Færøernes overlevelse ligger i generne

Transkript

1 Færøernes overlevelse ligger i generne Line Vaaben 18. oktober 2013 Et storstilet forskningsprojekt vil de kommende 10 år forsøge at kortlægge alle færingers arvemasse i en biobank. Kristeligt Dagblad tog til øgruppen i Atlanterhavet for at finde ud af, hvad færingerne regner med at få ud af at kigge dybt i den nationale genetik Han står neden for det græsklædte fjeld med udsigten til fjorden og fortæller anekdoter om et langt liv på havet, om det træhus, han selv har bygget på skrænten bagved, og om det barske liv i bygden Kollafjørdur med gudfrygtighed og grindedrab. Tidligere havnefoged Hans Ivar Thomsen på 81 år er et billede på den færøske selvforståelse: afhængig af naturen, uafhængig af andre, men en overlever på trods af begge dele. Forskningsprojektet FarGen, der vil kortlægge færingernes arvemasse, blandt andet for at forebygge sygdomme, har han til gengæld aldrig hørt om: Men jeg har aldrig fejlet noget. Spørg bare lægen. Han siger: Hans Ivar, du er sund og rask. Viden om det ambitiøse genetiske forskningsprojekt FarGen er langtfra nået ud til alle kroge af Færøerne. Ikke ret mange har hørt om projektet andet end som en avisoverskrift, og endnu færre ved, hvad det går ud på. Til gengæld har det vakt opsigt internationalt, at den lille nordiske nation sigter mod at blive den første i verden, der kortlægger sin befolknings arvemateriale ved genom-sekventering. I modsætning til at undersøge et eller få gener ad gangen i forbindelse med bestemte sygdomme viser en genomsekventering den præcise opbygning af individets dna og giver et langt mere detaljeret og komplekst billede af vores arveanlæg. Herunder også anlæg og risiko for forskellige sygdomme. I slutningen af 2014 skulle der gerne ligge genetiske data klar fra /9

2 færinger, så FarGen kan søge udenlandske midler til at nå succeskriteriet på mindst færøske genomer i en national biobank hen over de kommende 10 år. Informationerne skal bruges til forskning i sygdomme, men på sigt også til at forebygge og skræddersy behandling til borgerne. Og så skal FarGen ikke mindst profilere Færøerne som nation og trække forskere og dermed arbejdspladser og penge til øgruppen. De 18 klippeøer, der udgør Færøerne, ligger midt i Atlanterhavet og rejser sig med dramatisk stejle fjelde, hvor træhuse ligger som små farvestrålende klodser klumpet sammen ned mod havet. I over tusind år har man her levet af fiskeri og fåreavl prisgivet en barsk natur. Og det er her, man skal lede for at finde svar på, hvorfor et storstilet forskningsprojekt har slået rod netop her, mener Rói Patursson. Han er filosof og digter og har de seneste 25 år været forstander på Færøernes Højskole, Fólkaháskúli, i Tórshavn. Den færøske fiskeindustri er en af de teknologisk mest avancerede i verden, fortæller han. Så et forskningsprojekt baseret på den nyeste forskning er helt i tråd med den strategi, man altid har brugt på Færøerne for at overleve: Vi er meget orienterede mod naturen. Alt det, vi lever af, kommer fra landet, luften og havet. Det handler om at overleve og teknologi er en del af det. Sådan har det altid været, siger Rói Patursson. Han har i øvrigt næsten fortrudt, at han sagde ja til interviewet, forklarer han. For det er svært at gennemskue de mange perspektiver i FarGen også selvom han har læst grundigt på sagen. På den ene side kan projektet give os mange nye spændende informationer det menneskelige genom er stort og spændende. Og det handler jo ikke kun om mennesker, men om alt livs begyndelse, siger Rói Patursson, der dog også er bekymret for etikken set i forhold til det enkelte menneske: 2/9

3 Det er etisk farligt at knytte et sådant forskningsprojekt til visioner om samfundsfremgang og økonomisk og demografisk vækst. Det kan føre til, at etiske spørgsmål angående individet bliver ideologiseret af politiske interesser, siger han og fortsætter: Vi får mere og mere viden om os selv og om samfundet og verden. Sådan har det været i de sidste 200 år. Men viden stiller store krav til os mennesker. Det kræver grundige diskussioner, og set i det lys mangler der offentlig debat om FarGen. Jeg føler ikke, at vi med den genetiske forskning bliver fattigere tværtimod. Vi har altid været optaget af de store spørgsmål: Hvem er vi? Og hvor kommer vi fra? Når det er sagt, mener jeg stadig, vi skal diskutere etikken omkring det. Den dimension er lige så vigtig som den videnskabelige. Især nu, hvor vores egen biologi er forskningsprojektet, burde etikken være helt med, siger Rói Patursson. Der bor knap mennesker på Færøerne. Befolkningen er på grund af sin isolerede placering meget homogen, og man har for nylig digitaliseret det færøske stamtræ flere århundreder tilbage ved hjælp af alle færøske kirkebøger. Kombineret med en elektronisk sundhedsjournal er øerne nærmest ideelle for genetisk forskning. I disse år strømmer resultater ud fra laboratorier verden over om menneskelige gener og på sigt spår man, at kortlægning af den præcise opbygning af menneskers dna bliver en helt almindelig del af forebyggelse og diagnosticering i sundhedssystemet af alt fra kræft til alzheimer. Og så er teknikken tilmed blevet meget billig. Kortlægningen af det første menneskelige genom var færdigt i 2001 det kostede 17 milliarder kroner og tog næsten 10 år. I dag kan man gøre det samme på et døgn for kun 6000 kroner. FarGen handler dog om andet end nysgerrighed over for de biologiske byggesten. Projektet kan være med til at modvirke højtuddannedes flugt fra Færøerne, fordi det skaber arbejdspladser. Og det kan igen bidrage til en 3/9

4 stærkere økonomi, forklarer forskningsleder i FarGen, overlæge i arbejdsmedicin Pál Weihe. FarGen kan med andre ord sikre overlevelsen i Udkantsnorden, som overlægen kalder det: Vores unge rejser til Danmark, Norge og England og uddanner sig, men de kommer ikke tilbage, fordi der ikke findes relevante job til dem. Vi skal have nogle højteknologiske arbejdspladser, der kan give de unge lyst til at bosætte sig her. Han arbejder i sin kombinerede praksis og forsker-hule en stor hvid villa i Tórshavn. Alle på Færøerne kender Pál Weihe ikke mindst på grund af hans forskning i kviksølvindholdet i grindehvaler og dets indflydelse på mennesker. Resultaterne fik i 2008 landslægen til at anbefale, at færingerne afholder sig fra at spise grindekød. Men Pál Weihe har også været lægelig direktør i det færøske sundhedsvæsen, har deltaget i arbejdet med Færøernes lovgivning om gen-forskning i 2005 og er nu altså en af hovedkræfterne i FarGen. Det er vores forventning, at den genetiske sammensætning af individet i mange sammenhænge kan forklare sygdom og sygdomsrisici. Du kan naturligvis vælge at sige, at du ikke ønsker at vide noget om, hvad genomet indeholder. Men du kan også sige: Nu vil jeg have råd om, hvad jeg især skal passe på og forsøge at kompensere for de svagheder, jeg har. Som arbejdsmediciner siden 1988 har han netop i disse lokaler lagt øre til talrige livsforløb. Lige fra landmandens til skolelærerens og fiskefabriksarbejderens: Jeg er vant til at se på et menneskes liv for finde forklaring på, hvad der har været medvirkende til, at de har ondt i ryggen eller nedsat lungefunktion. Med genetikken får man en ekstra dimension. Vi er jo både arv og miljø, og i takt med at den genetiske viden er vokset de kommende år, vil vi få større forståelse af samspillet mellem dem. Og det er oplagt, at sundhedsvæsenet i fremtiden vil trække på de her data i den daglige klinik. Både for at 4/9

5 udregne sandsynligheden for at udvikle sygdomme og i forbindelse med behandling, hvor vi allerede nu ved, at nogen medicin er bedre end anden, hvis man har en bestemt genetik, siger Pál Weihe. Den færøske regionale videnskabskabsetiske komité har for nylig kritiseret FarGen for en lang række forhold. Overlæge og speciellæge i psykiatri samt formand for komitéen Gunhild Isfeldt mener, at et af de største problemer er, at FarGen ifølge færøsk lovgivning faktisk ikke behøver spørge hver enkelt færing om lov til at kortlægge deres genom, så længe man kalder det blotlægning af data og ikke forskning. Og det er et stort problem, mener Gunhild Isfeldt, der har orienteret det færøske sundhedsministerium for at sikre, at hullerne i loven bliver lappet. Alle færinger skal spørges alt andet vil være etisk forkert, mener hun: Ved genomsekventering får man adgang til højfølsomme oplysninger hele koden for, hvorfor du blev, som du blev. Der kan ligge oplysninger om dispositioner til sygdomme og andre fakta, du ikke er interesseret i at vide, eller at andre ved. Der kan også være oplysninger om hemmelige familiebånd, du ikke er bekendt med, som kan skabe en psykisk belastning for den enkelte, siger Gunhild Isfeldt. fortsætter næste side fortsat fra side 11 Hun savner også ordentlige retningslinjer for, hvordan man vil informere befolkningen: Jeg vil have, at de folk, der skal tage stilling, er fuldstændig informeret om fordele og ulemper. Og man skal tjekke efter, om de har forstået, hvad de bliver informeret om. På Færøerne findes både fiskere med syv års skolegang og akademikere. Og man skal formidle ordentligt til begge grupper. 5/9

6 Det er Gunhild Isfeldts opfattelse, at de færreste færinger har den fornødne viden til at gennemskue projektets indhold. Der har manglet debat og information: Der mangler viden om, hvad det er, man blotlægger ved genomsekventering hvilke informationer, der ligger helt inde i kernen af den enkelte. Hvor dybt man kigger ind i Skaberens værk, om man så må sige. Noget af det, hun er mest betænkelig ved, er, at man på sigt håber at kunne kortlægge børns genomer rutinemæssigt ved fødslen: FarGen vil gerne have alle med revl og krat. Hvis man forudsætter, at hver enkelt person skal tage stilling, vil en værge kunne beslutte noget på barnets vegne, selvom det ikke er givet, at barnet vil bryde sig om at være sekventeret, når det bliver myndigt. Det synes jeg ikke er etisk korrekt. Pál Weihe er godt klar over, at noget af det vigtigste de kommende år bliver at sikre sig befolkningens opbakning: Jeg tror, lysten til at deltage kommer til at afhænge af, om der kommer gode eksempler frem i offentligheden at det var gavnligt og kunne bruges til noget. Kommer der negative historier om, at folk bliver angste, til ingen verdens nytte, kan det også gå den anden vej. Selv har 64-årige Pál Weihe for nylig fået sit eget genom kortlagt. Han kalder informationerne om sine gener jævnt kedelige og ikke noget, der har ændret hans liv: På sigt bliver det sandsynligvis almindeligt at få foretaget den her type analyse. Og hvis man er bekymret for, at en masse mennesker får adgang til information, der kan gøre dem ængstelige, er det da langt bedre, at vi tager teknikken i brug i ordentlige rammer, så de negative sider reduceres mest muligt. Færingerne skal jo ikke tvinges til at kende de her data, hvis 6/9

7 de ikke ønsker det. Vi ønsker ikke at kvæle mennesker i angstskabende information. Omvendt har sundhedssystemet en forpligtelse til at melde, hvis man finder utilsigtede sygdomme, som man kan gøre noget ved. Pál Weihe anerkender, at der er risiko for, at den enkelte får viden, han eller hun ikke har ønsket. Men man kan jo vælge kun at få tilbagemelding i tilfælde af, at det er en viden, man kan bruge til noget i forhold til behandling eller forebyggelse. Færøerne er et meget familieorienteret samfund, hvor de fleste ved, hvilken bygd man kommer fra, og hvem man er i familie med. Genetisk kortlægning ser mange færinger blot som en udvidelse af den eksisterende viden. Men kan det ikke også være problematisk, hvis et familiemedlem får viden om arvelige sygdomme, som måske også angår hans forældre, søskende eller andre grene i stamtræet? Sådan er det også i almindelig behandling. Vi ved jo en masse om arvelighed, uanset om vi kender folks gener eller ej. Det gælder alt fra allergi til åndsevner. Forskellen er, at genetisk teknologi langt sikrere kan sige, om man er bærer eller ej, siger Pál Weihe. Jógvan Fridriksson er 56 år og har været biskop på Færøerne siden Han sidder på sit kontor i den nyrenoverede bispegård også han med udsigt til både fjord og fjeld. På Færøerne, hvor troen spiller en meget stor rolle, er kirken en vigtig magtfaktor. Officielt har folkekirken ikke taget stilling til FarGen, fortæller Jógvan Fridriksson. Men vi har heller ikke gjort modstand, som han siger: Jeg synes som udgangspunkt, at FarGen er et spændende projekt. Men jeg er humanist og ikke ekspert, og jeg synes godt, man kan spørge: Hvad skal det til for? Hvad flytter det i forhold til et godt liv? Livet i al sin 7/9

8 skrøbelighed, uduelighed og mangfoldighed har jo værdi i sig selv, siger han og fortsætter: Min tiltro til videnskaben er stor, men ikke så stor, at jeg benægter bivirkningerne. Jógvan Fridriksson har rejst sig op og går rundt i sit kontor, mens han taler: Forskningsprogrammet i sig selv kan være godt og gavnligt, men har helt sikkert også sine bagsider. Jeg kan blive bange for, hvis man kender livet ud fra en mulig diagnose, at det kan blive en stor ulykke. At man bliver sin egen diagnose i stedet for, at man lever. Og hvad så med livsfylden og livsværdien?. Jógvan Fridriksson lever selv med sygdom. For tre år siden begyndte han at ryste på hænderne. Talrige lægeundersøgelser har ikke givet svar på, præcis hvad det skyldes. Jeg har det fint, hvis jeg tager medicin. Den har store bivirkninger på sigt, men jeg tager medicinen, for jeg vil hellere leve et liv med kvalitet frem for et langt liv. Og så engang, når jeg lægger årerne ind, som vi siger, overlader jeg trygt båden til dem, der sidder bagved. Jógvan Fridriksson mener, vi generelt er for optagede af at opnå garantier for et lydefrit liv: Livet er skænket af Gud. Og jeg tror, Han er på de svagestes side. Men Gud er ikke lykkesmed eller en julemand. Man er ikke fritaget for kriser i livet, bare fordi man tror og beder til Gud. Men det er man jo heller ikke, fordi man er toptjekket genetisk. Når samtalen falder på FarGen som en global redningsplanke for Færøerne, ryster biskoppen let på hovedet. 8/9

9 Man besnærer den offentlige opinion ved at tale om arbejdspladser og fremgang. Lad mig bruge et billede: Når man går oppe på de smalle stier på fjeldet, skal man se sig for, når man sætter fødderne. Hvis man løfter blikket og kigger for langt ud, risikerer man at træde forkert. Og så er der 300 meters fald til den ene side. Man skal kende sit eget sted. FACEBOOK: Bliv ven med Kristeligt Dagblad Prøv Kristeligt Dagblad gratis i 4 uger Nyhederne, som ingen andre fortæller om Kvalitetsjournalistik med indsigt og dybde En avis, der går bag om nyhederne Prøv os i 4 uger gratis og uforpligtende Telefonnr. Bestil 9/9