Aktivitetsproblemer hos arbejdende kvinder med fibromyalgi: En kvantitativ tværsnitsundersøgelse

Transkript

1

2 Aktivitetsproblemer hos arbejdende kvinder med fibromyalgi: En kvantitativ tværsnitsundersøgelse Bachelorprojektet er udarbejdet af: Anne Drud Gram Lola Qvist Kristensen Jesper Just Mortensen Marie Weinreich Petersen Metodevejleder: Merete Klindt Dekkers Ergoterapeut, Lektor, Cand.scient.san. Ekstern faglig konsulent: Cecilie von Bülow Ergoterapeut Antal anslag: (inkl. figurer og tabeller) Dette bachelorprojekt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen som led i et uddannelsesforløb. Rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter. Denne opgave eller dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16.juli 1973 og bekendtgørelse om lov og ophavsret af 11. Marts 1997.

3 Resumé Titel Aktivitetsproblemer hos arbejdende kvinder med fibromyalgi: En kvantitativ tværsnitsundersøgelse Formål I Danmark findes ingen undersøgelser omhandlende aktivitetsproblemer hos kvinder med fibromyalgi (FM). Formålet med undersøgelsen var at kortlægge, hvilke aktivitetsproblemer arbejdende kvinder med FM havde inden for aktivitetsområderne: Egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter. Vi ville derudover kortlægge hvilke aktiviteter, der var mest betydningsfulde hos kvinderne. Materiale og metode En kvantitativ tværsnitsundersøgelse foretaget ved udsendelse af et spørgeskema. I undersøgelsen deltog 69 respondenter. Alle var kvinder med FM i lønarbejde i alderen år. Resultater Respondenterne havde aktivitetsproblemer inden for alle aktivitetsområderne: Egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter. Aktiviteter, der voldte mest besvær inden for egenomsorg var indkøb og skrive. Inden for produktivitet var det lønarbejde, rengøring, vaske tøj/stryge og madlavning. Inden for fritidsaktiviteter var det erotik/sex, tage på besøg/få besøg og sport. De aktivitetsområder, hvor der var procentvis flest tilfælde af aktivitetsproblemer, var ved produktivitet. Det aktivitetsområde, der procentvis havde størst betydning for respondenterne, var egenomsorg. Her var det specielt aktiviteterne omhandlende personlig pleje som toiletbesøg, tage bad/vaske sig, af- og påklædning og spise/drikke, der blev angivet som meget vigtigt. Desuden angav mange respondenter lønarbejde og tage på besøg/få besøg som værende meget vigtig.

4 Der var en mindre sammenhæng mellem antal arbejdstimer og antallet af aktivitetsproblemer. Derimod var der ingen sammenhæng mellem, hvor længe respondenterne havde haft diagnosen FM og antallet af deres aktivitetsproblemer. Desuden var der ingen forskel på, om respondenterne havde komorbide diagnoser eller ej og antallet af aktivitetsproblemer. Konklusion Det var særligt de fysisk krævende aktiviteter, der voldte respondenterne problemer, hvilket var gældende for mange af aktiviteterne inden for produktivitet. Samtidig var det aktiviteterne inden for egenomsorg, særligt aktiviteter omhandlende personlig pleje, som respondenterne fandt mest betydningsfulde. Det vurderes, at undersøgelsen har god reliabilitet og validitet, og at resultaterne derfor kan generaliseres til baggrundspopulationen. Søgeord Fibromyalgi, aktivitetsproblemer, arbejde Antal ord: 300

5 Abstract Title Occupational performance issues among working women with fibromyalgia: A quantitative cross-sectional survey. Objective There are no studies about occupational performance issues among women with fibromyalgia (FM) in Denmark. The objective of this survey was to examine occupational performance issues among working women with FM within the occupations: self-care, productivity and leisure. Furthermore we wished to examine activities most important to the women. Method A quantitative cross-sectional survey completed by posting a questionnaire. In the survey 69 working women with FM in the age of 26 to 55 years participated. Results The respondents had occupational performance issues within all occupations: Self-care, productivity and leisure. Activities which caused most difficulties within self-care were grocery-shopping and writing. Within productivity it was work, cleaning, laundry/ironing and cooking. Within leisure it was sex, visiting others/having visitors, and sport. Productivity had the highest percentage of occupational performance issues. Self-care had the highest percentage of meaning to the respondents. Especially activities concerning personal hygiene as toileting, showering, getting dressed/undressed and eating/drinking were considered very important. Furthermore work and visiting others/having visitors were considered very important to the respondents. A small correlation between the number of working hours and the number of occupational performance issues was found, but a correlation between the number of years with FM and the number of occupational performance issues was not found. Furthermore there was no

6 difference between whether the respondents had comorbide diagnosis or not and the number of occupational performance issues. Conclusion Especially physical demanding activities caused the respondents difficulty. This was present in many activities of productivity. Activities of self-care, especially activities concerning personal hygiene, were most meaningful to the respondents. We consider the survey to be reliable and valid and therefore the results can be generalized to the general population. Keywords Fibromyalgia, occupational performance issues, work. Words: 299

7 Forfatteransvar Afsnit Ansvarlig Resumé / abstract Problembaggrund /problemstilling Teorigennemgang 1. CMOP-E, TCOP og klassificering af aktiviteter Anne Lola 1. Lola 2. Kronisk smerte 2. Anne Design, materiale og metode 1. Design og materiale 2. Metode 1. Jesper 2. Anne Resultater 1. Stikprøve og præsentation af respondenter 2. Aktivitetsproblemer og aktiviteters betydning 1. Anne 2. Jesper Diskussion 1. Respondenter, aktivitetsproblemer og aktiviteters betydning 2. Materiale, dataindsamling og kritisk litteraturlæsning 3. Reliabilitet, intern validitet og ekstern validitet Konklusion Perspektivering 1. Marie 2. Jesper 3. Lola Marie Jesper

8 INDHOLDSFORTEGNELSE 1 PROBLEMBAGGRUND 1 2 PROBLEMSTILLING BEGREBSAFKLARING HYPOTESER 5 3 TEORIGENNEMGANG CANADIAN MODEL OF OCCUPATIONAL PERFORMANCE AND ENGAGEMENT TAXONOMICAL CODE FOR OCCUPATIONAL PERFORMANCE KLASSIFICERING AF AKTIVITETER KRONISK SMERTE 10 4 DESIGN, MATERIALE OG METODE DESIGN MATERIALE METODE LITTERATURSØGNING DATAINDSAMLING Etik Spørgeskema Pilotundersøgelse Udsendelse af spørgeskema DATABEARBEJDNING Indtastning af data Dataanalyse 17

9 Beskrivende statistik Analytisk statistik 18 5 RESULTATER STIKPRØVE BORTFALDSANALYSE PRÆSENTATION AF RESPONDENTER ALDERSFORDELING ARBEJDSTID ANTAL ÅR MED DIAGNOSEN FOREKOMST AF KOMORBIDE DIAGNOSER AKTIVITETSPROBLEMER KORRELATION MELLEM ANTAL ARBEJDSTIMER OG ANTAL AKTIVITETSPROBLEMER KORRELATION MELLEM ANTAL ÅR MED DIAGNOSEN FM OG ANTAL AKTIVITETSPROBLEMER FORSKEL MELLEM FOREKOMST AF KOMORBIDE DIAGNOSER OG ANTAL AKTIVITETSPROBLEMER AKTIVITETERS BETYDNING 29 6 DISKUSSION RESPONDENTER AKTIVITETSPROBLEMER OG AKTIVITETERS BETYDNING EGENOMSORG Opsummering PRODUKTIVITET Opsummering FRITIDSAKTIVITETER Opsummering KOMORBIDE DIAGNOSER MATERIALE DATAINDSAMLING 43

10 6.5 KRITISK LITTERATURLÆSNING RELIABILITET INTERN VALIDITET EKSTERN VALIDITET 46 7 KONKLUSION 46 8 PERSPEKTIVERING 48 9 LITTERATURLISTE TABELOVERSIGT FIGUROVERSIGT BILAGSFORTEGNELSE 56

11 1 Problembaggrund Beskrivelser af fibromyalgi (FM) går tilbage til begyndelsen af 1800-tallet, og i 1904 præsenterede den engelske neurolog W. Bowers begrebet fibrositis. Dette begreb blev anvendt op til 1960 erne og anset som værende en psykosomatisk reumatologisk lidelse med både fysisk og psykisk årsag (1). Andre tidlige benævnelser af lidelsen er myosis, myogelosis og myofascitis. FM er i dag en lidelse med anerkendte klassifikationskriterier og beskrives som et syndrom, hvormed der er tale om en lidelse med multifaktorielle årsager. De mest udtalte symptomer ved lidelsen er kroniske smerter i muskler og led 1 samt træthed, og der ses ofte komorbide diagnoser (2-5). Der er i dag usikkerhed omkring lidelsens prognose, da nogle forskningsresultater peger på uændrede eller forværrede symptomer over tid, mens andre resultater peger på delvis remission (6-9). 1. januar 2006 fik FM sin egen diagnosebetegnelse i WHO s ICD-10 under: Diseases of the musculoskeletal system and connective tissue 2, hvilket vil sige, at lidelsen her karakteriseres som en somatisk sygdom (10). Dog betegnes FM af mange i sundhedsvæsenet som en funktionel lidelse, hvilket betyder en lidelse, hvor der ikke kan findes et organisk grundlag for de oplevede fysiske symptomer. Med udgangspunkt i betegnelsen funktionel lidelse behandles FM således ofte ud fra den overbevisning, at mulige årsager til symptomerne skal findes i psykologiske mekanismer. Dette peger på, at der i dag er uenighed fra sundhedsvæsenets side om, hvilket behandlingsregi FM tilhører. Denne uenighed er årsag til frustrationer hos personer med FM, da de ikke føler, at deres lidelse og symptomer bliver anerkendt af sundhedsvæsenet og det øvrige samfund (1,11). Personer med FM udgør en relativ stor sygdomsgruppe i Danmark; det skønnes at, ca. 2 % af landets befolkning er ramt af lidelsen, hvoraf ni ud af ti er kvinder. Der findes dog ingen nøjagtig opgørelse over, hvor mange der har diagnosen. Seneste tal fra Sundhedsstyrelsen har vist, at der i år 2004 var 410 personer med FM, der havde ambulant tilknytning til landets sygehuse. Heraf var 393 kvinder. Dette er en stigning på 74 % af ambulante patienter 1 Deraf navnet Fibro = Sene, My = Muskel, Algi = Smerte 2 M79.7 Fibromyalgia 1

12 i forhold til år 2001, hvor der var 236 ambulante patienter med FM. Heraf var 224 kvinder (12). Skønt denne stigning, har personer med FM sjældent kontakt til ergoterapien på de sygehuse, vi har haft kontakt med, dog med Frederiksberg sygehus som undtagelse. Den sjældne kontakt skal ses til trods for, at et liv med FM har stor indflydelse på en persons aktiviteter både i hjemmet, i fritiden og på arbejdet (13). Forskning har vist, at de symptomer som personer med FM oplevede, såsom kroniske smerter, gjorde dem bevægelseshæmmede og påvirkede dem i dagligdagen (3,4,13). Særligt handlinger som at gå, bære indkøbsvarer, gå på trapper, løbe og arbejde med løftede arme voldte problemer hos personer med FM (4). Med det formål at redegøre for i hvor høj grad personer med FM er påvirket af lidelsens symptomer, udviklede en gruppe amerikanske klinikere sidst i 1980 erne et standardiseret spørgeskema ved navn The Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ). FIQ indeholder spørgsmål omkring ens fysiske funktioner, om hvor hyppigt man er hindret i at udføre husligt arbejde og graden af de symptomer, der typisk ses hos personer med FM (14). Resultater fra nyere undersøgelser af personer med FM har dog vist, at deltagerne, udover husligt arbejde, også havde problemer med egenomsorg, hvilket er et område, som FIQ ikke dækker (4,9,15). Egenomsorg bliver der derimod spurgt ind til i spørgeskemaet Health Assessment Questionnaire (HAQ). Her spørges ind til, hvor svært respondenter har haft ved at udføre nogle definerede aktiviteter inden for den seneste uge. HAQ blev udviklet i 1978 på Stanford University med det formål at afdække helbredsstatus hos personer med reumatiske sygdomme, herunder fibromyalgi (16). Dog beskæftiger hverken FIQ eller HAQ sig med, hvor betydningsfulde de forskellige aktiviteter er for målgruppen. Betydningsfulde aktiviteter dækker over alle de aktiviteter, mennesker foretager sig. De defineres som aktiviteter, der udøves regelmæssigt, og som giver struktur og tillægges værdi og mening. Oplever en person aktivitetsproblemer på ét område, kan dette influere på aktiviteter på andre områder i forbindelse med egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter. Dette illustreres i Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E), hvor menneskets betydningsfulde aktiviteter ses i et dynamisk samspil med personen, og omgivelserne (17). Dette samspil i en persons aktivitetsliv har vist sig i et svensk litteraturreview med studier fra USA, Canada, Norge, Sverige og 2

13 Storbritannien. Det omhandler arbejdsstatus hos kvinder med FM, og resultaterne har vist, at forpligtelser uden for arbejdet var associeret med deltagere tilknytning til arbejdsmarkedet. Ydermere har resultaterne vist, at de fleste deltagere var begrænsede i deres arbejdsevne pga. symptomerne ved FM (4). En anden undersøgelse peger på, at symptomerne kunne være årsag til, at kvinder med FM måtte gå ned i tid på arbejdet, skifte job eller forlade arbejdsmarkedet (3). I henhold til dette har et finsk kohortestudie vist, at deltagerne med FM havde 85 % flere sygedage end deltagerne uden FM. Endvidere har studiet vist, at personer med FM, der havde komorbide diagnoser, havde 163 % flere sygedage end deltager uden FM (18). De ovenstående resultater antyder en sammenhæng mellem problemer i forhold til arbejdssituationen og øvrige daglige aktiviteter hos kvinder med FM. Dette understøttes af undersøgelser, der sammenlignede aktivitetsproblemer hos kvinder med FM i og uden arbejde: Resultaterne har vist, at kvinderne uden arbejde oplevede større problemer end kvinderne i arbejde, særligt hvad angik huslige aktiviteter, fritidsaktiviteter og i mindre grad egenomsorg (13,19). Med ergoterapeuters særlige fokus på sygdom, sundhed og aktivitet i hverdagslivet kunne det være af interesse for ergoterapeuter at arbejde med denne målgruppe. Som tidligere nævnt beskæftiger ergoterapeuter sig kun sjældent med personer med FM på de sygehuse, vi har haft kontakt til. Arbejdet med målgruppen foregår hovedsageligt på revalideringscentre og i forbindelse med visitation af hjælpemidler. Dette har vi erfaret ved telefonisk kontakt med otte revalideringscentre, seks genoptræningscentre og fem hjælpemiddelbevillingsinstitutioner med stor geografisk spredning. På revalideringscentre arbejdes der primært ud fra arbejdsevnemetoden, som bruges til at kortlægge en persons ressourcer i forbindelse med at indgå på arbejdsmarkedet, men øvrige aktivitetsproblemer i dagligdagen undersøges ikke (20). Skønt udenlandske undersøgelser således påpeger, at personer med FM oplever aktivitetsproblemer, findes der i Danmark ingen undersøgelser, der omhandler dette. Kulturelle forskelle i de udenlandske undersøgelser kan bevirke, at resultaterne ikke nødvendigvis kan overføres til danske forhold (21). Desuden har flere af de udenlandske 3

14 undersøgelser beskæftiget sig med en aktivitets handlinger og ikke de betydningsfulde aktiviteter, som er et centralt fokusområde i ergoterapeutisk praksis. Der er dermed tale om forskellige taksonomiske niveauer (17). Aktivitetsproblemer blandt kvinder med FM med og uden lønarbejder bør undersøges hver for sig, da udenlandske undersøgelser har vist forskelle i aktivitetsproblemerne hos kvinder med FM i eller uden lønarbejde (13,18,22). 2 Problemstilling Formålet med denne undersøgelse er at kortlægge, hvilke aktivitetsproblemer kvinder med FM i lønarbejde har inden for egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter og hvilke af disse, der er mest udbredt. Vi vil derudover kortlægge, hvilke aktiviteter der er mest betydningsfulde for kvinderne. På baggrund af dette er vi nået frem til følgende problemstilling: Hvilke typer aktivitetsproblemer har kvinder med fibromyalgi, der er på arbejdsmarkedet, og hvor udbredt er disse aktivitetsproblemer? Hvilke aktiviteter anser kvinderne som de mest betydningsfulde? Begrebsafklaring Tabel 1. Begrebsafklaring Begreb Typer aktivitetsproblemer Fibromyalgi Arbejdsmarkedet Operationel definition Individet har svært ved at udføre aktiviteter inden for aktivitetsområderne egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter (17). Diagnose karakteriseret som en reumatologisk lidelse med kroniske diffuse smerter og ømhed i muskler og knogler (23). Et marked for udbud af og efterspørgsel på lønnet arbejdskraft og arbejdspladser (24). Den ansatte kan have 4

15 et fuldtids-, deltids- eller fleksjob, eller kan være i arbejdsprøvning, aktivering eller revalidering. Udbredt Anser som betydningsfulde Hvor stort et antal. Tillægger værdi og giver personlig mening og tilfredsstillelse for enkeltpersoner (17) Hypoteser Vi ønskede at besvare følgende hypoteser som hjælp til besvarelse af vores problemstilling: Hypotese 1: Samtlige respondenter har aktivitetsproblemer inden for minimum to af aktivitetsområderne: Egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter. Hypotese 2: Blandt respondenterne forekommer der hyppigst problemer ved aktiviteterne inden for produktivitet ift. aktiviteterne inden for egenomsorg og fritidsaktiviteter. Hypotese 3: Jo flere timer respondenterne arbejder, desto færre aktivitetsproblemer har de. Hypotese 4: Jo længere tid respondenterne har haft diagnosen FM, desto flere aktivitetsproblemer har de. Hypotese 5: Respondenter med komorbide diagnoser har flere aktivitetsproblemer end respondenter, uden komorbide diagnoser. Hypotese 6: Blandt respondenterne anses aktiviteterne inden for egenomsorg hyppigst som mest betydningsfulde ift. produktivitet og fritidsaktiviteter. 5

16 3 Teorigennemgang Vi vil i det følgende redegøre for det teoretiske grundlag til belysning af problemstillingen og vil inddrage de elementer af teorierne, der er relevante ift. denne. Vi anvender den ergoterapeutiske referenceramme Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E), da denne særligt har fokus på betydningsfulde aktiviteter og udøvelsen af disse, hvilket er væsentligt i relation til vores problemstilling. Den canadiske taksonomi for aktivitetsudøvelse anvendes som grundlag for vores forståelse af betydningsfulde aktiviteter. Vi inddrager endvidere den canadiske klassifikation af aktiviteter som begrundelse for vores inddeling af respondenternes aktivitetsproblemer. Afslutningsvis benytter vi teori omkring kronisk smerte, da denne kan være en del af årsagen til aktivitetsproblemerne hos personer med FM. 3.1 Canadian Model of Occupational Performance and Engagement I Menneskelig Aktivitet II beskrives den grundlæggende antagelse inden for ergoterapi, som består i, at betydningsfulde aktiviteter er et basalt menneskeligt behov. En betydningsfuld aktivitet defineres som: En aktivitet eller et sæt aktiviteter, der udøves med en vis konsekvens og regelmæssighed, der giver struktur og som tillægges værdi og mening af enkeltpersoner og en kultur (17). Det betydningsfulde kan dermed være i alle de opgaver og aktiviteter i hverdagslivet, som en person engagerer sig i. Der er således ikke kun fokus på udøvelsen af aktiviteter, men også på personens engagement i aktiviteter, der ikke nødvendigvis udøves. Begrebet engagement betegnes i Menneskelig Aktivitet II som en persons involvering i betydningsfulde aktiviteter. Dermed indebærer betydningsfulde aktiviteter også en meningsfuldhed, der er unik for det enkelte individ, og som ikke kan forstås ved observation alene. Ergoterapeuters arbejde med personers betydningsfulde aktiviteter er illustreret i Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E) (Fig. 1): 6

17 Fig. 1. CMOP-E modellen CMOP-E er en ergoterapeutisk begrebsmodel med fokus på den kontekst, hvori betydningsfulde aktiviteter finder sted. I denne kontekst indgår følgende begreber: Personen og dennes fysiske, affektive og kognitive udøvelseskomponenter, hvori åndeligheden er central. De betydningsfulde aktiviteter, som er klassificeret efter tre aktivitetsområder: Egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter. Omgivelsernes rammer, herunder de fysiske, sociale, kulturelle og institutionelle (17). Som det fremgår af modellen, foregår der et dynamisk samspil mellem personen, de betydningsfulde aktiviteter og omgivelserne, hvilket har indflydelse på en persons aktivitetsudøvelse og på personens engagement i aktiviteterne. Opstår der disharmoni i samspillet, kan personen opleve aktivitetsproblemer, da der sker en forandring i aktivitetsudøvelsen: Personlige faktorer, såsom en funktionsnedsættelse, som en person har pådraget sig, kan forstyrre personens sædvanlige betydningsfulde aktiviteter og give anledning til at udvikle nye aktivitetsvaner. (17). Der kan i denne forbindelse være tale om, at personen gennemgår aktivitetsovergange, som følge af disharmonien. En aktivitetsovergang defineres som: 7

18 et tidspunkt, hvor der er et skift væk fra en bestemt betydningsfuld aktivitet mod en alternativ aktivitet. Sådanne overgange kan være igangsat af individet selv, de kan finde sted som svar på livsbegivenheder (f.eks. et ægteskab eller en funktionsnedsættelse), eller de kan være en del af en udviklingsproces (17). Endvidere kan en disharmoni i samspillet bevirke, at personen tilpasser sine betydningsfulde aktiviteter til sin formåen, hvormed der er tale om en aktivitetsmæssig tilpasning (17). Som tværsnittet (fig. B) i modellen illustrerer, udgør de betydningsfulde aktiviteter og muliggørelsen af disse hele det ergoterapeutiske arbejdsområde i samarbejdet med personen (17). Aktivitetsproblemer kan opstå på baggrund af begrænsninger ved udøvelsen af aktiviteter, hvilket kan være knyttet til en persons fysiske, affektive og kognitive udøvelseskomponenter. Da kvinder med FM oplever fysiske begrænsninger grundet deres symptomer som smerte og træthed, kan dette føre til forskellige aktivitetsproblemer i hverdagen (2-4). De begrænsninger, som kvinderne oplever, kan vanskeliggøre deres aktivitetsudøvelse, da der her opstår disharmoni i samspillet mellem personen, den betydningsfulde aktivitet og omgivelserne. Forandringen i aktivitetsudøvelsen kan bevirke, at kvinder med FM kan opleve formindsket evne til at engagere sig i betydningsfulde aktiviteter, hvormed de må finde alternativer for disse aktiviteter. Der kan således være tale om aktivitetsovergange på baggrund af den funktionsnedsættelse, som symptomerne ved FM kan medføre, og disse aktivitetsovergange kan medføre ændringer i betydningen af personernes betydningsfulde aktiviteter. 3.2 Taxonomical Code for Occupational Performance Begrebet betydningsfulde aktiviteter kan defineres på mange måder. For at tydeliggøre den mening, som vi tillægger de betydningsfulde aktiviteter, anvender vi det canadisk udviklede taksonomisystem for aktivitetsudøvelse: Taxonomical Code for Occupational Performance (TCOP). 8

19 TCOP er en valideret taksonomi, der hierarkisk skelner mellem de forskellige niveauer i en betydningsfuld aktivitet (25). Betydningsfulde aktiviteter består af et sæt aktiviteter sammensat af specifikke opgaver. Opgaverne består af handlinger, der er sammensat af viljestyret aktivering af muskler og tanker. Kompleksiteten øges dermed i takt med stigningen i taksonomiens niveauer: Den viljestyrede aktivering, der indgår som det laveste niveau i taksonomien, har et begrænset antal muligheder, da mennesket kun er i stand til at udføre et vist antal viljestyrede bevægelser, som fx fleksion/ekstension, adduktion/abduktion, hukommelse og opmærksomhed. Derimod har betydningsfulde aktiviteter et utal af muligheder, da disse er på taksonomiens højeste niveau, og dermed er sammensat af de øvrige niveauer i taksonomien (17) (Bilag 1). Resultater fra undersøgelser har på forskellige taksonomiske niveauer vist, at personer med FM bl.a. oplevede problemer i forbindelse med husligt arbejde (9,13,15). Husligt arbejde, som fx rengøring, kan for personer med FM være en aktivitet, der tillægges værdi og giver mening, og det kan dermed ses som en betydningsfuld aktivitet. Rengøring består af et sæt aktiviteter som fx at pudse vinduer. At pudse vinduer kræver, at man udfører en række opgaver, såsom at skrabe vinduerne rene for vand med en svaber. For at kvinderne med FM kan udføre denne opgave, må de bl.a. holde armen løftet, hvilket kræver mere simple og viljestyrede bevægelser som fleksion og abduktion af skulderled (26). Da taksonomiens højeste niveau er afhængigt af de øvrige niveauer, betyder dette, at kvinderne med FM kan have svært ved at gøre rent, hvis de fx oplever begrænset bevægelighed og nedsat udholdenhed i skulderleddet. De viljestyrede bevægelser kan således have indflydelse på handlingerne, opgaverne og aktiviteterne, hvilket i sidste ende kan påvirke udførelsen af den betydningsfulde aktivitet (17). 3.3 Klassificering af aktiviteter Grundet kompleksiteten i betydningsfulde aktiviteter er det ikke muligt at foretage en komplet opgørelse af de betydningsfulde aktiviteter, som kvinder med FM kan engagere sig i. Vi tager derfor i dette projekt udgangspunkt i den klassificering, der indgår i Menneskelig Aktivitet II. 9

20 CMOP-E klassificerer betydningsfulde aktiviteter baseret på hovedformålet med aktiviteten, og når herved frem til følgende tre aktivitetsområder: egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter. Egenomsorg omfatter aktiviteter med tilknytning til det at klare sig selv. Dette indeholder bl.a. personlig hygiejne, personlige forpligtelser og funktionel mobilitet. Produktivitet dækker over aktiviteter i forbindelse et socialt eller økonomisk bidrag såsom skolearbejde, lønnet - eller frivilligt arbejde, børneopdragelse og husligt arbejde. Fritidsaktiviteter er de aktiviteter, der udføres for fornøjelsens skyld med formål om at nyde livet. Dette kan indbefatte såvel stillesiddende aktiviteter (fx læsning) som fysisk krævende aktiviteter (fx sport) og socialt samvær (17,27). Undersøgelser har vist, at kvinder med FM kunne opleve problemer inden for alle tre aktivitetsområder (3,9,15). Dog er en persons formål med en aktivitet individuel, da formålet afhænger af, hvilken kontekst aktiviteten udføres i. Dette betyder, at de aktiviteter som nogen ser som værende en egenomsorgsaktivitet, kan for andre være klassificeret under produktivitet eller fritidsaktivitet (17). 3.4 Kronisk smerte Smerter i muskler og led er, som nævnt, hovedsymptomet ved FM, og undersøgelser har vist, at smerterne kunne medføre store konsekvenser for de FM-ramtes dagligdag (3,4,13). Den internationale sammenslutning af smerteforskning (IASP) definerer smerte således: en ubehagelig sensorisk og emotionel oplevelse, der er forbundet med aktuel eller potentiel vævsbeskadigelse, eller som er beskrevet i vendinger svarende til en sådan beskadigelse (28). Den sensoriske smerteoplevelse opstår gennem aktivering af kroppens nociceptorer, og den emotionelle smerteoplevelse er individets perception og tolkning af oplevelsen. Der er dermed tale om en subjektiv oplevelse (28,29). Smerte inddeles oftest i akutte og kroniske smerter. Den akutte smerte opstår i de tilfælde, hvor der kræves øjeblikkelig aktion i forhold til at beskytte kroppen mod den smerteudløsende årsag og vævsbeskadigelse (29). Hvis smerten varer ved i en måned mere 10

21 end forventet, betegnes den som kronisk. Således skal smerten sammenholdes med den sygdom eller skade, der har forvoldt smerten. I nogle tilfælde kan den kroniske smerte dog opstå uden en påviselig sygdom eller skade (30). Ved kroniske smerter opstår der ofte en række onde cirkler på det fysiske, psykiske og sociale plan, da smerteoplevelsen kan blive forstærket af forhold, som smerterne kan have været med til at fremkalde. På det fysiske plan ses dette bl.a. ved, at smerterne kan være årsag til forstyrret nattesøvn. Som følge af dette opleves der træthed om dagen, hvilket kan forstærke smerteoplevelsen. Den forstærkede smerteoplevelse kan atter være årsag til, at nattesøvnen forstyrres yderligere. Smerteoplevelsen kan ligeledes forårsage muskelspændinger, da der indlæres nye bevægelsesmønstre for at undgå smerterne. Muskelspændingerne kan over længere tid være årsag til yderligere smerteproblemer. Dertil skal nævnes, at smerterne kan stresse både krop og psyke, hvilket ofte afstedkommer følgesymptomer såsom dårlig koncentration og hukommelse, hvilket i sig selv kan virke forværrende på smerteoplevelsen. Psykisk udvikler mange personer angstfølelser og depression i forbindelse med kroniske smerter, da de spekulerer over, hvad livet med smerter skal udvikle sig til. Dette kan bevirke en negativ anskuelse på tilværelsen, hvilket kan have den følgevirkning, at smerteproblemerne synes både uoverskuelige og håbløse. Smerterne kan i disse tilfælde tage meget fokus fra omgivelserne, så personen ikke har overskud til at rumme kontakten til andre mennesker, hvilket kan bevirke, at vedkommende trækker sig tilbage fra omgivelserne. Således kan de kroniske smerter medføre sociale konsekvenser og være årsag til isolation, ensomhed og inaktivitet, hvilket kan begrænse personens handlemuligheder og personlig udfoldelse. Yderligere sociale problemer kan opstå ved, at smerterne kan påvirke personens arbejdsevne, hvilket også kan medføre økonomiske problemer for personen. Også her ses en ond cirkel, da de sociale konsekvenser kan afstedkomme yderligere negativt fokus på tilværelsen (30). 11

22 4 Design, materiale og metode 4.1 Design Vores undersøgelse var en spørgeskemaundersøgelse omhandlende aktivitetsproblemer og betydningen af disse blandt arbejdende kvinder med FM. Vi valgte et kvantitativt design, da vi ønskede en generel viden om aktivitetsproblemer og udbredelsen af disse hos målgruppen. Ved det kvantitative design havde vi mulighed for at indsamle data fra en stor stikprøve der kunne være repræsentativ for baggrundspopulationen. Da vi ønskede en kortlægning af aktivitetsproblemer hos kvinder med FM, foretog vi en tværsnitsundersøgelse. Ved denne type undersøgelse fik vi en her og nu belysning af problemstillingen (31). Ved at foretage en kortlægning af aktivitetsproblemerne efterstræbte vi at kunne sige noget generelt om baggrundspopulationen. Da vi søgte en objektiv sandhed og ingen dybere forståelse af den subjektive oplevelse, valgte vi at indsamle kvantificerbare data. Vi beskæftigede os altså med det målbare, og der var dermed tale om en logisk positivistisk tilgang (32). Da vores undersøgelse bygger på begreber fra CMOP-E, havde vi en overvejende deduktiv indgangsvinkel (32). Vi søgte at besvare vores problemstilling gennem hypoteser, som var opstillet på baggrund af anden forskning. 4.2 Materiale Til at besvare vores problemstilling valgte vi vores respondenter ud fra en række inklusions- og eksklusionskriterier (Tabel 2). Ved at gøre dette havde vi mulighed for at opnå en stikprøve af en mere homogen karakter og dermed mindske selektionsbias. Ligeledes sikrede kriterierne, at vi også målte på det, vi ønskede at måle (31). Tabel 2. Inklusions- og eksklusionskriterier for respondenterne Inklusionskriterier De skulle være kvinder De skulle have fået stillet diagnosen M79.7 Fibromyalgia De skulle være i lønnet arbejde De skulle være i aldersgruppen år Eksklusionskriterier De måtte ikke være i skånejob 12

23 Vi valgte kun at inkludere kvinder i undersøgelsen, da ni ud af ti personer med FM er kvinder. Desuden ville inklusion af mænd kunne medføre outliers, da det kunne tænkes at de havde andre aktivitetsproblemer. Respondenterne skulle være diagnosticeret med FM, hvilket de selv tilkendegav i spørgeskemaet. Derudover skulle de være i lønnet arbejde i form af almindeligt lønarbejde, fleksjob, arbejdsprøvning, aktivering eller andet. Vi så dermed bort fra kvinder, der udelukkende var i frivilligt arbejde, da der kan være forskelle i krav og motivation ved lønarbejde og frivilligt arbejde (21). Af samme grund ekskluderede vi kvinder i skånejob, da skånejob er et tilvalg for personer på førtidspension (33). Begrundelsen for, at vi fastlagde aldersintervallet til år, var at mindske selektions- og informationsbias. Den produktive voksenalder siges at begynde omkring en persons 25. år (21). Kvinder, der er yngre, har sandsynligvis ikke været længe på arbejdsmarkedet, hvormed de muligvis ikke har tilpasset deres liv til arbejdet. Dette kan betyde, at de har andre aktivitetsproblemer, hvilket kan give outliers. Vi fravalgte ligeledes kvinder, der var ældre end 55 år, da man i denne alder nærmer sig efterløns- og pensionsalderen. Dette fik os til at overveje, om man i en alder af 55 år begyndte at se frem til efterløn/pension, og dermed kunne få mere tid til fritidsinteresser (21). Det kunne dermed betyde, at fritidsaktiviteterne i denne alder ville få større betydning og lønarbejdet mindre betydning hos personer over 55 år. Rekrutteringen af respondenterne foregik ved henvendelse til forskellige netværk, der havde med personer med FM at gøre (Tabel 3) (Bilag 2). Tabel 3. Kontaktsteder i forbindelse med rekruttering af respondenter Kontaktsteder Antal tilknyttede Fibromyalgiforeningen: Opslag på hjemmeside FibroNet.dk: Opslag på internetforum Ca medlemmer 341 medlemmer K10: fleksjob og førtidspension: Opslag på internetforum 4678 medlemmer Facebookgruppe 1: Opslag på internetforum Facebookgruppe 2: Opslag på internetforum 211 medlemmer 243 medlemmer 13

24 FM lokalforening Guldborgsund: Mail til formanden, som skabte konktakten til medlemmerne Parker Instituttet: Mail til ergoterapeut, som skabte kontakten til personer, der opfyldte vores kriterier DH i Vesthimmerlands kommune: Uddeling af flyers ved informationsmøde 60 medlemmer 60 personer Ca. 60 personer Da der i Danmark ikke findes en opgørelse over, hvor mange kvinder med FM der er i arbejde, var det ikke muligt for os at beregne, hvor mange respondenter der skulle deltage, for at give vores resultater en betydelig signifikans. Vi så derfor realistisk på, hvor mange respondenter det var muligt for os at skaffe, og på baggrund af den interesse der blev vist fra potentielle respondenter, nåede vi frem til, at 80 respondenter var realistisk. Den endelige stikprøve endte dog på 69 respondenter. 4.3 Metode Litteratursøgning For at finde primærlitteratur, der relaterede sig til vores problemstilling, udarbejdede vi en systematisk søgestrategi med udvalgte søgeord (Bilag 3). Søgestrategien blev løbende udviklet i takt med, at vi ændrede vores problemstilling: Vi tilføjede dermed både nye og alternative søgeord og fjernede andre fra søgestrategien. Søgningen forgik i databaserne PubMed, Cinahl, The Cochrane Libary, OT-Seeker, Amed, PsycInfo og Artikelbasen. Vi søgte udelukkende efter forskningsartikler fra år 1990 og frem til nu. Da nogle af vores søgeord gav mange hits, kombinerede vi dem med andre søgeord, og vi fik således præciseret vores søgning. Fx søgte vi på fibromylagia på PsycInfo og fik her 1451 hits. Ved at kombinere søgeordet med Activities of Daily Living fik vi derimod kun 14 hits. Ligeledes søgte vi på Fibromyalgia på Cinahl og fik 2335 hits, men ved at kombinere søgeordet med Occupational Therapy fik vi 18 hits. Udover den systematiske søgning lavede vi også kædesøgning, da vi i nogle undersøgelser stødte på refererede forskningsartikler, som vi ikke kunne finde ved vores systematiske søgning. Vi foretog ligeledes håndsøgning af lærebøger omhandlende FM, samt af fagbladet ergoterapeuten. Dette foregik på VIA bibliotekerne i Århus. 14

25 De artikler som vi inddrog i undersøgelsen, hentede vi primært via DEFF elektroniske tidsskrifter. Artikler som vi ikke var i stand til at hente elektronisk, fandt vi på det Sundhedsvidenskabelige Bibliotek i Århus. Udover primærlitteraturen supplerede vi med obligatorisk litteratur fra studiet og øvrig relevant faglitteratur Dataindsamling Etik Da vi i vores undersøgelse indhentede oplysninger omkring vores respondenters hverdagsliv, indhentede vi lovpligtig tilladelse fra datatilsynet, hvor vi forpligtede os til at leve op til standardvilkårene for privat forskning og til Helsinkideklarationens bestemmelser (34,35) (Bilag 4). Med udgangspunkt i standardvilkårene skulle vores indsamlede data anonymiseres, således at undersøgelsens resultater ikke kunne spores tilbage til den enkelte respondent. Dette foregik ved, at den enkelte respondent blev tildelt et kodenummer. Kodenumrene til samtlige respondenter stod på en liste, som den dataansvarlige opbevarede, og det var dermed kun den dataansvarlige, der havde mulighed for at identificere en specifik besvarelse. Identifikation af en besvarelse ville kun være aktuel, hvis der var en respondent, der ønskede at trække sin besvarelse tilbage. I henhold til standardvilkårene forpligtede vi os desuden til at oplyse vores respondenter om deres rettigheder (34). Dette gjorde vi i det følgebrev, som var på forsiden af vores spørgeskema. I følgebrevet forklarede vi undersøgelsens formål og nævnte, at de personoplysninger, som vi indhentede, ville blive behandlet anonymt. Vi nævnte også, at respondenterne til hver en tid inden undersøgelsens afslutning, kunne trække sin besvarelse tilbage. Da respondenterne selv havde tilmeldt sig spørgeskemaundersøgelsen, lå det implicit i den måde, vi kontaktede dem på, at det var frivilligt, om man ville deltage (34,36) Spørgeskema Data blev indsamlet ved et selvadministreret spørgeskema. Vi udformede spørgeskemaet så let forståeligt som muligt: Vi skrev korte manchetter over hver gruppe af spørgsmål, så respondenterne kunne få et hurtigt overblik over, hvad der blev spurgt om i det efterfølgende afsnit. Vi tilstræbte et sprogbrug, der var alment forståeligt bl.a. ved at undgå fagudtryk, fremmedsprog og dobbeltnegationer. I dele af spørgeskemaet tilføjede vi 15

26 svarmuligheden andet, og sikrede således exhaustivitet i svarmulighederne (37). Derudover havde vi ved svarmulighederne henover svarboksene tydeliggjort, hvor mange kryds der skulle sættes. Vi valgte at bruge lukkede spørgsmål, da dette gjorde det lettere for os at kvantificere vores data. Til kvantificeringen af vores data anvendte vi forskellige skalatyper at stille vores spørgsmål ud fra: Binomial-, nominal-, ordinal- og intervalskala. Til ordinalskalaen havde vi givet fire svarmuligheder, for at undgå et neutralt midtpunkt (37) (Bilag 5) Pilotundersøgelse Vi valgte at lave en pilotundersøgelse inden vores spørgeskemaundersøgelse. Dette gav os mulighed for at rette fejl og misforståelser, som spørgsmålene i vores spørgeskema kunne give anledning til (31). Pilotundersøgelsen gav os også et estimat på, hvor lang tid det ville tage at udfylde spørgeskemaet. Dette var relevant, da denne information var nyttig for respondenterne, så de vidste hvor lang tid, de skulle regne med at bruge på besvarelsen. Desuden gav pilotundersøgelsen os mulighed for at teste, om vores data kunne bearbejdes statistisk. Vi valgte at inddrage tre af vores respondenter i pilotundersøgelsen. De blev kontaktet per mail og indvilligede alle i at deltage. Vi gjorde dem opmærksomme på, hvad formålet med pilotundersøgelsen var, og gjorde det samtidig tydeligt, at vi stadig gerne ville have dem til at deltage i selve undersøgelsen (Bilag 6). Pilotspørgeskemaet sendte vi ud per post og mail. Alle tre svarede, at spørgeskemaet var let forståeligt, og på baggrund af dette valgte vi ikke at foretage nævneværdige ændringer i den endelige udgave Udsendelse af spørgeskema Vi sendte spørgeskemaet ud til vores respondenter ugen efter vores pilotundersøgelse. Af respondenterne var der 58 (84 %), der modtog spørgeskemaet både per post og mail. De resterende 11 respondenter (16 %) havde vi ikke mailadresser på, og de modtog derfor kun spørgeskemaet per post. Respondenterne, der modtog spørgeskemaerne på begge måder, kunne vælge mellem hvilken af de to besvarelsesmuligheder, de ville benytte sig af. Vi satte svarfristen til en uge, da længere tid kunne resultere i, at respondenterne glemte at få sendt deres besvarelser retur. Ved de spørgeskemaer, der blev sendt per post, vedlagde vi frankerede svarkuverter. 16

27 Efter vores svarfrist havde vi modtaget 52 besvarelser. Vi sendte derfor rykkerbreve ud til de resterende 17 og havde her angivet en ny svarfrist fire dage senere (Bilag 7). Dagen efter vores nye svarfrist havde vi i alt modtaget yderligere 8 besvarelser. Vi valgte herefter at lukke for flere besvarelser, og nåede derfor op på 60 besvarelser Databearbejdning Indtastning af data Vi tastede alle data ind i Microsoft Office Excel 2007 i takt med, at besvarelserne på spørgeskemaerne blev sendt til os. To projektdeltagere indtastede data ved, at den ene læste besvarelserne op, mens den anden tastede dem ind. Derefter kontrollerede de øvrige to projektdeltagere de nedskrevne data, sammenlignede med de besvarede spørgeskemaer og rettede fejl. Vi fulgte på forhånd fastlagte regler for indskrivningen af data (Bilag 8) Dataanalyse Til at optælle og dikotomisere vores data brugte vi Microsoft Office Excel 2007 s funktioner. Illustrationer af vores resultater blev udarbejdet i Microsoft Office Excel 2007 i form af diagrammer. Desuden brugte vi Microsoft Office Word 2007 til at udarbejde tabeller Beskrivende statistik Vi valgte at præsentere respondenternes aldersfordeling, arbejdstid og antal år med diagnosen FM ved stående søjlediagrammer. Respondenternes angivelser af udførelse og vigtighed af aktiviteter inden for aktivitetsområderne egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter blev præsenteret ved liggende søjlediagrammer. Vi præsenterede den procentvise fordeling over, hvorvidt respondenterne havde komorbide diagnoser eller ej ved et cirkeldiagram. Da data ikke var normalfordelt, valgte vi at anvende medianen som udtryk for den centrale tendens ved interval- og ordinalskalaer og modus ved binomialskala. Som udtryk for fordelingsbredden anvendte vi min-max ved interval- og ordinalskalaer, og ved binomialskala anvendte vi antal klasser (38). Til at belyse inden for hvor mange af aktivitetsområderne egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter respondenterne havde aktivitetsproblemer, dikotomiserede vi data, så kryds i enten noget besvær, meget besvær eller kan ikke udføre blev anset som et aktivitetsproblem. Vi valgte at illustrere vores fund ved en tabel. 17

28 Til at præsentere inden for hvilket af aktivitetsområderne egenomsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter respondenterne havde flest aktivitetsproblemer, lavede vi en procentvis udregning på, hvor mange aktivitetsproblemer vores respondenter havde ift. det samlede antal svar inden for hvert af de tre aktivitetsområder. Resultaterne af dette har vi illustreret ved et stående søjlediagram. Samme fremgangsmåde blev anvendt til at belyse inden for hvilket aktivitetsområde respondenterne hyppigst fandt aktiviteterne meget vigtig at udføre Analytisk statistik Til udregning af den statistiske signifikans af hvilket aktivitetsområde, der voldte respondenterne flest problemer, samt hvilket aktivitetsområde respondenterne hyppigst fandt meget vigtig at udføre, anvendte vi one proportion test i NCSS. For at afklare korrelationen mellem variablerne antal arbejdstimer og antal aktivitetsproblemer og variablerne antal år med diagnosen og antal aktivitetsproblemer anvendte vi non-parametrisk statistik i form af Spearmans korrelationskoefficient, da data blev angivet på intervalskalaer og ikke var normalfordelte. Resultaterne blev illustreret ved scatterplot diagrammer, og statistikprogrammet NCSS blev anvendt til udregning af Spearmans korrelationskoefficient. Korrelationsstyrken blev sat efter følgende skala: 0-.2 ubetydelig,.2-.4 lav,.4-.6 moderat,.6-.8 høj, meget høj (39). Signifikansniveauet blev fastlagt til 5 %, (α>0,05) (38). Til at belyse om der var forskel på, om respondenterne havde mange eller få aktivitetsproblemer afhængigt af, om de havde en komorbid diagnose eller ej, anvendte vi en χ 2 -test. Hertil blev antal aktivitetsproblemer dikotomiseret. Cut off point blev sat til 13 (dvs. mange aktivitetsproblemer >13, få aktivitetsproblemer 13). Signifikansniveauet blev ligeledes her sat til 5 %, (α>0,05) og signifikansgrænsen til 3,841 (38,40). Resultatet heraf fremstillede vi i en kontingenstabel. 18

29 5 Resultater 5.1 Stikprøve Vi modtog 89 henvendelser fra personer, der ønskede at deltage. Heraf ekskluderede vi 7 personer, da disse ikke var i arbejde og dermed ikke opfyldte inklusionskriterierne. Yderligere ekskluderede vi 13 personer, som var i skånejob. Vi sendte spørgeskemaer ud til 69 respondenter og fik 60 besvarelser retur. Dermed var der 60 respondenter, der deltog i undersøgelsen, hvilket gav os en svarprocent på 87 % (Bilag 9) Bortfaldsanalyse I vores undersøgelse ses både objektive bortfald og partielle bortfald, hvor et eller flere spørgsmål ikke er besvaret. Det objektive bortfald i vores undersøgelse udgjorde 9 respondenter (13,0 %), der ikke returnerede spørgeskemaet. Af disse 9 respondenter fandt vi ingen særlige afvigelser fra de øvrige 60 respondenter, hvad angår alder og geografisk spredning. Bortfaldet må derfor betegnes som værende tilfældigt (31) (Bilag 10). Der var partielle bortfald i 43 tilfælde, hvor 18 (41,9 %) af disse tilfælde skyldtes ubesvarede spørgsmål. Der var ikke tale om et mønster i det partielle bortfald. Det virkede til, at en respondent var kommet til at bladre to sider over, og derved missede hun 11 spørgsmål. Dog blev 3 af de 11 missede spørgsmål besvaret under anden aktivitet, hvormed hun reelt kun missede 8 (18,6 %) spørgsmål. Af de resterede 25 tilfælde skyldtes 7 (16,3 %) af disse, at der manglede to sider i en respondents spørgeskema, hvorpå der i alt var 10 spørgsmål. Dog blev 3 af de 10 spørgsmål besvaret under Anden aktivitet. De resterende 18 tilfælde (41,9 %) skyldtes en respondents misforståelse af spørgsmål omkring betydningen af aktiviteterne, hvorved vi frasorterede alle respondentens besvarelser af disse spørgsmål. 5.2 Præsentation af respondenter I det følgende præsenterer vi vores respondenter ved et skema over de generelle data. Derudover fremstilles aldersfordeling, ugentlige antal arbejdstimer, antal år med diagnosen FM og forekomsten af komorbide diagnoser. 19

30 Tabel 4. Generelle data om respondenterne (n= 60) Generelle data Median af alder (n = 60) Median af antal år med diagnosen (n = 59) Bor alene / bor sammen med andre (n = 60) Median af antal arbejdstimer pr. uge (n = 59) år 3 år 5 / 55 = 8,3 % /91,7 % 20 timer/uge Arbejdstype (n = 60) Antal Procent Alm. Lønarbejde Fleksjob Arbejdsprøvning/aktivering Andet % 51,7 % 8,3 % 5 % Arbejdsområde (n = 59) Antal Procent Kontor Industri Jord til bord Handel Undervisning og forskning Social og sundhed Service og tjenesteydelser ,4 % 3,4 % 1,7 % 8,5 % 10,2 % 25,4 % 8,4 % Andre diagnoser (n = 59) Antal Procent Ingen anden diagnose Leddegigt Depression Piskesmæld Kronisk træthedssyndrom Stofskiftesygdom Hypermobilitetssyndrom Stress Slidgigt Andre % 3,4 % 13,6 % 6,8 % 3,4 % 1,7 % 20,3 % 3,4 % 6,8 % 35,6 % 20

31 5.2.1 Aldersfordeling Alle 60 (100 %) respondenter besvarede spørgsmålet omkring deres alder. Den centrale tendens (median) var mellem år, og fordelingsbredden (min-max) var fra 26 til 55 år (Fig. 2). Fig. 2. Aldersfordeling blandt respondenterne (n = 60) Antal Alder Arbejdstid Af respondenterne var der 59 (98,3 %), der besvarede spørgsmålet om arbejdstid. Heraf havde 9 (15 %) et fuldtidsarbejde ( 37 timer/uge). Den centrale tendens (median) var 20 timer/uge og fordelingsbredden (min-max) var fra 6 til 45 timer/uge (Fig. 3). Fig. 3. Fordeling af antal timer blandt respondenterne (n = 59) Antal Timer pr. uge 21

32 5.2.3 Antal år med diagnosen Af respondenterne var der 59 (98,3 %), der besvarede spørgsmålet om, hvor længe de havde haft diagnosen FM. Størstedelen af respondenterne (83 %) havde haft diagnosen i 6 år. Den centrale tendens (median) var 3 år og fordelingsbredden (min-max) var fra < 1 år og til 21 år (Fig. 4). Fig. 4. Fordeling af antal år med diagnosen FM blandt respondenterne (n = 59) Antal < År Forekomst af komorbide diagnoser Af respondenterne var der 59 (98,3 %), der besvarede spørgsmålet om, om de havde andre diagnoser end FM. Heraf havde 36 respondenter (61 %) en eller flere komorbide diagnoser, og resten (39 %) havde ingen komorbid diagnose (Fig. 5). Den centrale tendens (modus) var klassen har komorbid diagnose, og fordelingsbredden var to klasser. Fig. 5. Forekomst af komorbide diagnoser blandt respondenterne (n = 59) 61% 39% Har ingen komorbid diagnose Har komorbid diagnose 22

33 5.3 Aktivitetsproblemer Inden for egenomsorg var der over 70 % af respondenterne, der angav intet besvær med aktiviteterne spise og drikke og toiletbesøg. Ved tage bad/vaske sig og af- og påklædning var der ca. 50 %, der angav intet besvær. Ved skrive var der 88,3 % af respondenterne, der havde aktivitetsproblemer ( noget besvær, meget besvær og kan ikke udføre ), og ved indkøb havde 98,3 % af respondenterne aktivitetsproblemer (Fig. 6). Fig. 6. Udførelse af egenomsorgsaktiviteter blandt kvinder med FM (n = 60) Spise og drikke (n = 60) Toiletbesøg (n = 60) Tale i telefon (n = 60) Tage bad/vaske sig (n = 59) Af- og påklædning (n = 59) Skrive (n = 60) Køre bil (n = aktuelt for 42) Offentlig transport (n = aktuelt for 19) Cykle/knallert/scooter (n = aktuelt for 30) Indkøb (n = aktuelt for 59) Intet besvær Noget besvær Meget besvær Kan ikke udføre Under produktivitet var der ved rengøring 100 %, der havde aktivitetsproblemer. Ved vasketøj/stryge, madlavning og lønarbejde var der over 90%, der havde aktivitetsproblemer (Fig. 7). 23