FORSKNINGSRAPPORT FOR EPILEPSIHOSPITALET 2008

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "FORSKNINGSRAPPORT FOR EPILEPSIHOSPITALET 2008"

Transkript

1 FORSKNINGSRAPPORT FOR EPILEPSIHOSPITALET 2008

2 Forskningsvisioner:...3 Forord til forskningsrapporten Forskningsområder:...5 Epilepsi og genetik...5 Epilepsi og pædiatri...5 Epilepsi og neurologi...5 Neurofysiologi og søvn...5 Lægemiddel- og diætafprøvning...5 Forskningsdatabaser...5 Epilepsi og genetik:...6 Epilepsi og mental retardering...6 Epilepsi og hjernemisdannelse...8 Undersøgelse af hjernevæv hos epilepsikirurgiske patienter...9 EPICURE...9 Epilepsi og pædiatri...10 Encefalopati med CSWS...10 Ketogen diæt til børn med CSWS...10 Psykogene, non-epileptiske (PNES) anfald hos børn...11 Pludselig uventet død (SUDEP)...12 Klassisk ketogen diæt ved svær epilepsi...12 Modificeret Atkins diæt ved svær epilepsi...13 Søvnforstyrrelser hos børn med epilepsi...14 Epilepsi og neurologi:...14 Afprøvning af rystealarmer og pulsoxymetre...17 Medicinnedtrapning hos patienter i epilepsikirurgiudredning...17 Lennox-Gastaut syndrom I og II...18 Neurofysiologi og søvn...19 Opgørelse af resultaterne fra epilepsi-monitorerings-enheden (EMU)...19 Kildeanalyse ved epileptisk EEG-aktivitet...19 EMG-aktivitet ved generaliserede epileptiske anfald...20 Slow-wave-komponenten af interiktale epileptiske udladninger...20 Modulation af interiktale EEG-udladninger ved neuropsykologisk testning...21 Struktureret beskrivelse af EEG-optagelser...21 Overvågning og automatisk opdagelse af epileptiske anfald ved multimodal signal analyse...21 Søvn hos børn...22 Lægemiddelafprøvning...22 Zonisamid...22 Inovelon...23 Forskningsdatabaser...23 EURAP...23 Landspatientregisteret...23 Søvnapnø-database...24 Artikler udgået fra Epilepsihospitalet....25

3 Forskningsvisioner: I 2008 manifesterede Epilepsihospitalets målrettede fokusering på forskning sig i etableringen af en konkret forskningsenhed med forskningsleder, post.doc., Ph.d.-studerende, forskningssygeplejerske, kvalitetsudviklingsansvarlig, bibliotekar og sekretær. Forskningsenheden skal inspirere til udvikling af en forskningskultur, give bistand til projektudvikling og formidle kontakten til diverse komiteer. Skal desuden bidrage til fondsansøgninger. Forskningsvisionerne tager naturligt udgangspunkt i visionerne for Epilepsihospitalet, som er: Den bedste, helhedsorienterede behandling på internationalt niveau til mennesker med epilepsi, søvnforstyrrelse eller erhvervet hjerneskade Forskningen på Epilepsihospitalet bl.a. skal understøtte den højt specialiserede behandling af patienter med epilepsi, søvnforstyrrelser eller erhvervet hjerneskade og skal placere Epilepsihospitalet som førende på en række satsningsområder inden for en række aspekter af epilepsiforskning biomedicinsk, genetisk og klinisk. Grundlaget for forskningsstrategien er de sidste 5 års bevidste satsning på forskning med professorat, Ph.d.-studerende, samarbejde med Universiteter og andre kolleger i og uden for Danmark. Desuden har det været muligt at tilbyde klinisk arbejdende forskere dedikeret forskningstid. Forskningsstrategien er planlagt med udførelse og succes-indikatorer og tages op til revision hver 3. år Helle Hjalgrim Overlæge, Ph.d. Forskningsleder

4 Forord til forskningsrapporten 2008 Epilepsihospitalet er Danmarks eneste specialhospital for epilepsipatienter. Svært diagnosticerbare og svært behandlelige epilepsipatienter modtages på Epilepsihospitalet i Dianalund fra hele landet. Hospitalet har lands-landsdelsfunktion i epilepsi, både vedrørende børn og voksne, samt i klinisk neurofysiologi. For at kunne opretholde og udvikle rollen som såkaldt tertiært epilepsicenter er forskning en væsentlig forudsætning. Epilepsihospitalet har igennem en årrække satset på klinisk forskning i epilepsi. Der er etableret samarbejde med Københavns Universitet og Rigshospitalet om professorat i epilepsi samt samarbejde om forskning i det genetiske grundlag for epilepsi. I år 2007 blev der på Epilepsihospitalet etableret en forskningsenhed, hvor personer på Epilepsihospitalet, der er fuldtidsbeskæftiget med forskning og udvikling, er samlet. Herudover er Forskningsenheden en virtuel enhed bestående af hele det forskningsaktive personale, der også tæller overlæger og andre fagpersoner, som anvender en del af deres arbejdstid til forskning. Epilepsihospitalet har siden 2004 haft en årlig forskningsrapport, og ved at sammenholde rapporterne fra årene , fremgår det, at der en stigning i publikationen af originalartikler fra Epilepsihospitalet. Den første Ph.d.-afhandling fra Epilepsihospitalet blev forsvaret i marts Afhandlingen er forfattet af Rikke Steensbjerre Møller og drejer sig om det genetiske grundlag for hjernemisdannelse og epilepsi. Flere Ph.d. projekter er nu i gang, som det fremgår af nærværende forskningsrapport. Året 2008 blev også året, hvor Epilepsihospitalet fik en forskningsleder, nemlig overlæge, Ph.d. Helle Hjalgrim. Forskningslederen er leder for Epilepsihospitalets forskningsenhed og redaktør af den årlige forskningsrapport. I betragtning af den stigende forskningsaktivitet og etablering af forskningsenheden og ansættelse af forskningslederen har det nu også været naturligt at udvikle den årlige forskningsrapport og forfatte den på engelsk. Christian Pilebæk Hansen Lægelig direktør Hanne Krogh Rasmussen Sygeplejedirektør

5 Epilepsi og genetik Forskningsområder: Epilepsi og pædiatri Epilepsi og mental retardering Epilepsi og hjernemisdannelser Undersøgelse af hjernevæv fra epilepsikirurgi-patienter EPICURE Encefalopati med CSWS Psykogene (PNES) nonepileptiske anfald hos børn Pludselig uventet død (SUDEP) Klassisk ketogen diæt ved svær epilepsi Modificeret Atkins diæt ved svær epilepsi Søvnforstyrrelser hos børn med epilepsi Epilepsi og neurologi Prodromer til epileptiske anfald Juvenil myoklon epilepsi Farmakologi ved Lamotrigin Farmakologi ved Levetiracetam Afprøvning af rystealarmer og pulsoxymetre Medicinnedtrapning hos patienter i epilepsikirurgiudredning Lennox-Gastaut syndrom Neurofysiologi og søvn Resultater fra epilepsi-monitorerings-enheden (EMU Kildeanalyse af epileptisk EEG-aktivitet EMG-aktivitet ved generaliserede tonisk kloniske krampeanfald Slow-wave komponenten af interiktale epileptiske udladninger Systematisk undersøgelse af EEG med generaliserede epileptiske udladninger Lægemiddel- og diætafprøvning Zonisamid Inovelon Forskningsdatabaser EURAP Landspatientregisteret Søvn-apnø-database

6 Epilepsi og genetik: Ansvarlig: Forskningsleder, overlæge, Ph.d. Helle Hjalgrim. I 2003 etablerede Epilepsihospitalet konkretiseret samarbejde med Wilhelm Johannsen Center for funktionel Gnomforskning, Panum Instituttet, København, under ledelse af professor Niels Tommerup. Samarbejdet om projektet Epilepsi og Genetik søger at bidrage til beskrivelsen af det arvelige grundlag for epilepsi. Idiopatiske generaliserede epilepsier (IGE) antages at udgøre omkring 20% af alle epilepsier. Den traditionelle opfattelse af IGE er epilepsi af ukendt ætiologi og patogenese, men IGE opfattes nu også mere som epilepsi med en genetisk baggrund. Der er ingen enkel genetik ved IGE - arvegangen er for enkelte IGE-syndromer (1-2%) Mendelsk autosomal dominant, nogle IGE har muligvis en recessiv arvegang, mens de fleste har en formentlig polygen arvegang, som ses ved de mest almindelige IGE-syndromer: børneabsence-epilepsi (CAE), juvenil absence-epilepsi (JAE) og juvenil myoklon epilepsi (JME). Ikke desto mindre kendes disse syndromer også med almindelig monogen, dominant arvegang. Risikoen for at et barn udvikler epilepsi ligger på 6-10 % hvis en af forældrene har epilepsi og risiko er tilsyneladende højest, hvis det er moderen der er afficeret. Genetiske faktorer at bidrage til ætiologien i op til 60 % af tilfældene. De godt 20 monogenetiske forandringer, der hidtil er beskrevet i forbindelse med epilepsi, vedrører direkte eller indirekte cerebrale ionkanalers funktion. Epilepsi og mental retardering Ansvarlig: forskningsleder, ovl., Ph.d. Helle Hjalgrim Projektdeltagere: Ph.d.-studerende Laura Klitten, forskningsleder, ovl., Ph.d. Helle Hjalgrim, post.doc, cand. Scient. Ph.d. Rikke Steensbjerre Møller, professor Niels Tommerup fra Wilhelm Johannsen Center for Funktionel Genomforskning Problematik: Mental retardering er en kognitiv forstyrrelse, der rammer 1-3 % af befolkningen i de industrialiserede lande. Mental retardering (MR) klassificeres efter sværhedsgrad. Både miljøfaktorer (fx for tidlig fødsel, prænatale infektioner) og genetiske faktorer som kromosomrearrangementer, genomiske mikro-deletioner og -duplikationer samt enkeltgensmutationer kan være årsag til mental retardering. Der er betydelig co-morbiditet mellem mental retardering og epilepsi, således at mentalt retarderede patienter har forhøjet risiko for også at have epilepsi. Prævalensen hos denne patientgruppe er fundet til 20 %. Af disse manifesterer epilepsien sig i næsten 70 % af tilfældene som generaliserede tonisk kloniske anfald. Hvis det kan lade sig gøre at påvise den genetiske baggrund for epilepsien/mr vil det være muligt at tilbyde familierne generisk rådgivning inkl. prænatal rådgivning. Endvidere vil det i visse tilfælde være muligt at målrette den medicinske behandling, baseret på tidligere viden om behandlingseffekt hos tilsvarende patienter. På sigt vil den genetiske viden formentlig gøre det muligt at målrette medicinen til den underliggende fysiologiske afvigelse baseret på den genetiske forandring.

7 Metode: Der tages udgangspunkt i patienter tilknyttet Epilepsihospitalet. Hospitalet har ca patienter tilknyttet, hvoraf ~ 40 % er mentalt retarderede. Ætiologien er ukendt hos de fleste af disse patienter. I dette studie tilsigtes det at inkludere patienter med epilepsi og mental retardering med eller uden neuropsykiatrisk co-morbiditet. Patienter ekskluderes hvis der er kendt årsag til deres udviklingshæmning, såsom MR-verificerede strukturelle hjernemisdannelser, erhvervede hjerneskader (infektion, iskæmi etc.) og syndromer med kendt underliggende genfejl. På baggrund af en blodprøve foretages der forskellige genetiske analyser: Kromosomanalyse (karyotypering) Alle patienter der indgår i undersøgelsen bliver kromosomundersøgt for større strukturelle kromosomforandringer vha. båndfarvning af standard metafase-kromosomer. Herved identificeres evt. strukturelle kromosomfejl såsom balancerede translokationer, hvor brudstederne på kromosomerne kunne benyttes til at identificere nye gener for epilepsi, mental retardering og evt. co-morbiditet. Kortlægning af sådanne brudsteder foretages med fluorescerende in situ hybridisering (FISH) eller med Solexa sekventering. Solexa sekventering Kromosomale brudpunkter kan identificeres og sekventeres vha. Illumina Genome Analyzer (Solexa sekventering), som er en high throughput sekventeringsmetode. Brudpunkterne kan bestemmes ved at benytte den nye 4C teknologi, som tillader at undersøge den rumlige organisation af cellekernens DNA. Genomisk SNP-analyse Udover de klassiske analyser som karyotypering og FISH vil alle inkluderede patienter få foretaget en genomisk SNP-analyse (Genome-wide Human SNP Array 6.0, Affymetrix). Ved denne metode screenes genomet for mere end single nucleotide polymorphisms (SNPs) og mere end kopi-antals variationer (microdeletioner eller duplikationer, CNV s). Herved bliver der større mulighed for at kunne identificere nye kandidatgener for epilepsi, mental retardering og evt. co-morbiditet. Desuden vil oplagte kombinationer af polymorfier og kopi-antals variationer hos samme patienttype, måske kunne give ny indsigt i genetikken bag de polygene sygdomme / syndromer. Andre analyser Fundne kandidatgener vil blive sekventeret og deres ekspression undersøgt, ved at søge i elektroniske databaser. Findes ingen data på det pågældende gen vil genets ekspression blive undersøgt vha. kvantitativ revers transkriptase (RT) PCR. Forventet resultat Øget viden om de genetiske forhold ved epilepsi med comorbiditeten mental retardering. Opnået i 2008: Indhentning af blodprøver, genetiske analyser. Yderligere karakterisering af 9q-

8 Epilepsi og hjernemisdannelse Ansvarlig: Post.doc., cand.scient Rikke Møller. Projektdeltagere: Forskningsleder, ovl., Ph.d., Helle Hjalgrim. Post.doc, cand. Scient. Ph.d. Rikke Steensbjerre Møller, professor Niels Tommerup fra Wilhelm Johannsen Center for Funktionel Genomforskning, professor Zeynep Tumer fra Kennedy Centret, Cand. Scient. Ph.D. Reinhard Ullmann fra Max Plank Instituttet for Molekylær Genetik, Tyskland. Medfødte hjernemisdannelser er ofte associeret med svær epilepsi og mental retardering. Ætiologien bag de forskellige hjernemisdannelser er multifaktoriel, og tidligere studier har identificeret flere gener, der er associeret med neuronale migrations- og/eller kortikale organisationsdefekter, men disse gener kan kun forklare ætiologien hos en lille del af epilepsipatienterne med hjernemisdannelser. Det overordnede formål med dette studie har været at bidrage til udredningen af det genetiske grundlag for hjernemisdannelser hos epilepsi-patienter. Studiet har taget udgangspunkt i epilepsipatienter med hjernemisdannelser, der bliver behandlet på Epilepsihospitalet og 121 epilepsipatienter med en eller flere hjernemisdannelser (f.eks. kortikale dysplasier, periventrikulære nodulære heterotopier, corpus callosum agenesi eller polymikrogyri) har deltaget i studiet. Patienterne er blevet undersøgt med forskellige cytogenetiske analyser såsom karyotypering, array CGH (komparativ genomhybridisering) og FISH (fluorescerende in situhybridisering). Ved brug af disse teknikker er der identificeret flere kromosomale abnormaliteter, der er blevet benyttet til at identificere de underlæggende sygdomsgener eller prædisponerende faktorer. I alt 99 af de 121 patienter havde en normal karyotype og disse patienter blev derfor screenet med array CGH, der har vist sig at være en effektiv metode til påvisning af genomiske mikrodeletioner og duplikationer. Hos de 99 patienter fandt vi 36 mikrodeletioner og duplikationer, der med stor sandsynlighed er relateret til patienternes sygdom. Dette studie er det første, hvor man har undersøgt en kohorte af epilepsipatienter med hjernemisdannelse med array CGH, og den høje hit-ratio tyder på, at epilepsi er en stærk indikator for forekomsten af mikrodeletioner og duplikationer. I 2008 blev der på baggrund af undersøgelsen forsvaret en Ph.d-afhandling med titlen: Genetic causes of congenital brain malformations in epilepsy patients

9 Undersøgelse af hjernevæv hos epilepsikirurgiske patienter Projektdeltagere: Cand. Scient., Ph.d. Rikke Stensbjerre Møller, professor Peter Uldall, cand.scient.stud. Sanna Kaalund fra Wilhelm Johannsen Center for Funktionel Genomforskning, cand.scient, Ph.d-studerende Mads Bak fra Wilhelm Johannsen Center for Funktionel Genomforskning, ovl. Flemming Find Madsen, neurokirurgisk afdeling Rigshospitalet, professor Niels Tommerup fra Wilhelm Johannsen Center for Funktionel Genomforskning, Lektor Zeynep Turmer fra Wilhelm Johannsen Center for Funktionel Genomforskning, professor Bjørn Quistdorff, Biomedicinsk Institut, Panum Instituttet, ovl. Henning Laursen, neuropatologisk Institut, Rigshospitalet, ovl. Helle Broholm, neuropatologisk Institut, Rigshospitalet, professor Sakari Kauppinen fra Santaris Pharma. En del af de patienter der lider af epilepsi er såkaldt behandlingsrefraktære, dvs. de har ikke tilstrækkelig effekt af relevant antiepileptisk behandling. I visse tilfælde vil denne patientgruppe kunne tilbydes kirurgisk behandling med fjernelse af det anfaldsudløsende hjernevæv. I et samarbejde med neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet, hvor disse epilepsikirurgiske operationer udføres, er der foretaget genetiske undersøgelser på det fjernede hjernevæv. Der er undersøgt for CVN (copy-number-variations) ved brug af arraycgh samt foretaget ekspressionsanalyser af mikrorna. Ekspressionsanalyserne af mikrorna har vist at de udtrykkes differentielt hos patienterne i forhold til hos kontrolpersoner. En undergruppe af de differentielt udtrykte mikrorna har vist sig at være involverede i long-term potentiation og depression, samt i axonal guidance. De foreløbige resultater blev præsenteret som poster ved 8th European Conference on Epilepsy i Berlin i September 2008 og samme sted som foredrag. Resultaterne vil blive publiceret i EPICURE Ansvarlig: Forskningsleder, ovl., Ph.d., Helle Hjalgrim. Epilepsihospitalet deltager i et fælles europæisk studie EPICURE, et EU-financieret projekt, med deltagelse af 13 lande og 28 centre. Formålet med projektet er bl.a. at finde gener, der er involverede i IGE, den genetiske interaktion og muligvis et genetisk grundlag for medicinsk behandling. Projektet løber i 48 måneder og blev påbegyndt 1. januar 2007 Epilepsihospitalet deltager i projektet med blodprøver fra og kliniske beskrivelser af relevante patienter og deres familier. I 2008 var der således sendt materiale fra mindst 80 personer til vores umiddelbare samarbejdspartner i Tyskland med henblik på undersøgelser for genetiske forandringer, der kunne være relaterede til epilepsi. Undersøgelserne viste en signifikant øget forekomst af en bestemt mutation i populationen med epilepsi, som ikke kunne genfindes i kontrolgrupperne. I 2008 blev artiklen udarbejdet til publikation i 2009

10 Epilepsi og pædiatri Epilepsihospitalets børneafdeling er den eneste af sin art i Danmark. Svært diagnosticerbare, klassificerbare og behandlelige børn modtages fra hele landet. Afdelingen har 22 senge fordelt på 2 afsnit for henholdsvis 0 8-årige og 8 16-årige børn. Afdelingen er godt bemandet med forskningsaktive specialister i neuropædiatri. Der er klinisk og forskningsmæssigt samarbejde med bl.a. Rigshospitalet. Encefalopati med CSWS Ansvarlig: Overlæge Marina Nikanorova Projektdeltagere: Overlæge Jørgen Alving, Overlæge Mary Atkins, Ledende psykolog Lene Sahlholdt, psykolog Tove Hoffmann CSWS continuous spike and waves during slow sleep - et sjældent epilepsisyndrom hos børn, der kan ses som en videreudvikling af en epilepsi med forskellige anfaldstyper. Den oprindelige epilepsi er ofte let at behandle, men efter en periode stopper barnets udvikling eller barnet taber intellektuelle, sproglige og praktiske færdigheder, oftest samtidig med udviklingen af svære adfærdsforstyrrelser i form af ukoncentreret og planløs adfærd, hyperaktivitet og uforudsigelig eksplosiv adfærd, uden nogen relation til anfaldene. Børnene viser sig at have et svært abnormt EEG under søvn. Hvis man med behandling kan fjerne anfald og normalisere EEG under søvn, vil de fleste børn komme af med deres afvigende adfærd men kun vanskeligt generhverve de tabte færdigheder. Projektet er inddelt i flere underprojekter, bl.a.: Analyse af elektro-kliniske karakteristika af encefalopati med CSWS og korrelation mellem kliniske og EEG-data og kognitiv dysfunktion Der er undersøgt 40 børn med CSWS. Epilepsiens udvikling og ændringer i EEG er undersøgt, og disse forhold korreleres med neuropsykologiske fund. Data vil blive bearbejdet og publikation er under udarbejdelse. Klinisk effekt af levetiracetam hos børn med CSWS Levetiracetam (LEV) er anvendt som en supplerende terapeutisk mulighed hos 22 børn (6-16 års alderen), som er refraktære overfor almindelige antiepileptika og steroider. Der er anvendt doser af LEV på mg/kg/dag. Klinisk effekt er analyseret ved 24-timers EEG monitoring efter 3, 6 og 12 måneder siden LEV-opstart. 17 af de 22 børn havde effekt på CSWS-forekomsten. Data er indsamlede og under bearbejdning. Ketogen diæt til børn med CSWS Problematik: Behandlingsrefraktær CSWS har en dårlig prognose med hensyn til kognitiv og adfærdsmæssig udvikling. Ketogen diæt har vist sig virksom ved andre typer af behandlingsrefraktær epilepsy hos born. Metode: 5 børn (6-11 års alderen) med refraktær CSWS blev behandlet med ketogen diæt i 6 18 måneder. Diætens effekt er analyseret ved 24-timers EEG-monitorering efter 3, 6 og 12 måneder siden diæt - opstart.

11 Forventet resultat: en reduktion i forekomsten af CSWS forandringer I EEG samt en forbedring af adfærd og kognition. I 2008 er data analyseret, bearbejdet og antaget til publikation 2009 Plans: Ketogen diæt kan tilbydes børn med behandlingsrefraktær CSWS og også tilbydes på et tidligt tidspunkt som almindeligt behandlingstilbud. Psykogene, non-epileptiske (PNES) anfald hos børn Ansvarlig: ledende psykolog Lene Sahlholdt Projektgruppe: Børnepsykologerne Tove Hoffmann, Kirsten Juul og Lene Starup. PNES er underdiagnosticeret, især hos børn og unge. Diagnosen er svær at stille, især hos de patienter som samtidig har epilepsi, hvilket fører til forsinket behandling og evt. iatrogene komplikationer. En retrospektiv undersøgelse, udgået fra Epilepsihospitalet i 2006 viste at godt 5 % af børn henvist med epilepsi havde PNES Problematik: PNES forårsages ofte af og medfører ofte personlige og psykiske problemer. Et specificeret behandlingsforløb med opfølgning skal klarlægge resultatet af tidlig intervention. En del børn, henvist med diagnosen epilepsi eller epilepsi obs. pro., viser sig at have såkaldt funktionelle anfald, der i udtryksform minder om epileptiske anfald, men ikke skyldes elektriske udladninger Metode: En planlagt 2-årig inklusionsperiode fra I projektet fokuseres der på sammenligning mellem kognitiv terapeutisk gruppebehandling suppleret af ADL-træning sammenlignet med individuel kognitiv terapeutisk behandling, dvs. det nu eksisterende sædvanlige tilbud som kontrolgruppe. Deltagelse i enten gruppeterapeutisk tilbud eller individuelt tilbud tilbydes efter lodtrækning. Forventet resultat: Bedre tilbud til behandling af børn med PNES Opnået i 2008: inkludering af børn til projektet. På grund af ændrede ansættelsesforhold hviler projektet.

12 Pludselig uventet død (SUDEP) Ansvarlig: Professor, Ovl., dr.med. Peter Uldall Projektdeltager: Overlæge Karen-Lis Daneman Selv om det er sjældent forekommende er SUDEP (sudden unexpeted death in epilepsy) en reel risiko, især hos personer med utilstrækkelig behandlet epilepsi, hvor der er hyppige anfald. Problems addressed: Undersøgelsen søger at beskrive risikofaktorer for SUDEP hos børn. Research Aproach Status for i alt 3004 børn, der er eller har været tilknyttet Epilepsihospitalet er undersøgt og 36 er døde. Journaler er gennemgået og her er 6 mulige SUDEP, 10 har anden, sikker dødsårsag og i 19 tilfælde har det været nødvendigt at indhente og gennemgå dødsattester. Expected benefits: At det bliver muligt at fokusere på de børn med vanskelig behandlelig epilepsi, der er i risiko for SUDEP og tage relevante forholdsregler accomplishments Dødsattester er indhentet Plans: gennemgang af dødssattester og indhentning af relevante journaler fra lokale børneafdelinger. Klassisk ketogen diæt (KD) behandling af svær/ medicinsk intaktabel epilepsi Ansvarlig: Overlæge, Ph.D. Maria Miranda Projektdeltagere: Overlæge Karen-Lis Daneman, Klinisk diætist Helle Nielsen, Klinisk diætist Mette Mortensen, projektsygeplejerske Dea Johansen, projektsygeplejerske Jane Heber Povlsen Problematik: Det er et vedvarende problem at nogle patienter med epilepsi er nærmest intraktable. Ketogen diæt eller faste har tidligere været brugt til behandling af epilepsi og diæten har fået en renæssance. Diæten består primært at fedt, sekundært af proteiner og kun meget få kulhydrater. Derfor omlægges hjernes stofskifte fra at være baseret på kulhydrater til at være baseret på ketonstoffer, affaldsproduktet fra nedbrydning af fedt. Denne omlægning kan have gavnlig effekt på anfaldsforkomst hos patienter med vanskelig kontrollerbar epilepsi. Problematik: Det er et vedvarende problem at nogle patienter med epilepsi (20-30% af børnene) er medicinsk intraktable. Faste har været kendt som behandling af epilepsi siden oldtiden. Ketogen diæt efterligner effekterne af faste på kroppens stofskifte og har været brugt til behandling af epilepsi i næsten 100 år. Diæten har fået en renæssance siden midten af 1990 erne med en del forskning og videnskabelige publikationer til følge. Den ketogene diæt er en fedtrig diæt, der foruden fedt indeholder den nødvendige mængde protein, og kun meget få kulhydrat. Der er ca. 3-4 gange så meget fedt i diæten som den samlede mængde af protein og kulhydrat. Derfor omlægges hjernes stofskifte fra at være baseret på kulhydrater til at være baseret på ketonstoffer, affaldsproduktet fra nedbrydning af fedt. Denne omlægning kan have gavnlig effekt på anfaldsforekomst hos patienter med vanskelig kontrollerbar epilepsi. Diætens sammensætning beregnes nøje af diætister.

13 Metode: Epilepsihospitalet har tilbudt klassisk ketogen diæt siden siden marts Fra November 2006 har man fulgt en fast protokol for behandling af børn med svært behandlelig epilepsi med KD:. Et nyt team bestående af 2 overlæger, 2 diætister og 2 sygeplejersker blev etableret. Siden marts 2002 har 114 patienter været behandlet med ketogen diæt. En del kliniske parametre registreres løbende for at evaluere effekten af diæten samt eventuelle bivirkninger. I patienter opstartede KD og løbende er der mellem aktive patienter. Standard varighed af behandlingen er 2 år men der er en undergruppe af patienter som er på diæt i længere tid op til flere år, da effekten af diæten ikke kan opnås ved anden behandling. Effekten af diæten i vores gruppe er sammenlignelig med internationale resultater: 10 % af patienterne opnår anfaldsfrihed og mindst 50% har over 50% anfaldsreduktion. En tredje del har en betydelig anfalds reduktion op til 90%. Forventet resultat: Dokumentation af at ketogen er et ligeværdigt og evt. superiort behandlingstilbud til børn med svært behandlelig epilepsi afslutning af dataopgørelse og sammenskrivning af resultater: I alt 5 abstrakts vedrørende ketogen diæt/modificeret Atkins diæt har været præsenteret ved Internationale møder/ kongresser i artikel er accepteret til publikation ved et peer-reviewed internationalt tidsskrift (Epilepsia). Videnskabelige aktivitet i øvrigt i forbindelse med ketogen diæt: 1- Den første Internationalt møde om diæt behandling af Epilepsi og deltagelse af såvel klinikker som basal forsker blev holdt i Phoenix (Arizona) i april 2008 med deltagelse af hele det Ketogene team og præsentation af 3 abstrakts vedrørende KD. 2- Endnu et abstrakt blev præsenteret i American Epilepsy Society (AES) meeting i Seattle, december Det Ketogene team ved Epilepsihospitalet var vært til den II Scandinaviske møde om Ketogen diæt behandling med præsentation af dele af vores resultatter og planlægning af forskningssamarbejde med svenske og norske teams som behandler med KD. Modificeret Atkins diæt (MAD) ved svær epilepsi Ansvarlig: Overlæge, Ph.D. Maria Miranda Projektdeltagere: Overlæge Karen-Lis Daneman, Klinisk diætist Helle Nielsen, Klinisk diætist Mette Mortensen, projektsygeplejerske Dea Johansen, projektsygeplejerske Jane Heber Povlsen Problematik: En klassisk ketogen diæt er strengt og nøjagtig beregnet ved diætist, hvor mængder og tidspunkter er fastlagt. Dette kan være svært for større børn og teenagere. En modificeret Atkins diæt baserer sig på nøjagtig de samme principper som klassisk KD med reduktion af kulhydrater til minimale mængder i kosten samt anbefaling af rigelig fedt indtagelse, men med frihed i øvrigt. De første erfaringer i USA samt vores egne viste en overensstemmende og næsten ligeså god effekt som ved KD hos en stor del af børnene, men med bedre accept og tolerance af diætbehandlingen. Formålet med undersøgelsen er at evaluere effekten og tolerancen samt bivirkninger af diæten på længere sigt. Yderligere projekter planlægges omhandlende MAD: Metode: børn med medicinsk intraktabel epilepsi henvist til Epilepsihospitalet for medicinsk intraktabel epilepsi med henblik på diæt behandling.

14 Forventet resultat: endnu et behandlingstilbud til børn med medicinsk intraktabel epilepsi samt bedre compliance og frihed i forhold til KD. Opnået i 2008: inklusion af patienter. Abstrakt præsenteret ved international kongres. Søvnforstyrrelser hos børn med epilepsi Ansvarlig: overlæge Mary Atkins Projektdeltagere: forskningsleder, Overlæge, Ph.D Helle Hjalgrim, overlæge Jørgen Alving, ledende psykolog Lene Sahlholdt, overlæge Marina Nikanorova, overlæge Karen-Lis Daneman Problematik: Det antages at der er en tæt sammenhæng mellem søvnforstyrrelser og epilepsi. Mange søvnforstyrrelser kan behandles og man vil derved kunne nedsætte den negative effekt på hjernen af en samtidig epilepsi og søvnforstyrrelse. Et andet formål er at vurdere om der ved visse typer af epilepsi er en særlig høj forekomst af søvnforstyrrelser og hvorvidt visse typer af søvnforstyrrelser er forbundet med specifikke former for epilepsi. Metode: Prospektiv spørgeskemaundersøgelse til 100 børn i alderen 2-15 år med epilepsi og 100 raske matchede kontroller. Vi vil udføre en sammenlignende undersøgelse af disse to grupper ved at anvende spørgeskemaer og score-skemaer til vurdering af søvnvaner og søvnforstyrrelser. Dette vil være hovedformålet med undersøgelsen. Forventet resultat: sammenligningsgrundlag for om søvnforstyrrelser forekommer hyppigere hos børn med epilepsi end hos børn uden søvnforstyrrelser. Eventuelle positive resultater her vil kunne danne basis for fremtidige undersøgelser af børn med epilepsi, hvor man ved brug af kliniske og neurofysiologiske undersøgelser vil kunne vurdere søvn og søvnforstyrrelser hos denne gruppe patienter. I 2008: kontrolgruppen har besvaret spørgeskemaer Plan for 2009:indsamling af spørgeskemaer fra patientgruppen og bearbejdning af resultater til publikation. Epilepsi og neurologi: Som elektivt sygehus har Epilepsihospitalet indenfor det neurologiske speciale aktiviteter vedr. epilepsi, søvnforstyrrelser, neurorehablitering og klinisk neurofysiologi. På Epilepsihospitalet modtages udelukkende elektive patienter. Der er 69 korttidssenge, heraf 22 senge på børneafdelingen, 35 langtidssenge til patienter med epilepsi, 4 senge til døgnvideo-eeg og 18 senge til neurorehabilitering, i alt 122 senge. Foruden indlagte patienter er der en meget stor ambulant virksomhed. Prodromer til epileptiske anfald Ansvarlig: Overlæge Jørgen Alving Problematik: Enkelte patienter med epilepsi registrerer selv forvarsler forud for anfald. Forvarslerne kan adskille sig fra selv anfaldet og eventuelt give patienten en lejlighed til at træffe sikkerhedsforanstaltninger.

15 Metode: spørgeskemaundersøgelse til knap 1000 patienter med epilepsi på Epilepsihospitalet og Rigshospitalet. Forventet resultat:: intervention forud for anfald hos patienter med epilepsi og prodromalfase. Opnået i 2008: bearbejdelse af data endnu ikke afsluttet. Plan for 2009: mulig publikation Juvenil myoklon epilepsi Ansvarlig: Professor, dr. med. Peter Wolf Juvenil myoklon epilepsi er en af de almindeligste former for epilepsi og udgør op mod 7%. JME begynder ofte i barnealderen og op mod puberteten. En stor del af de børn der har børneabsenceepilepsi udvikler sig siden til at have JME. EEG er ofte med karakteriske forandringer der ofte kan udløses af fotostimulation. JME har ofte en genetisk bagrund. I et samarbejde med bl.a. Rigshopitalet og EPICURE-projektet søges en nærmere karakteristik af patienterne fra klinisk, genetisk, billeddannende (MR, PET), neurofysiologisk. Forventet resultat: bedre kendskab til denne hyppige epilepsi og et forbedret behandlingstilbud.. Opnået i 2008: indsamling og bearbejdelse af data endnu ikke afsluttet. Plan for 2009: publikation af delresultater Farmakologi ved Lamotrigin Ansvarlig: Professor, dr. med. Peter Wolf Lamotrigin er et meget anvendt antiepileptisk stof til behandling af epilepsi med en bred anvendelsesprofil. Der er et udbud af mange kopipræparater, der for nogle patienters vedkommende opleves som ustilfredsstillende fungerende og med bivirkninger. Regler for ordination og udlevering af kopipræparater (substitution) gør at patienterne er nødt til at afprøve disse. Der mangler imidlertid relevante farmakokinetiske og dynamiske undersøgelser af stoffet. Problematik: undersøgelsen er primært opdelt i tre hovedområder: 1:Terapeutiske tærskler for Lamotrigin, 2: klinisk bioækvivalens af kopipræparater og 3: halveringstid af lamotrigin ved kontinuerlig behandling. Første del af studiet er færdig og publiceret, men har afledt flere overvejelser om yderligere projekter: En subgruppe af patienter i behandling med Lamotrigin har brug for en meget høj plasmaværdi for at opnå behandlingskontrol heraf afledt er et ønske om at afdække en eventuelt genetisk betinget behandlingsresistens. Alternativ kunne denne gruppe omfatte personer med en langsom metabolisering af lamotrigin dette vil også blive undersøgt nærmere.

16 Delprojekt 3 viste tydelige afvigelser (mere end 10%) i relevante farmakokinetiske parametre, der understøttede den kliniske problematik. Undersøgelsesresultaterne er publiceret i Delprojekt 2 viste større afvigelser i døgnprofil end hidtil rapporteret, hvilket stemte overens med den kliniske problematik med patienternes oplevelser af bivirkninger på forskellige tidspunkter i løbet af dagen, på trods af en lav fastende plasmaværdi. Metode: 12% af Epilepsihospitalets patienter er i behandling med Lamotrigin. Der foretages jævnligt i forbindelse med behandlingskontroller målinger af plasmakoncentrationer og vurdering af behandlingseffekt. Opsamling af disse data udgør grundlag for disse undersøgelser. Forventet resultat: Optimering af behandling med lamotrigin og en viden om at enkelte patienter har et meget snævert terapeutisk index. Resultaterne, der er publiceret i 2008, har tidligere medført lempelse i substitutionsreglerne for enkelte patienter. Opnået i 2008: publikation af resultater. Plan for 2009: fortsatte genetiske undersøgelser i forhold til farmakogenetiske faktorer. Farmakologi ved Levetiracetam Ansvarlig: Professor, dr. med. Peter Wolf Samme problemstilling som for Lamotrigin. Patentet for Levetiracetam udløber i 2009, så det vil være relevant at kende til de farmakokinetiske forhold som ovenfor beskrevet. Data er opgjort for knap 15 patienter og præsenteret tidligere internationalt. Projektet er i øjeblikket hvilende

17 Afprøvning af rystealarmer og pulsoxymetre Ansvarlig: Lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen Projektdeltagere: overlæge Jørgen Alving, sygeplejerske Birgitte Højgaard Jensen, reservelæge Rene Mathiesen, sygeplejerske Ellen Høegh Jensen, og afdelingssygeplejerske Signe Madsen Problematik: Som led i patientsikkerhed i forbindelse med epileptiske anfald ønsker patienter og pårørende et device, der vil kunne alarmere ved epileptisk anfald. Der findes adskillige forskellige alarmer på markedet fælles for dem er at de ikke er afprøvet i kliniske settings, men udelukkende baseret på teori/afprøvning på raske forsøgspersoner. Metode: Siden 2004 er der afprøvet rystealarmer og pulsoxymetre på patienter indlagt i Epilepsihospitalet, hvor der samtidig foretages videoovervågning. Alarmerne er sengealarmer, placeret mellem madrads og patient og forventes at reagere på de rytmiske bevægelser der forekommer ved et klonisk anfald. Forventede resultater: en viden om sensitivitet og specificitet ved brug af rystealarmer samt vejledning i forhold til overvågning af patienter med epilepsi Opnået i 2008: validering af de indsamlede data Planlagt for 2009 publikation af det reviderede arbejde. Medicinnedtrapning hos patienter i epilepsikirurgiudredning Ansvarlig: Overlæge, dr.med. Noemi B. Andersen Projektdeltagere: Overlæge, Ph.D Sandor Beniczky, overlæge Jørgen Alving. Problematik: En væsentlig forudsætning for et vellykket resultat af kirurgisk intervention hos patienter med epilepsi er en præcis fastlæggelse af det epileptogene fokus. Det er ikke fastlagt udtømmende hvilke faktorer der kan have indflydelse på det epileptiske fokus. Patienter, der er kandidater til epilepsikirurgisk behandling, er pr. definition patienter, hvor det ikke har været muligt at opnå anfaldskontrol ved medicinsk behandling. SUDEP er en reel risiko for denne patientgruppe og risikoen øges ved medicinudtrapning. En del af projektet omhandler derfor effekt og sikkerhed af nedtrapningsproceduren Metode: Patienter, der er påbegyndt udredning til evt. epilepsikirurgisk behandling, skal som led i denne indlægges til video-eegmonitorering i Epilepsihospitalets monitorerings enhed (EMU). Retrospektivt gennemgås kliniske data og video-eegoptagelser af disse patienter. Sammenligning af anfaldshyppighed og forandringer i interiktal EEG-lokalisation før og efter udtrapning blev vurderet. Forventede resultater: Øget præcision i lokalisation af epileptogent fokus, forud for kirurgisk fjernelse af dette. Øget sikkerhed for patienten i forbindelse med udtrapning af medicin. Opnået i 2008: afslutning af indsamling af patientdata. Data blev præsenteret på poster ved 8th European Conference on Epilepsy i Berlin Plan for 2009: databehandling og publikation

18 Lennox-Gastaut syndrom I og II Ansvarlig: overlæge Marina Nikanorova Projektdeltagere: Centre Saint-Paul, Hospital Henry Gastaut, Marseille I: Lennox-Gastaut er et svært epilepsi-syndrom, hvor anfaldene sædvanligvis beynder før 4-års alderen. Der er mange forskellige anfaldstyper, og de fleste børn med Lennox-Gastaut udviser påvirker kognition og adfærdsmæssige problemer. Lennox-Gastaut syndrom kan have forskellige ætiologier: hjernemisdannelser, perinatal asfyxi, hjerneskader, CNS-infektion eller medfødte degenerative/metaboliske lidelser. I % af tilfældene kan man ikke finde en ætiologi. Problems addressed: Lennox-Gastaut er et sjældent syndrom og der savnes viden om naturhistorien. Research Aproach: en gruppe på 25 patienter over 40 år med Lennox-Gastaut fra de to centre undersøges på forskellige parametre Expected benefits: bedre behandlingstilbud medicinske, pædagogiske og sociale til patienter med Lennox-Gastaut og deres familier accomplishments Publikation af data. II: Ansvarlig: overlæge Marina Nikanorova, Projektdeltagere: forskningsleder, Overlæge, Ph.D Helle Hjalgrim, projektsygeplejerske Betina Gy Rasmussen og projektsygeplejerske Vibeke Stubbins Problems addressed: der er manglende viden om livskvalitet og brug af sundhedsvæsnet fra patienter med Lennnox-Gastaut. Research Aproach: Europæisk projekt hvor de inkluderes patienter med diagnosticeret Lennox- Gastaut, der får ændret den antiepileptiske behandling til Inovelon eller andet antiepileptika alternativt får ændret dosering af igangværende behandling. Projektet er initieret af EISAI. Expected benefits: bedre behandlingstilbud medicinske, pædagogiske og sociale til patienter med Lennox-Gastaut og deres familier accomplishments: indrullering af omkring 10 patienter 2009 Plan: yderligere indrullering af patienter og registrering af data.

19 Neurofysiologi og søvn Epilepsihospitalets neurofysiologiske afdeling har lands-landsfunktion i klinisk neurofysiologi. En vigtig del af den neurofysiologiske afdeling er EMU en, hvor bl.a. patienter under udredning til epilepsikirugisk behandling undersøges. Der er et søvnlaboratorium, hvor de neurofysiologiske undersøgelsesmetodikker kan anvendes diagnostisk. En lang række forskningsprojekter tager udgangspunkt i den neurofysiologiske undersøgelser eller undersøgelserne indgår som en vigtig del af projekterne. Opgørelse af resultaterne fra epilepsi-monitorerings-enheden (EMU) Ansvarlig: Overlæge Jørgen Alving Projektdeltager: Overlæge, Ph.D Sandor Beniczky Problems addressed: Det er ofte vanskeligt at diagnosticere og klassificere epilepsi. Til det er langtidsmonitorering med video-eeg meget værdifuldt, ligesom i forbindelse med lokalisering af epileptiske foci i forbindelse med udredning af patienter til epilepsikirugi. Værdien af langtidsmonitorering varierer afhængig af selektion af materiale og vi ville gerne undersøge dette nærmere. Research Aproach En langtidmonitorering er værdifuld, når den kan beskrive ikke hidtil rapporteret klinisk relevant informatio om paproxysmer. 221 konsekutive patienter med i alt 234 sessioner i løbet af en 2-årig periode blev inkluderet. Expected benefits: AT lantidmonitorering er et værdifuldt værktøj, selv hos patienter der tidligere er omhyggelit undersøgt, uanset alder og baggrund for henvisning. Patienter der henvises med henblik på prækirurgisk vurdering skal formentligg være indlagt længere tid i monitoreringsenhende for at opnå tilstrækkelige resultater accomplishments: indsamling og bearbejdning af data afsluttet 2009 Plan. Publikation af data Kildeanalyse ved epileptisk EEG-aktivitet Ansvarlig: Overlæge, Ph.D Sandor Beniczky Problems addressed Jo bedre beskrivelse af epileptiske foci der foreligger forud for operation, desto større er sandsynligheden for at det faktisk er det eksakte epileptiske focus der fjernes. Traditionelt hviler identifikationen på analyse af EEG sammenholdt med semiologi, neuropsykologiske undersøgelser samt billeddannende undersøgelser. Research Aproach: Patienter indlagt i EMU med henblik på prækirurgisk evaluering og fokuslokalisation får analyseret EEG traditionelt og der suppleres med programmerne LAURA (distributed linear local autoregressive average) og LORETA (Low-resolution brain electromagnetic tomography)

20 Expected benefits: Øget præcision i bestemmelse af epileptogene foci accomplishments: 10 patienters data er analyserede yderligere 10 skal inkluderes 2009 Plan: Fortsat indsamling af data til publikation i 2010 EMG-aktivitet ved generaliserede epileptiske anfald Ansvarlig: Overlæge, Ph.D Sandor Beniczky Projektdeltagere: Lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen, overlæge Jørgen Alving, professor Peter Wolf. Problems addressed: At optage overflade-emg under epileptiske anfald er en værdifuld metode, der giver yderligere oplysninger om den motoriske aktivitet i forhold til almindelig iagttagelse af video-optagelserne. Oplysningerne vil kunne bidrage yderligere til anfaldsklassifikation. Research Aproach Overflade-EMG registrering af anfald, især med motorisk aktivitet. Der undersøges for coaktivering af antagonistiske muskler, latens mellem aktivering af kontralaterale muskler og variantion i aktivering af muskler under anfald hos den enkelte patient. Der måles på 12 muskler. Expected benefits: Ultimativt udvikling af apparatur til anfaldsregistrering og dermed øget patientsikkerhed accomplishments: Dataindsamling fra 23 generaliserede anfald Plans: yderligere dataindsamling fra anfald. Bearbejdning af data til publikation. Slow-wave-komponenten af interiktale epileptiske udladninger Ansvarlig: Overlæge, Ph.D. Sandor Beniczky Projektdeltagere: overlæge Jørgen Alving, Overlæge Mary Atkins, Læge Daniela Terney, neurofysiologiassistent Niels Christian Skaarup Problems addressed: Den skarpe del af inter-iktale udladninger er studeret omhyggeligt og kategoriseret (spike/sharpwave). Derimod er der ikke fokuseret på den langsomme del der følger efter (slow wave). Research Aproach: beskrivelse af EEG er for: fx intra-eeg variation i frekvensen af slow-wave og amplitude-ratio (slow-wave/spike), personrelateret variation i forekomsten af slow-wave inter-eeg sat i relation til ændreinger i anfaldshyppighed og medicinering, forskellen i slow-wave ratio i forskellige epilepsi-syndromer, lokalisation af slow-wave sammenlignet med lokalisationen af sharwave ved hjælp af LAURA og LORETA. Et prospektivt studie med 100 patienter Expected benefits: forbedret mulighed for at skelne epileptiske udladninger fra artefakter og derved forbedret diagnostisk klassifikation accomplishments: Dataindsamlig fra 48 patienter 2009 Plan yderligere indsamling og bearbejdning af data. Publikation

Kommissorium for udarbejdelse af national klinisk retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge

Kommissorium for udarbejdelse af national klinisk retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge KOMMISSORIUM Kommissorium for udarbejdelse af national klinisk retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge 16. juni 2014 j.nr. 4-1013-43/1/kla Baggrund og formål Ca. 55.000 danskere

Læs mere

Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi

Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi Vision: Mennesker med epilepsi skal hurtigst muligt tilbydes den bedst mulige behandling, og det samlede behandlingstilbud skal indrettes

Læs mere

Epilepsi og sygepleje

Epilepsi og sygepleje Epilepsi og sygepleje Af Helene Meinild Epilepsi og sygepleje af Helene Meinild Redaktion: Dansk Sygeplejeråd Layout: Dansk Sygeplejeråd Tryk: Dansk Sygeplejeråd,2006 ISBN 87-7266-300-6 Grafi sk Enhed

Læs mere

Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2005

Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2005 Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2005 Forord På Epilepsihospitalet i Dianalund er der siden året 2003 satset målrettet på at styrke forskningsindsatsen, bl.a. ved oprettelsen af et

Læs mere

Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2004

Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2004 Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2004 Forord Epilepsihospitalet i Dianalund er Danmarks eneste specialhospital for epilepsipatienter. For at kunne yde patienterne undersøgelse og behandling

Læs mere

Når mad bliver medicin De Ketogene diæter. Klinisk Specialesygeplejerske Vibeke Stubbings

Når mad bliver medicin De Ketogene diæter. Klinisk Specialesygeplejerske Vibeke Stubbings Når mad bliver medicin De Ketogene diæter. Klinisk Specialesygeplejerske Vibeke Stubbings Status på epilepsibehandling 20 25 præparater på markedet til behandling af epilepsi. Hos ca 20-30 % af epilepsipatienter

Læs mere

Vagusstimulation - VNS

Vagusstimulation - VNS Vagusstimulation - VNS Program: Hvad er VNS-behandling Forløb forud og efter VNS-implantation Effekt af VNS-behandling VNS Overblik På verdensplan er der til dato over 70.000 epilepsi patienter, der er

Læs mere

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER - CLEARINGHOUSE

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER - CLEARINGHOUSE Bilag 5: Resume Titel: Struktureret anfaldsobservation af epileptiske og non-epileptiske anfald. Arbejdsgruppe Pia Lentz Henriksen, Udviklingssygeplejerske, Center for Neurorehabilitering Kurhus, Trine

Læs mere

Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning

Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Elsebet Østergaard Overlæge, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet Formand, Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Genetisk rådgivning og udredning før

Læs mere

KIRURGISK BEHANDLING AF EPILEPSI Tanker om udviklingen i Danmark

KIRURGISK BEHANDLING AF EPILEPSI Tanker om udviklingen i Danmark KIRURGISK BEHANDLING AF EPILEPSI Tanker om udviklingen i Danmark Udvikling af epilepsimedicin 1850-2016 Brivaracetam Perampanel Retigabin Eslicarbazepin Stirpentol Lacosamid Zonisamid Rufinamid Pregabalin

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier 12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

Vejledning til læger og sundhedspersonale om kromosom mikroarray analyse

Vejledning til læger og sundhedspersonale om kromosom mikroarray analyse Side 1 af 5 Procedure/vejledning Vejledning til læger og sundhedspersonale om kromosom mikroarray analyse Udarbejdet af Lægerne, Kennedy Centret 1 Hvad er kromosom mikroarray analyse? Kromosom mikroarray

Læs mere

Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering

Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering De sidste 10 års store fremskridt indenfor gensekventeringsteknologi har gjort det muligt at

Læs mere

Genetiske Aspekter af HCM hos Kat. - en introduktion til forskningsprojektet

Genetiske Aspekter af HCM hos Kat. - en introduktion til forskningsprojektet Genetiske Aspekter af HCM hos Kat - en introduktion til forskningsprojektet Cand. scient. Mia Nyberg, ph.d. stud. mnje@life.ku.dk IMHS, Det Biovidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, Klinisk Biokemisk

Læs mere

Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2006

Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2006 Forskningsrapport for Epilepsihospitalet i Dianalund 2006 Forord Det er over 3 år siden, at Epilepsihospitalet i Dianalund systematisk forstærkede forskningsindsatsen ved besættelsen af et professorat

Læs mere

FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M

FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M 2012-2015 Aarhus Universitetshospital, Risskov Opdateret maj 2013 1 Indledning Forskning er en af grundforudsætningerne for vedvarende at kunne kvalificere og udvikle patientbehandlingen.

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Affektiv lidelse: udfordringer og behandlingsmuligheder i Danmark

Affektiv lidelse: udfordringer og behandlingsmuligheder i Danmark Affektiv lidelse: udfordringer og behandlingsmuligheder i Danmark Projektgruppen Professor, overlæge, dr.med. Lars Vedel Kessing* (formand) Overlæge Hanne Vibe Hansen* (lægefaglig sekretær) Professor,

Læs mere

Komorbiditet og ADHD Hvor meget, hvornår og hvorfor?

Komorbiditet og ADHD Hvor meget, hvornår og hvorfor? Komorbiditet og ADHD Hvor meget, hvornår og hvorfor? ADHD konferencen 2014, Kolding Christina Mohr Jensen Psykolog Forskningsenheden for Børne- og Ungdomspsykiatri Aalborg Vi skal se på følgende emner:

Læs mere

Epilepsihospitalets fremtidige opgaver

Epilepsihospitalets fremtidige opgaver Epilepsihospitalets fremtidige opgaver April 2012 Indhold 1. Indledning og baggrund 3 2. Overordnet beskrivelse af Epilepsihospitalet 4 3. Aktuelle specialiserede behandlingstilbud på Epilepsihospitalet

Læs mere

FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION

FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION PROTOKOLLENS TITEL: Reducerer peroperativ Clonidin postoperativ agitation hos børn primært bedøvet med Sevofluran? Et klinisk randomiseret

Læs mere

Retningslinier for kirurgisk behandling af medicinsk intraktabel epilepsi - 2003

Retningslinier for kirurgisk behandling af medicinsk intraktabel epilepsi - 2003 2. februar 2004 J.nr. 0-203-02-11/1/MJ 5. kontor Islands Brygge 67 Postboks 1881 2300 København S Retningslinier for kirurgisk behandling af medicinsk intraktabel epilepsi - 2003 Telefon 7222 7400 Fax

Læs mere

Brugerinddragelse i forskning

Brugerinddragelse i forskning Brugerinddragelse i forskning Anne Lee Sygeplejerske, cand. scient. san. Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering (CAST) Syddansk Universitet Hvad er en bruger? Hvad er brugerinddragelse?

Læs mere

Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme

Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme Holdningspapir Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme Holdningspapiret er udarbejdet i 2015 af en arbejdsgruppe nedsat af Dansk Selskab for medicinsk

Læs mere

Målepunkter for Sundhedsstyrelsens tilsyn med private neurologiske behandlingssteder

Målepunkter for Sundhedsstyrelsens tilsyn med private neurologiske behandlingssteder Målepunkter for Sundhedsstyrelsens tilsyn med private neurologiske behandlingssteder 16. januar 2015 1 Parkinsons sygdom 1.1 Journal: Udredning Det blev ved gennemgang af et antal journaler undersøgt,

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

PIGER MED ADHD NEUROPSYKOLOGISKE OG SOCIALE ASPEKTER. Dorte Damm

PIGER MED ADHD NEUROPSYKOLOGISKE OG SOCIALE ASPEKTER. Dorte Damm PIGER MED ADHD NEUROPSYKOLOGISKE OG SOCIALE ASPEKTER Dorte Damm Projekt deltagere Dorte Damm Per Hove Thomsen Ellen Stenderup Lisbeth Laursen Rikke Lambek Piger med ADHD Underdiagnosticeret gruppe Få studier

Læs mere

Faglig profil for specialet klinisk biokemi

Faglig profil for specialet klinisk biokemi Faglig profil for specialet klinisk biokemi Roskilde den 20. juni 2008 Nedenstående kompetencer vægtes positivt Prioriterede områder i specialet Akademiker Interesse og evne for forskning Medicinsk ekspert

Læs mere

Driftsoverenskomst 2014-2017

Driftsoverenskomst 2014-2017 Driftsoverenskomst 2014-2017 mellem Region Sjælland (på vegne af alle regioner i Danmark) og Den selvejende institution Filadelfia vedrørende Epilepsihospitalet November 2013 Side 1 1 Aftalens parter Denne

Læs mere

Prænatal diagnostik Etiske dilemmaer

Prænatal diagnostik Etiske dilemmaer Prænatal diagnostik Etiske dilemmaer Eva Hoseth Specialeansvarlig overlæge Ambulatorium for Graviditet og Ultralyd KLINIK KVINDE-BARN OG URINVEJSKIRURGI AALBORG UNIVERSITETSHOSPITAL Retningslinjer for

Læs mere

Det er målet, at den studerende gennem integration af praksiserfaring og udviklingsorientering

Det er målet, at den studerende gennem integration af praksiserfaring og udviklingsorientering Pædagogisk diplomuddannelse SPECIALPÆDAGOGIK Mål for læringsudbytte skal kunne håndtere specialpædagogiske problemstillinger i sit professionelle virke inden for almenpædagogiske praksisfelter, såvel som

Læs mere

Epilepsi Teksten stammer fra Dansk Epilepsiforening. Man kan finde flere oplysninger på deres hjemmeside: www.epilepsiforeningen.

Epilepsi Teksten stammer fra Dansk Epilepsiforening. Man kan finde flere oplysninger på deres hjemmeside: www.epilepsiforeningen. Epilepsi Teksten stammer fra Dansk Epilepsiforening. Man kan finde flere oplysninger på deres hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk Den simple forklaring på epilepsi Alle hjerner - og kroppe - fungerer

Læs mere

FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION

FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION FORÆLDREINFORMATION OM DELTAGELSE I ET VIDENSKABELIGT FORSØG FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION PROTOKOLLENS TITEL:

Læs mere

RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME

RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME FEBRUAR 2015 RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME Årsrapport 2014 RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHAND- LING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME

Læs mere

Regionsfunktion for affektive lidelser (Autismepektumforstyrrelser)

Regionsfunktion for affektive lidelser (Autismepektumforstyrrelser) Børne- og ungdomspsykiatrien Regionsfunktion for affektive lidelser (Autismepektumforstyrrelser) Definition Aldersgruppe: Fra 4 år til 19+ år o Autismespektrum-forstyrrelser består af forstyrrelser indenfor

Læs mere

Specialeansøgning. Region/privat udbyder: Region Sjælland Vedr. speciale: Neurologi. Dato: 12. juni 2009

Specialeansøgning. Region/privat udbyder: Region Sjælland Vedr. speciale: Neurologi. Dato: 12. juni 2009 Specialeansøgning Region/privat udbyder: Region Sjælland Vedr. speciale: Neurologi Dato: 12. juni 2009 Specialeansøgning for Region Sjælland vedr. speciale Neurologi 1 1 Generelle overvejelser i forhold

Læs mere

Implementering og effekt af kliniske retningslinjer

Implementering og effekt af kliniske retningslinjer Implementering og effekt af kliniske retningslinjer INGE MADSEN, MI. Ekstern lektor, Centeret for Kliniske Retningslinjer og lektor, VIA. SUND, Aarhus N. CENTERET FOR KLINISKE RETNINGSLINJER, Institut

Læs mere

Model for risikovurdering modul 4 og 6

Model for risikovurdering modul 4 og 6 Modul 4 Aktuelt sygeplejeproblem Teoretisk begrundelse for risici Aktuelt sygeplejeproblem Teoretiske begrundelser for risici Epidemiologiske belæg for risici og forhold, der forstærker risici Eksempelvis:

Læs mere

Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik

Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik Den Lægelige Videreuddannelse Region Syd Sekretariatet 13. april 2004 J.nr.2-03-00132-2003 EKJ Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik Indledning Klinisk genetik

Læs mere

Det sundhedsrelaterede/patientnære ph.d.-stipendium

Det sundhedsrelaterede/patientnære ph.d.-stipendium Det sundhedsrelaterede/patientnære ph.d.-stipendium Pernille Heyckendorff Lilholt Institut for Medicin & Sundhedsteknologi, AAU 18.11.2015, Afslutningskonference Navn Pernille Heyckendorff Lilholt Uddannelser

Læs mere

Registreringsskema - forslag til emner for nationale kliniske retningslinjer

Registreringsskema - forslag til emner for nationale kliniske retningslinjer Registreringsskema - forslag til emner for nationale kliniske retningslinjer Emnets navn Overvej om emnet meningsfyldt kan afgrænses til et centralt delforløb af det samlede patientforløb, fx diagnostik

Læs mere

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014 Mogens Grønvold Historien kort 2007 Bevilling, nedsat foreløbig bestyrelse 2008-2009 Høring 2009 Godkendt Sundhedsstyrelsen 3 år 2010 Start alle patienter

Læs mere

Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014. Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014

Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014. Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014 Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014 Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014 GenomeDenmark Platformen En national platform for stor-skala sekventering

Læs mere

Temadag for forældre, pårørende og omsorgspersoner til personer med PCDH19-mutation. Rikke S. Møller, Post. Doc. Helle Hjalgrim, Forskningsleder

Temadag for forældre, pårørende og omsorgspersoner til personer med PCDH19-mutation. Rikke S. Møller, Post. Doc. Helle Hjalgrim, Forskningsleder Temadag for forældre, pårørende og omsorgspersoner til personer med PCDH19-mutation Rikke S. Møller, Post. Doc. Helle Hjalgrim, Forskningsleder Program 10.00-10.30 Ankomst (Kaffe/the) 10.30-11.15 Velkomst,

Læs mere

Projektbeskrivelse for undersøgelsen:

Projektbeskrivelse for undersøgelsen: Projektbeskrivelse for undersøgelsen: Sammenhænge mellem spiseforstyrrelser og personlighedsforstyrrelser hos unge Projektforankring og projektgruppe Projektet foregår ved Psykiatrisk Forskningsenhed i

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg PANSAID PAracetamol og NSAID i kombinationsbehandling Forsøgsansvarlige: Kasper H. Thybo, læge, ph.d.-studerende, Anæstesiologisk afdeling,

Læs mere

Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir

Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir Notat Danske Fysioterapeuter Til: Hovedbestyrelsen Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir Resume Fysioterapeuter har en lang tradition for at beskæftige sig

Læs mere

Frede Olesen, Fhv. praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet. Fo@feap.dk.

Frede Olesen, Fhv. praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet. Fo@feap.dk. , Fhv. praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet Fo@feap.dk Sygdoms-rejsen Støtte til efterladte Døende Terminal Recidivdiagnostik Behandling Rehabilitering

Læs mere

Hvordan kan en ernæringsprofessionel indsamle data til ernæringsvurdering?

Hvordan kan en ernæringsprofessionel indsamle data til ernæringsvurdering? SNAPShot. Trin 1. Ernæringsvurdering Hvad er formålet med ernæringsvurdering? Systematisk indsamling, analyse og fortolkning af data fra klienten, pårørende, andre omsorgspersoner og behandlere med henblik

Læs mere

Poul Videbech Professor, ledende overlæge, dr.med. Center for Psykiatrisk Forskning Århus Universitetshospital, Risskov

Poul Videbech Professor, ledende overlæge, dr.med. Center for Psykiatrisk Forskning Århus Universitetshospital, Risskov Poul Videbech Professor, ledende overlæge, dr.med. Center for Psykiatrisk Forskning Århus Universitetshospital, Risskov Hvad er neuropsykiatri? py Hvad kan det bidrage med mht. Udredning Behandling Nogle

Læs mere

Telemedicinsk monitorering af patienter med søvnapnø. Marts 2016

Telemedicinsk monitorering af patienter med søvnapnø. Marts 2016 Telemedicinsk monitorering af patienter med søvnapnø Marts 2016 Søvnapnøklinikken på Sjællands Universitetshospital Søvnapnø symptomer & behandling Telemedicinsk projekt Metoder Foreløbige resultater Søvnapnøklinikken

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

Ictalcare A/S. Kim Gommesen, Business Manager. Fra ide til prototype - overvågning af epilepsi patienter ved hjælp af det elektroniske plaster

Ictalcare A/S. Kim Gommesen, Business Manager. Fra ide til prototype - overvågning af epilepsi patienter ved hjælp af det elektroniske plaster 1 Ictalcare A/S Kim Gommesen, Business Manager Fra ide til prototype - overvågning af epilepsi patienter ved hjælp af det elektroniske plaster 2 Ictalcare A/S epatch konsortiet frembragte kropsbåret 24/7

Læs mere

Pjecen trykkes i 15.000 eksemplarer. Udgivelsesår: 2010. www.epilepsiforeningen.dk epilepsi@epilepsiforeningen.dk

Pjecen trykkes i 15.000 eksemplarer. Udgivelsesår: 2010. www.epilepsiforeningen.dk epilepsi@epilepsiforeningen.dk svar på epilepsi Svar på epilepsi er forfattet af Per Sidenius, ledende overlæge på Neurologisk Afdeling F., Århus Universitetshospital, Århus Sygehus, og udgivet af Dansk Epilepsiforening med støtte fra

Læs mere

Historien om HS og kræft

Historien om HS og kræft Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Hvad er sammenhængen mellem Huntingtons Sygdom og kræft? HS-patienter har mindre risiko for at

Læs mere

Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik

Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetisk Afdeling Rigshospitalet Hvad kan man bruge gendiagnostik til? Reducere sygdomshyppighed

Læs mere

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2014

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2014 Det Medicinske Selskab i København > Efterår 2014 > Sæsonprogram for efterår 2014 Møderne afholdes i Domus Medica, Kristianiagade 12 Tirsdag den 23. september kl. 20.00: Tirsdag den 7. oktober kl. 20.00:

Læs mere

Kursusforløb for personer med psykologisk betinget fedme/overspisning - næste opstart er september 2013

Kursusforløb for personer med psykologisk betinget fedme/overspisning - næste opstart er september 2013 Kursusforløb for personer med psykologisk betinget fedme/overspisning - næste opstart er september 2013 Baggrund Der findes i dag ganske få behandlingstilbud til personer som lider af fedme, som inddrager

Læs mere

Sygehus Lillebælts forskningsstrategi Forskning for og med patienterne

Sygehus Lillebælts forskningsstrategi Forskning for og med patienterne Sygehus Lillebælts forskningsstrategi 2014-2018 Forskning for og med patienterne Indholdsfortegnelse Forord... 3 Vision... 4 Sygehus Lillebælt - en rejse værd... 4 Fem klare mål på fem år!... 5 1. Patienter

Læs mere

Kjers. sygdom. Nyt fra forskningsfronten. Et studie der søger at påvise årsager til og behandling af denne hidtil uhelbredelige øjensygdom

Kjers. sygdom. Nyt fra forskningsfronten. Et studie der søger at påvise årsager til og behandling af denne hidtil uhelbredelige øjensygdom Kjers Nyt fra forskningsfronten sygdom Gitte Juul Almind Reservelæge, ph.d.-stud. Kennedy Centret Illustrationer: Mediafarm arvelig synsnerveskrumpning (ADOA - Autosomal Dominant Opticus Atrofi) Et studie

Læs mere

Lars Vedel Kessing (formand) René Ernst Nielsen Erik Roj Larsen Piotr Machowski John Teilmann Larsen Jørn Lindholdt Bent Kawa

Lars Vedel Kessing (formand) René Ernst Nielsen Erik Roj Larsen Piotr Machowski John Teilmann Larsen Jørn Lindholdt Bent Kawa Fagudvalget Lars Vedel Kessing (formand) professor, overlæge, dr.med. Dansk Psykiatrisk Selskab René Ernst Nielsen, Konst. 1. reservelæge i psykiatri, ph.d. Region Nordjylland Erik Roj Larsen, Uddannelsesansvarlige

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Forsøgets titel: Effekten af kiropraktisk behandling af spædbørnskolik Vi vil spørge, om I vil give jeres samtykke til, at jeres barn deltager

Læs mere

25. Marts 2015, Fredericia. Psykologisk udredning af ADHD patienter/ børn- og unge

25. Marts 2015, Fredericia. Psykologisk udredning af ADHD patienter/ børn- og unge 25. Marts 2015, Fredericia Psykologisk udredning af ADHD patienter/ børn- og unge Præsentation Emily Dean Weisenberg, Cand. Psych. 2005, autoriseret 2009 2005-2006: PPR - Heldagsskole for børn med socioemotionelle

Læs mere

Effekten af et ventelistekontrolleret psykologisk behandlingsprogram for børn med juvenil idiopatisk artrit og deres forældre

Effekten af et ventelistekontrolleret psykologisk behandlingsprogram for børn med juvenil idiopatisk artrit og deres forældre Effekten af et ventelistekontrolleret psykologisk behandlingsprogram for børn med juvenil idiopatisk artrit og deres forældre v/ Johanne H. Jeppesen Cand. Psych. Ph.d. studerende Psykologisk Institut,

Læs mere

NEUROENDOKRINE TUMORER hvad er det og hvordan stilles diagnosen

NEUROENDOKRINE TUMORER hvad er det og hvordan stilles diagnosen NEUROENDOKRINE TUMORER hvad er det og hvordan stilles diagnosen Ulrich Knigge Kirurgisk Klinik C, Rigshospitalet ENETS Neuroendocrine Tumor Center of Excellence Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet Københavns

Læs mere

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( )

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( ) Område: Psykiatrien i Region Syddanmark Afdeling: Telepsykiatrisk center Dato: 30. september 2014 Strategi for Telepsykiatrisk Center (2014-2015) 1. Etablering af Telepsykiatrisk Center Telepsykiatri og

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Personlig medicin og psykisk sygdom. Henrik Rasmussen, Institut for Biologisk Psykiatri, PCSH

Personlig medicin og psykisk sygdom. Henrik Rasmussen, Institut for Biologisk Psykiatri, PCSH Personlig medicin og psykisk sygdom Henrik Rasmussen, Institut for Biologisk Psykiatri, PCSH Institut for Biologisk Psykiatri, Psykiatrisk Center Sct. Hans Genetiske baggrund for opståen af psykiske lidelser

Læs mere

Trisomi 21 (Downs Syndrom) Oplæg

Trisomi 21 (Downs Syndrom) Oplæg Hvorfor er vi der? Cytogenetisk diagnostik 2005 (PCR, FISH, CGH) Thue Bryndorf Kromosomlaboratoriet Klinisk Genetisk Afdeling Dr. Lejeune Trisomi 21 (Downs Syndrom) Oplæg Klassisk cytogenetik (kromosomer)

Læs mere

Kromosomtranslokationer

Kromosomtranslokationer 12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet

Læs mere

Program til CPOP DAG. Torsdag den 22. maj 2014 Messe C Fredericia

Program til CPOP DAG. Torsdag den 22. maj 2014 Messe C Fredericia Program til CPOP DAG Torsdag den 22. maj 2014 Messe C Fredericia Udstillere 2014 Program for CPOP DAG 2014 8.30 Registrering - morgenkaffe i udstillingslokalet 9.00 Velkomst 9.10 Årsrapport 9.30 Nyt fra

Læs mere

STXBP1 symptomer Helle Hjalgrim, Ovl., Ph.d. Forskningsleder

STXBP1 symptomer Helle Hjalgrim, Ovl., Ph.d. Forskningsleder STXBP1 symptomer Helle Hjalgrim, Ovl., Ph.d. Forskningsleder De danske familier Frederik 3 år, debut 4½ mdr ES, KD, VNS, multihandicappet, dårligt syn, feber god behandling. 4-5 anfald dgl Iben, 3½, debut

Læs mere

Tidlige tegn ved Psykose

Tidlige tegn ved Psykose Tidlige tegn ved Psykose Ulrik Haahr Overlæge Kompetencecenter for debuterende psykose. Psykiatrien Øst, Region Sjælland 06-03-2012 PsykInfo 29-02-2012 1 Tidlige tegn ved psykose Velkommen 06-03-2012 PsykInfo

Læs mere

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2012 Årsrapport 2011: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

for individer med tilbagevendende depression

for individer med tilbagevendende depression Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg for individer med tilbagevendende depression Forsøgets titel: Mindfulness-baseret kognitiv terapi til forebyggelse af tilbagevendende depression:

Læs mere

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS HVAD VIRKER? EVIDENS OM EFFEKTER NR. 01 2012 Artiklen bygger på denne Campbell forskningsoversigt: de Vibe, M., Bjorndal, A., Tipton, E., Hammerstrom, K., Kowalski, K.: Mindfulness Based Stress Reduction

Læs mere

Ultralydsscanning af avanceret endometriose - anvendelse af ultralydsscanning af rectovaginale infiltrater med indvækst i tarmen

Ultralydsscanning af avanceret endometriose - anvendelse af ultralydsscanning af rectovaginale infiltrater med indvækst i tarmen Ultralydsscanning af avanceret endometriose - anvendelse af ultralydsscanning af rectovaginale infiltrater med indvækst i tarmen Medicinsk Forskningsårsstuderende Anne Gisselmann Egekvist Lektor, Overlæge,

Læs mere

BEHANDLINGS- VEJLEDNING VED SOCIAL FOBI I COLLABRI

BEHANDLINGS- VEJLEDNING VED SOCIAL FOBI I COLLABRI BEHANDLINGS- VEJLEDNING VED SOCIAL FOBI I COLLABRI Behandlingsvejledning ved depression i Collabri Denne behandlingsvejledning vedr. social fobi i Collabri er udarbejdet med baggrund i Sundhedsstyrelsens

Læs mere

Diagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis

Diagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis Diagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis Mads Lind Ingeman & Peter Vedsted Mads Lind Ingeman Speciallæge i Almen Medicin, Ph.D.-studerende Center for Cancerdiagnostik i Praksis CaP

Læs mere

Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database

Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database Christian Fynbo Christiansen Læge, lektor, PhD Epidemiolog, Dansk Intensiv Database På vegne af styregruppen DID - styregruppen Ebbe Rønholm, speciallæge, Formand

Læs mere

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning EN TVÆRFAGLIG INDSATS - TIL GAVN FOR ALLE - KAN GODT BETALE SIG! Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom (TOKS) kan forebygge indlæggelser og stoppe skaden.

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med gruppeterapi Originaltitel: Behandling af multi-organ

Læs mere

PRAKTISK TJEKLISTE INTRODUKTIONSUDDANNELSEN, KLINISK ONKOLOGI

PRAKTISK TJEKLISTE INTRODUKTIONSUDDANNELSEN, KLINISK ONKOLOGI PRAKTISK TJEKLISTE INTRODUKTIONSUDDANNELSEN, KLINISK ONKOLOGI Kompetencemål STUEGANG 1. Danne sig overblik over stuegangen og prioritere opgaverne i samarbejde med stuegangsteamet (forstuegang) 3. Lave

Læs mere

Inklusionskriterier for patienter var:

Inklusionskriterier for patienter var: Titel og reference 20.11 Forebyggelse af lægemiddelrelaterede problemer hos ældre kardiologiske patienter ved en farmaceutisk indsats. Et udviklingsprojekt på kardiologisk afdeling på Centralsygehuset

Læs mere

Undervisningsplan revideret fra d.11.marts

Undervisningsplan revideret fra d.11.marts FORÅR 2008 Undervisningsplan revideret fra d.11.marts 1. 5. februar Introduktion til faget Hana Malá 2. 12. februar Hjernens opbygning og funktion Hana Malá 3. 19. februar Metoder, Anatomi og Nyt fra forskningen

Læs mere

Stepped care. Allan Jones - PSYDOC

Stepped care. Allan Jones - PSYDOC Stepped care Allan Jones Cand. Psych., PhD., CPsychol. Lektor I klinisk psykologi og Forskningsleder PSYDOC. Syddansk Universitet E-mail: ajones@health.sdu.dk Stepped-care Der er en fortsat stigning i

Læs mere

Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme

Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme Nyhedsbrev nr. 3, februar 2006 Introduktion Det er med glæde, at vi her kan præsentere vores tredje nyhedsbrev til alle familierne, som deltager i projektet

Læs mere

Specialevejledning for klinisk genetik

Specialevejledning for klinisk genetik Specialevejledning for klinisk genetik Specialebeskrivelse Klinisk genetik er et tværgående speciale og omfatter diagnostik af og rådgivning om genetisk betingede sygdomme og tilstande til patienter og

Læs mere

Udvidet specialiseret rehabiliteringstilbud for patienter med multiple og komplicerede frakturer og traumer (multitraume).

Udvidet specialiseret rehabiliteringstilbud for patienter med multiple og komplicerede frakturer og traumer (multitraume). Rasmussen S. side 1/7 PROJEKT Udvidet specialiseret rehabiliteringstilbud for patienter med multiple og komplicerede frakturer og traumer (multitraume). Minimering af de socioøkonomiske konsekvenser af

Læs mere

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Kronisk nyresygdom For højt blodtryk Akut nyresvigt Autoimmune nyresygdomme Transplantation Dialyse Medicinsk behandling og lindring af nyresvigt Medfødte og arvelige

Læs mere

Undersøgelse af. Pulserende Elektromagnetiske Felter (PEMF) mod depression

Undersøgelse af. Pulserende Elektromagnetiske Felter (PEMF) mod depression Deltagerinformation Undersøgelse af Pulserende Elektromagnetiske Felter (PEMF) mod depression Den originale titel: Evalueringsplan for Pulserende ElektroMagnetiske Felter (PEMF) i et kohorte studie for

Læs mere

Dansk Neurologisk Selskab

Dansk Neurologisk Selskab Danish Neurological Society Sundhedsstyrelsen Enhed for Uddannelse og Autorisation Att.: Kontorchef, overlæge Eva Hammershøy Islands Brygge 67 2300 København S E-mail: efua@sst.dk Fællessekretariatet Esplanaden

Læs mere

SAS-forum, oktober 2012: Organisering af vidensdeling blandt gruppe af SAS-brugere

SAS-forum, oktober 2012: Organisering af vidensdeling blandt gruppe af SAS-brugere SAS-forum, oktober 2012: Organisering af vidensdeling blandt gruppe af SAS-brugere Morten Madsen, biostatistiker Klinisk Epidemiologisk Afdeling Aarhus Universitetshospital Hvordan sikrer man vidensdeling

Læs mere

Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010

Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010 Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010 Den svære ungdom Unge i gråzonen Den 1. januar 2010 fyldte Center for Ungdomsforskning 10 år. De mange projekter og arrangementer,

Læs mere

Udgivet af Dansk Epilepsiforening med støtte fra UCB Nordic. 2. udgave 2014

Udgivet af Dansk Epilepsiforening med støtte fra UCB Nordic. 2. udgave 2014 SVAR PÅ EPILEPSI Svar på epilepsi er skrevet af Per Sidenius, ledende overlæge på Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital i samarbejde med Dansk Epilepsiforening Udgivet af Dansk Epilepsiforening

Læs mere

Ortopædkirurgisk Forskningsenhed Strategi 2012-2017

Ortopædkirurgisk Forskningsenhed Strategi 2012-2017 Ortopædkirurgisk Forskningsenhed Strategi 2012-2017 1. Introduktion Det er målet at iværksætte forskningsprojekter som er hypotesegenererende, har klinisk nytte til gavn for både patienterne og samarbejdspartnere

Læs mere

Status på behandlingsretten september 2011

Status på behandlingsretten september 2011 Journal nr.: 11/10746 Dato: 21. september 2011 Udarbejdet af: Lone Lander Stie E mail: Lone.Lander.Stie@psyk.regionsyddanmark.dk Telefon: 76646033 Notat Status på behandlingsretten september 2011 Nærværende

Læs mere