Sturge-Webers syndrom

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Sturge-Webers syndrom"

Transkript

1 Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Introduktion Sturge-Webers syndrom (SWS) er en medfødt, men ikke arvelig, neurologisk lidelse. Syndromet hører til blandt gruppen af neurokutane syndromer, syndromer der rammer hudens nerver. I samme gruppe findes Tuberøs sclerose (TS) og Neurofibromatosis Recklinghausen (NF). Symptomer Barnet fødes med en modermærkelignende plet i den ene halvdel af ansigtet, typisk i nærheden af øjet og på panden. Farven på denne plet kan variere fra lyserød til mørk violet. Mærket opstår fordi der dannes alt for mange små blodkar under huden (karudtrækning). Der kan desuden ske en fremadskridende ødelæggelse af hjernebarken i samme side som 'modermærket' som følge af karudtrækninger og forkalkning 1

2 (ophobning af kalcium). Dette kan føre til forskellige neurologiske forstyrrelser, deriblandt krampeanfald (modsat 'modermærket'), lammelse eller svækkelse af musklerne (ligeledes i modsatte side af 'modermærket'), synsproblemer og mental udviklingshæmning. Omfanget og alvoren af disse symptomer kan variere meget fra barn til barn. Syndromet kan være forbundet med indlæringsvanskeligheder. De fleste børn vil enten være født med grøn stær (forhøjet tryk i øjet) eller udvikle det senere. I modsætning til TS og NF påvirker SWS ikke andre organer end dem, der er nævnt ovenfor. Årsag Årsagen til Sturge-Webers syndrom er ukendt. Arvelighed Sturge-Webers syndrom er medfødt, men ikke arveligt. Diagnosticering Diagnosen stilles ved en fysisk undersøgelse af barnet samt ved at lave diverse tests. Disse tests kan indbefatte blodprøver, gentest, røntgenbilleder, MR- og CT-scanning, EEG-undersøgelse samt øjenundersøgelse og vævsprøver. Behandling Da sygdommen ikke kan helbredes, er behandlingen symptomatisk, dvs. den fokuserer på at lindre eller om muligt fjerne symptomerne. Laserbehandlinger kan således hjælpe til at gøre modermærket mindre synligt, mens visse lægemidler kan bruges til at kontrollere krampeanfaldene. Tilfælde af alvorlig grøn stær kan afhjælpes ved kirurgisk indgreb. Fysioterapi bør overvejes til børn med muskelsvækkelse. Der kan være behov for specialpædagogiske tiltag. Barnet bør observeres for grøn stær. Prognose Syndromet kan ikke helbredes, men er sjældent livstruende. Selv om modermærket og forandringerne i hjernen kan være til stede uden andre symptomer, vil de fleste spædbørn udvikle krampeanfald i løbet af de første leveår. Der er størst risiko for 2

3 Nye tilfælde: Anslået antal i Danmark: Kilde: Forfatter Udarbejdet: November 2009 Andre med samme diagnose? mental udviklingshæmning, hvis krampeanfaldene sætter ind, inden barnet er to år, og de forebyggende behandlinger ikke virker. Barnets livskvalitet afhænger meget af, i hvilken udstrækning symptomerne, fx krampeanfaldene, kan forebygges og behandles. Da Sturge-Webers syndrom er en kronisk lidelse, som kan være forbundet med udviklingshæmning, er der brug for støtte også i ungdoms- og voksenårene. Det anslås at der fødes ét barn med Sturge-Webers syndrom for hver fødsler. Det vil i Danmark svare til, at der fødes 1-2 børn med syndromet hver år. Der er omkring 100 personer med Sturge-Webers syndrom i Danmark. Orphanet - europæisk database over sjældne diagnoser National Institute of Neurological Disorders and Stroke Children's Hospital Boston National Organisation for Rare Disorders Teksten er udarbejdet af medarbejdere på CSH på grundlag af de angivne kilder og er herefter lægefagligt kvalitetssikret af Niels Michelsen, professor, PhD, speciallæge i pædiatri og samfundsmedicin/klinisk socialmedicin. Teksten er desuden kommenteret af følgende medlemmer af CSHs eksterne ekspertgruppe: Overlæge, Professor, dr.med. John Østergaard, Center for Sjældne Sygdomme samt direktør, professor, dr.med. Karen Brøndum-Nielsen, Kennedycentret Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom Betydningen af en god udredning Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. 3

4 Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. Støttemuligheder For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Betingelser for offentlig støtte Handicap og kroniske tilstande kan komme til udtryk på meget forskellige måder. Deraf følger, at der vil være meget forskelligartede behov for offentlig støtte. Offentlig støtte afgøres ud fra graden af funktionsnedsættelse (en fysisk eller psykisk begrænsning). Det er derfor vigtigt, at funktionsevnen vurderes og følges nøje, så der kan sætte ind med den nødvendige støtte, afhængigt af, hvordan syndromet kommer til udtryk. Nedenfor nævnes et eller flere eksempler på støttemuligheder. Der er her kun tale om generelle eksempler, som ikke nødvendigvis har relevans i alle tilfælde. Ønsker du individuel rådgivning, kan du henvende dig til din kommune eller Team Sjældne Handicaps Rådgivningsfunktion, hvor du kan komme til at tale med en socialrådgiver. Merudgifter Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller en indgribende langvarig eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket nødvendige merudgifter, som er en direkte følge af deres handicap/sygdom. Merudgifter skal være en del af forsørgelsen og kan f.eks. være særlig kost, medicin, beskæftigelse i fritiden og handicaprettede kurser til forældrene. Voksne mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få dækket nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Ydelsen er skattefri og uafhængig af indkomstforhold. 4

5 Betingelserne for at blive omfattet af personkredsen for voksne er således skærpet i forhold til målgruppen for børn og unge under 18 år. Læs mere om merudgifter til handicappede børn Læs mere om merudgifter til handicappede voksne Læs også denne guide til forældre med handicappede børn (pdf) Læs også DUKHs guide om merudgifter til børn Læs også DUKHs guide om merudgifter til voksne Træning og fysioterapi Som udgangspunkt er al træning nu et kommunalt ansvar. Har du brug for genoptræning f.eks. efter hospitalsindlæggelse eller vedligeholdende træning, kan du kontakte din kommune, der vil orientere dig om reglerne og vurdere, om du er berettiget. Har du behov for vederlagsfri fysioterapi skal du opfylde nogle betingelser. Dels skal der være tale om et svært handicap i det daglige, dels skal din diagnose være omfattet af en diagnoseliste udvalgt af Sundhedsstyrelsen. Hvis du opfylder betingelserne, kan du hos din læge få henvisning til en fysioterapeut, der yder vederlagsfri fysioterapi. Også børn er omfattet af disse regler dog kan specialiseret genoptræning finde sted i hospitalsregi. Læs mere om kommunens tilbud om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om vederlagsfri fysioterapi Læs mere om genoptræning i hospitalsregi Tabt arbejdsfortjeneste Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste, hvis barnets lidelse gør det nødvendigt, at barnet passes i hjemmet, og det er mest hensigtsmæssigt, at det er af forældrene, der passer barnet. Det kan f.eks. være, hvis barnet er for syg til pasning ude eller hvis der mangler relevant dagtilbud i 5

6 en periode. Tabt arbejdsfortjeneste kan bevilges til dækning af indtægtstab ved delvis nedsættelse af arbejdstid begrundet i barnets handicap f.eks. hvis der er række praktiske opgaver, der skal løses, før barnet kommer hjem, hvis barnet udtrættes og ikke magter en hel dag i dagtilbud m.v. Kan yderligere gives for enkeltdage til kontrol, behandling m.v. og i sammenhængende perioder, hvis en forælder skal være hos sit barn under hospitalsindlæggelse eller hvis forældrene skal deltage i kurser, der skal sætte dem bedre i stand til at tage vare på barnet og dets særlige vanskeligheder. Læs mere om tabt arbejdsfortjeneste Læs også denne guide til forældre med handicappede børn Læs også DUKHs guide om tabt arbejdsfortjeneste Hjælpemidler Ved betydelige fysiske funktionsnedsættelser, kan der være behov for hjælpemidler. Kommunen låner ud eller giver tilskud, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad kan hjælpe dig eller lette dagligdagen i dit hjem, eller er nødvendigt for at du kan udføre et erhverv. Du skal søge kommunen inden du anskaffer et hjælpemiddel. Mere information om hjælpemidler og om forbrugsgoder, som hjælpemidler Støtte til bil I tilfælde, hvor en funktionsnedsættelse giver dit barn eller dig selv væsentlige begrænsninger i bevægelsesfriheden kan du på visse betingelser få støtte fra kommunen til at købe en bil. Eksempelvis hvis: evnen til at færdes er væsentlig forringet pga. nedsat gangdistance eller som følge af adfærd som forhindrer brug af offentlig transport der er behov for at transportere hjælpemidler muligheden for at opnå eller fastholde arbejde er væsentligt nedsat eller det er svært at gennemføre en uddannelse uden brug af bil. Kørselsbehovet skal være af en vis størrelse og skal ikke kunne dækkes hensigtsmæssigt af andre kørselsordninger, for eksempel ordninger om 6

7 individuel handicapkørsel med offentlige befordringsmidler. Læs mere om støtte til bil Læs også om parkeringskort for handicappede Læs også DUKHs guide om støtte til handicapbil Støtte i daginstitutionen og folkeskolen Nogle børn og unge kan få brug for støtte i forbindelse med daginstitution og folkeskolen. Nogle har brug for praktisk hjælp, som f.eks. kørestolsramper og plads tæt på tavlen i skolen. Andre har mindre indlæringsvanskeligheder, og har brug for f.eks. specialundervisning eller anden hjælp. Andre igen er udviklingshæmmede, og har brug for et specialdagtilbud eller undervisning på en specialskole. Vurderingen af, hvilken hjælp, der er behov for, skal foretages i et samarbejde mellem forældrene og daginstitutionen eller forældrene og skolen. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) og / eller kommunens hjælpemiddelafdeling vil ofte deltage i vurderingen, men det er henholdsvis daginstitutionen og skolen, der har ansvar for at tildele den nødvendige hjælp. CSHs rådgivning kan hjælpe med mere viden, og man kan læse mere i nedenstående artikler. Læs mere om dag- og døgntilbud til børn og unge med handicap og særlige dagtilbud Læs mere om specialundervisning for børn med særlige behov Læs mere om de dagtilbud, som findes til handicappede børn Læs også DUKHs guide til specialundervisning Arbejdsevnevurdering: Flexjob, skånejob, revalidering & pension Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser, har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet eller har svært ved at fastholde deres job. Det kommunale Jobcenter kan vurdere, om der skal sættes støtte ind, og de kan beslutte at foretage en egentlig arbejdsevnevurdering, hvor man vurdere hvilke muligheder den enkelte har for at få et job og fastholde dette job. Kan man ikke bestride et job på normalt vilkår kan flexjob, skånejob, revalidering eller førtidspension komme på tale. Arbejdsevnemetoden skal anvendes, når der er formodning om, at revalidering, fleksjob eller pension kan komme på tale. 7

8 Læs mere om fleksjob, skånejob, revalidering Læs også disse portrætter af mennesker i flexjob Læs mere om arbejdsevnemetoden Læs også DUKHs guide til arbejdsevnemetoden og fleksjob Førtidspension Førtidspension gives efter arbejdsevnekriteriet. Ved arbejdsevne forstås om, man har evnen til at tjene en indtægt til hel eller delvis selvforsørgelse ved at passe et arbejde udfra de krav, der stilles på arbejdsmarkedet. Hvis de ikke er i stand til at opfylde de krav, kan man tildeles førtidspension. Forud for en tildeling skal arbejdsevnen vurderes. Mere faglig viden: Danske og nordiske links: Internationale links: Læs mere om førtidspension Kennedy Centret - Nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering Gl. Landevej Glostrup Tlf.: ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme) Børneafdeling A Center for Sjældne Sygdomme Brendstrupgårdsvej Århus N Tlf.: rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. Netdoktor.dk Netdoktor er et dansk oplysningssite om medicin drevet af Netdoktor Media A/S. Artiklerne er skrevet af læger og målgruppen er bred. 8

9 Contact a Family Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk MedlinePlus MedlinePlus Medical Encyclopedia samler information fra det amerikansk National Library of Medicine, The National Institutes of Health (NIH), og andre statslige og sundhedsrelaterede organisationer. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. emedicine En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. Health on the Net foundation Health on the Net (eller HON) er en non-profit, ikke-statslige organisation, som arbejder for at fremme, og vejledende om, pålidelige online medicinske og sundhedsmæssige oplysninger. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og ikke fagpersoner. UCL Institute of Child Health Engelsk hjemmeside lavet af Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust (GOSH) og UCL Institute of Child Health (ICH). emedicine En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. Family Village Amerikansk netsted for handicappede børn og voksne, deres familier, venner og hjælpere. Her er links til information om diagnoser, foreninger og diskussionsfora. Informationen er på engelsk. 9

10 OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Children's Hospital Boston Et af USAs største børnehospitaler beliggende i Boston. De har en række beskrivelser på engelsk af sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. NORD The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk. PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. Medpedia Medpedia er et Wikipedia inspireret site (vidensdeling på nettet), hvor fagfolk fra hele verden skriver om viden indenfor den medicinsk verden. Teksterne er på engelsk, og henvender sig både til fagfolk og private. 10

11 National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. Erfaringer fra andre med samme diagnose: En læge har på BBC webside skrevet om Sturge-Webers syndrom Supportgrupperne i England og USA kan findes her: Sturge Weber UK og The Sturge-Weber Foundation 11

Amyotrofisk lateral sklerose

Amyotrofisk lateral sklerose Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk

Læs mere

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre

Læs mere

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs

Læs mere

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse

Læs mere

Kaudalt regressionssyndrom

Kaudalt regressionssyndrom Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt

Læs mere

Aicardi-Goutieres syndrom

Aicardi-Goutieres syndrom Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres

Læs mere

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg

Læs mere

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi

Læs mere

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom

Læs mere

Coffin-Lowrys syndrom

Coffin-Lowrys syndrom Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys

Læs mere

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom

Læs mere

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse

Læs mere

Diamond-Blackfans syndrom

Diamond-Blackfans syndrom Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans

Læs mere

Spondyloepifysær dysplasi

Spondyloepifysær dysplasi Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær

Læs mere

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre

Læs mere

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom

Læs mere

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi

Læs mere

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom

Læs mere

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom

Læs mere

Sjögren-Larssons syndrom

Sjögren-Larssons syndrom Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons

Læs mere

Charcot-Marie-Tooth sygdom

Charcot-Marie-Tooth sygdom Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth

Læs mere

Duchennes og Beckers muskeldystrofier

Duchennes og Beckers muskeldystrofier Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Multipel systematrofi (MSA)

Multipel systematrofi (MSA) Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel

Læs mere

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom

Læs mere

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre

Læs mere

Cleidocranial dysplasi

Cleidocranial dysplasi Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial

Læs mere

Kongenit central hypoventilationssyndrom

Kongenit central hypoventilationssyndrom Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y

Læs mere

Churg-Strauss' syndrom

Churg-Strauss' syndrom Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'

Læs mere

Klippel-Feils syndrom

Klippel-Feils syndrom Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils

Læs mere

Syndromiske medfødte muskeldystrofier

Syndromiske medfødte muskeldystrofier Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi

Læs mere

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi

Læs mere

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse

Læs mere

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose

Læs mere

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom

Læs mere

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:

Læs mere

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fanconis anæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fanconis anæmi Andre

Læs mere

Ataxia telangiektasia

Ataxia telangiektasia Ataxia telangiektasia Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Ataxia telangiektasia

Læs mere

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom

Læs mere

Primær cilie dyskinesi

Primær cilie dyskinesi Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre

Læs mere

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Sotos Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sotos Syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse

Læs mere

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014.

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet Sociale rettigheder Lisjan Andersen Rigshospitalet Dagens indhold Hvor går jeg hen? Gode råd i kontakt til kommunen Arbejdsmarkedet Hjælpemidler Medicin og behandling Opsamling og evt. Hvor går jeg hen?

Læs mere

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Refsums sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Refsums sygdom Andre

Læs mere

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. januar 2014) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. januar 2014) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE Lov om social pension Udvidet helbredstillæg, udskrivning af helbredskort Borgerservice Beslutning om overgang til behandling på det foreliggende grundlag Beslutning om overgang til behandling efter reglerne

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside oktober 2016

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside oktober 2016 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2016. Udlagt på hjemmeside oktober 2016 Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Støttemuligheder efter Lov om social service

Støttemuligheder efter Lov om social service Støttemuligheder efter Lov om social service Kreds Limfjord 1.3.2017 Landsforeningen Autisme Socialrådgiver Ulla Kjer Thursday, 02 March 2017 1 Kommunens rådgivningsforpligtelse Retssikkerhedslovens 1

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside januar 2016

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside januar 2016 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2016. Udlagt på hjemmeside januar 2016 Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven. Bente Toth Mouritzen socialrådgiver

Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven. Bente Toth Mouritzen socialrådgiver Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven Bente Toth Mouritzen socialrådgiver Støtte til den pårørende Afløsning og aflastning Servicelovens 84 Orlov til

Læs mere

HBF Landskursus 29.09.2012. Om serviceloven

HBF Landskursus 29.09.2012. Om serviceloven HBF Landskursus 29.09.2012 Om serviceloven Lovgivningen: Retssikkerhedsloven Dagtilbudsloven Beskæftigelseslovgivningen Serviceloven Sundhedsloven Folkeskoleloven UU-loven Familien SPS-loven Voksen specialuv.

Læs mere

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1 Fra ung til voksen Information om overgange for unge med særlige behov Ishøj Kommune 1 18 år og hvad så? Tillykke med din 18 års fødselsdag - nu er du i juridisk forstand myndig. Det betyder, at dit forhold

Læs mere

Hvad er Marfan Syndrom

Hvad er Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom En orientering til sagsbehandlere Landsforeningen for Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom Marfan Syndrom er en sjælden, arvelig bindevævssygdom, som kan påvirke hjertet, synet,

Læs mere

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan

Læs mere

Forældre til børn med handicap

Forældre til børn med handicap Forældre til børn med handicap - vi hjælper jer på vej. Indhold Familierådgivningen, Handicapgruppen...3 Sundhedsplejerskerne...4 Tale/hørepædagogerne, PPR...5 Ergo/Fysioterapeuterne, PPR...6 Psykologerne,

Læs mere

100 merudgifter. Hvem kan få hjælp til merudgifter?

100 merudgifter. Hvem kan få hjælp til merudgifter? 100 merudgifter Hvem kan få hjælp til merudgifter? Der kan ydes hjælp til personer mellem det fyldte 18. år og folkepensionsalderen og til personer, der efter 15 a i lov om social pension har opsat udbetalingen

Læs mere

Offentlige støttemuligheder for voksne med immundefekt

Offentlige støttemuligheder for voksne med immundefekt for voksne med immundefekt Quality Hotel, Tåstrup d.27.august 2011 Inge Louv Socialrådgiver - handicapkonsulent www.ingelouv.dk En sags gang gennem systemet Kommunen yder råd og vejledning Borgeren ansøger

Læs mere

Støtte muligheder til forældre

Støtte muligheder til forældre Støtte muligheder til forældre Kreds Østjylland 16. maj 2011 Kompensationsprincippet Borgeren skal så vidt muligt kompenseres for de vanskeligheder og merudgifter, der er en direkte følge af den nedsatte

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger

Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale Kommunen skal behandle ansøgninger om hjælp på det sociale så hurtigt som muligt (lov

Læs mere

Myndighedsafdelingen. Kvalitetsstandard. Dækning af nødvendige merudgifter. Servicelovens 100

Myndighedsafdelingen. Kvalitetsstandard. Dækning af nødvendige merudgifter. Servicelovens 100 Myndighedsafdelingen Kvalitetsstandard Dækning af nødvendige merudgifter Servicelovens 100 Acadre dok.: 69211-13 Godkendt i Voksen- og Plejeudvalget på møde den 25.04.2013 Godkendt i Kommunalbestyrelsen

Læs mere

Kommunale rettigheder. Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen

Kommunale rettigheder. Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen Kommunale rettigheder Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen Dagens program Præsentation Oversigt over generelle rettigheder Arbejdsevne og mulige foranstaltninger

Læs mere

MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort

MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Hvem har ansvaret forældre har ansvar for deres

Læs mere

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist Sagsbehandler: DPLOMM Sagsnr. 710-2011-86176 Dokumentnr. 710-2014-207185 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Byrådet 24. marts 2015 Arbejdsmarkedsområdet Hjælp til personer med kortvarige

Læs mere

Støttemuligheder efter Lov om social service. Fensmarkskolen 28.10.2009

Støttemuligheder efter Lov om social service. Fensmarkskolen 28.10.2009 Støttemuligheder efter Lov om social service Fensmarkskolen 28.10.2009 Kommunens opdeling - Skoleforvaltning - PPR pædagogisk psykologisk rådgivning - Socialforvaltning - Handicaprådgivning Specialbistand

Læs mere

Folketingets ombudsmand

Folketingets ombudsmand Folketingets ombudsmand Det kan man klage over Det kan man ikke klage over Klageprocedure Klageafgørelse Folketingets Ombudsmand er en uvildig (uafhængig) instans, og ombudsmanden vælges af Folketinget

Læs mere

Inclusion Body Myositis

Inclusion Body Myositis Inclusion Body Myositis Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Inclusion

Læs mere

1 of 5. Kvalitetsstandard Vederlagsfri fysioterapi Godkendt i byrådet d. xxx

1 of 5. Kvalitetsstandard Vederlagsfri fysioterapi Godkendt i byrådet d. xxx 1 of 5 Kvalitetsstandard Vederlagsfri fysioterapi Godkendt i byrådet d. xxx 1 2 of 5 Lovgrundlag. Formål. Formålet med den fysioterapeutiske indsats er at forbedre funktioner, vedligeholde funktioner eller

Læs mere

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links Thalassæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Thalassæmi Beskrivelse Thalassæmi er en

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed

Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed Sagsbehandlingstiden løber fra det tidspunkt kommunen modtager ansøgning, og indtil afgørelsen er sendt til borgeren. Overholdelse af erne forudsætter,

Læs mere

Artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv

Artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv Page 1 of 10 Artikler 48 artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv ydelse (fortsat) Generel definition: se ydelse ydelse Generel definition: tjeneste, genstand eller

Læs mere

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42.

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række

Læs mere

Klippel-Trenaunay Syndrom

Klippel-Trenaunay Syndrom Klippel-Trenaunay Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Trenaunay Syndrom

Læs mere

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end

Læs mere

Vejledning om dokumentationskravet ved behandling af sager, hvor det er åbenbart formålsløst at udvikle arbejdsevnen

Vejledning om dokumentationskravet ved behandling af sager, hvor det er åbenbart formålsløst at udvikle arbejdsevnen Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold Dato: 11. september 2014 Vejledning om dokumentationskravet ved behandling af sager, hvor det er åbenbart formålsløst at udvikle arbejdsevnen

Læs mere

1 of 5. Kvalitetsstandard Vederlagsfri fysioterapi Godkendt i byrådet d. xxx

1 of 5. Kvalitetsstandard Vederlagsfri fysioterapi Godkendt i byrådet d. xxx 1 of 5 Kvalitetsstandard Vederlagsfri fysioterapi Godkendt i byrådet d. xxx 1 2 of 5 Formål. Formålet med den fysioterapeutiske indsats er at forbedre funktioner, vedligeholde funktioner eller forhale

Læs mere

Haderslev Kommune. Indhold. 1. Hvilke børn og unge kan få støtte efter de handicapkompenserende bestemmelser i serviceloven?... 1

Haderslev Kommune. Indhold. 1. Hvilke børn og unge kan få støtte efter de handicapkompenserende bestemmelser i serviceloven?... 1 Vejledende serviceniveauer børn og unge med varigt nedsat fysisk og psykisk funktionsevne og børn unge med indgribende kroniske eller langvarige lidelser Haderslev Kommune Indhold 1. Hvilke børn og unge

Læs mere

Hvornår får jeg svar?

Hvornår får jeg svar? Københavns Kommune Socialforvaltningen Hvornår får jeg svar? Denne pjece informerer om Socialforvaltningens sagsbehandlingsfrister. Det vil sige frister for, hvor lang tid der normalt må gå, inden der

Læs mere

Muligheder for træning af børn i København

Muligheder for træning af børn i København Muligheder for træning af børn i København Side 2 Indhold Kære forælder i Københavns Kommune 4 Genoptræning efter hospitalsbehandling 5 Vederlagsfri fysioterapi og ridefysioterapi efter henvisning fra

Læs mere

Oplæg. Hjerneskadeforeningen. Lokalafdeling Aarhus/Østjylland. for. d. 3. oktober 2015. v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup

Oplæg. Hjerneskadeforeningen. Lokalafdeling Aarhus/Østjylland. for. d. 3. oktober 2015. v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup Oplæg for Hjerneskadeforeningen Lokalafdeling Aarhus/Østjylland d. 3. oktober 2015 v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup Dagens program Kort præsentation Hvem er DUKH Retssikkerhed Borgeres rettigheder

Læs mere

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42.

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række

Læs mere

Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven)

Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven) Socialudvalget SOU alm. del - Bilag 113 Offentligt Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven) 1. I vejledning nr. 96 af 5. december 2006 om særlig

Læs mere

Goldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Goldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Goldenhar syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Goldenhar syndrom Andre betegnelser:

Læs mere

Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej

Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej Kære forældre Det kan tage tid at få overblik over det nye liv, der melder sig, når man bliver forældre til et barn med handicap. I vil som

Læs mere

Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom

Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Støttemuligheder Enhver har mulighed for at få kontakt med en socialrådgiver ved kommunen og søge vejledning

Læs mere

ydelse befordring behandling dagaflastning 1 af :49 Artikler 20 artikler. Dansk:

ydelse befordring behandling dagaflastning 1 af :49 Artikler 20 artikler. Dansk: 1 af 6 15-01-2015 13:49 Artikler 20 artikler. ydelse tjeneste, genstand eller beløb, der gives eller modtages En ydelse på socialområdet kan i visse tilfælde også bestå af et tvangsmæssigt tiltag, som

Læs mere

GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE

GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE GENSTART I NORDDJURS KOMMUNE DU STÅR NU MED EN BROCHURE, DER BESKRIVER NORDDJURS KOMMUNES INDSATS I FORHOLD TIL ERHVERVET HJERNESKADE. VI VIL I NORDDJURS KOMMUNE

Læs mere

Glutarsyreuri type 1. Glutarsyreuri type 1. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Glutarsyreuri type 1. Glutarsyreuri type 1. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Glutarsyreuri type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Glutarsyreuri type 1 Underdiagnose:

Læs mere

Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft

Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft Sundhedsaftalen skal ses som et supplement til forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse kræft og som en tillægsaftale

Læs mere

Den grundige udgave. Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området

Den grundige udgave. Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området 18. september 2013 Den grundige udgave Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området Forkortelser Serviceloven Lov om social service 100-bekendtgørelsen Bekendtgørelse 648 af

Læs mere

Forældre til børn med diabetes

Forældre til børn med diabetes Forældre til børn med diabetes Samarbejdet med kommunen offentlige støttemuligheder - når barnet har diabetes d.6.februar 2012 Inge Louv Socialrådgiver - handicapkonsulent www.ingelouv.dk Forventninger

Læs mere

Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov

Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov Kære forældre For et menneske er livet fyldt med spændende overgange. Man starter i børnehave, går fra børnehave til skole og

Læs mere

Kvalitetsstandard for merudgifter vedrørende forsørgelse af børn med nedsat funktionsevne.

Kvalitetsstandard for merudgifter vedrørende forsørgelse af børn med nedsat funktionsevne. Kvalitetsstandard for merudgifter vedrørende forsørgelse af børn med nedsat funktionsevne. 1 Kvalitetsstandard for merudgifter vedrørende forsørgelse af børn med nedsat funktionsevne Område Randers Kommune

Læs mere

Side 1 af 6 20 artikler. Artikler Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv ydelse Generel definition: tjeneste, genstand eller beløb, der gives eller modtages En ydelse på socialområdet

Læs mere

Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi

Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi Vision: Mennesker med epilepsi skal hurtigst muligt tilbydes den bedst mulige behandling, og det samlede behandlingstilbud skal indrettes

Læs mere

HIV, liv & behandling. Sociale rettigheder

HIV, liv & behandling. Sociale rettigheder HIV, liv & behandling Sociale rettigheder Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der har spørgsmål i forhold til sociale rettigheder og muligheder. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Kvalitetsstandard for dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens 100.

Kvalitetsstandard for dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens 100. Myndighedsafdelingen Kvalitetsstandard for dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens 100. 1. udgave er: godkendt af Voksen- og Plejeudvalget på møde den 09.12.2010 godkendt af Kommunalbestyrelsen

Læs mere

Oversigt over svarfrister ved ydelser indenfor forskellige målgrupper/områder:

Oversigt over svarfrister ved ydelser indenfor forskellige målgrupper/områder: Svarfrister i Familie- og Beskæftigelsesforvaltningen Her kan du læse, hvornår du kan forvente svar fra Familie- og Beskæftigelsesforvaltningen i Aalborg Kommune på en ansøgning om en bestemt ydelse. Om

Læs mere

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Landsforeningen Autisme Kreds Roskilde d. 14. januar 2016 V/ Socialfaglig konsulent Ditte Lindegaard Dagens Program! Præsentation af DUKH! Retssikkerhed! Pligter

Læs mere

Homocystinuri. Homocystinuri. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Homocystinuri. Homocystinuri. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Homocystinuri Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Homocystinuri Beskrivelse

Læs mere