Indhold. Danmarks Bløderforening
|
|
- Jacob Strøm
- 7 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Å r s b e r e t n i n g
2 Indhold 3 Fokus på fremtidens samarbejde 4 Hvad er en bløder? Hvem er? 5 Foreningsarbejde i Medlemsaktiviteter i i tal 8 40-års jubilæum Workshop og vision sætter fokus på fremtiden 9 Vision for det gode bløderliv 2020 Terkel Andersen formand i 25 år 10 Et langt liv med blødersygdom 11 ITP og livskvalitet Vil du se min sociale profil? 12 Akut brug for lægehjælp? Korps af kontaktpersoner Netværk er sagen 13 En bred samarbejdsflade 14 Organisationen i Tak for støtte Forsidebilleder Bløderbørn til årsmøde 2010 På overlevelsestur med jægersoldat, sommerlejren 2010 Årsberetning 2010 ISBN Redaktion Terkel Andersen (ansvh.) Thilde Marie Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Aps Sekretariat Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Fax: dbf@bloderforeningen.dk Årsberetningen kan frit citeres ved kildeangivelse. Danmarks Bløderforening Fotos Joachim Rode Tem Folmand Thilde Marie Skaanning 2
3 Foto: Joachim Rode Fokus på fremtidens samarbejde kunne i 2010 fejre sit 40-års jubilæum. Vi valgte at bruge mærkedagen som anledning til at fokusere på vores drømme for fremtiden frem for på fortidens bedrifter. Med afsæt i forårets årsmøde har en studiekreds i løbet af 2010 arbejdet med at formulere en vision for det gode bløderliv På selve jubilæumsdagen, den 14. december, arrangerede vi en workshop under samme titel. Et af de væsentligste formål med workshoppen og visionen er, at Danmarks Bløderforening stiller sig i spidsen for at bringe alle interessenter sammen med henblik på at forbedre livsvilkårene for blødere og ITP ere i Danmark. I løbet af 2010 blev det tydeligt, at der både er et behov for og et ønske om et styrket partnerskab interessenterne imellem. Det gælder, social- og sundhedspersonale, forskere, myndighedspersoner samt medicinalindustrien. Der er en stor optimisme i forhold til fremtidens behandling, som kun kan realiseres, hvis alle involverede stiller sig til rådighed med viden og visioner. deltager aktivt i at skabe ny viden om de livsvilkår og udfordringer, blødere og ITP ere vil stå med i fremtiden. Vi ønsker at bidrage til at identificere udviklingsbehov inden for behandling og forskning. Begge dele er en forudsætning, hvis vi skal have det bedste grundlag for at varetage blødernes og ITP ernes interesser, og dét er der brug for. For selvom behandlingen af blødersygdomme har udviklet sig med syvmileskridt gennem de seneste årtier, er der stadig tale om alvorlige sygdomme forbundet med mange risici. Også nye udfordringer kommer til, for eksempel har vi for første gang i historien en generation af ældre blødere. Derfor er det afgørende, at alle interessenter samarbejder om at gentænke indsatsen. Et styrket samarbejde de involverede imellem vil også kunne bane vejen for den dataindsamling, som alle interessenter brændende ønsker sig. Forude ligger arbejdet med at konkretisere visionen for det gode bløderliv 2020 og ideerne fra workshoppen. Danmarks Bløderforening håber fortsat at kunne trække på alle gode kræfter i det videre arbejde. Læs mere om visionen Tryghed, Samarbejde og Ansvar En vision om det gode bløderliv 2020 på 3
4 Hvad er en bløder? Foreningens fokusområde har traditionelt været hæmofili, von Willebrands sygdom og andre sjældne blødersygdomme. Gennem de senere år har foreningen desuden fået mange medlemmer med Immun Trombocytopeni (ITP). I det følgende omtales foreningens samlede medlemsskare generelt som blødere. Hvor der er behov for det, specificeres det, om der er tale om medlemmer med hæmofili, von Willebrand, ITP eller en anden sjælden blødersygdom. Hvem er? Min mor meldte mig ind i Danmarks Bløderforening, da jeg ikke var ret gammel. Hun gjorde det for at give mig et netværk af andre bløderbørn og bløderfamilier. 4 Lars Lehrmann, 27 år, hæmofili A i svær grad er en frivillig baseret forening, som varetager blødernes interesser og taler deres sag i offentligheden og over for myndigheder og institutioner, eksempelvis når det gælder levevilkår og rammer for behandling. har medlemmer med hæmofili, von Willebrands sygdom, ITP og andre sjældne blødersygdomme. Foreningen har et omfangsrigt udbud af aktiviteter til medlemmerne og arrangerer blandt andet et årligt weekendseminar for ældre blødere og sommerlejr for bløderbørn og børn med ITP. står løbende bag undersøgelser, der afdækker livsvilkårene for mennesker med sjældne blødersygdomme. Foreningen udvikler og gennemfører også projekter, der åbner nye veje for grupper af blødere. har et tæt nationalt og internationalt samarbejdsnetværk. Foreningen er en aktiv spiller i internationale blødersammenhænge og har deltaget i flere udviklingsprojekter i udviklingslande, særligt i Indien. Foreningen har et nært samarbejde med organisationer inden for sjældne sygdomme og handicap, særligt paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Den overordnede ledelse varetages af en bestyrelse, som er sammensat af både blødere og pårørende, mens det daglige arbejde udføres af et lønnet sekretariat. blev stiftet i 1970 og har cirka 680 medlemmer fordelt mellem blødere, ITP ere, deres pårørende og andre interesserede.
5 Rådgivning Frivilligt arbejde Information Foreningsarbejde i 2010 Rådgivning Adgang til socialrådgiver Faglige oplæg på seminarer og møder Online rådgivning og støtte via debatten på Frivilligt arbejde Bestyrelsesarbejde Planlægning og gennemførelse af aktiviteter og seminarer Deltagelse i internationale møder og projekter Deltagelse i undersøgelser Indlæg og interview til medlemsbladet BløderNyt, pjecer, hjemmeside m.v. Administration af Facebook-gruppe Salg af lodder ved Landsindsamling 2010 Korps af kontaktpersoner Debat og netværk på og Interessevaretagelse Fortsat adgang til den bedste behandling Tilstrækkelig kapacitet på behandlingscentrene Klarhed over behandling i traumesituationer Sikring af entydig specialefordeling Information Medlemsbladet BløderNyt (to numre) Pjecer, blandt andet ny pjece om vigtigheden af fysisk aktivitet blandt ældre blødere Elektronisk nyhedsbrev (seks - otte årlige udsendelser) Trykt nyhedsbrev (to numre) Hjemmesiden ( besøg i 2010) Projekter Bløderliv under forandring (satspuljeprojekt om ældre blødere) Videre i livet (målrettet hiv- og hepatitis C-smittede blødere) Tryghed, Samarbejde og Ansvar En vision om det gode bløderliv 2020 (i anledningen af Danmarks Bløderforenings 40-års jubilæum) Young voices of hemophilia (unge-projekt i Indien) Økonomisk støtte Frivillige bidrag fra private givere Diverse fonde og legater Medicinalindustrien 5
6 Forældre/børn-seminar sommerlejr Ældre blødere Årsmøde Medlemsaktiviteter i 2010 Ungegruppen Aktiviteter for medlemmerne er en hjørnesten i s arbejde. Aktiviteterne er rammen om vigtig erfaringsudveksling, formidling af viden og gode oplevelser. Forældre/børn-seminar På s forældre/ børn-seminar mødes familier med bløderbørn eller børn med ITP. Erfaringsudveksling og netværk er det vigtigste udbytte fra en sådan weekend. Nye familier får selvsyn for, at en normal tilværelse er en mulighed, når de rette forholdsregler tages. Netværket vedbliver at være vigtigt livet igennem. I 2010 deltog 38 voksne og 35 børn. Sommerlejr I sommeren 2010 indtog 21 bløderbørn og børn med ITP Himmerlandscentrets Idrætsefterskole. Det blev til ni glade dage fyldt med spændende og udfordrende aktiviteter. Vigtigst er det, at sommerlejren skaber et rum, hvor børnene oplever at være som alle andre, og hvor nye venskaber opstår. Adskillige bløderbørn lærer selv at tage deres livsvigtige medicin på sommerlejren. Mange af deltagerne kommer igen år efter år, og de danner venskaber og netværk for livet. Ældre blødere Sidste weekend i september afholdt Danmarks Bløderforening et weekendseminar for sine medlemmer over 50 år. Der blev arbejdet med projektet Bløderliv under forandring, og deltagerne blev præsenteret for den ny viden og de værktøjer, projektet har frembragt. Der blev også sat fokus på visionen for det gode bløderliv Kvindetur Kvinder er i mindretal, når det drejer sig om at have blødersygdom. Derfor arrangerer hvert år et weekendseminar målrettet bærere af blødersygdom og kvindelige von Willebrand ere og ITP ere. I november mødtes otte kvinder midt på Lolland til en hyggelig weekend med fokus på erfaringsudveksling og socialt samvær. Ungegruppen s ungegruppe arrangerer aktiviteter for unge blødere. I 2010 blev det til en aften med et godt grin på Comedy Zoo, en god middag på café i København og ikke mindst hinandens gode selskab. Flere unge deltog også på s årsmøde og i andre aktiviteter. Hiv og hepatitis C I 2010 blev der afholdt tre netværksmøder og et socialt arrangement for de hiv- og hepatitis C-smittede blødere. Her havde de mulighed for at dele er faringer og få input til at håndtere deres særlige livssituation. Årsmøde På foreningens årsmøde har alle medlemmer mulighed for at mødes på tværs af alder og diagnose. Årsmødet danner rammen om generalforsamling samt oplæg og workshopper. Foreningens 40-års jubilæum var temaet for årsmødet i 2010, hvor der blev sat fokus på en vision for det gode bløderliv
7 2010 i tal er medlemmernes forening. Der har i 2010 været afholdt 11 forskellige aktiviteter med i alt 328 deltagere, heraf 82 børn under 18 år. I sekretariatet arbejdes der i stadig større omfang projektorienteret, idet konkrete bevillinger er en forudsætning for udviklingsarbejde. Der har i 2010 i gennemsnit været 7,2 fuldtidsansatte fordelt på 11 personer. Sekretariatet betjener både, paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser samt Blødererstatningsfonden. I 2010 havde indtægter på fem mio. kr. før renter og udbytter. Udgifterne beløb sig til knap 5,2 mio. kr., svarende til et driftsunderskud på ca kr. før renter og udbytter. Efter renter og udbytter samt henlæggelser med videre var der samlet set tale om et overskud på godt kr. Resultatet er bedre end budgetteret, hvilket blandt andet grunder i et bedre resultat af fundraisingindsatsen end forventet. Indtægter Foreningens indtægter udgjorde i 2010 fem mio. kr. før renter og udbytter. Heraf udgjorde egenindtjening ved betjening af Sjældne Diagnoser og Blødererstatningsfonden godt 1,4 mio. kr., mens offentlige driftstilskud udgjorde 1,2 mio. kr. Herudover kommer der projekttilskud samt tilskud til hivog hepatitisrettede aktiviteter på i alt 1,3 mio. kr. Disse tilskud kommer også fra offentlige kasser. Endelig bidrog kontingenter og fundraising med videre med i alt godt en mio. kr. Udgifter Foreningens udgifter i 2010 udgjorde i alt knap 5,2 mio. kr. Heraf var udgifterne til sekretariatsbetjening af Sjældne Diagnoser og af Blødererstatningsfonden godt en mio. kr. Der blev endvidere anvendt ca. 0,5 mio. kr. på projekter. Af de resterende 3,7 mio. kr. blev knap 40 procent anvendt til aktiviteter som sommerlejr for børn, forældre/børn-seminar, årsmøde, psykosocial rådgivning, udgivelse af BløderNyt med videre. De resterende godt 60 procent blev anvendt til nationalt og internationalt samarbejde, forsknings- og støttefonden samt fundraising og administration. Godkendelse som almennyttig forening og fremtiden I 2010 blev praksis omkring godkendelse som almennyttig forening præciseret ( 8A-godkendelse) antallet af bidragydere skal være på 100 om året i gennemsnit over en årrække. Godkendelsen gør blandt andet frivillige, private bidrag til foreningen fradragsberettiget i giverens skattepligtige indkomst. Gennem en ekstraordinær indsats mobiliserede i 2010 i alt 163 bidragydere, der gav hver mindst 50 kr. til foreningens arbejde. Dermed skulle 8Agodkendelsen være sikret for Det vil i fremtiden kræve en særlig indsats at sikre denne godkendelse. I 2010 udløb foreningens ældreprojekt, og også andre bevillinger står til udløb i de kommende år. Hvis foreningen skal opretholde sit høje aktivitetsniveau til gavn for medlemmerne, er der brug for stadigt større bidrag fra privatpersoner, fonde og legater. 7
8 40 års jubilæum kunne i 2010 fejre sit 40-års jubilæum. Udgangspunktet for blødernes historie ved foreningens begyndelse var livsvilkår som svær invaliditet, begrænsede behandlingsmuligheder, mange og langvarige indlæggelser, stort skolefravær som følge af indlæggelser samt dårlig livskvalitet og social isolation. Der er på alle ovennævnte områder sket markante forbedringer i livsvilkårene for blødere i Danmark. Men både hæmofili, von Willebrand og ITP er stadig alvorlige sygdomme med mange risici, og der er fortsat meget at gøre for. Foreningen har i sit 40-årige virke gjort sit for at forbedre blødernes vilkår. Mange ildsjæle har bidraget med talent og engagement for at kunne udvirke flotte resultater uanset for - eningens lille størrelse. Danmarks Bløderforening bæres i dag af et bredt ejerskab hos alle berørte, unge som ældre, forældre som børn, og omverdenen anerkender foreningens rolle og betydning Terkel Andersen byder velkommen Workshop og vision sætter fokus på fremtiden valgte at bruge sit 40-års jubilæum som anledning til at lade fortidens læring danne grundlag for fremtidens indsats. Drømme for fremtiden Med afsæt i s årsmøde i foråret 2010 har en studiekreds formuleret en vision for det gode bløderliv På selve jubilæumsdagen, tirsdag den 14. december, havde foreningen arrangeret en workshop under samme titel. Programmet for dagen havde især fokus på forskning og behandling. Benny Sørensen, MD, ph.d., Senior Clinical Research Fellow, Associate Professor Med afsæt i sin vision for det gode bløderliv 2020 markerede sit 40-års jubilæum ved at afholde en workshop om fremtidens behandling og støtteindsats omkring blødersygdom. Med workshoppen tog Danmarks Bløder forening initiativ til at samle alle interessenterne med henblik på at identificere de vigtigste fokuspunkter i de kommende års indsats omkring blødere. Patienter, social- og sundhedspersoner, forskere, myndighedspersoner samt medicinalindustrien var alle repræsenteret. Alle bærer til fadet håber fortsat at kunne trække på de mange interessenter i det videre arbejde og glæder sig over en vellykket workshop præget af engagement og mange fælles drømme for fremtidens bløderliv. 8
9 Terkel Andersen formand i 25 år Vision for det gode bløderliv 2020 Foto: Joachim Rode fejrede sit jubilæum ved at formulere en vision for det gode bløderliv Fortidens læring skal danne grundlag for fremtidens indsats. Med afsæt i s årsmøde har en studiekreds i 2010 arbejdet med at formulere en vision for det gode bløderliv 2020, som er sammenfattet under overskriften Tryghed, Samarbejde, Ansvar. Drømme for fremtiden På s årsmøde blev det drøftet, hvor foreningen skal bevæge sig hen mod 2020 eller med andre ord: Hvad er af betydning for den enkelte bløder? I de efterfølgende måneder arbejdede studiekredsen med at beskrive historik, udfordringer og dilemmaer. Resultatet er en vision, som motiveres af tryghed (T), samarbejde (S) og ansvar (A). Visionen lyder: fungerer som samlingspunkt for alle blødere i Danmark. Bløderforeningen har medvirket til at skabe trygge (T) rammer for bløderne og deres familier 24 timer i døgnet hele året rundt. Rammerne er skabt i et respektfuldt samarbejde (S) mellem hæmofilicentrene, medicinalindustrien, Bløderforeningen og bevillingshavere, et samarbejde der sikrer, at bløderne altid har adgang til den mest optimale behandling. Behandlingen er tilrettelagt som en kombination af professionel diagnosticering, korrekt medicinering og blødernes egen ansvarlighed (A). En ansvarlighed der både betyder, at den enkelte bløder arbejder på at undgå blødninger ved hjælp af fysisk træning og sund levevis, og ved at foreningen støtter en rationel økonomisk organisering af bløderbehandlingen i bredeste forstand i Danmark og agerer som en forening, der tør diskutere også de svære spørgsmål. Terkel Andersen kunne i 2010 fejre sit 25-års jubilæum som formand for. Terkel Andersen blev valgt som formand i 1985 og blev landskendt som blødernes førstemand og bannerfører under den store bløderskandale og efterfølgende retssag i 1980 erne og 1990 erne. skylder Terkel Andersen en stor tak for sit mangeårige engagement og store arbejde. Forude ligger arbejdet med at konkretisere visionen ved at identificere målsætninger og nye projekter. Disse skal være til glæde for alle s medlemmer, uanset diagnose og tilhørsforhold. 9
10 Et langt liv med blødersygdom Næsten al den rådgivning jeg har fået, der handler om fysisk aktivitet og om at leve mit liv med blødersygdom, har jeg fået gennem Bløderforeningens 50+-gruppe. Lasse Rydberg, 69 år, hæmofili A i mild grad har i 2010 arbejdet videre med projektet Bløderliv under forandring, der begyndte i 2008 og har fokus på aldrende og ældre blødere. Projektet har vist, at gruppen er velfungerende, men sårbar i forhold til indskrænkninger i fysisk funktionsevne, smerter og bekymringer om fremtiden. Projektet sluttede med afholdelse af en workshop for fagpersoner, hvor blandt andet den fremtidige behandling af ældre blødere blev sat på dagsordenen. Nye initiativer for ældre blødere Inspiration til fysisk aktivitet Fysisk aktivitet kan være med til at afhjælpe smerter og forebygge yderligere nedsat funktionsevne. I pjecen Et aktivt liv med blødersygdom præsenteres Jørgen Cramer, Peter Hauschildt og Lasse Rydberg, der fortæller om deres forskellige måder at være fysisk aktive på. Pjecen indeholder også en række velegnede øvelser. Ældre blødere på internettet har udviklet en virtuel værktøjskasse på hjemmesiden målrettet aldrende og ældre blødere. Den virtuelle værktøjskasse er en samling af redskaber til at finde information, viden og inspiration til bedre at håndtere de udfordringer, der opstår i et langt liv med blødersygdom. Håndtering af smerter og bekymringer I 2010 afholdt en workshop, som et led i at udvikle nye måder at håndtere smerter og bekymringer på. Oplægsholderne, en afspændingspædagog og en stresscoach, havde blandt andet fokus på at fjerne opmærksomheden fra smerterne og bekymringerne og i stedet prøve at tænke positivt. Kommunikation og erfaringsudveksling Fysisk træning, smertehåndtering og bekymringer for fremtiden er nogle af de områder, hvor det er oplagt, at ældre blødere i endnu højere grad end i dag kan gøre brug af hinandens erfaringer. Som resultat af projektet bliver der nu bedre muligheder for at udveksle erfaringer på årsmøder og 50+-seminar, og der arbejdes med nye kontaktformer mellem møderne. 10 En ud af tre har tandproblemer Tre ud af fire har slidgigt En ud af fem har hiv Knap halvdelen har hepatitis C Halvdelen har bevægelsesindskrænkninger i ankel-, knæ- og/eller albueled En ud af syv har fald-/balanceproblemer Næsten en ud af tre har forhøjet blodtryk To ud af fem har fået udskiftet et eller begge knæled Enkelte blødere lider af andre sygdomme, såsom hjerte- og karsygdomme, nyreproblemer og diabetes En ud af seks har fået udskiftet et eller begge hofteled Lasse Rydberg er en af de ældre med hæmofili, som læseren kan møde i pjecen Et aktivt liv med blødersygdom. Lasse har levet det meste af sit liv uvidende om, at han har hæmofili og uden at dyrke regelmæssig motion. For at komme i gang har han fået hjælp af. Træningen hjælper ham til at leve et bedre liv med sin sygdom.
11 ITP og livskvalitet ITP er en blodsygdom, som kun få kender til. Men ITP har stor indflydelse på hverdagen og livskvaliteten. ITP (Immun Trombocytopeni) er en sjælden blodsygdom, og der eksisterer kun en begrænset viden om sammenhængen mellem ITP og livskvalitet. Dét forhold har sat sig for at undersøge nærmere og kunne i 2010 præsentere resultaterne af sin ITPundersøgelse. Symptomer og bivirkninger Inden for fire uger har 75 procent af dem, der har deltaget i undersøgelsen, oplevet blå mærker, mens hver fjerde har haft næseblod, blødning i munden eller voldsom menstruation. Mere end 70 procent oplever ofte træthed som følge af lavt blodpladetal. En fjerdel oplever andre gener, eksempelvis hovedpine eller trætte/sovende ben. Udfordringer i hverdagen At leve med ITP giver mange udfordringer i hverdagen. ITP erne går i gennemsnit til 11 kontrolbesøg og har to akutte besøg hos behandlende læger om året. Og Behandlingen satte mig skakmat. Jeg var bange for, at det aldrig ville holde op, og at jeg skulle leve sådan resten af mit liv. Henriette Launbo, 43 år, ITP Henriette Launbo om at få behandling for sin ITP. både træthed og lavt blodepladetal forhindrer mange med ITP i at dyrke sport, tage på ferie og lignende. Sygdommen kan også gå ud over mulighederne for at passe arbejdet eller skolen. At leve med ITP Undersøgelsen gør det muligt for ITP erne at få belyst, hvordan andre lever med sygdommen. Og den giver Danmarks Bløderforening mulighed for at forbedre indsatsen over for gruppen. ITP er en sjælden blodsygdom, der kan ramme både børn og voksne af begge køn. Antallet af blodplader falder til så lavt et niveau, at der opstår risiko for blødninger. Sygdommen kan være kortvarig eller blive kronisk. Vil du se min sociale profil? Nyt dialogværktøj for hæmofili og ITP Det kan være en udfordring at skulle forklare sin kommunale sagsbehandler om en sjælden sygdom som hæmofili eller ITP. For at lette mødet med sagsbehand leren har i samarbejde med Sjældne Diagnoser udviklet sociale profiler for hæmofili og ITP. De sociale profiler består af to dele: Medicinske Fakta der kort beskriver de medicinske karakteristika, herunder symptomer og behandling. Tjekliste der beskriver de sociale- og andre problemer, der kan opstå som følge af syg dommen. Målgruppen for de sociale profiler er sagsbehandlere, der har behov for at vide noget om de pågældende diagnoser og deres konsekvenser. Profilerne findes på samt på I 2011 er en social profil om von Willebrands sygdom kommet til og blevet lagt på s hjemmeside. 11
12 Netværk er sagen Akut brug for lægehjælp? I maj 2009 døde Andreas Bull-Gundersen, en ung nordmand med hæmofili, af en hjerneblødning efter at være blevet afvist, da han henvendte sig på Rigshospitalets traumecenter. Oven på sagen har efterspurgt retningslinjer for, hvordan blødere tilknyttet behandlingscentrene på Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby skal forholde sig i en traumesituation. På Rigshospitalet er der i kølvandet på foreningens henvendelse sket en præcisering af retningslinjerne. har anmodet både Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby om en redegørelse for, hvordan de vil sikre, at alle patienter er bekendt med de aktuelle retningslinjer. Foreningens holdning er, at retningslinjerne bør fremgå af den enkelte patients ID-kort, og at oplysningerne til enhver tid skal ligge frit tilgængeligt på centrenes hjemmesider. Se de gældende retningslinjer på ernes blødersag sætter stadig sine dybe spor i, og mange af de 27 hiv-smittede blødere, der lever i dag, har stor gavn af at danne netværk med hinanden. I 2010 blev der afholdt tre netværksmøder, og på det ene var der besøg fra den svenske bløderforenings hiv-netværk. Der blev også afholdt netværksmøde for de blødere, der er blevet smittet med hepatitis C gennem deres faktormedicin. Både hiv- og hepatitissmittede blødere deltog i 2010 i projektet Videre i livet. Projektet Videre i livet giver blødere smittet med hiv og/eller hepatitis C individuelle tilbud inden for psykolog bistand, coaching, privatøkonomi og personlig udvikling. Korps af kontaktpersoner 12 har et større korps af kontaktpersoner, der har erfaringer med at leve med hæmofili, von Willebrands sygdom og ITP. I 2010 blev korpset udvidet, så det i dag omhandler langt flere problemstillinger end tidligere, og det er muligt mere præcist at koble kontaktperson og erfaringssøger. Har du brug for at tale med andre, der har erfaring med at leve med hæmofili, ITP eller von Willebrand? Så er der hjælp at hente i Danmarks Bløderforenings korps af kontaktpersoner. Korpset består dels af forældre til børn med blødersygdom og ITP, dels af voksne, der selv har blødersygdom eller ITP. På nuværende tidspunkt er i alt 55 personer tilknyttet korpset. Ny bog om Blødersagen I 2010 udgav medlem af Danmarks Bløderforening, Palle Lykke Ravn, sin bog En dag ad gangen. Heri fortæller han blandt andet om, hvordan han som kun 8-årig blev smittet med hiv via sin faktormedicin, og om hvordan blødersagen og kampen for erstatning har præget familiens liv. Bogen er blandt andet støttet af Danmarks Bløderforenings forsknings- og støttefond.
13 En bred samarbejdsflade arbejder både nationalt og internationalt for at varetage blødernes interesser. Danmark Behandlingscentrene ønsker et tæt og dynamisk samarbejde med de danske behandlingscentre for blødersygdomme. Sjældne Diagnoser er én af 42 medlemsforeninger i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som varetager interesserne for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. s sekretariat betjener Sjældne Diagnoser som indtægtsdækket virksomhed. Danske Handicaporganisationer Handicapbevægelsens paraplyorganisation, Danske Handicaporganisationer (DH), tæller 32 medlemsorganisationer, heriblandt. Medicinalindustrien afholder jævnligt møder med repræsentanter fra medicinalvirksomheder under hensyntagen til gældende etiske retningslinjer. Formålet med møderne er at blive holdt ajour med udviklingen omkring medicin samt at drøfte mulige samarbejdsprojekter. Norden De nordiske bløderforeninger har et mange årigt nært samarbejde. Det årlige møde blev i 2010 afholdt i Trondheim, Norge, og var repræsenteret af formand Terkel Andersen og bestyrelsesmedlem Theis Bacher. Europa EHC er medlem af den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, EHC (European Haemophilia Consortium). Det årlige medlemsmøde blev i 2010 afholdt i Lissabon, Portugal, og var repræsenteret af bestyrelsesmedlem Theis Bacher og direktør Lene Jensen. Eurordis EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) er en europæisk paraplyorganisation og talerør for små og sjældne handicapgrupper. Danmarks Bløderforening er medlem af EURORDIS, og foreningens formand, Terkel Andersen, har siden 2003 været formand for EURORDIS. Verdensplan WFH er medlem af verdensorganisationen for blødere, WFH (World Federation of Hemophilia). I 2010 blev der afholdt verdenskongres i Buenos Aires, Argentina, med over deltagere fra mere end 100 lande. Danmarks Bløderforening var repræsenteret af tre bestyrelsesmedlemmer, Naja Skouw-Rasmussen, Theis Bacher og næstformand Jacob Bech Andersen, samt foreningens direktør Lene Jensen. Young voices of Hemophilia har igennem en lang årrække haft udviklingsprojekter i Indien. I 2010 kørte et mindre projekt, hvor foreningen med økonomiske midler fra Danske Handicap/DANIDA bistår unge blødere med at organisere sig. 13
14 Organisationen i 2010 Bestyrelse Terkel Andersen (formand) Tem Folmand (næstformand) Jacob Bech Andersen (næstformand) Mikael Frausing (kasserer) Tove Lehrmann Hans Henrik Paulsen Theis Bacher Lene Brandt Lisbeth Skjødt Ipsen Naja Skouw-Rasmussen (suppleant) Gitte Hassaine (suppleant) Sekretariatet Lene Jensen (direktør) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder - barselsorlov) Thilde Marie Skaanning (kommunikationsmedarbejder - barselsvikar) Birte Steffensen (socialrådgiver) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Birgitte Dreyer Sørensen (projektmedarbejder) Ane Lind Møldrup (projektmedarbejder) Maria Christensen (studentermedarbejder) Sekretariatet betjener ud over Danmarks Bløderforening også Blødererstatningsfonden og paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Forsknings- og støttefondens bestyrelse Lene Brandt (formand, ) Hans Henrik Paulsen (kasserer, ) Theis Bacher () Niels Clausen (overlæge, Den Lægelige Komité) Irene Jensen (Scleroseforeningen) Frede Jensen (suppleant for Irene Jensen) Blødererstatningsfondens bestyrelse Tove Lehrmann (formand) Theis Bacher (næstformand) Niels Michelsen Ole Hartling Lisbeth Skjødt Ipsen Marianne May (suppleant) Klaus Lundstedt (suppleant) 14
15 Tak for støtte vil gerne sige tak til alle, der har støttet os i 2010 med frivilligt arbejde, engagement og økonomiske midler. Alt sammen støtte, der er helt central for at sikre foreningens liv og aktiviteter. Frivillig indsats er medlemmernes forening. Uden deres engagement er der slet ingen forening. Derfor er den frivillige indsats, som en lang række medlemmer yder, helt essentiel for foreningen og dens arbejde. Det frivillige arbejde antager forskellige former som for eksempel bestyrelsesarbejde, planlægning af seminarer og aktiviteter, hjælp med kontorarbejde og salg af skrabelodder til foreningens landsindsamling. Alle tiltag er med til at få foreningen til at fungere. vil gerne sige tusind tak for denne indsats. Foreningen vil også gerne sige stor tak til alle, der i årets løb har fungeret som kontaktpersoner, holdt oplæg på seminarer, stillet op til interview, skrevet indlæg i BløderNyt eller deltaget i debatten på foreningens hjemmeside. Også tak til de mange medlemmer, der mødte op til seminarer og møder og delte deres viden og oplevelser med andre. Økonomisk støtte Trods stort frivilligt engagement ville meget af foreningens arbejde ikke kunne føres ud i livet uden økonomisk støtte. Danmarks Bløderforening er afhængig af at have et solidt økonomisk fundament for at kunne realisere de mange medlemsaktiviteter, rådgivning, information og interessevaretagelse, som foreningen står for. Derfor vil vi gerne sende en stor tak til alle private fonde, offentlige puljer og enkeltpersoner, der har støttet os i løbet af Tak til medicinalvirksomhederne Baxter, Bayer HealthCare, GlaxoSmithKline, Novo Nordisk, Octapharma og SOBI for deres bidrag. Der skal også lyde en stor tak til skoleklasser og enkeltpersoner, der har solgt lodder til foreningens landsindsamling. håber, at alle også i 2011 vil støtte foreningens arbejde. Bank Giro
16 s medlemmer varetager interesserne for mennesker, der har hæmofili, von Willebrands sygdom og ITP samt andre sjældne blødersygdomme. Hæmofili Hæmofili skyldes mangel på en af de faktorer i blodet, der får blodet til at størkne. For mennesker med hæmofili betyder det, at blodet ikke størkner på normal vis, og blødninger for eksempel i led, muskler eller indre blødninger kan blive store og langvarige, hvis der ikke gives medicinsk behandling med den manglende faktor. Blødninger kan forekomme spontant eller ved blot mindre skader. De mest almindelige former for hæmofili kaldes hæmofili A og hæmofili B. Disse to variationer rammer næsten udelukkende mænd. Hæmofili er medfødt og arvelig, og der findes ca. 475 personer med hæmo fili i Danmark. Von Willebrands sygdom Von Willebrands sygdom skyldes, at man har for lidt eller mangler den størkningsfaktor, som hedder von Willebrandfaktor. Både mænd og kvinder kan have sygdommen, som medfører øget blødningstendens. Blødninger kan behandles medicinsk. Sygdommen er medfødt og arvelig, og der er diagnosticeret godt 400 personer med von Willebrand i Danmark. ITP ( Immun Trombocytopeni) Blodsygdommen ITP medfører, at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår risiko for blødninger. Sygdommen skyldes, at kroppen danner antistoffer imod blodpladerne, så de bliver nedbrudt for hurtigt. Tilstanden medfører især blødninger i huden, men der kan også opstå blødninger i slimhinder, muskler og indre organer. Medicinsk behandling kan nedsætte dannelsen af antistoffer. ITP kan ramme begge køn og både børn og voksne. Sygdommen kan optræde forbigående, eller den kan blive kronisk. Der findes ikke en samlet opgørelse over antallet af personer med ITP. Medlemskab Det koster 250 kr. årligt at være medlem af Danmarks Bløderforening. For unge mellem 18 og 25 år er kontingentet 125 kr. Alle, der vil støtte foreningens formål, er velkomne. Meld dig ind via eller ring til på telefon Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon Fax dbf@bloderforeningen.dk Bank Giro
Danmarks Bløderforening
Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 Danmarks Bløderforening i 2012 4 2012 i tal 5 Aktiviteter i 2012 6 Sommerlejr 7 Blødernes livskvalitet 2012 7 Blødere med hiv har brug for en særlig
Læs mereAktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik
Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte
Læs mereDanmarks Bløderforening
Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 2008 Udvikling og videreudvikling 4 Imellem blødere i 2008 6 2008 i tal 7 Aktiviteter i 2008 8 Fireårig bevilling til hivog hepatitisrettet arbejde
Læs mereDanmarks Bløderforening
Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 Resultater til fremtiden 4 Imellem blødere i 2009 6 2009 i tal 7 Aktiviteter i 2009 8 Ældre i søgelyset 10 Videre i livet 11 Livskvalitet og ID-kort
Læs mereDanmarks Bløderforening. Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB
Danmarks Bløderforening Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB Indhold 3 2006 - kort fortalt 4 2006 - i ét blik 6 2006 - i tal 8 Et år med udfordring og forandring 9 Bløderliv
Læs mereDanmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv
Danmarks Bløderliv under forandring et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv 4 Indledning og baggrund 5 Bløderne bliver ældre 7 Udfordringerne bliver flere 9 Aktiv
Læs mereSystemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus
Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi
Læs mereDanmarks Bløderforening. Årsberetning 2005 ERFARINGSUDVEKSLING INFORMATION NETVÆRK FÆLLESSKAB
Danmarks Bløderforening Årsberetning 2005 ERFARINGSUDVEKSLING INFORMATION NETVÆRK FÆLLESSKAB Indhold 3 2005 - kort fortalt 4 2005 - i ét blik 6 2005 - i tal 8 Bløderne finder støtte i deres forening 10
Læs mereDanmarks Bløderforening DEN AKTIVE PATIENT. Årsberetning 2004 ANSVAR FÆLLESSKAB INFORMATION
DEN AKTIVE PATIENT Danmarks Bløderforening Årsberetning 2004 ANSVAR FÆLLESSKAB INFORMATION Indhold 3 2004 - kort fortalt 4 2004 - i ét blik 6 2004 - i tal 8 Den aktive patient Når kontrollen er god Styr
Læs mere04: Blødernes livskvalitet anno : Generalforsamling. 14: Indspark: Ind til kernen. BløderNyt
Medlemsblad for Danmarks Bløderforening Nr. 1 juni 2012 04: Blødernes livskvalitet anno 2012 06: Generalforsamling 14: Indspark: Ind til kernen BløderNyt Årsmødet 2012 2 Indhold 04 Blødernes livskvalitet
Læs mereDette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom.
Sammenfatning af resultaterne af spørgeskemaundersøgelse 8/9 1 Fakta Deltagerne i projektet Bløderliv under forandring er alle over 4 år og har hæmofili A eller B i moderat eller svær grad eller von Willebrand
Læs mereProjektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige
Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En
Læs mereBank Arbejdernes Landsbank, reg kontonr Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup.
ÅRSBERETNING 2018 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2018 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Design Ditte Holm Foto Claus Peuckert (side 2, 5, 12) Steen Evald (bagside) Sekretariat Sjældne
Læs mereGeneralforsamling 15. april 2018 kl
Generalforsamling 15. april 2018 kl. 11-13 13 Afholdt på Brogaarden, Abelonelundvej 40, 5500 Middelfart Dagsorden 1. Valg af dirigent, referent og stemmetællere 2. Formandens beretning. 3. Godkendelse
Læs mereNr. 2 december 2010. 04: Tema: 40-års jubilæum. 08: Ingen kritik i Andreas-sagen. 15: Ny behandlingsform for ITP. BløderNyt
M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 2 december 2010 04: Tema: 40-års jubilæum 08: Ingen kritik i Andreas-sagen 15: Ny behandlingsform for ITP BløderNyt 2 Indhold
Læs mereProjektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige
Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En
Læs mereSjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning
Læs mereKort nyt fra bestyrelsen
April 2017 Nyhedsbreve Kort nyt fra bestyrelsen Hvad er der sket siden Nyhedsbrevet i januar 2017? Bestyrelsen har arbejdet på højtryk i forbindelse med vores adskillelse fra Lungeforeningen. Samtidig
Læs mereCystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020
Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.
Læs mereDIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN
DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN 2018-21 DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN 2018-21 Diabetesforeningens mission Diabetesforeningens mission tager afsæt i de indsatsområder, der er fastlagt i foreningens vedtægter.
Læs mereprotein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace
PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser
Læs mereDanmarks Bløderforening. Livet med ITP
Danmarks Bløderforening Livet med ITP Livet med ITP ISBN 978-87-90861-04-9 ITP er en svær sygdom, Redaktion Terkel Andersen (ansvh.) Thilde Marie Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi
Læs mereVONWILLEBRANDSSYGDOM,
VONWILLEBRANDSSYGDOM, VON WILLEBRAND-FAKTOR OG P-PILLER Julie Brogaard Larsen, lægestuderende Center for Hæmofili og Trombose Aarhus Universitetshospital DAGENS PROGRAM Lidt von Willebrand-historie von
Læs mereMål- og strategiplan
Mål- og strategiplan 2016-2018 Overordnet: Dansk Epilepsiforenings formål er grundlæggende at arbejde for, at mennesker med epilepsi skal begrænses mindst muligt i deres levevilkår. Det arbejder foreningen
Læs mereReferat af Danmarks Bløderforeningens generalforsamling 2017
Referat af Danmarks Bløderforeningens generalforsamling 2017 Søndag den 23. april 2017, kl. 11.00-13.00, Kobæk Strand 1. Valg af dirigent Formand Terkel Andersen bød velkommen. På vegne af bestyrelsen
Læs mereDanmarks Bløderforening. Et aktivt liv med blødersygdom. om hvorfor det som ældre bløder er særligt vigtigt at være fysisk aktiv
Danmarks Bløderforening Et aktivt liv med blødersygdom om hvorfor det som ældre bløder er særligt vigtigt at være fysisk aktiv Danmarks Bløderforening Et aktivt liv med blødersygdom om hvorfor det som
Læs mereIndhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.
Årsberetning 2006 Indhold Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereÅRSSKRIFT 2018 FRIVILLIGCENTER & SELVHJÆLP FAABORG-MIDTFYN
ÅRSSKRIFT 2018 FRIVILLIGCENTER & SELVHJÆLP FAABORG-MIDTFYN 1 Frivilligcenter & Selvhjælp Faaborg-Midtfyn 2018 blev et år med mange spændende, nye tiltag samt udfordringer for Frivilligcenteret. Hele året
Læs mereBLØDERNYT. Årsmødet 2015 NR. 1 JUNI 2015. 04 Generalforsamling 2015 08 Råd til rejseglade blødere 12 30 år som formand
MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 1 JUNI 2015 04 Generalforsamling 2015 08 Råd til rejseglade blødere 12 30 år som formand BLØDERNYT Årsmødet 2015 06 INDHOLD 03 Leder: Nedslag i dagbog for april
Læs mereSjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu?
Sjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu? Sjældne-netværket er et netværk for borgere berørt af sygdom så sjælden, at der ikke findes en relevant forening. Medlemmerne af sjældne-netværket
Læs mereÆldrepolitik. Godkendt af Byrådet den 25. februar 2013
Ældrepolitik l Godkendt af Byrådet den 25. februar 2013 Forord Fremtiden byder på nye udfordringer inden for ældreområdet og de mest markante er, at der bliver flere ældre og flere demente, hvoraf en
Læs mereReferat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag
Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Ad a Dirigent: Palle Referent: Dorthe Stemmeudvalgspersoner: senere, hvis behov Ad b Formandens beretning: godkendt (bilag 1) Ad
Læs mereNYHEDSBREV NR. 3/2017
NYHEDSBREV NR. 3/2017 I dette nyhedsbrev kan du bl.a. læse om - dage i frivillighedens tegn - (gen)opstart af netværksgruppen Spise med gutterne - nye grupper på vej Selvhjælp Ringkøbing-Skjern Nørredige
Læs mereET GODT LIV. selv med prostatakræft. Kom med i PROPA.
ET GODT LIV selv med Kom med i www.propa.dk Der er rigtig mange spørgsmål at forholde sig til, og for de fleste mennesker er en kræftdiagnose også helt naturligt forbundet med frygt og usikkerhed. Både
Læs mereKom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk
Kom med i ET GODT LIV selv med prostatakræft www.propa.dk Få et godt liv selv med prostatakræft Velkommen i s fællesskab 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller i prostata, men kun ganske få dør af den
Læs mereCIVILSAMFUND I UDVIKLING - fælles om global retfærdighed
CIVILSAMFUND I UDVIKLING - fælles om global retfærdighed CISUs STRATEGI 2014-2017 CISUs STRATEGI 2014 2017 Civilsamfund i udvikling fælles om global retfærdighed Vedtaget af CISUs generalforsamling 26.
Læs mereBLØDERNYT. Tema: Kvinder og blødersygdom NR. 2 DECEMBER 2014
MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2 DECEMBER 2014 04 Kvinder og blødersygdom 12 Ny ITP-håndbog udgivet 14 Hepatitis C virussen er (måske) død BLØDERNYT Tema: Kvinder og blødersygdom 04 INDHOLD
Læs mereFå mere livskvalitet med palliation
PATIENTVEJLEDNING Få mere livskvalitet med palliation Ti dig, der vil leve dit liv med lungekræft med mindst mulig lidelse og mest mulig livskvalitet. Indhold Palliation er lindring... 4 For dig med livstruende
Læs mereMuskelsvindfonden skaber plads til forskelle. Strategi 2018
Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle Strategi 2018 1 Muskelsvindfondens mission og formål Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære
Læs mereProstatakræftforeningen
Brevporto Prostatakræftforeningen Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Telefon 33 12 78 28 sekretariat@propa.dk www.propa.dk Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at
Læs mereBALLERUP KOMMUNES PSYKIATRIPOLITIK. Januar 2019
BALLERUP KOMMUNES PSYKIATRIPOLITIK Januar 2019 1 INDLEDNING I 2018 besluttede kommunalbestyrelsen i Ballerup Kommune, at etablere et psykiatriråd. Psykiatrirådet fungerer som dialogforum mellem politikere,
Læs mereDiabetesforeningens Frivilligpolitik
Diabetesforeningens Frivilligpolitik INDHOLD Om frivilligpolitikken Diabetesforeningen bygger en stor del af sit arbejde på frivilligt engagement. Uanset om man er valgt ind i en bestyrelse og dermed er
Læs mereDiabetesforeningens Frivilligpolitik
Diabetesforeningens Frivilligpolitik Indhold Om frivilligpolitikken 2 Værdier 3 Hvad er frivillighed? 3 Frivillige aktiviteter 4 Frivillige kan forvente 5 Diabetesforeningen forventer 6 Uddybende dokumenter
Læs mereHvem vil sige nej tak til en gevinst på 1,1-6 milliarder? Se beregningen på næste side.
Hvem vil sige nej tak til en gevinst på 1,1-6 milliarder? Se beregningen på næste side. Hvorfor kun spare millioner på nedskæringer, når kommuner kan spare milliarder på forebyggel En god start som forældre
Læs mereSundhedspolitik. Sundhed. over Billund Kommune. Sociale fællesskaber. Kulturelle faktorer. Livsstil (KRAM) Leve- og arbejdsvilkår
Sundhedspolitik Sociale fællesskaber Livsstil (KRAM) Personlige valg og prioriteringer Alder, køn, arv (biologi) Sundhed over Billund Kommune Kulturelle faktorer Leve- og arbejdsvilkår Socialøkonomi, miljø
Læs mereDanmarks Bløderforening. hæmofili. en introduktion
Danmarks Bløderforening hæmofili en introduktion Hæmofili en introduktion ISBN 978-87-90861-16-7 Teksten er en revideret udgave af pjecen At være Bløder udgivet af Danmarks Bløderforening i 2003. Design
Læs mere04: Tema: ITP og livskvalitet. 12: Afsked med Lise Colstrup. 14: Nye retningslinjer inden for ITP. BløderNyt. Ny bog om blødersagen Side 11
M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 1 JUNI 2010 04: Tema: ITP og livskvalitet 12: Afsked med Lise Colstrup 14: Nye retningslinjer inden for ITP BløderNyt Ny bog
Læs mereDen svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010
Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010 Den svære ungdom Unge i gråzonen Den 1. januar 2010 fyldte Center for Ungdomsforskning 10 år. De mange projekter og arrangementer,
Læs mereRingsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov
Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov 2 Indhold: Indledning...3 Vision: Omsorgskommunen Ringsted...4 Politikkens opbygning...5 Kvalitet i hverdagen...6 Fællesskab, deltagelse, erhverv,
Læs mereEgenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020
Egenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020 Formålet med handlingsplanen er at skabe en retningsgivende ramme for Danmarks Bløderforenings arbejde frem mod 2020 og er et dynamisk værktøj,
Læs mereSenior- og værdighedspolitik
Social og Sundhed Senior- og værdighedspolitik Maj 2018 Indholdsfortegnelse Indledning... 2 Værdighed... 2 Fokusområder... 3 Livskvalitet... 3 Selvbestemmelse... 4 Kvalitet, tværfaglighed og sammenhæng
Læs mereNr. 1. MARTS 2007. 4-10: Aktivér dit medlemskab. 14: Ny til ungearrangement. 20: Hiv et sørgeligt jubilæum. BløderNyt. Terkel Andersen 50 år
M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 1. MARTS 2007 4-10: Aktivér dit medlemskab 14: Ny til ungearrangement 20: Hiv et sørgeligt jubilæum BløderNyt Terkel Andersen
Læs mereSådan tackler du kroniske smerter
Sådan tackler du kroniske smerter 800.000 danske smertepatienter døjer med kroniske smerter, der har varet mere end seks måneder. Smerter kan være invaliderende i hverdagen, men der er meget, du selv kan
Læs mereVOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje
VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og
Læs mereVærdighedspolitik, Vejle Kommune
Værdighedspolitik, Vejle Kommune 1 Indledning Det er vigtigt for Vejle Kommune at fremme et værdigt ældreliv og sikre en værdig hjælp, støtte og omsorg til kommunens ældre, hvilket også kommer til udtryk
Læs mereGigtforeningens Vestjyllandskreds
Gigtforeningens Vestjyllandskreds Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern og Struer kommuner Gigtforeningens Vestjyllandskreds Gigtforeningens Vestjyllandskreds - et tilbud til dig
Læs mereCISUs STRATEGI 2014 2017
CISUs STRATEGI 2014 2017 Civilsamfund i udvikling fælles om global retfærdighed Vedtaget af CISUs generalforsamling 26. april 2014. Vores strategi for 2014-17 beskriver, hvordan CISU sammen med medlemsorganisationerne
Læs mereArbejdsplan for IOGT i 2013 og 2014
Arbejdsplan for IOGT i 2013 og 2014 Vision Vores vision er, at alle mennesker har ret til et rigt, frit og meningsfyldt liv i samfundet, et liv præget af ligeværd og uden de problemer, som brug af alkohol
Læs mereARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?
DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre
Læs mereUDDANNELSESDAG RED BARNET UNGDOM
UDDANNELSESDAG RED BARNET UNGDOM AARHUS MARTS 10 Uanset om du er ny eller erfaren frivillig, så handler uddannelsesdagen om at klæde dig på til de udfordringer, du kan møde i dit arbejde som Vi skal også
Læs mereEn taknemmelig mail til Psykiatrifondens græde. Græder du, så græder jeg!
ÅRSBERETNING 2018 Psykiatrifonden er en sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for at fremme psykisk sundhed, så alle får mulighed for at leve et godt liv, uanset om de er psykisk sårbare, har en
Læs mereIndsatsområder for udvikling af støttetilbud og særlige indsatser til børn, unge og voksne med ADHD
NOTAT Titel Fra: Til: Resumé: Indsatsområder for udvikling af støttetilbud og særlige indsatser til børn, unge og voksne med ADHD Servicestyrelsen, fungerende chef i Handicapenheden Bente Meunier ADHD
Læs mereInvitation til konference om kirkens sociale ansvar
Workshop Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Kirkens Korshær i Aarhus og Diakonhøjskolen indbyder til en ny, årlig konference om kirkens sociale ansvar. Konferencen henvender sig til alle
Læs mereBLØDERNYT. Forandringer i danmarks Bløderforening. 05: derfor er forandring nødvendig. 10: ny sekretariatsleder Karen Binger holm
MEdlEMSBlAd FoR danmarks BlØdERFoREnInG nr. 2 december 2012 05: derfor er forandring nødvendig 10: ny sekretariatsleder Karen Binger holm 19: ITP-møde i odense BLØDERNYT Forandringer i danmarks Bløderforening
Læs mere1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom
1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.
Læs mereSamtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde.
Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg Beretning for 2016 Indledning 2016 var det tredje år, hvor vi har været repræsenteret i såvel Handicapråd, Centerrådet for Handicapcenter København
Læs merePolitik for frivilligt socialt arbejde. Sammen om det frivillige sociale arbejde i Solrød Kommune
Politik for frivilligt socialt arbejde Sammen om det frivillige sociale arbejde i Solrød Kommune Forord I Solrød Kommune er vi privilegerede. Vi har et alsidigt og stærkt frivilligt socialt engagement.
Læs meregladsaxe.dk Fælles om Gladsaxe Gladsaxe Kommunes medborgerskabsstrategi
gladsaxe.dk Fælles om Gladsaxe Gladsaxe Kommunes medborgerskabsstrategi Forsidefoto: I 2018 har foreningen Lokal Agenda 21 med hjælp fra Gladsaxe Kommune startet et høslætlaug. Lauget slår med le en gang
Læs mereÆldrepolitik for Norddjurs Kommune
ÆLDREPOLITIK Ældrepolitik for Norddjurs Kommune 2017-2021 INDHOLDSFORTEGNELSE Forord 3 Menneskesyn og kerneværdier 4 Det gode ældreliv er at kunne selv 6 Det gode ældreliv er at bestemme selv 8 Det gode
Læs mereMIN KOMMUNE - EN GOD KOMMUNE AT VÆRE FRIVILLIG I
Politik for det frivillige sociale arbejde MIN KOMMUNE - EN GOD KOMMUNE AT VÆRE FRIVILLIG I Forord SIDE 2 Marts 2010 Eike Albrechtsen, formand for Socialudvalget Uanset, hvor mange paragraffer, der skrives
Læs mereFrivillighedspolitik 2011-2014 på det sociale område
Frivillighedspolitik 2011-2014 på det sociale område Indledning I Horsens Kommune er der en lang tradition for at løfte i flok på social- og sundhedsområdet. Mange borgere i Horsens Kommune bruger en del
Læs mereNyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.
Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:
Læs mereBLØDERNYT. organisering af behandling. 10: årsmødet 2013. 14: World hemophilia day 2013. 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? nr.
MEdlEMSBlAd FoR danmarks BlØdERFoREnIng nr. 1 JUnI 2013 10: årsmødet 2013 14: World hemophilia day 2013 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? BLØDERNYT organisering af behandling 2 Indhold Tema: Organisering
Læs mereUdkast - maj Politik for voksne med særlige behov
Udkast - maj 2013 Politik for voksne med særlige behov 2013 Vision Omsorgskommunen Ringsted Politik for voksne med særlige behov sætter rammen og afstikker retningen for indsatser og initiativer på området
Læs mereDin viden om p-piller er afgørende for din behandling
Din viden om p-piller er afgørende for din behandling Det er en smal sag at få en recept på p-piller af lægen. Alligevel det er en god idé selv at have sine fakta på plads omkring præventionen, inden man
Læs mereDiabetesforeningens Frivilligpolitik
Diabetesforeningens Frivilligpolitik INDHOLD Om frivilligpolitikken Diabetesforeningen bygger en stor del af sit arbejde på frivilligt engagement. Uanset om man er valgt ind i en bestyrelse og dermed er
Læs mereH a n d i c a p p o l i t i k
H a n d i c a p p o l i t i k LY N G B Y - T A A R B Æ K K O M M U N E F o r o r d a f B o r g m e s t e r R o l f A a g a a r d - S v e n d s e n Der er sket store ændringer på handicapområdet de seneste
Læs mereUDKAST KØBENHAVNS KOMMUNES SUNDSHEDSPOLITIK 2015-2025
UDKAST KØBENHAVNS KOMMUNES SUNDSHEDSPOLITIK 2015-2025 Nyd livet, københavner Et godt helbred er et godt udgangspunkt for, at vi kan trives fysisk, psykisk og socialt. Der findes mange bud på, hvad det
Læs mereI 2030 ER ALLE UNGE I STAND TIL AT GENNEMFØRE EN UNGDOMSUDDANNELSE
ÅRSBERETNING EGMONT FONDENS ALMENNYTTIGE ARBEJDE 2017 I 2030 ER ALLE UNGE I STAND TIL AT GENNEMFØRE EN UNGDOMSUDDANNELSE I 2017 fik Egmont Fonden ny almennyttig strategi for 2017-21. Den har en overordnet
Læs mereMinisteriet for Fødevarer, Landbrug og Fiskeri og Socialministeriet. Kissen Møller Hansen, Sonja Iskov, Lars Bahl / Billedhuset 2.
Regeringen Titel: Udgiver: Bedre mad til ældre Ministeriet for Fødevarer, Landbrug og Fiskeri og Socialministeriet Udgivelsesår: 2001 Udgave, oplag: Fotos: Sats: Tryk og bogbind: 1. udgave, 1. oplag, 1.000
Læs mereFakta: Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov
Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov Fakta: Ringsted Kommune tilbyder forskellige aktivitetstilbud, der er rettet mod voksne med særlige behov. Tilbuddene tæller blandt andet Værkstedet
Læs mereHIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende
HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv
Læs mereStrategi for Frivilligcenter & Selvhjælp Hørsholm
Strategi for Frivilligcenter & Selvhjælp Hørsholm 2015-2018 Frivilligcenter & Selvhjælp Hørsholm Frivilligcenter & Selvhjælp Hørsholm er en selvstændig forening, der blev oprettet i 2007 med fokus på foreningsservice,
Læs mereNYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN
NYHEDSBREV JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN GENERALFORSAMLINGEN NY CAFÈ +35 I ÅRS NY PÅRØRENDEGRUPPE FACEBOOKGRUPPER BØRN/UNGEGRUPPER HALVÅRLIGT PROGRAM NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Godt nytår til jer
Læs mereReferat af generalforsamling Søndag 22. april 2018 Kursuscenter Brogaarden, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart.
Referat af generalforsamling Søndag 22. april 2018 Kursuscenter Brogaarden, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart. Dagsorden: 1. Valg af dirigent og referent 2. Formandens beretning fremlægges 3. Formanden
Læs mereOpsamlende erfaringer fra workshops om Inklusion i foreninger
Opsamlende erfaringer fra workshops om Inklusion i foreninger 27. november 2017 og 15. januar 2018 Dette dokument omfatter ikke alle vores erfaringer med mangfoldig inklusion fra projektets start, men
Læs mereRoskilde Kommunes foreningskurser. Kurser for foreningsledere 2015-16. Arrangeret af Folkeoplysningsudvalget. www.roskilde.dk
Roskilde Kommunes foreningskurser Kurser for foreningsledere 2015-16 Arrangeret af Folkeoplysningsudvalget www.roskilde.dk 2 Velkommen til alle frivillige i Roskilde Kommune Roskilde kommune er nu klar
Læs mereTAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK
KRÆFT OG SMERTER TEKST OG IDÈ SIG-smerte Speciel Interesse Gruppe Under Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker Februar 2006 Nye pjecer kan rekvireres ved henvendelse til SIG smerte på email: aka@rc.aaa.dk
Læs mereÅrsberetning for Samværs- og Aktivitetsstedet Hjorten
Årsberetning for Samværs- og Aktivitetsstedet Hjorten 2013 2014 Mål for 2013 Evaluering af mål A: Implementering af den narrative teori og metode Personalegruppen i DSI NETTET I og II er gennem tre år
Læs mereHIV, liv & behandling. Behandlingsstart
HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,
Læs mereIntroduktionsdag for frivillige Den 3. maj 2016 Vicedirektør Torben Koed
Introduktionsdag for frivillige Den 3. maj 2016 Vicedirektør Torben Koed Kort om Hjerteforeningen Interesseorganisation med særligt fokus på forebyggelse, patientstøtte og forskning, stiftet i 1962 136.800
Læs mereMISSION & VISION LANDSBYEN SØLUND
Medarbejdere, ledere, stedfortrædere og Lokal MED har i 2014 i fællesskab udfærdiget organisationens mission og vision. Ikke uden udfordringer er der truffet valg og fravalg imellem de mange og til tider
Læs mereDANSK FLYGTNINGEHJÆLPS. FRivilligpolitik. Dansk Flygtningehjælp flygtning.dk/frivillig
1 DANSK FLYGTNINGEHJÆLPS FRivilligpolitik Dansk Flygtningehjælp flygtning.dk/frivillig Et fælles grundlag Frivilligpolitikken beskriver de værdimæssige afsæt og de organisatoriske rammer for Dansk Flygtningehjælps
Læs mereHIV, liv & behandling. Krop og psyke
HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,
Læs mereBeslutningsstøtte i bløderbehandlingen PRO-seminar 16/4-2018
Beslutningsstøtte i bløderbehandlingen PRO-seminar 16/4-2018 v./ Danmarks Bløderforening Center for Hæmofili og Trombose AUH Center for Telemedicin, Region Midtjylland Program Velkomst og introduktion
Læs mereSkriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme
Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme Med dette bidrag ønsker Danmarks Bløderforening at uddybe de emner, som foreningen fik mulighed for at tage op og kommentere på møde
Læs mereGigtforeningens Vestjyllandskreds
Gigtforeningens Vestjyllandskreds Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern og Struer kommuner Gigtforeningens Vestjyllandskreds Gigtforeningens Vestjyllandskreds - et tilbud til dig
Læs mereÆldrepolitik Et værdigt ældreliv
Ældrepolitik Et værdigt ældreliv l Godkendt af Byrådet den 25. april 2016 Forord Fremtiden byder på nye udfordringer inden for ældreområdet og de mest markante er, at der bliver flere ældre og flere demente,
Læs merePsykiatri- og misbrugspolitik
Psykiatri- og misbrugspolitik l Godkendt af Byrådet den 25. februar 2013 1 Forord I et debatmøde i efteråret 2012 med deltagelse af borgere, medarbejdere, foreninger, organisationer, samarbejdspartnere
Læs mereFolke. Oplysnings politik
Folke Oplysnings politik 1 Indhold Forord 3 Folkeoplysningens udfordringer og styrker 4 Visioner og målsætninger 6 Tema 1 Rammer for folkeoplysning 8 Tema 2 Samspil med selvorganiserede grupper 10 Tema
Læs mere