bel LANDSFORENINGEN FOR BØRN MED COCHLEAR IMPLANT December årgang Nummer 2

Transkript

1 bel LANDSFORENINGEN FOR BØRN MED COCHLEAR IMPLANT December årgang Nummer 2

2 2 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

3 Fra formanden... Af Anne Mose 2007 er næsten ved at være gået og et nyt år står for døren. Det giver anledning til lidt eftertanke og fordybelse omkring året, der er ved at være forbi. Konferencen for professionelle og familieweekendkursuset på Hotel Legoland er vel ovre, og vi kan alle trække vejret igen. Begge arrangementer var velbesøgte, og vi har fået mange positive reaktioner på dem. Til konferencen for professionelle fortalte cert. AV Terapeut Sylvia Rotfleisch om det funktionelle audiogram, der er baseret på børnenes lydproduktion frem for, hvad børnene kan høre af lyde. Det var en meget teoretisk dag, hvor Sylvia Rotfleisch igen og igen understregede vigtigheden af at arbejde diagnostisk med børnene ud fra AVT metodens grundprincipper. Indholdet baserede sig primært på det terapeutiske arbejde og kan være svært at anvende i det daglige pædagogiske arbejde. Til næste års konference arbejder vi specifikt for både det talehørepædagogiske arbejde og det pædagogiske arbejde i børnenes hverdag. Familieweekendkurset overgik endnu engang vores vildeste forventninger i alt deltog ca. 125 familier i arrangementet. Programmet for forældrene blev indledt med en præsentation af CI gennem 10 år ved Christian Brahe Petersen og Uffe Jochumsen. Derefter stod resten af dagen på workshops. Det blev en travl dag for de fleste forældre, men også en god dag.vi havde forsøgt at ramme både små og store børns behov og tage udgangspunkt i nogle nære ting.arrangementet var stort om aftenen var vi over 500 deltagere i middagen og det gav nogen ventetid i forbindelse med middagen. Efterfølgende har vi i bestyrelsen diskuteret arrangementet og de fordele, der er ved, at vi alle er samlet. For eksempel, at nye forældre og små børn oplever ældre børn med CI. Men hvis vi fortsat ønsker at have plads til alle, så er det blevet tid til at dele arrangementet i to mindre arrangementer. Dels fordi rammerne på Hotel Legoland efterhånden er ved at være nået og dels fordi det hyggelige og nærheden forsvinder i så stort et arrangement.vi har derfor planlagt, at vi til næste år holder to arrangementer et for familier med større børn og et for familier med mindre børn. Datoerne for arrangementerne findes andetsteds i bladet og nærmere omkring indhold m.v. følger i det nye år. Vi håber naturligvis, at vore medlemsfamilier vil støtte op omkring de nye arrangementer, og at de må blive til glæde for alle. I forbindelse med Legoland arrangementet skal det nævnes, at flere og flere familier har problemer med at få betalt kurset fra kommunen. Det er naturligvis noget, vi ser på med stor bekymring.vi kan til fulde stå inde for det faglige indhold i kurset, ligesom det at være sammen med andre familier med børn med CI er vigtigt for både voksne og børn. Vi følger udviklingen og hører gerne fra de familier, som har problemer med at få dækket kurset har været brugt til at skabe politisk opmærksomhed på, hvilke behov vores børnegruppe har.vi har problematiseret det tilbud og visse steder mangel på samme - der i dag er til familier med børn med CI. Der har været særligt fokus på småbørn med CI og de nye børn, fordi vi for dem ønsker, at de får et kvalificeret tilbud baseret på principperne for AVT. Senere i bladet kan I læse mere om de initiativer, der lige nu dukker op inden for AVT her i landet. Det er dejligt at se, at de professionelle og private initiativer selv viser vej, når det offentlige system ikke formår at følge med udviklingen. Flere af vores børn med CI er enten kommet i teenagealderen eller lige ved bliver derfor året, hvor vi opretter et ungdomsudvalg i decibel. Lad det hermed være en opfordring til de af jer, der har lyst til at gøre et stykke arbejde for denne gruppe. Der er mere herom i bladet. På samme vis vil jeg opfordre jer til at kontakte mig eller andre i bestyrelsen, hvis I ønsker at få sat fokus på et bestemt område eller en mindre gruppe af børn.vi har i 2007 sat fokus på børn med andre vanskeligheder end CI og fået skabt et mindre netværk, som vi håber bringer støtte og inspiration familierne imellem. Hermed ønskes alle voksne og børn en glædelig jul og et godt nytår! NYHEDSBREV FOR bel Indhold: Fra formanden x Legoland i CI-konference Teenager med CI 5 Opfordring: Sæt CI på Danmarkskortet 5 Nu er bilen skiftet ud med cykel 6 Grib chancen 8 AVT - snart for danske forældre 9 Kontaktfamilier søges 12 Vind et MiniCruise 13 Temaer er toppen! 14 Fokus på Kaspers behov 16 Så må vi flytte 17 Bliv støttemedlem i decibel 20 Det handler om hjernen 21 Bestyrelsen 22 Forsidebillede: Signe Tybjerg Mølgaard midt i julekagebageriet. Redaktionen: Tanja Pihl Sandager Gl. Strandvej 91, 3050 Humlebæk Mobil tanja@decibel.dk Næste nummer af decibelbladet udkommer i april 2008: Deadline for indlevering af stof er den 1. i måneden for udgivelse. Redaktionen påtager sig intet ansvar for uopfordret materiale. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indlæg til bladet. Skribenternes synspunkter dækkes ikke nødvendigvis af decibel eller redaktionen. Vi modtager gerne billeder med en god historie fra jeres hverdag. Sats og tryk: amh grafisk aps / ISSN: NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 3

4 LEGOLAND x Legoland i 2008 Vort årlige familieweekendkursus på Hotel Legoland er efterhånden vokset så meget, at vi er ved at sprænge rammerne for arrangementet. Derfor har decibels bestyrelse som nævnt i formandens ord besluttet, at arrangementet fremover skal deles i 2 mindre arrangementer: et for familier med større børn og et for familier med mindre børn. Datoerne for arrangementerne er som følger: Den 27. og 28. september 2008 for familier med større børn Den 4. og 5. oktober 2008 for familier med mindre børn Programmet for de to arrangementer forventes at falde på plads i løbet af foråret og vil derefter være at finde på vores hjemmeside. Endelige invitationer til medlemmerne vil blive sendt ud op til sommerferien. CI-konference 2008 Fredag den 3. oktober 2008 holder decibel CI-konference på Hotel Legoland. Nærmere oplysninger om indhold og tilmelding finder I på i løbet af foråret. 4 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

5 Teenager med CI I England har de Teenz United, som er et forum for teenagere med CI, hvor de dels mødes til arrangementer, men også har en hjemmeside, hvor de kan dele oplevelser, informationer og erfaringer. Hvad skal vi have herhjemme for vores teenagere med CI? Skal vi have et forum for de unge selv? Og hvad med jer forældre, hvad har I behov for? Nu har du chancen for at være med til at skabe et tilbud til teenagere med CI og deres forældre. Så hvis du har nogle gode ideer til arrangementer og tid og lyst til at hjælpe med at planlægge og afholde dem, så hører vi meget gerne fra dig uanset om du selv er teenager med CI eller er forælder. Vores ønske er at få lavet et ungdomsudvalg, der skal stå for planlægningen af fremtidige arrangementer for gruppen af unge CI-brugere og som kan samle op på de behov, der følger af at være teenager med CI. Forslag/ideer bedes sendt til formand@decibel.dk Læs mere på SPØRGESKEMAUNDERSØGELSE Opfordring: Sæt CI på Danmarkskortet! Har du endnu ikke udfyldt spørgeskemaet om CI-familiers forhold rundt i landets kommuner, så er dette en opfordring til at gøre det. Formålet er at få afdækket det kommunale tilbud til familier med børn med CI. Med din hjælp kan vi få et indtryk af, hvad der fungerer og hvad der ikke fungerer. Læs mere på eller på forældreforummet på igroups. Begge steder finder du spørgeskemaet. Har du problemer, så mail til tanja@decibel.dk. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 5

6 ENKELTINTEGRATION I NORDJYLLAND Nu er bilen skiftet ud med cykel I dag cykler Signe og mor til børnehaven.tidligere har det ellers foregået med bil, når der skulle køres til Aalborgsskolens vuggestue og senere børnehave. I august måned begyndte Signe på 4 år i den lokale børnehave og i dag skyldes det kun vejret, hvis bilen kommer i brug, når Signes skal afleveres og hentes i børnehaven. Læs her om, hvorfor det har været svært for Signes forældre at sige farvel til Aalborgskolens specialtilbud, selvom de føler, at det er det helt rigtige at gøre for Signe. Af Christine og Lars Tybjerg Mølgaard Da Signe blev konstateret døv fik vi og hele vores familie og nærmeste venner tilbudt tegnsprogskurser. Disse kurser skulle vi ikke ansøge om men blot tilmelde os, og vi havde bedsteforældre, moster, tante, onkler og fætter med på tegnsprogskurser. Hvor var det dog ønskværdigt, hvis der var tilsvarende forhold for kurser i at støtte op om den sproglige udvikling! Men det strandede hele tiden på, at vi ikke følte, vi kunne sige nej til Aalborgskolens tilbud. Her var god normering med et personale, som havde årelang erfaring med døve børn og et tilbud om daglig tale-/hørepædagogisk træning. Henover foråret 2007 blev vi dog mere og mere overbevist om, at Signe ville profitere både sprogligt og socialt af at blive enkeltintegreret. Det var ikke nogen nem beslutning at sige nej tak til Aalborgskolens tilbud og i stedet arbejde for at få Signe i en almindelig børnehave. Signe havde på det tidspunkt haft sit første CI i 2 1 /2 år og det andet i et år, og havde endnu ikke lukket "hullet". Sprogligt var hun og er fortsat rigtig langt fra at være aldersvarende. Så vi havde mange spekulationer omkring, at det ville være for svært for hende, om hun ville profitere sprogligt af at komme ud og ikke mindst, om hun ville kunne begå sig rent socialt. For meget tegnsprog Det som bekymrede os i Bambi var, at der blev brugt rigtig meget tegnsprog af personalet og børnene imellem. Sådan må det naturligvis være i en institution med døve ikke CI opererede børn som har brug for, at der bliver tolket til samlinger, og at der i det hele taget bliver kommunikeret på tegnsprog. Ideen med at have normalt hørende og hørehæmmede børn sammen er naturligvis, at de kan have glæde af hinanden og at de normalhørende børn kan være sproglige rollemodeller for de hørehæmmede. Men det som vi kunne konstatere var, at når vi hentede Signe, havde børnene selv, i deres frie leg, opdelt sig efter sprogkode hvilket vel også er ganske naturligt. Efter at Signe flyttede fra Dumbo til Bambi skete der det, at Signe udviklede og brugte sit tegnsprog mere og mere. Men hendes sociale kompetencer i legen med de andre hørehæmmede børn var også betinget af hendes evner udi tegnsprog, hvorimod talesproget ikke bidrog væsentligt til, at hun kunne begå sig socialt i forhold til de børn hun legede med. Så man kan spørge sig selv om, hvilket sprog Signe var mest motiveret for at udvikle? Samtidig oplevede vi det, at Signe den første times tid efter vi havde hentet hende ikke ville kommunikere verbalt. En svær beslutning Frem til august 2007 fulgte vi den "slagne vej". Vi fulgte anbefalingerne fra såvel PPR og Aalborgskolens vejledningsafdeling. Derfor begyndte Signe på Aalborgskolens vuggestuetilbud Dumbo, som er et tilbud til døve og hørehæmmede børn under 3 år. Da Signe blev 3 år startede hun i Aalborgskolens børnehave Bambi, hvor pladserne er fordelt sådan, at halvdelen af pladserne er til normalthørende børn og den anden halvdel af pladserne er forbeholdt børn med CI, børn med HA og døve børn. Vi har i hele forløbet gået med overvejelser om, hvorvidt Signe skulle enkeltintegreres. Mister vi vores glade pige Vi blev mere og mere overbevist om, at Signe ville profitere sprogligt af at komme ud i et miljø, hvor hun blev afhængig af talesproget. Efter et besøg af kommunens ledende tale/hørekonsulent, hvor vi fik en god snak om vores tanker og vores ønsker, blev vi overbevist om, at kommunen var i stand til at stille op med et fornuftigt og intensivt tilbud. Signe er født døv i maj 2003 og CI opereret på højre øre september I maj 2006 fik hun i Sverige CI på venstre øre. Det første halve år efter operationen i 2004 gik det langsomt med at få indstillet Signes CI, da hun var meget sensibel overfor at få skruet op for CI en. Men efter det første halve år gik det stærkt, og Signe blev meget hurtigt meget god til at udnytte sine CI, så hun fik hurtigt en god hørelse. Desværre har Signes sprog ikke udviklet sig tilsvarende hurtigt. Med hensyn til det sproglige gik det rigtig langsomt i starten, vi oplevede først, at det rigtig begyndte at ske noget, da hun fik sit CI nr. 2. Om det rent faktisk skyldes, at hun først nu var opereret på bedste øre, eller om det var et sammentræf af omstændigheder, kan vi kun gisne om. 6 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

7 Det sproglige var langt fra vores største bekymring. Det var Signes sociale liv, vi tænkte på.vi havde en glad pige, som trivedes i sin børnehave og det frygtede vi at sætte over styr. Hvad er det værd at have en pige, som udvikler sig sprogligt, men ikke længere er glad? Men når vi så ud i fremtiden, så var Signes fremtid ikke på døveskolen, men i et hørende skoletilbud. Og hvis hun skulle lære at begå sig efter de sociale spilleregler, der er mellem hørende, måtte hun derud. Dagligt konstatere vi, at de sociale spilleregler blandt de døve og hørehæmmede børn i Bambi adskilte sig fra de hørende børn. Muligheder for at finde legekammerater i nærmiljøet og dermed lege sammen i fritiden trak også mere og mere. I en lokal børnehave ville Signe være sammen med dem, som hun også skal begynde i skole med. Modsat Bambi hvor børnene kommer fra hele Region Nordjylland og dele af Region Midtjylland, hvilket i mange tilfælde begrænser muligheden for at dyrke venskaber i fritiden.vi var til sidst overbevist om, at det er nemmere at blive accepteret af de andre, selvom man er sprogligt bagud, når man endnu ikke er så gammel, da sproget hele tiden bliver et vigtigere og vigtigere element i legen. Konstant kamp for et godt tilbud Efter endelig at have truffet beslutningen om, at Signe skulle enkeltintegreres, opdagede vi for alvor, hvor "nemt" vi havde haft det indtil nu. Nu kom kampen for støttetimer og tale-/ hørepædagogisk træning, og så blev det for alvor hårdt. For hold da op, hvor skal der kæmpes. Modsat før skulle vi nu selv søge om alt, hvad det indebærer at få et godt børnehave tilbud. Signe blev i første omgang tildelt støttetimer og tale-/hørepædagogisk træning ca. en gang hver anden uge. Antallet af støttetimer kunne vi ikke få oplyst, og det tale- /hørepædagogiske tilbud havde vi svært ved at genkende som et intensivt tilbud! Så efter endnu et par runder med at banke på døre og skrive breve, lykkedes det heldigvis at få det ændret, så Signe i dag får tale/hørepædagogisk træning 2-3 gange ugentligt. Derfor tøvede vi med enkeltintegration Signe trivedes rigtig godt i Bambi, hun var altid glad for at skulle derned og glad når vi hentede hende alene tanken om at sætte det overstyr kunne holde os vågne om natten. I Bambi var der et godt og massivt tilbud om tale-/hørepædagogisk træning, hvilket vi ikke kunne være sikre på ville kunne tilbydes i den lokale børnehave. Normering i Bambi var meget flot, hvorimod vi godt viste, at tilbuddet om støttetimer mange steder var og er mildest talt beskedent. De professionelle frarådede os enkeltintegration. Aalborgskolen har ganske vist en politik om, at børnene skal enkeltintegreres, men mente at det var for tidligt. Og vi har aldrig mødt nogle i kommunalt regi, der har stillet spørgsmålstegn ved, hvorvidt Signe skulle gå i Bambi. Så længe Signe var i Bambi, var der ingen kampe der skulle kæmpes, tilbudet var på plads, og i forhold til bevillinger var det noget Aalborgskolen tog sig af. Modsat vidste vi godt, at hvis vi valgte enkeltintegration, skulle vi til at kæmpe for hver en støttetime og det tale-/hørepædagogiske tilbud. Efter megen kamp og skriverier til forskellige instanser fik vi endelig oplyst, at Signe blev tildelt 10 støttetimer per uge. Det holdt ikke. To måneder efter Signe var startet i børnehaven, fik vi at vide, at støttetimerne blev reduceret, da støttepædagogen skulle på delvis barsel. Vi mente, at det var pædagogen vel undt at få adgang til delvis barsel, men havde svært ved at se det faglige argument for, at Signes behov for støtte var berørt af det. Endnu en kamp skulle kæmpes. Det lykkes heldigvis at få argumenteret for, at Signe ikke var klar til at få reduceret i støttetimerne, og Signe har fortsat sine støttetimer dog nu fordelt på to personer, hvilket måske ikke er optimalt, men acceptabelt ud fra de givne omstændigheder. En glad prinsesse Signe er kommet i en skøn lokal børnehave, hvor hun hver dag glæder sig til at komme hen. Personalet er meget engageret og villige til at påtage sig den opgave at have et barn med CI.Vores frygt for Signes trivsel og sociale liv har været ubegrundet, hun er faldet fantastisk godt til. Men det er hårdt for hende, for der kræves meget af hende i forhold til hendes hørelse og sprog, især i en større flok. Og vi tænker en del over om det kunne være en hjælp at have mere støtte, også fordi vi godt kan se at nyhedens interesse fra de andre børns side aftager. Vi oplever at Signes sprog eksploderer i øjeblikket. Hendes udtale forbedres ikke, men hold da op hvor der kommer mange ord og lange sætninger. Om det er et sammentræf - at Signe blot nu er klar til at tage et sprogligt spring, som hun også ville have taget i Bambi - kan vi jo af gode grunde ikke vide. Men vi er overbevist om, at hun i hvert fald ikke har tabt noget sprogligt, og hvis vi skal være ærlige, er vi sikre på, at enkeltintegrationen har givet hende et gevaldigt løft. Det der virkelig har slået os i dette forløb er, hvor mange kræfter det kræver. Hvor mange kampe der skal kæmpes, og så godt som intet kommer af sig selv. Da hun var i et specialtilbud, var der masser af støtte og tale-/hørepædagogisk træning uden at vi skulle søge om det. Men når man vælger enkeltintegration, er der intet der er givet, alt skal der kæmpes om. Og det er hårdt, og det kræver energi og kræfter, som vi godt kunne have brugt anderledes.vi tror dog stadig fuldt og fast på, at vi har truffet det rigtige valg for Signe.Vi kan se, at hun udvikler sig, trives og er den gladeste lille prinsesse. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 7

8 Hvis pengene fulgte barnet Baseret på vores oplevelser kan vi bestemt anbefale enkeltintegration, men man skal være forberedt på, og have kræfterne til at kæmpe en række kampe. Men vi kan ikke lade være med, at tænke på, hvordan situationen havde været, hvis pengene fulgte barnet. Hvilket tilbud kunne man så ikke byde Signe! Det er os magtpåliggende at pointere, at vi på Aalborgskolen, uanset hvem vi har mødt af det pædagogiske personale, kun har mødt et fagligt dygtigt og engageret personale. De skal have stor tak for deres indsats, ikke mindst i den første tid, hvor ens verden er meget skrøbelig, og hvor man bare har brug for at møde nogle mennesker, der kender til ens situation. Lederen af småbørns afdelingen mente, at det var for tidligt, at Signe blev enkeltintegreret. Men efter vi havde truffet vores beslutning, har han og det øvrige personale arbejdet 100% loyalt og professionelt for fortsat at støtte op om Signe. Signe er derfor også stadig tilknyttet Aalborgskolens vejledningsafdeling således, at vi og ikke mindst den lokale børnehave, har mulighed for at trække på deres viden og kompetencer. Vi kan derfor ikke takke personalet og ledelsen i Bambi nok for deres arbejde. Det er betryggende at vide, at der er et særdeles godt og kompetent tilbud til de børn, hvor forældrene fravælger CI. Om det så er det rigtige tilbud for børn med CI, er vi mere i tvivl om. Vi tror mere behovet er til, at de vejleder forældre og lokale børnehaver. Signe bor i Svenstrup, Aalborg Kommune, sammen med sin familie der består af: Storebror Peter (7 år) som går i 1. klasse i den lokale folkeskole. Christine (36 år) som arbejder som primærsygeplejeske i Svenstrup. Lars (36 år) som er viceskoleleder på Ferslev Skole. Grib chancen Lørdag den 12. april 2008 holder decibel generalforsamling på Sydsjælland for foreningens aktive medlemmer. Sæt derfor allerede nu kryds i kalenderen og udnyt din mulighed for at være med til at forme decibels arbejde. Nærmere informationer omkring sted og tid følger sammen med indkaldelsen i begyndelsen af februar måned. Børn er som altid velkomne! 8 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

9 VI ER PÅ VEJ AVT - snart for danske forældre Af Mette Bau og Tanja Pihl Sandager Fra politisk hold er det blevet slået fast, at det er forældrene, der via samarbejdet med eksperterne skal vurdere, hvad det enkelte barn har brug for. Er det tegn eller er det talesproglige tilbud. Forældrene skal kunne vælge det tilbud, de mener bedst tilgodeser deres barns behov. Der findes i dag en række talesproglige tilbud til børn med CI, men ønsker forældre specifikt et tilbud baseret på metoden Auditory Verbal Therapy (AVT) er det noget nær umuligt. Helt modsat lande, vi ellers sammenligner os har Danmark ikke tidligere haft en uddannelse, der giver professionelle inden for høreområdet mulighed for at blive certificerede AV terapeuter. Det ændres der nu på. Læs mere om den danske AVT-gruppe og den netop lancerede AVT-uddannelse. Listening for life "Jeg kan lære børnene at høre og tale. I dag står jeg her, fordi jeg kan lære jer det samme" sagde Warren Estabrooks, da han lancerede den nye AVT-uddannelse på Hotel Scandic i København. I følge Estabrooks er der sket et paradigmeskift i måden at lære børn med hørenedsættelse at høre og tale: "I dag ønsker forældrene at fokusere på talesprog frem for tegnsprog. I dag skal vi lære børnene at kommunikere og ikke bare teste dem". Lancering af AVT-uddannelse I løbet af de næste to år får 10 professionelle, der arbejder med børn med CI, muligheden for at deltage på en AVT-uddannelse finansieret og udbudt af Danaflex og Cochlear. For Kristian Skov, som er direktør i Danaflex, har det længe været et ønske at også danske forældre og børn kunne få glæde af AVT-metoden og de gode resultater der følger af den. "Vi er nogle der har vidst det i "Når barnet er sprogligt alderssvarende, så er det farvel og af sted ud i verdenen. Det er slut med AAP auditory apple polishing hvor vi som terapeuter soler os i alt det barnet allerede kan og glemmer at give slip og lade barnet udvikle sig mest muligt" Warren Estabrooks. mange år. AVT virker, det viser udenlandske erfaringer. Med den nye teknologi, så er målet, at børnene taler som deres hørende kammerater. I dag er vi glade for at kunne være med til at få udbredt AVT i Danmark" sagde Kristian Skov, da han bød velkommen til lancering af AVT-uddannelsen. Under overskriften Listening for life præsenterede Danaflex den 26. november i København den nye AVT-uddannelse for både forældre, professionelle og andre med interesse for området.til at lede uddannelsen har Danaflex og Cochlear indgået et samarbejde med canadiske Warren Estabrooks, som selv er certificeret AV terapeut og som har været med til at udvikle metoden og de principper metoden bygger på. Et nyt paradigme Estabrooks startede med at slå fast, at the clients i AVT er forældrene og ikke barnet. Det er en af hovedpointerne bag metoden, at forældrene vejledes og uddannes til at varetage den auditive træning af barnet på en naturlig og konstruktiv måde. Målet er at få forældre til at hjælpe barnet med at få det maximale udbytte af det auditive potentiale, de har og derved få maximalt glæde af den teknologi, som CI byder på. Estabrooks fastslog, at begynder man I Canada på AVT metoden, er det et valg, man har taget for at opnå talesprog og mest mulig udnyttelse af barnets CI. Der er derfor ingen diskussion om tegnsprog. Forældrene har taget stilling til valget mellem talesprog eller tegnsprog, inden de sætter sig i AVT stolen. I Canada har man tre tilbud for børn med CI og deres forældre. Dels kan forældrene vælge amerikansk tegnsprog (ASL), dels kan de vælge tegnstøttet kommunikation og dels kan de vælge AVT. Ifølge Estabrooks vælger 98 % af forældrene AVT og de forældre, der vælger ASL, lader slet ikke deres børn implantere. "Tiderne skifter og forældre til børn med CI kræver, at de professionelle følger AVT principperne. Vi taler i dag om, at børnene kan opnå et talesprog på lige fod med normalthørende børn. Teknologien og den auditive genoptræning gør dette muligt" sagde Estabrooks. Fokus på kommunikation Også i måden at træne med børnene, er der sket et skift. I dag er sessionerne lagt an, så fokus er på naturlig kommunikation og leg. Derfor er tidligere ting som for eksempel handcuing (hvor hånden holdes for munden, red.) ikke længere noget man bruger, da det er en unaturlig måde at kommunikere på. Rent praktisk forhindrer det også barnet i at få det bedst mulige høresignal. Estabrooks lagde også meget vægt på begrebet "tid" vær god til at give barnet tid til at svare.vi har alle en tendens til at gentage og afkræve svar meget hurtigt. Det betyder, at det det lille barn måske ikke får mulighed for at vise, hvad det reelt kan byde ind med og at det store barn ikke bliver holdt op på at svare og yde sit bedste. Eller i givent fald spørge om at få gentaget spørgsmålet, hvis det store barn ikke har forstået spørgsmålet. Det er aldrig for tidligt at gå i gang Flere gange i løbet af oplægget blev vigtigheden af tidlig diagnosticering slået fast. Det er af afgørende betydning for barnets talesproglige udvikling, at hørenedsættelsen diagnosticeres så tidligt som muligt og at der efterfølgende sættes ind med auditiv intervention hurtigt og senest, når barnet er 6 måneder gammelt. I Canada er børnene endda i gang med et auditivt interventionsprogram længe før, de har høreapparater på. Dette bekræfter vigtigheden af det danske neonatale screeningsprogram, hvor alle nyfødte børn tilbydes en hørescreening kort tid efter fødslen. Kun ved at finde dem tidligt, kan vi sætte tidligt ind med auditiv stimulering. Ganske almindelige børn I debatten for og imod metoder som AVT lyder det ofte fra kritikerne, at det kun er sol- NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 9

10 strålehistorierne vi ser, når vi ser børn med CI, der har et velfungerende talesprog. Estabrooks havde taget videoklip med af børn med CI i forskellige aldre og med forskellige forudsætninger. Han slog gang på gang fast, at børnene ikke er solstrålehistorier, men er gennemsnitlige børn med forskellige forudsætninger. En pige er for eksempel filmet som 5-årig, hvor hun ikke har et talesprog.alligevel sidder denne pige som voksen og fortæller, at hun læser græsk og latinsk på College. "Det er kun muligt, fordi teknologien er blevet bedre. Hun har fået CI og fordi hun har haft intensiv træning med fokus på lyd og talesprog" fortalte Estabrooks. Den sidste del af dagen var forbeholdt professionelle med interesse i at søge optagelse på uddannelsen. Optagelsen vil ske i løbet af foråret og uddannelsen begynder i maj Om Warren Estabrooks: Blev verdensberømt da han underviste et af de første børn med CI i verdenen, der lærte at tale som normalthørende børn. Har været med til at uddanne professionelle i for eksempel Sverige, Italien og England. Managing Director for organisationen WE Listen International,Toronto, Canada og fungerer som Global Consultant indenfor områderne Auditory-Verbal Practice, Auditory Learning, Auditory Rehabilitation, Professional Education,Training and Development. Arbejder for The A.G. Bell Academy for Listening and Spoken Language. Har udgivet flere bøger om emnet AVT. På og er der mere læsestof om Warren Estabrooks og særligt de referencer, der underbygger den viden, som AVT-metoden bygger på. "Det største handicap børn med hørenedsættelse fra hele verden kan have er: LOW EXPECTATIONS! Børn med CI har krav på at omgås folk, der tror på, at de kan opnå talesproget, hvis det er det, der er målet" Warren Estabrooks. Så lad os løfte niveauet herhjemme og glæde os til endnu mere fokus på AVT i Danmark. Den danske AVT-gruppe For snart 2 år siden samledes 15 tale- hørepædagoger/ audiologopæder, der alle arbejdede med hørehæmmede børn, om at blive uddannet i Auditory Verbal Therapy. Sammen udgør de den danske AVT-gruppe. Birgitte Franck som er initiativtager og leder af gruppen forudser, at en del af gruppens medlemmer inden for de næste år vil være certificerede AV terapeuter. Af Birgitte Franck Udover kriteriet om at have sit daglige arbejde med hørehæmmede børn (minus 1 underviser) blev tale- hørepædagogerne valgt således, at de geografisk dækkede hele Danmark. I skrivende stund har gruppen haft undervisning i 200 klokketimer. Hvis man sammenligner det med tale- hørepædagoguddannelsen i Danmark på CVU er den på 120 timer. Hvis man sammenligner det med audiologiuddannelsen på KUA og SDU varer høremodulet ca. 170 timer. Der har således tidsmæssigt været tale om et længerevarende uddannelsesforløb med mulighed for at sammenknytte den teoretiske uddannelse med det praktiske daglige forløb. Dette sammenspil med den teoretiske og praktiske del er en nødvendig forudsætning for arbejdet med AVT. Helle Aagaard er en af de 15 talehørepædagoger, der er med i den danske AVT-gruppe og som benytter AVT i arbejdet med børn med CI her Kezia Stensig. Vi skal vejlede, guide og motivere For enhver der arbejder efter AVT principperne, er det en grundregel, at forældrene er de personer, der er tættest på det hørehæm- 10 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

11 Det er vigtigt, at ATV foregår i en naturlig kontekst. Her er det støttepædagog Tina Rosendahl, der fører principperne ud i leg med Lova Rose Røhrmann Heick. mede barn og er mest sammen med det, og som derfor skal have redskaber til at opøve barnets lyttesans og senere talesproglige kompetence. Der er ingen, der siger, at forældre, i det øjeblik de får et hørehæmmet barn, føler sig kaldet til at gå ind og blive de aktive forældre. Her kommer AVT terapeuten ind som en vigtig person. Mindst en gang om ugen skal AV terapeuten vejlede og guide forældrene til at tage udgangspunkt i, hvad deres barn kan høre her og nu, men med et klart mål for, hvad der er det næste skridt i barnets udviklingszone. I og med at forældrene deltager i undervisningen en gang om ugen, vil de langsomt blive introduceret til teorier, teknikker, hierakier og den tekniske jargon der er indenfor AVT undervisningen. Eksperter på banen Undervisningens indhold i "den danske" AVT uddannelse er tilstræbt lagt tæt op ad de krav, der stilles til certificerede Auditory Verbal terapeuter samtidig med, at den overvejende undervisningsdel er varetaget af udenlandske AVT specialister som Jacqueline Stokes, Elizabeth Tyszkiewicz, Sylvia Rotfleisch og Carol Flexer. Derudover har gruppen haft yderligere undervisning i fonetik og akustik, legeudvikling, samt børnesprog. Denne undervisning er foretaget af danske forskere. Desuden er de fleste i gruppen blevet coachet, i deres arbejde med AVT og børn med høretab, af en certificeret AV terapeut. Der er således 15 personer i Danmark, der sidder inde med en grundig viden om Auditory Verbal Therapy. Efter at have konfereret med udenlandske AV terapeuter vurderer jeg, at flere af kursusdeltagerne snarligt vil kunne indstille sig til eksamen i AVT, for at blive certificerede AV terapeuter. Dog gælder det for alle gruppens medlemmer, at de mangler yderligere coaching fra certificerede AVT terapeuter. Efterhånden kræver såvel forældre som professionelle, at de hørehæmmede børn bliver undervist efter AVT metoden. Jeg synes derfor at det er vigtigt for mig at understrege, at der er 15 danske tale-hørepædagoger/audiologopæder, der er rigtig langt i deres AVT uddannelse. De er endnu ikke certificerede AV terapeuter, men vi har i dag kompetente personer i Danmark til at undervise børn, med CI og høreapparater, efter AVT metoden. Birgitte Franck om AVT i Danmark AVT konceptet er kommet for at blive, og jeg føler mig overbevist om, at vi vil se flere og flere personer, der får AVT uddannelser i Danmark. Udviklingen skriger på denne uddannelse. Forældre og tale- hørepædagoger er, i højere og højere grad, enige om, at man skal fokusere på det auditive input og den talesproglige udvikling og integration i nærmiljøet. Der er således tale om, at der bliver flyttet holdninger i takt med, at teknologien giver os bedre muligheder for at udnytte det auditive potentiale. Derudover har vi gode udenlandske resultater med AVT og den talesproglige udvikling. Forudsætninger for at blive certificeret AV terapeut: En grunduddannelse som pædagogisk audiolog, tale- hørepædagog/audiologopæd eller uddannelse til at arbejde med hørehæmmede børn (tunghørelærer) Et givent antal timer, hvor den professionelle har arbejdet efter AVT metoden med børn og forældre. Deltagerne i den danske AVT-gruppe lever alle op til de ovenfor beskrevne kriterier. For at blive AV terapeut forventes bl.a.: - historisk og filosofisk kendskab til AVT - kendskab til audiologi - viden om Cochlear Implant - auditory- verbal teknikker - viden om barnets sproglige udvikling - viden om børns almindelige udvikling - supervision af forældre - forberedelse til integration - coaching af undervisningssektioner af certificerede AV terapeuter - feedback på videosessioner af certificerede AV terapeuter - spørgsmål / svar omkring undervisningen, herunder kort- og langsigtet målsætning for undervisningen - praktikperiode hos AVT terapeut Foto: Per Larsen Kompetente undervisere NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 11

12 De 15 deltagere i den danske AVT-gruppe er: Anne Haven tlf Viborg Birgitte Franck tlf Holstebro Diane Dall tlf Region Syd Dorte Friberg tlf Ballerup Dorthe Mathiesen tlf Åbenrå Helle Aagaard tlf Helsingør Inge-Lise Christoffersen tlf Region Syd Inger Bagge Møller tlf Sdr.parkskolen, Ringsted Jane Lignel Josvassen tlf Gentofte Sygehus Kirsten Fenger tlf Københavns Kommune Mette Kusk tlf Region Syd Rie Søndergaard tlf Esbjerg Tove Søby tlf Ålborg Ursula Kallan tlf Greve Vibeke Rødsgaard-Mathiesen tlf Viborg KONTAKTFAMILIER SØGES Principper for AVT: 1. Øget diagnosticering af spædbørn. Opfølgning med audiologisk behandling hurtigst muligt og dernæst undervisning ud fra at barnet skal lære at tale. 2. Udnyttelse af optimal høreteknologi i form af moderne høreapparater, Cochlear Implant samt tekniske hjælpemidler, der gør det muligt at udnytte den auditive sans bedst muligt. 3. At undervise og vejlede forældrene i at fokusere på talesprog ved at lægge vægt på høresansen. AVT støttes på ingen måde af tegnsprog eller mundaflæsning. 4. Forældrene er de vigtigste personer omkring det hørehæmmede barn. Det er forældrene, der skal bruge mest tid på at få barnet til at lytte og tale ved at arbejde bevidst i dagligdagen med auditive stimuli. 5. At støtte forældrene i at være bevidste om de lydmæssige omgivelser og træne barnet i at høre dagligdags lyde, at diskriminere disse og senere at få barnet til at tilegne sig et talesprog. 6. At hjælpe forældrene med at få lytning og talt sprog ind i hele barnets hverdagsliv. 7. At få forældrene til at kende de alderssvarende udviklingsmønstre for hørelse, tale, sprog, leg og kommunikation.. 8. At opøve forældrene til at gøre deres barn opmærksom på det talte sprog. 9. Arbejde diagnosticerende, herigennem hele tiden at tage udgangspunkt i, hvor barnet er her og nu, hvor er det på vej hen og ændre målsætninger efter barnets fremskridt. 10. Som hovedmål skal børnene integreres i almindelige børnehaver og skoler med hørende kammerater således, at børnene på længere sigt indgår som værdifulde medlemmer af samfundet. Oversat fra engelsk til dansk af Birgitte Franck til brug i denne artikel. Originalskriftet på engelsk kan ses på I AVT sessionerne er der fokus på auditive input, ægte samtaler og interaktion mellem de parter (forældre, barn og underviser) som deltager. En grundlæggende viden om at tale kommer gennem det at lytte, ligger til grund for denne måde at basere træningen på. Derfor er der hele tiden fokus på det auditive og der gives aldrig visuelle stimuli før det auditive input er givet. CI Hvad nu! "Jeres barn har en svær dobbeltsidig hørenedsættelse." Langt de fleste familier bliver dybt berørt når de får konstateret, at deres lille dreng eller pige er døv. Efter chokket melder spørgsmålene sig: CI - hvad er det? Hvordan hører de? Kan vi komme til at tale sammen? Hvad med familien, venner, skole, fremtiden? Hvordan kommer vi videre? Dette er en opfordring til jer forældre, der har været igennem den første svære tid og har fundet svar på nogle af spørgsmålene. Meld jer som kontaktfamilie. Skriv kort om jeres familie og hvor I er bosat i landet til tanja@decibel.dk, så vil I blive oprettet på en kontaktliste. På forhånd tak for hjælpen. 12 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

13 Vind et MiniCruise Hjælp os med at hjælpe jer! Skaf flere erhvervsstøttemedlemmer til decibel! Den familie der skaffer flest erhvervsstøttemedlemmer til decibel, vinder et gavekort på 2.000,- til brug på et MiniCruise til f.eks. Oslo eller Harwich, med DFDS Seaways. Spørg dit barns institution, din arbejdsplads, familie og venner Der er altid nogen der vil støtte et godt formål. Indsend navn, adresse og evt. kontaktperson på Erhvervsstøttemedlemmerne til decibel, enten via mail eller med posten og vær med i konkurrencen! Jo flere medlemmer vi er, jo stærkere står vi som forening. Jo stærkere foreningen er, jo bedre arbejder vi for børn med cochlear implant! Som erhvervsstøttemedlem i decibel er du med til at støtte en god sag, og ser det som en vigtig opgave at hjælpe børn med cochlear implant til at bevare livskvaliteten og friheden til at gøre de ting, de gerne vil - hele livet. Din virksomheds sociale engagement er en vigtig indtægtskilde for os. Samtidig giver et medlemskab din virksomhed eller institution adgang til en række fordele. Du støtter decibels arbejde til gavn for børn med CI. Du modtager decibelbladet tre gange om året. Efter aftale kan erhvervsstøttemedlemmer modtage op til 10 eksemplarer af hvert nummer. Institutioner, skoler og professionelle som er erhvervsstøttemedlemmer får mulighed for at deltage i vores arrangementer med både indenlandske og udenlandske eksperter. Din virksomhed bliver listet som erhvervsstøttemedlem på decibels hjemmeside. Et erhvervsstøttemedlemskab koster årligt 1.000,- kr. og er fradragsberettiget.. Den heldige vinder udtrækkes forår 2008 og får direkte besked umiddelbart derefter. Navnet offentliggøres ligeledes i decibelbladet - med mindre andet ønskes. Har flere familier skaffet samme antal, bliver der trukket lod blandt de, der har samlet det højeste antal. MiniCruiset er sponseret af: NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 13

14 INSPIRATION Temaer er toppen! Vi har gennem de senere år hørt meget om AVT og andre tilgange til vores børn, og det er alt sammen super fint. Ind imellem kan man bare godt stå tilbage med fornemmelsen af at "åh, bare der var nogen, der ville fortælle mig helt konkret, hvad jeg skal gøre sådan en tirsdag eftermiddag, når vi kommer hjem fra børnehave/fredag morgen i bilen/og nu har pædagogerne igen spurgt, hvad der skal være fokus på " Man kan blive så træt Af Mette Gammelby Opskriften på et tema Så hvad kan man så gøre, for at gøre det lettere for en selv? Hvordan kommer man ud over, at man gang på gang føler sig overhalet af hverdagen og ikke synes, man helt slår til og får gjort alt det man burde? Man arbejder med temaer! Opskriften lyder: 1 eller 2 motiverede forældre, der kender deres barn og dets interesser 1 stk. talepædagog, der ved, hvad der rent sprogligt skal være fokus på i barnets udvikling Barnets daglige pædagoger, som har styr på, hvor barnet befinder sig i forhold til de andre børn i institutionen såvel sprogligt som socialt Det nære netværk bedsteforældre, søskende osv. der har tæt kontakt til barnet Med input fra denne gruppe finder man frem til, hvad barnet synes er sjovt for tiden, meget gerne med udgangspunkt i årstider, højtider og andet godt, der omgiver barnet. Det er så temaet. Og det tema skal alle omkring barnet kende til og arbejde med, til det har givet det ønskede resultat, som kan være øget ordforråd på det udvalgte område, bedre udtale af bestemte ord, introduktion af nye begreber osv. Tal For vores vedkommende er vi fx langt om længe nået der til, at Magnus (5 år, CI på begge ører, første da han var 1 1 /2, andet da han var lidt over 3) synes, det der med tal er sjovt. Det kunne ikke være bedre timet:vores tema er tal her i december, hvor der gennem kalendere, pakker i strømpen, kalenderlys og så videre er et naturligt fokus på tallene, et efter et. Vi tæller ned, tæller op, trækker fra og lægger til, og det gør vi både hjemme, i børnehaven ude hos mormor og morfar og hvor vi ellers kommer frem. Så mon ikke, han kan tælle til 24, når vi når juleaften? Spørgsmålet er så, hvordan vi kommer videre der fra. Magnus og hans sørøverkage. Sørøvere Et andet eksempel, som gav virkelig god pote, var da vi havde sørøvertema: I børnehaven spiste den udvalgte drengegruppe frokost på Tøjhundene Arf og Plet er fast tema året rundt. en ø (tæppe på gulvet), vi bagte sørøverskibskage, bamse fik sørøvertøj, der blev læst bøger om sørøvere i alle afskygninger og Magnus var med de andre på legeplads, der havde et (sørøver)skib hvor der var en ny pædagog med, der bemærkede, at "det var da utroligt, så meget Magnus vidste om alt, der havde med sørøvere at gøre!". Bingo det var lige præcis det, der var meningen! Bærge Så har vi haft færgetema, som blandt andet fik stor betydning, fordi vi sejlede både til og fra Sverige, da han var der oppe og blive opereret. Både talepædagog og mor lavede færger af skotøjsæsker (vi har den ene endnu!), hvor der kunne køre biler ind og ud af, der var stearinlys i skorstenen, alle mulige dyr i vandet omkring den og oppe på den. Præpositioner og udtale fik et ordentligt skub i den periode. Vi gik fra "bærge" til "færge" og morede os undervejs meget over, at han på det tidspunkt lød som en lille kineser: "Ni ni (om lidt) bang (færdige) bærge (færge)". Han er i mellemtiden skiftet til dansk accent. 14 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

15 Èt fælles budskab Og ellers har vi bare gjort, hvad vi kunne for at fange, hvad han tændte på og så lave aktiviteter, der passede til: Strand og vand med fx kunstig strand i bakke i børnehaven og massevis af snak om hajer, krabber og trapper sidstnævnte for at øve foran og bagved i munden. Robotter, hvor de byggede en robot i børnehaven af ting, vi og de andre forældre havde med hjemmefra (kasser, skruer, rør, ledninger osv. som alt sammen var nye ord for Magnus på det tidspunkt, wc-ruller, som blev til robot-benzin osv.). Det gode ved temaer er, at barnet bliver påvirket fra alle sider med det samme budskab med samme mål for øje og så skal man pludselig ikke tænke helt så meget over, hvad man skal finde på, for man kan bare tage temaet op uanset tid og sted gennem aktiviteter, bøger, "rekvisitter" og hvad man ellers kan finde på. Magnus bor med lillesøster Amalie, bonusfar Søren og mor Mette i Århus. Magnus er enkeltintegreret i den integrerede institution Børnehuset Fredensvang i Århus, som er en såkaldt H-institution (huser børn med alle former for handicaps). Idéer? Hvis der er nogen, der har idéer til temaer, der kan gøre en forskel, så send dem til mg@qualifiers.dk så sørger jeg sammen med Mads for, at de kommer på så vi ikke behøver tænke for fra, hver gang, alle sammen). Færgen... På færgen kan man købe is, pølser, sodavand, flødeboller, kaffe og rosiner. Man kan få mælk i sin kaffe.alt koster 1 kr. Udenfor på havet kan man se mange måger, og en af de frække måger har lavet en ordentlig fugleklat på færgen splat!. Der er også en sejlbåd, en lille færge og en fiskekutter og på en sten sidder der en mand og fanger fisk. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 15

16 ET SPECIELT OG GODT TILBUD Fokus på Kaspers behov Kasper Kissow er ikke "kun" døv, han har også CHARGE syndrom. Derfor har han en lang række ekstra udfordringer, hvad angår fin- og grov-motorik, balance, ansigtslammelse og derfor også meget store udtaleproblemer.til trods for CHARGE har Kaspers forældre Lars og Karina i samarbejde med PPR i Greve Kommune valgt at lade Kasper gå på en normal folkeskole, dog naturligvis med ekstra støtte. Sidste år fortalte vi om Kaspers skolestart, nu går han i 1. klasse og kravene er blevet større. Læs her om, hvad der bliver gjort for fortsat at støtte Kasper, så han er glad for at gå i 1.c. Af Lars og Karina Kissow Kasper har tidligere gået i en specialinstitution, men den havde en tendens til at fokusere på hans begrænsninger i stedet for muligheder, og havde fokus på tegn frem for talesprog. Kasper er handicappet, han er døv og har CHARGE syndrom. Derfor har han store udfordringer, men ikke mindst derfor mener vi, at det er vigtigt at sikre, at Kasper udvikler et godt dansk talesprog: Og han hører virkelig godt med sit CI også i støjende omgivelser. Kasper har sin egen computer. Et godt sted at være Kasper begyndte sidste år på Holmeagerskolen i Greve i en såkaldt Taleklasse. I dag går han i 1.c sammen med 5 andre drenge fra hans årgang, der alle har tale/høre vanskeligheder.taleklassen har en søsterklasse 1.a. De to klasser har dels en række fælles lektioner, men drengene fra taleklasse deltager også individuelt efter kompetence i undervisningen i søsterklassen. Kasper udvikler sig godt, ikke mindst efter sin start i 1. klasse, hvor der naturligvis har været stort fokus på bogstaver og deres lyde. Det virker som om, at Kasper efter en lidt tung start netop nu er inde i en meget positiv udvikling.vi er meget trygge ved skolen, som har gode erfaringer med børn med talevanskeligheder og et godt samarbejde med den tilknyttede talepædagog. Personalet deltager også ofte i konferencer omkring taleudvikling og CI. Kasper trives og fungerer socialt, og ingen er i tvivl om, at han elsker sin skole, SFO og sine mange kammerater. Selv i søsterklassen udvises der stor tålmodighed og hjælpsomhed fra klassens drenge, når Kasper har lidt problemer med at komme over forhindringerne i gymnastik timerne. Kasper har også kammerater i både taleklassen og søsterklassen samt fra andre klasser på skolen. Speaking Dynamically Kaspers talepædagog Gitte Duckert har et tæt samarbejde med taleklassen. Hun har sikret, at IKT (Kommunikationscentret Informations og Kommunikationsteknologi, red.) i Roskilde har rådgivet om, hvordan Kasper kan drage fordel af at anvende en PC er og et specialprogram, kaldet Speaking Dynamically, i skolen og derhjemme. Vi har sammen med skolen været på kursus i, hvordan programmet kan anvendes så det tilpasses Kaspers behov. Da dagen var omme fik vi en helt almindelig bærbar computer til Kasper og efterfølgende gik vi og specielt skolen i gang med at gøre programmet klart. En væsentlig fordel ved programmet er, at det kan skræddersyes til det behov, som Kasper har netop nu. For eksempel kan vi lave interaktive øvelser indeholdende de specifikke lyde og ord, som Kasper har svært ved at udtale. En anden mulighed er at fokusere på små sætninger, som Kasper skal lære at læse. Det tager tid at bygge øvelserne op, men når vi først har opbygget en skabelon, så kan vi rimeligt hurtigt udbygge programmet. En anden fordel er, at programmet kan "tale" med Kasper og derved igen og igen gentage ordet/lyden for Kasper. Programmet kan anvendes til mange ting, men her i begyndelsen anvendes programmet dog kun til at hjælpe Kasper med lyde og udtale samt simple 16 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

17 sætninger (læsning). Det er vigtigt, at hele Kaspers dag ikke foregår på PC en. Derfor lærer Kasper også at skrive på normal vis, men grundet Kaspers finmotorik kan det dog vise sig på sigt at være hensigtsmæssigt at anvende programmet til at skrive med. Som nævnt er det specielt her i starten tidskrævende, men med stor indsats af specielt Kaspers klasselærer Pernille Brandborg og talepædagog Gitte Duckert, er vi nu kommet godt i gang. Samtidig har Greve PPR bevilliget "konsulent-timer" til klasselæren fra en talepædagog i kommunen, som tidligere har anvendt programmet.vi er derfor meget glade for den støtte som PPR i Greve Kommune giver Kasper og os. Ekstra indsats er nødvendig Skal udviklingen fortsætte, så må vi alle gøre en ekstra indsats. Derfor har vi ugentlige møder med talepædagogen Gitte Duckert vedrørende fokusområder i undervisningen i talepædagogtimerne og derhjemme. På disse møder evalueres sidste uges arbejde og vi planlægger de indsatsområder, som skal være i fokus i den kommende tid, Det er en fælles indsats, det vil sige, at vi arbejder med det samme, men på forskellige måder. Vi dokumenterer også løbende Kaspers resultater, eksempelvis hvilke lyde han kan og følger derved hele tiden udviklingen. Undervisningen i hjemmet foregår med materiale som talepædagog Gitte Duckert har anbefalet. Det kan eksempelvis være mundmotoriske øvelser (spil), lydtræning (bogstavspil), ord domino og lignende. Undervisningen foregår så vidt muligt hver mandag, onsdag og fredag. Det er også tanken, at Speaking Dynamically senere skal anvendes i en del af talepædagogtimerne og til noget af træningen derhjemme. Fremtiden Kasper stortrives og han udvikler sig godt i øjeblikket, men CHARGE er et meget komplekst syndrom, så ingen ved rigtigt, hvordan det vil gå i fremtiden. Vi ved dog, at mange CHARGE børn i udlandet har stor nytte af deres CI, så der er ingen tvivl om, at der også fremover vil være fokus på at udvikle Kaspers talesprog. Lige nu er vi glade og stolte af hans gå på mod, positive indstilling og de fremskridt, som han har gjort CHARGE medfører også, at Kasper bliver hurtigere træt og har behov for flere pauser i dagligdagen. Grundet dette syndrom går Kasper også til en del træning, som ergo, fysio og krania sakral terapi. Principperne og tanken bag Taleklassen i Greve er beskrevet i decibelbladet, december CHARGE syndrom Syndromet er en kombination af medfødte misdannelser, som indbefatter tre eller fire hovedsymptomer og tre uspecifikke symptomer. 1 ud af nyfødte har CHARGE. 30 % dør inden de fylder 5 år. Ofte på grund af hjerte eller lungeproblemer. Børnene bliver kaldt for asfaltblomster, fordi de på trods af alle odds overgår omgivelsernes forventninger. Udenlandske erfaringer med CI og CHARGE viser at flere og flere børn får et godt udbytte, men det kræver, at omgivelserne ikke undervurdere deres kompetencer. Syndromet hører under Videnscenter for døvbindefødte, da mange fødes med både hørenedsættelse og synsnedsættelse. Læs mere på: POSTKODELOTTERI Så må vi flytte Skal skal ikke skal! I lang tid gik Kristina og Peter Dabo Schmidt rundt og overvejede om de skulle flytte fra Frederiksværk Kommune. Siden de besluttede, at deres søn Oliver skulle have CI, havde det været en lang kamp med kommunen, der bagataliserede familiens behov og ønsker. Efter at have snakket med CI-familierne i nabokommunen besluttede de sig til at tage springet. Slut med at bruge mere tid og energi på at kæmpe med en kommune, som på ingen måde ønskede at samarbejde. I stedet flyttede de 27 km mod øst til nabokommunen, hvor de vidste, at andre familier med børn med CI blev hørt, støttet og bakket op i deres valg. Af Tanja Pihl Sandager Hun lyder glad, Kristina, da jeg møder hende første gang efter, at de er flyttet fra Frederiksværk og hun ser godt ud. Modløsheden er forsvundet og der er igen overskud og energi. Det var ellers ikke planen, sådan at flytte. Bedsteforældrene lige rundt om hjørnet, nybygget og selvbygget hus og en institution med gode pædagoger, som Peter og Kristina var glade for og ikke mindst Oliver og lillesøster Celina var glade for at gå i. "Oliver var blevet 5 år og skulle han nå at blive klar til skole, så skulle der ske noget drastisk. Jeg orkede ikke længere at kæmpe med kommunen og Olivers talehørepædagog, så da vi blev spurgt, om ikke vi overvejede at flytte, faldt det hele på plads. Jeg havde flere gange tænkt tanken, men var i tvivl om det bare var os, som var galt på den og ikke kommunen. Det hjalp virkelig at blive skubbet ud over kanten. Så på fjorten dage var huset sat til salg og solgt", fortæller Kristina. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 17

18 Netop de meget lave forventninger irriterer Peter og Kristina, der i stedet prøver at gøre en ekstra indsats derhjemme. Men uden opbakning fra kommunen og talehørepædagogen mangler de viden om, hvordan de skal støtte Oliver i hans talesproglige udvikling. Han har nu massive udtalevanskeligheder og han har mistet lysten til at arbejde med talesproget. Kristina og Peter påpeger flere gange over for kommunen, at de ønsker at være mere inde over Olivers taletræning, men bliver affærdiget. Heldigvis er der også tid til vild leg med drengene. Her går det meget godt Oliver er fra den tid, hvor man sendte børn, der skulle have CI i en basisinstitution. Derfor blev han hver dag kørt til Kvisten i Helsingør, hvor han var i en lille basisgruppe med andre børn med CI og høreapparater.tre år gammel og et år efter, at han har fået sit første CI, er han så velfungerende både i forhold til at høre og tale, at hans talehørepædagog indstiller ham til en almindelig børnehave. Derfor begynder han i børnehaven lige på den anden side af hækken. Lillesøster Celina begynder i samme institution og begge børn falder hurtigt til. Der er godt nok først en uheldig oplevelse med en støttepædagog, der ender i en fyring. Kommunen vælger herefter at give en ekstra normering, der følger stuen og ikke specifikt Oliver. Det fungerer alt sammen godt og Oliver stortrives. Men for Kristina og Peter begynder problemerne. Kristina skal efter endt barsel tilbage på arbejde og da de søger om tabt arbejdsfortjeneste, får de blankt afslag. Flere ankesager efter opgiver Kristina og Peter tanken om at få nogen form for tabt arbejdsfortjeneste. Østdansk Center for CI prøver at tale med kommunen, men intet hjælper. "Vores sagsbehandler lyttede simpelthen ikke til hverken os eller faglige vurderinger. Hun affærdigede os fra første færd med, at der jo er så mange andre, der har brug for hjælp. Der var intet forsøg fra hendes side på at forstå, hvordan vores hverdag så ud og hvilke behov Oliver havde" siger Kristina. Russisk Samtidig udvikler Olivers talesprog sig ikke som forventet på trods af talehørepædagogisk undervisning. Olivers talehørepædagog har tidligere arbejdet med børn med CI, da man lige var begyndt at implantere i Danmark. De erfaringer tager hun med i sit arbejde med Oliver. Da Kristina og Peter fortæller, at de ikke bruger tegn til Oliver, har hun meget svært ved at acceptere dette. Hun fortæller, at hun mener, de bør bruge tegn til at støtte ham. Når Kristina og Peter udtrykker deres bekymring over, at han for eksempel bliver ved at sige fant i stedet for elefant, så beroliger hun dem med, at når bare han vil sige noget, så er det fint. På det tidspunkt kan man faktisk ikke tale om, at Oliver har et talesprog. Det lyder mere som russiske lyde end egentlige ord. Oliver bliver sprogtestet både hos sin gamle talehørepædagog og på Østdansk Center for CI. Begge steder er de bekymrede, fordi det viser sig, at Oliver bliver ved med at have de samme udtalevanskeligheder. "Jeg følte virkelig, at jeg havde fejlet som mor. Her kommer jeg med min dreng og tror, at det går som planlagt, fordi det er, hvad hans talehørepædagog siger, og så finder jeg pludselig ud af, at han slet ikke har udviklet sig, som vi burde forvente" fortæller Kristina. Ingen åbenhed Tilbage hos Olivers talehørepædagog er det svært at trænge igennem. Hun fastholder, at Oliver udvikler sig, som man bør forvente. "Mor, diller betyder også tissemand I dag 9 måneder efter, at familien er flyttet til Græsted Kommune, ser det anderledes ud. Oliver har fået overskud til at tage de ord til sig, som de andre drenge går og siger og det kommer der nogle sjove bemærkninger ud af. Som da han glædestrålende fortæller, at diller også betyder tissemand. Han går i Gilleleje Børnehave i en storbørnsgruppe med de andre, der skal begynde i skole til næste sommer. I gruppen er der en anden pige med CI. Siden august har han gået i en sproggruppe, hvor han er fire gange ugentligt. Derfor har han ikke tilknyttet sin egen støtte i børnehaven, for når han er der, så skal han have lov til bare at lege. Efter sommerferien begynder Oliver efter planen på Græsted skole, hvor de også har en ældre en pige med CI, der nu går i 3. klasse. "Jeg tror, alt handler om indstilling! Heroppe ser de ham bare som et barn med udtalevan- Luciaoptog i børnehaven. 18 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

19 skeligheder. Modsat den gamle talehørepædagog der så ham som et hørehandicappet barn, hvilket betød, at hun ikke stillede de rigtige krav til ham. I dag får vi hjælp og vejledning til, hvad vi kan arbejde med og der er en fælles indsats i sproggruppen og i hjemmet det er et samarbejde" siger Kristina. Fælles front Netop nu arbejder Oliver både i sproggruppen og derhjemme med ord, der kan pustes. Efter at have tabt lysten til at tale i lange perioder sprudler han nu og kommer tit hjem og fortæller om, hvad de har lavet i sproggruppen. "Så sidder han ved bordet og prøver ord af; pizza, pasta og pose, inden han konstaterer, at man ikke kan puste chokolade. Om aftenen ligger han og leger videre med ordene, selvom hans CI er er blevet taget af. En aften råbte han glad til os, at man kan puste prut. Det er virkelig dejligt at opleve" siger Kristina. Også hos kommunens sagsbehandlere er indstillingen helt anderledes. "Jeg tror den helt store forskel er, at jeg føler, vi bliver hørt og taget alvorligt. Vores problemer og Olivers behov bliver ikke bagitaliseret. Alle er enige om, hvad vi skal arbejde hen imod og hvordan ikke mindst" fortæller Kristina. Om sproggruppen De er 6 børn i gruppen, der bliver ledet af kommunens talehørepædagoger. De mødes mandag til onsdag fra kl Om torsdagen er det fra kl og de lange dage bliver tit brugt til at tage på tur. Gruppen har for eksempel lige været rundt og besøge alle børnenes Oliver er i dag 6 år. Han er implanteret på første øre som 2-årig og var blandt de første børn, der fik andet implantat i Sverige i Han har også en lillesøster Celina på 4 år, der er døv på det ene øre. I dag bor familien i Græsted. Efter sommerferien skal Oliver begynde på Græsted skole. Det har været på tale, at han skal begynde i en talegruppe i børnehaveklassen, men alle arbejder intensivt for at mindske hans udtalevanskeligheder inden skolestart, så det ikke bliver nødvendigt. decibel om postkodelotteri I dag er der ikke et landsdækkende tilbud med standarder for, hvad der følger med at være en familie med et barn med CI. Derfor bliver det hurtigt som at deltage i et lotteri. Hvad nogle familier får støtte til i en kommune kan være helt anderledes i nabokommunen. Naturligvis kan det skyldes, at det følger barnets behov, men det er ikke nødvendigvis tilfældet. Manglende viden om CI eller en bestemt holdning til genoptræning af børn med CI er ofte den forklaring, vi hører fra de familier, der føler sig modarbejdet af kommunen. Derfor er det vigtigt, at vi fortsat arbejder for, at vi altid tager udgangspunkt i det enkelte barns behov. Nogle børn har behov for at komme tidligt hjem fra institution. Nogle børn har brug for en støtte i deres skole. Nogle børn har brug for særlig talehørepædagogisk undervisning.andre børn bliver ikke trætte. Har ikke brug for støtte. Har inden for kort tid ikke brug for talehørepædagogisk undervisning. Det vigtige er, at barnet får nødvendig støtte til at nå længst muligt og at forældrenes ønske bliver respekteret i forhold til, hvordan deres barns genoptræning skal foregå og hvor den skal foregå. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 19

20 20 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL