FK weekend på Egmont Højskolen

Transkript

1 FK-nyt nr. 1 april årgang FORÆLDREKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND Børnehospice Forældrekredsens landsmøde FK weekend på Egmont Højskolen Lov om hjemmetræning

2 Indhold 5 Leder 7 Fremtidig hjælp til bedre trivsel for familier med børn med handicap 9 Børnehospice 10 Mai-Britts klumme 12 Forældrekredsens Landsmøde 16 Forældrekredsweekend på Egmont Højskolen 18 Dansk Handicap Forbunds jubilæum 20 William er blevet hjemmetrænet i 12 år med gode resultater 23 Lov om hjemmetræning 25 Interview med Randi Tolstrup, formand for Forældrekredsen 27 Ny vejledning om specialundervisning 29 Kort nyt 33 Landsformandens Klumme 35 Opslagstavlen FK-nyt Forældrekredsen er en landsdækkende specialkreds i Dansk Handicap Forbund FK-nyt udgives af Forældrekredsen. ISSN Dansk Handicap Forbund Blekinge Boulevard Taastrup Tlf dhf@dhf-net.dk Redaktion Ansvarshavende redaktør: Gitte R.R. Nielsen (Næstformand for Forældrekredsen) Redaktør Bente Rødsgaard bente@danskhandicapforbund.dk Susanne Olsen Landsformand i Dansk Handicap Forbund Annoncer / ekspedition Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A, 5540 Ullerslev Tlf Kl og Hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Næste nummer 21. oktober 2016 Deadline 23. september 2016 Forsidefoto: Randi Tolstrup. Glade deltagere på FK weekend. 3

3 LEDER R A N D I T O L S T R U P Så fik vi taget hul på 2016, og vi er nu godt i gang med året Er der nogen, der kender til at bide sig fast i bestemte år og datoer, så er det nok os forældre til børn med handicap. Selvfølgelig kender alle til mærkedage, men ofte sker der en del i vores verden, som mange slet ikke kender til. Og desværre er det ikke kun det at have et helt specielt barn, der kan rokke vores verden. Nogle gange er det en udefrakommende faktor i relation til det at have et barn med specielle behov. En af de udefrakommende faktorer, der har fyldt rigtigt meget for mange af os, er INKLUSION for nogle kombineret med skolereformen, der har gjort en stor del af vores hverdag meget usikker. Vi ønsker nok alle, at ordet inklusion gik bedre i spænd med ordet integration. At inkludere børn er nemt, du følger dem bare i skole. Det er så vigtigt, at alle vores børn kan trives med løsningen. Nok skal skolen kunne rumme vores børn, men vores børn skal også kunne rumme skolen. Forældrekredsen er sammen med andre interesseorganisationer blevet inviteret til at deltage i dialogmøder i Kommunernes Landsforening (KL) for at fortælle om vores erfaringer. Da KL ønsker at være med til at understøtte alle børns læring og trivsel. Der bliver inviteret til to møder om året. I januar deltog jeg for Forældrekredsen i et møde sammen med vores landsformand, Susanne Olsen, og afdelingschef for jura, politik og rådgivning Jeppe S. Kerckhoffs, hvor vi skulle fortælle om vores erfaringer med at finde specialiseret rådgivning, og hvordan det kan videregives til skolerne i forbindelse med inklusion. Det kom ikke som nogen overraskelse, at det stort set var de samme vanskeligheder og udfordringer, alle interesseorganisationer sad med, og som de bragte videre. Fx at den specialiserede rådgivning er spredt, og at det derfor kan være meget svært at finde frem til den, særligt hvis man er ny i faget. Alle var også enige om, at det var meget vigtigt, at der inden skolestart blev holdt ordentlige opstartsmøder, så alt er på plads, inden barnet begynder i skolen. Særligt fik vi fremhævet, at det er vigtigt, at vores børn får et individuelt skema, så de får mest muligt ud af deres skolegang. Fx er mange børn med autisme glade for de lange skoledage, da de kan blive i faste rammer, indtil at de daglige ting på hjemmefronten er klaret, så de kommer hjem til en rolig dag resten af dagen. Det er jo en stor kontrast til to af mine børn, da de har muskelsvind og meget hurtigt bliver udtrættet af at være på i så lang tid. Desværre var der også meget enighed om, at en stor del af udfordringerne er øko- nomi, og ofte hører vi jo, at der ikke er råd til de bedste løsninger. Vi fik dog tilføjet, at det ofte er billigere i det lange løb at få de rigtige løsninger fra begyndelsen. Stor ros til KL for at invitere til disse møder, jeg følte, at KL lyttede, stillede relevante spørgsmål, og de skrev ned, hvad der blev sagt. Vi fik også mulighed for at komme med forslag til at løse de udfordringer, der var kommet frem. Det var et rigtigt godt møde. Jeg ser frem til det næste. Jeg håber, I er glade for, at vi har fået vores blad tilbage, så I kan høre lidt om, hvad vi går og laver bag kulisserne. Rigtig god læselyst. Med venlig hilsen Randi Tolstrup, Formand Privat foto: Randi Tolstrup. 5

4 Fremtidig hjælp til bedre trivsel for familier med børn med handicap Kåre Jansbøl, Sandy Brinck, Mirja E. Kløjgaard, Christian Rebsdorf Sørensen, Signe Lund Tovgaard, Rikke Bech Espersen og Leif Olsen Kortlægning af evidensbaserede programmer og lovende indsatser i forhold til forældre og søskende til børn med handicap grammer. Både evidensbaserede og lovende programmer/indsatser skal leve op til de fastsatte kriterier for programmernes relevans samt for kvaliteten af studierne, som beskriver dem. Men hvor der for de evidensbaserede indsatser er gennemført effektstudier på A-niveau ifølge Soci- alstyrelsens Vidensdeklaration, er effektstudierne for de lovende indsatser på lavere niveauer. Screening er en leddelt proces. Hvert led forholder sig til en bestemt del af litteraturen og til et begrænset sæt af problemstillinger. Vi brugte litteraturanalyseprogrammet EPPI-Reviewer 4 til dette arbejde. Arbejdsprocessen er fremstillet grafisk i figur 2.1. Figur 2.1 Arbejdsproces for screeningen af litteraturen Trin 4 (ifølge figur 1.1. i forskningsoversigten): Screening fund fra litteratursøgning studier screenes på titel 792 studier screenes på abstract og på inklusionskriterierne: Målgruppen på A-niveau inkluderes Indsats på A-niveau inkluderes Ganske mange udpeger Socialstyrelsen som deres inspirationskilde og ikke mindst en ressourcemæssig årsag til, at kommunen anvender et givent program, i og med at Socialstyrelsen også har koncentreret sine investeringer i forhold til det evidensbaserede. Jeg kender det fra en anden kommune, jeg har arbejdet i, og så har vi det også fra Socialstyrelsen. Der er jo også en overordnet ordne strategi, hvor de har lagt alle pengene på nogle få programmer. (Socialfaglig chef) Det handler imidlertid i høj grad om, at Socialstyrelsen meget tydeligt har skubbet på en kulturændring. En informant fremhæver i den forbindelse det ændrede fokus fra at være relationsbåret til at se metoden som det afgørende. Studier ekskluderes på titel (2.369) Ikke-vestlig kontekst (200 studier) Ikke program for børn under 19 år med rele- vant funktionsnedsættelse (854) Ikke program for familie eller familiemedlem- mer til børn under 19 år med relevant funktionsnedsættelse (1315) Servicestyrelsen var ude at sælge varen, hvor der var sket et paradigmeskift i forhold til, hvordan man arbejder med familierne. Metoden er nu mere afgørende end relationen. (Leder af Børne- og familiecenter) Samme informant udbygger konsekvenserne af dette ændrede fokus for medarbejderne og for familierne med følgende udsagn: Man er blevet skarp på, hvorfor man gør, som man gør. Vi snakker metode ikke synes og gør. Vi taler anderledes om vores metoder. Det tricker også noget for familierne, når der er stopdato. Det virker. (Leder af Børne- og familiecenter) En forudgående antagelse har været, at de store kommuner er længere i arbejdet med evidens på det sociale område og med mestring end de mindre. Figur 4.1 viser de 79 kommuner, som har besvaret kortlægningens spørgsmål, fordelt efter kommunernes størrelse og oplysninger om deres anvendelse af evidensbaserede programmer. ra Figuren viser, at både små og store kommuner benytter evidensbaserede programmer, mens der også er både store og små kommuner, som ikke benytter evidensbaserede programmer. Der er således ikke et så klart et mønster som først antaget. Studier ekskluderes på abstract (677) Studier ekskluderes på baggrund af fuldtekst (32) 115 studier vurderes i forhold til kvaliteten af effektstudierne ud fra abstract og nogle fuldtekst Figur 4.1 Anvendelse af evidensbaserede programmer Evidensbaserede programmer (53) Studier med effektstudie på A-niveau Lovende programmer (62) Studier med effektstudie på lavere end A- niveau Evidensbaserede programmer (30) 8 Lovende programmer (59) Anvender evidensbaserede programmer 4 3 Anvender ej evidensbaserede programmer I det første led screenede vi alle fund ud fra titel samt i nogle tilfælde abstract. Vi Mindre end valgte at ekskludere studier frem for at inkludere studier. Når man har så relativt mange fund Kilde: Oxford Research og KORA som her, anbefales eksklusion som metode. Vi skulle således blot undersøge studierne, indtil vi havde identificeret ét af eksklusionskriterierne, hvorefter vi kunne ekskludere studiet. Fandt vi ikke noget eksklusionskriterium, var studiet inkluderet. Man skal her lægge mærke til, at meto- den har konsekvenser for klassificeringen af de ekskluderede studier. Nogle af studierne kunne givetvis ekskluderes på mere end ét eksklusionskriterium. For eksempel har der givetvis været studier, der både foregik i en ikke-vestlig kontekst, og som ikke havde den rigtige målgruppe Af Vibeke Baden Laursen Støtten til familier med børn med et handicap trænger til et løft. Så meget er kommuner, borgere og brugerorganisationer enige om. Så socialstyrelsen har, med hjælp fra KORA og Oxford Research, fået kortlagt forskningsbaserede programmer og indsatser til målgruppen. Projektet løber fra , og målgruppen er børn og unge mellem 0-18 år med fysiske eller psykiske funktionsnedsættelser og deres familier. Udover forældrene er der også fokus på hjemmeboende søskende for på den måde at inddrage alle ressourcer i familien. Mestringsprogrammet er opdelt i fem delprojekter: kortlægning, afprøvning, tid- lig indsats, familiekurser og terapeutisk bistand og indebærer et tæt samarbejde med kommuner og brugerorganisationer på tværs af landet. Kortlægningen er en oversigt over de eksisterende tilbud, der er rettet mod familier, som får støtte til at mestre de særlige udfordringer, der følger med, når et barn i familien har et handicap. Herudover er aktuel international forskning om metoder og effekt overfor målgruppen ligeledes kortlagt. Afprøvningen handler om at teste en række udvalgte programmer og indsatser, mens de sidste tre delprojekter omhandler tidlig indsats, familiekurser og terapeutisk bistand. Tre af initiativerne skal evalueres samlet for at være sikker på, at sammenligningsgrundlaget bliver bedst muligt kommunerne imellem, når projektet afsluttes. SFI (Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, red.) er valgt til at varetage opgaven. Socialstyrelsen udvikler forældretræningsprogrammer og anden støtte til forældre med børn med funktionsnedsættelser. Dét at kunne mestre handler om at kunne skabe de bedste rammer om et særligt livsvilkår. Så mestringsprogrammet har fokus på forældretræningen for at kunne give familien de bedste vilkår fremadrettet. Læs evt. mere: 7

5 Fakta om Lukashuset I Lukashuset er der plads og rum til hele familien uanset sammensætning. Der er plads til familieliv og til livsudfoldelse i et hjemligt og trygt miljø. Kernen i opholdet er at lindre sygdomssymptomer med den nødvendige professionelle hjælp og med øje for det enkelte familiemedlems særlige behov. Ophold i Lukashuset er gratis og har plads til fire børn og unge. Hvert barn/ung får to sammenhængende stuer til rådighed med bl.a. senge, sofa, tv og wifi, hvor der er plads til medindlagte pårørende. Der er fælles opholdsstue og køkken samt stort karbadeværelse terrasse, sansehave, legeplads og park. Læs mere om Lukashuset: Pressefoto: Lukashuset ligger i Hellerup tæt på København og er landets første børnehospice. Danmarks første børnehospice er åbnet Sidste år åbnede Lukashuset aflastning, lindring og hospice for børn og unge målrettet til børn og unge med fx kræft, neurologiske sygdomme, og lunge/hjertesygdomme. Af Bente Rødsgaard Landets første børnehospice har slået dørene op. Bag det står Sankt Lukas Stiftelsen, som selv har fi nansieret hospicet med egne og indsamlede midler. Stiftelsen håber dog på, at der kommer politisk velvilje til, at alvorligt syge børn får samme muligheder for et offentligt fi nansieret tilbud, som voksne har i dag. Det er meningen, at Lukashuset skal kunne modtage børn ved livsafslutning, men også tilbyde afl astning og lindrende ophold i løbet af sygdomsperioden. Ved åbningen den 25. oktober 2015 sagde direktør Søren Bønløkke: Sankt Lukas Stiftelsen åbnede i 1992 Danmarks første hospice, og i dag er der 19 fordelt over hele landet. Men der har manglet et tilbud for livstruede syge børn og unge. Det gør vi nu noget ved. Vi åbner en lille enhed og gør det for egen regning. Men vi håber, at politikerne vil være enige i, at alvorligt syge børn bør have samme muligheder som voksne, sagde han. Hospicechef Thomas Feveile så ved åbningen frem til at hjælpe familierne i en meget svær situation. Jeg er rigtig glad for, at vi nu kan tage imod de første børn og deres familier. Lukashuset skal kombinere lindrende behandling på højt fagligt niveau og med en indretning, der giver mulighed for et så normalt familieliv som muligt. Det handler meget om livsudfoldelse og samvær for de hårdt plagede familier. Derfor har vi skabt en hjemlig ramme med plads til hele familien og med det nødvendige udstyr til at kunne rumme de børn og unge, der har mest brug for lindring, sagde Hospicechef Thomas Feveile. Kort om børnehospice Der er i dag 19 danske hospicer, ingen af dem indlægger børn. Det første europæiske børnehospice åbnede i Storbritannien i 1982, hvor der i dag er 44 hospicer til børn. Nordens første børnehospice åbnede i Stockholm i I Danmark lever familier med alvorligt syge børn ofte meget opdelt, og mulighederne for udfoldelse er begrænsede. Forældres behov og søskendes følelser af sorg, utryghed, angst og jalousi overses. De fl est indlæggelser er til lindrende behandling, pleje og afl astning, mens kun 5-10 % af børnene indlægges i forbindelse med livsafslutning. Kilde: Pressemeddelelse fra Sankt Lukas Stiftelsen 9

6 Overskud og underskud Mai-Britt Vester er gift og mor til Emma og Jakob. Sommetider er det svært at fi nde tid til sig selv i en stresset hverdag og med et barn med handicap. Men man bør give lidt slip en gang imellem uden at føle stress. For mon ikke det går altsammen? Tekst og foto af Mai-Britt Vester Vi har lige haft en rigtig svær periode med Jakob, han har været meget skidt tilpas, og han har haft perioder, hvor han bare var sart og sensitiv, og det gør mange ting svære. Han var rastløs, ked af det og pylret, og det er ekstremt hårdt for familien. Jeg vil vove at påstå, at man som familie til et barn med handicap er i konstant energiunderskud. Den dag, det går op for en, at ens barn ikke er normalt, så ændrer hele ens verdensbillede sig. Lige pludselig vender alt på hovedet, alt, der før var op, er ned, og alt, der før var ned, er op, og man skal hele tiden justere sig selv. Man kører i fuld fremdrift, nogle følelser pakker man væk til senere, og nogle ting er man nødt til at bearbejde med det samme, men vores energikonto, som det man kalder handiforældre, er i evigt underskud som udgangspunkt. Og når der så er laaange perioder med manglende søvn, sygdom, behandlinger, bekymringer osv. Jamen så tærer det på ens i forvejen små ressourcer, og det går op for en, hvor træt man virkelig er. Selvmedlidenhed duer ikke Jeg tager mig selv i konstant at tænke over små metoder og måder til at lade op på, fordi jeg er klar over, at det IKKE er en mulighed at give op. Lægge sig ned under dynen og bare lade verden stå til. Det fi ndes ikke. Lige meget hvor træt og udkørt man er, så har man en hverdag, der skal gå på bedste facon. Og hvad gør man så for at lade op? Jeg taler meget med mig selv. Jeg har simpelthen en indre dialog kørende med 10

7 mig selv om, at jeg skal tage mig sammen. At der er andre, der har det værre end os, at vi kunne have det meget sværere, for man kommer virkelig ingen steder med selvmedlidenhed. Vi er kommet væk fra den der med: Hvor er det synd for os, hvor er det unfair. De tanker gør intet godt, for man er, hvor man er, og hvor klichéagtigt det end lyder, så tror jeg på, at man er nødt til at få det bedste ud af det liv og de omstændigheder, man er blevet givet. Nogle gange lykkes de argumenter, andre gange ikke. Når de ikke lykkes, og jeg ikke kan tale mig selv til fornuft, så taler jeg med min mand. Så deler vi alle vores tanker og bekymringer, og det hjælper også, at man har en anden at bære byrden med. Det hjælper også at græde at give sig selv lov til at græde og få det hele ud. Gråd og tårer er ikke selvmedlidenhed. Vi kan alle sammen blive kede af det, og ingen er supermødre eller superfædre, det begreb findes ikke. Åndehuller og stunder for sig selv Det er også vigtigt at finde åndehullerne i hverdagen. Jeg elsker fx at høre musik, mens jeg laver mad, så skråler jeg med, og det lyder frygteligt, men det giver mig noget. Nogle gange tager jeg aftenturen med vores hund, så lytter jeg også til musik og går i mørket og nyder bare ensomheden, også selvom det bare er 15 min. Man må tage, hvad man kan få, frem for at gå og ønske sig en hel masse, man godt ved ikke kan opfyldes. I går var jeg inviteret over til en mor til en af Emmas veninder, og den første time nød jeg det, og vi snakkede og grinede og drak te. Men så kom jeg til at se på hendes armbåndsur, og klokken var over 21.00, og jeg tænkte, at nu nærmede Jakobs puttetid sig, og jeg afsluttede aftenen, som dog trak 45 min. mere ud, fordi vi alligevel bare snakkede og snakkede. Men jeg kunne mærke, at jeg blev stresset og fik hjertebanken, for det er altid mig, der putter Jakob (jeg tror, man nogle gange sidder for fast i rutinerne), og jeg forestillede mig, at Jakob var urolig, så da jeg cyklede gennem mørket, var jeg nervøs. Det havde sneet, og derfor satte jeg Emmas cykel ind i carporten, så den ikke var våd, når hun skulle op og i skole. Jeg går hen mod huset og kan se Jakobs hårtop gennem vinduet til hans værelse. Hans hoved virrer frem og tilbage, og han klapper, han er bare så glad. Og da jeg kommer ind, er min mand ved at rydde op i køkkenet, og jeg kan høre Jakob, der griner, og han kommer mig smilende i møde! De har sådan hygget sig, og min mand er stolt, han har både givet ham mad og fundet de rigtige sange på cd en osv. Ofte har Jakob afvist min mand med hensyn til mad og putteritualer, men den her succesoplevelse er supervigtig for dem begge to, og det tager noget af presset fra mig. Tillid og tiltro Og lille Emma, der føler et kæmpe ansvar, når det er bedsteforældrene, der passer Jakob. Næste morgen sagde hun til mig: Mor jeg kunne bare gå i seng og slappe af, for far var megagod. Det kan jeg ikke, når bedsteforældrene passer Jakob, så føler jeg jo, at det er mig, der kender ham bedst! Det er en anden mulighed for at få lidt mere overskud, man er nødt til at give hinanden plads og tiltro. Min mand skal tro på, at han kan, og jeg skal give slip og give ham lov, fordi det er sundt for os alle. Jeg har allerede planlagt, at Emma og jeg skal hente boller og kage fra bageren til far og Jakob på søndag, og så vil jeg invitere min lille datter ud at spise brunch, mens de to drenge er hjemme. Og så sagde min mand: Men så skal det lige ligne, at det ikke går godt! Nej, nej, nu må vi ikke tænke negativt! Og nej, det må vi ikke, og hvad sker der ved, at det ikke går nær så godt? Ingenting! Frem med håbet! Nogle gange er man så hængt op, at selv almindelig gråd og almindelig surhed kan vælte hele ens verden. Sådan er det bare. Men det duer ikke, det sætter alt for stort pres på en, hvis man længes efter perfekte dage, de findes ikke ret tit, ikke her i hvert fald. Jakob må jo gerne brokke sig, det gør normale børn også. Og min mand må gerne lave fejl, jeg må gerne lave fejl, det gør alle forældre. Det vigtigste er, at vi stræber efter at have det så godt som muligt og passe så godt på hinanden som muligt, så skal det hele nok gå. Væk med bekymringerne og forventningerne og frem med håbet. Jeg håber, at jeg bliver bedre til at finde overskud i hverdagen og få minimeret mit underskud! Jeg vil bare så gerne være glad. Det ved jeg godt, at man ikke kan være hele tiden, men jeg vil forsøge, fordi jeg tror, at det er bedst for mig. 11

8 Landsmøde i Forældrekredsen Retsikkerhedsspillet blev testet af landsmødedeltagerne. 13 travle forældre til børn med handicap havde søndag den 13. marts fundet vej til Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, som dannede rammen om kredsens landsmøde. Tekst og foto af Bente Rødsgaard Formanden Randi Tolstrup stod for årsberetningen. Hun oplyste, at der sker mange ting lige for tiden på inklusionsområdet, og hun håbede på, at de mange ord og møder om inklusion blev omskabt til handlinger, som medførte, at børn med handicap blev inkluderet. Der har i årets løb været ændringer i bestyrelsen, og hun syntes, at der havde været meget at lære, da det var nyt for hende at være formand. I november måned havde der været et familiearrangement på Egmont Højskolen, som havde været vellykket, og der blev arbejdet på højtryk på at få skabt en familieweekend igen i november I årets løb havde der været et besøg fra en norsk forældreorganisation. Det havde været et spændende møde, og der var udvekslet erfaringer og skabt kontakt. Hun håbede, at Forældrekredsen også kunne besøge dem i Norge, hvis det kan lade sig gøre. Et andet håb er, at Forældrekredsen kan være repræsenteret på Folkemødet på Bornholm i Man bidrager med det, man formår Randi Tolstrup fortalte, at bestyrelsen bruger tid på journalister eller studerende, der spørger om alt mellem himmel og jord fx om udtalelser i forbindelse med sager, hvor forældre i afmagt slår deres børn ihjel, men også spørgsmål om for tidligt fødte osv. Derfor vil bestyrelsen gerne arbejde på at opbygge et netværk i hele Forældrekredsen, da det tit er svære spørgsmål at melde noget ud om på hele kredsens vegne. Forældrekredsen holder fem årlige møder fra kl , men meget foregår også på mails. Suppleanterne er med til møderne, og man vælger selv, hvor meget man kan bidrage. Møderne er oftest om søndagen, hvor de fleste har fri. Til sidst udtrykte hun stor tak til Dansk Handicap Forbund, som har hjulpet med både regnskab, hvor der for første gang i årevis var et lille overskud, og med at få et medlemsblad igen. Forældrekredsen er med mange steder Næstformand Gitte R. R. Nielsen supplerede beretningen og sagde, at alle er velkomne til at bidrage på forskellig vis til arbejdet. Fx med at komme med input til 12

9 Det fremtidige arbejde blev drøftet i mindre grupper. bladet, som Forældrekredsen er glade for at have igen. Da vi selv stod for bladet, var det ved at tage livet af os, men nu kan vi komme med input til redaktøren på et redaktionsmøde, som vi holder på Skype og også selv skrive lidt. Det har lettet presset meget, sagde hun. Dernæst fremhævede hun diverse udvalg som Forældrekredsen er repræsenteret i, fx i Dansk Handicap Forbunds Social-og Arbejdspolitiske Udvalg (SAPU) og et brugerinddragelsesudvalg i Dansk Standard om plejesenge til børn, hvor vi kommer med input. Men også i et inklusionsudvalg i Undervisningsministeriets regi samt i en gruppe, som ser på patientopfølgning i komplicerede sygdomsforløb. Fx kommer vi med input om, at det ville være rart, hvis man ikke skal forklare fra gang til gang alle ting omkring sit barn i forbindelse med indlæggelser, sagde Gitte R. R. Nielsen. Familieweekend i støbeskeen Forældrekredsen arbejder lige nu på at arrangere en weekend på Egmont Højskolen i Hou i Jylland til efteråret. Vi får gode tilbagemeldinger fra vores familieweekender, vores børn er begejstrede, søskende møder også andre søskende, og vi oplever fællesskab. Og når vi er sammen i en stor gruppe, behøver vi ikke forklare så meget. Vi kender alle til, at der kan opstå situationer af den ene eller den anden art. Vi føler os hjemme og trygge i hinandens selskab. Temaet til weekenden bliver diverse oplæg om at have hjælp i hjemmet, men også at vi skal have det sjovt, sagde næstformand Gitte. R. R. Nielsen. Vi og vores børn Efter beretning, godkendelse af regnskab og valg af bestyrelsen gik forældrene over til at lave en kort præsentationsrunde, Vi får gode tilbagemeldinger fra vores familieweekender, vores børn er begejstrede, søskende møder også andre søskende, og vi oplever fællesskab. Og når vi er sammen i en stor gruppe, behøver vi ikke forklare så meget. 13

10 På landsmødet blev der både leget og diskuteret. da ikke alle kendte hinanden i forvejen, og deltagerne fortalte lidt om deres børn med handicap. Viften af børn er stor, nogle har sjældne diagnoser, andre har muskelsvind, nogle går på almindelige skoler med støtte og andre i specialskoler. I familierne er der også ofte søskende uden handicap. Og der er mange problemer i hverdagen, ikke mindst med skolereformen som giver lange skoledage, som nogle børn med handicap ikke kan magte samt om vanskelighederne med at passe et job eller få bevilget tabt arbejdsfortjeneste og i det hele taget at få et familieliv til at hænge sammen i de travle hverdage. Fremtidigt arbejde Input til det fremtidige arbejde foregik ved, at deltagerne sad to og to sammen og kom med forslag til inspiration, som siden blev meldt ud i plenum. Skolereformen: Ønsket var at arbejde for justeringer, da ikke alle børn med handicap kan magte lange dage. Der skal være plads til at lave et individuelt skoleskema, så alle får mest muligt ud af sin skole. Fritidstilbud: Der er for få eller ingen tilbud til børn med handicap i det vestjyske område. Samt fokus på hvordan man dyrker venskaber med andre børn og deres forældre. Overgang til Ungdomskredsen: Børn fra 14 år kan være med i Ungdomskredsen (UK) i Dansk Handicap Forbund, men hvordan introducerer vi børnene til den? Her var der brug for nytænkning og samarbejde med UK. Ferie: Hele ferieområdet giver mange udfordringer, især hvis man har brug for hjælp til sit barn. Det ville være en god ting at få fokus på de problemstillinger. Fx hvordan man får arrangeret, at ens barn kommer på fx en lejr på Pindstrup Centret. Hjælpere roller og forventninger: Der er tit hyppige skift, når man har hjælpere, da nogle af dem er studerende. Det er vigtigt, at man oplyser om familiens normer og grænser. Bureauerne er blevet bedre til at informere og oplære hjælperne, men det er en udfordring at have 24-timers hjælp. Hjælpemidler: Et ønske om at blive opdateret på hjælpemidler. Som det er nu, så gør kommunen ikke sin pligt, når det drejer sig om at oplyse om hjælpemidler. Skabe flere arrangementer for forældre: Der var et stort ønske om at udveksle erfaringer og skabe temadage om aktuelle emner. Såsom hjælpere og hjælperordnin- 14

11 Det nye Retssikkerhedsspil fra Dansk Handicap Forbund faldt i god jord hos landsmødedeltagerne. ger, inklusion samt overgang fra folkeskole til ungdomsuddannelse. Hospitaler og behandlinger giver vanskeligheder: Her blev der efterlyst bisidderhjælp til samtaler med læger, som desværre ikke altid er lydhøre. En mor fortalte, at hun tit talte for døve ører, og det vil være rart for hende at have en bisidder med til at støtte ved vanskelige samtaler, som kan gå i hårdknude. Retssikkerhedsspillet Efter landsmødet var slut, blev der tid til at lege. Forældrekredsen var de første som spillede Dansk Handicap Forbunds nye Retssikkerhedsspil, som er skabt af afdelingschef Jeppe Kerckhoffs, som var mødt op for at introducere spillet. Ifølge ham er det godt for borgere at kende til spillereglerne overfor myndighederne. Når man spiller spillet, så bliver man ikke juridisk ekspert, men man lærer noget om begreber, sagde han. Spillet er et klassisk brætspil med startog slutfelter, og man rykker frem ved at slå med terning og besvare spørgsmål. Gode løjer og snak Og så kastede deltagere sig ud i løjerne i to hold, og hurtigt gik snakken, og der blev også grint, fx hvis man fik lov til at rykke fem felter frem, fordi man havde fået en god sagsbehandler eller havde fået medhold i Ankestyrelsen. Der var dog ingen grin, når man måtte vente en omgang med at slå, fordi ens sag var gået i hårdknude. Spørgsmålene er mangeartede fx: Hvad er en principafgørelse? Hvor mange bisiddere må man have med til et møde med kommunen? Snakken gik, og stemningen var god, og der blev både diskuteret og grint. Efter lidt over en time var der et vinderhold, og der blev solgt to spil på stedet! Køb spillet Spillet koster kr. 399,- og kan købes eller bestilles på Dansk Handicap Forbunds sekretariat tlf Fakta: Den nye bestyrelse konstituerer sig i løbet af april måned. Der kom et nyt medlem til bestyrelsen og en ny suppleant. Forældrekredsens bestyrelse 2016 Randi Tolstrup Gitte R. Rechendorff Nielsen Jonna Christensen Poul- Erik Jensen Tolstrup Tom Jørgensen Charlotte Høgenhaug Suppleant: Ann Karin Bambjerg 15

12 Sjov, alvor og vandplaskeri på familieweekenden Forældrekredsen var på familieweekend på Egmont Højskolen i november måned Det var vellykket og morsomt. Af Gitte R. Reckendorff Nielsen Foto: Randi Tolstrup Forældrekredsen havde en superhyggelig weekend med plads til masser af sjov. Temaet var Fra barn til voksen, og vi havde besøg af Lone Barsøe, som er social rådgiver på Egmont Højskolen, og som selv har et handicap. Hun fortalte om sin barndom og om det at have behov for hjælp hver dag, og hvordan man løsriver sig fra sine forældre og lærer at stå på egne ben. Lone har selv gået på Egmont Højskolen som ung pige, og her lærte hun at blive selvstændig og være ung på lige fod med andre til trods for sit fysiske handicap. Lone fortalte om, hvordan Egmont Højskolen formår at inkludere unge mennesker med handicap sammen med unge mennesker uden handicap. Vi fik via hendes foredrag en god indsigt i, hvad det vil sige at skulle løsrive sig fra forældrene. Vandland i Vandhalla Senere på dagen skulle vi afprøve Egmont Højskolens nye Vandhalla. Børn og voksne nød det varme vand i fulde flor, men vi skulle jo også afprøve den store rutsjebane. Og selv jeg var oppe at prøve den via lift osv. Fuld fart nedad det gik, og jeg drønede rundt i det store rør! Puha, det gør jeg ikke lige med det 16

13 samme igen, men lader børnene om det. Om aftenen var der pizza og pomfritter til alle. Og så hyggede vi ellers med karaoke og fællessang. Besøg af Lea fra Ungdomskredsen Søndag morgen vågnede vi op til snevejr. Men til trods for snestorm på Sjælland, så trodsede Ungdomskredsens formand Lea Stiegel Kristensen uvejret og kom og fortalte os om sin barndom, og om hvordan hendes forældre aldrig havde set hende som handicappet, og derfor fik hun en normal skolegang. Og på grund af deres tillid samt hendes egen stædighed, så kunne hun nu stå som uddannet socialrådgiver og fortælle om det til os. Hun kom også ind på de udfordringer, hun havde oplevet i forhold til sin skoleklasse og fortalte, hvor vigtigt det er at forklare de andre i klassen om sit handicap. Ungdomskredsen (UK) Ligeledes fortalte hun om det at have hjælpere. De var kort sagt ikke mere end hendes arme og ben og ikke støttepædagoger eller mor. Til sidst fortalte hun, hvordan hun gennem Ungdomskredsen i Dansk Handicap Forbund havde mødt et fællesskab, som hun gerne ville reklamere for. For vores børn har jo mulighed for at blive medlemmer af Ungdomskredsen, fra de er 14 år. Og her kan de få nogle gode oplevelser sammen med andre unge mennesker med handicap. Børnepassere På familieweekenden på Egmont Højskolen var der tre børnepassere. En af dem var Marcel, som syntes, at det var en god oplevelse, da han gerne vil uddanne sig inden for området. Han fortæller: Vi fik tegnet, spillet spil, spillet Wii, spillet fodbold og snakket. Vi hjalp også til i vandland og legede med børnene i vandet. De var rigtig gode til at lege sammen, og man kunne ikke mærke på dem, at de havde et handicap, når de var sammen, for så hyggede de bare, fortæller Marcel og fortsætter: Vi fik personlige erfaringer med at arbejde med børn og unge med meget forskellige handicap, og hvordan man håndterer dem samt erfaringer med forældre, som forklarede, hvad vi skulle gøre. Vi delte børnene op, så vi vidste, hvem vi hver især havde ansvaret for, og som forældrene kunne henvende sig til med specielle ting, som vi burde vide om deres barn. Det var en rigtig god oplevelse for os alle tre at være børnepassere, da vi gerne vil uddanne os inden for børne- og ungdomsområdet, og vi glæder os til at komme med igen næste gang, slutter Marcel. 17

14 Jubilæum midt i de gustne vindes tid Onsdag den 19. november 2015 fejrede Dansk Handicap Forbund sit 90-års jubilæum. I Nordsjælland blev jubilæet markeret i Birkerød med et foredragsarrangement om handicaphistorie. Ikke mindst synet på børn med handicap i 1800-tallet var forfærdende. Af Vibeke Baden Laursen Foto: Colourbox 18

15 Omkring 30 personer var mødt op for at høre et foredrag af forhenværende lektor og forsker i handicaphistorie på Danmarks Pædagogiske Universitet, Birgit Kirkebæk, og adjunkt Ph.d. ved Professionshøjskolen Metropol, Inge Storgaard Bonfils. Begge forskere regnes for at være to af de mest kompetente indenfor emnet handicaphistorie. Skræmmende nok kunne de begge drage adskillige paralleller fra fortidens inhumane syn på mennesker med handicap helt op til vore dage. Børn med handicap var forheksede Birgit Kirkebæk lagde ud med nogle historiske nedslag i handicaphistorien. I 1800-tallet var der onde myter om, at anderledes børn var forbyttede børn, som var blevet forbyttet af en trold. Man troede også, at børn født med vand i hovedet var forheksede og derfor djævlens skabninger. Det var før de store landvindinger indenfor både lægevidenskaben og medicinalindustrien. Så lægevidenskaben kunne ikke redde de svære tilfælde, og den generelle dødelighed for mennesker med alvorlige handicap var stor. I mere end de første 50 år af Dansk Handicap Forbunds eksistens havde professionelle behandlere en utrolig stor magt og indflydelse på holdninger til det at have et handicap. Deres ord var, ifølge Birgit Kirkebæk, lov, og de overvejede sjældent, om de handlede rigtigt. Ordet vanfør var neutralt I starten af forbundets levetid, var det da også kun, hvad man kan kalde personer med lette fysiske handicap, der kunne gøre deres indflydelse gældende i datidens samfund. Og de lagde grundstenene til det, de valgte at kalde Vanføreforeningen. Men at være vanfør var datidens betegnelse for mennesker med funktionsnedsættelser. Og det begreb var der i og for sig ikke nogen ond mening med. Først i 1988 blev forbundet indhentet af de moderne tider og ændrede, efter lidenskabelig debat, navn til Dansk Handicap Forbund. Er fortidens grumme menneskesyn helt væk? Med forskellige eksempler fra videnskabelige teser redegjorde Birgit Kirkebæk for, at enhver herskende samfundsgruppe altid har tolket sig selv som værende mere human, fremsynet og fremskridtsvenlig end de forrige generationer. Imidlertid satte hun spørgsmålstegn ved, om det i virkeligheden også er tilfældet? For noget kunne tyde på, at vi alligevel ikke er helt så tolerante, som vi selv går og tror i vores ellers så ressourcestærke samfund anno Selvfølgelig har grundsynet på dét at leve med et handicap ændret sig radikalt i forhold til for 90 år siden. Vi bliver trods alt ikke betragtet som uacceptable afvigere mere. Alligevel er det tankevækkende, pointerede Birgit Kirkebæk, at der i dag er en tendens til at nedtone samfundets ansvar for dets medborgeres behov for dækning af både basale behov, udvikling og selvrealisering. Med afsæt i forskellige forskningsbaserede fagbøger påviste hun denne opfattelse. Især Lisbeth Riisager Henriksen beskriver i sin bog Et liv i andres hænder, udgivet på forlaget Unitas i 2014, at der er sket et generelt holdningsskred til det værre. Bogen tegner et meget bekymrende billede af, at borgere ramt af alvorlig sygdom eller fysisk funktionsnedsættelse oftere har problemer med at få helt basale behov dækket af samfundet i dag, end de havde tidligere. Disse borgere er ramt af det værdisæt, der karakteriserer Danmark som en konkurrencestat, og nedskæringer og politiske reformer har betydet forringelser for hele gruppen. Birgit Kirkebæks udgangsreplik var derfor også et åbent spørgsmål om, hvorvidt vi fortsat vil lade som om, at historiens erfaring ingen betydning har for nutidens praksis. Paraplyorganisation født af rettighedsbaseret kamp Aftenens anden foredragsholder, Inge Storgaard Bonfils, berettede om udviklingen i handicaporganisationerne og de sygdomsbekæmpende foreninger. Med udgangspunkt i dannelsen af De Samvirkende Indvalideorganisationer (DSI, red.) tilbage i 1934, fortalte hun, hvordan Dansk Blindesamfund, de døvstumme, der dengang hed Tunghøres Vel og Vanføreforeningen gik sammen om at danne en paraplyorganisation. En af de primære årsager til dannelsen af DSI, som i dag hedder Danske Handicaporganisationer (DH), var en fælles kamp om at få landets magthavere og beslutningstagende myndigheder gjort overbevist om, at den beskedne økonomiske kompensation, mennesker med handicap på det tidspunkt fik, skulle opfattes som en rettighed frem for en almisse. Nu ville vi betragtes som jævnbyrdige bidragydere i samfundet, frem for forhutlede stakler, der passivt blev holdt i live på menige borgeres præmisser og nåde. Gradvist blev dette værdipolitiske opgør vundet, og i løbet af 30 erne indførtes den såkaldte invaliderente. Men det at blive betegnet som invalid altså ikke duelig gav i stigende grad identitetsproblemer blandt mange i den befolkningsgruppe, der modtog renten. Fx folk med usynlige handicap og psykisk syge var frustrerede over dette begreb. Inge Storgaard Bonfils kunne således fortælle, at først midt i 1970 erne optager DSI sygdomsbekæmpende foreninger. Vi er blevet sat mindst ti år tilbage Afslutningsvis rundede landsformand for Dansk Handicap Forbund Susanne Olsen jubilæumsarrangementet af med at understrege, at vi desværre har endnu mere at kæmpe for i dag, end vi havde for ti år siden. Hun frygter, at det bliver meget værre, end vi har set hidtil. Derfor opfordrede hun kraftigt til, at medlemmerne er aktive og synlige i kampen for at sikre, at mennesker med handicap fortsat kan leve et liv med lige muligheder. For skræmmende nok kunne hun fortælle, at vi, fra den økonomiske krise satte ind i 2008, er blevet bombet adskillige årtier tilbage i det generelle grundsyn på os. Derfor må hovedopgaven for forbundets tillidsmænd i de næste mange år frem være at forsøge at ruste de unge medlemmer til, at de skal ud og kæmpe en ubarmhjertig kamp mod systemets forvrængede holdning til os. Tidligere tiders mere selvfølgelige humanistiske værdisæt skal genskabes. Også selv om det absolut ikke bliver let. Foto: Colourbox 19

16 William er blevet hjemmetrænet i 12 år med gode resultater Desperation gjorde, at et forældrepar gik i gang med hjemmetræning. Resultaterne er gode, men der er stadig fordomme om hjemmetræning, og nogle kommuner er ikke begejstrede. Af Bente Rødsgaard Nina Reffstrup er mor til William, som hun har hjemmetrænet siden 2004 med gode resultater, og i dag er han en glad og sund ung mand, som kommunikerer med en staveplade og træner sammen med det berømte sportsteam Team Tvilling. Men tilbage i 2003, så det ikke godt ud for ham. William har cerebral parese, og i den periode var han meget dårligt tilpas. Han sov ikke, havde smerter, var undervægtig og led af forstoppelse og var konstant syg. Læger og andre fagpersoner vidste ikke rigtigt, hvad de skulle stille op, fortæller Nina Reffstrup. Noget måtte gøres! Nina og hendes mand Claus var fortvivlede. Og så gjorde de det, som mange forældre gør, når det gælder deres barn, de tog sagen i egen hånd og surfede på hjemmesider for at finde løsninger. Vi startede med et system, der hed DOMAN, men i dag træner vi efter Family Hope Centers programmer. William træner også yoga efter metoden Yoga for the special child, fortæller hun. Hele hjemmetræningsideen har ifølge Nina Reffstrup sin rod i, at forældre har søgt andre muligheder end de etablerede. Forældrene fik også landspolitikernes velvilje. Loven, der gjorde hjemmetræning mulig, startede som et forsøg, men er i dag en permanent lov. (Se side 23 om selve loven, red.). Modstand i starten Da hjemmetræning kom på banen i Danmark, mødte konceptet modstand ifølge Nina Reffstrup. Det skyldtes, at metoderne ikke var kendte i Danmark, og der blev sået tvivl om, hvorvidt det var gavnligt. Lægeverdenen var meget skeptisk, fordi hjemmetræning ikke har det, de kalder videnskabelig evidens, men der er meget lidt videnskabelig evidens vedr. den træning, mennesker med hjerneskade tilbydes også inden for det etablerede system med fysioterapi og ergoterapi. I starten måtte vi, der hjemmetrænede vores børn, lægge øre til mange fordomme om hjemmetræning. Fx påstande om, at børnene blev trænet 14 timer i døgnet, og at forældrene risikerede at tage livet af deres børn! Det er heldigvis blevet dokumenteret, at det ikke er tilfældet. Der er stadig fordomme, dog ikke blandt landspolitikerne, hvor hjemmetræning af børn med særlige behov får stor opbakning, siger Nina Reffstrup. Ikke alle kommuner er gearet til hjemmetræning Ikke alle kommuner kender til hjemmetræning, og da det er kommunen, der skal både visitere og komme på tilsynsbesøg, så er der ifølge Nina Reffstrup flere kommuner, hvor samarbejdet mellem kommuner og forældre er presset, fordi de ikke har ansatte, der kender til området. I modsætning til fx en kommune som København, hvor der er mere end 50 børn, der hjemmetrænes, og kommunen har et erfarent personaleteam til visitation og tilsyn. Loven om hjemmetræning er lige nu til revision, og der vil man sætte tilsynet ned fra seks besøg om året til to besøg, og det vil lette administrationen, hvis det gennemføres, siger Nina Reffstrup. Fordommene er ikke helt væk Hun er aktiv i foreningen Hjernebarnet, og foreningen oplever, at der stadig er fordomme fra nogle fagpersoner. Det tror jeg bl.a. bunder i uvidenhed om indholdet af træningsmetoderne, men der er også kommuner, som mener, at deres egne tilbud er bedre egnede. Som sagt, så bliver samarbejdet presset af, at forældrene fravælger de kommunale tilbud. Men heldigvis oplever mange, der hjemmetræner, at vi vinder ved nærmere bekendtskab. Vi er helt almindelige familier og ikke specielt alternative eller på anden måde anderledes. Og vi får god response fra de fagpersoner, der kommer i vores hjem og fører tilsyn. De mange gode tilsynsrapporter fra hele landet gennem årene, er årsag til, at der nu foreslås færre tilsyn i de hjemmetrænende familier, siger hun. Nina Reffstrup har selv gode erfaringer med hjemmetræning. William er i dag en glad ung mand, som har brug for hjælp til mange ting, men han kommunikerer med staveplade. William har udviklet sig godt og kan rigtig mange ting i dag, siger hun. Her ses William omgivet af sin familie. Foto: Nina Reffstrup. 20

17 Ikke alle kommuner er villige til at bevilge hjemmetræning, der er mange sorte pletter på danmarkskortet, ifølge foreningen Hjernebarnet. Hjernebarnet kæmper for, at hjemmetræning i realiteten bliver et kommunalt tilbud i alle kommuner, som vedtaget ved lov. Du finder kortet på Hjernebarnets facebookside Kilde: Hjernebarnet. Du kan læse Williams historie på hvor der er smagsprøver fra bogen Hjemmetræning af børn med hjerneskader. I bogen fortæller familier og hjælpetrænere om arbejdet med børnene i deres hjem. I kapitlet Et løfte om et bedre liv bliver til hjemmetræning fortæller Nina Reffstrup, Williams lillesøster Rosa og William selv om livet med hjemmetræning og om de resultater, som William har nået gennem hjemmetræningen. 21

18 Hjemmetræning hvad er det? Lovgrundlag: Servicelovens 32 samt børn og ungevejledningen punkt Link til videre læsning fra DUKH: hjemmetraening-born Vigtige afgørelser fra Ankestyrelsen: AST AST AST Foto: Colourbox Rådgivning: Som medlem af Forældrekredsen i Dansk Handicap Forbund har du mulighed for at søge sparring hos forbundets socialrådgivere. Rådgivningen kontaktes på tlf eller social@danskhandicapforbund.dk Det er muligt for forældre at træne deres barn i hjemmet efter metoder, som ikke tilbydes af kommunen. Her giver vi et lille overblik over, hvad hjemmetræning egentlig er for en størrelse. Af Jeppe Kerckhoffs Hvad er hjemmetræning? Hjemmetræning er et særligt tilbud om, at forældre til børn med betydelige funktionsnedsættelser, i stedet for at modtage et offentligt tilbud, kan få støtte til at træne deres børn i hjemmet. Hjemmetræning er således en mulighed for at benytte andre metoder end dem, der tilbydes af det offentlige. Og samtidig rummer det en mulighed for, at forældrene kan involvere sig aktivt i træningen af børnene. Der gælder et krav om, at de metoder, der anvendes, er dokumenterbare, og forældrene skal godkendes til at kunne varetage opgaven. Kommunen skal godkende den enkelte familie og de metoder, der anvendes, og den er forpligtet til at føre tilsyn med indsatsen. Støtten kan dels omfatte dækning af tabt arbejdsfortjeneste samt dækning af udgifter til træningsredskaber, kurser, hjælpere og supervision fra fagpersoner. Udgifterne må i 2016 maksimalt udgøre kroner. Få børn får hjemmetræning Socialforskningsinstituttet foretog i 2014 en evaluering af ordningen, som viste, at 170 børn på det tidspunkt blev trænet i hjemmet. Undersøgelsen viste også, at det er relativt få kommuner, der anvender tilbuddet, og kun få børn som bruger tilbuddet i den enkelte kommune. Sådan bevilges hjemmetræning Som nævnt skal hjemmetræning søges, godkendes og tilrettelægges i tæt samarbejde med kommunen. For at blive godkendt til at hjemmetræne skal både barnets funktionsnedsættelse og familiens situation udredes, så man sikrer, at der er ressourcer til at løfte opgaven. Der skal derfor foretages en såkaldt 50 undersøgelse, som er en helhedsundersøgelse af barnets livssituation herunder også trivsel og familieforhold. I praksis tilbydes børn med funktionsnedsættelser som udgangspunkt et offentligt tilbud. Men alle har retten til at søge om at få bevilget hjemmetræning, og en kommune kan ikke generelt afslå at benytte tilbuddet. Klageret og vigtige afgørelser Det er vigtigt at være opmærksom på, at alle har ret til at søge om hjemmetræning, og den vurdering, der skal foretages, skal tage udgangspunkt i en konkret og individuel vurdering af det enkelte barn, familien og den metode, der ønskes anvendt. Hvis en kommune opstiller generelle regler om tilbuddet og afviser støtte med henvisning til dem, så kan der være en god grund til at prøve sagen gennem en klage, som vil betyde, at den vil blive prøvet hos Ankestyrelsen. 23

19 Privat foto: Randi Tosltrup har tre børn. Familieweekender har høj prioritet i Forældrekredsen FK-nyt har talt med Randi Tolstrup, formand for Forældrekredsen, om arbejdet i kredsen. Af Bente Rødsgaard Randi Tolstrup er gift og mor til tre børn, to af dem har muskelsvind og bruger elkørestole. Familien bor i Bryrup lidt uden for Skanderborg. Til Rehabmessen i 2008 deltog hun for at se, hvad der findes på markedet af hjælpemidler, da det kan være svært at danne sig et overblik. Og der kom hun i snak med landsformand Susanne Olsen på Dansk Handicap Forbunds stand. Familien meldte sig ind i forbundet på messen. Susanne Olsen fortalte dem, at der tidligere havde været en meget aktiv Forældrekreds i forbundet, men som lige nu lå lidt stille, og det ville være godt, syntes hun, hvis den kom til at fungere igen, da hun vidste, at behovet var stort for forældrene for at have deres egen kreds. Kort efter vi var meldt ind, arrangerede Dansk Handicap Forbund en familieweekend på Egmont Højskolen, og så gik det slag i slag. Jeg kom med i bestyrelsen, og det samme gjorde nogle mere erfarne folk, og så har Forældrekredsen fungeret fint lige siden, fortæller Randi Tolstrup og fortsætter: Det er vigtigt, at der hele tiden kommer nye ind i en bestyrelse, og at vi arbejder med de ting, som vi har lyst til. Det gælder om ikke at sprede sig over mere, end man kan magte, for så brænder man ud. Jeg tror, at det var det, der skete med Forældrekredsen for mange år siden. For man må jo ikke glemme, at vores børn betyder meget for os, og de kræver os fuldt ud. På landsmødet for nylig fortalte hun i årsberetningen, at hun på et tidspunkt holdt nogle måneders pause fra bestyrelsesarbejdet, da hendes søn skulle opereres og krævede ekstra omsorg, så han kunne komme sig igen. Den slags er der altid forståelse for i en kreds af forældre med børn med handicap. Familieweekender Randi Tolstrup glæder sig til at nærstudere de mange ideer fra Forældrekredsens landsmøde på det kommende bestyrelsesmøde. Og der er nok at tage fat på, ikke mindst omkring inklusion, men også hvordan Forældrekredsens medlemmer kan støtte hinanden og sammen kæmpe for børnenes rettigheder på forskellig vis. Familieweekender har i mange år haft en høj prioritet i bestyrelsen. Det betyder meget, at vi kan være sammen med andre familier. Og det viser sig altid hurtigt, at selvom børnene har forskellige handicap, så er der nogle ting, der går igen. Vi forældre har mange erfaringer med fx hjælpemidler, problematikker omkring handicapbiler og boligindretning. Det er rart at udveksle tips om fx indretning og andre praktiske ting. Vi udveksler også tips om tilgængelige sommerhuse, forlystelser, seværdigheder osv. Mange steder er der kommet god adgang og ramper osv., men det kniber med toiletter med leje til at skifte store børn, det må foregå på gulvet, og det er ikke rart. Men det lærer man også at kunne håndtere samt at forberede sig godt inden en udflugt. Jeg ser også frem til, at Dansk Handicap Forbunds app bliver færdig, så vi kan få tips til tilgængelige steder, og jeg håber, jeg selv får tid til at indtaste lidt, når vi har været nogle steder henne, slutter Randi Tolstrup. Fakta: Forældrekredsen er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund og har 325 medlemmer, som dækker et bredt spektrum. Børnene har ikke kun et fysisk handicap, mange af børnene har også kognitive handicap. Forældrekredsen blev stiftet i