Bachelorprojekt Modul 14. Når alt drejer sig om hjertet

Transkript

1 Bachelorprojekt Modul 14 Når alt drejer sig om hjertet Picture source: Pixabay.com Antal anslag: Afleveret: 02. Juni 2015 Sygeplejerskeuddannelsen - Professionshøjskolen Metropol, Vejleder: Karen Tind Nielsen Denne opgave er udfærdiget i samarbejde mellem: Louise Skøtt Djurslev Marianne Birgitte Andersen Tina Christensen I henhold til Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser nr af 24. August , stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Opgaven må anvendes internt i uddannelsen.

2 Resumé Formål: Dette projektet omhandler, hvilken støtte og information mennesker med Atrieflimren har brug for for at mestre sygdommen. Dette bliver analyseret ud fra Richard Lazarus teori om mestring samt Aron Antonovskys teori om Oplevelse af sammenhæng. Disse to teorier er valgt med henblik på at besvare projektets problemformulering: Hvilken information og støtte skal sygeplejersken give til mennesker med AF, for at de bedre kan mestre deres sygdom. Metode: Der er valgt en kvalitativ metode i dette projekt med semistruktureret interviews. Projektet har en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang. Konklusion: Patienternes livskvalitet forringes, og oveni føler de, at de mister noget af deres identitet på grund af manglende viden om sygdommen. Dermed bliver sygdommen ubegribelig og uhåndterbar. Nøgleord: Atrieflimren, patient, atrial fibrillation, qualitative study, information, støtte. Abstract The aim of the project deals with support and information that people with Atrial Fibrillation need to master their disease. This is analyzed from Richard Lazarus theory of coping and Aaron Antonovsky's theory of Sense of Coherence. These two theories are selected in order to answer the research question of the project: Which information and support should the nurse provide patients with AF, so that they can master their disease better. Method: A qualitative method is selected in this project with the use of semi-structured interviews. The project has a phenomenological and hermeneutical approach. Conclusion: The patients' quality of life decreases and they lose their identity due to lack of knowledge about their disease. This makes the disease incomprehensible and unmanageable. Keywords: Atrial fibrillation, patient, atrial fibrillation, qualitative study, information, support. 2

3 INDHOLDSFORTEGNELSE: RESUMÉ... 2 INSPIRATION TIL PROJEKTET... 4 HVAD ER ATRIEFLIMREN PROBLEMBAGGRUND AFGRÆNSNING PROBLEMFORMULERING LITTERATURSØGNING METODE OG TEORI KVALITATIV TILGANG FÆNOMENOLOGIEN HERMENEUTIKKEN FORFORSTÅELSE EMPIRI IN- OG EKSKLUSIONSKRITERIER ETISKE OG JURIDISKE OVERVEJELSER REFLEKSIONER OVER EFTERBEHANDLING AF DATA ANALYSESTRATEGI BEGRUNDELSE AF TEORIVALG ANTONOVSKY LAZARUS PRÆSENTATION AF INFORMANTER ANALYSE TAB AF IDENTITET USIKKERHED PERSONALET EN RESSOURCE ELLER? FREMTIDEN OG DØDEN LIVSKVALITET DISKUSSION RELIABILITET VALIDITET GENERALISERBARHED REFLEKSION OVER TEORI KONKLUSION PERSPEKTIVERING: LITTERATURLISTE BILAG A SØGEPROTOKOL FOR CINAHL OG PUBMED BILAG B SKEMA OVER SØGEPROTOKOL BILAG C INTERVIEWGUIDE BILAG D INFORMERET SAMTYKKE:

4 Inspiration til projektet Formålet med dette projekt er at belyse, hvilken information og støtte mennesker med atrieflimren har brug for for at mestre deres sygdom. Via et kvalitativt studie med fokus på, hvordan vores informanter oplever og lever med sygdommen, vil vi kunne bidrage med en viden om, hvordan sygeplejersken kan informere og støtte denne gruppe, så de bedre forstår sygdommen og dermed kan blive bedre til at mestre den. Dermed kan sygeplejersken bidrage til, at mennesker, der lever med Atrieflimren, kan forbedre deres livskvalitet. Vores interesse for mennesker med atrieflimren (AF) udspringer af vores klinikperioder på henholdsvis et hjertemedicinsk ambulatorium og et kardiologisk sengeafsnit. Hver dag i ambulatoriet kom der mange med AF diagnosen til lægesamtaler eller for at få foretaget forskellige undersøgelser af hjertet. Der var også mange, der kom til fast ugentlig kontrol i forbindelse med den antikoagulerende (AK) behandling, de var sat i for at forebygge embolier og apopleksi. På sengeafsnittet så vi personer blive indlagt gentagne gange med AF symptomer. Det var tydeligt, at mange var påvirket både fysisk og psykisk af både symptomer og de undersøgelser, de skulle igennem. Igennem vores klinikperioder observerede vi, at plejen til denne patientgruppe ofte var præget af rutinemæssige opgaver, som for eksempel i forbindelse med DC-konvertering. Vi oplevede, at sygeplejersker ikke havde det samme fokus på mennesker med AF, som der for eksempel er på mennesker med hjertesvigt og derfor ikke tilbragte nær så megen tid hos AF patienterne. Det har skabt en undren hos os, da mennesker med AF må have ligeså meget brug for information og støtte som alle andre hjertepatienter. Vi oplevede, at der ikke blev spurgt ind til AF patientens tanker og følelser i forbindelse med indlæggelsen, herunder sygdommen. På Region Hovedstadens VIP portal findes en vejledning til samtale med AF patienter, om hvordan sygdommen påvirker dem fysisk som psykisk. Men vi oplevede ikke, at den på noget tidspunkt blev anvendt over for AF patienter. Dermed blev patientens egen oplevelse af AF forbigået, og der blev ikke sat fokus på den angst, der kan være forbundet med at få en sygdom i hjertet. Det undrer os, at sygeplejersker har så lidt fokus på mennesker med AF, når de i forbindelse med deres autorisation som sygeplejerske er forpligtet til at arbejde hen imod, at patienter får en bedre fysisk såvel som mental sundhed (Retsinformation 2011). I de sygeplejeetiske retningslinjer fremgår det, at sygeplejersken skal sikre, at patienten modtager og forstår den information, og at den skal tilpasses patientens ønsker, behov samt dennes 4

5 livssituation (DSR 2014). Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken har fokus på, hvordan patienter oplever og påvirkes af deres sygdomme. Hvad er atrieflimren For at få en forståelse af, hvad Atrieflimren er, vil vi indledningsvis starte med at beskrive sygdommen. Sinusknuden er lokaliseret i højre atrium og er årsag til den elektriske overledning, som får hjertet til at trække sig sammen. AF er en supraventrikulær rytmeforstyrrelse, som er karakteriseret ved en meget hurtig og kaotisk impulsdannelse fra flere steder i atrierne med en frekvens på op til 300 slag pr. minut, hvor den normale frekvens kun ligger på impulser pr. minut i hvile (Poulsen 2010 s.80-81). Da sinusknuden højst kan danne 200 impulser pr. min., vil den ikke længere være bestemmende for hjerterytmen (Ibid. s 98). Hjertefrekvens over slag pr. minut er behandlingskrævende, da den manglende sammentrækning af atrierne vil medføre dårlig fyldning af ventriklerne, og dermed tilgodeses kroppens iltforsyning ikke, og det stillestående blod kan danne tromber, som kan føre til iskæmi og apopleksi (Ibid.). De hurtige impulser kan på sigt slide på hjertet og føre til hjertesvigt og dermed øget morbiditet og mortalitet (Brandes 2008; Poulsen 2010 s 124). Symptomer på AF varierer meget fra person til person, fra asymptomatisk til kraftige og til tider invaliderende symptomer som hjertebanken, hurtig og uregelmæssig puls, dyspnø, trykken i brystet, nærsynkoper samt træthed og på sigt hjerteinsufficiens (Seibæk et al s 372; Hjerteforeningen 2014). Årsagen til AF er ofte hypertension eller eksisterende hjerte-kar-sygdom (Seibæk et al s 372; Poulsen 2010 s 98). Det er dog ikke altid muligt at klarlægge sygdommens opståen (Lien et al. 2013). Diagnosen AF stilles på baggrund af et elektrokardiogram, hvor AF kendetegnes ved manglende P-takker foran QRS-komplekset samt en uregelmæssig hjerterytme. (Brandes et al. 2014). Inddelingen af AF sker ud fra to parametre: symptomer og varighed. I Danmark anvendes European Heart Rhythm Association-scoren (EHRA) til at vurdere sværhedsgraden af symptomer (Brandes et al. 2014): 5

6 EHRA I EHRA II EHRA III EHRA IV Ingen symptomer Milde symptomer: normale daglige aktiviteter/livskvalitet ikke påvirket Betydende symptomer: normale daglige aktiviteter/livskvalitet er påvirket Svære symptomer: normale daglige aktiviteter ikke mulige, betydelig påvirket livskvalitet. Varigheden inddeles i fire stadier: paroksystisk, hvor symptomerne er varierende fra få timer til få dage. Persisterende med en varighed over 7 døgn. Langvarig persisterende varer over et år, og permanent, hvor der ikke findes grundlag for yderligere forsøg på konvertering til sinusrytme, og som er accepteret af både patient og læge (Brandes et al. 2014). Behandling for AF er frekvens- og rytmekontrollerende behandling samt antikoagulerende medicin, DC- konvertering, hvor hjertet med elektrisk stød forsøges konverteret om til sinusrytme, eller ablation, hvor området med den ukoordinerede impuls brændes for at stoppe udledningen. Dog hjælper behandlingerne ikke altid. (Brandes 2008) 1. Problembaggrund Atrieflimren (AF) er den hyppigste forekommende hjerterytmeforstyrrelse i Danmark og en støt stigende sygdom (Brandes 2008). I 2011 levede ca mennesker med diagnosen (Koch et al. 2014). Prævalensen af AF stiger med alderen, og flere mænd end kvinder rammes af sygdommen (Støier 2008; Seibæk et al. 2011; Lien 2013; Koch et al. 2011). Den demografiske udvikling i Danmark viser en kraftig stigning i antallet af ældre, hvor man estimerer, at antallet af ældre over 70 år vil stige med 56 % over de næste 25 år. (Fonden for velfærdsteknologi 2012). På grund af udviklingen forventes det derfor, at antallet af mennesker med AF vil stige til inden år 2050 (Brandes 2008). Mere end voksne danskere indlægges hvert år pga. hjertesygdom, hvoraf ca. 15% af disse indlæggelser skyldes AF (Appelqvist 2015; Poulsen 2010 s. 98). I sig selv udgør AF ikke en trussel på livet, men de flimrende bevægelser kan medføre dannelsen af tromber i hjertet, og ubehandlet kan disse føre til apopleksi. I Danmark rammes ca mennesker hvert år af apopleksi (Appelqvist 2015; Dixen 2014). Ca. 6

7 25% af disse skyldes AF, hvilket svarer til ca mennesker (Lien et al. 2013). Udgifterne til behandling af AF udgør omkring 2,7 mia. kr., som ca. er 4 % af sundhedsvæsenets samlede udgifter (Brandes 2008). Ifølge Dansk Cardiologisk Selskab betegnes AF som en kronisk sygdom (Brandes et al. 2014). På trods af det store antal patienter med denne kroniske lidelse er der meget lidt fokus på patientgruppen. Der findes mange kvantitative og biomedicinske studier omkring behandling af AF (Xionq et al. 2015; Schnabel et al. 2015; Berger et al. 2015), men der findes kun få kvalitative studier omhandlende denne patientgruppes oplevelse af at leve med sygdommen (Lien et al. 2013; Høgh 2009; McCabe et al. 2011; Støier 2008). Et amerikansk studie fra 2011 beskriver, at mennesker med AF oplever, at de må kæmpe for at få en diagnose, da deres symptomer ikke bliver taget alvorligt (McCabe et al. 2011). I stedet bliver de fejldiagnosticeret med stress, for høj vægt, menopause eller manglende motion, og derfor bliver de ikke sendt videre til specialister. Især kvinderne følte, at de ikke blev taget alvorligt og måtte kæmpe for at få en diagnose (McCabe 2011; Johansen et al. 2012). På grund af den øgede risiko for apopleksi og de invaliderende symptomer, så føler mange mennesker med AF, at sygdommen styrer deres liv. De frygter apopleksi, at hjertet tager skade, fremtiden og døden (Johansen et al. 2012; Lien et al. 2013). Et review fra 2010 med 10 studier konkluderer, at flere mennesker med AF oplever angst og depression, da de har svært ved at håndtere sygdommen. Manglende viden og information om, hvad de kan forvente sig af deres sygdomsforløb, skaber angst, stress og depression (Johansen et al. 2012). De veksler hele tiden mellem tilpasning til behandlingen og frustration over manglende behandlingsresultater, hvilket får dem til at føle en afmagt (Ibid.). Mental stress har vist, at det kan udløse symptomer hos 54% af de personer, der har diagnosen. Dette kan medføre en ond cirkel, da angsten for nye anfald faktisk kan være symptomudløsende (Brandes et al. 2015; Johansen et al. 2014) Tre studier finder at AF patienter nedsætter deres aktivitetsniveau af frygt for nye tilfælde, de isolerer sig eller stopper deres arbejdsliv i en tidlig alder (Støier 2008; Johansen et al. 2012; Suman-Horduna 2013). Mange mennesker med AF har hyppige korte indlæggelser, der varierer fra få timer til få dage (Høgh 2009). De får information omkring sygdommen og medicin under indlæggelserne, men en amerikansk undersøgelse har vist, at det kun er en lille del af den information, de husker 14 dage efter de korte ophold (McCabe et al. 2008). I et 7

8 masterprojekt fra 2009 undersøges AF patienters oplevelser og forventninger til genindlæggelser. Heri problematiseres det, at hyppige indlæggelser gør, at man bliver et kendt ansigt på afdelingen. Som et kendt ansigt forventer plejepersonalet, at de kender forløbet og dermed ikke har spørgsmål eller brug for yderligere information. Patienterne derimod har en forventning om, at sygeplejerskerne tager initiativ til samtale med dem (Høgh 2009; Johansen et al. 2014). En oversigtsartikel fra 2012 inkluderende 21 artikler finder, at mennesker med AF mangler viden omkring AF. Mange kender ikke symptomerne på AF, eller hvilken risiko for apopleksi sygdommen udgør, endvidere forklarer, hvad AF er (Johansen et al. 2012). I oversigtsartiklen beskrives ligeledes, at personalet giver modsatrettede informationer om, hvordan man skal forholde sig ved anfald. (Ibid.). Patienter, der er opereret for iskæmi, hjertesvigt og hjerteklapsygdomme, tilbydes pakkeforløb med træning og hjælp til at mestre deres sygdom, men endnu eksisterer der ikke pakkeforløb til mennesker med AF. Årsagen er, at de ikke betragtes som en del af hjertesvigtsgruppen (Sundhedsstyrelsen 2013). Forløbsprogrammer for AF er ved at komme mere i fokus. På hjertemedicinsk Ambulatorium på Hvidovre Hospital blev der i 2014 sat gang i et større projekt, som skulle belyse effekten af sygeplejeinterventionen overfor patienter med AF (Rosenstrøm et al. 2014). Gennem et struktureret sygeplejeforløb over 8 uger fik 21 patienter med AF tilbudt holdundervisning om sygdommen, samt to individuelle vejledninger ved egen kontaktsygeplejerske. Formålet med forløbet var at øge viden og handlekompetence ift. behandling, symptomer, følelsesmæssige reaktioner og sociale følger. I evalueringen fremgår det, at patienterne oplevede en stor tryghed i at komme hos en sygeplejerske, hvor der var tid til information og vejledning, og hvor de kunne tale om de psykiske følger, sygdommen havde givet dem. De udtrykte ligeledes, at de var blevet meget bedre til at tilpasse sig hverdagen med AF og var blevet bedre til at håndtere sygdomsforløbet. I evalueringen konkluderes det, at sygeplejeforløbet har givet en viden og et redskab til at videreudvikle det tilbud, som Hvidovre Hospital har startet, men at der fortsat er behov for at forske i og udvikle sygeplejen til mennesker med AF (Ibid.) 2. Afgrænsning I dette projekt tager vi udgangspunkt i, hvordan mennesker med AF oplever og lever med denne kroniske sygdom. Som tidligere nævnt vil antallet af mennesker med AF 8

9 stige kraftigt til ca inden år 2050, hvilket derfor må ses som en vigtighed, at der kommer mere fokus på, hvilke problemstillinger de står overfor i forbindelse med diagnosen. Litteraturgennemgangen peger på, at det er en overset gruppe, som ikke oplever, at de bliver taget alvorligt, men i stedet bliver fejldiagnosticeret og må kæmpe for at få en diagnose. Litteraturen peger ligeledes på, at mange mennesker med AF mangler viden om sygdommen og dens symptomer, hvilket gør det svært for dem at agere i forhold til AF. Dertil kommer frygten for apopleksi og død, hvilket skaber en stor utryghed i deres hverdagen, hvorfor der også ses en stor udbredelse af angst og depression blandt AF ramte. Dermed har sygdommen store konsekvenser for deres liv og livskvalitet. Det er nødvendigt, at der nationalt bliver sat mere fokus på, hvordan man kan informere og støtte mennesker med AF, hvilket forløbsprogrammer i form af opfølgende samtaler omkring deres fysiske, psykiske reaktioner, der må ses som en nødvendig faktor for at forbedre deres livskvalitet. Dog ses der i litteraturgennemgangen ingen indikationer på, hvilken information og støtte de har brug for at få et meningsfyldt liv på trods af den kroniske sygdom. Med udgangspunkt i patientperspektivet, leder det os frem til følgende problemstilling: 3. Problemformulering Hvilken information og støtte skal sygeplejersken give til patienter med AF, for at de bedre kan mestre deres sygdom. 4. Litteratursøgning Indledningsvis har vi søgt litteratur i de bibliografiske databaser PubMed og Cinahl, efter artikler omhandlende mennesker med atrieflimren. Pubmed er verdens største medicinske database med artikler fra tidsskrifter fra 80 forskellige lande. Cinahl har primært artikler inden for sygeplejefaget og beslægtede emner (Hørmann 2011 s 41-43). Fra start valgte vi at inkludere artikler på dansk og engelsk, og for at få den nyeste viden om emnet begrænsede vi søgningen til litteratur, der er publiceret fra 2005 frem til i dag. Til at starte med søgte vi bredt på atrial fibrillation, hvilket gav hits i Cinahl, og hits i PubMed (se bilag A). Det var derfor nødvendigt at kombinere med andre relevante søgeord. På engelsk er der søgt forskellige kombinationer på: 9

10 atrial fibrillation, atrial fibrillation/nursing, atrial fibrillation/patient, quality of life, atrial arrhythmia/nursing, patient experience. Vi har anvendt de boolske operatorer or og and til at specificere og begrænse søgningerne. Undervejs læste vi overskrifter og abstracts og fik indkredset, hvilke typer artikler vi skulle in- og ekskludere. Vi valgte at inkludere kvalitative studier omhandlende AF og oplevelsen af at leve med sygdommen, især peer reviewed litteratur blev vægtet højt. Vi ekskluderede litteratur baseret på kvantitative studier, medicinsk og instrumentel behandling og patienter med divergerende komorbiditet (Se bilag B). Derudover har vi søgt på relevante hjemmesider som sundhedsstyrelsen.dk, sygeplejersken.dk, Klinisksygepleje.dk, hjerteforeningen.dk, bib.dk, Metropols bibliotek og cardio.dk. På dansk er der bl.a. søgt på: atrieflimren, atrieflimmer, sygepleje og patientperspektiver. Ved nærmere gennemgang af artikler fandt vi fem, som vi udvalgte til nærmere gennemlæsning og kritisk vurdering. Ud over litteratursøgningen på de relevante databaser og hjemmesider har vi spurgt om hjælp til litteratur på vores kliniksteder, som er hjertemedicinske afdelinger på to hospitaler i hovedstadsområdet. Efterfølgende har vi anvendt kædesøgninger, hvor vi har taget udgangspunkt i teksternes litteraturhenvisninger. 5. Metode og teori I det følgende afsnit vil vi komme ind på den videnskabelige tilgang og teori, som vi har benyttet os af, samt valg af empiri. Derefter redegør vi for de etiske og juridiske overvejelser, vi har gjort i forbindelse med vores projekt samt vores analysestrategi. 5.1 Kvalitativ tilgang Vi har valgt en kvalitativ metode, som hører ind under humanvidenskaben til at belyse vores problemstilling: Hvilken information og støtte sygeplejersken skal give til patienter med AF, for at de bedre kan mestre deres sygdom. Med et afsæt i fænomenologien og hermeneutikken er vores ønske at få indsigt i og fortolke menneskers oplevelse af at leve med AF. Via semistrukturerede interviews med fire informanter, der lever med diagnosen, kan vi frembringe en viden, som giver sygeplejersker en større indsigt i, hvordan de kan hjælpe og støtte mennesker med AF. I interviewene vil vi benytte fænomenologien til at spørge åbent ind til informanternes oplevelser og livsverden i forbindelse med AF. Hermeneutikken vil kunne bidrage med 10

11 en horisontsammensmeltning, hvor vi lader vores forforståelse revidere ved at forfølge de udsagn, som informanterne kommer med undervejs i interviewene. På den måde kan vi få en indsigt i deres oplevelse af at leve med sygdommen, og hvordan den påvirker dem fysisk såvel som psykisk. 5.2 Fænomenologien Fænomenologien vil sige læren om det, der viser sig og hører til en filosofisk tradition, der søger at beskrive den menneskelige bevidsthed og erfaring og sammenhængen mellem subjektivitet og verden (Kristensen 2013 s. 182). Det er filosofferne Edmund Husserl, Martin Heidegger og Maurice Merleau-Ponty, der er foregangsmænd for fænomenologien. Deres udgangspunkt er, at ethvert fænomen altid er en fremtrædelse af noget for nogen. Fokus er hermed på bevidsthed og livsverden (Ibid. s. 182). Livsverden er den konkrete virkelighed, som vi kan erfare, og som vi tager for givet. Når man beskriver livsverden, bliver der ikke skabt en ny viden, men de meninger og betydninger, der er i vores dagligdag bliver synliggjort. Der skal være en åben tilgang til problemfeltet, som bl.a. belyses gennem grundige og præcise gengivelser af oplevelser (Ibid. s. 192). Sygdom er et oplagt emne i fænomenologien, da sygdom fører til en forandring af den hverdagsmæssige erfaring og rettethed. Under sygdom kommer kroppen pludselig i fokus, og begrebet livsverden bliver interessant (Ibid. s. 189). I vores projekt tager vi udgangspunkt i mennesker med AF og deres subjektive oplevelse og levede erfaring med sygdommen. Det er ikke personens sygdom, der i sig selv er i fokus, men derimod er det patientens oplevelse af sygdommen og patientens oplevelse af verden gennem sin sygdom (Birkler 2013 s. 106). For at nå til en forståelse af informantens livsverden, skal vi forsøge at gå væk fra generaliseringer, som er informantens egen selvforståelse og i stedet stille spørgsmål ved det selvfølgelige (Kristensen 2013 s. 184). Det er derfor vigtigt, at vi sætter vores forforståelse i parentes og lader vores informanter komme til orde og får dem til at udfolde deres oplevelser af at leve med AF. 5.3 Hermeneutikken Hermeneutikken vil vi anvende til at nå en forståelse for og fortolkning af, hvordan sygdommen AF påvirker vores informanter. Hermeneutikken betyder fortolkningens kunst eller læren om forståelse. Især den tyske filosof Hans Georg Gadamer brød med 11

12 tidligere tiders hermeneutik ved at hævde, at det udforskende subjekt ikke kan adskilles fra det udforskende objekt, da subjektets fordomme er et aktivt element i forståelsen af et fænomen (Dahlager og Fredslund 2013 s ). Fordom er i Gadamers verden ikke negativt, men en for-dom altså en forforståelse af objektet. Vores forforståelse er altid tilstedeværende og en nødvendig betingelse for at kunne forstå (Ibid. s. 161). For ikke vores forforståelse skulle spænde ben for os i denne opgave, har vi igennem hele opgaven arbejdet med vores forforståelse (Se afsnit 5.4). Vi ønsker at bruge hermeneutikken til at forstå, hvilken information og støtte mennesker med AF har brug for for at mestre deres sygdom. Den hermeneutiske cirkel er et af nøglebegreberne i Hermeneutikken, hvor grundtanken er et cirkulært forhold: hvor delene kun forstås, hvis helheden inddrages, og omvendt kan helheden kun forstås i kraft af delene (Birkler 2013 s. 98). Det er denne vekselvirkning mellem del og helhed som muliggør forståelse og fortolkning (Ibid.). Et andet af nøglebegreberne i hermeneutikken er horisont og horisontsammensmeltning. Gadamer forklarer, at en horisont er den forståelse, viden og erkendelse vi har, og som konstant undergår forandring, når vi sætter vores forforståelse på spil. Horisontsammensmeltning sker i det øjeblik, at to horisonter tilsammen skaber en ny horisont, hvori ny forståelse er mulig. (Birkler 2013 s. 101). Vi er nødt til at sætte vores forforståelse på spil og lade vores horisont revideres af informanterne. På den måde kan vi finde nye perspektiver på, hvordan det opleves at leve med AF. Ved at spørge ind til de udsagn, vores informanter kommer med undervejs i interviewet, kan vores antagelser bliver korrigeret af eventuelle misforståelser. I projektet er det forsøgt at forstå interviewene ud fra problemstillingen, samt at forstå teori ud fra bøger og artikler. Vi vil lade vores empiri styre analysen, men ved hjælp af teori vil vi tolke på, hvad vores informanter fortæller. Vi ser på de enkelte dele i vores interviews, og til sidst vil disse dele blive set på som en helhed. 5.4 Forforståelse Vores forforståelse bygger på to interviews med AF patienter, som vi foretog på modul 13, den litteratur vi har læst om AF samt vores klinikophold, hvor vi har mødt mange med diagnosen AF. Ud fra dette har vi en generel opfattelse af, at sygdommen påvirker patienterne kraftigt psykisk, og at sygeplejersker og andet sundhedspersonale har alt for lidt fokus på eller ikke bruger nok tid på denne patientgruppe. Igennem hele projektet har vi arbejdet med vores forforståelse. I interviewsituationen har vi dels ladet os 12

13 inspirere af fænomenologien ved at se bort fra vores antagelser, men har spurgt åbent ind til informanternes oplevelser. Til andre tider har vi været inspireret af hermeneutikken ved at sætte forforståelsen i spil og spurgt ind til udtalelser for at verificere, at vi havde forstået informanternes udsagn korrekt. Efter hvert interview har vi diskuteret interviewet igennem for at synliggøre og bevidstgøre vores forforståelse. Det har ligeledes været med til at forbedre spørgeteknikken til det efterfølgende interview. 5.5 Empiri Interviews er en metode, der kan give forskeren beskrivelser og fortællinger fra informanternes hverdagsliv. Forskeren bestemmer emnet for selve interviewet, samt hvilke spørgsmål/svar vedkommende vil følge op på (Kvale og Brinkmann 2009 s. 151). Gennem semistrukturerede interviews inspireret af både fænomenologien og hermeneutikken, vil vi opnå en indsigt i, hvordan mennesker med AF oplever sygdommen, og hvilken betydning den har for deres liv og livskvalitet. Det fænomenologiske interview er præget af åbenhed, og som udgangspunkt er interviewet semistruktureret. Det kan samtidig virke udfordrende for den utrænede interviewer at insistere på en konkret beskrivelse af en situation (Kristensen 2012 s. 193). I fænomenologien stilles der åbne og eksplorative spørgsmål, og derfor er metoden anvendelig til at få vores informanter til at beskrive og uddybe deres oplevelser med AF. Dermed opnås en indsigt i, hvad sygdommen betyder for dem og deres livskvalitet. Hermeneutikken bidrager med, at man kan stille fortolkende spørgsmål ved blandt andet at omformulere et svar, så man sikrer, at udsagnet er fortolket og forstået korrekt (Kvale og Brinkmann s 157). Vores empiri er interviews med fire personer, der har diagnosen AF. Af tidsmæssige årsager har det ikke været muligt at interviewe mere end de fire, velvidende at Kvale og Brinkmann påpeger, at det optimale ville være 15 +/- 10 (Ibid. s. 134). Vores informanter er tilfældigt udvalgt af vores praktiksteder. Vores oprindelige ønske var at få fat på informanter, der havde haft AF diagnosen i minimum to år, og som havde haft min. 2 indlæggelser med AF. Ideelt set var vores ønske at undgå komorbiditet, da det kunne være svært at skelne, hvilken sygdom der havde størst indflydelse på informantens liv. Alderen taget i betragtning på vores informanter (68 år, 63 år, 78 år, 65 år), så har dette ikke været muligt. Forud for interviewene har vi udarbejdet en 13

14 interviewguide med fokus på emner som symptomer, indlæggelser, påvirkninger i dagligdagen, information og støtte (Se bilag C). Dog vil ikke alle spørgsmål blive stillet ordret, guiden vil mere blive brugt som en vejledning. 5.6 In- og eksklusionskriterier Inklusionskriterierne er: Både kvinder og mænd over 60 år (da begge rammes af AF) Være dansk eller have en dansk kulturel baggrund Have haft diagnosen i min. ½ år. Have været indlagt med AF min. en gang Eksklusionskriterierne er: Demente og hjerneskadede Ikke forstår eller taler dansk andre divergerende hjertesygdomme som giver adgang til hjertepakkeforløb livstruende sygdomme som fx cancer En informant er udvalgt og kontaktet af det ene kliniksted. Dette interview foregik i et mødelokale på hospitalet. De tre andre informanter er udvalgt af det andet kliniksted. Her fik vi udleveret navn og telefonnumre og kontaktede selv informanterne. Disse interviews blev foretaget i informanternes egne hjem. Alle interviews er foretaget uden pårørendes tilstedeværelse og uden afbrydelser. Forud for interviewene havde vi aftalt, hvem der var første interviewer, supplerende interviewer, og hvem der var observatør. Observatørens rolle var at holde øje med, at vi overholdt vores interviewguide, og alle temaer blev belyst. Observatøren skulle bryde ind, hvis vi bevægede os for langt væk fra vores temaer samt samle op på det, der ikke blev fanget af intervieweren under selve interviewet. Vi har forud for interviewene haft overvejelser omkring interviewsituationen, da det kan give et asymmetrisk forhold og dermed kunne påvirke vores informanter negativt, hvis vi alle tre var tilstede under interviewene. Alle informanter er derfor adspurgt om dette, og alle anså det ikke som værende et problem. Da den ene i vores gruppe arbejder på den hjerteafdeling, hvor vores første informant er et kendt ansigt, har vi haft overvejelser omkring hendes deltagelse i interviewet. Informanten blev forelagt problemstillingen, men fandt det irrelevant og ville gerne 14

15 bidrage med sin erfaring alligevel. Vi valgte at gøre hende til observatør, så de andre to foretog interviewet. 5.7 Etiske og juridiske overvejelser Da vores projekt er en sundhedsvidenskabelig undersøgelse med mennesker som forskningsobjekt, vil vi følge de Etiske Retningslinjer for Sygeplejeforskning i Norden, som bygger på de etiske principper, der kommer til udtryk i FN s menneskerettighedserklæring og Helsinki Deklarationen. De vejledes af fire principper, som skal sikre en god etisk standard for forskning (SSN 2003). Disse indbefatter: princippet om autonomi, at gøre godt, ikke at gøre skade og om retfærdighed. Principperne har været en fast del igennem hele vores projekt. Vi har sikret vores informanters autonomi, ved at de er informeret både skriftligt og mundtligt om projektets formål, og at de til enhver tid kan trække sig fra projektet og kræve alle oplysninger slettet, uden at det vil få konsekvenser (Se bilag D). De er sikret anonymitet, hvorfor alle informanter fremstår under fiktive navne. Alle oplysninger vil bliver forsvarligt opbevaret, og efter projektets afslutning vil disse blive destrueret. Alle informanter har deltaget frivilligt, og ingen har modtaget vederlag. Princippet om at gøre godt indebærer, at forskningen skal være til potentiel nytte for den eller de grupper, som forskningen retter sig mod (Ibid.). Da AF patienter er en overset gruppe, så håber vi, at vi med vores projekt kan frembringe ny viden om, hvordan man bedre kan informere og støtte denne gruppe. Princippet om ikke at gøre skade indebærer, at forskningen ikke må forvolde skadelige påvirkninger på de personer, der deltager (Ibid.). Da der er en hyppig forekomst af angst og depression blandt mennesker med AF, har vi sikret dette princip, ved at især observatøren skulle holde øje med informantens psykiske reaktioner, og vi skulle flytte fokus, hvis informanten blev for psykisk påvirket. Derudover har alle informanter modtaget vores kontaktoplysninger, og alle er informeret om, at de ved behov til enhver tid efterfølgende var velkomne til at kontakte os, hvis de fik reaktioner ovenpå vores interviews. Retfærdighedsprincippet overholdes ved at udvikle viden om og muligheder for, hvordan alle patientgrupper kan hjælpes (Ibid.). Manglende fokus på AF patienter fra Sundhedssektorens side gør, at vi finder det relevant at udvikle viden om, hvordan man kan støtte og informere denne patientgruppe bedre. Da vores projekt er et led i vores uddannelse til professionsbachelorer indenfor sygepleje, er det ikke anmeldt til datatilsynet, da 15

16 sådanne projekter er fritaget for anmeldelse (Sygeplejerskeuddannelsens ledernetværk 2013). 5.8 Refleksioner over efterbehandling af data Alle interviews er optaget og efterfølgende transskriberet ordret. Hensigten med transskribering er at gøre data tilgængeligt og håndterbart ved at overføre data fra taleform til skrift (Christensen et al s.77). Vi har valgt at transskribere vores interviews selv for på den måde at genskabe interviewsituationen bedst muligt. For at gøre selve teksten mere læsevenlig, har vi korrigeret mindre sætningskonstruktioner som fx gentagelser af ord, dog på en sådan måde, at vi er forblevet tro mod informanternes udsagn. 6. Analysestrategi Vi har valgt at anvende Dahlager og Fredslunds hermeneutisk inspirerede analyse til at besvare vores problemformulering. Det er vigtigt, at man under en analyse er stringent og fastholder bestemte procedurer, så forskeren holdes i kort snor, dermed muliggøres en følsomhed for materialet (Dahlager og Fredslund 2007 s. 175). Analysen kan kort defineres som en dekontekstualisering og en rekontekstualisering styret af vores problemstilling. Dette betyder, at vi hiver dele ud af helheden for at se nærmere på det, derefter sættes det sammen igen på en ny måde (Ibid.). Analysen er delt i fire trin, hvor man i de to første trin er inspireret af fænomenologien ved at stræbe efter, at man sætter sin forforståelse i parentes (Ibid.). I første del er vi derfor gået induktivt til værks. En udfordring er her ikke at lægge vores forforståelse ned over projektet og dermed fastlåse undersøgelsen, men derimod at informanterne kunne komme til orde og få lov til at udtrykke deres oplevelser af livet med AF. I første trin har vi gennemlæst og lyttet alle interviews grundigt igennem for at få et helhedsindtryk af vores empiri. Derefter har vi hver især meningskategoriseret ved, at vi har tildelt teksten temaer eller kategorier. I tredje trin sker operationaliseringen, hvor vi har set på de kategorier og temaer, vi fandt frem til under andet trin, og set om de kunne slås sammen eller underinddeles yderligere. Derefter har vi sammen gennemgået vores individuelle fund, sammenlignet dem og diskuteret os frem til enighed om, hvilke emner vi skulle arbejde videre med for at besvare vores problemstilling. Emner vi kom frem til er: Identitet, Usikkerheden, Personalet en ressource eller?, Fremtiden og Døden og Livskvalitet. Disse emner vil 16

17 blive udfoldet i analysen. I fjerde og sidste trin er vi gået mere deduktivt til værks, hvor vi bevidst har anvendt vores forforståelse og tolket på deres udsagn og sammenholdt dette med teori for at se på, hvordan teksten kan forstås som svar på vores problemstilling. Ved at bevæge os fra del til helhed, fra tekst til kontekst og fra det individuelle til det almene, kan vi se teksten i sin helhed og i sin kontekst. 6.1 Begrundelse af teorivalg På baggrund af de første faser af analysen har vi valgt Antonovsky og Lazarus, da begge teorier handler om, hvordan man håndterer belastninger. Antonovsky er valgt, da hans teori fokuserer på, hvilke faktorer der kan lede mennesket mod en oplevelse af et godt helbred. Ved at bruge Lazarus får vi en forståelse for, hvordan vores informanter mestrer AF. 6.2 Antonovsky Antonovsky ( ) var en israelsk-amerikansk professor i medicinsk sociologi. Han er kendt for den salutogenetiske ide og teorien om En Oplevelse Af Sammenhæng (OAS). Antonovsky sætter i den salutogenetiske ide fokus på det enkelte menneskes ressourcer og stærke sider og på sundhed i stedet for sygdom. Han stiller spørgsmålet, hvorfor mennesker (for)bliver sunde. Ifølge Antonovsky er sunde mennesker karakteriseret ved, at de besidder en følelse af sammenhæng i tilværelsen. Det betyder, at de opfatter verden som begribelig, at de er i stand til at håndtere de problemer, livet stiller over for dem, samt at de føler en mening med livet, så det er værd at engagere sig i (Bach 2001). I løbet af et helt liv bliver de fleste udsat for kriser, konflikter og sygdom, det er de såkaldte stressorer. Stressorer definerer han som krav, der ikke er nogen umiddelbar eller automatisk adaptiv respons på (Antonovsky 2000 s. 46). Disse stressorer kan være negative, men han mener også, at visse stressorer kan være gavnlige og udviklende, eftersom de giver os erfaringer, som kan hjælpe os til at tackle nye situationer. Vi påvirkes forskelligt af disse stressorer, og derfor er nogle bedre til at håndtere påvirkningerne end andre. Er man ikke god til at håndtere stressorerne, bliver de til stress, som går ud over livskvaliteten og helbredet. OAS består af tre delelementer som han kalder begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begrebet begribelighed betyder, i hvilken udstrækning man opfatter de stimuli, som man bliver konfronteret med i enten det indre eller ydre miljø, som sammenhængende struktureret 17

18 og forståelige, eller om de i stedet opfattes som kaos, uorden eller tilfældighed. Har man en stærk oplevelse af begribelighed, vil man forvente, at de stimuli, som man kommer til at møde i fremtiden, er forudsigelige. Det, der så alligevel skulle komme som en overraskelse, kan gøres forståeligt ved, at det passes ind i en sammenhæng og dermed kan forklares og håndteres (Ibid. s ). Begrebet håndterbarhed definerer Antonovsky som den udstrækning, i hvilken man opfatter, at der står ressourcer til ens rådighed (Ibid.). De ressourcer, som man har til rådighed, kan være den hjælp og information, man får fra personer, som man kan stole på som f.eks. venner, familie eller sundhedsfaglige personer. Det kan også være ens egne ressourcer. Har man ressourcer, vil man kunne håndtere og skabe kontrol over de udfordringer, man støder på gennem livet, og ikke blot føle at livet har behandlet én uretfærdigt eller føle sig som offer for omstændighederne (Ibid. s ). Meningsfuldhed er det tredje begreb, som Antonovsky også udtrykker som motivationselementet. Ifølge ham er det områder i éns liv, der giver mening både i følelsesmæssig og kognitiv forstand, altså områder som man er meget engagerede i (Ibid. s. 36). Med meningsfuldhed ser man udfordringer i stedet for byrder, som man hellere ville undvære. Mennesker, der kategoriseres som havende en stærk OAS, beskriver områder i deres liv, som giver mening, altså har stor positiv betydning for dem. De, der kategoriseres som havende en svag OAS, giver kun sjældent udtryk for, at noget har en særlig betydning for dem (Ibid.). 6.3 Lazarus Richard Lazarus var en amerikansk psykolog ( ). I midten af 1960'erne udviklede han en teori om stress og mestring. Stressreaktioner og mestringsstrategier er som skrevet tidligere afhængige af den subjektive vurdering af situationen. Menneskets vurdering af en situation kan inddeles i primær og en sekundær vurdering. Den primære vurdering går ud på, at man foretager en bedømmelse af situationen. Opleves det, der sker, som personlig relevant eller ej. Den sekundære vurdering handler om, hvordan man forestiller sig, man kan mestre den situation, man er havnet i (Lazarus 2006 s ). Ifølge Stokkebæk er det i Lazarus mestringsteori ikke afgørende, hvad det er for en type belastning, man udsættes for, for at mestre situationen. Det kan være alt fra 18

19 arbejdspres, sygdom til dødsfald. Det, der er vigtigt, er, hvordan man subjektivt vurderer den situation, man er havnet i (Albertsen og Stokkebæk 2002 s. 100). Ud fra deres primære funktion bliver mestringsmåderne inddelt i to hovedgrupper nemlig emotions- og problemfokuseret mestring. Ved den emotionsfokuserede mestring forsøger man at ændre på oplevelsen af problemet, for eksempel ved at tænke anderledes om det. Det er under emotionsfokuseret mestring, at man ubevidst benytter sig af forsvarsmekanismerne. Ved den problemfokuserede mestring vil man forsøge at ændre på det problem, der er årsag til belastningen (Lazarus 2006 s. 146). Her bruger man aktive handlinger til at gøre noget ved problemet (Ibid.). Det kunne for eksempel være at søge information i forbindelse med sygdom. 7. Præsentation af informanter Indledningsvis vil vi kort beskrive informanterne, som alle er anonymiseret med fiktive navne. Gert Gert er 68 år, gift og bor i eget hus. Han er uddannet sygeplejerske og har haft en lang karriere som intensiv sygeplejerske. Han fik første AF symptomer for fem år siden. Han har været indlagt over 30 gange til DC- konvertering og er ablateret tre gange. Han er fysisk generet ved AF og betegner selv symptomerne som at løbe en konstant 100 meter. Psykisk oplever han sig ikke påvirket. Kurt Kurt er 63 år, gift og bor i eget hus. Sammen har de to voksne børn. Kurt er uddannet lærer. Han er fysisk meget aktiv, cykler hver dag 40 km til og fra arbejde, og har normalt løbet 10 km flere gange ugentligt. Han blev diagnosticeret med AF for halvandet år siden. Han er kendt med hypertension. Kurt mærker ikke symptomer. Inge Inge er 78 år, enlig og bor i en lejet lejlighed. Hun har 2 børn, der begge er gift, og hvor den ene bor i udlandet. Hun er kontoruddannet, men er senere uddannet pædagog. Hun har tidligere haft blodprop i hjernen, men kom igennem det uden mén. Hun fik 19

20 konstateret AF for 10 år siden og har været i AK- behandling lige siden. Hun elsker at rejse og har boet i udlandet. Inge oplever ikke symptomer. Ove Ove er 65 år, gift og bor i eget hus. Han underviser i matematik på universitetsniveau. Han blev diagnosticeret med AF i Januar Han går 3-4 ture hver dag og nyder årlige skiferier sammen med konen og venner. Han oplever ikke symptomer. 8. Analyse På baggrund af de første faser af analysen er der fremkommet fem overordnede temaer, som vil blive belyst ud fra Antonovsky s teori om OAS og Lazarus teorier om mestring. 8.1 Tab af Identitet At blive ramt af en sygdom kan være årsag til, at éns selvopfattelse ændres. Fra at være og fremstå som en kernesund og rask person, står man nu med en diagnose på en kronisk sygdom. Det billede eller ideal, som de ønsker at fremstå som, både overfor sig selv og overfor andre, ændres. Flere af vores informanter giver udtryk for, at AF er en trussel på identitet. Kurt har altid været en aktiv sportsmand, som både løber og cykler meget, men det har AF sat en stopper for: Jeg har jo været sådan en marathonløber i mange år, ik. Og lige pludselig kan jeg ikke løbe 500 meter uden at skulle ned og gå. Det er virkelig frustrerende. (..) Jeg håber, jeg kan komme til at løbe igen. Det er jo en del af ens identitet, ik. For ham er det en del af hans identitet, han ikke længere kan opretholde. Kurt vælger at give afkald på løbeture, som ellers er så betydningsfulde for ham, af frygt for at stå alene et sted, hvor der ikke er nogen, der kan hjælpe ham: Jeg er bange for at jeg lige pludselig står ude i en eller anden skov, og så får jeg det ad helvede til, og så er der ikke nogen, der kan komme og hjælpe mig 20