P a r l ø b e t. Midtnordjyllands kreds. Annonce side 3: Ny kredsformand søges! Viborg, Skive, Morsø og Thisted Kommuner. FOTO Knud Erik Jensen

Transkript

1 P a r l ø b e t FOTO Knud Erik Jensen Annonce side 3: Ny kredsformand søges! Midtnordjyllands kreds Viborg, Skive, Morsø og Thisted Kommuner NOVEMBER 2016

2 Kære kredsmedlemmer. Siden sidst har vi haft nogle gode og velbesøgte medlemsmøder med synsproblemer, hjernetræning og dans på dagsordenen. Og tilsvarende har Parkinsonskolen haft to meget vellykkede kursusdage, hvor vi senest havde ikke færre end 90 deltagere til et foredrag med overlæge Kristian Winge, der fortalte om den nyeste viden om Parkinsons sygdom. Alt dette vil vi gerne holde liv i, og det forudsætter, at nogle blandt vores medlemmer vil være med til at finde ideer og forslag og også føre dem ud i livet. Det handler både om møder, foredrag, sociale aktiviteter og hvad man ellers har på hjerte, og plejer skal ikke være nogen begrænsning. Derfor har kredsbestyrelsen i dette blad indrykket en annonce efter en ny kredsformand, når jeg nu har besluttet at stoppe efter 10 år som formand. Vi håber, at det får nogle til at melde sig på banen til generalforsamlingen tirsdag den 4. april I sidste nummer af Parløbet havde vi en meget positiv og livsbekræftende beretning fra Else og Erik om deres håndtering af Elses alvorlige sygdom. Det vil vi gerne i dette nummer følge op med en lige så positiv fortælling om Karen-Bodil, der trods alle odds stadig bevarer overskud og energi til at pleje sine mange talenter. Ellers afspejler dette nummer af Parløbet, at tiden nu er mere til julefrokoster end møder og foredrag. Men vi vender tilbage med flere gode arrangementer i Parløbet, der kommer igen i februar Deadline for indlæg til redaktøren er 20. januar. De bedste hilsner med ønsket om en glædelig jul og et godt nytår Willy Mathiesen. 2

3 ANNONCE Vil du være med til at fortsætte og udvikle aktiviteter i vores regionale afdeling af Parkinsonforeningen? Har du lyst og tid til at gøre en indsats, der giver mening for dig selv, og som er til glæde for mange Parkinsonramte og pårørende? Vil du gerne træffe og lære mange søde mennesker at kende? Er du åben for et konstruktivt samarbejde og hyggeligt samvær med gode kolleger i kredsbestyrelsen? Hvis ja til nogle af disse spørgsmål, så er du eller en du vil foreslå -måske den person, som vi leder efter til at stille op som kredsformand for Midtnordjyllands kreds, da vi ikke længere kan overtale vores formand gennem 10 år til at fortsætte. Kredsen omfatter det tidligere Viborg amt, og vi har ca. 250 medlemmer. Som kredsformand er du selv med til at tilrettelægge og prioritere aktiviteten. Vi har indtil nu satset på 4 årlige bestyrelses- møder, 3-4 kredsarrangementer plus generalforsamling og en forårsudflugt samt udgivelse af Parløbet. Men du og bestyrelsen er bestemt ikke bundet af plejer, og nye øjne og ideer er mere end velkomne.som kredsformand er du medlem af hovedbestyrelsen, som er foreningens øverste myndighed og mødes 3 gange om året. Her er du med til beslutte de overordnede retningslinier for Parkinsonforeningen. Arbejdet som frivillig formand er ulønnet, men med udgifter betalt Ring endelig til Willy Mathiesen, hvis du vil vide mere 3

4 VIBORGKLUBBEN VIBORGKLUBBEN VIBORGKLUBBEN JULEFROKOST FREDAG DEN 2. DECEMBER, kl indbyder vi igen til årets traditionelle julefrokost i cafeen på CKU, Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Med hjælp fra gode kræfter blandt vores medlemmer er menuen som sædvanlig gode, hjemmelavede danske juleretter lige fra sild til ris a la mande og kaffe med sødt. Og der skal også være plads til julesange, bankospil og måske en julehistorie? Så medbring en pakke til præmiebordet til en værdi af max. 25 kr. Prisen for det hele er 100 kr. incl. øl, vand, snaps og kaffe. Tilmelding senest den 26. november til Ingelise Færch, eller ifaerch@hotmail.com -o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o- ÅBEN CAFE Efter nytår fortsætter vi med ÅBEN CAFE sidste tirsdag kl i hver måned. Dvs. tirsdag den 31. januar og tirsdag den 28. februar Vi mødes uden dagsorden i cafeen på CKU til kaffe, kage og en snak om alt det, som vi har på hjerte. Pris: 20 kr. til kaffe og kage. Ingen tilmelding. Mød bare op. Vi ses! Mary og Ingelise. VIBORGKLUBBEN VIBORGKLUBBEN VIBORGKLUBBEN 4

5 . Medbring selv drikkevarer samt en pakke til ca. 20 kr Tilmelding senest d 1, december til Margrethe eller kolding@post10.tele.dk Vild med dans Fredag d. 14. oktober fik de 30 medlemmer, der mødte op i Bentas cafeteria,en på opleveren. Susanne Frederiksen lærte os at danse. Ingen havde vist forestillet sig,at det skulle foregå på denne måde. Inden vi tog hjem, havde vi alle danset og udfoldet os på en måde, vi ikke havde prøvet før. Vi fløj som sommerfugle og solnedgange rundt i Bentas cafeteria. Der er desværre ingen fotos derfra, da fotografen havde nok at gøre med at følge Susannes instruktioner. En rigtig god og anderledes oplevelse for stive sjæle. Margrethe 5

6 Thyklubben. Onsdag den 19. oktober havde Thyklubben indbudt til efterårsarrangement i Hyttefadet i Vildsund. På programmet stod der høstfest/julefrokost, og underholdning ved Trånterne fra Hurup. Der deltog omkring 40 medlemmer og pårørende, og vi startede med frokost kl. 12,00, hvor vi fik et stykke med sild, og så et par stykker smørrebrød. Herefter underholdt Trånterne med musik og sang, herunder en del af de gode gamle sømandsviser. Musik og sang, som faldt i god jord hos de fremmødte. Efter kaffen gav Trånterne endnu en omgang, såvel som der var fællessang efter højskolesangbogen, og så som det sig hør og bør, sluttede vi af med Skuld gammel venskab Helt igennem en god eftermiddag, hvor man hyggede sig med musikken og hinandens selskab.klubben takker for fremmødet, og vi stiler efter at holde en tilsvarende komsammen i løbet af marts måned næste år. For god ordens skyld må det nævnes, at Trånterne er en gruppe pensionister der hygger sig med musik og sang, og som i bedste fald kan stille med op til mand i orkestret. Gruppen er dannet med udgangspunkt i aktivitetscentret Trånt i Hurup, og spiller og synger på ældrecentre o.l. På vegne af Thyklubben Thorkild Overgaard 6

7 Har du brug for en transportkørestol? Vægt 8,5 kg Ursula og Henning Bald ønsker at forære denne transportkørestol til en person, der kan få glæde af den Skriv til Ursula og Henning Bald Nørresøvej Nord Viborg E mail: bald@privat.dk 7

8 En stædig kamel giver ikke op. Margrethe og Willy besøgte en dag i oktober Karen-Bodil Joel, som var kasserer i kredsbestyrelsen fra 2012 til 2014, da hun måtte træde tilbage p.gr.a. alvorlig sygdom oveni hendes Parkinson. Hun bor i Skive med sin mand gennem 45 år, Harry. Karen-Bodil er uddannet pædagog og var en årrække leder i Oddense børnehave, indtil hun blev sygemeldt i Karen-Bodil fortæller om, hvordan det var at få diagnosen Parkinson: Jeg fik diagnosen i 2008 og kom ikke tilbage til arbejdet. Jeg kunne ikke længere have mange bolde i luften og fik også problemer med talen. Så jeg fik førtidspension. I 2011 fik jeg yderligere diagnosen PLS (Primær Lateral Sklerose). Det var selvfølgelig træls, men til at leve med. Jeg holdt mig i gang med træning, maling, skrivning og bestyrelsesarbejde i Parkinsonforeningen. Jeg var stadig aktiv i sociale sammenhænge, det var et andet liv, men ikke nødvendigvis dårligere. Jeg så muligheder, ikke begrænsninger, og jeg følte, at jeg havde et meningsfuldt liv. Jeg var selvhjulpen og skulle bare passe på ikke at have for mange jern i ilden. Jeg skulle nok selv bestemme, det skulle sygdommen ikke. Og livet er jo ikke så ringe endda skrev jeg dengang. Karen-Bodils positive og ukuelige livssyn blev uretfærdigt udfordret, da sygdommen igen slog til: I slutningen af 2013 begyndte kræfterne i benene at svinde, og ved næste besøg hos neurologen blev jeg sendt til flere undersøgelser og scanninger. Da jeg skulle have besked i januar 2014,tog vi af sted, jeg var ikke nervøs og var slet ikke mentalt forberedt på det chok, som jeg fik: Min PLS havde udviklet dig til ALS (Amytrofisk Lateral Sklerose). Det var en dødsdom! PLS dør man med ALS dør man af, og prognosen er, at man dør inden for 2-3 år. Karen- Bodil ved talemaskinen 8

9 Verden gik af lave, vi skulle fortælle det til vores 2 piger, vores 4 børnebørn alle piger -, min gamle mor, ja og vennerne. Jeg reagerede nok noget atypisk. Jeg tog kontrol over det, som jeg nu kunne. Praktiske ting som at få nedskrevet mine sidste ønsker, skrive ned hvordan min bisættelse skal være, fordele smykker til alle mine piger, lave malerier til børnebørnenes konfirmation osv. På den baggrund var det med de værste anelser at ringe på i det ældre 2-etages hus i Skives udkant. Men det blev trods alt en positiv oplevelse at komme ind i den Mille tegnet af K.B hyggelige stue, møde Karen-Bodil - velklædt og velplejet som vi kender hende, og med hendes tegninger og malerier overalt på væggene. Gravhunden Mille veg ikke fra hende og forlangte også selv udelt opmærksomhed. Men først og fremmest var det dejligt at opleve Harrys kærlige og utrættelige omsorg for, at Mor skal have det så godt som han overhovedet kan gøre det. Karen-Bodil sidder i sin kørestol, og stuen er spækket med alle de mest avancerede hjælpemidler, en uundværlig talemaskine, en øjenstyret computer m.m. Og der er kun lovord til overs for den hjælp og støtte, som de får fra Skive kommune: Fysioterapi i hjemmet, hjemmeplejen kommer 6 gange i døgnet, og ingen hænger sig i en klokkestreng eller restriktive regler. Det er desværre sjældent med en så uforbeholden ros! Listen er lang over det, som Karen-Bodil IKKE kan. Hun skal have hjælp til alt, har mistet talen, højre arm/hånd virker ikke, kan ikke selv jage fluer væk, klø sig eller selv tage noget at drikke. Så meget mere imponerende er det at opleve Karen-Bodils livsvilje og stædige selvopholdelseskraft: Jeg har ikke kastet håndklædet i ringen endnu. Mange i min situation lukker sig inde, men jeg har valgt det modsatte. Jeg gemmer mig ikke væk kommer 9

10 med Harry til forskellige sociale arrangementer, gør meget ud af mig selv med tøj, makeup. Farver giver godt humør, og jeg behøver ikke at se syg ud, selv om jeg er det. Malerier malet af K.B Jeg har lært mig at tegne og male med venstre hånd, og min mekaniske støttearm giver næsten vægtløshed i venstre arm, så jeg kan spise selv også suppe uden at spilde ret meget! Så jeg kan nøjes med at få væske som sondemad. Mine piger og min familie er sammen med tegning og maleri det, som giver livet værdi for mig. Pigerne betyder alt, og jeg kunne slet ikke klare mig uden den store hjælp fra Harry. Vi samler sammen på gode oplevelser. I 2014 var vi på et uforglemmeligt krydstogt, det ville vi gerne igen, men det er næsten umuligt nu. Og med usikkerhed om, at vi også når at opleve guldbryllup, har vi holdt en stor 45 års bryllupsfest, hvor Harry dansede brudevals med mig i kørestol. Harrys kærlige udsagn fortæller nok mest om Karen-Bodils styrke, som holder hende oppe: Hun er en stædig kamel, og det er derfor vi stadig har hende! Og Karen-Bodils hilsen til os alle er. Udskyd ikke ting til i morgen, lev livet mens I kan det i morgen kan være for sent. 10

11 HVORFOR? LIVET HAR TAGET EN DREJNING I DAG. BLIVER ALDRIG DET SAMME. KAN IKKE SE MANGE ÅR FREMAD BARE KORT. OPLEVER IKKE BØRNEBØRN BLIVE VOKSNE, SER IKKE HVORDAN DE UDVIKLER SIG. BLIVER IKKE GAMMEL SAMMEN MED MIN MAND OPLEVER IKKE LIVETS EFTERÅR. KAN IKKE FØLGE MINE PIGER OG STØTTE DEM. BLIVER MERE OG MERE AFHÆNGIG AF ANDRE. HVAD SÅ???? HUSKE PÅ AT JEG ER I LIVE. HOLDE FAST I DET JEG KAN. ERKENDE FAKTA. HUSKE IKKE AT LUKKE MIG INDE I MIG SELV HUSKE AT DER ER MANGE TING JEG KAN. BEVARE SOCIALE RELATIONER. FÅ TALT MED MAND OG BØRN OM ØNSKER OG BEHOV. HUSK AT NYDE HVER DAG. LIVET ER IKKE ALTID LET, MEN ALTERNATIVET ER VÆRRE OG. LIVET ER IKKE DET VÆRSTE MAN HAR! KAREN-BODIL JOEL Efterskrift. Det, at glæde andre, ligger Karen Bodil meget på sinde. Da vi besøgte hende overraskede hun mig med denne flotte tegning af min kære hund (efter et foto på Facebook.) Tak Karen- Bodil Margrethe Choko tegnet af K.B 11

12 Parkinsonforeningen. Midtnordjyllands kreds. KREDSBESTYRELSEN Formand: Willy Mathiesen. Videbechs Allé 135, 8800 Viborg / willymathiesen@hotmail.com Næstform: Knud Erik Jensen. Gøggaardsvej 4, 7760 Hurup Thy knud@kjfoto.dk Kasserer: Niels Erik Larsen. Skråningen 6, 7700 Thisted / ne.vildsund@altiboxmail.dk Redaktør: Margrethe Hansen. Lindevej 3, 7900 Nykøbing M / kolding@post10.tele.dk Medlem: Medlem: Medlem: Gunhild Rasmussen. Fjordvænget 31, 7860 Spøttrup gunras@outlook.dk Jette Dessau. Kirsebærvej 54, 7800 Skive jettedessau@hotmail.com Tove Kallestrup. Stigsbækvej 6, 8830 Tjele / kallestrup@dukamail.dk Suppleant: Johan Pedersen. Skråningen 17, 7850 Stoholm johanfp45@gmail.com Suppleant: Lone Christensen. Sct. Mikkelsgade 9, 8800 Viborg lhcutc@gmail.com Næste nr af Parløbet udkommer februar Deadline for indlæg 20. januar. Sendes til redaktøren se ovenfor 12