Indhold Forord 4 Delegeretmøde i frivillighedens tegn 6 Tættere på medlemmerne 8 Tættere på danskerne 10 Stor opmærksomhed om landsindsamlingen 13

Transkript

1 012 Beretning 2012

2

3 Indhold Forord 4 Delegeretmøde i frivillighedens tegn 6 Tættere på medlemmerne 8 Tættere på danskerne 10 Stor opmærksomhed om landsindsamlingen 13 Særlige projekter 14 Vi taler din sag 16 I kontakt med medlemmer og interessenter 18 Diabetes Update Verdens Diabetes Dag 21 Diabetes i Danmark og verden 22 European Diabetes Leadership Forum Samarbejdspartnere 29 Ledelsesberetning Diabetesforeningens organisation 37 Diabetesforeningens hovedbestyrelse 38

4 4 Forord Et godt år for Diabetesforeningen Vi kan være stolte af et år, som bragte diabetessagen frem i bevidstheden hos beslutningstagere både i Danmark og i Europa, da vi var værter sammen med OECD på European Diabetes Leadership Forum 2012 i København i april. Den store konference med flere end 800 eksperter, beslutningstagere og politikere fra over 30 lande var en kulmination på flere års målrettet arbejde. Siden vi udviklede konceptet DiabetesTinget, og gennemførte det i 2008 og 2010, har vi arbejdet frem mod European Diabetes Leadership Forum. Konferencen var ikke en afslutning, men en begyndelse. En begyndelse på det arbejde, vi som forening skal videreføre til gavn for danskere med diabetes og deres pårørende. På den måde er European Diabetes Leadership Forum en platform, vi kan bruge til at række ud efter resultater, vi ikke før kunne nå. Målet er nemlig det samme som altid: At gøre det bedre for medlemmerne af Diabetesforeningen, alle danskere med diabetes og deres pårørende. Det er dem, vi hver dag arbejder for, og dem, vores resultater skal komme til gode. Alle danske diabetikere uanset type børn, voksne og ældre fortjener en forening, der taler deres sag og kæmper for deres rettigheder og muligheder for et godt liv på trods af sygdommen. Det kræver en stærk Diabetesforening. Derfor er det med stor glæde, at vi kan se tilbage på et år, hvor landsindsamlingen Støt Børn med Diabetes igen nåede et højdepunkt med antal indsamlere og resultat. Et år, hvor vi igen har hjulpet utallige mennesker med diabetes via rådgivning, kurser, netværk og motivationsgrupper. Og endnu et år, hvor foreningens mange frivillige kræfter har ydet en uvurderlig indsats for at sikre, at medlemmer over hele landet har lokal opbakning. Der er igen i år grund til at takke på foreningens vegne for det store stykke arbejde, der gøres af Diabetesforeningens frivillige. Det har blandt andre formanden konstateret ved adskillige besøg i lokalforeningerne. Uden den store opbakning fra de mange ildsjæle kunne vi ikke nå de mange resultater lokalt og i hverdagen, som vi gør. Vi glæder os også over, at det har været muligt igen at styrke foreningens faglighed i Med nedsættelsen af tre permanente råd har vi taget afgørende skridt til at kunne tale medlemmernes sag stående på et stærkere fundament af viden.

5 Forord 5 Diabetesforeningen har også søsat et projekt, der skal udligne uligheden i sundhed ved at gøre det lettere for sårbare diabetespatienter at få gavn af sundhedsvæsenets tilbud, og vi arbejder fortsat på at oprette et videnscenter til deling af den nyeste viden om det, der virker, og bringe forskningens resultater hurtigere frem til patienterne. Det vil gøre en forskel for alle danskere med diabetes. Samtidig arbejder vi målrettet for, at Danmark skal have en revideret handlingsplan for diabetes. Den nuværende er fra 2003, som det blev nævnt på, European Diabetes Leadership Forum. Diabetesforeningen vil forsat tilstræbe at udvikle vores medlemstilbud, således at vi også i årene fremover kan øge opbakningen til Diabetesforeningens arbejde, og tilbyde hjælp og støtte til det stigende antal danskere, der dagligt rammes af sygdommen, og deres pårørende. Vi glæder os over et stærkt 2012, og vi ser frem til at bygge videre på resultaterne i Med venlig hilsen På mange måder er Danmark en rollemodel for diabetesbehandling, men det kan gøres endnu bedre. Det kræver bare endnu mere markant ledelse inden for det etablerede system herunder et kulturskifte, således at patienten kommer i centrum. Det kræver endnu mere samarbejde med civilsamfundet herunder Diabetesforeningen og private partnere. Det har de flere end danske diabetikere fortjent, og det arbejder Diabetesforeningen på at gøre til virkelighed. Sluttelig har vi i 2012 øget medlemstallet med til i alt En indsats som vi alle kan være stolte af. Truels Schultz formand for Diabetesforeningen Henrik Nedergaard adm. direktør i Diabetesforeningen

6 6 Delegeretmøde 2012 Delegeretmøde i frivillighedens tegn Delegerede fra hele landet var i maj samlet til delegeretmøde på Radisson Blu H.C. Andersen Hotel i Odense. Det første med Truels Schultz som formand. På delegeretmødet blev regnskabet, som viste et overskud, godkendt. Diabetesforeningens status som en af landets største frivillig-organisationer var tema for dagen, og der blev sat gang i en yderligere udvikling af foreningens stærke frivillige fundament: Drøftelsen af tre arbejdsgrupper under Hovedbestyrelsen, som det tidligere var besluttet at nedsætte, tog meget opmærksomhed på delegeretmødet. En af grupperne skal sætte rammerne for fremtidens frivillige arbejde i foreningen og kommer med sine anbefalinger om bl.a. rekruttering af frivillige og samarbejdsstruktur i Det samme gælder for de to andre arbejdsgrupper, som drejer sig om henholdsvis foreningens internationale arbejde og Hovedbestyrelsens kompetenceudvikling. Den tidligere næstformand i Diabetesforeningen, Ib Brorly, blev hædret med Oscar Jensens Mindelegat for sit mangeårige virke. Sammen om en god sag De frivillige i Diabetesforeningen brænder for diabetessagen og for at yde en indsats for diabetikere over hele landet. Diabetesforeningen er til stede i alle landets kommuner og regioner, hvor næsten 900 mennesker udfører et enormt stykke arbejde for at gøre Diabetesforeningen til en stærk, lokal forankret forening for alle diabetikere og pårørende. Men hvem er de frivillige i Diabe- "Som styrker er der stor politisk gennemslagskraft og respekt om Diabetesforeningen. Sammenhængen går igennem hele foreningen fra hovedbestyrelse til lokalforeninger, frivillige og til de enkelte diabetikere. Det er en styrke". Henning Nielsen, formand for Regionsudvalget Nordjylland

7 Delegeretmøde "Det sociale ved at være i en forening er en styrke, og det er noget af det, der gør os stærke som forening". Anne Petersen, formand for Regionsudvalget Sjælland tesforeningen? De fleste er kvinder, har type 2-diabetes og er mellem 50 og 79 år. Billedet af den typiske frivillige i Diabetesforeningen flugter meget præcist med profilen af det typiske medlem i foreningen. Cirka en fjerdel af de frivillige har type 1-diabetes. Men der er også andre grupper, der vælger at gøre en frivillig indsats. For eksempel har omkring hver tiende frivillig slet ikke diabetes, men er pårørende. Regner man antallet af frivillige ud pr. kommune og pr. lokalforening, har Region Nordjylland flest frivillige, selv om forskellen mellem regionerne ikke er betydelig. Antalsmæssigt er der flest frivillige i Region Hovedstaden, som også er den tættest befolkede region.

8 8 Tættere på medlemmerne Tættere på medlemmerne Kost og hverdag Diabetesforeningens diætister leverer noget af den mest efterspurgte rådgivning både direkte via telefon og mail, men også som undervisere på kurser og som forfattere til Diabetesforeningens populære kogebøger. Især for mennesker med type 2-diabetes er kosten en vigtig faktor i forhold til at leve i balance med sygdommen, og det ses på de største temaer i de mange rådgivninger, diætisterne havde i 2012: De fleste spørgsmål drejer sig nemlig om blodsukkerregulering i forhold til kost og sødemidler og overvægt og vægttab. Diabetesforeningens store viden om kost, diæt og livsstil gør foreningens medarbejdere til eftertragtede deltagere i samarbejder med bl.a. FDB og faglige partnerskaber om fuldkorn og salt. I 2012 deltog de kliniske diætister også i Fødevarestyrelsens kommunikationsgruppe, hvor opgaven var at finde de rigtige måder at formidle de nye officielle kostråd til danskerne. I 2012 udkom dessertbogen: Dessert let og lækkert. Siden livsstil er så fremtrædende en faktor i rådgivningen af mennesker med type 2-diabetes, deltager Diabetesforeningens motionsvejleder i mange aktiviteter, rådgiver, udvikler kurser og underviser på bl.a. uddannelsen af motivationsgruppe-instruktører. Foreningens rådgivning benytter sig også af andre faggrupper som psykologer, læger og sygeplejersker, der besvarer opkald fra medlemmerne, og er tilgængelige via andre kanaler som f.eks. brevkassen i medlemsbladet. Paragraffer og hjælp Socialrådgiverne i Diabetesforeningen hjælper medlemmer med at finde rundt i sociallovgivningen, reglerne for hjælp til at få støtte og kommunikationen med kommune og andre myndigheder. De fremtrædende temaer i rådgivningen var arbejdslivet som kronisk syg, merudgiftsydelsen og henvendelser om begrænsninger i frit valg af udstyr som teststrimler og penkanyler. Flere gange er det nødvendigt for Diabetesforeningens socialrådgivere at hjælpe medlemmer i klagesager. I 2012 skete det blandt andet i sager om kommuners manglende brugerinddragelse og forskellig administration af merudgiftsydelsen. En ankesag afgjorde også, at en forælder til et barn med diabetes har ret til tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med, at barnet skal hjælpes i gang med insulinpumpebehandling. Også foreningens jurister yder medlemmerne støtte og vejledning, blandt andet om de nye kørekortregler, krav og restriktioner i forbindelse med uddannelse og erhverv og håndteringen af børn med diabetes i skolerne. Diabetes på linjen Diafonen blev i 2012 relanceret med navnet Diabeteslinjen. Indholdet er dog det samme: At støtte og hjælpe diabetikere og pårørende til et bedre liv. Ti vejledere, som selv har diabetes inde på livet, har givet gode råd og vejledt om de problemer, den enkelte måtte have brug for at drøfte med en, der selv har erfaring med diabetes. Udover den vigtige generelle erfaringsudveksling har et dominerende

9 Tættere på medlemmerne 9 I 2012 blev det populære panel af erfarne frivillige suppleret med yderligere to vejledere, nemlig to yngre med type 1-diabetes, Tove på 20 og Flemming på 27 år. tema i mange vejledninger i 2012 været usikkerhed efter konsultation hos diabetesbehandleren. Der har været brug for gode råd til en god kommunikation med sin læge. Et helt særligt og længe efterspurgt netværk for voksne type 1-diabetikere så dagens lys i Med udgangspunkt i deltagerne fra de seneste fem års kurser for voksne med type 1-diabetes gik ildsjælen Hanne Yderstræde med en bevilling fra Bayers Drømmefond og støttet af Diabetesforeningen i gang med at oprette regionale netværk for voksne med type 1-diabetes. Det nye tilbud mødte stor opbakning og fungerer i dag med tovholdere, møder og erfaringsudveksling i alle fem regioner. Kurser og netværk Hundredevis af diabetikere børn, unge, voksne, ældre og deres pårørende kom i 2012 på kursus arrangeret af Diabetesforeningen. Kurserne spænder vidt fra de traditionelle kurser for børnefamilier over ungdomskurser for teenagere og kan-selv-kursus for de årige til temadage for teenageforældre og ugekurser for voksne med type 1-diabetes og deres pårørende. Et særligt samarbejde med efterskolen Skolen for Gastronomi, Musik og Design i Vejle gjorde det i 2012 muligt for klasses elever med diabetes at tage et år på efterskole med ekstra opbakning i forhold til diabetessygdommen. Analyser og undersøgelser I bestræbelserne på at komme endnu tættere på medlemmerne gennemfører Diabetesforeningen løbende analyser om aktuelle emner. Det kan være interview om f.eks. behov og forventninger til Diabetesforeningen, så foreningens tilbud kan målrettes bedre, men også webbaserede spørgeundersøgelser til et større antal medlemmer gennemføres. I 2012 blev det lettere med oprettelsen af Diabetespanelet. Panelet består af omkring medlemmer, som har sagt ja til at hjælpe foreningen ved at deltage i undersøgelser om aktuelle emner via mail. Panelet vokser hele tiden, fordi man kan melde sig til via hjemmesiden. I 2012 foretog Diabetesforeningen blandt andet en undersøgelse om medlemmernes oplevelser af det medicinske udstyr, de får stillet til rådighed, herunder omfanget af problemer med penkanyler. Også en undersøgelse om medlemmerne får tilstrækkelige øjenundersøgelser blev gennemført støttet af Norvartis, ligesom Novo Nordisk støttede en undersøgelse om forekomsten af akut lavt blodsukker (hypoglykæmi), og hvordan det påvirker hverdagen for diabetespatienter.

10 10 Tættere på danskerne Tættere på danskerne Støtten fra danskerne er hele grundlaget for Diabetesforeningens arbejde. Ved udgangen af 2012 havde foreningen næsten medlemmer, og en del af dem ønsker at bidrage yderligere til foreningen som støttemedlemmer. Det betyder, at de vælger at støtte foreningen med et fast månedligt beløb f.eks. 50 eller 75 kroner i stedet for det årlige medlemskontingent. Pengene er et vigtigt bidrag til Diabetesforeningens indtægter og dermed til at rådgive og støtte diabetikere og deres pårørende. I 2012 arrangerede Diabetesforeningen for første gang motionsløbet Sund på Cykel i Odense. 128 deltagere cyklede en tur for den gode sag. Også Diabetesforeningens skrabelotteri er en vigtig indtægtskilde for foreningen. Traditionelt er skrabelodderne blevet solgt på gader og stræder. For at øge salget af skrabelodder valgte vi i 2012 desuden at sende lodder til udvalgte medlemmer pr. brev. Det var en stor succes med flere end solgte lodder i løbet af efteråret. Marketingchef Søren Biune overrækker hovedgevinsten, en VW up!, til vinderen af skrabelodsspillet 2012, Henning Børresen fra Nykøbing Sjælland. Vi håber, at endnu flere lokalforeninger og børneungegrupper vil bakke op om salget af skrabelodder i 2013 og mobilisere sportsklubber, spejdere, skoler mv. til at understøtte salget lokalt, ligesom alle frivillige skal være velkomne til selv at sælge lodder i forbindelse med deres lokale arrangementer.

11 Tættere på danskerne 11 Diabetesforeningen udvikler hele tiden fordelene ved at være medlem. I 2012 indgik foreningen som eksempel samarbejde med to rejsearrangører, så medlemmer kan opnå fordelagtige rabatter på ferier og weekendophold og eventuelt komme på rejser arrangeret kun for Diabetesforeningens medlemmer. I 2012 var en gruppe medlemmer således på en ti-dages safari i Sydafrika, hvor der var taget særlige hensyn i forhold til f.eks. kosten, og hvor en diabetessygeplejerske deltog under hele rejsen. Nye diabetikere skal møde Diabetesforeningen Alle mennesker med diabetes skal kende til de mange muligheder for støtte, som Diabetesforeningen tilbyder. Især nye diabetespatienter skal have mulighed for at vælge et medlemskab af Diabetesforeningen og få hjælp til at leve i balance med sygdommen. To projekter i 2012 har sat fokus på, at nydiagnosticerede diabetikere får kendskab til Diabetesforeningen, når de kommer til lægen eller på ambulatoriet. Det første har målrettet information til de sygeplejersker, som hos mange praktiserende læger står for diabeteskonsultationerne. Samtlige konsultationssygeplejersker har modtaget en prøvepakke med materialer fra Diabetesforeningen, som kan supplere behandlingen af patienter med diabetes og være en hjælp for den enkelte diabetiker. Indtil videre har flere end konsultationssygeplejersker bestilt yderligere materiale, som behandlere kan bruge i dialogen med patienterne og dermed også give et indtryk af Diabetesforeningens tilbud. Det andet var et pilotprojekt, hvor lokalforeningen i Svendborg i samarbejde med to pensionerede sygeplejersker og en studerende har besøgt samtlige praksisog speciallæger i kommunen med et udvalg af Diabetesforeningens materiale. Formålet var igen at øge kendskabet til foreningens tilbud hos dem, der møder patienterne direkte, nemlig behandlerne. De frivillige blev modtaget meget positivt, og pilotprojektet blev udvidet til også at omfatte Gentofte og Odense Kommuner. Projektet evalueres i Interaktiv læring og støtte Diabetesforeningen indledte i 2012 en serie med små film, som kan hentes på nettet, og bringer konkret viden om hverdagens situationer med diabetes ud til interesserede. Den første serie handlede om fedtstoffer. Her forklarer og demonstrerer en af Diabetesforeningens diætister, hvordan du reducerer brugen af fedt, når du laver mad og giver kontante svar på, om diabetes betyder, du skal undvære flæskesteg og sovs fremover. >

12 12 Tættere på danskerne Diabetes & Kulhydrattælling er baseret på de billedkort til kulhydrattælling, som Diabetesforeningen udgav for nogle år siden. Den henvender sig særligt til type 1-diabetikere, som skal holde styr på kulhydraterne i kosten for at kunne dosere insulinen korrekt. Over brugere hentede Diabetes & Kulhydrattælling i Klinisk diætist Lisa Heidi Witt fortæller om fedtstoffer i Diabetesforeningens interaktive læringsfilm. Filmene henvender sig primært til mennesker, som netop har fået diagnosen type 2-diabetes. På de tre måneder, den første filmserie var tilgængelig i 2012, gennemførte knap modulet og knap 700 den medfølgende quiz. Applikationer (apps) til de smartphones, som flere og flere danskere bruger, kan være et godt værktøj til at lære mere om sin diabetes og holde bedre øje med sygdommen i sin hverdag. I 2012 lancerede Diabetesforeningen to apps Diabetes & Kulhydrattælling og Dia+. Dia+ er inspireret af Diabetesbarometeret. Den er særligt rettet mod mennesker med type 2-diabetes, men kan bruges af alle med diabetes. Det lille program kan holde styr på dit blodsukker, kolesterol, blodtryk og BMI. Værdierne kan indtastes på mobiltelefonen, så du kan følge udviklingen over tid og i forhold til de anbefalede værdier. Der er også en påmindelsesfunktion, så din mobiltelefon giver et bip, når du eksempelvis skal tage din medicin eller måle dit blodsukker. Omkring brugere hentede Dia+ i En praktisk app til dig med type 2-diabetes Download allerede nu

13 Tættere på danskerne 13 Stor opmærksomhed om landsindsamlingen Den tredje landsindsamling blev gennemført søndag den 3. juni, og igen lykkedes det indsamlere i 79 kommuner over hele landet at løfte resultatet til det hidtil bedste. I alt mere end 1,4 millioner kroner blev samlet ind til Diabetesforeningens arbejde med at støtte børn, der får diabetes, og deres familier. I 2012 blev der skabt yderligere opmærksomhed om Landsindsamlingen Støt Børn med Diabetes med tvspots på TV2 Charlie. Flere end indsamlere gav et par timer af deres søndag til at samle ind til det gode formål. I 2012 gennemførte Diabetesforeningen tre regionale kurser for 0-7-årige og deres familier, tre kurser for 8-12-årige og deres familier samt et kursus for børn og familier med diabetes og cøliaki. I alt deltog 330 mennesker i årets børnefamiliekurser. De indsamlede penge yder et vigtigt bidrag til børnefamiliekurserne. Landsindsamlingen kræver mange ressourcer i lokalforeningerne, som yder en stor indsats for at sørge for både lokal opmærksomhed og for, at der er indsamlere på gaden. Daniel Højrup Hansen og Marc Nieleboch til SBD I Vejle havde 20-årige Daniel Højrup Hansen selskab af sin ven, Marc Nieleboch, på indsamlingsruten. Mens Daniel selv har type 1-diabetes, kendte vennen kun sygdommen på anden hånd: - Det er en vigtig sag, og jeg har selv flere i min omgangskreds, der har sygdommen. Jeg synes, at det kniber med bevågenheden i medierne. Man læser oftere om andre, alvorlige sygdomme, så alt for mange ved ikke, hvor alvorlig en sygdom diabetes er, sagde Marc Nieleboch.

14 14 Støtte til et liv i balance Særlige projekter Ind i kampen mod ulighed I samarbejde med Steno Center for Sundhedsfremme og Region Syddanmark igangsætter Diabetesforeningen et projekt, der skal skabe mulighed for at nå nogle af de mest sårbare patienter i sundhedssystemet. Dem, der grundet sociale årsager, ikke får gavn af de værktøjer, som bruges til at give andre patienter hjælp til at få en bedre egenomsorg. Diabetesforeningen fik i ,4 millioner kroner af Sundhedsstyrelsen til projektet. De skal bruges til i de kommende år at videreudvikle eksisterende sundhedspædagogiske værktøjer, så det kan anvendes til sårbare diabetespatienter, som ikke kan bruge sundhedsvæsenets eksisterende tilbud. Ny udvikling af motivationsgrupper Diabetesforeningens motivationsgrupper har siden 2001 været et populært tilbud til mennesker med type 2-diabetes, der ønsker at lære mere om kost, motion og være sammen med andre om at ændre på livsstilen. I 2012 blev der gennemført 70 forløb med i alt 841 deltagere fordelt over det meste af landet, alle ledet af frivillige instruktører uddannet af Diabetesforeningen. Nu sætter Københavns Kommune og Diabetesforeningen i fællesskab turbo på udviklingen af motivationsgrupperne som et tilbud til type 2-diabetikere, der har gennemført et rehabiliteringsforløb i et af Københavns fem forebyggelsescentre. Med en bevilling på knap en halv million kroner skal de københavnske motivationsgrupper udvides og udvikles, I køkkenet i Diabetesforeningens motivationsgruppe i Sakskøbing. så borgere med type 2-diabetes kan fortsætte i en motivationsgruppe efter at have været igennem et kommunalt rehabiliteringsforløb. Det skal være med til at støtte borgere med type 2-diabetes og deres pårørende i at leve godt med sygdommen. Nedsættelse af tre faglige råd I 2012 styrkede Diabetesforeningen fagligheden markant med nedsættelse af tre permanente råd. Udover at styrke fagligheden er rådene en ny og mere dynamisk måde at sikre inspiration til Diabetesforeningens arbejde og en måde at udvide de vigtige netværk, som Diabetesforeningen i forvejen lægger stor vægt på at pleje. Rådene Diabetesrådet, Forebyggelsesrådet og Forskningsrådet har eksperter fra mange forskellige dele af sundhedssektoren samt en person med diabetes. Diabetesforeningens Videnscenter I 2012 kom Diabetesforeningen et stort skridt nærmere

15 Støtte til et liv i balance 15 realiseringen af et webbaseret internationalt videnscenter kaldet IDKC (International Diabetes Knowledge Center), som henvender sig til sundhedsprofessionelle med henblik på at bedre behandlingen for den enkelte. Når konceptet er færdigudviklet, er det meningen, at videnscentret fungerer som én web-indgang til al den relevante diabetesfaglige viden, som f.eks. kommunale sundhedscentre har brug for. Brugerne efterspørger en biblioteksfunktion, en platform til at indrapportere og dele gode eksempler på behandling og en model for at reducere den til tider lange vej fra forskningsresultat til anvendelse. Gang i gåtræningen Diabetesforeningen indgår som strategisk partner i flere forskningsprojekter her iblandt Dansk Center for Strategisk Forskning i Type 2-diabetes, kaldet DD2. Et delprojekt fra DD2 påkaldte sig massiv opmærksomhed i Ny forskning viste, at mennesker med type 2-diabetes kan opnå store helbredseffekter ved at gå intervalgang. Flere forsøg med at bruge intervalgang som tilbud til type 2-diabetikere er i gang i kommuner, og der arbejdes på at udvikle en applikation til smartphones, så endnu flere kan få glæde af den effektive træningsform uden nødvendigvis at skulle være tilknyttet et kommunalt tilbud. Diabetesforeningen vil bruge erfaringerne fra projektet til at finde den bedste model i forhold til Internationalt Diabetes Videnscenter, som netop skal finde veje til, hvordan vejen fra forskning til praktisk brug i f.eks. sundhedscentre forkortes. Jerry Ritz, Hørsholm, er en af dem, der har taget intervalgang op.

16 16 Vi taler diabetikernes sag Vi taler din sag Merudgiftsydelsen strammes op Lige før jul 2012 vedtog Folketinget nye regler for førtidspension og fleksjob. I reformen indgik også ændringer af reglerne for Servicelovens 100, den såkaldte merudgiftsydelse, som mange diabetikere bruger til at få dækket ekstra omkostninger ved deres sygdom som f.eks. udgifter til kost, transport til behandling og lignende. Fremover reguleres den såkaldte bagatelgrænse for at få støtte efter paragraffen i takt med prisudviklingen, ligesom diabetespatienter fremover får udbetalt en hjælp, der rundes op til nærmeste beløb deleligt med 100, når de samlede ekstra udgifter er større end 500 kr. om måneden. Diabetesforeningen holder skarpt øje med, at kommunerne administrerer ordningen, så diabetespatienter ikke oplever forskelsbehandling. Nye regler for kørekort Et nyt EU-direktiv med skrappe regler for diabetikeres mulighed for at få og beholde retten til at køre bil trådte i kraft i Forvirring om reglerne frustrerede mange diabetikere rundt om i landet, og der var sågar mennesker, der uberettiget mistede deres kørekort. Efter pres fra Diabetesforeningen og flere fremtrædende eksperter, har Sundhedsstyrelsen indvilget i at gennemgå den vejledning, der i første omgang er blevet sendt ud til lægerne om de nye kørekortregler. Vejledningen angiver blandt andet, at også nye medicintyper, der ikke umiddelbart giver risiko for lavt blodsukker, skulle medføre, at brugerne skulle være omfattet af de strengere regler. Diabetesforeningen kæmper fortsat mod, at diabetikere oplever urimelige krav for at kunne få og beholde kørekort. Socialt set Rod i kørekortregler kostede Morten jobbet Af Helen H. Heidemann Journalist i Diabetesforeningen Fotograf Bjarke Ørsted - Da jeg modtog afslag på fornyelse af mit store kørekort, kørte jeg ud til min arbejdsgiver og satte bussen i garagen. Så stod jeg uden job, fortæller Morten Nielsen. Morten Nielsen, der har type 2-diabetes, mistede sit store erhvervskørekort, men fik det tilbage efter at have klaget til politiet over afgørelsen. Hans job som chauffør har han til gengæld ikke fået igen. F ørst troede Morten Nielsen, at alt var i den skønneste orden. Han læste flygtigt brevet fra Nordsjællands Politi, hvor der stod, at hans ansøgning om fornyelse af kørekort til gruppe 1 var imødekommet. - Jeg åndede lettet op og ringede og accepterede deres afgørelse. Senere på dagen fik han læst videre på brevet, og det gik op for ham, at han godt nok havde fået fornyet sit almindelige kørekort, men havde mistet sit store erhvervskørekort i gruppe 2. - Jeg blev dybt chokeret. Hele mit fundament skred på et øjeblik. Jeg var i fuldstændig afmagt. Hvad fanden gør jeg nu, tænkte jeg. Morten Nielsen, der er 51 år, erhvervschauffør og bor i Helsingør, kontaktede sin fagforening 3f og Diabetesforeningens redaktion og besluttede sig for at anke afgørelsen. Han har type 2-diabetes, men afgørelsen kom som en bombe for både ham og hans diabeteslæge på sygehuset. - Det kom jo helt bag på mig, for min diabeteslæge havde sagt, at der ikke ville være problemer. Jeg har aldrig haft lavt blodsukker og får ikke insulin, så diabetesattesten var uden anmærkninger fra lægens side. Morten Nielsens diabetes er til gengæld ikke så velreguleret, som han godt kunne ønske sig, da hans langtidsblodsukker (HbA1c) længe har ligget på omkring ni. - Så jeg troede, det var derfor, jeg havde mistet kørekortet. Men det var det ikke. Morten Nielsen får GLP-1-medicinen Victoza, og det var her, problemet opstod. Sammenlignes med insulin Diabetikere, der får medicin, der kan medføre hypoglykæmi (lavt blodsukker) kan nemlig kun i ganske særlige tilfælde få kørekort til lastbil og bus. I Sundhedsstyrelsens vejledning til de kørekortregler, der trådte i kraft 1. januar i år, fremgår det af en fodnote, at GLP-1-analoger og DPP4-hæmmere mv. kan give hypoglykæmi. GLP-1-analoger er Victoza, Byetta og Bydureon. DPP4-hæmmere er Januvia, Galvus, Onglyza og Trajenta samt kombinationer af disse med metformin. Disse medicintyper bliver i vejledningen altså sidestillet med insulin og sulfonylurinstof kaldet SU-medicin. - Men jeg mener ikke, man kan sidestille GLP-1 og DPP4-hæmmere med insulin, siger professor, overlæge, dr.med. Sten Madsbad fra Hvidovre Hospital. - I England anbefaler man netop, at for eksempel chauffører bruger de to præparater i stedet for insulin og SU-medicin, da risikoen for hypoglykæmi nærmest er ikke-eksisterende, siger han. Hele mit fundament skred på et øjeblik. Jeg var i fuldstændig afmagt Morten Nielsen Dette var også praksis i Danmark, indtil den nye kørekortvejledning trådte i kraft. Diabetesforeningen tog allerede i foråret spørgsmålet op i Sundhedsstyrelsens Diabetesstyregruppe og bakkes op af flere diabeteseksperter i, at GLP-1 og DPP4-hæmmere ikke kan sidestilles med insulin. Sundhedsstyrelsens chef for Tilsyn og Patientsikkerhed, Anne Mette Dons, har over for Diabetesforeningens faglige tidsskrift Behandlerbladet i april påpeget, at GLP-1-analogerne og DPP4-hæmmere også kan give lavt blodsukker, men langt sjældnere end insulin. Det er derfor, sammenligningen kun nævnes i en fodnote, forklarede hun. Hun understregede også, at patienter på den type medicin underlægges de samme kørekortregler som dem, der får insulin og SU-medicin, men sagde: - Får man GLP-1 eller DPP4-hæmmere er det ikke ensbetydende med, at man ikke kan få stort kørekort. Slet Socialt set ikke. Det skal ikke tolkes så rigidt. Det er altid en konkret vurdering. Fik kørekortet igen, men ikke jobbet Da Morten Nielsen klagede til politiet over afgørelsen, fik han sit store erhvervskørekort fornyet. Han fik sit almindelige kørekort fornyet for fem år og sit store erhvervskørekort for tre år, efter hans sag havde været til fornyet vurdering i Sundhedsstyrelsen. Fra Morten Nielsen søgte om fornyelse af sit erhvervskørekort i juni, til han fik det igen i slutningen af oktober, var der gået omkring fem måneder. Men jobbet har han stadig ikke fået. - Da jeg modtog afslag på fornyelse af det store kørekort, kørte jeg ud til min arbejdsgiver og satte bussen i garagen. Så stod jeg uden job, og jeg har stadig ikke noget arbejde. Morten Nielsen overvejer derfor at anlægge et civilt søgsmål i forhold til sin mistede indkomst. - Jeg synes jo, min sag viser, at reglerne administreres, som vinden blæser. Jeg har mistet mit arbejde på grund af det her og ved ikke, om jeg får et nyt. Det er mit eksistensgrundlag, jeg har mistet og måske helt uden grund? Det virker, som om der er et meget uklart lovgrundlag, som er åbent for fortolkning. 40 diabetes november 2012 diabetes november Læs mere på side 42 Kontakt Diabetesforeningen Diabetesforeningen følger udviklingen omkring kørekortreglerne tæt, bl.a. i Diabetesstyregruppen under Sundhedsstyrelsen. Diabetesforeningen opfordrer medlemmer, der står i en lignende situation som Morten Nielsen til at kontakte jurist Charlotte Rulffs Klausen i sekretariatet på crk@diabetes.dk eller tlf

17 Vi taler diabetikernes sag 17 Socialt set Sundhedsstyrelsen: Kanyle-problem måske løst Uhørt mange har indberettet penkanylen af mærket Klinion til Sundhedsstyrelsen, som dog håber, at problemet nu er løst. Diabetesforeningen opfordrer alle, der oplever problemer, til fortsat at indberette til styrelsen og klage til kommunen. Af Michael Korsbæk Journalist i Diabetesforeningen nækkede og bøjede kanyler, tilstoppede kanyler og smerter og blå mærker er nogle af de gener, som Kdiabetikere mange steder i landet har oplevet ved at bruge penkanylen Klinion fra leverandøren Mediq. Sundhedsstyrelsen har fået i alt 20 indberetninger om kanylen, og det betegner enhedschef for Forbrugersikkerhed i Sundhedsstyrelsen, Henrik G. Jensen, som en stor sag. - Ingen kan leve med den reklamationsrate, vi har set. Det er vi bestemt ikke tilfredse med, siger han. Mediq Danmark udsendte den 7. maj en sikkerhedsmeddelelse på vegne af producenten af Klinion penkanyler, og i august ændrede fabrikken sin produktion af Klinion penkanyler. Produktionen foregår nu på en anden maskine, og der er indført en bedre overvågning af produktionsprocessen. I oktober fik styrelsen kun en enkelt mindre alvorlig indberetning, hvorfor Henrik G. Jensen er optimistisk: - Vi tror faktisk, problemet nu er løst, siger han. Henrik G. Jensen oplyser, at Sundhedsstyrelsen også har modtaget indberetninger på penkanyler af andre mærker end Klinion, men de er ganske få. Han roser diabetikerne for at være aktive og indberette fejl og opfordrer til fortsat opmærksomhed: 48 diabetes november Man skal ikke bare sidde det overhørig, hvis man oplever problemer. Så skal man indberette til os, fastslår han. Konsekvenser for behandling Socialrådgiver Signe Hasseriis, chef for Diabetesforeningens Rådgivning, glæder sig over, hvis ændringen af produktionen af Klinion penkanyler viser sig at løse problemerne: - Det er stærkt urimeligt, at danske diabetikere har skullet leve med de defekte kanyler. Knækkede kanyler og tilstopninger, smerter og blå mærker er ikke noget, man skal finde sig i. Signe Hasseriis har talt med mange diabetikere, som har døjet med problemer, siden mange kommuner rundt omkring i landet har begrænset diabetikeres valgmuligheder i forhold til f.eks. at vælge penkanyler: - Nogle har oplevet alvorlige gener, som har haft konsekvenser for deres livskvalitet og diabetesbehandling. Det er ikke i orden, fastslår Signe Hasseriis, som understreger, at Diabetesforeningen fortsat vil holde skarpt øje med, om problemerne med defekte penkanyler er løst. Vil du indberette en fejl? Klik ind på Dernæst Indberetning af hændelser, dernæst Sundhedspersonales og brugeres indberetning og til sidst Indberetningsskema til hændelser med medicinsk udstyr for sundhedspersonale og brugere så kommer du frem til det skema, du skal bruge for at indrette en eventuel fejl. Problemer med penkanyler De kommunale udbud, som begrænser diabetikeres valg af udstyr, giver store problemer mange steder i landet. Især en bestemt kanyle af mærket Klinion, som mange kommuner har som første- og nogle gange eneste valg i deres sortiment, giver mange brugere gener som blå mærker og smerter samt tilstoppede og knækkede kanyler. Kanylen tegner sig for omkring 70 procent af indberetninger om fejl til Sundhedsstyrelsen, og i sommeren erkendte importøren for første gang, at der var fundet fejl på enkelte partier af kanylen. Selv om Sundhedsstyrelsen og importøren mente, at problemerne ville være løst med den rettede fejl, er klagerne fortsat med samme hyppighed til Diabetesforeningens rådgivning. Diabetesforeningen fortsætter med at kæmpe for, at diabetikere kan få medicinsk udstyr, som har høj kvalitet, og som er trygt at bruge. Fodterapi i fokus Efter konflikten på fodterapiområdet blev løst, har meget ændret sig. Der er indført en ny såkaldt fodstatus for diabetikere og en opdeling af patienter i risikogrupper, der bestemmer antallet af tilskudsberettigede behandlinger. Diabetesforeningen er stærkt optaget af, at alle diabetikere får kontrolleret deres fødder med henblik på at forebygge udviklingen af fodsår, neuropati og i sidste ende invaliderende amputationer. I 2013 forhandler regionerne og fodterapeuterne en ny overenskomst og evaluerer på erfaringerne fra den aftale, som har været gældende siden konflikten. Diabetesforeningen følger sagen tæt. Revurdering af diabetesmedicin Tilskuddet til forskellige typer af diabetesmedicin har i 2012 været behandlet af Medicintilskudsnævnet. Processen med at revurdere tilskud til diabetesmedicin begyndte i januar 2012 og er endnu ikke afsluttet. Diabetesforeningen følger sagen tæt og har bidraget med adskillige høringssvar og indspil. Det er af afgørende betydning for diabetikere i Danmark, at tilskudssystemet fortsat er indrettet på en måde, så lægen frit kan vælge den mest optimale behandling til den enkelte patient. Derfor følger Diabetesforeningen processen tæt og kæmper for diabetespatienters fortsatte adgang til den optimale behandling.

18 18 Vi taler diabetikernes sag I kontakt med medlemmer og interessenter Udover publikationer, kogebøger, patientvejledninger og pjecer kommunikerer Diabetesforeningen aktivt både med medlemmer, fagmedlemmer, interesserenter og alle interesserede danskere. Dette ved hjælp af et bredt udvalg af medier herunder blade, nyhedsbreve og sociale medier. diabetes.dk I 2012 tog diabetes.dk endnu et skridt hen imod at blive danskernes foretrukne ressource for alt vedrørende diabetes. Det ses ikke mindst på den fortsatte vækst i antal besøgende på siden, som steg til over fordelt på flere end unikke besøgende. Det er en stigning på 41 procent i forhold til De besøgende så også flere sider på diabetes.dk, hvor flere end 5,1 millioner sider blev vist i løbet af året. De mest besøgte områder på diabetes.dk afspejler det omfattende indhold, der findes på siden: Både Velværekøkkenet, Fakta om diabetes og Livet med diabetes kom op på omkring én million sidevisninger hver især. Forsiden af diabetes.dk blev vist i alt gange i Blade og nyhedsbreve Medlemsbladet diabetes udsendes fire gange årligt til alle medlemmer med et varieret indhold af forskning, nye tendenser inden for behandling og livet med diabetes, gode råd om bl.a. kost og motion og nyheder fra det politiske liv med relation til diabetes. Behandlerbladet henvendt til læger, sygeplejersker og andre i sundhedssystemet med faglige og videnskabelige artikler udkommer to gange årligt i eksemplarer samt i en særudgave i forbindelse med konferencen Diabetes Update. Indsats, som er særlig henvendt til Diabetesforeningens mange frivillige med erfaringsudveksling og inspiration, udkommer to gange årligt til alle frivillige. Nyhedsbrevet DiabetesLiv kommer gange årligt med tips, opskrifter, de vigtigste nyheder og andre interessante aspekter af livet med diabetes. Nyhedsbrevet er for alle og sendes pr. mail til næsten modtagere. Nyhedsbrevet DiabetesNews udkom to gange eksklusivt til Diabetesforeningens fagmedlemmer i 2012.

19 Vi taler diabetikernes sag 19 Massemedier Diabetesforeningen gør en aktiv indsats for at markere både diabetessagen og foreningen i medierne. Målet er dels at holde diabetes højt på danskernes dagsorden og dels at øge kendskabet til foreningen. I 2012 var Diabetesforeningen i alt omtalt gange i medierne. Omsat til kroner svarer det til, at der skulle købes annoncer for 19,6 millioner kroner for at nå samme opmærksomhed. Det er en fremgang på 25 procent i forhold til året før en fremgang som primært skyldes, at EDLF-konferencen affødte god medieomtale i meget store medier. Forskning: Er der en sammenhæng mellem D-vitamin og diabetes? Sociale medier og chat Diabetesforeningen rykker frem på Facebook, hvor nyhederne fra foreningen mangedoblede sin udbredelse i Ved udgangen af 2012 nåede nyhederne fra Diabetesforeningens Facebook-side gennemsnitligt knap unikke brugere dagligt. De mest sete historier på Facebook-siden i 2012 var om skolestart for børn med diabetes og om landsindsamlingen Støt Børn med Diabetes var også året, hvor Diabetesforeningen fik en tilstedeværelse på Twitter, hvor korte beskeder sendes rundt mellem brugerne. diabetesdebat.dk er Diabetesforeningens chatforum på internettet, hvor brugere deler gode råd om livet med diabetes, hjælper og støtter hinanden og stiller spørgsmål. I alt unikke besøgende brugte diabetesdebat.dk i 2012 og så i alt langt over sider på debatforummet. BRØDRENE KOCH: FÅ FISK MED MASSER AF D-VITAMIN OPSKRIFTER FYLDT MED D-VITAMIN DANSKERNE VIL IKKE HAVE BERIGEDE FØDEVARER annons familie DK Sida 1 Ved ændringer ring venligst på tlf Diabetesforeningen, Rytterkasernen 1, 5000 Odense C Tryg og sikker blodsukkermåling med FreeStyle familien Ingen kodning Lille bloddråbe Store tydelige tal Nøjagtige resultater 1, 2 TEST AF MOTIONSREDSKABER SIDE 44 TEMA 1. John Paul Lock, M.D., Ronald Brazg, M.D., Robert M. Bernstein, M.D., Elizabeth Taylor, M.S., CDE, Mona Patel, B.S., Jeanne Ward, B.S., Shridhara Alva, Ph.D., Ting Chen, Ph.D., Zoë Welsh, M.Sc., Walter Amor, B.Sc., Claire Bhogal, M.Sc. and Ronald Ng, Ph.D. Diabetes Technology & Therapeutics, Volume 13, Number 1, Clinical Evaluation of a Faster, Smaller Volume Blood GlucoseTest Strip Based on TrueMeasure Technology White paper. Abbott Diabetes Care, Alameda, CA. Data on file. FreeStyle and related brand marks are trademarks of Abbott Diabetes Care Inc. in various jurisdictions. Rev.1OKT/2011Doc.NO13 diabetes DESSERTER TIL NYTÅRET Side 37 D-VITAMINER MOD DIABETES? Morten mistede kørekortet og jobbet som chauffør Forskning: Er der en sammenhæng mellem D-vitamin og diabetes? Brødrene Koch: Få fisk med masser af D-vitamin Opskrifter fyldt med D-vitamin Danskerne vil ikke have berigede fødevarer BEHANDLING Side 40 FEBRUAR 2013 PAS PÅ DINE TÆNDER OG FÅ ET BEDRE BLODSUKKER SIDE 34 BEHANDLING diabetes NOVEMBER 2012 Skal det være light? Få svar på spørgsmål om light-sodavand Skyggebørn SPORTEN GØR MIG FRI Sådan hjælper du dit raske barn Bjarne Laursen, 21 år, har type 1-diabetes og spiller Ultimate Frisbee Side 10 Side 28 Side 24 MAVEPROBLEMER? Overset følgesygdom kan behandles Side 18

20 20 Diabetes Update 2012 Diabetes Update 2012 Diabetesforeningen markerer Verdens Diabetes Dag den 14. november ved blandt andet at holde den tværfaglige konference, Diabetes Update; i 2012 i Tivoli Congress Center i København. Omkring 250 deltagere fik faglige input fra en række oplægsholdere og blev præsenteret for de nyeste redskaber til diabetesbehandling fra virksomhedsstande. Behandlerbladet DIABETESFORENINGEN UPDATE 2012 Stor interesse samlede sig om præsentationen om brugen af intervalgang i træning af mennesker med type 2-diabetes, hvor de foreløbige resultater fra afprøvningen i flere kommuner blev fremlagt. Emner som bl.a. den nyeste forskning inden for kost, diabetikeres øgede risiko for paradentose og videndeling i form af Dansk Voksen Diabetes Database (tidligere NIP Diabetes) og planerne for etableringen af Internationalt Diabetes Knowledge Center (IDKC) i Diabetesforeningen var også på programmet i løbet af dagen. DIABETESFORENINGEN UPDATE 2012 Behandlerbladet 2012 Behandlerblad update 2012.indd 1 29/11/ Diabetes Update er i særdeleshed henvendt til Diabetesforeningens fagmedlemmer, der får rabat på deltagelsen, men er åben for alle, der har en faglig interesse i diabetes. Det kan udover læger, sygeplejersker og diætister også f.eks. være medarbejdere fra kommuner, regioner og organisationer, som arbejder med diabetes eller diabetespatienter. 2012