatur Hotel Sixtus, Middelfart Se omtale side 14 Foreningsarrangement NOVEMBER november: Julehygge i Stauning Se omtale side 18 Lokalgruppen Vestjylland november: Julefrokost i Ungdomsgruppen Se omtale side 23 Ungdomsgruppen MARTS marts: Årsmøde på Trinity Hotel og Konfere cecenter, Fredericia Foreningsarrangement MAJ maj: Lalandia, Rødby for de 8 14-årige Foreningsarrangement SEPTEMBER september: 15th European NF Meeting, Istanbul Tyrkiet Yderligere informationer henvendelse til formanden Internationale arrangement september: Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem / Midtfyns Fritidscenter i Ringe Foreningsarrangement NOVEMBER november: NF-foreningens 25 års jubilæum på Best Western Nyborg Strand Foreningsarrangement 4 Sidder her i toget på vej hjem fra Familiekursus Sidder med en rigtig god fornemmelse af, at det bare har været alle tiders forlængede weekend. Selvfølgelig var der visse ting, som ikke fungerede optimalt men alt i alt har der været stor tilfredshed med kurset. Kursusstedet var med et par enkelte skønhedsfejl ganske udmærket. Det lader også til at foredragsholderne faldt i deltagernes smag, og at alle (store som små) fik noget med hjem. De mere fysiske aktiviteter forløb stort set også tilfredsstillende. Endelig vejret var med os. I alle tilfælde når der foregik noget udendørs. Jeg synes, det har været spændende og tankevækkende, at overskue Familiekurset, sådan lidt fra oven eller som en flue på væggen. At se hvordan forældrene fra første aften faldt i snak med hinanden på kryds og tværs, delte erfaringer og gav support til hinanden. Hvis én familie nævnte et specifikt problem, var der med sikkerhed en anden familie, der havde løsningsforslag parat, fordi vedkommende måske kendte problemet fra egen erfaring. Men der blev selvfølgelig ikke kun diskuteret sygdom og problemer. Bare det at være sammen med andre, være sammen med alle børnene og de unge fra Ungdomsgruppen gav fra første aften en rigtig dejlig og positiv stemning, og de fleste slappede virkelig af og nød hinandens selskab. Glemt var dagligdagens tummerum og hverdagens mange opgaver, når der er et barn / en ung med NF i familien. Hvis man så samlet på»alle ungerne«, kunne det ind imellem være svært at se, om det var en NF er eller en»rask«søskende, der strøg forbi i farten. Der var bare unger overalt, og alle morede sig i hinandens selskab. Også de store søskende, som efterhånden aldersmæssigt matcher Ungdomsgruppen, synes at hygge sig. At bestyrelsen også i løbet af kurset fik løst et par vigtige opgaver, var jo heller ikke så dårligt. Vi fik fundet nye bestyrelsesmedlemmer vi stod og skulle bruge tre nye, når der skal være valg på Årsmødet Men inden kurset var slut, havde tre medlemmer meldt sig. TAK FOR DET. En anden vigtig opgave, der også blev sat gang i, var bidrag til Landsindsamlingen / bidrag i almindelighed. Bestyrelsen havde på kurset mulighed for at forklare, hvor vigtigt det er for foreningen, at vi hvert år får rigtig mange frivillige bidrag set i forhold til vores ansøgninger om midler og ikke mindst set i forhold til SKAT. Se indlægget på side 6. Fremtiden i NF-foreningen drejer sig lige her og nu om Voksenkurset til oktober. Derudover skal der bruges rigtig mange kræfter på organisationsstrategi, så vi kan få en effektiv organisation, hvor vores samlede ressourcer (også medlemmernes) udnyttes bedst mulig. Håber, alle har haft en rigtig god sommer. Vi ses på et eller andet tidspunkt. Lene Lind

5 Billeder til bladet Den nye hjemmeside er nu i luften Fremover vil hele bladets forside være dækket af et billede. Det kræver et billede, der er taget i»portræt«format. De fleste billeder man tager er»landskab«. Derfor har der næsten ikke været nogle forenings billeder at vælge imellem til forsideemne. Vil I tænke på at tage nogle»lodrette«billeder til de kommende arrangementer? Men vi kan godt bruge billeder der er taget i»landskab«formatet til inde i bladet. Billederne sendes til Lene: bladet@nfdanmark.dk, hvis det er sammen med et indlæg til bladet, eller til Jørgen: medlemskart@nfdanmark.dk, hvis det bare er billeder, vi må bruge i bladet. Lidt teknisk: Billederne skal være i så høj opløsning som mulig, da de skal forstørres til A4-format. Det vil sige at billedet skal MINIMUM være 2592 x 3872 Pixel. Når billedet er taget i»portræt«redaktionen nf-nyt via Redaktionen opfordrer alle medlemmer til at tilmelde sig nf-nyt via ved at sende en tilmeldingsmail til Jørgen Juel Pedersen på medlemskart@nfdanmark.dk. For det første sparer foreningen 13 kr. pr. blad pr. gang. Disse penge kan bruges til andre medlemsaktiviteter. For det andet får du bladet hurtigere, og vi kan samtidigt, når den nye hjemmeside er i drift, udsende nyhedsbreve og lignende imellem udgivelserne af nf-nyt. På forhånd tak Redaktionen Så skete det. Foreningens nye hjemmeside på gik i luften i starten af sommerferien. Hvis du ikke allerede har set den så gå ind og besøg den næste gang, du er på internettet. Som lovet indeholder den nye hjemmeside en masse ny eller opdateret information og funktionalitet i forhold til den gamle hjemmeside, som havde over 10 år bag sig. Det er meningen, at den nye hjemmeside i langt højere grad end tidligere skal integreres i foreningens kommunikation med medlemmerne, så det er en god ide regelmæssigt at besøge hjemmesiden. Der er bl.a. lagt kopier af alle de seneste års nf-nyt samt foreningens brochurer på hjemmesiden. Hjemmesiden har en struktur med en hovedmenu (vandret) med en række standardemner vedrørende foreningen og sygdommen. Dertil er der en yderligere menu (venstre kolonne) med»hjælp om«, som er specifikt rettet mod forskellige temaer: Indlæring, behandling og forskning (andre kan komme til). Desuden er der en Navigationsmenu (venstre side), hvor der både er en emneopdelt og menuopdelt liste over alle artikler og andet indhold på hjemmesiden. I højre side er der en kolonne med forskellige ting, vi ønsker at fremhæve: Seneste nyt, mest læste, beskeder og annoncering af kursusaktiviteter. På hjemmesiden er det muligt at registrere sig som bruger (man opretter selv brugernavn og password). Gør man det, og det opfordrer vi stærkt til, fås der adgang til NF Forum, som er et diskussionsforum for NF ere og andre registrerede medlemmer. Her kan man skrive og læse indlæg samt dele sin viden og erfaringer med andre ligestillede. Prøv det endelig. Fremover vil der løbende blive introduceret nye funktionaliteter på hjemmesiden. Vi planlægger bl.a. at integrere Ungdomsgruppens hjemmeside (så der kun er én NF-Danmark hjemmeside), lave nyhedsbreve med abonnementstilvalg, oprette et billedarkiv for registrerede medlemmer og indføre online kursustilmelding og mulighed for nethandel og online donationer til landsindsamling og lignende. Med hensyn til brugervenlighed kan man forøge (eller formindske) bogstavstørrelsen på skærmen ved at klikke på tegnene i øverste højre hjørne, og vi har desuden planer om at linke til et program som kan læse hjemmesiden op for svagtseende. Forslag, ris og ros sendes til webmaster@nfdanmark.dk. Med venlig hilsen Peter Hag Løvstad 5

6 Vigtig information om NF-foreningens landsindsamling / bidrag i almindelighed NF-foreningen har afholdt landsindsamling i perioden 15. februar 31. august. Vi skal holde landsindsamling mindst hvert andet år for at kunne søge driftsmidler fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. I 2010 var driftstilskuddet på godt kr. Bidrag til landsindsamlingen ligestilles med gaver og andre bidrag til NFforeningen. Det er uhyre vigtigt med gaver og bidrag, for at vi som forening kan opretholde vores godkendelse hos SKAT til, at vi er fritaget for at skulle betale afgift i forbindelse med gaver og arv. (Tænk bare hvis vi skulle have betalt afgift af den sidste arv på ca , som vi modtog i 2009/2010.) Godkendelsen hos SKAT betyder tillige, at giverne af bidrag har fradrag på selvangivelsen for gavebeløb på over 500 kr. pr. år. Oplys os om CPR-nr. ved indbetaling af gaven så kommer skattefradraget automatisk med på årsopgørelsen. Kontakt til formanden En stille bøn Jeg vil utrolig gerne kommunikere med foreningens medlemmer. Alle er meget velkomne til at ringe eller maile, hvis de vil i kontakt med mig. I kan ringe på / (på hverdage først efter kl det gælder begge numre) eller sende en mail på formand@nfdanmark.dk. På NF-foreningens nye hjemmeside () kan der også skabes kontakt til forening via NF-Forum. Min profil på Facebook er lukket. Jeg har vistnok en profil på men jeg logger aldrig ind. Betingelserne for at vi kan opretholde disse godkendelser er, at NF-foreningen hvert år modtager bidrag fra mindst 100 personer på mindst 50 kr. pr. gavegiver. I de seneste år er vi ikke nået op på de 100 gaver pr. år, hvorfor SKAT vil inddrage godkendelsen om afgiftsfrihed ved arv og muligheden for fradrag på selvangivelsen for bidragyderne, såfremt vi i 2011 ikke når op på mindst 100 gavegivere. Vi håber, at Landsindsamlingen har givet et godt resultat, men det er sandsynligvis ikke helt nok, hvad angår antallet af bidrag. Derfor beder bestyrelsen alle medlemmer om at være behjælpelige med bidrag i almindelighed. Dit bidrag på mindst 50 kr. kan være afgørende for, at NF-foreningen bibeholder godkendelsen hos SKAT og dermed fortsat kan modtage årlige tilskud fra det offentlige og bibeholde afgiftsfrihed for arv og gaver og ikke mindst fradragsretten for giverne. Og så min lille bøn jeg er desværre nødt til at sige, at jeg ikke kan / vil kommunikere med medlemmerne via diverse sociale netværk på nettet. Medlemmerne bedes respektere dette. Lene Lind, Formand Bidrag bedes indbetalt på kontonummer: På forhånd tak for jeres hjælp! Det fremgår vel tydeligt af ovenstående, hvor vigtig jeres indsats er. Lene Lind, formand Kai Evald Petersen, regnskabsfører Ud i fremtiden Uddannelsesmesse For unge med særlige behov Roskilde Hallerne 21. og 22. september 2011 Alle har ret til en uddannelse også dem, der ikke kan gennemføre et traditionelt ungdomsuddannelsesforløb, og som har brug for ekstra støtte og vejledning. I fremtiden bliver der brug for alle hænder, og det er derfor vigtigt, at alle får en kvalificeret uddannelse og den støtte, de har behov for, til at gennemføre den. Der findes i dag et stort udbud af tilbud til unge med særlige behov, men det er vigtigt at de unge, deres forældre og vejledere kender til mulighederne, så den enkelte unge kan få det tilbud, der passer bedst. Besøg messen Messen præsenterer undervisnings-, vejlednings-, bo- og ungdomsuddannelsestilbud inden for specialområdet. Alle unge med særlige behov, deres forældre, vejledere, sagsbehandlere m.v. inviteres til at besøge messen og møde institutioner, foreninger og virksomheder, som vejleder og informerer om de tilbud, de har til de unge. Kilde: Peter Hag Løvstad / Lene Lind 6

7 Frivillig Fredag en dag som frivillig Danmark har med Frivillighedsåret 2011 fået en national Frivillighedsdag, og nu har den også fået et navn: Frivillig Fredag. Da den altid vil falde på den sidste fredag i september, kan titlen bruges både næste år og fremover. I år er datoen den 30. september. Frivillig Fredag skal være en synlig begivenhed, der bidrager til at gøre danskerne bevidste om det frivillige arbejde. Dagen vil primært være en aktivitetsdag, hvor flest mulige skal prøve kræfter med frivilligt arbejde. Allerede nu er der mange aktiviteter under opsejling rundt omkring i landet. Tiden op til Frivillighedsdagen vil være præget af foredrag, workshops og debatarrangementer om og med den frivillige verden. Styregruppen for Frivillighedsåret 2011 og Frivilligrådet (som er nedsat af Socialministeriet) samarbejder om afvikling af dagen og inddrager også et særligt partnerskab for Frivillighedsåret. Partnerskabet består af de kommunale chefforeninger, Frivillighed og Selvhjælp Danmark, IBM Danmark, Social Innovation House og Hansen PR, der bidrager med hver deres kompetencer til at markere dagen. Frivillige foreninger, arbejdspladser og alle andre borgere opfordres samtidig til at lave aktiviteter og arrangementer. Det summer allerede af liv og initiativ rundt i landet, og alt hvad der kommer til at foregå vil blive synligt på sitet Hvem står bag Frivillig Fredag? Frivillig Fredag bliver en fed dag fyldt med lokale aktiviteter. Langt de fleste af aktiviteterne foregår på selve dagen. Aktiviteterne bliver koordineret af de lokale frivilligcentre og kommunens frivillighedskoordinator. Frivilligrådets sekretariatet holder til på Nytorv i det indre København. I kan læse mere om Frivilligrådet på Se listen over frivilligcentre, der deltager i Frivillig Fredag i projektet Kommunalpolitikere i praktik. NF-foreningen deltager ikke aktivt i Frivillig Fredag, men undersøg selv, hvad der foregår omkring dagen i jeres lokale Frivillighedscentre. Lene Lind Tillykke - Tillykke Karin Ploug Hansen ønskes tillykke med hendes flotte eksamen. Karin har her i sommer bestået HG med et helt fantastisk resultat et gennemsnit på 11,25, det næsthøjeste på skolen i Holbæk denne sommer. Karin har gået i en voksenklasse og har gennemført uddannelsen på et år mod normalt to. Nu gælder det så en elevplads med henblik på en uddannelse som kontorassistent. Elevpladsen er også i hus og den 1. august er Karin startet på sidste etape mod hendes nye mål. Læs mere om Karin på side 10»En solstråle historie«. Endnu engang et stort tillykke fra NFforeningen. Det er saft suse mig godt gået Karin. Lene Lind, Formand Karin med sin hue, det er den med det lilla bånd Foto: Privat Frivilligrådet bliver betjent af Frivilligrådets sekretariat. I det daglige er det derfor sekretariatet, der samler trådene. 7

8 Raske søskende At være lillesøster eller storebror til en kronisk syg søskende er en udfordring. Alle børn samarbejder og tilpasser sig den familie, de er havnet i. Det er vigtigt, at den raske søskende ses og anerkendes. Søskende til kronisk syge børn kan vise deres behov for kontakt ved at være krævende, frække eller besværlige. Derfor er det vigtigt, at man som forældre ser disse signaler og anerkender, at den raske søskende har de samme behov som andre børn. Det gøres ved at forældrene sætter pris på det raske barns ansvarlighed og værdifulde bidrag til familien. Den raske søskende skal støttes og opfordres til at deltage i sport, klubber og leg ligesom andre børn, og forældrene bør sætte tid af til at være alene sammen med det raske barn. Alle børn raske som syge nyder alenetid sammen med mor og far. Hvilken betydning det har for et barn at vokse op med en syg bror eller søster, kan der ikke gives et enkelt svar på. Meget tyder på, at de børn udvikler sig til at fungere godt socialt. Man ser ofte, at de udvikler stærke empatiske evner, omsorg og ansvarlighed. Bagsiden af medaljen kan være, at børnene bliver overansvarlige, selvudslettende, bekymre sig for meget, og føler skyld, fordi de er raske. Men det kan også være svært at være rask. Raske søskende kan nemt blive overset, fordi det syge barn kræver megen opmærksomhed. Det kan give dem en følelse af misundelse og ensomhed. Det vil ofte være svært for børn at give udtryk for deres følelser verbalt, da de ikke vil gøre forældrene kede af det det kan vise sig i adfærden. Det er vigtigt, at man som forældre viser forståelse for, at det også kan være svært at være den raske, og at det er i orden at være jaloux en gang i mellem. Når et barn rammes af sygdom, så påvirker det samlivet mellem forældrene. Det er derfor vigtigt, at man husker sit parforhold, og ikke kun er forældre til et sygt barn bl.a. for at bevare overskuddet. 8 Alle børn prøver at skabe ligevægt. Hvis det raske barn mærker, at mor og far ikke har overskud, vil det ofte prøve at aflaste forældrene. Hvis der er konflikter, vil det prøve at stoppe dem. Men hvis mor og far ikke har overskud til at rose og anerkende det raske barn eller give det den opmærksomhed, det har brug for, så vil det uundgåeligt gå ud over barnets selvværd og selvtillid. Det er ikke usædvanligt, at forældre føler dårlig samvittighed overfor det raske barn. Forældrenes dårlige samvittighed kan gøre, at der ikke sættes de nødvendige grænser. Meget tyder på, at det er pigerne især storesøstrene, der påtager sig omsorgsrollen i forhold til den syge bror eller søster. Drengene er på sin vis bedre til at skabe sig frirum, hvor sygdommen ikke fylder så meget f.eks. igennem interesser. Meget af det, der former os som mennesker, grundlægges i barndommen. Når man vokser op med en syg søskende, så har man set livets alvorlige sider, men hvis alvoren er blevet integreret i familien med kærlighed og overskud, så kan det være en ressource. Hvis alvoren derimod har fyldt meget, så kan det blive problematisk og derimellem er der et væld af nuancer. Kilde: IDF NYT, nr. 1, marts 2011, Immun Defekt Foreningen samt Nyrenyt, tema de raske søskende, december 2010, Nyreforeningen. Etiske regler for lægemiddelindustriens samarbejde med patientforeninger Tilsyneladende affødt af et indslag i DR-nyhederne den 29. juni 2011 om samarbejdet mellem patientforeninger og lægemiddelindustrien, har NF-foreningen modtaget brev fra Lægemiddel Industri Foreningen (LIF). Ifølge LIF kunne TV-indslagets vinkling og klipning efterlade seerne med et indtryk af, at virksomhedernes samarbejde med patientforeningerne sker på et uværdigt grundlag. Lægemiddelindustrien ønsker at agere etisk korrekt i alle samarbejdsrelationer med sundhedsvæsenets partner. Dette gælder også i relation til det samarbejde, der foregår med patientforeningerne. Derfor har lægemiddelindustrien for flere år siden frivilligt opstillet et adfærdskodeks»etiske regler for lægemiddelindustriens samarbejde med patientforeninger mv«. De etiske regler sætter en lang række etiske standarder for samarbejdet. Formålet er at skabe en ramme for samspillet mellem lægemiddelindustri og patientforeninger sådan, at samarbejdet altid foregår på en åben og troværdig måde, og at pressionsmuligheder og afhængighedsforhold parterne imellem dermed er udelukket. Se de etiske regler på: (menupunktet Etik og regler). Der skal gøres opmærksom på, at NFforeningen ikke i øjeblikket har samarbejdsrelationer til lægemiddelindustrien, og vi får det næppe, da vi som foreningen nok ikke er den mest oplagte samarbejdspartner. Lene Lind, Formand

9 Medicinpriser Nu bliver det lettere at gennemskue priserne på medicin Indholdet i medicinen er det samme, det virker mod de samme symptomer og sygdomme, og det bliver udleveret på baggrund af den samme recept. Alligevel ændrer prisen sig for hver gang forbrugerne får medicinen udleveret på apoteket. Det forvirrer forbrugerne, der løbende henvender sig til Konkurrenceog Forbrugerstyrelsen om de svingende priser. Nu offentliggør Konkurrence- og Forbrugerstyrelsen et tema på forbrug.dk om medicinpriser, hvor forbrugerne kan blive klogere på, hvorfor priserne ændrer sig, hvad de selv kan gøre for at skærpe priskonkurrencen på medicin og hvorfor det kan være skiftende producenter, der sætter deres navne på pakkerne fra gang til gang. Sådan får du den billigste medicin Når du køber medicin, får du et personligt medicintilskud, som stiger afhængig af, hvor meget medicin du køber. Du får desuden et tilskud, hvor størrelsen er bestemt af prisen på det billigste præparat. Hvis du vælger et dyrere præparat, skal du selv betale prisforskellen. På medicinpriser.dk kan du tjekke prisen på din medicin Undersøg hvilken pakkestørrelse der er billigst Tal med lægen, hvis det vil være fordelagtigt at få udskrevet en anden billigere pakkestørrelse Spørg på apoteket, når du køber håndkøbsmedicin, om der findes en billigere slags medicin Ret henvendelse til producenten af din medicin, hvis du undrer dig over en prisforhøjelse Gem dine boner fra apoteket, så du kan følge med i, hvor stort dit personlige medicintilskud er. Se temaet om medicinpriser på forbrug. dk: Medicinpriser Kilde: Konkurrence- og forbrugerstyrelsen Familiekursus 11 Da afholdelse af Familiekursus 2011 faldt sammen med deadline og trykning af nf-nyt nr. 3/2011, kommer der desværre først referat fra selve kurset samt referater af diverse indlæg på kurset i næste nummer af nf-nyt. nf-nyt nr. 4/2011. Men jeg vil lige benytte lejligheden til at lave en lille forundersøgelse. Når vi nu skal have Familiekursus i 2013, hvilken weekend skal vi så vælge i forhold til skoleferie og industriferie? Kom med jeres input til formand@nfdanmark.dk. Lige meget hvilken weekend vi vælger, vil der altid være nogen, der ikke kan netop den weekend. Men hvis vi kunne danne os et billede af medlemmernes ønsker, kan vi måske finde en rettesnor På forhånd tak for hjælpen. Redaktøren Foto: esrasu, fra billedebasen scx.hu 9

10 En solstrålehistorie - Jeg fik fem 12 taller og tre 10 taller Jeg vil gerne dele min solstrålehistorie med jer. Jeg er en pige på 48 med NF1, som i marts 2009 fik konstateret brystkræft i mit venstre bryst. Egentlig troede jeg jo bare, det var en NF-knude, der sad der, fordi det gjorde ondt, og det plejer brystkræft normalt ikke at gøre. Med det var så ikke en NF-knude, og det endte med, at jeg fik fjernet hele brystet. Efterfølgende 3 uger senere blev mine lymfeknuder i armhulen fjernet, da der var konstateret kræftceller i min skildvagtsknude den første knude, som kræftcellerne fanger. Så fulgte et forløb med 6 kemobehandlinger. Det var med skepsis, jeg tog til den første, jeg havde jo alle de skrækhistorier i baghovedet, man nu har hørt om kemo. Men de ramte ikke mig, jeg var ikke på noget tidspunkt dårlig, udover lidt svamp i munden samt nogle muskelsmerter. Det skyldtes dog ikke kemoen, men noget medicin jeg fik i tilknytning til kemoen. På 13. dagen og efter første kemo skete det uundgåelige. Jeg fik ondt i hårrødderne, og to dage senere røg det af i totter, og så gik turen til frisøren. Parykken havde jeg allerede fået, jeg brugte den skiftevis med nogle skønne tørklæder fra Luna Hvid. Jeg sluttede med 25 strålebehandlinger på»riget«. Jeg tog selv toget derind hver dag og fik læst en masse bøger undervejs ren spildtid, selve behandlingen tog 15 min. fra jeg kom ind, til jeg kunne tage hjem igen. Strålerne var faktisk værre, da man ikke kan undgå stråleskader og forbrændinger, og ingen sol på området i et år. I mellemtiden udviklede jeg lym feødem i min venstre arm, som nogle gør, når lymfeknuderne fjernes. Nogle gør det med det samme, andre senere og andre aldrig. Det gjorde så, at jeg ikke måtte fortsætte i mit daværende job som delikatesseassistent i et supermarked. I januar 2010 skulle jeg så til første samtale på Jobcentret. Jeg havde selv tænkt, at det nok var en revalidering og ny uddannelse, der skulle til, så jeg havde gjort mig overvejelser over, hvad 10 jeg kunne tænke mig også i forhold til min skolegang. Ganske rigtig, det blev en revalidering, som jeg blev bevilget uden nogen form for tovtrækkeri. Jeg havde besluttet mig for at ville på HG for efterfølgende at få en uddannelse som kontorassistent. I august starter jeg så på HG i Holbæk i en voksenklasse, som kun tager et år mod normalt to år. Hele skoleåret forløber godt. Det var superspændende at lære nyt. Det gik faktisk over al forventning, jeg begyndte at høste gode resultater, og alle mine karakterer til jul var 10 på E niveau. Efter jul startede kampen op ad trappen til de endelige niveauer, som var D og C. Jeg blev af mine lærere overtalt til at gå over niveau i nogle af fagene. Det var spændende, og det gik fint, men jeg brugte også meget tid på lektier. Men tænk, jeg syntes, det var sjovt at arbejde med. I januar startede ræset med at søge elevplads først med at få lavet den rigtige ansøgning og det rigtige CV og så tjekke diverse sider hver dag for at finde nye opslag. Jeg fik sendt de første 20 ansøgninger uden resultat og kontaktede min sagsbehandler, som gerne vil hjælpe. Jeg havde nemlig mulighed for at fortsætte på revalidering i elevtiden. Hun kendte en virksomhed, som måske kunne være interesseret og ja, det var de, og efter en samtale var den hjemme. De skulle bare godkendes som elevplads, det blev de, og ja, den 1. august starter jeg som elev, og IH, hvor jeg glæder mig. Det var rart at få på plads. Men nu lå eksamener for døren. Den 13. maj fik jeg at vide, at jeg skulle op i erhvervsøkonomi, engelsk, samfundsfag og et tværfagligt projekt. Den 14. juni kunne jeg så efter sidste eksamen sætte min hue på hovedet der står 12 inden i. De andre resultater var lige så gode. Jeg kom ud med 5 x 12 og 3 x 10. Jeg er pavestolt, et gennemsnit på 11,25 er da meget godt gået, når man er 48. Det var faktisk det næst højeste på skolen. Jeg vil slutte med at citere den danske Rock-mama Sanne Salomonsen:»Jeg helt mig selv, jeg hel igen og hele ver -den ligger åben«samt Thomas Mygind:»Intet er umuligt, for den som bærer viljen i hjertet!«. Hvis I vil vide mere, kan I finde mig i vores grupper på Facebook og Livsnettet. God bagsommer til alle. Karin Ploug Hansen, Kalundborg FAKTABOKS Hvad er lymfødem? Lymfødem er en kronisk lidelse, der opstår, fordi funktionen i lymfesystemet er nedsat. Lymfødem viser sig som en vedvarende hævelse af især arme og/eller ben, men kan også være andre steder på kroppen. Sygdommen opdeles i primær og sekundær lymfødem. Primær lymfødem skyldes sandsynligvis medfødte defekter i lymfekarrene. Denne form kan være arvelig. Primær lymfødem viser sig oftest i puberteten. Sekundær lymfødem kan opstå efter infektion, kirurgiske indgreb, fjernelse af lymfekirtler, strålebehandling, kemoterapi eller anden medicinsk behandling. Det er det, Karin har. Kilde:

11 FN s Konvention Om rettigheder for personer med handicap Institut for Menneskerettigheder (IMR) har pr. 1. januar 2011 fået til opgave at overvåge, fremme og beskytte FN s handicapkonvention. I den anledning er der i løbet af foråret afholdt flere rundbordsmøder mandag den 2. maj var der fokus på mennesker med sjældne handicap. Der blev i alt afholdt fem rundbordsmøder rettet mod hver sin fokusgruppe. I mødet den 2. maj deltog flere af Sjældne Diagnosers (SD s) medlemsforeninger samt SD s direktør Lene Jensen. Fra NFforeningen deltog Karin Persson. FN s handicapkonvention blev vedtaget i 2006, trådte i kraft maj 2008, ratificeret (godkende en aftale, traktat eller lignende og erklære den for gyldig) i Danmark Protokollen (der handler om at kunne klage) er endnu ikke tiltrådt af Danmark. 99 lande har ratificeret, 147 lande har underskrevet. EU har ligeledes ratificeret. Offentlige myndigheder er direkte bundet af konventionens bestemmelser. I konventionen tages der udgangspunkt i rettigheder og krav om ændring af generelle strukturer i modsætning til blot at give kompensation til mennesker med handicap. Der tages også udgangspunkt i et forbud mod diskrimination. I Danmark er det kun på arbejdsmarkedet, der arbejdes med et sådant forbud ikke på alle andre områder. Opsamling på gennemgående problemstillinger, som blev bragt op på rundbordsmøderne, som i henhold til IMR har menneskelige perspektiver: Uddannelse Tilgængelighed Arbejdsmarkedet Bolig Tvang og selvbestemmelse Kommunerne og retssikkerhed Alder FN s Handicapkonvention og dens betydning IMC har oprettet en hjemmeside, som har til hensigt: at informere om FN s konvention om rettigheder for personer med handicap, at samle informationer om, hvorvidt Danmark lever op til de rettigheder, som er givet i konventionen, Ændringer i bestyrelsen at videregive oplysninger om undersøgelser ect., som belyser de enkelte artikler i konventionen. Hjemmesidens adresse: Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til Lene Lind formand@nfdanmark.dk. Kilde: IMR og direktør Lene Jensen, Sjældne Diagnoser FN s konvention om rettigheder for personer med handicap kan bestilles hos»det Centrale Handicapråd«på Næstformand Malene Vittrup Jessen Læssøbo har henover sommeren valgt at forlade bestyrelsen af personlige årsager. Malene har været medlem af bestyrelsen siden 2004 i første omgang som suppleant og siden 2007 som næstformand. Hun har som næstformand bl.a. været meget aktiv i foreningens deltagelse i møder og arrangementer i Sjælden Diagnoser. Malene har desuden gennem alle årene været et meget stort aktiv for NFforeningens Ungdomsgruppe. Hun har endvidere deltaget i et projekt under NF- Europe et EU-støttet projekt omkring uddannelse af unge frivillige til opstart af nye foreninger og udvikling af allerede eksisterende foreninger. En uddannelse som NF-foreningen og dens Ungdomsgruppe har haft stor nytte af. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke Malene for hendes store og altid meget engagerede indsats for NFforeningen. Vi håber meget at se hende tilbage, når der bliver mere ro i hendes arbejds- og privatliv. Bestyrelsen vil på bestyrelsesmødet den 6. oktober konstituere sig med en af suppleanterne som bestyrelsesmedlem samt konstituere sig med en ny næstformand. I den mellemliggende tid har formanden konstitueret Karin Persson som midlertidig næstformand. Lene Lind, Formand 11

12 Generalforsamling og medlemsmøde i Eurordis maj 2011 i Amsterdam, Holland Eurordis står for European Organisation for Rare Diseases. Organisationen blev dannet i 1997 med det formål bl.a. at fremme udviklingen af nye behandlingsformer og støtte forskning i sjældne sygdomme. Eurordis er en uafhængig (ikke statslig) patientdrevet organisation af patientorganisationer og individuelle aktive på området sjældne sygdomme, som har viet sit arbejde til at forbedre livskvaliteten for personer med sjældne diagnoser i Europa. Organisationen er et omfattende netværk med mere end 430 medlemmer fra mere end 43 lande. Bl.a. er 11 nationale»sjældne Diagnoser«medlemmer også danske Sjældne Diagnoser. Det er faktisk en dansker, der i dag er formand for Eurordis nemlig Danmarks Bløderforenings formand Terkel Andersen, som har været formand siden Den maj 2011 afholdtes der generalforsamling og medlemsmøde i Eurordis. Karin Persson og jeg tog derfor turen til Amsterdam. Da generalforsamlingen begyndte allerede kl den 13. maj tog vi fra Kastrup allerede den 12. først på eftermiddagen med ankomst Amsterdam sidst på eftermiddagen. Vel ankommen til Schiphol lufthavnen insisterede jeg på at tage en taxa fra lufthavnen til Hotel Koopermoolen næsten i centrum af Amsterdam, hvor der var booket værelser. Jeg påstod nemlig, at der ikke var nogen, der havde fortalte mig, at jeg»skulle gå til Amsterdam«. Jeg mente, jeg havde gået rigeligt i de to lufthavne. Taxachaufføren fortalt under turen ind til Amstedam, at han ikke kunne køre helt hen til hotellet. Det lå i en gade, hvor der ikke måtte køre biler fra tidlig morgen og hen til først på aftenen. Vi blev derfor sat af i den ene ende af en temmelig smal gade ud for hus nr Så er der altså langt ned til hus nr. 5 (vores hotel) troede vi. 12 Men nu befandt vi jo os i hjertet af Amsterdam omgivet af gamle traditionelle hollandske huse meget gamle, meget høje og meget smalle, så gåturen gennem gaden og hen til hotellet var ikke så lang alligevel. Karin spottede omgående, at lige ved siden af hotellet lå»the Irish Pub«, hvilket fik Karin til at beskylde mig for at lavet en grundig research på forhånd??? Vi blev indlogeret på hotellet, som faktisk var fra 17-hundrede og et eller andet. Et lidt underligt hotel lille elevator med plads til én person, hvis der også var bagage, ellers kunne den lige tage to personer (pladsmæssigt = 250 kg). Når man kørte op til en etage og kom ud af elevatoren skulle man først tre trin op så hen ad en gang og så et par trin ned. Derefter måtte man igen enten op eller ned af en hel del trin alt efter, hvilken etage man skulle bo på. Det var nu blevet spisetid, og vi fandt en rigtig god restaurant lige om hjørnet. På vej hjem til hotellet kom vi lige forbi»the Irish Pub«men hvorfor gå forbi? Fredag formiddag den 13. maj var der så generalforsamling i Eurordis i henhold til vedtægter og dagsorden. Aktivitetsrapport og regnskab for 2010 blev godkendt. Aktivitetsplan og budget for 2011 blev ligeledes godkendt. Herefter var der valg til Eurordis bestyrelse fem kandidater til fire ledige pladser. Valgt blev bl.a. Torben Grønnebæk, Sjældne Diagnoser, Danmark. Herefter var der udveksling af erfaringer og synergier vedr. de nationale handlingsplaner for sjældne sygdomme. Efter frokost bød danske Terkel Andersen så velkommen til det egentlige medlemsmøde, hvor organisationer, som ikke er fuldgyldige medlemmer af Eurordis, også kunne deltage, hvilket bragte deltagerantallet op på 230. Den store deltagelse siger noget om interessen for»de sjældne«, deres situation og samarbejdet på europæisk plan. Eftermiddagen gik med indlæg og en afsluttende debat om EuroPlan og de nationale strategier. Afsluttende blev der bl.a. rejst et spørgsmål om, hvad der ville ske, hvis de enkelte lande ikke fik lavet deres Nationale Handlingsplan inden udgangen af Svaret var, at det kunne få konsekvenser for bl.a. tildeling af EU-midler. Om aftenen var der stor fælles festmiddag tre retters menu (laks, perlehøne og chokoladekage med is), derefter kaffe med petitfours. Samlet blev vi kørt hjem til Amsterdam bymidte i bus, og så kunne Karin og jeg selv finde hjem. Vi skulle jo bare finde»the Irish Pub«! Lørdag den 14. fortsatte medlemsmødet med diverse workshopper. Karin og jeg deltog i hver vores. Lørdag formiddag hørte jeg om»ekspertcentre«og»netværk af eksperter«. Nogle af workshoppens temaer var: Hvem er eksperterne?, er der eksperter?, få eksperter, forventninger / behov, standard, minimum af behov for hver enkelt gruppe, og vi må finde manden / kvinden og gøre ham / hende til ekspert. Endelig diskuterede man, hvordan man starter et ekspertcenter. Karin deltog i en workshop om undersøgelser. Frokost! Om eftermiddagen deltog jeg i en workshop om registrering / registre et noget ømtåleligt emne. Registrene findes ikke endnu, og hvad nu hvis de blev hacket? En masse snak om»safety and security«(sikkerhed og tryghed). Karin deltog i en workshop om træning, informering og uddannelse af doktorer. Sidst på eftermiddagen sluttede medlemsmødet officielt med en afskeds cocktail. Aftenen brugte vi på at trisse rundt i de smalle hyggelige gader i hjertet af Amsterdam. Vi fik lidt at spise, og så bl.a.»det Europæiske Melodi Grand Prix«på»The Irish Pub«.

13 Stop Hetzen Mod mennesker med handicap og socialt udsatte Søndag var alle deltagerne fra melemsmødet så på en hyggelig og smuk kanalrundfart på Amsterdams kanaler. En dejlig afslappende tur efter et par hektiske dage. Herefter gik turen til lufthavnen og flyet hjem til Kastrup. Karin tog hjem til Holte med S-toget, mens jeg lige manglede en lille togtur til Jylland. Søndag mødte vi forresten en temmelig underlig taxachauffør. Han kørte os til båden i forbindelse med kanalrundfarten, tilbage til hotellet og endelig til lufthavnen alt efter eget forslag. Da han kørte os tilbage til hotellet efter kanalrundfarten, betalte vi ham ikke, han sagde, at han kunne få pengene, når han hentede os senere til turen til lufthavnen. Hvem der snød hvem mest, ved jeg ikke rigtig. Men sammenlignet med, hvad vi havde givet for at blive kørt fra lufthavnen og til hotellet, da vi ankom, tror jeg ikke, det var os, når vi også skulle betale for turene frem og tilbage mellem hotel og kanalrundfart. Men så alligevel han var meget omhyggelig med, at jeg ikke kunne se hans taxameter. Vi kørte efter aftale, og jeg turde ikke rigtig fjerne den vaskelud, han havde placeret foran taxameteret. Lene Lind Yann Le Cam CEO, Eurodis Onsdag den 1. juni 2011 var mere end 600 mennesker samlet på Hotel Nyborg Strand for at protestere over Finansministerens og KL s (Kommunernes Landsforenings) angreb på klagesystemet. KL mener, at serviceloven er ustyrbar, og at klagesystemet er udgiftsdrivende. Regeringen og KL vil derfor lave loven om og gennemgå klagesystemet, så det understøtter kommunernes muligheder for at styre og prioritere. Men klagesystemet er borgernes sikkerhedsnet, som skal sikre, at kommunerne følger lovens bogstav og intention. Kommunernes kamp mod klagesystemet er derfor en kamp mod loven. Det følges op af en meget barsk tone i den offentlige debat. De personhistorier, som blev bragt frem på mødet, viser med skræmmende tydelighed, at samfundets svageste grupper er hårdt ramt både fra myndighedernes side og fra nogle af deres medborgere: Klagesystemet er i fare og risikoen for angreb og chikane mod mennesker med handicap stiger i takt med medieomtalen Derfor er meldingen fra mødet, at denne udvikling skal stoppes nu! Første skridt er at genskabe en anstændig tone i debatten. Andet skridt er at bede politikerne om at vågne op og tage ansvar for borgernes retssikkerhed. Derfor stiller vi - de seks organisationer* og formanden for komunernes landsforening (KL). s Som er gået sammen om dette møde - i fællesskab følgende spørgsmål til landets politikere: På KL s konference»kommunaløkonomisk forum 2011«fremsatte man to væsentlige forslag vedrørende klagesystemet. For det første, at kommunerne skal kunne fastsætte et bindende serviceniveau, som skal respekteres af ankesystemet, og at der ikke længere skal tages stilling til en borgers konkrete behov for støtte. For det andet, at ankesystemet kun skal vurdere, om proceskrav er overholdt og ikke bedømme indhold. Hvordan vil dit parti forhindre, at sådanne forslag gennemføres og dermed sætter Folketinget ud af kraft? Hvordan vil dit parti forhindre, at borgernes retssikkerhed svækkes? Hvad vil du og dit parti gøre for at ændre tonen i debatten? Hvad vil du og dit parti gøre for at sikre, at mennesker med handicap og socialt udsatte får udfoldelsesmuligheder i deres liv som alle andre? * De seks organisationer og deres talere på mødet: Bettina Post, Formand, Dansk Socialrådgiverforening Palle Simonsen, Foreningen Det Sociale Netværk Stig Langvad, Formand, Danske Handicaporganisationer Benny Andersen, Formand, Socialpædagogerne Jakob Sølvhøj, Formand for pædagogisk sektor FOA Claus Gahrn, Næstformand, HK Kommunal Indimellem indlæggene blev der vist videofilm om forskellige nedskæringer i kommunerne på hjælpen til de handicappede. Hundredvis af Stop Hetzen postkort til Trøjborg: Deltagerne på stormødet fik mulighed for at sende en personlig hilsen til Jan Trøjborg borgmester i Horsens og formaden for KL. De mange postkort blev samlet sammen efter mødet af Herdis Eskesen, Horsens og Marianne Frahm, Hedensted, som afleverede dem personligt til Trøjborg på Horsens Rådhus. Jan Trøjborg har været fortaler for mange af de nedskæringer, der sker rundt om i kommunerne. Det var et rigtig godt møde, men også meget skræmmende med tanke på fremtiden for de handicappede. Materiale fra mødet ligger på: Kilde: Karin Persson 13

14 14

15 Voksenkursus for NF er over 30 år Fredag den 28. søndag den 30. oktober 2011 på Sinatur Hotel Sixtus Teglgårdsvej 73, 5500 Middelfart En weekend helt i»nf ens tegn«på den positive måde. Vi vil anskue det at leve med en kronisk medfødt»sygdom«fra en lægelig, en psykologisk og fra socialrådgiverens synsvinkel. Derudover ved vi jo også, at det sociale samvær, vi oplever på vore kurser, er en uvurderlig del af kurset og meget givtigt. Foreløbigt program Fredag den 28. oktober: Kl (ca.) Ankomst henvendelse til Lene og Karin ved receptionen Kl Middag Kl Fagligt indlæg ved en læge måske noget om kræft og NF Lørdag den 29. oktober: Kl Morgenmad Kl Fagligt indlæg ved psykoterapeut Birgitte Mønsted accept, skyld, selvværd og selvtillid undervisning, gruppearbejde og diskussion i plenum Kl Frokost Kl Formiddagens program - fortsat Kl Middag Kl Evaluering af dagens temaer og socialt samvær Søndag den 30. oktober: Kl Morgenmad Kl Værelserne skal være ryddede Kl Fagligt indlæg ved socialrådgiver Per Olesen, Dansk Epilepsiforening bliv klædt på til at takle den sociale»lovjungle«kl Evaluering af hele kurset hvad har vi fået med hjem? Kl Frokost og afrejse Ret til ændringer forbeholdes Tilmeldingskupon til kurset på side 15 her i bladet. Den skal indsendes senest mandag 19. september Men hvis I allerede nu ved, at I vil deltage på kurset:»så se dog at få kuponen sendt af sted NU.«Tilmelding er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr på 400,- kr. pr. deltager. Tilmelding sker efter først til mølle princippet. Husk at sende kuponen selvom I har forhånds tilmeldt jer til Lene.»Kommunebrev«kan rekvireres (kryds af på tilmeldingskuponen), hvis der er mulighed for at få hele kursusafgiften betalt af hjemkommunen. HUSK - Det kræves, at alle der deltager, er A-medlem af NF-foreningen, og at kontingentet for 2011 er betalt. IKKE FLERE LEDIGE PLADSER! 15

16 Er du 16 år eller bliver du 16 år snart? Personer, som er fyldt 16 år, skal i.h.t. NF-foreningens vedtægter være selvstændige medlemmer. Det medfører, at ethvert hjemmeboende barn, der er fyldt 16 år, skal betale kon tingent til foreningen i øjeblikket er det kr. 90,00 om året, hvilket svarer til B-kontingent. Bor du udenfor hjemmet, er kontingentet kr. 200,00 svarende til A-kontingent, og så har du stemmeret. Vi beder dig eller dine forældre venligst udfylde blanketten her på siden og snarest muligt sende den til: Lene Lind, Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Venlig hilsen Lene Lind, Formand KLIP HER Vedr.»16 års kontingent«navn: Fødselsdag/år: Adresse: Postnr.: By: Tlf.: Mobil: 16

17 Tarmfunktion hos børn med NF1 Nyt forskningsprojekt Som tidligere omtalt her i nf-nyt har bestyrelsen besluttet, at NF-foreningen vil støtte forskningsprojektet»tarmfunktion hos børn med NF1«. Vi har foreløbigt støttet projektet med kr til opstarten. Derudover er vi i fuld gang med at søge yderligere midler til at støtte projektet med. Projektleder og gennemfører af forskningsprojektet er stud. med. forskningsårsstuderende Cecilie Ejerskov Pedersen. Hovedvejleder/ klinisk ansvarlig er overlæge, dr. med. Annette Haagerup, pædiatrisk afdeling, Århus Universitetshospital, Skejby. I forbindelse med»tarmprojektet«er der nu også blevet mulighed for, at man langt om længe kan få gang i et andet forskningsprojekt, som NF-foreningen har støttet»ensomhed blandt unge med NF«. Problemet her har været manglende ressourcer (arbejdstimer) til at hjælpe de unge med at udfylde et spørgeskema, der skal udfyldes, når de unge er til kontrol på Center for Sjældne Sygdomme (senere sandsynligvis også på Klinik for Sjældne Handicap). Cecilie får nemlig mulighed for at yde de unge denne støtte, samtidig med at hun gennemfører»tarm-projektet. Om baggrund og formål skrives der bl.a. i forskningsprotokollen (lægmandsresumé) Lene Lind, Formand Til orientering!! Medlemskaber»Det er kendt, at nerveknuder i mavetarmkanalen kan give smerter og ubehag i den øvre del af mavetarmkanalen, blødning og forstoppelse. Blandt børn med NF1 er der ofte behov for afføringsmidler, og hos flere børn med NF1 giver vækst, skikkelse, spise- og afføringsmønster mistanke om ændret tarmfunktion. Derfor udreder man ofte for nedsat optagelse af fødemidler fra tarmen. Til trods herfor er tarmfunktionen hos børn med NF1 ikke tidligere undersøgt. Formålet med dette projekt er at undersøge tarmfunktionen hos børn med NF1.«Interesserede som gerne vil læse mere detaljeret om forskningsprojektet kan få forsøgsprotokol/ lægmandsresumé tilsendt på mail ved at rette henvendelse til bladet@nfdanmark.dk. Har du/i familiemedlemmer, kolleger eller andre, der ønsker at støtte NFforeningen, så HUSK, de kan også blive medlemmer og støtte det gode formål. Du kan blot ringe til Lene Lind ( / på hverdage først efter kl ), som så sørger for at sende materiale ud til det/de ny/nye medlem/ medlemmer. En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et A-medlem før der kan være et B-medlem. Unge over 16 år skal være selvstændige medlemmer. Der kan tegnes følgende medlemskaber: A medlemskab 200 kr.: Enkelt personer kan deltage i Årsmøder, har stemmeret og kan opstille til valg til bestyrelsen. B medlemskab 90 kr.: Enkelt personer, der har folkeregisteradresse sammen med et A medlem kan deltage i Årsmøder, men har ikke stemmeret og kan ikke opstille til valg til bestyrelsen. C medlemskab 125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der gennem medlemskab ønsker at støtte NF-foreningens formål kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke opstilles til valg til bestyrelsen. Det er kun A og B medlemmer, der kan deltage i NF-foreningens kurser og andre arrangementer. Men alle medlemmer modtager NF-NYT og andet orienteringsmateriale og kan derigennem følge med i, hvad der forgår i foreningen til gavn og glæde for vore medlemmer med NF. HUSK jo flere vi er jo stærkere bliver vi! Lene Lind, formand Jørgen Juel Pedersen, medlemskartoteket 17

18 Lokalgrupperne Lokalgruppen Midt- & Østjylland Kontakt venligst Vagn Jessen Tlf Hej Midt- & Østjylland Beklageligvis aflysning af sommer turen til Djurs Sommerland. Skyldes uoverensstemmelse mellem mig og kassereren / bestyrelsen. Jeg havde sat egenbetalingen til 180,00 kr. ud af den beregning, at vi fik kr. af vores penge fra Aarhus Kommune. Normalprisen er 210,00 kr., og så havde vi til is og til lidt godt til børnene og måske kage til kaffen til os voksne. Men vi håber, at vi kan få turen til næste år men vi må se. Med venlig hilsen Vagn Jessen Lokalgruppen Vestjylland Kontakt venligst Hanne Schmidt Tlf / Så skal der ske noget! Lokalgruppen Vestjylland har sat datoer for to hyggelige dage. Sæt allerede nu kryds i kalenderen og deltag i et par spændende arrangementer. MadsbyParken Igen absolut for alle, som har lyst. Søndag den 4. september kl skal vi en tur i MadsbyParken, der ligger få minutters gang fra Fredericias bymidte. MadsbyParken er et rigtigt hyggeligt sted, hvor ungerne kan lege og tumle, og de voksne kan tage en slapper imens. Parken er offentlig og åben for alle, og det koster derfor ingenting at komme ind. Vi synes, at det kunne være hyggeligt at fordele madlavningen. Ring til Hanne og fortæl, hvad du kunne tænke dig at medbringe pølser, pastasalat eller lignende. Jeg vil forsøge at fordele ligeligt, når jeg ved, hvem der deltager. Sidste tilmelding vil være den 21. august 2011 skulle bladet udkomme efter sidste tilmelding, så ring til Hanne alligevel. Julehygge Ja, vi skal da julehygge store som små. Søndag den 20. november skal vi have en hyggelig eftermiddag i julens tegn. Helga og Troels fra Stauning lægger lade og hus til. Vi skal lave juledekorationer og kranse samt lytte til julemusik. Tag hver især det pynt og de lys med, I selv vil bruge. Så har Helga og Troels været så skønne at donere gran. Og selvfølgelig skal vi hygge med æbleskiver og gløgg. Sidste tilmelding vil være den 6. november. Da foreningen bruger en del penge på porto, har vi i Lokalgruppen Vestjylland besluttet at minimere forbruget af frimærker. Fremover kan invitationerne til arrangementerne læses i NF bladet, eller man kan få dem tilsendt på mail. Man kan maile til Hanne, hvis man vil med på en mailingliste. Hvis man ikke har en computer eller en mailadresse, kan man ringe til Hanne, hvis man fortsat ønsker at få tilsendt invitationer med brev. På den måde kan vi spare lidt penge. Samtidig vil vi oplyse, at vi har oprettet en Facebook gruppe som hedder NF1 Vestjylland. Vi vil gerne opfordre alle til at melde jer ind i gruppen og være med i hygge snak og gode debatter. Der vil vi også skrive invitationer til diverse hyggedage. For deltagelse i et eller flere af ovenstående tilbud og for fortsat at være på listen over dem, som ønsker invitationer med post eller net kontakt da venligst: Hanne Schmidt Tlf.: E -mail: hannemors@postkasse.com Med venlig hilsen Lokalgruppen Vestjylland 18

19 Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland Kontakt venligst Dorte Gade Tlf Søndag den 22. maj 2011 holdt Lokalgrupperne i Syd- og Sønderjylland samt Fyn en hyggedag i MadsbyParken i Fredericia. Vi mødtes kl desværre i silende regn. Det slog os dog ikke ud, vi rykkede bare ind under halvtag med grillpølser, salat og brød. Snakken gik livligt mellem de 15 deltagere, der var fremmødt. Ved 15-tiden blev vejret således, at vi kunne rykke ud og få kaffen stående ved borde, mens flødebollemaskinen blev fundet frem. Der blev kastet med bolde til den store guldmedalje og dermed også spist en del flødeboller af både børn og voksne. En dejlig eftermiddag hvor nye kontakter blev knyttet. Tak for opbakningen til arrangementet og på gensyn næste gang. Hilsen Dorthe Gade og Jeppe Gade Lietzen Lokalgruppen Region Sjælland Kontakt venligst Birgit Findshøj / Christina Schæffer Jaenicke / Søndag den 3. juli havde Lokalgruppen Region Sjælland sat hinanden stævne ved Gåsetårnet i Vordingborg. På trods af et par afbud mødte 14 personer op. Her i blandt et par for os nye ansigter. Det var dejligt at se. Vejret skiftede mellem, tunge skyer og små dryp, men vi undgik den værste regn. Samlet gik vi tur på ruinterrænet og nød den smukke udsigt over græsarealet og halvøen Oringe på den anden side af havnen. Haven med gamle og nutidige urter og krydderurter, der har været brugt medicinsk, blev beundret, ligesom alle dådyrerne og påfuglene i indhegningen. Vi spiste vores medbragte mad under et stort træ og snakken gik. Efter frokosten gik turen op i Gåsetårnet, hvor der er en meget flot udsigt over Vordingborg, Masnedø og begge broer til Falster, Solen havde fået magten, så det gjorde jo ikke oplevelsen ringere, Vi sluttede af med et besøg på museet, hvor Middelalderens riddere var i fokus. Med en is i cafeen sluttede vi af efter en dejlig dag. Glæder os til, vi ses næste gang!! Hilsen Birgit Findshøj Lokalgruppen Nordsjælland Kontakt venligst Dorthe Jensen Githa Petersen Hyggearrangement i Nordsjællandsgruppen blev afholdt den Vi var en del, der mødtes hjemme hos Jeanette og Emanuel i Ølstykke for at spise en fælles medbragt frokost og hygge os i hinandens selskab. Vejret var heldigvis med os. Dette var en af de få dage i juni måned, hvor det ikke regnede. Det var overskyet, men alligevel varmt i vejret, og vi kunne sidde udenfor i en dejlig gårdhave. Denne måde at lave arrangement på er noget, vi gerne vil gøre igen, og vi prøver at finde en ny dato. Det var dejligt, at der var så mange, der kunne komme. Tusinde tak til Jeanette og Emanuel for at lægge hus og have til denne hyggelige dag. Hilsen Peter Floris Lokalgruppen Fyn Kontakt venligst Jimmi Jacobsen Tlf / Lokalgruppen Nordjylland Kontakt venligst Dora Larsen Skelagervej mf 9000 Aalborg Hans Henrik gør sit bedste ved flødeboldemaskinen. Foto: Dorthe Gade Lokalgruppen København Kontakt venligst Line Raunkjær Tlf

20 Stafetten Jeg synes, I er virkelig gode til at tage udfordringen op, når stafetten sendes videre, og jeg tror, der er rigtig mange, der synes, det er spændende at høre de forskellige medlemmers personlige historie eller måske om en god oplevelse i forbindelse med et kontrolbesøg. Vi skal nu have stafetterne sendt videre igen. Camilla sender sin stafet videre til Uffe Schæffer Jaenicke i Skælskør, som selv har NF og desuden har en søn med NF. Rasmus sender den anden stafet videre til hans navnebror i Slagelse - Rasmus Findshøj, som har NF. De næste bidrag til Stafetten vil blive trykt i nf-nyt nr. 4/2011, som udkommer i november 2011 (deadline den 15. oktober 2011), men redaktionen vil meget gerne have bidragene før og husk at give stafetten videre. Hvis stafetmodtagerne skulle have et billede af sig selv, som vi må benytte, ville det bare være alle tiders. Da vores nye hjemmeside nu er kommet op og køre, skal man være opmærksom på, at stafethistorierne også vil blive lagt på hjemmesiden. Lene Lind, Redaktør 20 Min historie Jeg hedder Camilla Andersen, er 25 år, bor i bofællesskab i Langeskov og har altid haft NF. Min far og min faster har også NF. Min farmor havde den også. Mine forældre havde fra starten en mistanken om, jeg havde NF. Men lægerne fandt først ud af det, da jeg var 1 ½ år gammel. Da jeg gik i børnehave og i skole i Roskilde fik jeg talepædagog og en støtte pædagog, men de kunne ikke hjælpe mig med det, da havde jeg svært ved at følge med i timerne. Min mor, bror og jeg flyttede til Fyn. Der gik jeg på en skole, hvor jeg skulle gå 4. klasse om. Jeg gik ½ år på efterskole, men jeg blev mobbet og led meget af hjemve. Så kom jeg på Skrillingeskolen i Middelfart for handicappede børn/unge. Der gik jeg i 2 år, og der kunne jeg følge med i timerne. Derefter kom jeg på ASV Skolen i Assens (Akademi for specialundervisning til voksne og unge), som er en 3-årig uddannelse for voksne. Der boede jeg på kollegiet i 1 år, til jeg skulle stoppe på skolen og skulle flytte til et bosted i Gelsted. Men der blev jeg igen ked af at bo, da de var langt ældre end mig de var omkring år. Der boede jeg 1 ½ år. Så flyttede jeg til Langeskov, og der bor vi 9 mennesker, som er næsten sammen alder som mig. I år fandt jeg ud af, at jeg var glemt i systemet. Da havde jeg ikke været på OUH (Odense Universitetshospital), siden jeg var 18 år. I februar måned kom jeg til kontrol og dagen efter til MR scanning. Vi skulle ringe dagen efter med hensyn til billederne. Men vi ventede 2 dage, og så havde de smidt billederne væk, så jeg skulle igen til MR scanning. De fandt dog billederne, og jeg skulle op og snakke med en læge, som var udlænding. Han fortalte, jeg havde en væskesamling rundt om den ene knude i hjernen. Nu skulle jeg have piller i lang tid, men det gik ikke, som det skulle 10 piller på 3 dage, og jeg kunne heller ikke få en tolk til hjælp. Jeg skal nu overføres fra OUH til»riget«. Jeg håber, det hjælper denne gang, da jeg har problemer med OUH. Jeg er også lige startet til fysioterapi det er rigtigt godt. Desuden så går jeg på VUC i Nyborg, hvor jeg lære rigtigt meget. Det gør jeg 2 gange om ugen. Håber I har haft en god sommer og har nydt det forhåbentlige gode vejr. Kærlig hilsen Camilla Andersen Camilla Foto Privat