SmerteLiv. > No Alexey Repka - Fotolia.com

Transkript

1 SmerteLiv > No Alexey Repka - Fotolia.com

2 Udgivet af: Foreningen Af Kroniske Smertepatienter Tlf: Hjemmeside: Redaktion: Per og Elin Kristiansen Birthe Omdahl Tove Nielsen Design: Anders Kristiansen Indlæg til bladet sendes til: mail: Eller pr. post til: FAKS co/per og Elin Kristiansen Toftevej Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Bladet udkommer 4 gange årligt. Oplag: nr. 1/2014 Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 29. september 2014 Næste blad udkommer: oktober 2014 Side 1 Noter fra Redaktionen: Bladet udkommer i oktober og december Deadlines for indlæg vil være: 29. september november 2014 Indlæg der modtages efter deadline kommer først med i efterfølgende blad. Indlæg bedes indsendt i wordformat, med evt. billeder vedhæftet separat. Indlæg bedes begrænset til 2 A4-sider, tekst størrelse 12, med mindre andet er aftalt med redaktionen. Indlæg modtages gerne løbende! Venlig Hilsen, Per & Elin Kristiansen blad@faks.dk Kontingenter (årligt): Fuldgyldigt medlem: Støttemedlem: 200kr 90kr Bøvl med Maven og Kuk i Tarmen Om hvordan forstoppelse kan være en bivirkning til medicinsk opioidbehandling Den lange gang i sundhedssystemet Marlon fra Stege fortæller om sin tur igennem sundhedssystemet. Indhold Leder s. 3 v/ Formand Pia Frederiksen Bøvl med Maven s. 5 Hvad kan man gøre? Pas På Medicinen s. 16 Medicin og bilkørsel. Overvældet? s. 20 En coachingøvelse. Smertelinjen s. 23 Åbnet og skudt igang! Sannes Smagsoplevelse s. 25 En lille lækker opskrift. En Historie fra Møn s. 27 Marlon fra FAKS Stege fortæller sin historie. En Historie fra Aalborg s. 33 Lise Lotte fra Aalborg fortæller om Lægeskift. Debatmøde s. 36 FAKS var til debatmøde om off-label brug af lægemidler. Lokal Nyt s. 38 Nyt fra Lokalafdelingerne Kontaktoplysninger s. 43 Side 2

3 Leder Maj 2014 Kære Alle, Generalforsamling og ny kasserer Jeg vil gerne starte dette blads leder med at sige tusinde tak for en vel overstået generalforsamling. Det var dejligt at se de mange fremmødte. FAKS har fået en ny kasserer. Efter at Maja Rasmussen har klaret posten på bedste vis igennem de sidste år, syntes hun at det var på tide at der kom nye kræfter til. Rudi Nielsen skulle ikke tænke sig om mange gange, før han sagde ja tak til posten. I den anledning vil jeg gerne sige tusinde tak til Maja for den store indsats, og til hendes søn og svigerdatter, der altid har været klar med assistance og gode råd. Tak. Og til Rudi, der kan jeg blot sige, at jeg glæder mig meget til det nye samarbejde. Endelig skal der naturligvis lyde et hjerteligt velkommen til de øvrige nye i bestyrelsen. Når mor eller far har ondt Vores børnepjece har vist sig at være en langt større succes end vi havde forventet. Det første oplag blev revet væk. Vi har derfor fået trykt et nyt oplag, delvist ved hjælp af en af vores samarbejdspartnere, og tak for det. Vi har fundet ud af at pjecen ikke kun er oplagt for børn af smerteramte forældre, men kan bruges af børn der har forældre med depression eller andre usynlige lidelser. Få et bedre liv med smerter Selvhjælpsguiden er en af vores andre populære pjecer. Den bliver efterhånden brugt af mange smerteklinikker, kommuner, læger m.m. Også her må vi desværre melde udsolgt. Men der arbejdes i skrivende stund på at få indarbejdet nogle få rettelser, inden vi skal have trykt det næste oplag. Jeg håber på jeres tålmodighed indtil vi har den nye forsyning. Pjecen kan stadig bestilles på vores hjemmeside, så snart den er trykt vil de blive sendt ud. Smertelinjen Vi er kommet rigtig godt fra start med Smertelinjen. Vi har et fornuftigt antal af opkald, og jeg kan forstå på rådgiverne at det er en rigtig positiv oplevelse at sidde ved telefonen, selvom der selvfølgelig også er svære historier. Vi forventer at uddanne ekstra rådgivere lige efter sommerferien. Vi har selvfølgelig fået trykt plakater og foldere vedr. Smertelinjen, og skulle du have mod på at hjælpe os med at sætte Det er af største vigtighed at det gode budskab kommer rundt i hele landet, så de der har behov for hjælpen, kan finde den. plakater op, og dele foldere rundt i dit nærområde (biblioteker, fysioterapeuter, læger m.m.) så vil vi være meget taknemmelige. Materiale kan bestilles på kontakt@smertelinjen.dk. Det er af største vigtighed at det gode budskab kommer rundt i hele landet, så de der har behov for hjælpen, kan finde den. Sommer Så begynder temperaturerne at lugte lidt af sommer. Husk at tjekke på hjemmesiden hvornår din lokalafdeling holder sommerferie. Generelt er aktivitetsniveauet lavt i FAKS i juli måned, men skulle du have brug for hjælp, så tøv ikke med at ringe eller skrive, der kan selvfølgelig være lidt længere svartid end vanligt. Husk du også kan ringe til smertelinjen. Med ønsket om en rigtig dejlig lang og varm sommer! De bedste sommerhilsener, Pia Frederiksen Formand for FAKS Side 3 Side 4

4 Bøvl med maven og kuk i tarmen Kan være en bivirkning til medicinsk opioidbehandling Lider du af forstoppelse? Så er du ikke den eneste! Forstoppelse - obstipation med et fagord, er mere udbredt, end du måske tror. Det er f.eks. den hyppigste bivirkning ved behandling med smertestillende præparater af den type som kaldes opioider (morfinvirkende lægemidler). Dette er lægen imidlertid ikke altid opmærksom på at oplyse patienten om. Men også uden indtag af medicin er der mange i befolkningen, som lever med mere eller mindre kronisk forstoppelse. Op til 20 % af befolkningen lider af forstoppelse, hvilket er at betegne som værende meget udbredt. Heraf søger omkring 1% læge pga. generne, og ca. 10 % af befolkningen bruger afføringsmiddel (Lægehåndbogen, www. sundhed.dk). Hvis din fordøjelse og tarmsystem ikke fungerer optimalt, f.eks med nedsat tempo eller effektivitet, så påvirker det resten af kroppen. Har du en kronisk smertetilstand, påvirker det også hele kroppen og dit fysiske aktivitetsniveau. Kroniske smerter kan give forstoppelse, og forstoppelse kan give kroniske smerter. En gensidig påvirkning. Denne artikel vil give dig et indblik i, hvad forstoppelse er, hvilke symptomer der kan opstå, og hvad du selv kan gøre for at optimere din tarmfunktion. Forstoppelse og passagetid Forstoppelse kan defineres som to eller flere af følgende punkter, hvor symptomerne har stået på i mere end tre måneder (Lægehåndbogen, Afføring færre end 2-3 gange per uge Unormalt meget trykken for at blive udtømt og besvær med at komme af med afførringen Hård og knoldet afføring (evt. forekommer et varierende afføringsmønster med perioder med løs mave skiftende til træg) Følelse af ufuldstændig tømning af tarmen. Dertil kan der opleves symptomer som; Tyngdefornemmelse Maven kan føles udspilet, luftfyldt og oppustet Mavesmerter pga. udspiling af tarmen Dårlig ånde og ildelugtende prutter Hovedpine Svimmelhed Kvalme og halsbrand/sure opstød (reflux) Appetitløshed Følelsen af at være forgiftet Depression, tristhed Tiden, som det tager for passagen af fødeemner fra indtagelse til udskillelse gennem fordøjelsessystemet, skal helst ikke tage mere end timer. Dvs. en passagetid på 1-1 1/2 døgn. Daglig afføring (1-3 gange) er vigtig for udskillelsen af affaldsstoffer og for den sunde tarmflora, som har stor indflydelse på dit velbefindende. Side 5 Side 6

5 Daglig afføring (1-3 gange) er vigtig for udskillelsen af affaldsstoffer og for den sunde tarmflora, som har stor indflydelse på dit velbefindende. Passagetiden er så at sige en markør for hvor længe, affaldet ligger i vores system. En meget kort passagetid (under 18 timer) kan give problemer med at nå at optage næringsstoffer. En meget lang passagetid (over 36 timer) kan belaste afgiftningen i systemet, hvorved giftstoffer og affaldsstoffer i tarmens indhold risikerer at blive genoptaget i kroppen, mens det ligger derinde. Dette kan give forgiftningssymptomer af forskellig art og generel ubehag i hele kroppen. Som nævnt er forstoppelse et meget almindeligt problem. Samtidig er det en tarmforstyrrelse, som mange ikke bryder sig om at tale om og føler sig taburiseret omkring. Men at have afføring er i princippet en lige så naturlig del af livet som det at indtage føde hver dag. Og dine toiletbesøg har en lige så stor indflydelse på dit Lars Bye Møller velbefindende, som det du spiser, og hvordan du ellers nærer din krop. Det gamle ordsprog: du er, hvad du spiser" kunne i praksis lige så vel hedde: "du er, hvad der kommer ud..." Til trods for at det for mange anses for almindeligt og indenfor normalområdet ikke at have afføring hver dag, så er det ikke optimalt for tarmfunktionen. Usunde forhold og vaner bliver ikke bedre af at være udbredte og blive betragtet som normalt blot fordi, de deles af mange. Ligesom det efterhånden er blevet normalt, at mange bliver ramt af kræft, hjertekarsygdomme og diabetes, så kan vi vist hurtigt blive enige om, at det ikke er optimalt. Kroniske smerter og opioidbehandling En gruppe af smertepatienter med (komplekse) kroniske smerter er i medicinsk behandling med opioder for at kunne føre en nogenlunde acceptabel dagligdag. Men mange oplever også bivirkninger af medicinen, der kan belaste tilværelsen som en ny plage i forhold til smerterne. Den hyppigste bivirkning er forstoppelse (obstipation). Opioder som f.eks. morfin virker på de såkaldte opioidreceptorer i centralnervesystemet, hvor de hæmmer smerteoplevelsen. De pågældende receptorerne findes imidlertid også i bl.a. mavetarmkanalens nervesystem, hvilket gør, at opioider også har en Til trods for at det for mange anses for almindeligt og indenfor normalområdet ikke at have afføring hver dag, så er det ikke optimalt for tarmfunktionen. hæmmende effekt på peristaltikken (muskel sammentrækningerne) i mavesæk og tarmmuskulatur. Dette resulterer i en nedsat tømning af mavesækken og mindsker den normale peristaltiske bevægelse i tarmene. Således opstår bivirkningen af den smertelindrende opioidbehandling; forstoppelse. Hertil skal tilføjes, at stærke smerter i sig selv ofte også medfører en reflektorisk hæmmet tømning af mavesækken, hvorfor medicinen alene ikke skal have hele skylden. Som vi skal se på i næste afsnit har en række andre faktorer såsom stress, kostens sammensætning, væske og fysisk aktivitet også en stor indflydelse på den samlede tarmfunktion. Opioider kan også give anledning til kvalme og opkastninger. Almindeligvis ses dog en toleransudvikling mod denne kvalmefremkaldende virkning efter 1-2 ugers behandling. Side 7 Side 8

6 Tiltag - Hvad kan du selv gøre Ved tarmbesvær og forstoppelse kan der ofte være nedsat appetit. Men din fordøjelse og tarmfunktion har stor glæde af en kost, som nærer din tarm og krop. Nedenfor er nævnt en række råd, som du kan forsøge dig med. Vand Drik rigelig med vand, ca 1 1/2 liter i løbet af dagen. Men drik kun sparsomt til selve måltidet, da væske fortynder mavesyren og andre fordøjelsessafter, som skal bruges til at fordøje maden. Drik hellere mellem måltiderne. Sid ned i ro og mag Undgå stress når du spiser. Tag evt. nogle dybe vejrtrækninger helt ned i maven, hvis du føler dig stresset. Ved at aktivere mellemgulvsmusklen, som ligger hen over maven, ved hvert åndedrag, sker der en rytmisk stimulering af mave og tarmsystemet. Evnen til at fordøje nedsættes, hvis du er stresset. Nervesystemet har stor indflydelse på fordøjelsesprocesserne. Er der stress og "kamp/flugt" i signalerne, så sendes der ikke besked afsted om at fordøje. Egentlig er det en hensigtsmæssig mekanisme, som stammer fra urtiden, hvor der ikke var tid til at spise, fordøje eller stoppe op for at besørge, når vi flygtede fra en trussel. Tilbage i hulen igen i god behold er der derimod tid til at hvile, spise, fordøje og komme af med afføring. Spis morgenmad Det sætter gang i tarmfunktionen. Spis regelmæssigt Tarmen skal have noget at arbejde med for at fungere. Hellere mange små og lette måltider end få og store. Tyg maden grundigt indtil den bliver findelt og næsten flydende i munden. Hvis der er problemer med at tygge maden pga. evt ømme gummer eller sår/ blister i munden, kan det være mangel på vitaminer, især C-, E- og A-vitamin samt mineralet zink. En mulighed er også at dampe, koge eller blende f.eks grøntsager ved tilberedningen, da det er lettere at spise end råkost, som kræver mere tygning. Spis mange fibre i form af grove grøntsager, lidt frugt, fuldkorn, kværnede frø og nødder. Et højt fiberindhold i kosten giver hyppigere og fyldigere afføring. Tallerkenfordeling Forsøg at følge en tallerkenfordeling til hovedmåltiderne, hvor halvdelen af tallerkenen fyldes med grøntsager. Den anden halvdel deles i tre til Denne tallerkenfordeling er en visuel fordeling af maden. Dvs. du skal se hvor meget de forskellige fødevaregrupper fylder på tallerkenen. Ikke veje noget, blot se. Det kan give dig et mere tydeligt billede af, om du får indtaget en optimal fordeling af f.eks. grøntsager. at udgøre hhv. protein, gode fedtstoffer og stivelse (groft brød, korn og ris). At blende til mos, supper, pestoer eller lave lækre smoothies kan lette indtagelsen og gøre det nemmere at spise flere grøntsager. Spis surt / bittert til alle hovedmåltider for at stimulere mavesyre- og galde-bugspyt-produktionen til en bedre nedbrydning og fordøjelse af føden. Det kan f.eks være citronsaft som i en dressing henover grøntsager / salat eller fisk, syltede agurker, asier eller rødbeder, æbleeddike, ruccola, røde salatblade, julesalat, grapefrugt, artiskok, valnødder og sesamsmør (tahin). Side 9 Side 10

7 Spar på / undgå (i hvert fald i perioder) indtag af fastfood, sukker, slik, kager, dårlige fedtstoffer og for meget kød fra firbenede dyr, da det sløver de naturlige tarmbevægelser og kan skabe ugunstige forhold i tarmfloraen (dysbiose). Væsken fra hørfrø Væsken fra iblødsatte hørfrø danner en slimagtig substans, som smører tarmen godt. Ca. 3 spsk hørfrø sættes i blød i 1 liter vand, som stilles i køleskab til næste dag. Si hørfrøene fra og drik hørfrøvæsken i små slurke i løbet af dagen. (Nej, jeg ved det godt - det smager ikke ligefrem himmelsk... men for nogle virker det). Probiotika Tag tilskud af gavnlige mælkesyrebakterier i perioder af 2-3 måneder for at støtte tarmsystemets flora med gode bakterier. En vigtig funktion i tyktarmen er, at den rummer en stor mængde, ca. 1 1/2 kg mikroorganismer, også kaldet tarmfloraen eller mikrobiotaen. Tarmfloraen bidrager til, at de sidste ufordøjede madrester (f.eks fibre) bearbejdes og til bl.a. at danne K-vitamin, som nærer tarmcellerne. Jo sundere tarmen er, dvs. jo større indhold af beskyttende bakterier, primært mælkesyrebakterier, desto bedre rustet er tarmen til at hindre, at sygdomsfremkaldende bakterier, toksiner og ufordøjet mad kan lave ravage i kroppens signaler. En velafbalanceret tarmflora er kort sagt af stor betydning for tarmfunktionen og din generelle sundhedstilstand. Værd at bemærke er også, at ordet "Probiotika" betyder "for livet". Varier gerne mellem forskellige probiotikasammensætninger for at støtte tarmfloraen. Her har helsekostbutikker det bredeste udvalg af præparater. Motion og bevægelse medvirker til at stimulere tarmbevægelserne og fordøje. Ikke kun maden men også andre af dagens påvirkninger. Det giver ro i krop og sind. Sunde toiletvaner. Gå på toilettet, når trangen melder sig. (Også selvom du måske ikke kan komme af med noget). Mekanisk stimulation som organmassage enten ved egen hjælp eller hos en professionel behandler kan afspænde tarmsystemet og stimulere til en lettere fordøjelse og udskillelse. F.eks udfører mange osteopater organmassage. Mangel på vitaminer og mineraler kan svække slimhinderne i tarmen og give mangel på fordøjelsesenzymer. Spis varieret og tag tilskud af en god multivitamin/ mineraltablet dagligt. Magnesium Indtag af mineralet magnesium i form af supplerende kosttilskud kan berolige en stresset tarm og normalisere peristaltikken. Magnesium virker muskelafslappende og har beroligende effekt på nervesystemet. Dertil har det en naturlig mild afførrende effekt. C-vitamin Tilskud af syreneutralt C-vitamin virker afgiftende og tarmstimulerende. Start langsomt ud med en tablet af 500 mg daglig i et par dage, herefter 2 gange daglig i nogle dage og øg så til en tablet 3 gange daglig eller 2 tabletter per gang. Øg så fremdeles indtaget af C-vitamin indtil tarmen reagerer, og din afførring bliver lettere at komme af med. Bivirkningen af "for meget" C-vitamin er diarre, så en tommefingerregel er, at det individuelle behov er indtil Side 11 Side 12

8 tarmtolerancen - dvs indtil tarmen reagerer med signal om, at nu skal du på toilettet. Det er individuelt, hvor meget den enkelte har behov for. Afførringsdagbog Det kan være en god ide at føre en dagbog over toiletbesøg og afføringsvaner. Umiddelbart tænker du måske "ej, ad - det er for mærkeligt", men det kan give dig et mere præcist indtryk af hyppighed, form og konsistens. Hvis du også noterer måltiders indhold, smerteintensitet, evt. stress og aktiviteter i løbet af dagen, dukker der måske et sammenhængende billede op. Medicin For at mindske bivirkningen forstoppelse af den smertestillende medicin kan det være en mulighed at nedsætte dosis af den smertestillende medicin eller evt. foretage et præparatskift i samråd med din læge. Det kan afhjælpe tarmbesværet. Det er altid en individuel sag, hvad som virker bedst i forhold til medicin, så hav altid din læge med på råd. Afføringsmidler (laksantia/laksativer) Hvis afføring udebliver i længere tid kan afføringsmedicin (laksantia) overvejes. Der findes en del forskellige typer af præparater på markedet, så rådfør dig altid med din læge. Men i første omgang forsøg med nogle af ovenstående råd. Afføringsmidler kan virke på flere forskellige måder. Nogle midler gør afføringen løsere og blødere ved at øge vandindholdet i tarmen. Andre øger tarmens egne bevægelser, mens en sidste gruppe har en direkte stimulerende effekt lokalt i endetarmen. Overordnet inddeles laksantia i følgende grupper: volumenforøgende, osmotisk virkende, reflektorisk virkende og lokalt virkende. Lars Bye Møller Volumenforøgende; Bulklaksantia: Bulk-laksantia i form af loppefrøskaller er fibre, som man spiser som en del af kosten. En større mængde af fibre i afføringen vil øge afføringens volumen, hvilket bevirker, at den bliver lettere at komme af med. Osmotisk virkende laksantia: Virker ved at blødgøre afførringen og øge væskeindholdet i tarmen. Derved får afføringen lettere ved at forlade tarmen. Eksempler er laktulose og magnesiumoxid. Reflektorisk virkende; Midler der øger tarmens egne bevægelser: Også kaldet kontaktlaksantia stimulerer tarmens peristaltik ved dels at hæmme absorptionen af salt og vand, dels ved at øge sekretionen af salt og vand. Herved øges volumen af tarmindholdet, så det bliver let at komme af med afførringen. Anvendes primært ved akut opstået forstoppelse, eller hvis tarmen skal tømmes før en undersøgelse eller operation. Lokalt virkende midler til endetarmen: I det sidste stykke af tarmen (endetarmen) kan der sidde ophobet indtørret afføring. For at komme af med dette, kan der bruges medicin, som virker dels ved at blødgøre afføringen og dels ved at stimulere de nerver i endetarmen, der regulerer, hvornår afføringen forlader kroppen. Midlerne i denne gruppe indføres direkte i endetarmen, eksempelvis klyx. Levement bør ikke anvendes ved betændelsestilstande i tarmen eller ved tarmstop og smerter af ukendt årsag. Andre typer af laksativer: Lægemidlet methylnaltrexon er en såkaldt perifert virkende selektiv µ-receptoropioidantagonist. Det betyder, at midlet reducerer den obstipation/forstoppelse, som opioider (morfinpræparater) normalt fremkalder men uden at hæmme den smertestillende effekt. Methylnaltrexon anvendes primært i sygehussektoren Side 13 Side 14

9 og bør kun anvendes til patienter med en fremskreden sygdom. Et andet stof er prucaloprid (en selektiv serotonin (5-HT4)-receptoragonist). Det stimulerer de peristaltiske bevægelser i mavetarmkanalen samt muskelkontraktionerne i tarmen. Vær opmærksom på at overdreven og langvarig brug af kraftigt virkende afføringsmidler bl.a. indebærer en risiko for dehydrering og hypokaliæmi (lave niveauer af kalium i kroppen). Efter at have læst denne artikel sidder du måske og er en smule overvældet over al informationen og alle de velmenende råd. Målet med dette indlæg er blot at give dig noget viden samt inspiration til, hvor du selv kan sætte ind for at bedre tarmfunktionen og fordøjelsen. Du behøver ikke give dig i kast med det hele på en gang. Start ud med hvad der for dig virker nemmest at gå til i første omgang. Byg på og kombiner de forskellige tiltag Forsøg dig frem, men giv det noget tid og tålmodighed at indkøre nye vaner og tankegange. efterhånden, som det er til at overskue. Nedskriv evt. en plan. Det er individuelt, hvad som virker bedst for den enkelte - både personer og ens dage er forskellige. Alle er som nævnt ikke ens (om noget ved smertepatienter det). Forsøg dig frem, men giv det noget tid og tålmodighed indkøre nye vaner og tankegange. Kildemateriale Lægehåndbogen, www. sundhed.dk Mia Damhus: "Problemer med maven", Hovedland 2002 Marianne Fjordgård og Eva Lydekings-Olsen: "Fordøjelse en fornøjelse", Klitrosen, 2005 Min egen erfaring og viden med en uddannelsesmæssig baggrund som farmaceut og ernæringsterapeut samt ikke mindst som patient med kroniske komplekse mavetarmsmerter. Ved tvivlsspørgsmål eller andre overvejelser, som evt. fremkommer efter at have læst denne artikel, da er du meget velkommen til at kontakte mig. Se kontaktoplysninger sidst i bladet. De bedste hilsner, Sanne Lydø bestyrelsesmedlem FAKS ambrozinio - Fotolia.com Pas på medicinen At tage medicin og samtidig føre bil kan være en rigtig dårlig ide Det har i mange år været en kendt sag, at kørsel og alkohol ikke hører sammen. Til gengæld har man overset de store farer, der er, hvis man sætter sig bag rattet med narkotika eller farlig medicin i blodet. I de senere år har politiet heldigvis også fået mulighed for at stoppe den slags syndere og dermed også været med til at nedsætte antallet af ulykker. Senest har man fået øje for den fare, som medicin kan være for en bilist. Det kan naturligvis være svært for bilisten at vide, hvornår medicinen kan være til fare for kørslen. Derfor er det vigtigt for de mange Side 15 Side 16

10 personer, som er på medicin, at de tager en rigtig god snak med deres læge, som så må forklare dem, hvad de må og hvad de ikke må. Er du i tvivl er det vigtigt, at du kontakter din læge for at få råd. Du må ALDRIG lade være med at henvende dig til lægen, fordi du eventuelt er nervøs for at få dit kørekort inddraget. Naturligvis kan det være svært for en læge at skulle forklare en patient, som han måske har haft i flere end 30 år, at nu må du altså ikke køre bil mere eller i hvert fald først nogle timer efter, du har taget den og den slags piller. Men den slags venlighed hjælper ikke, når den medicintagende person har været skyld i en ulykke, og dermed måske har været med til at gøre skade på andre personer. Derfor kære læger læg venligheden og det måske personlige forhold på hylden og tænk på, hvad der vil være bedst for alle. Vælger du alligevel at køre bil i forbudstiden får du i tilfælde af uheld skylden, og dit forsikringsselskab vil kunne afvise ethvert krav om erstatning. Men selvfølgelig kan det ikke hjælpe, at patienten vælger at overhøre sin læge, fordi han nu en gang ikke synes, at lægen har ret. Man ser i dag alt for mange eksempler på bilister, der stadig kører rundt enten uden kørekort eller trods formaninger om ikke at sætte sig bag rattet, når man har indtaget den måske sløvende medicin. Lægen kan selvfølgelig ikke give sin patient kørselsforbud, men han kan være med til at indstille sin patient til ikke at må køre bil enten i en periode eller for evigt. Dette kørselsforbud skal være skrevet i journalen. Har patienten været indlagt på sygehuset, er det den behandlende læge på sygehuset, der kan udstede forbuddet, og det skal han i så fald meddele videre til patientens egen læge. Vælger du alligevel at køre bil i forbudstiden får du i tilfælde af uheld skylden, og dit forsikringsselskab vil kunne afvise ethvert krav om erstatning. Lægen kan i så fald henvende sig til politiet, som så inddrager dit kørekort. I boksen finder du eksempler på medicin, som kan være sløvende, om som kan indvirke på ens evner til at køre bil. Vil du vide mere, så læs hele artiklen med referencer på Af Betina Schmidt Oversigt over sløvende medicin, der ikke er foreneligt med kørsel Codein Fentanyl Hydromorfor (Pallodan) Morfin Oxycodon (oxynorm) Tramadol (dolol, nobligan, mandolgin) over 10 mg dog tilladt som plaster dog depotpræparater dog depotpræparater dog depotpræparater dog depotpræparater Maksimale døgndoser ved kørsel Buprenorphin, resoribletter Fentanylplaster Hydromorphon Metadon Morfin Oxycodon Tramadol ingen maksimaldosis 100 mikrogram i timen depotpræparat 32 mg 120 mg depotpræparat 350 mg depotpræparat 110 mg depotpræparat 400 mg etimi - Fotolia.com Side 17 Side 18

11 Stop op og mærk efter Men prøv at stoppe op, mærk efter hvordan du har det inde i dig selv lige nu, i dette øjeblik. Hvilken følelser dukker op? Føler du dig udmattet, stresset, ufokuseret, glemsom, overvældet? Sæt ord på,og skriv ordene ned. Din historie Har du lyst til at fortælle din personlige historie? For eksempel: Hvordan havde du det før, du fik kroniske smerter? Hvordan har du det nu? Hvordan reagerer familie og venner på det? Hvordan tackler du at leve med tingene? Vi vil rigtig gerne sætte din historie i bladet! De historier der kommer i belønnes med et gavekort på 200 kr. Vi modtager også meget gerne: Små historier Store historier Nyheder Ideer til indhold Ris og ros Hvis du har noget, så send til: faks@faks.dk eller til: Per og Elin Kristiansen Toftevej Kalundborg Overvældet? Lars Bye Møller Er du overvældet af de daglige opgaver? Måske bliver din chef ved med at læsse opgaver over på dig? Hjemme skal der købes ind, vaskes tøj, hentes børn Du har sikkert en liste over opgaver - og for rigtig mange af os er denne liste ofte lang og uoverskuelig. Nu er det vi ofte glemmer det her med at holde pauser og bare tænke på ingenting! Vi ved det godt har hørt det flere gange før, men lige meget hjælper det! Nu har du noget helt konkret, du kan arbejde med for at få det bedre med dig selv. Prøv denne lille øvelse, som du nemt kan lære. Begynder du at bruge denne teknik bare 5 minutter hver dag, bliver den hurtig en vane, der kan hjælpe dig til at blive mere afslappet og mere fokuseret. 1. Tag fat i en af dine følelser fra før og luk øjnene, hvis det føles komfortabelt 2. Mærk nu efter hvor denne følelse sidder i kroppen? Hvilken form, farve, fylde og vægt har følelsen? 3. Begynd stille og roligt at ånde ind igennem følelsen 4. Indånd afslappethed, glæde, energi, kærlighed. De positive, afslappede følelser kan tage form af Side 19 Side 20

12 klart eller farvet lys. 5. Udånd alle de negative følelser, der kommer op. Se hvordan følelserne strømmer ud og opløser sig. Nogle fornemmer dette intuitivt, andre ser følelserne i form af farvet røg, tåge eller lignende, der strømmer ud. 6. Fortsæt med at ånde ind og ud stille og roligt og mærk hvordan du bliver mere og mere afslappet, hvordan den anspændte følelse svinder mere og mere ind. 7. Går dine tanker på afveje - hvilket er helt normalt, specielt i begyndelsen - så vender du bare langsomt tilbage til at fokusere på at ånde ind og ud gennem følelsen. 8. Sæt et smil på og slut af med at indånde glæde og afslappethed ind igennem hjertet samtidig med, at du opløser de spændinger, som eventuelt måtte befinde sig her. 9. Lige inden du vender tilbage, så tænk over den næste opgave du står overfor. Se hvordan du udfører opgaven afslappet, hurtigt og effektivt. 10. Når du er klar til at vende tilbage, tager du 3 dybe åndedrag og bevæger arme og ben, ryster kroppen lidt og er klar til at gå videre. 11. Mærk efter hvordan du har det nu? Er den følelse du arbejdede med helt forsvundet? Er den blevet mindre eller har formen forandret sig? Gentag øvelsen så ofte du har brug for og læg mærke til hvordan du lærer at slappe mere og mere af. Lars Bye Møller Hvornår Denne teknik er god at benytte før du går i gang med en større opgave, inden en vigtig telefonsamtale, et møde osv. Teknikken kan også med fordel benyttes i omstillingsfasen mellem arbejde og privatliv. Brug teknikken til at mærke efter, om der er nogle anspændte følelser, der er opstået i løbet af arbejdsdagen, som du ønsker at opløse for at være fuldt tilstede sammen med din familie. Erfaring viser at denne teknik også kan bruges til lindring af smerter. Prøv at lave øvelsen, hvor du erstatter ordet følelse med smerte og mærk efter, hvilken forskel du oplever. Benyt også med fordel teknikken før du lægger dig til at sove, og mærk hvordan din søvn bliver dybere. Hvorfor Teknikken her er effektiv fordi, at vi ved at anerkende de følelser vi har, kan forholde os til dem. Ofte lægger vi låg på i stedet for Benyt også med fordel teknikken før du lægger dig til at sove, og mærk hvordan din søvn bliver dybere. at forholde os til de følelser, vi har. Vi dynger den ene negative følelse på efter den anden. Pludselig oplever vi så eksplosive udbrud, følelsesmæssige sammenbrud eller lignende. Ved at anerkende de følelser vi har og give slip, åbner vi op for en mere afslappet tilværelse. Det er nemmere at få ny inspiration, at se og forholde sig til løsningsmulighederne. Giv dig selv lov til at benytte teknikken hver dag den næste uge. Læg mærke til de positive forandringer, du oplever. Skriv gerne dine oplevelse med teknikken på min facebookside facebook.com/vesterlicoaching Lotte Vesterli Side 21 Side 22

13 HALLO, HALLO! SMERTELINJEN Smertelinjen er åbnet! FAKS og SmerteDanmark har åbnet en telefonrådgivning for alle smertepatienter og pårørende. Vi har allerede modtaget mange opkald, og haft mange relevante samtaler. Det er dog ofte ret tilfældigt hvorfra folk har fået kendskab til Smertelinjen. Vi har derfor søgt penge til en kampagne, så vi kan få fortalt hele Danmark, at der er noget der hedder Smertelinjen! Det du kan gøre er, at fortælle alle du kender og møder om Smertelinjen. Smertelinjen har åbningstider fordelt på ugens 4 første dage. Den bemandes af frivillige smertepatienter, smertesygeplejersker, socialrådgivere og psykologistuderende. Alle har været på kurser og tilbydes supervision for at være klædt godt på til rådgivningen. Ny Kampagne Smertelinjen har fået en økonomisk håndsrækning af de store. Trygfonden har valgt at hjælpe smertelinjen godt på vej ved at bevilge godt 1,5 mio. kroner til SmerteDanmark som samarbejder med FAKS om Smertelinjen. Pengene skal bruges til en kampagne for Smertelinjen over de næste 3 år. Vi er stolte og glade for den anerkendelse der ligger i bevillingen. Nu vil det være muligt at komme ud med budskabet til alle de danskere der har behov for smertelinjens råd og vejledning. Samtidig er det også en anerkendelse af at de kroniske smertepatienter er en stor og ofte overset gruppe der har brug for et løft. Vi glæder os naturligvis til det fortsatte samarbejde med SmerteDanmark om dette store projekt. Side 23

14 Sannes smagsoplevelser Sommerspidskål med gurkemejedressing Nok til mindst 4 personer Ingredienser 1 lille spidskål 5 gulerødder ca. 300 g 4 ananasskiver i tern ca. 250 g (frisk el alternativt fra dåse) 1-2 æbler i tern 1 bk / ps frisk ruccola 150 gr. pecannødder (el hassel el cashewnødder) 100 gr. tørrede tranebær 1 potte frisk persille Dressing 5 spsk soyayoghurt neutral smag 4 spsk mayonnaise 4 spsk granatæblebalsamico (eller evt citronsaft) 4-5 spsk koldpresset rapsel olivenolie 2 spsk soja 1 spsk stødt gurkemeje 1/2 spsk stødt ingefær 1 spsk sennepspulver 1 spsk basilikum Fremgangsmåde 1. De yderste blade af spidskålen fjernes og spidskålen snittes fint. 2. Gulerødder skrælles og skæres i tynde skiver. 3. Ananas og æbler skæres ud i fine tern / små stykker. Grøntsagerne kan enten skæres med håndholdt kniv eller via køkken maskine. 4. Ruccola skylles, persille skylles og nippes af planten. 5. Det hele blandes i en stor skål sammen med nødder og tørrede tranebær. 6. Dressingen røres sammen og vendes rundt i spidskålsblandingen. Lad det gerne stå og trække i et par timer i køleskab. Evt til næste dag, det bliver det kun bedre og mere smagfuldt af. Der bliver en stor portion af denne blanding, nok til en stor skål på næsten 4 liter. Så halver evt. mængderne i opskriften. Men det kan fint holde sig 3-4 dage i køleskab. Serveres f.eks. til ovnbagt laks eller frikadeller, evt. med et stykke grovflute til og en klar sort stenbiderrogn. Sanne Lydø Bonusinfo Madens funktionalitet Gurkemeje Bekæmper inflammation i kroppen og har en smertestillende effekt ved at hæmme de enzymer som medvirker til dannelsen af de inflammationsfremkaldende stoffer. Gurkemeje virker faktisk på samme måde som de velkendte lettere smertestillende NSAID (fx ibuprofen) - bare helt uden bivirkninger. Krydderiet er i familie med ingefær. Kål Indeholder mange fibre, vitaminer og antioxidanter. Ved indtagelse et par gange om ugen mindskes risikoen for udvikling af bryst- og tyktarmskræft. Ananas Indeholder det proteolytiske enzym bromelain, som hjælper med at fordøje og optage proteiner kosten. Side 25 Side 26

15 Den lange gang i sundhedssystemet poco_bw -Fotolia.com Det kan undre en hvorfor der er kronisk smerteramte i dagens Danmark. Nøgleord for en god prognose i tilfælde af kroniske smerter er tid, forståelse og kompetent rådgivning og vejledning til fysisk aktivitet med kroniske smerter. Dyrker sundhedsvæsenets hierarki kronisk smerteramte, eller er jeg: En enestående fejl i systemet? Efterår 2009 Min praktiserende læge udsteder en henvisning til fysioterapi på grund af impingement i højre skulder og døde fingre gener i højre hånd om natten. Henvisning gælder i et år og er blevet forlænget hvert år siden. Jeg går hos fysioterapeut i Næstved Rygcenter ved hebov det første års tid men derefter fast en gang månedligt på grund af tilbagevendende smerter og gener i nakken og højre skulder/arm/hånd regionen. Sommer 2011 Jeg er svimmel i døgndrift i hele 3 måneder sommeren over og hverken ørelæge eller neurolog kan bekræfte at det er øresten eller virus på balancenerven, som min praktiserende læge diagnosticerer det til. Jeg har et piskesmæld i nakken fra en bilulykke i 1996 som giver gener af variabel art i nakke, ryg samt højre skulder/arm/ hånd regionen i perioder. Fysioterapeuten mener at svimmelheden kan komme fra nakken. Videreundersøgelse af min nakke på grund af svimmelhed afvises af min praktiserende læge. Der er ingen tvivl at du har slidgigt i nakken, der er ingen grund til at tage billeder af det. Jeg ser mig nødsaget til at opsige alle mine firmakontrakter som selvstændig massør, da jeg ikke kan magte arbejdsmængden. Jeg fortsætter udelukkende med private kunder som massør, som jeg bedre kan sprede ud og tage enkeltvist. Som supplement starter jeg vikartimer i plejen på et boligtilbud for senhjerneskadede. Sommer 2013 En tur ned af en vandrutchebane på ferie i Portugal forårsager et forskudt bækken med 1 cm, med stærke smerter og muskelspasmer ned i venstre lår til følge, samt stærke smerter i nakken med voldsomme hovedpiner til følge. Røntgen i Portugal viser ingen brud i bækkenet. Jeg kan ikke sidde ned uden smerter ned i ben eller op ad ryggen og det kan jeg stadig ikke nu, 7 måneder senere. Den praktiserende læge hjemme i Danmark siger: Bækkenforstuvning 6-8-ugers ro. Det er højsæson og jeg bliver nødt til at arbejde. Jeg spiser mange og stærke smertestillende i flere måneder. Fysioterapi aflaster delvist. Intensiv genoptræning sommeren over. November 2013 Midt i november går den ikke længere. Jeg har voldsomme smerter i ryg/højre skulder/ arm når jeg sidder ned. Hverken fysioterapi eller osteopati kan aflaste Tilbage til de stærke smertestillende i døgndrift. Arbejdet og al fritidsaktivitet må indstilles. Side 27 Side 28

16 smerterne. Jeg kan heller ikke ligge ned længere end 3 timer uden at få stærke smerter. Tilbage til de stærke smertestillende i døgndrift. Arbejdet og al fritidsaktivitet må indstilles. December Praktiserende huslæge henviser til røntgen, kun af thorax. Konsekvent afviser min praktiserende læge at undersøge min nakke. Diagnosen er hurtig stillet: mulig thoracal discus prolaps, punktum. Jeg er totalt uforstående overfor dette, men der er ikke noget at gøre. Der går 10 dage før jeg kan få taget dette røntgen billede i Stege. Jeg ringer rundt til Stege, Vordingborg og Næstved sygehus, for at komme til noget før. Jeg vælger at tage til Næstved åben røntgen om fredagen, hvor jeg får besked på at svaret kan tage 2 3 uger Den er jeg tilbage hos min praktiserende læge. Ingen discus prolaps at se på røntgen af brysthvirvlerne. Min praktiserende læge er nu overbevist om at der er en myose på grund af overtræning og hun henviser til ortopædkirurg for at få en blokade under skulderbladet, selv om jeg beder om henvisning til neurolog. Jeg bliver spist af med en kur Prednisolon julen over, da jeg ikke kommer videre i systemet i år Januar Jeg beder om en afbestillingstid og kommer allerede til ortopædkirurg den 8. Januar. Der bestilles MR scanning af nakke på Nykøbing Falster sygehus og nerveledningshastighedsundersøgelse af albue og hånd i Roskilde neurologiske Halfpoint - Fotolia.com Min praktiserende læge vil ikke fortage sig yderligere i min sag. Det er udelukkende mellem specialisterne nu. Jeg kan ikke gøre noget for dig. ambulatorium. Jeg kommer til Roskilde på en afbudstid allerede den Jeg kommer til MR scanning i Nykøbing Falster den Februar 2014 Den sender ortopædkirurgen henvisning til neurokirurgen på Glostrup sygehus på baggrund af MR scanningen af nakken, der viser 3 prolapser, udrettet cervical lordose samt artrose i den nederste halvdel af nakkehvirvlerne. C4-5 samt C6-7 er komprimeret af degeneration af discus, med rodtryk til følge mellem C6 og C7. Den besøger jeg min praktiserende læge. Jeg vil have undersøgt thorax ved MR scanning efter udskrivelse af nakkescanning. Min praktiserende læge vil ikke fortage sig yderligere i min sag. Det er udelukkende mellem specialisterne nu. Jeg kan ikke gøre noget for dig. Jeg opfordres til selv at ringe til Glostrup sygehus, der har lukket min sag. Jeg er omvisiteret til Slagelse, fordi jeg bor på Møn. Jeg bruger en uge på at ringe rundt og snakke med alle sygehuse i region Sjælland, patientvejleder på Glostrup sygehus, Region Sjællands patientkontor og til sidst patientombuddet. Ingen har min henvisning eller vil kendes ved den eller kan/vil hjælpe mig. Jeg ender tilbage hos ortopædkirurgen, som heller ikke ved noget, men er villig til at finde ud af det. Den Ortopædkirurgen er 2 dage om at finde ud af at Glostrup sygehus har omvisiteret henvisningen til Slagelse reumatologisk afdeling til forundersøgelse af min ryg/ Side 29 Side 30

17 nakke. Begrundet i at kun reumatolog kan henvise til neurokirurg. Brev fra Slagelse sygehus er på vej til mig med posten. Jeg får en tid til forundersøgelse i Slagelse den 3. april uger har det taget at komme til en diagnose og yderligere 8 uger vil det tage at komme til forundersøgelse. Jeg er 100% arbejds- og indtægtsløst under hele det her forløb indtil videre. Jeg har helt stoppet vikartimer i plejen siden Efter ligeledes at være sygemeldt på ubegrænset tid i virksomheden siden har jeg lukket min virksomhed den 15.januar 2014, da jeg slet ikke kan overskue fortsættelsen i min situation. Nu, 5 uger efter lukning af min virksomhed, må jeg i gang igen på en eller anden måde, da der ingen ende er i sigte i sundhedssystemets lange gang. Endnu en gang må jeg tilpasse mig yderligere nedsat fysisk belastende Ortopædkirurgen påstår min sag er en enestående fejl i systemet beskæftigelse på en eller ander måde Ortopædkirurgen påstår min sag er en enestående fejl i systemet og opfordrer mig til at ringe til Køge rygvisitation: Da ventetiden i min procedure er langt overskredet må jeg bede om frit sygehusvalg. To be continued ::: Marlon Cramers asb63 - Fotolia.com Indmeldelse Indmeldelse kan ske enten online på faks.dk, eller ved at sende et brev med følgende oplysninger: Navn Adresse Telefonnummer Region Fødselsdag Medlemstype evt. til Per og Elin Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Medlemstyper: Som fuldgyldigt medlem har du stemmeret ved generalforsamlingen. Du får tilsendt 3 blade om året enten med posten eller på mail. Støttemedlemmer får også bladet, men har ingen stemmeret. Modtag bladet digitalt: Vi sender gerne bladet på af økonomiske hensyn. For at få bladet digitalt, kan du sende en mail til: gittedyrlund@uppsalahus.dk Lars Bye Møller Side 31 Side 32

18 goodluz - Fotolia.com Så skifter jeg læge igen Jeg hedder Lise Lotte, er 56 år gammel og bor i Aalborg. Jeg er kronisk smertepatient, lige som så mange af jer. Jeg har de sidste 5 år skiftet læge 4 gange, efter at jeg havde haft den samme læge i 28 år. Havde det ikke været for vores formand i FAKS Pia, så havde jeg idag, stadig haft en læge, som ikke gad bruge mere tid på mig. Det er utrolig vigtigt at man som patient har tiltro til sin læge, og jeg må tilstå, den forsvandt, da min forhenværende læge, ordret sagde jeg gider ikke bruge mere tid på dig Jeg har som rigtig mange andre, været nødsaget til at få kopimedicin, da priserne på det originale medicin som jeg får, er meget høj, specielt når man kun har sin pension. Løsningen med kopipræparater, er ikke optimal for min krop, jeg får utrolig mange bivirkninger, som giver mig så store gener, at det går ud over min livskvalitet. Jeg har bestemt stået forrest i køen, da der blev delt ud af sjældne sygdomme men det har bestemt ikke været af egen fri vilje. Jeg ved godt at lægen, er nød til at bruge noget tid, på at sætte sig ind i hvad jeg fejler, og hvordan de evt. kan hjælpe mig. Tiden,som de jo ikke har, har... min forhenværende læge, ordret sagde jeg gider ikke bruge mere tid på dig. været årsagen til, at jeg har skiftet læge så mange gange inden for de sidste 5 år. Jeg skiftede læge d. 25 marts, og var nødsaget til, at starte ud med, at de skulle søge om forhøjet tilskud til noget medicin jeg får. Samtidig skulle jeg have en henvisning til fysioterapeut, og ja begge dele hastede utroligt meget. Henvisningen var til at overskue, men det forhøjede tilskud, ja det var straks være. Hvordan forklarer man på rekordtid, noget som man faktisk heller ikke selv, synes lyder særlig normalt. Tilfældet er, at reaktionen på kopimedicinen var uholdbart, så jeg fik en tid hos den nye læge. Det var en lægestuderende, som skulle hilse på mig første gang. Hun var venlig og sød, og yderst lyttende. Hun skulle læse lidt i min journal, og så ville hun vende tilbage. 14 dage efter, ringede lægen der ejer klinikken, og fortalte at han havde siddet sammen med den lægestuderende og læst mine papirer, nu spurgte han mig, om ikke jeg kunne Jeg har nu været oppe hos ham, og jeg må sige, der findes stadig læger, der har tid eller tager sig tid til at hjælpe. komme forbi, så vi sammen kunne gennemgå dem. Han havde godt nok ikke lige en tid i den nærmeste fremtid (dette var en mandag) men om jeg kunne komme fredag? Jeg har nu været oppe hos ham, og jeg må sige, der findes stadig læger, der har tid eller tager sig tid til at hjælpe. Jeg kan nu sige, at hvor er jeg glad for at Pia skubbede til mig, så jeg kunne få en ny læge. Jeg har nu en læge, der sagde, at hvis jeg ville, måtte jeg gerne holde mig til ham, for så var jeg fri for at gentage, det hele, når jeg kom til læge. Han havde bestemt ikke travlt (selv om de andre patienter sad i venteværelset og ventede) det var næsten det bedste. Han lyttede og var forstående, så min tro Side 33 Side 34

19 på, at det findes læger som bestemt er villig til at hjælpe, den er der igen. Jeg skulle bare lige huske at bestille tid i god tid, da han havde mange patienter. Så tænker man, god tid... Ja det var så en uge, jeg troede han mente 1 måned, at det var i god tid. Han sagde, at I deres klinik, skulle det være sådan, at man skulle kunne komme til læge, så en uge, det var hvad de mente var i orden at man højst skulle vente. Jeg har været vant til, at der sagtens kunne gå 1 måned inden jeg kunne få en tid. Så jer, der læser dette blad, og som ikke har en læge de er tryg ved, skift læge. Det er rigtig hårdt, og det er næsten ikke til at overskue, men jeg ved, at jeg er i besiddelse af nogle kræfter, som jeg har, når jeg skal sådan noget, det tror jeg vi alle er. Det har været det hele værd, nu føler jeg, at jeg har en læge, der er til for mig, og som har tid til mig. Jeg ved godt at jeg stadig, skal forklare og fortælle om mine sygdomme til ham, men det gør ikke så meget, når man Så jer, der læser dette blad, og som ikke har en læge de er tryg ved, skift læge. føler, at det er okay at man kommer op til lægen. Jeg vil nu ikke længere gå ALT for længe, inden jeg går til læge, det har desværre været sådan de sidste 5 år. Man kan ikke undvære sin læge, og det er rigtig vigtigt, at kemien mellem lægen og patienten, er god. Husk på, at os med kroniske smerter, vi har også ret til et liv, som vi kan være tilfredse med. Jeg har måttet sande, at det sagtens kan være, mere end en gang, man er nød til at skifte læge. Giv ikke op, det skal nok lykkes. Jeg er bestemt glad for at jeg ikke gav op. Tak Til Pia, hun skubbede mig lige det sidste stykke :-) Lise Lotte Aalborg Lars Bye Møller Debatmøde om off-label brug af lægemidler Lægers frie ordinationsret var til heftig debat, da IRF (Institut for Rationel Farmakoterapi) inviterede interesserede til et 3 timers stormøde den 4. februar 2014 i København. Medlemmer fra bestyrelsen i FAKS deltog for at høre de forskellige oplæg, der var programsat denne dag. Repræsentanter fra IRF, Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi, Rådet for anvendelse af dyr sygehusmedicin (RADS), Lægemiddelindustriforeningen (LIF) og Lægeforeningen kom med hver deres holdning, synspunkt og argumentation enten for eller imod off-label. Overskriften for dagens tema var: "Off-label brug - skandale eller nødvendighed?". Den fri ordinationsret giver i visse situationer læger mulighed for at ordinere lægemidler til off-label brug, dvs. til brug på en anden måde, end de er godkendt til. F.eks til en anden indikation, en anden dosis eller til en anden aldersgruppe, hvis der kan opnås en positiv effekt i dette. Det er således praktiske kliniske erfaringer, som danner grundlag for medicinvalget til den enkelte patient i den pågældende situation. Lægen har dog en skærpet informationspligt i forhold til patienten i sådanne tilfælde og skal have patientens samtykke. Lægemiddelindustrien udtrykte bekymring for brugen off-label og mente, at myndighederne skulle respektere de myndighedsgodkendte lægemidler og brugen af Side 35 Side 36

20 disse. Det blev pointeret, at godkendelsessystemet er etableret for at sikre patienter lægemidler af høj kvalitet, sikkerhed og virkning. Myndigheder og lægers beslutning bør basere sig på bedst mulig behandlingskvalitet. Dette opnås ved at anvende det mest effektive og sikre lægemiddel til den enkelte patient. Samtidig accepterede lægemiddelindustrien offlabel i situationer, hvor der ikke eksisterer et godkendt lægemiddel til den pågældende behandling, eller hvor en patient pga manglende respons eller uacceptable bivirkninger med fordel kan tilbydes et i Danmark ikke godkendt lægemiddel. Lægeforeningen anerkendte og talte for off-label brug, da brugen er kontrolleret og er forsvarlig, så længe den positive effekt er større end risikoen, såkaldt "appropriate off-label". Der blev henvist til autorisationsloven 17 om lægers frie ordinationsret, som eksempelvis påbyder omhu og ansvarlighed inklusive økonomiske forhold både ifht patient og samfund. Lægerne er bevidste om brugen off-label, og der er en løbende faglig debat herom. Det var et spændende møde at deltage i, og ved den afsluttende paneldebat havde tilhørerne mulighed for at komme med spørgsmål. FAKS formand Pia Frederiksen kom da også med et par relevante spørgsmål ifht medicin anvendt på smerteområdet. Alle præsentationer og videoer fra hele debatmødet kan hentes via IRFs hjemmeside under fanen "kurser og konferencer" -> konferencer -> "Præsentationer og videoer fra IRF s stormøde 2014". Venlige hilsner, Sanne Lydø Lars Bye Møller Introduktioner fra Stege Vi har fået en ny lokalforening i Stege, med dertilhørende kontaktpersoner. Den første er Marlon Cramers, som er initiativtager til trænings- og støttegruppen for kronisk smerteramte i Stege. Man kan læse om hendes lange gang gennem sundhedssystemet tidligere i bladet, her introducerer hun sig kort: Marlon Cramers En uheldig tur ned af en vandrutchebane i Portugal, juli 2013, er årsag til at jeg, nu 8 måneder senere, blev medlem af og kontaktperson for FAKS. Det startede med en bækkenforstuvning men står nu på 3 discusprolapser i den nederste halvdel af nakken samt en nerve i klemme i samme område. I 8 måneder har jeg været smerteramt i voldsom grad, samt generet af udstrålingsgener i venstre ben eller højre skulder-armhånd. Siden 1. december 2013 har jeg hverken kunnet arbejde eller have en indtægt. Undersøgelses gangen er Lars Bye Møller Side 37 Side 38