DFFA - Nyt. NFFA s årsmøde. Invitation til familiekursus. Ung og under uddannelse. Besøg i snoezelhuset. Protektor - Bakkens Pjerrot

Transkript

1 DFFA - Nyt Protektor - Bakkens Pjerrot NFFA s årsmøde Invitation til familiekursus Ung og under uddannelse Besøg i snoezelhuset Dansk Forening For Albinisme Juli 2011

2 Dansk Forening For Albinisme Dansk Forening For Albinismes medlemsblad Kontakt: Formand Minja Tobiassen Referat fra NFFA s årsmøde Invitation til familiekursus 2011 Indkaldelse til generalforsamling Besøg i snoezelhuset Ung og under uddannelse Kasserer: Tim Svenstrup Poulsen tim@o3.dk Tilgængelig på Forsidebillede: Stemningsbillede fra Snoezelhuset i Helsingør. Foto: Ulrik Schack Redaktion: Marie Schack: marieschack@hotmail.com Claus Hansen Indlæg til bladet skal være med ca tegn pr. side inkl. mellemrum. Kære medlemmer! Så er det atter tid til at tilmeld e sig årets efterårstur og generalforsamling. Bestyrelsen har sat et spændende program sammen til os, hvor vi bland andet kan lære om teknik og kropssprog læs hele programmet inde i bladet. Der er desværre ikke blevet plads til en h i- storie om vores forårstur til Als, men jeg kan forsikre jer om, at det var en helt igennem skøn tur. Vi blev blandt udsat for ballebold, smeltende kæmpeisterninger, segways, gode snakke, ckokoladeskildpadder, geysere, billøft, thaimad, strand, lego, parfumeeksp e- rimenter så gå ikke glip af den næste tur det bli r sjov! ISSS Nr: CVR: HUSK at tilmeldingsfristen til efterårsturen er 15. august! Deadline for indlæg til næste nr. 1. nov

3 Norsk Forening for Albinismes (NFFA) årsmøde - Referat fra Merry Mødet blev afholdt på Hotel Thon i Bergen d Pga. indtrufne omstændigheder blev formand Minja Tobiassen forhindret i at deltage i Norsk f orening f or Alb i- nisme Årsmøde, og spurgte underte g- nede, om jeg kunne deltage i stedet for. Da jeg ikke tidligere har været besøg i NFFA, og NFFAs formand blev f orhindret i at deltage i vort F a- miliekursus 2010, sagde jeg ja til at rejse til Bergen. Jeg blev taget rigtig godt i mod af NFFA og f ormand Edel Kr øll og he n- des f amilie. Edel og jeg har korr e- sponderet meget sammen ligesom jeg også gjorde det med hendes da t- ter Ninna, da hun var formand. Fredag aften blev der afholdt genera l- forsamling under lidt anden form end vi gør, idet det er f ormanden, der o g- så er dirigent. NOAH konferencen i Washington, juli Lørdag formiddag var det belysning, som var temaet, fremvist af Peter Carlsen fra firmaet Mastersoft. Bl.a. blev Up Light lys demonstreret - det giver en god belysning uden at blænde. Vi blev også gjort opmærksomme på lysstof rør med f orskellige lysk valit e- ter, og en ny solfilm i virkelig god kvalitet blev demonstreret. Læs mere på: Forrest til højre ses kasserer Jarle, som har været på besøg hos DFFA flere gange Efter Årsmødet fremviste Magnus Kroken billeder fra hans deltagelse i Lørdag ef termiddag var der arrang e- ret udflugt til et stort akvarium. Jeg valgte at tage bussen ind til Bergen, da jeg ikke før har været der. Og jeg kom i snak med et lokalt ægtepar, der 3

4 viste mig rundt og fortalte om byen, og hvilke ting de synes jeg skulle se, bl.a. at tage skilif ten op og nyde u d- sigten ud over Bergen! Lørdag aften blev der serveret en lækker festmiddag, og derefter blev der afholdt amerikansk lotteri med rigtig mange præmier. Det var de u n- ge, som stod f or salget, og det lykk e- des dem at få solgt lodder for ca n.kr.! Herover f ormand Edel Kr øll med ba r- nebarnet. Herunder ses Edel Krølls datter Nina med sine piger, der har albinisme. Sidste pr ogrampunkt var gruppea r- bejde om bl.a. nytt ige tips f ra hverd a- gen med albinisme. Bagefter blev der serveret lagkage, kaffe og sodavand, og der var rigtig hyggeligt samvær! Søndag formiddag afholdt Ninna Krøll, der er læge, oplæg om albini s- me, og bagef ter blev der giver inf o r- mation for unge om valg af erhverv, når man er svagsynet. Efter frokost var der afrejse. Mange af deltagerne havde en meget lang rejse hjem. Jeg var hjemme i Bogense kl efter en rigtig dejlig oplevelse af at være sammen med NFFA, og med stor sandsynlighed for, at Edel Krøll gør gengæld og deltager på DFFA kurset i september. Merry Møller Hansen 4

5 Invitation til familiekursus fredag d søndag d På Hotel Sorø Storkro Vore medlemmer inviteres igen til Familiekursus og i år afholdes det på Comwell Sorø Storkro. Vi har én gang tidligere benyttet dette hotel med stor succes. Vi ser frem til at se nye så vel som gamle medlemmer til en hyggelig weekend med spændende input, oplæg, informationer og social samvær. Vi håber, at vi igen i år har fået sammensat et program, som kan inspirere og bringe ny viden frem til gavn for vore medlemmer. Comwell Sorø Storkro Abildvej Sorø Tlf:

6 Fredag den 23. september Indtjekning Tidspunkt Tidligst kl. 15. Velkomst/ præsentation af program Præsentation af børnepassere Familiebuffet inkl. 1øl/vand Restaurant Forælder til et synshandicappet barn ved Bjarne Petersen Hyggeligt samvær kaffe og kage Lørdag den 24. september Morgenmadsbuffet Restaurant Generalforsamling - mulighed for aflevering af børn fra kl Elektroniske hjælpemidler i skolen og i hjemmet ved Tanja Stevns fra Synscenter Refsnæs Pause Elektroniske hjælpemidler fortsat Frokostbuffet inkl. 1 øl/vand Restaurant DHIF Dansk handicap Idrætsforbund del Pause DHIF Dansk handicap Idrætsforbund del Europæisk projekt International forskning ved Antoine Gliksohn Livet som Hvid ved Kurt Flemming Restaurant Buffet inkl. 1 gl.vin/sodavand Amerikansk lotteri Kropssprog ved Susanne Strauss Hyggeligt samvær - Kaffe og kage

7 Søndag den 25. september Morgenmadsbuffet Spisesalen Kropssprog for synshandicappede ved Synscenter Refsnæs Evaluering Frokost buffet Spisesalen Ret til ændringer forbeholdes Børnepasning Igen i år har vore trofaste og dygtige børnepassere sagt ja til at passe vores børn. Børnene kan afleveres ½ time før første aktivitet starter. De aktiviteter hvor børnepasning tilbydes er markeret med fed skrift. Yderligere informationer Deltagerpris: Børn 0-3 år gratis Børn 4-11 år Voksne 400,00 kr. 800,00 kr. Tilmelding til kassereren Tim Poulsen på mail med angivelse af navne, samt antal voksne og børn. Alder oplyses på børn og om børnepasning ønskes. Tim: tim@o3.dk Betaling: Danske Bank reg.: 1552 kontonr.: Seneste tilmelding og betaling 15. august! NB: Kun DFFA medlemmer kan deltage på kurset. Børnefamilier med børn under 18 år har mulighed for at søge deres kommune om dækning af deltagerbetaling og transportrefusion. DFFA-brev indeholdende kursusformål m.m. kan vedlægges ansøgningen. Denne kan rekvireres ved tilmelding hos kassereren. Voksne albinoer kan søge foreningen om tilskud til dækningen af halvdelen af kursusudgiften. På glædeligt gensyn! De bedste hilsner fra bestyrelsen. 7

8 Indkaldelse til ordinær generalforsamling d kl på hotel Sorø Storkro DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Formandsberetning 4. Aflæggelse af regnskab samt godkendelse af dette. 5. Fastsættelse af kontingent 6. Behandling af indkomne forslag. Evt. forslag skal være bestyrelsen i hænde senest 8 dage før afholdelse af generalforsamling 7. Valg til bestyrelse og valg af suppleanter På valg er: a. Kasserer: Tim Poulsen modtager genvalg Kassereren vælges på generalforsamlingen. b. Carina Hildebrandt Jørgensen modtager ikke genvalg c. Birthe Persson modtager genvalg d. 1.suppleant Linda Nissen valgt for 1 år /modtager ikke genvalg e. 2. suppleant Susanne Munch Johannesen valgt for 1 år/modtager genvalg 8. Valg af revisor nuværende er reg. Revisor Kurt Poulsen, Ryslinge modtager genvalg 9. Eventuelt D Minja Tobiassen 8

9 Besøg i Snoezelhuset - Alexanders og Silas familier er på tur Vi er to familier, Alexanders og Silas som har virkelig stor glæde af at b e- søge Snoezelhuset i Helsingør børnene glæder sig faktisk mere til at komme i Snoezel end i Tivoli! Vi vil derf or gerne f ortælle om Snoezelh u- set og de muligheder for udfoldelse, det har. Men hvad er Snoezel? Snoezelko n- ceptet går ud på at stimulere alle sanser og derigennem få lyst til at gå på opdagelse i huset og udfordre sin egen krop. Det kan bruges af børn og voksne med f ysiske og psykiske ha n- dicap, deres familie og institutioner. En yndet beskæf tigelse er f orhi n- dringsbaner her med linevandring og trampolinhop. I det store rum er der mange f orske l- lige gynger og mulighed for at hoppe i det store kuglebad. Ulr ik demonstrerer en sækkestol. B e- mærk de lange arme, der ligger blødt og beroligende over skuldrene efter sigende meget svær at komme fri af! Huset i Helsingør er opdelt i f orskell i- ge rum, hvor der er mulighed f or f o r- skellige sanseoplevelser. Man kan fx svømme hen i et kuglebad i et helt mørkt rum kun oplyst af lys der skifter i forskellige farver som changerer smukt i de gennemsigtige kugler. Man kan ligge i en vandseng under en diskokugle, mens man lytt er til a f- slappende musik. Eller ligge i en m u- sikseng, hvor musikkens rytmer kan mærkes i madrassen. Eller man kan gå i boblebad med æteriske olier. 9

10 Man kan spille musik - og lave larm på et f odklaver og med mange f o r- skellige former for slagtøj. hinanden om hver dagens små og st o- re udfordringer. Jeg kan kun anbefale jer at besøge et Snoezelhus i jeres nærhed og se om I kan få nogle andre medlemmer med også! Alexander og Silas tager en slapper bag lysgardinet. Her fordyber Dicte og Amanda sig i musikken. Et af husets store attraktioner og samlingspunkt er det store kuglebad, som står i det store aktivitetsrum. I det store rum er der rig mulighed for alskens fysiske udfoldelser: en lille trampolin, gynger, hængekøjer, store bolde, ru llebrædder og gå-på-lineting. Ganske enkelt et slaraffenland for dem, der elsker at gå opdagelse både i rum og i egen krop! Og mens børnene sveder, kan forældrene brygge sig en kop kaffe i det lille kø k- ken og tage sig en slapper i én af de store sækkestole Når der bliver lidt f or hedt indendørs er der en f in leg e- plads udenfor. Huset ligger ved sid en af en specialbørnehave, så legepla d- sen er deres, men må gerne benyttes i weekenden. Vi plejer at leje huset i fire timer, hvilket er perfekt til både leg, frokost og afslapning. Og ud over at børnene både får rørt sig, leget med hinanden og får forskellige sanseoplevelser, får vi voksne også tid til at få talt med Optisk bedrag eller er der mon n o- gen for enden af tunnelen? Der f indes 7 Snoezelhuse/rum i Da n- mark: Helsingør, Gentofte, Maribo, Mariager, Skanderborg, Silkeborg og Esbjerg. De har forskellige regler for udlejning, og m an skal derf or he n- vende sig direkte til det hus, man gerne vil leje. I kan læse mere om Snoezel på hvor der også er links de f orskellige Sn o- ezelhuse. 10

11 Ung og under uddannelse - Muligheder for støtte, vejledning og hjælpemidler Når man begynder på en videregåe n- de uddannelse, har man forskellige muligheder f or at f å støtte til vejle d- ning og hjælpemidler, samt mulighed for tillæg til SU en. Hvis du er tvivl om hvad du har ret til, kan du finde en kort opsummering her, samt links til hvor du læse yderligere. Specialpædagogisk støtte, SPS SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. Styr elsen f or Statens Uddannelse s- støtte administrerer de specialpæd a- gogiske støtteordninger til uddanne l- ser på det statsfinansierede område. Støtteordningerne er f underet i f o r- skellige lovgivninger med betydning for de enkelte ordningers målgrupper, støtteformer mv. Hvert af områderne har en særlig side på SU-styrelsens hjemmeside. Det drejer sig om f ølgende områder: E r- hvervsuddannelser, frie grundskoler, frie kostskoler, gymnasier og HF, SOSU ( social- og sundhedsuddanne l- serne) og PAU ( pædagogiske ass i- stentuddannelse) samt videregående uddannelser. Læs mere på når man søger om optagelse på u d- dannelsen, gør opmærksom på, at man eventuelt vil få behov for SPS for at kunne gennemføre uddannelsen. Derved forbedres muligheden for at få støtten til tiden. Handicaptillæg Har man en varig psykisk eller fysisk funktionsnedsættelse, kan man få et tillæg til SU'en, når du læser på en videregående uddannelse. Bet inge l- sen er, at ens funktionsnedsættelse giver betydelige begrænsninger i ens evne til at have erhvervsarbejde ved siden af sin uddannelse - altså have studenterjob. Tillægget kompenserer for den manglende mulighed for at have en indtægt ved siden af SU'en. Det kaldes derfor 'Handicaptillæg'. Læs mere om handicaptillæg på captillaeg/sider/default.aspx. Kilde: (Specialpædagogisk støtte - SPS) Man kan søge om SPS på sit udda n- nelsessted, ved at henvende sig til sin studievejleder. Uddannelsesstedet sender ansøgningen til Styrelsen for Statens Uddannelsesstøtte, som træ f- f er afgørelse i sagen. Uddannelse s- stedet sørger for at skaffe den tildelte støtte. Det er vigtigt, at man allerede, 11

12 EFTERLYSNING: erfaring med E-readers Jeg vil gerne købe en E-reader til Silas, så han kan læse sin læsebog på den næste år. Kindles skulle være den bedste på markedet med en rigtig god ko ntrast og gode muligheder for at forstørre teksten. Men jeg er i tvivl om, hvilke formater den kan læse og hvoran det kommer til at se ud. Efter dette blad er udkommet, vil jeg have besøgt Hjælpemiddelinstituttet og vil sikkert have fået afprøvet både forskellige formater og E-readers, men jeg vil gerne høre om nogen af jer, har gjort nogle erf a- ringer. Marie Schack, marieschack@hotmail.com Husk tilmelding og betaling for Sorø senest 15. august 2011 Liste over kontaktpersoner Marie Schack mor til Silas m/okulær albinism e 2. klasse, tlf marieschack@hotmail.com Vil du være kontaktperson? Der er desværre endnu ikke så mange, der har meldt sig som kontak t- personer. Har du lyst til at være kontaktperson, så skriv til Marie, marieschack@hotmail.com. Skriv: dit navn evt dit barns navn diagnose om du vil være kontaktperson for vuggestue, børnehave, skole eller ungdomsuddannelse telefonnummer/mail. Der vil være en liste i DFFA Nyt, hvor kontaktpersonerne kan ses. HUSK AT DFFA er på facebook Meld dig ind på DFFA s facebookgruppe DFFA elektronisk Hvis du gerne vil nøjes med elektronisk udgave af DFFA giv besked til Marie Schack på marieschack@hotmail.com DUKH har udgivet en ny lovguide om 100 Merudgifter til voksne Find guiden på DUKHs hjemmeside under DUKHs lovguider Slanger og kameler på Refsnæs Der kommer en Artikel i næste nr. af DFFA nyt om Marcus tur til Synscenter Refsnæs 12