Torticollispatienters sygeforløb og trivsel

Transkript

1 I SAMARBEJDE MED DANSK DYSTONIFORENING Torticollispatienters sygeforløb og trivsel København feb Neli Iwasa Weiss Hansen Illustration:

2 Indholdsfortegnelse Spørgeskema til torticollispatienter... 3 Forord... 3 Undersøgelsens hypoteser... 4 Undersøgelsens formål... 6 Læsevejledning... 7 Spørgeskemaets udformning... 8 Temaoversigt af spørgeskemaet med procentfordeling... 9 Spørgsmålenes formuleringer og opsætning... 9 Præsentation af resultater Målgruppe opdeling Demografiske oplysninger Alder Bopæl Beskæftigelse Antal arbejdstimer Pause fra beskæftigelse Særlige ydelser på grund af torticollis Diagnose Karakteristik af de fysiske træk ved torticollis Aktiviteters påvirkning Hverdags aktiviteter og livskvalitet Smerte og kropslige oplevelser Opsummering af smerter og kropslige oplevelser Hverdags aktiviteter Opsummering af hverdagens aktiviteter Omverdens opfattelse (stigma) Opsummering af omverdens opfattelse Følelsesmæssig velvære Opsummering af følelsesmæssig velvære Det sociale liv og familielivet Opsummering af sociale liv og familieliv

3 Behandling Botulinum Toxin Medicin Behandlingsformer afprøvet Opsummering af behandlingsformers effekt Behandlingsformer Operation Tilfredshed med overordnet behandling Forslag til forbedringer Årsager Gentest Allergier Spontan bedring Diverse årsagsfaktorer Respondenternes egne ideer til årsag Undersøgelsens pålidelighed Konklusion Efterrefleksion hvad kan resultaterne bruges til? Litteraturliste Bilag 1 - Spørgeskema til torticollis-patienter

4 Spørgeskema til torticollispatienter Om Torticollis Patienters sygeforløb og trivsel. Forord I marts 2012, udsendte Dansk Dystoniforening et spørgeskema til alle Dystoni-bladets abonnenter, som havde diagnosen Torticollis. Spørgeskemaundersøgelsen fik, til stor glæde, 84 besvarelser, hvilket ganget med 75 spørgsmål for hvert skema, gav i alt 6300 afkrydsninger, et omfattende materiale, som jeg, i det følgende, vil præsentere så godt jeg kan. Spørgeskemaet havde været under en lang udviklingsrejse, efter at idéen opstod under mit eget sygeforløb med torticollis for flere år siden. I 2007, fik jeg, som 27 årig, konstateret torticollis, og det vakte min interesse hvordan andre med Torticollis oplevede tilstanden og klarede sig. Havde andre de samme problemer i hverdagen som mig? Lignede jeg andre torticollis-patienter i den måde, jeg var blevet syg på? Da jeg endelig fik bugt med mine torticollissymptomer til igen, at studere på mine to fag Kommunikation og Sundhedsfremme på RUC, blev det første spadestik til spørgeskemaet endeligt taget. Inspirationen fra mit fag Kommunikation, affødte min lyst til, at ville lave en undersøgelse af hvad torticollispatienter har til fælles. Jeg fandt spørgeskemaundersøgelser, som allerede var lavet og videnskabelige artikler i udlandet, som senere blev et vigtigt grundlag for denne spørgeskemaundersøgelse. Endvidere havde jeg interesseret mig for den franske fysioterapeut Jean Pierre Bletons arbejde, hvis beskrivelser af torticollis, jeg har fundet meget inspiration i. Min erfaring er, at torticollis kan lindres og bedres med den rette fysioterapi og egenomsorg. Jeg lever, i dag, på tredje år, selv helt uden symptomer. I 2009, rejste jeg til New Mexico i USA og fik et kursus på klinikken Spasmodic Torticollis Recovery Clinic 1. Her mødte jeg underviseren Abigail Brown, som selv havde haft torticollis i 28 år, inden hun fandt frem til sin egen måde, at blive symptomfri på, og jeg fandt hendes arbejde med at hjælpe andre torticollispatienter utroligt inspirerende. Abigail Brown havde erfaring med, og havde hjulpet flere hundrede torticollispatienter verden over, til gennem daglig træning, stærk vilje og tro, at få kontrol over deres symptomer, hvilket var et bevis for mig om, at torticollis slet ikke er 1 3

5 så kronisk en tilstand, som vi går og antager! Mange af mine hypoteser og forudantagelser, som ligger til grund for denne spørgeskemaundersøgelse, udspringer af Jean Pierre Bletons og Abigail Browns arbejde og de videnskabelige artikler jeg har fundet på internettet. Ikke mindst har mine egne erfaringer og samtaler med andre torticollis patienter også haft indflydelse på undersøgelsen. Jeg vil derfor sige stor tak til alle de mennesker, som jeg har snakket med om torticollis. Undersøgelsens hypoteser Undersøgelsen udspringer af en hermeneutisk videnskabsteoretisk tilgang 2, hvilket vil sige, at den bygger på nogle hypoteser, som jeg vil fremlægge i starten af rapporten. Spørgeskemaundersøgelsen hviler i store træk, på 4 hypoteser, eller forudantagelser som jeg har hentet i mit eget torticollisliv, i andre undersøgelser og af mit kendskab til Jean Pierre Bletons og Abigail Browns arbejde. Hverdagsliv og trivsel En hovedhypotese er, at torticollis-tilstanden giver patienten udfordringer i den måde, hverdagslivet opleves og klares på. Det er alment kendt ved forskellige kroniske tilstande, at livet kan ændre indhold, mening og form, når man får konstateret en funktionsnedsættelse, der ikke umiddelbart kan helbredes. Den lægelige besked: Du må lære at leve med med din tilstand. kan være svær, at forholde sig til. Torticollis bliver for mange patienter en årelang eller livslang tilstand, som undervejs giver store eller små udfordringer i hverdagslivet, og som kan have betydning for den generelle trivsel. Udfordringerne kan være fysiske eller psykosociale begrænsninger, bestående af f.eks. smerter, bevægelsesindskrænkning, træthed og følelser som vrede, bitterhed, nedsat humør 3 og usikkerhed om, hvordan tilstanden vil udvikle sig. Torticollis betyder ikke, at man ikke kan have et tilfredsstillende og aktivt liv, med mange oplevelser og glæder, men torticollis vil formodentlig, i perioder, eller hos nogle, være ledsaget af passivitet, frustration og megen medicin. Det har været en vigtig del af spørgeskemaundersøgelsen, at få indblik i torticollispatienters trivsel forstået som fysiske, psykiske og sociale forhold. Når denne undersøgelse stiller spørgsmål til torticollispatienters trivsel, kan den højst nå frem til et øjebliksbillede og nogle umiddelbare signaler om, hvordan den gennemsnitlige patient selv opfatter sin egen trivsel. Begrebet trivsel, er i denne undersøgelse tæt forbundet med livskvalitet, som ud fra en østrigsk (Lorig et al, 2009: 3) 4

6 spørgeskemaundersøgelse, er forklaret med følgende psykosociale parametre 4 ; stigma, følelsesmæssig velvære, smerte, hverdagsaktiviteter, og deres sociale liv/familie liv. Jeg vil gøre opmærksom på, at jeg, som udgangspunkt ikke mener, at livskvalitet eller trivsel kan måles, vejes og forstås ved hjælp af et spørgeskema man ville, ideelt set, opnå mere viden om trivsel og livskvalitet gennem samtaler og interviews. Den østrigske undersøgelse, som min forståelse af livskvalitet bygger på, er imidlertid udviklet på baggrund af en gruppe torticollis patienters egne udsagn af, hvad de er begrænsede af, og som har betydning for deres livskvalitet i hverdagslivet. Jeg vil komme nærmere ind på den østrigske undersøgelse senere i rapporten. Torticollis over tid En anden hypotese er, at torticollis kan ændre sig i symptomer og styrke over tid. 5 Fra man får de første tegn på torticollis, til at have haft tilstanden i mange år, kan symptomerne virke meget forskelligartede og svingende. Ikke kun som resultat af, behandling med botulinum toxin hver 3. måned, men også ved at muskelspændingerne, i nogle tilfælde, kan flytte sig eller helt ændre karakter. Symptomer som hovedpine, træthed, nedsat evne til fysisk arbejde, kan komme og gå på en enkelt dag eller over en lang periode. Måden hvorpå torticollis symptomer påvirker ens liv vil kunne variere meget. Min hypotese er, at det, til en vis udstrækning, er muligt at lære hvilke situationer og forhold som forværrer symptomerne, og tilsvarende hvilke situationer og forhold der kan dæmpe dem. Det er min antagelse, at jo længere tid man har haft torticollis, desto større kendskab og fornemmelse vil man have for, hvad der forværrer eller dæmper symptomerne. I undersøgelsen afspejler flere spørgsmål denne hypotese; at symptomernes karakter kan variere og at kendskabet til torticollis øges over tid. Personlige ideer om årsager til torticollis En tredje hypotese er, at torticollispatienter, som regel, har en personlig forklaring eller idé om, hvad der har været skyld i deres torticollis. Da torticollis ofte udvikler sig gradvist, over lang tid, er det ikke altid nemt at pege på en tydelig eller enkelt årsag. Torticollis kan være opstået af mange forskellige årsager og faktorer, som på en kompleks måde, har resulteret i de karakteristiske symptomer. Når vi i dag ikke har nogen medicinsk forklaring på udviklingen af torticollis, har mange patienter måske dannet sig personlige ideer om, hvorfor de fik tilstanden. Man formoder 4 (Müller et al., 2004 ) 5 (Lorig et al., 2009:43) 5

7 ganske vist fra lægefaglig side, at man kan være genetisk disponeret, har udført ensidige bevægelser eller været udsat for et fysisk traume. 6 Der kan være tale om både biologiske og miljømæssige årsager, uden at noget kan bevises. Det kan være frustrerende, hverken at have et klart svar om årsag eller en prognose for fremtiden, hvor udsigten til helbredelse er sikker. Der er derfor stillet spørgsmål til, den enkelte persons tanker om årsager og tanker der vedrører fremtiden. Torticollis og behandling Den sidste hypotese er at de fleste torticollispatienter har en erfaring med behandling med Botulinum toxin, muskelafslappende medicin, fysioterapi og måske på egen hånd har forsøgt forskellige former for alternativ behandling. Selvom de fleste patienter modtager behandling med Botulinum toxin hver 3-4 måned, ønsker mange at supplere med fysioterapi eller andre metoder til at lindre smerter, eller opnå en øget afslapning. Nogle forsøger endda at finde en metode som kan mindske torticollissymptomerne for altid. Jeg har derfor også medtaget spørgsmål, som handler om hvilke behandlingsmetoder som er afprøvet, og som har en positiv effekt, givet bivirkninger m.m. De fire hypoteser, kan ses i spørgsmålene, på kryds og tværs af undersøgelsens emneområder. Undersøgelsens formål Det overordnede formål med undersøgelsen har været at udbrede information om Spasmodic Torticollis, da der ikke findes meget information om danske patienters sygeforløb og trivsel. Dansk Dystoniforening og lægefagligt personale, inden for neurologi, har ganske vist givet værdifuld materiale og information om torticollis og andre dystoniformer. Men herudover findes der mere materiale eller litteratur i udlandet. Selvom denne undersøgelse ikke havde været mulig uden en hjælpsom Dystoniforening, tilfalder undersøgelsen ikke noget ejerskab af nogen organisation. Det er mit store ønske, at resultaterne bliver stillet til rådighed, for alle der måtte være interesserede. Rapporten er underlagt de gængse copyright-regler og kan derfor frit refereres til, med tydelig kildehenvisning

8 Målene med undersøgelsen er: 1. At give et indblik i danske Torticollis-patienters sygeforløb vedrørende diagnose, behandling og de fysiske symptomer, samt hvilke personlige vurderinger patienten har, om mulige årsagers faktorer for Tortcollisens opståen. 2. At få et generelt billede af hvordan Torticollis patienter oplever deres hverdags aktiviteter og trivsel. At belyse i hvilken grad Torticollisen har indflydelse på deres psykiske og sociale tilstand. Læsevejledning I de første afsnit af denne rapport, vil jeg gennemgå undersøgelsens målgruppe, spørgeskemaudformning og temaer. Herefter følger afsnit, hvor jeg vil præsentere selve undersøgelsens resultater, som forklares med henvisning til anden litteratur, - men jeg foretager ikke en egentlig analyse. Da alle procentfordelingerne bliver beskrevet i detaljer, kan afsnittene forekomme meget opremsende og være tunge at læse. Hvis man i stedet vil have et hurtigt overblik over resultaterne kan man nøjes med at læse opsummering, som findes i slutningen af de fleste præsentations-afsnit. Desuden kan man også springe frem til afsnittene konklusionen og efterrefleksion, som findes til slut i rapporten. Målgruppe Ifølge dansk dystonis hjemmeside, findes der anno 2012, omkring 1500 personer med diagnosen torticollis i Danmark. Da 84 personer deltog i undersøgelsen, kan det argumenteres at andelen svarende til 5,6% af den samlede population af 1500 personer i Danmark, udgør en tilstrækkelig størrelse, til at give et fingerpeg om, hvordan den generelle torticollispatient er karakteriseret. Spørgeskemaets målgruppe var personer med diagnosen Spasmodic Torticollis, som var medlem af Dystoni-bladet. Af medlemsbladets cirka 414 personer, (ikke medtaget støtte - og familie medlemmer), er antallet med diagnosen torticollis, desværre uvis 7. Der gisnes fra Dansk Dystoniforenings side om, at en størstedel af medlemmerne har torticollis, dog uden noget konkret anslag på, hvor stor en gruppe, der kan være tale om. Eftersom 84 personer har svaret på spørgeskemaet, kan det fastslås, at der i hvertfald eksisterer 84 personer med torticollis, hvilket ud 7 (Dystonibladet,2012:15) 7

9 af de 414 medlemmer er 20,3%. Det er desværre ikke muligt, at sige noget om, hvor stor en reel svarprocent, der er eller hvor stort et bortfald der er. Da undersøgelsen kun er besvaret af medlemmer af Dystoni-bladet er undersøgelsen kun repræsentativ for den læserskare, som bladet har. Skulle undersøgelsen være repræsentativ for alle personer med torticollis i danmark ville det være nødvendigt at inddrage flere torticollispatienter også dem, som ikke er abonnenter af Dystoni-bladet. Der findes ikke nogen tilgængelige eller offentlige registreringer, som kan give kontakt til patienter eller viden om patienternes demografiske forhold. Det er derfor heller ikke muligt, at sige noget om, hvordan Dystoni-bladets læserskare adskiller sig fra andre torticollis-patienter, eksempelvis, ud fra alder, symptomers sværhedsgrad o.a. Den sparsomme viden om torticollispatienter har givet min motivationen for at lave undersøgelsen, et ekstra skub. Af de 84 personer, som har besvaret skemaet, var 66 kvinder (78,5%) og 18 mænd (21,4%). Det er almindeligt kendt, at der er en lille overvægt af kvinder som har torticollis, men fordelingen synes måske at være lidt i overkanten, ved at der ikke er flere mænd. Spørgeskemaets udformning I spørgeskemaet tilblivelsesproces, overvejede jeg grundigt, hvordan spørgsmålene skulle udformes og hvilke temaer der skulle medtages. Først og fremmest besluttede jeg at undersøgelsen skulle gennemføres anonymt, da respondenten ville blive mere tryg og filterfri i sin besvarelse. Der var heller ikke nogen grund til at registrere respondenternes navne. Derimod skulle skemaet indsamle nogle demografiske oplysninger. Det vil sige, oplysninger om bopæl, alder, køn og beskæftigelse, fordi det ville give en baggrundsviden om deltagerne. En anden grundlæggende viden, handlede om torticollispatienters sygdomsudbrud, symptomer, diagnose og behandling. Spørgeskemaundersøgelsens øvrige temaer formede sig løbende med, at jeg gennemlæste de videnskabelige artikler med forskellige typer af hypoteser, emner og spørgsmål. De videnskabelige artikler, strakte sig over emner fra torticollispatienters forhold til social fobi, til botulinum toxin behandling. Som tidligere nævnt er det min hypotese at torticollispatienter ikke alene har en kropslig oplevelse, men også en psykosocial oplevelse af det at have torticollis. Derfor medtog jeg spørgsmål vedrørende forhold som ikke kun handlede om helbredet og den fysiske tilstand. Af de videnskabelige artikler gav temaerne livskvalitet og hverdags aktiviteter god mening i forhold til at prøve at få indblik i, hvordan torticollispatienters trivsel kan påvirkes både psykisk og socialt. De 8

10 videnskabelige artikler ansporede mig til at videreudvikle og omforme allerede udviklede spørgsmålstyper, og var en overskuelig måde at sikre en høj validitet. Af de 75 spørgsmål, som undersøgelsen indeholder findes følgende temaopdeling; Temaoversigt af spørgeskemaet med procentfordeling 1. Demografiske oplysninger køn, bopæl, stillingsbetegnelse, arbejdsevne (spørgsmål 68-75) 9,3% 2. Diagnose- hvornår og hvordan blev diagnosen still (spørgsmål 4-7) 5,3% 3. Karakteristik af de fysiske træk ved Torticollis (spørgsmål 1,2, 3,og 8) 5,3% 4. Den fysiske tilstand -forværrende eller forbedrende faktorer (spørgsmål 9-19) 13,3 % 5. Hverdagstrivsel - aktiviteter og livskvalitet (spørgsmål 20-45) 33.3% 6. Behandling botox, medicin og alternativ behandlingserfaring (spørgsmål 46-48) 2,6 % -22,6% 8 7. Årsager liste over mulige årsags-faktorer, patientens egen ide om årsag (spørgsmål 49-67) 24,0% Spørgsmålenes formuleringer og opsætning Med udgangspunkt i Henning Olsens teori om spørgeskemaer, blev skemaets formuleringer og grafiske opsætning overvejet nøje. Spørgeskemaet indeholdt primært svarkategorier til at sætte kryds, hvilket er en fordel i indsamlingsfasen, ved at svarene kan udregnes i procent. Formuleringer blev gennemset for, om de var præcise og utvetydige og så de ikke kunne misforstås. Jeg sendte desuden skemaet, i færdig form, til 3 venner, som har torticollis, for at høre deres bedømmelse og forslag til ændringer. Jeg justerede herefter nogle sproglige uklarheder og svaropsætninger. På grund af sin kvantitative natur, sigtede undersøgelsen efter gennemsnitlig, konkret viden. Derfor var spørgsmålene typisk formuleret med hvad, hvornår, hvor og lagde op til svar som ja, nej og ved ikke. Spørgsmål om patientens holdninger eller tilfredshed, havde et begrænset antal svarkategorier med mulighed for at sætte ét kryds. I de fleste tilfælde kunne respondenten vælge en ved ikke rubrik, hvis ingen af svarmulighederne var det rette. I cirka en tredjedel af skemaet kunne patienten skrive på en linje med sine egne ord, dog oftest ét enkelt ord som et årstal, tal eller navn på medicin. Ved ca. hver 7. spørgsmål kunne et svar uddybes med op til tre ord. Et eksempel er Har du nogen allergi? hvortil et tillægsspørgsmål kunne være formuleret som hvis ja, hvilken?. Respondenten kunne herefter skrive navnet på sin allergi. Undersøgelsen indeholdt desuden 2 spørgsmål, hvor respondenten kunne skrive sit svar i hele sætninger. Det var spørgsmål, som bad 8 Spørgsmål46-48 er underinddelt i 46a,46b,46c og 47a,47b,47c,47d,47e og 48a1-48a9 hvilket giver 17 spørgsmål til dem der svarer svarer ja til spørgsmål 46, 47 og 48. Procentdelen bliver derfor potentielt 22,6%. 9

11 om respondens egne ideer og holdninger. Hensigten var at lade respondenten få mulighed for at komme med synspunkter, som ikke havde været repræsenteret i undersøgelsen. Der var mange steder i spørgeskemaet, hvor jeg valgte at stille spørgsmål til de sidste 2 uger af respondentens liv. Grunden til dette var at gøre det konkret for patienten at vurdere en afgrænset tidsperiode. På den måde kunne det undgås at skabe forvirring ved f.eks. at ens torticollis-tilstand afhænger og svinger meget efter om man har fået behandling med Botulinum toxin. Spørgeskemaets længde på 10 A4-sider, kunne forekomme at være langt, indeholdende alt for mange spørgsmål for nogen. Men jeg skønnede at motivationen for at deltage i undersøgelsen kunne være høj. Dels på grund af, at torticollis patienter sjældent bliver adspurgt i lignende undersøgelser, dels fordi det at have, en mere eller mindre varig tilstand, som torticollis, kan højne ønsket om at ville gøre noget. Det tog cirka 30 minutter at besvare skemaet. Præsentation af resultater I dette afsnit vil jeg præsentere resultaterne ved hjælp af skemaer og søjlediagrammer. For hvert stillet spørgsmål i undersøgelsen, vil jeg gennemgå besvarelserne ud fra et skema, som viser resultaternes i tal og procenter. Jeg vil desuden kommentere nogle af resultaterne med henvisning til anden litteratur, dog uden at foretage en egentlig analyse. De fleste afsnit med præsentation af resultater kan måske virke opremsende og være tunge at læse. Hvis man vil have en kort oversigt over resultaterne kan man nøjes med at læse opsummering som findes i slutningen af hvert præsentations-afsnit eller springe frem til afsnittene konklusionen og efterrefleksion som findes til slut i rapporten. Målgruppe opdeling I indsamlingsfasen tog jeg beslutningen, at inddele resultaterne i køn og antal år med torticollis. I andre undersøgelser ville man måske inddele målgruppen efter alder, som et parameter for f.eks. livserfaring. Jeg skønnede, at det var mere betydningsfuldt, at inddele målgruppen efter sygdomslængde, dvs. hvor mange år man har haft torticollis. Som tidligere nævnt var det min forudantagelse, at patientens kendskab og fornemmelse for torticollis bliver bedre med tiden. Jeg mener, at der kunne være forskel på håndtering af torticollis, efter hvor lang tid man har levet med lidelsen. Jeg valgte derfor at opdele resultaterne i 3 grupper, efter hvor lang tid en person har haft symptomer på torticollis. Jeg valgte at tage udgangspunkt i debuttidspunktet fremfor 10

12 diagnosetidspunktet, da mange patienter synes at have haft symptomer i lang tid inden de får stillet diagnosen. Alle resultater er også opdelt i køn for at få en indsigt i, om der er forskel på mænd og kvinders forhold til torticollis. Kønsopdeling skal på ingen måde ses, som interessant eller relevant ved hvert spørgsmål, men jeg har valgt denne præsentationsmåde alene af den grund, at det kan udgøre et grundlag for et senere analysepotentiale. Udover denne rapport har jeg udviklet en samling af exceldokumenter med den samlede mængde data over resultaterne i ukommenteret form 9. Disse dokumenter indeholder ved hvert spørgsmål en svaropdeling i køn og en svaropdeling i tre grupper som viser forskellige sygdomslængder. Desuden vises resultaterne ved hvert spørgsmål, som en samlet gruppe, betegnet som i alt (se figur 2). Det har det praktiske formål, at man kan undgå at omtælle skemaerne på et senere tidspunkt hvis der skulle være brug for dem. I denne rapport vil jeg ikke gennemgå alle resultaterne i køn eller grupper, men primært komme ind på de mest iøjefaldende tendenser for den samlede gruppe. I figur 2 kan det ses at der er 65 kvinder, som har svaret på spørgsmålet omkring hvornår symptomerne startede. Idet der medvirkede 66 kvinder i undersøgelsen, har 1 person udfyldt spørgsmålet på en forkert eller utilstrækkelig måde, og er derfor ikke talt med. Ved mændene er alle 18 personer inkluderet. Dette giver en svarprocent på 98,5 %. Figur 2. Antal år med Torticollis-symptomer Kvinder % Mænd % I alt % Gruppe 1: Torticollis i 0-10 år ( ) 23 35,4% 7 38,9% 30 36,1% Gruppe 2: Torticollis i år ( ) 25 38,5% 2 11,1% 27 32,5% Gruppe 3: Torticollis i over 20 år (1991-) 17 26,2% 9 50,0% 26 31,3% I alt respondenter ,0% ,0% ,0% Gruppe 1 repræsenterer de respondenter, som har svaret at deres symptomer startede for mellem 0 og 10 år siden, det vil sige, til og med fra året 2002 til Gruppe 2 repræsenterer de respondenter, som angiver at deres symptomer startede mellem 10 til 20 år siden, mellem 1991 og Den sidste gruppe 3, favner over alle de respondenter, som har haft symptomer i mere end 20 9 Ved ønske om at anskaffe excel-dokumenterne, er du velkommen til at kontakte mig neli.w.hansen@gmail.com 11

13 år. Disse har angivet, at torticollisen begyndte fra et tidspunkt før Gruppe 3 repræsenterer således en gruppe af patienter, hvor den respondent, som har haft symptomer i længst tid, optræder med et debuttidspunkt i Grunden til opdelingen i 0-10 år, år og 20 år og derover, er at de rummer tilstrækkeligt med respondenter til, at grupperne imellem, kan være indbyrdes sammenlignelige. Der er nemlig henholdsvis 30, 27 og 26 respondenter i hver gruppe, hvilket svarer til en fordeling på 36,1%, 32,5% og 31,3%. Opdeles disse grupper efter køn, er fordelingen ikke nær så lige, hovedsageligt fordi gruppen af mænd kun består af 18 respondenter. Mændenes gruppe 2 består endvidere kun af 2 personer, hvilket gør sammenligningsgrundlaget med eksempelvis kvindernes gruppe 2 af 25 personer spinkelt. Jeg har dog valgt denne opdeling, fordi man kan sammenligne henholdsvis samlede gruppe; 1, 2 og 3 med hinanden og kvinder og mænd i alt over for hinanden. Demografiske oplysninger Alder I undersøgelsen var gennemsnitsalderen for de 66 kvinder og 18 mænd, 57 år. Aldersspredningen var fra 26 år til 75 år. Aldersfordelingen mellem mænd og kvinder kan ses i figur 68. Antal personer figur 68: ALDERSFORDELING MÆND OG kvinder Mænd Alder Det kan bemærkes, at der ikke er mange respondenter under 40 år, kun 4 personer hvilket svarer til 4,7 %. I undersøgelsen var respondenternes gennemsnitsalder for de første symptomer 39,3 år. Denne alder svarer meget godt til hvad andre undersøgelser viser. Ifølge Bleton udbryder 12

14 sygdommen oftest mellem de 40 og år og ifølge Dansk dystonis hjemmeside i alderen år. 11. I figur 4 kan man få et visuelt overblik over, hvordan fordelingen af sygdomslængden ser ud. Figur 4. Antal år med symptomer Antal personer Bopæl Det kan ud fra besvarelserne oplyses, at 45,2% boede på Sjælland og Bornholm, 46,4% i Jylland og de resterende 8,3% på Fyn og øerne. Der er således en rimelig fordeling af respondenter mellem landets dele. Resultaterne har også vist, at 28,4% af respondenterne boede alene, og at 8,7% af denne gruppe havde børn under 18 år hjemmeboende. Der var 71,6% som var samboende, og heraf havde 22,4% børn under 18 år, som var hjemmeboende. Beskæftigelse Vender vi blikket mod beskæftigelse ses, i nedenstående skema, at 46, 4 % var pensionerede, 29,8% var lønmodtagere og 2,4% studerende. Alt i mens var 1,2% jobsøgende og 6% på sygedagpenge og 11% placerede sig under kategorien andet. Af undersøgelsens respondenter er det iøjefaldende, at næsten halvdelen er på pension og gruppen af jobsøgende, sygedagpengemodtagere og andre samlet udgør 18,2% mens kun 29,8% var lønmodtagere. Den lille andel af studerende svarer godt til at vi tidligere fik oplyst, at 4,7% var under 40 år, hvilket er en aldersgruppe, som man normalt også 10 (Bleton,1990:10)

15 finder flest studerende under. Den store andel af pensionerede stemmer godt overens med, at de adspurgtes gennemsnitsalder i undersøgelsen er 57 år. 72a. Stillingsbetegnelse Mænd Kvinder I alt Lønmodtager 22,2% 31,8% 29,8% Selvbeskæftiget eller freelance 0,0% 3,0% 2,4% Medhjælpende familiemedlem 0,0% 0,0% 0,0% Frivilligt arbejde 0,0% 0,0% 0,0% Studerende 0,0% 3,0% 2,4% Pensioneret 66,7% 40,9% 46,4% Ledig/jobsøgende 5,6% 0,0% 1,2% Sygedagpenge 5,6% 6,1% 6,0% Andet 0,0% 15,2% 11,9% I alt 100,0% 100,0% 100,0% Det er desuden, i nedenstående skema (figur 72b), muligt at se, at der er en sammenhæng mellem hvor lang tid man har haft symptomer på torticollis og hver stillingsbetegnelse. Hos mænd og kvinder kan det ses, at andelen af pensionerede øges fra gruppe 1 til 3, og at flere modtager sygedagpenge i gruppe 1. Det er ikke til at vide, hvorfor der er flere på sygedagpenge i gruppe 1 men måske kan det hænge sammen med, at flere i gruppe 2 har opnået fleksjob og førtidspension, og at flere i gruppe 3 har opnået en naturlig pensionsalder. 72b. Stillingsbetegnelse Mænd gruppe 1 Mænd gruppe 2 Mænd gruppe 3 Kvinder gruppe 1 Kvinder gruppe 2 Kvinder gruppe 3 Lønmodtager 50,0% 25,0% 25,0% 42,9% 33,3% 23,8% Selvbeskæftiget eller freelance 0,0% 0,0% 0,0% 100,0% 0,0% 0,0% Medhjælpende familiemedlem 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% Frivilligt arbejde 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% Studerende 0,0% 0,0% 0,0% 50,0% 50,0% 0,0% Pensioneret 25,0% 40,9% 66,7% 18,5% 44,4% 37,0% Ledig/jobsøgende 100,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% Sygedagpenge 100,0% 0,0% 0,0% 50,0% 25,0% 25,0% Andet 0,0% 0,0% 0,0% 40,0% 50,0% 10,0% Antal arbejdstimer Undersøgelsen stillede spørgsmål til, hvor mange timer om ugen respondenten arbejdede. I følgende skema (figur 73) ses, at over halvdelen arbejder 0 timer om ugen (52,2%). Dette kunne være 14

16 influeret af, at der er 46,4%, som er pensionerede. Herudover arbejder næsten hver femte person timer (17,4%), og hver tiende henholdsvis 1-15 timer (10,1%) og 37 timer om ugen, (11,6%). Og lidt under hver tiende respondent (8,7%) arbejder 40 timer eller derover. Det kan fremhæves, at det ikke er mange, som arbejder 37 timer om ugen, hvis man sammenligner det med resten af befolkningen. 12 At der er ligeså mange, som angiver 1-15 timer er også anderledes. Desuden lægger jeg mærke til dem, som arbejder i mellem timer, udgør den største arbejdende kategori på 17,4%. 73. Antal arbejdstimer om ugen Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 I alt 0 timer 19,4% 36,1% 44,4% 52,2% 1-15 timer 57,1% 28,6% 14,3% 10,1% timer 41,7% 25,0% 33,3% 17,4% 37 50,0% 37,5% 12,5% 11,6% 40 timer + 33,3% 50,0% 16,7% 8,7% I alt 31,9% 34,8% 33,3% 100,0% Pause fra beskæftigelse Der er 18,8%, som har holdt pause fra sin beskæftigelse de sidste 5 år, og 81,2 %, som ikke har. Det er næsten hver femte, som har holdt en pause. Mellem mænd og kvinder sammenlignet er der en lille smule flere kvinder, som har svaret at de har holdt pause. Spørgsmålets resultater er desværre ikke så troværdige som ønsket, da 11 personer ikke har givet deres besvarelse (i skema betegnet som ugyldig ). Dette giver et ret stort bortfald på 16,6%. Det kan muligvis skyldes at spørgsmålet er faldet i en typisk tendens for spørgeskema-udfyldelser, at respondenten ved det næstsidste spørgsmål er træt, og ikke får færdiggjort afkrydsningerne. 74. Pause fra beskæftigelse inden for sidste 5 år Ja % Nej %2 I alt Kvinder i alt 11 20,8% 42 79,2% 53 Gruppe 1 (4 ugyldige) 5 45,5% 14 33,3% 19 Gruppe 2 (4 ugyldige) 3 27,3% 19 45,2% 22 Gruppe 3 (3 ugyldig) 3 27,3% 9 21,4% 12 Mænd i alt 2 12,5% 14 87,5% 16 Gruppe ,0% 5 35,7% 7 Gruppe 2 0 0,0% 2 14,3% 2 Gruppe 3 (2 ugyldige) 0 0,0% 7 50,0% 7 I alt mænd og kvinder 13 18,8% 56 81,2%

17 Særlige ydelser på grund af torticollis Svarprocentdelen er desværre også lille ved det sidste spørgsmål i undersøgelsen, hvor respondenten kan svare om han/ hun har søgt, modtager eller være i gang med at søge en ydelse i forbindelse med torticollis. Her har kun 57 personer svaret, hvilket er en svarprocent på 67,8%. I bakspejlet vil jeg indrømme, at spørgsmålet er formuleret meget langt, og måske har været skyld i en del forvirring. Der var iøvrigt ingen svarkategorier, at vælge i mellem, men blot et par linjer, som man kunne skrive på. Dette har formodentlig påvirket svarprocentdelen negativt. Samtidig er det undersøgelsens aller sidste spørgsmål, hvilket kunne betyde at respondenten var træt af at udfylde skemaet. Trods dette viser resultaterne at 33 personer havde søgt, modtog eller var i gang med at søge om en ydelse i forbindelse med torticollis. 24 personer svarede omvendt, at de hverken modtog en ydelse, var i gang med at søge eller havde søgt en særlig ydelse. Fordelingen af ydelser ses i figur Særlige ydelser i forbindelse med torticollis Modtager I gang med at søge Har søgt Har modtaget Fleksjob 8 2 Førtidspension Efterløn 2 Handikaptillæg 1 Kontorstol med nakkestøtte af kommunen 1 Paragraf Revalidering 1 i alt Det kan ses, at over halvdelen er på førtidspension, og at næsten en tredjedel er i fleksjob. Samme tendens ses hos gruppen som er i gang med at søge. Her er det ligeledes fleksjob og førtidspension, som flest respondenter søger. Diagnose Botulinum toxin behandling blev først tilbudt i starten af 1990 erne. Før denne periode havde mange patienter stået uden hjælp, og måske slet ikke fået stillet diagnose, selvom de havde haft torticollis i mange år 13. Indførelsen af Botulinum toxin behandling var også et vigtigt omdrejningspunkt i den spæde begyndelse for Dansk Dystoniforening i 1991, der begyndte at udbrede viden om dystoni, og blev et vigtigt samlingspunkt for patienter landet over. Inden patientforeningens grundlæggelse stod mange patienter alene, og anede måske deres uråd med

18 hensyn til, hvad de fejlede. Jeg valgte derfor at undersøge, hvor lang tid der kan gå fra en patient får de første symptomer til diagnosen bliver stillet. Herudover var det også relevant, at stille spørgsmål til om patienten konsulterede flere forskellige behandlere, før han/hun fik fat i den rette fagperson til at stille diagnosen. Til disse spørgsmål fandt jeg inspiration af en undersøgelse fra Holland (The Dutch Spasmodic Torticollis Association) 14, som i 1993 udsendte et spørgeskema med lignende spørgsmål. 5. Diagnose-stillende personale Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 I alt % Praktiserende læge 0,0% 0,0% 15,4% 5 6,0% Neurolog 86,7% 75,0% 73,0% 65 77,4% Fysioterapeut 13,3% 10,7% 3,8% 8 9,5% Kiropraktor 0,0% 7,1% 0,0% 2 2,4% Anden 0,0% 7,1% 7,8% 4 4,8% I alt 100% 100% 100% ,0% Resultaterne viser, at op mod hver 8. person (77,4%) havde fået stillet diagnosen hos en neurolog, hver tiende person hos en fysioterapeut (9,5%), og 6,0% hos en praktiserende læge. Kun en lille del havde fået stillet diagnosen hos en kiropraktor (2,4%), og 4,8% hos en anden. Resultaterne er opdelt i tre grupper. Gruppe 1, med en sygdomsperiode på op til 10 år, fik i 86,7% af tilfældene, stillet diagnosen hos en neurolog. Der kan ses en lille stigning i forhold til gruppe 3, hvor 73,0% fik stillet diagnosen hos en neurolog. Fra gruppe 1 til gruppe 3 er der endvidere sket en stigning ved, at 13,3% af respondenterne har fået stillet diagnosen af en fysioterapeut, inden for de sidste 10 år, imod kun 3,8% af respondenterne for over 20 år siden. I gruppe 3, stillede den praktiserende læge (15,4%) til gengæld oftere diagnosen, end i gruppe 1 (0%). Gennemsnit af år fra symptomer til diagnose Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 Kvinder 2,1 år 4,4 år 11,9 år Mænd 2,3 år 1,5 år 11,5 år Ved at trække årstallet for diagnose fra årstallet for de første symptomer, kunne jeg kortlægge antallet af år mellem symptomer og diagnose. Resultaterne kan ses i ovenstående skema. For både mænd og kvinder ses det, fra gruppe 3 til gruppe 1, at der går kortere tid mellem symptomer og diagnose. I kvindernes gruppe 3 gik der i gennemsnit 11,9 år, og i gruppe 1, 2,1 år, hvilket er et fald 14 (Herwaarden et al., 1994:4 ) 17

19 på næsten 10 år. I mændenes gruppe 3, gik der 11,5 år, og i gruppe 1, faldt perioden til 2,3 år. Det synes at pege mod at det generelt tager kortere tid at få stillet en diagnose. 6. Antal behandlere før diagnose 1 person % 2-3 personer %2 4 eller flere personer %3 I alt I alt 15 17,9% 39 46,4% 30 35,7% 84 Undersøgelsen spurgte også til hvor mange behandlere man havde gået til inden man fik stillet en diagnose. Figur 6, viser at næsten halvdelen af respondenterne 46,4% har konsulteret 2-3 personer inden diagnosen blev stillet. Desuden har hver tredje person konsulteret 4 eller flere personer. Det er kun under hver femte person (17,9%) som nøjedes med at være i kontakt med én behandler. Karakteristik af de fysiske træk ved torticollis Der blev i undersøgelsen stillet spørgsmål til hvordan respondenten oplevede sin egen fysiske tilstand, ud fra en skala fra 0-50 (se figur 1.1). Skalaen var inspireret af Jean Pierre Bletons beskrivelser af Torticollis i intensitetsgrader 15. Figur Ingen torticollis symptomer Hovedet drejer/rykker/ryster sjældent. Det kan bevæges i alle retninger uden besvær Hovedet drejer/rykker/ryster nogen gange. Det kan bevæges i flere retninger uden besvær men i perioder er det placeret i en permanent fejlposition Hovedet er placeret i en permanent fejlposition men i perioder kan det bevæges i flere retninger uden besvær Hovedet er placeret i en permanent fejlposition. Det kan kun bevæges i flere retninger hvis der bruges en berøring (f.eks. en hånd på hagen) Hovedet er placeret i en permanent fejlposition. Det kan ikke bevæges i nogen retninger og det hjælper ikke at bruge en berøring (f.eks. en hånd på hagen) Undersøgelsens skala blev udformet således, at patienten kunne afgive ét svar ud for de bedst svarende symptomer, som han eller hun havde oplevet inden for de sidste 2 uger. Respondentens 15 (Bleton,1990:19) 18

20 vurdering var naturligvis subjektiv, men kunne fortælle noget om, hvor intens den gennemsnitlige patient, anså hans/hendes Torticollis for at være. Resultaterne er præsenteret i figur 1; Figur 1. Gennemsnitlig Torticollis tilstand Mænd Kvinder Gruppe 1 Torticollis i 0-10 år 22,1 19,5 20,2 Gruppe 2 Torticollis i år 10,0 20,5 20,8 Gruppe 3 Torticollis i over 20 år 23,7 17,5 19,7 Gennemsnit (gruppe 1+2+3) 22,2 19,4 20,0 Gennemsnit I alt Den samlede gruppe af respondenter har en gennemsnitlig tilstand på 20. Det svarer til midt i mellem to disse beskrivelser; Hovedet drejer/rykker/ryster nogen gange. Det kan bevæges i flere retninger uden besvær men i perioder er det placeret i en permanent fejlposition og Hovedet er placeret i en permanent fejlposition men i perioder kan det bevæges i flere retninger uden besvær. Mændene beskrev deres torticollis med en større sværhedsgrad, (22,2), end kvinderne, (19,4). Fra gruppe 1 til 3, har kvinderne desuden en lille tendens til, at angive deres torticollis i mindre sværhedsgrad. Omvendt viser mændene, fra gruppe 1 til 3, en forværrende sværhedsgrad. Et andet spørgsmål vedrørende hvordan respondenten vurderede den fysiske tilstand, var et skema hvor man kunne svare på, om torticollisen drejer til højre og venstre, tilbage eller forover. De forskellige betegnelser for disse retninger kaldes også anterocollis (forover), retrocollis (tilbage), rotational collis (højre/venstre -drejning), laterocollis (hældende oprejst mod ene skulder). Desværre var spørgsmålet udformet uklart og manglede anvisninger over hvor mange krydser, der skulle sættes. Over halvdelen af respondenterne har derfor ikke svaret korrekt, og spørgsmålets resultater er derfor helt udgået. 7.Torticollis i dag i forhold til diagnosetidspunktet Værre % Lidt værre % Uforand Ret % Lidt bedre % Bedre % I alt Kvinder 17 26,2% 13 20,0% 9 13,8% 7 10,8% 19 29,2% 65 Gruppe ,2% 4 30,8% 3 33,3% 3 42,9% 6 31,6% 23 Gruppe ,2% 5 38,5% 3 33,3% 4 57,1% 7 36,8% 26 Gruppe ,9% 4 30,8% 3 33,3% 0 0,0% 6 85,7% 16 Mænd 2 11,1% 2 11,1% 2 11,1% 5 27,8% 7 38,9% 18 Gruppe ,0% 0 0,0% 2 100,0% 3 60,0% 1 14,3% 7 Gruppe 2 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 1 20,0% 1 14,3% 2 Gruppe ,0% 2 100,0% 0 0,0% 1 20,0% 5 71,4% 9 I alt 19 22,9% 15 18,1% 11 13,3% 12 14,5% 26 31,3% 83 19

21 Undersøgelsen ville belyse om torticollis-tilstanden kunne ændre sig over tid (se figur 7). Det kunne være, at patienten havde fået det bedre eller værre siden diagnosetidspunktet. Af resultaterne kan det ses de fleste 31,3% svarer, at de har fået det bedre. Til gengæld angiver 22,9% at de har fået det værre. Opdeles resultaterne i overordnede grupper af respondenter, som har fået det bedre og værre, er der 46,2 %, som svarer at de har fået det værre (og lidt værre ), og 40% som svarer at de har fået det bedre (og lidt bedre ). Midt imellem findes en gruppe, 13,8%, som ikke mener at, der er nogen forskel. Der er altså ikke noget entydig billede af, om man får det bedre eller værre med tiden, da respondenterne deler sig i næsten 2 lige store grupper. Desuden viser opdelingen i køn, at en smule flere mænd (38,9%) angiver, at have det bedre, i forhold til kvinderne (29,2%). Aktiviteters påvirkning I undersøgelsen handlede en række spørgsmål, om hvordan forskellige tilstande eller aktiviteter havde en indvirkning på Torticollis-symptomerne. Der kunne svares ud fra en skala fra meget positiv til meget negativ. Listen af aktiviteter, var udvalgt ud fra en spørgeskemaundersøgelse, som var udført i England, i Af hensyn til hvilke aktiviteter, der var relevante for en dansk patientgruppe, valgte jeg at modificere listen. For eksempel er cykling medtaget fordi det er et hyppigt benyttet transportmiddel i Danmark men var ikke oprindeligt med i den engelske undersøgelse. Desuden indeholdt den oprindelige liste eksempler på følelsesmæssige tilstande, som jeg i stedet valgte at præsentere i spørgeskemaet under afsnittet omkring livskvalitet. Listen blev dermed centreret omkring nogle tilstande og aktiviteter der var fysisk orienterede. Formålet var at undersøge, hvilke aktiviteter og tilstande, der syntes forbedrende eller forværrende på torticollissymptomerne. Respondenterne skulle tage stilling til følgende aktiviteter: 16 Artikel Factors that ameliorate or aggravate spasmodic Torticollis,2000, Marjan Jahanshahi 20

22 Figur 9. Aktiviteters påvirkning Meget positivt Positivt Ingen forskel Negativt Meget negativt Ved ikke 14,1% 56,4% 16,7% 6,4% 3,8% 2,6% 15,4% 42,3% 25,6% 7,7% 5,1% 3,8% 14,1% 28,2% 26,9% 19,2% 11,5% 0,0% 20,5% 2,6% 11,5% 2,6% 10,30% 1,30% 9,0% 1,3% 10,3% 23,1% 21,8% 20,5% 24,4% 35,9% 9,0% 42,3% 50% 12,8% 15,4% 20,5% 11,5% 3,8% 28,2% 17,9% 14,1% 41,0% 33,3% 2,6% 2,6% 3,8% 2,6% 5,1% 1,3% 2,6% 1,3% 26,9% 43,6% 52,6% 23,1% 12,8% 30,8% 24,4% 30,8% 11,5% 5,1% 10,3% 11,5% Det kan fra figur 9, (ovenstående søjlediagram) anskues at de fire mest positive aktiviteter for torticollis en var; at støtte hovedet, afslapning og at ligge ned og drikke alkohol. De mest negative aktiviteter var træthed, fysisk anstrengelse, bære på en genstand og spise med kniv og gaffel. Mange respondenter udtrykte også, at der ikke var nogen forskel ved at spise med kniv og gaffel, bære på en genstand og alkoholdrikning. At støtte hovedet var den aktivitet, som høstede flest positive svar. Her svarede hver 6. respondent (60,5%) samlet set, at det var positivt ( positivt (56,4% ) og meget positivt (14,1%)). Der var omvendt meget få, der fandt det negativt at støtte hovedet. 6,4% svarede, at det var negativt og 3,8% at det var meget negativt. Hertil svarede 16,7% at de ikke mærkede nogen forskel, og 2,6% at de ikke vidste hvad de skulle svare. I forhold til afslapning udtrykte over halvdelen af respondenterne (57,7%), at det havde en positiv effekt på deres torticollis ( positivt (42,3%) og meget positivt (15,4%)). 21

23 Tilsammen mente kun 12,8 %, at det havde en negativ effekt ( negativt effekt (7,7%) og meget negativt effekt (5,1%)). Omkring hver 4. person (25,6%) udtrykte at det ingen forskel gjorde at slappe af og 3,8% svarede ved ikke. Kigger vi på resultaterne for at ligge ned, var der også her mange, som krydsede deres svar af i positiv ( meget positivt 14,1% og positivt, 28,2%). Samlet set er det 4 ud af 10 (42,3%). Dog var det omkring hver 4. person (26,9%), som ikke mente det gjorde nogen forskel og hver 5. person, som mente at det var negativt (19,2%). Op mod hver 4. person (i alt 23,1%) vurderede alkoholdrikning til at have en positiv effekt på torticollisen ( positiv (20,5%) og meget positiv (2,6%)). Den største andel svarede dog, at de ikke oplevede nogen forskel (35,9%). Ligeledes satte mange kryds i kategorien ved ikke (28,2%). Mens cirka hver 10. person mente, det var negativt (negativ(9%) og meget negativt (3,8%)). Ved fysiske anstrengelse viser resultaterne, at omtrent 6 ud af 10 (59,7%) ikke fandt denne tilstand som god for torticollisen ( negativt 42,3% og meget negativt 17,%). Der var hertil 11,5%, som syntes det var positivt, mens cirka hver 4. person (23,1%) ikke oplevede nogen forskel. Respondenterne vurderede også træthed meget negativt. Her var der i alt 64,1%, som enten svarede med kategorien negativt (50%) og meget negativt (14,1%). Hver 10. respondent (10,3%) bedømte træthed til at have en positiv effekt. Ved løb (41%), bilkørsel (30,8%) og cykling (33,3%) var der en stor andel, som svarede ved ikke Der var mere end en fjerdedel af respondenterne (28,2%), som fandt løb dårligt for torticollisen ( negativt (12,8%) eller meget negativt (15,4%)). Dog mente en femtedel (20,5%), at der ingen forskel var, mens 9% anså det for, at være positivt og 1,3% meget positivt. Der var cirka en tredjedel af respondenterne (35,9%), som fandt bilkørsel negativt ( negativt (23,1%) og meget negativt (12,8%)). En fjerdedel vurderede hertil, at der ingen forskel var (26,9%). Det var kun 2,6% og 3,8%, der svarede, at bilkørsel var henholdsvis positivt og meget positivt. Ved cykling mente hver 3. respondent (32%), at det havde en negativ påvirkning på torticollisen ( negativt (20,5%) og meget negativt (11,5%)). Næsten hver 4. syntes ikke, at det gjorde en forskel, og kun hver 10. person fandt det positivt. Samlet set blev løb, bilkørsel og cykling vurderet negativt af respondenterne, selvom mange også svarede ved ikke. Halvdelen af respondenterne svarede, at det ikke gjorde nogen forskel at spise med kniv og gaffel (52,6%). Dog svarede en fjerdedel af respondenterne, at det havde en negativ effekt (25,5%) 22

24 ( negativt (24,4%) og meget negativt (11,5%)). Kun en lille del (6,4%) fandt det positivt ( meget positivt (1,3%) og positivt (5,1%). I forhold til at bære på en genstand var det også størstedelen, som ikke mente det gjorde nogen forskel (43,6%). Omkring hver 3. person svarede, at det var negativt (30,8%) og lidt mere end hver 10. person svarede meget negativt (11,5%). Der var kun 1,3%, som svarede meget positivt og 2,6%, som svarede positivt. Hverdags aktiviteter og livskvalitet I den del af undersøgelsen, som handlede om hverdags aktiviteter og livskvalitet blev der stillet 23 spørgsmål til forskellige aktiviteter fra hverdagen og til patientens egen vurdering af, at klare sig, både fysisk, socialt og psykisk. Hovedparten af spørgsmålene var inspireret fra et spørgeskema som blev udviklet i Østrig i 2004, hvor en gruppe forskere fandt en metode, som kunne bruges til at få indblik i livskvaliteten hos patienter med spasmodic torticollis og blefarospasme. 17 Forskere fra Department of Neurology, Innsbruck University, fandt frem til spørgsmålene ved blandt andet at interviewe 20 patienter, som beskrev hvilke områder af deres liv, som var berørt af dystonien. Fra tidligere studier havde man konstateret, at der hos en patient, var en sammenhæng mellem sygdommens sværhedsgrad på den ene side, og patientens selvværd, sociale deltagelse, sociale støtte, stigma, angst og depression på den anden side. Metoden, som forskerne fandt frem til, bestod af et spørgeskema CDQ-24, som de anså for at være et valideret, effektivt og troværdigt redskab af til at belyse livskvaliteten hos torticollis og blepharospasme patienter. De seks temaer i CDQ-24 var; omverdens opfattelse (stigma), følelsesmæssig velvære, smerte, hverdagsaktiviteter og sociale liv/familie liv. Med inspiration fra CDQ-24, udformede jeg spørgeskemaundersøgelsens afsnit om livskvalitet. Jeg valgte at udelade nogle spørgsmål og inkludere nogle andre. Eksempelvis udelod jeg spørgsmål, som overlappede hinanden; Have you felt down or depressed? og; Have you been sad or on the verge of tears? 18 Jeg inddragede i stedet, nogle flere spørgsmål, om den kropslige og sociale oplevelse af torticollis. De spørgsmål jeg valgte at lade mig inspirere af, kan ses i følgende emneoversigt. 17 (Müller et al,. 2004) 18 (Müller et al.,2004) 23

25 Smerte og kropslige oplevelser De første spørgsmål vedrører Smerte og kropslige oplevelser og består af følgende; 26. soveproblemer smerter 27. smerter/ brændende fornemmelse i nakke smerter 28. ekstra behov for at slappe af (kropslig oplevelse) 29. hurtigt åndedræt (kropslig oplevelse) 30. forvirret eller svimmel (kropslig oplevelse) Spørgsmål 26 og 27 ligner spørgsmål fra den østrigske undersøgelse mens 28, 29 og 30, betegnet som kropslig oplevelse, i parentes, er nogle som jeg har valgt at medtage. Grunden hertil er, at jeg fra min egen og andres torticollis-patienters udsagn har været plaget af svimmelhed, forvirring samt hurtigt åndedræt. Livskvalitet Rigtig meget Meget Lidt 26. Smerter i nakke 13,6% 23,5% 42,0% 21,0% 0,0% 100,0% 27. Søvnbesvær og smerter 3,7% 16,0% 32,1% 48,1% 0,0% 100,0% 28. Behov for afslapning 12,3% 24,7% 38,3% 23,5% 1,2% 100,0% 29. Hurtigt åndedræt 1,2% 4,9% 19,8% 60,5% 13,6% 100,0% 30. Forvirring og svimmelhed 6,2% 13,6% 30,9% 48,1% 1,2% 100,0% Slet ikke Ved ikke I alt Af resultaterne kan det ses, at 8 ud af 10 (79,1%) har haft smerter ( lidt smerter (42,0%) meget (23,5%) og rigtig meget (13,6%)). Kun 21%, svarende til hver 5. person havde ikke oplevet smerter. I forhold til søvnbesvær, svarede næsten halvdelen (48,1%), at de slet ikke havde søvnbesvær på grund af smerter eller muskelsammentrækninger. Hver 3. person (32,1%) mente, at de havde lidt svært ved at sove, mens 16% mente, at de havde meget svært ved at sove og 3,7% rigtig meget. Der var samlet set 19,7%, eller hver 5. patient som har svært ved at sove. Der er rigtig mange, som angiver, at de har behov for afslapning, samlet set 75,3% (lidt (38,3%), meget ( 24,7%), og rigtig meget (12, 3%)). Næsten hver 4. respondent mener, at de ikke har brug for afslapning. Det er kun 1,2%, som ikke ved hvad de skal svare til dette spørgsmål. Til spørgsmålet om hurtigt åndedræt, svarer 60,5%, at de slet ikke har denne tilstand, og 13,6% at de ikke ved hvad de skal svare. Kun en femtedel (19,8%) svarer, at de har lidt hurtigt åndedræt, 4,9%, at de har meget og 1,2% rigtig meget. 24

26 Næsten halvdelen 48,1% svarer, at de slet ikke oplever forvirring og svimmelhed. Det er dog hver tredje (30,9%), som svarer lidt og hver tiende (13,6%), som svarer meget og 6,2% rigtig meget. Kun 1,2% ved ikke hvad de skal svare. Opsummering af smerter og kropslige oplevelser Der er samlet set mange, som oplever smerte i større eller mindre grad, næsten 8 ud af 10. Det er hver 5. respondent, som har lidt eller meget svært ved at sove på grund af smerter eller muskelsammentrækninger, mens næsten halvdelen svarer, at de slet ikke har det. I forhold til at slappe ekstra af, mener 3 ud af 4, at de har brug for det i større eller mindre grad, mens kun en fjerdedel slet ikke mener det. Det er ikke mange, som kan genkende hurtigt åndedræt, kun en femtedel, mens hele 60% ikke kender til dette. Hverdags aktiviteter De spørgsmål, som handlede om hverdags aktiviteter læner sig op ad den østrigske undersøgelse. Ved at se på praktiske vanskeligheder i hverdags aktiviteter kunne der tegne sig en ide om, hvorvidt torticollis-patienter føler sig begrænset eller praktisk besværet i hans/hendes daglige aktiviteter eller gøremål. Spørgsmålene handlede om følgende; 20. vanskeligheder ift.. læse /tv hverdagsaktiviteter 21. vanskeligheder i fritidsinteresser hverdagsaktiviteter 22. kontrol af symptomer ift.. stress hverdagsaktiviteter 23. kontrol af symptomer ift.. nervøsitet hverdagsaktiviteter 24. vanskelighed i daglige aktiviteter/ arbejde hverdagsaktiviteter 25. vanskeligheder i præcisions opgaver - eks. skrive hverdagsaktiviteter Livskvalitet 1 Umuligt Meget svært Lidt svært Nemt Ved ikke I alt 20. At læse/se tv 0,0% 6,2% 39,5% 53,1% 1,2% 100,0% 21. Fritidsaktiviteter 3,7% 21,0% 30,9% 35,8% 8,6% 100,0% 22. Symptomer ved stress 17,3% 35,8% 30,9% 2,5% 13,6% 100,0% 23.Symptomer ved nervøsitet 17,3% 34,6% 25,9% 6,2% 16,0% 100,0% 24. Daglige aktiviteter 0,0% 16,0% 55,6% 27,2% 1,2% 100,0% 25. Præcisionsopgaver 0,0% 33,3% 39,5% 27,2% 0,0% 100,0% Resultaterne viser, at de fleste nemlig 5 ud af ti respondenter svarer, at det er nemt at læse/se tv (53,8%). Derudover mener, 4 ud af 10, at det er lidt svært, og hver 10 ende at det er meget 25

27 svært. Samlet for dem som fandt det svært eller meget svært er 45,7%, hvilket næsten er halvdelen. Kun 1,2% har svaret ved ikke og umuligt. Det er flertallet, som finder det svært at udøve fritids interesser. Der er 3,7%, som svarer umuligt, 21,0% meget svært og 30,9% lidt svært, hvilket samlet giver 55,6% altså over halvdelen. Kun 35,8% mener, at det er nemt, mens 8,6% angiver ved ikke. Resultaterne for at kontrollere torticollis-symptomerne med stress viser, at der er 17,3%, som mener det er umuligt, 35,8%, som mener, at det er meget svært og 30,9 %, som mener, det er lidt svært. I alt 84% mener ikke, at det er nemt at kontrollere symptomer ved stress. Kun 2,5% siger det er nemt, mens 13,6% angiver ved ikke. Ved nervøsitet er der 17,3%, som mener det er umuligt og 34,6%, som mener det er meget svært og 25,9%, at det er lidt svært. Det giver en overvægt på 77,8% af respondenter, som mener, at det ikke er nemt at styre symptomerne ved nervøsitet. Der er kun 6,2%, som sætter et kryds ved nemt og 16,0%, som svarer ved ikke. Flere end hver 4. person (27,2%) mener, at det er nemt at udføre daglige aktiviteter, mens over halvdelen (55,6%) mener, det er lidt svært. 16% mener, at det er meget svært. Ser man på den samlede gruppe, som ikke finder det nemt, at udføre daglige aktiviteter er det i alt 71,6%. Hver 3. respondent (33,3%) mener, at det er svært at udføre præcisionsopgaver. Næsten hver 4. (39,5%) mener, at det er lidt svært og lidt under hver 3. respondent (27,2%) mener, at det er nemt. Der er altså en en størstedel, som finder det svært på 72,8%. Opsummering af hverdagens aktiviteter Det kan med hverdagsaktiviteter konkluderes, at næsten halvdelen (45,7%) af respondenterne fandt det svært at se tv eller læse, dog mod en lidt større anden halvdel (53,8%), som syntes det var nemt. Der var også en lille overvægt (55,6%), som mente det var svært at udøve fritidsinteresser, mens hver 3. respondent (35,8%) mente, at det var nemt. Resultaterne for at kontrollere torticollissymptomerne med stress, viste at, i alt 84%, havde vanskeligheder i større eller mindre grad. Kun 2,5% fandt det nemt og 13,6% svarede ved ikke. Spørgsmålet om at styre symptomerne ved nervøsitet viste en lignende overvægt på 77,8% som mente det var svært. Der var kun 6,2% som satte kryds ved nemt og 16,0% som svarede ved ikke. Der var også et flertal på 71,6% som syntes det var svært eller lidt svært at udføre daglige aktiviteter. Næsten hver 3. person (27,2%) 26

28 fandt det til gengæld nemt. En stor del af torticollis patienterne (72,8%) mente desuden, at det var mere eller mindre vanskeligt at udføre præcisionsarbejde, som f.eks. at skrive eller tråde en nål. Der var cirka en tredjedel (27,2%), som svarede, at de havde nemt ved det. Omverdens opfattelse (stigma) Når man har torticollis kan det gennem tics, hovedryk eller drejninger blive en synlig tilstand for omverdenen. Mange kan opleve ubehag eller bekymring over andre menneskers reaktion. I nogle situationer kan man ønske at skjule symptomerne eller miste lysten til at tage del i sociale sammenhænge. Der var fire spørgsmål i den østrigske undersøgelse, som omhandlede dette emne. 31 undgåelsesadfærd ift. offentlige steder (indkøb) Omverdenens opfattelse (stigma) 35. utilpashed på offentlige steder- mange mennesker Omverdenens opfattelse (stigma) 36. bekymring over andres reaktion Omverdenens opfattelse (stigma) 37. lyst til at skjule symptomer for andre Omverdenens opfattelse (stigma) 32. bekymring over rejse/ferieophold (Omverdenens opfattelse (stigma)) 38. andre tror tilstand er psykisk (Omverdenens opfattelse (stigma)) Af egen og andre torticollis-patienters erfaringer, blev det til endnu 2 spørgsmål (i parentes ovenfor). På grund af træthed og smerter kan det opleves uoverkommeligt, at begive sig ud på en længere rejse eller opholde sig andre steder, end i de hjemmevante omgivelser. Praktisk planlægning og langvarig transport, og mødet med nye mennesker kan give bekymring og føre til at man foretrækker at blive hjemme. Derfor medtog undersøgelsen et spørgsmål desangående. Efter samtaler med diverse torticollis-patienter har det endvidere forekommet relevant, at undersøge i hvilken grad torticollispatienter oplever misforståelser omkring deres tilstand. Da torticollis ikke har en tydelig årsagsforklaring, kan mennesker i omgivelserne, nogen gange søge forståelse i forskellige retninger. Nogle patienter har eksempelvis oplevet, at torticollis er opfattet som afledt af noget psykisk, hvilket selvfølgelig medfører afmagt og frustration. Torticollispatienter udfordres generelt set, af at skulle forklare deres tilstand til fremmede mennesker, hvilket ikke altid er en simpel opgave. Jeg valgt derfor, at medtage spørgsmål vedrørende misforståelser fra omverdenen med vægt på den psykiske årsagsforklaring. 27

29 Livskvalitet 2 Rigtig meget Meget Lidt Slet ikke Ved ikke I alt 31. Undgåelse af offentlige steder (indkøb) 14,8% 8,6% 35,8% 39,5% 1,2% 100,0% 32. Bekymring omkring rejse 12,3% 12,3% 28,4% 38,3% 8,6% 100,0% 35. Utilpashed blandt mennesker 17,3% 28,4% 37,0% 17,3% 0,0% 100,0% 36. Bekymring for andres reaktion 14,8% 19,7% 35,8% 29,6% 0,0% 100,0% 37. Lyst til at skjule symptomer 27,2% 22,0% 27,2% 23,5% 0,0% 100,0% 38. Andre tror det er en psykisk tilstand 12,7% 19,7% 19,7% 32,4% 15,5% 100,0% Resultaterne viser, at 39,5% svarer at de slet ikke vil undgå offentlige steder. Men over halvdelen fordelt på lidt (35,8%), meget (8,6%) og rigtig meget (14,8%) hælder til at undgå offentlige steder (59,2%). Kun 1,2 svarer ved ikke. 38,3% udtrykker at de slet ikke er bekymrede over at rejse. 8,6% ved ikke. Der er omvendt 12,3%, der svarer rigtig meget og 12,3% meget og 28,4% at de er lidt bekymrede. Størstedelen (53%) udtrykker mere eller mindre bekymring over når de skal rejse. Overvejende mange udtrykker utilpashed ved at befinde sig blandt mange mennesker. Her svarer hver over hver tredje, lidt (37%) og over hver fjerde meget (28,4%) og hver femte rigtig meget (17,3%) hvilket tilsammen er 8 ud af 10 respondenter (82,7%). Hver femte (17,3%) svarer slet ikke. Hver tredje respondent er slet ikke bekymrede over andres reaktion men de fleste er enten lidt (35,8%), meget (19,7%) eller rigtig meget (14,8%) bekymret over andres reaktion. Gruppen af bekymrede er på 70,3%. Der er ligeledes et flertal som i større eller mindre grad har haft lyst til at skjule torticollissymptomerne. I alt 3 ud af 4 respondenter svarende til 76,4% (27,2% rigtig meget, 22% meget, 27,2% lidt ) Den resterende fjerdedel, 23,5% har dog slet ikke haft lyst til at skjule symptomerne. Næsten en femtedel svarer lidt (19,7%) og en femtedel meget (19,7%) mens 12,7% svarer rigtig meget. Der er samlet set 52,1% som i større eller mindre grad mener at have oplevet at andre troede at torticollis kunne være noget psykisk. En tredjedel har slet ikke oplevet det og 15,5% har svaret ved ikke. Opsummering af omverdens opfattelse Resultaterne viser at over halvdelen hælder til at undgå offentlige steder (59,2%) over for resten af respondenterne (39,5%), som ikke har oplevet dette. Størstedelen (53%) udtrykker mere eller 28

30 mindre bekymring over når de skal rejse eller på et ophold. Det er heroverfor hver fjerde (38,3%), som udtrykker, at de slet ikke er bekymrede, og 8,6% som ikke ved hvad de skal svare. Overvejende mange udtrykker også utilpashed ved at befinde sig blandt mange mennesker. Her svarer tilsammen 8 ud af 10 respondenter (82,7%), at de kan føle sig lidt eller meget utilpas, mens hver femte (17,3%) svarer slet ikke. Der er også 7 ud af 10 (70,3%) som er bekymrede over andres reaktion, og heroverfor en tredjedel, som slet ikke ytrer bekymring. I alt 3 ud af 4 respondenter (76,4%) havde i større eller mindre grad lyst til at skjule symptomerne. Den resterende fjerdedel, 23,5% deler slet ikke denne mening. Mange har også oplevet, at andre troede at torticollis kunne være noget psykisk. Der er samlet set 52,1%, som i større eller mindre grad, udtrykker denne holdning. En tredjedel har slet ikke oplevet det og 15,5% har svaret ved ikke. Følelsesmæssig velvære Alle torticollis patienter har forskellige måder at håndtere deres lidelse på, men mange vil i løbet af deres sygdomstid opleve svære følelser forbundet med den. Flere undersøgelser peger på, at torticollis patienter er mere depressive end andre grupper med kroniske sygdomme 19. Uvisheden og frygten for hvordan ens tilstand kan udvikle sig, og hvilke udfordringer man vil møde i fremtiden, hører ofte med til det, at have fået stillet diagnosen torticollis. Tristhed, depression, bitterhed og irritation kan også være eksempler på følelser, som måske særligt opstår i forbindelse med, at der ikke findes nogen årsagsforklaring eller umiddelbare helbredelses-udsigter. De fire spørgsmål jeg medtog i undersøgelsen var inspireret fra den østrigske undersøgelse; 39. Bekymring over fremtiden følelsesmæssig velvære 40. Følelse af at være bange følelsesmæssig velvære 41. Trist eller deprimeret følelsesmæssig velvære 42. Irriteret eller bitter følelsesmæssig velvære Livskvalitet Rigtig meget Meget Lidt 39. Bekymring om fremtid 25,9% 13,6% 33,3% 24,7% 2,5% Har været bange 14,8% 9,9% 37,0% 38,3% 0,0% Trist og deprimeret 7,4% 18,5% 45,7% 27,2% 1,2% Irriteret og bitter 11,1% 14,8% 33,3% 39,5% 1,2% 100 Slet ikke Ved ikke I alt Af resultaterne kan det ses, at de respondenter som i større eller mindre grad var bekymret for fremtiden, udgjorde 3 ud af 4 personer (76,5%) ( rigtig meget (25,9%) meget (13,6%) og lidt 19 (Jahanshahi &Marsden, 1992: 1) 29

31 (37%)). Det kan bemærkes, at der heraf var mange, som var lidt bekymrede, nemlig 37%. Herudover var cirka hver 4. person (24,7%) slet ikke bekymrede. Der var forholdsvis mange, som i et vist omfang, havde været bange, nemlig 6 ud af 10 (61,7%) ( lidt ;(37,0%) meget ; (9,9%) og rigtig meget (14,8%). Igen kan det bemærkes, at der i denne gruppe var flest, som havde været lidt bange. På den anden side havde 4 ud af 10 personer (39,5%) slet ikke været bange, mens 1,2% svarede ved ikke. Ved spørgsmålet om respondenten havde følt sig trist eller deprimeret var det næsten halvdelen (45,7%), som svarede lidt. Herudover var der 18,5%, som angav, at de var meget triste og deprimerede og 7,4% rigtig meget. Der var således samlet set 71,6%, som udtrykte, at de i et vist omfang havde været triste og deprimerede. De resterende 27,2% svarede, at de slet ikke følte sig triste og deprimerede. Ved spørgsmålet om respondenten havde følt sig irriteret og bitter, var det hver 4. person (39,5%) som slet ikke havde haft disse følelser. I alt havde 6 ud af 10 personer (59,2%) følt sig delvist eller meget irriterede og bitre (33,3% svarer lidt, 14,8% meget og 11,1% rigtig meget ). Der var igen en overvægt af respondenter, som svarede lidt (33,3%). 1,2% svarede ved ikke til spørgsmålet. Opsummering af følelsesmæssig velvære Af resultaterne kan det ses, at de respondenter, som var bekymret for fremtiden omtrent udgjorde 3 ud af 4 personer (76,5%), hvor de fleste var lidt bekymrede (37%). Herudover var cirka hver 4. respondent (24,7%) slet ikke bekymret. I alt 6 ud af 10 (61,7%) udtrykte, at de havde oplevet at være bange, igen var der flest, som svarede lidt, (37%). På den anden side havde 4 ud af 10 personer (39,5%) slet ikke været bange. Ved spørgsmålet om respondenten havde følt sig trist eller deprimeret var det næsten halvdelen (45,7%), som svarede lidt. Der var samlet set, 71,6%, som udtrykte, at de et vist omfang havde været triste og deprimerede. De resterende 27,2% svarede, at de slet ikke havde haft disse følelser. Ved spørgsmålet om respondenten havde følt sig irriteret og bitter, var det hver 4. person (39,5%) slet ikke havde haft disse følelser. I nærheden af 6 ud af 10 personer (59,2%) havde følt sig delvist eller meget irriterede og bitre, igen med en overvægt af respondenter, som svarede lidt (33,3%). Det sociale liv og familielivet Selvom mange torticollispatienter har et tilfredsstillende socialt og aktivt liv, kan det for nogle forekomme besværligt at deltage i sociale sammenhænge, eller give følelsen af utilstrækkelighed i 30

32 familielivet. Hvis man er plaget af smerter, træthed eller bekymring over hvordan andre reagerer på ens symptomer, kan det indskrænke lysten til at omgive sig med andre, og øge behovet for at tage hånd om sig selv i første række. Den østrigske undersøgelse indeholder 3 spørgsmål som kan ses herunder; 43. isoleret eller ensom sociale liv / familie liv 33. negativ effekt på familie sociale liv / familie liv 34. negativt forhold til venner sociale liv / familie liv 44. savner snak med andre Torticollis-patienter (sociale liv / familie liv) 45. savner gode råd/ekspertviden (sociale liv / familie liv) Jeg inddragede 2 ekstra spørgsmål, omhandlende behovet for at tale med andre med torticollis og behovet for råd og vejledning. Jeg mener, at det kan være en ekstra støtte at tale med andre ligesindede, der udfordres af samme livsvilkår som én selv. Behovet for at udveksle erfaringer og oplevelser kan fremme indsigten i ens egen situation. Herudover er råd og vejledning fra sundhedspersonale også en vigtig ressource, idet at man herfra kan opnå en mere professionel viden om ens fysiske tilstand. Livskvalitet3 Rigtig meget Meget Lidt Slet ikke Ved ikke I alt 43. Isoleret og ensom 6,2% 13,6% 23,5% 54,3% 2,5% Brug for at snakke med andre patienter 9,9% 8,6% 25,9% 45,7% 9,9% Brug for gode råd og ekspertviden 16,0% 22,2% 21,0% 37,0% 3,7% Negativ effekt på familieliv 8,6% 7,4% 37,0% 40,7% 6,2% 100,0% 34. Negativ påvirkning på venskaber 4,9% 6,2% 33,3% 53,1% 2,5% 100,0% Der var sammenlagt 43,3%, som følte sig isolerede og ensomme ( lidt (23,5%) meget (13,6%) og rigtig meget (6,2%)). Heraf var det et flertal af 4 ud af 10, som oplevede det lidt. Over halvdelen (54,3%) svarede, at de slet ikke følte sig isolerede og ensomme, og 2,5% svarede ved ikke. I nærheden af 5 ud af 10 respondenter (53,4%) mente, at torticollisen havde haft en negativ effekt på familielivet. (37% lidt, 7,8% meget og 8,6% rigtig meget ). Der er hertil 40,7%, som slet ikke havde oplevet dette og 6,2%, som ikke vidste hvad de skulle svare. Der var således 44,4%, som havde oplevet en delvis eller stor negativ indflydelse på venskaber, (6,2% svarer meget og 4,9% rigtig meget. 2,5% svarer ved ikke ) Heraf svarede hver 3. person, lidt (33,3%). Over halvdelen (53,1%) mente, at torticollisen slet ingen påvirkning havde haft på venskaber. 31

33 Der var en ret stor andel på 45,7%, som slet ikke havde brug for at snakke med andre patienter. 9,9% svarede ved ikke. Herudover var det cirka hver 4. respondent, som svarede lidt (25,9%) og 8,6% meget, og omtrent hver 10. respondent, som svarede, at de havde rigtig meget (9,9%) behov for at tale med andre torticollis-patienter. Lidt under halvdelen (44,4%) havde, alt i alt, et større eller mindre behov for at snakke med andre patienter. I forhold til at have mere brug for gode råd og ekspertviden, svarede næsten 4 ud af 10 personer (37%), at de slet ikke oplevede dette. 9,9% svarer ved ikke. Den resterende gruppe af respondenter havde enten lidt (21%) meget (22,2%) eller rigtig meget (16%), brug for at få råd og ekspertviden. Der var samlet set 59,2%, som hældte til at have brug for gode råd og ekspertviden. Opsummering af sociale liv og familieliv I nærheden af halvdelen af respondenterne (53,4%) mente, at torticollisen havde haft en negativ effekt på familielivet. Der var hertil 40,7%, som slet ikke havde oplevet dette. Over halvdelen (53,1%) mente, at torticollisen slet ingen påvirkning havde haft på venskaber, mens flere end hver 4. person (44,4%) havde oplevet, en delvis eller stor, negativ indflydelse. Sammenlagt 43,3% havde følt sig isolerede og ensomme, heraf 4 ud af 10 personer, i et lille omfang. Over halvdelen (54,3%) svarede også, at de slet ikke føler sig isolerede og ensomme. Der var en ret stor andel på 45,7%, som slet ikke havde brug for at snakke med andre patienter. Lidt under halvdelen (44,4%) havde, et større eller mindre, behov for at snakke med andre patienter. I forhold til at have mere brug for gode råd og ekspertviden, udtrykte 59,2%, at de havde det i et vist omfang. Næsten 4 ud af 10 personer (37%) mente dog, at de slet ikke havde brug for gode råd og ekspertviden.i nedenstående søjlediagram kan man få et visuelt indtryk af resultaterne; 32

34 Livskvalitet Umuligt Meget svært Lidt svært Nemt Ved ikke 22. Symptomer ved stress 17,3% 35,8% 30,9% 2,5% 13,6% 35. Utilpashed blandt mennesker 26. Smerter i nakke 23. Symptomer ved nervøsitet 37. Lyst til at skjule symptomer 28. Behov for afslapning 25. Præcisionsopgaver 39. Bekymring om fremtid 24. Daglige aktiviteter 41. Trist og deprimeret 36. Bekymring for andres reaktion 40. Har været bange 45. Brug for gode råd og ekspertviden 42. Irriteret og bitter 31. Undgåelse af offentlige steder (indkøb) 21. Fritidsaktiviteter 33. Negativ effekt på familieliv 32. Bekymring omkring rejse 38. Andre tror det er en psykisk tilstand 27. Søvnbesvær og smerter 30. Forvirring og svimmelhed 44. Brug for at snakke med andre patienter 34. Negativ påvirkning på venskaber 20. At læse/se tv 43. Isoleret og ensom 29. Hurtigt åndedræt 17,3% 28,4% 37,0% 13,6% 23,5% 42,0% 17,3% 34,6% 25,9% 27,2% 22,0% 27,2% 12,3% 24,7% 38,3% 33,3% 39,5% 0,0% 25,9% 13,6% 33,3% 16,0% 55,6% 0,0% 7,4% 18,5% 45,7% 14,8% 19,7% 35,8% 14,8% 9,9% 37,0% 16,0% 22,2% 21,0% 11,1% 14,8% 33,3% 14,8% 8,6% 35,8% 3,7% 21,0% 8,6% 7,4% 12,3% 12,3% 12,7% 19,7% 30,9% 37,0% 28,4% 19,7% 3,7% 16,0% 32,1% 6,2% 13,6% 30,9% 9,9% 8,6% 25,9% 4,9% 6,2% 33,3% 6,2% 39,5% 0,0% 6,2% 13,6% 23,5% 4,9% 19,8% 60,5% 1,2% 35,80% 40,7% 38,3% 32,4% 48,1% 48,1% 45,7% 53,1% 53,1% 54,3% 17,3% 21,0% 6,2% 23,5% 23,5% 27,2% 24,7% 27,2% 27,2% 29,6% 38,3% 37,0% 39,5% 39,5% 0,0% 0,0% 16,0% 0,0% 1,2% 0,0% 2,5% 1,2% 1,2% 0,0% 0,0% 3,7% 1,2% 1,2% 8,6% 6,2% 8,6% 15,5% 0,0% 1,2% 9,9% 2,5% 1,2% 2,5% 13,6% 33

35 Behandling Undersøgelsen rummede et afsnit om patientens sygeforløb. I et gennemsnitligt sygeforløb har torticollispatienten med stor sandsynlighed fået behandling med Botulinum toxin, medicin og prøvet andre behandlingsmuligheder. Herunder er opstillet en liste over spørgsmålenes emner: Spørgsmål 48: har patienten fået botulinum toxin og i så fald bedes han/hun angive antal af gange, dens virkning og om der er bivirkninger. Spørgsmål 49 har patienten prøvet medicin og i så fald hvilken, hvortil patienten kan angive 3 forskellige slags, med disses virkninger og i hvor lang tid den/de er blevet taget. Desuden spørges der til bivirkninger. Spørgsmål 50 tager patienten i øjeblikket medicin og kan navnet på medicinen angives. Spørgsmål 51 kan patienten angive om han/hun har fået en operation for sin Torticollis og i så fald hvilken slags. spørgsmål 52 har patienten prøvet anden behandling end botulinum toxin og medicin. Hvis patienten svarer ja, kan han/hun i spørgsmål 52a uddybe hvilken type behandling der er prøvet ud fra 8 allerede angivede muligheder; (kiropraktor, fysioterapi,akupunktur, massage, kraniosakral terapi, gymnastik, psykolog/psykiater og antihistamin). Hvis patienten har andre erfaringer med behandling end de opstillede muligheder, kan han/hun også skrive dem. Spørgsmål 53 patienten bedes tage stilling til hvor tilfredsstillende behandlingsforløbet har været. spørgsmål 54 patienten har mulighed for at skrive et par ord om hvad der kunne have været anderledes i behandlingsforløbet. Spørgsmålene havde til formål at give et overordnet billede af hvordan behandlingsforløb med botulinum toxin, medicin og andre behandlingsformer havde været. Herunder blev der stillet spørgsmål til vurdering af bivirkninger og effekt ved hver medicin- og behandlingstype. Som en vigtig del kunne patienten komme med nogle ideer til hvordan et behandlingsforløb kunne have været anderledes. Formålet med patientens egne bud på forbedringer var, at give mulighed for at lade holdninger og oplevelser komme til syne. Det var relevant at vide hvilke behandlingsformer, som havde givet gode erfaringer og på den anden side utilfredsstillende oplevelser. Botulinum Toxin Spørgsmålet om hvor mange år, man har fået botulinum toxin, skulle give en idé hvor stort et omfang torticollispatienter benytter sig af denne behandlingsform. Som tidligere nævnt fik mange 34

36 først tilbudt behandlingen i starten af 1990 erne, mens andre holder pause fra botulinum toxin eller er ophørt med behandlingen på grund af udvikling af resistens eller andet. 46a. Gennemsnit af antal år med Botulinum toxin Gruppe 1 ( ) Gruppe 2 ( ) Gruppe 3 (1991-) I alt Gennemsnit antal år Kvinder 4,0 8,1 11,1 7,7 Gennemsnit antal år Mænd 3,0 10,5 13,4 10,0 Gennemsnit antal år Total 3,5 9,3 12,2 8,3 Procentdel af sygdomstid Kvinder 40,0% 44,5% 21,8% 35,4% Procentdel af sygdomstid - Mænd 30,0% 52,5% 26,2% 36,2% Procentdel af sygdomstid Total 35,0% 48,5% 24,0% 35,8% Af resultaterne kan det ses, at respondenterne, i gennemsnit, havde fået botulinum toxin i 8,3 år. Kvinderne havde, i gennemsnit, fået behandlingen i en lidt kortere periode end mændene, nemlig 7,7 år i forhold til mændenes 10 år. Det kan også ses, at respondenterne, i gennemsnit, havde fået botulinum toxin i 35,8% af deres sygdomstid. Mænd og kvinder havde heraf nogenlunde ens gennemsnit. Ser man på gruppe 1, som havde haft torticollis de sidste 10 år, kan det ses at disse respondenter havde fået botulinum toxin i 35% af deres tid. Gruppe 2 med en sygdomsperiode mellem år, havde gennemsnitligt fået botulinum toxin i 48,5% af deres deres sygdomsperiode, hvilket er en del længere tid, næsten halvdelen af deres sygdomsperiode. Den sidste gruppe 3, med en sygdomsperiode mellem 20 og 50 år, havde i gennemsnit fået behandlingen i 24% af deres sygdomsperiode. Det er til forskel fra de to andre grupper en fjerdedel af deres sygdomsperiode. 46b. Botulinum toxin effekt - Total Gruppe 1 ( ) (5 ugyldige) % Gruppe 2 ( ) (1 ugyldig) % Gruppe 3 (1991-) (1 ugyldig) % I alt % Meget negativt 0 0,0% 1 3,7% 0 0,0% 1 1,3% Negativt 0 0,0% 1 3,7% 1 4,2% 2 2,6% Ingen 0 0,0% 1 3,7% 2 8,3% 3 3,9% Positivt 11 44,0% 13 48,1% 14 58,3% 38 50,0% Meget positivt 13 52,0% 9 33,3% 6 25,0% 28 36,8% Ved ikke 1 4,0% 2 7,4% 1 4,2% 4 5,3% I alt ,0% ,0% ,0% ,0% 35

37 Figur 46b viser, at 50% af respondenterne vurderede botulinum toxinens effekt til, at være positiv og 36,8% til, at være meget positiv. Der var 5,3%, som ikke vidste hvad de skulle svare, samt en lille andel på 3,9%, som svarede, at der ingen effekt syntes at være. 2,6% af respondenterne svarede, at botulinum toxin havde en negativ effekt og 1,3% en meget negativ effekt. Det kan på baggrund heraf konkluderes, at en overvægt af respondenter, bestående af 86,%, overordnet set var tilfreds med botulinum toxins effekt. Det er bemærkelsesværdigt, at en smule flere i gruppe 2 og 3 end gruppe 1, svarede at botulinum toxin havde enten en negativ eller slet ingen effekt. I de samme grupper, fra gruppe 1 til gruppe 3, faldt andelen af meget positiv, mens der skete en stigning i positiv effekt. 46c. Bivirkninger ved Botulinum toxin Gruppe 1 ( ) (2 ugyldige) % Gruppe 2 ( ) % Gruppe 3 (1991-) (1 ugyldig) % I alt % Bivirkninger Ja 16 61,5% 16 59,3% 16 64,0% 48 62% Bivirkninger - Nej 10 38,5% 11 40,7% 9 36,0% 30 38% Ved behandling med botulinum toxin, var der 62%, som have oplevet bivirkninger og 38% som ikke havde oplevet bivirkninger. Indenfor de tre grupper var svarfordelingen herom nogenlunde lige. De adspurgte kunne notere op til tre forskellige slags bivirkninger i spørgeskemaet. Resultatet blev følgende liste, som viser alle de bivirkninger, som respondenterne kom med; Bivirkninger - total Synkebesvær 30 Hovedfald 12 Stiv nakke 5 Brænden, stikken og smerter i nakkemuskler og ryg 3 Hovedpine 2 Svage led, sovende muskler, dårligere hænder 3 Vejrtræknings-besvær, ændret rytme og åndenød 3 Lammelse i ryg 1 Stemme forsvundet 1 Permanent lammelse af muskler 1 Mundtørhed 1 Svimmelhed 1 Kvalme 1 Feber 1 Utilpashed 1 Dobbeltsyn 1 Forøget rysten 1 Træthed 1 Røde pletter 1 Opsvulmet hals 1 2 utydelige 2 I alt 73 Angivet 36

38 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 3% Synkebesvær Hovedfald Stiv nakke Brænden, stikken og smerter i nakkemuskler og ryg Hovedpine Svage led, sovende muskler, dårligere hænder 1% 1% 41% Vejrtræknings-besvær, ændret rytme og åndenød Lammelse i ryg Stemme forsvundet 4% Permanent lammelse af muskler Mundtørhed 4% Svimmelhed Kvalme 3% Feber Utilpashed 4% Dobbeltsyn Forøget rysten 7% Træthed Røde pletter Opsvulmet hals 16% 2 utydelige Af de 76 forskellige bivirkninger (beskrevet af 43 personer) kunne jeg regne nogle procenter ud. Der var 41% af de adspurgte, som meddelte, at de havde haft synkebesvær, og 16% som havde haft hovedfald, (hovedet var svært at holde oprejst eller faldt ned til den ene eller anden side). På samme tid var der 7%, som beskrev stivhed i nakken. Andre bivirkninger var stikkende, brændende følelse eller smerter, svage led og sovende muskler, som var beskrevet med 4 %. Der var ligeledes ca 4%, som havde oplevet vejrtrækningsændringer i rytme, vejrtrækningsbesvær og åndenød. 3% havde oplevet hovedpine, mens resten af bivirkninger var repræsenteret med hver 1 respondent, hvorfor de er oplistet i skemaet og figuren ved 1%. Da der ikke var flere end 43 personer, som havde svaret, skal bivirkningslisten ikke tolkes som en troværdig og generaliserbar liste. Medicin I spørgeskemaundersøgelsen blev der stillet spørgsmål til om respondenten havde prøvet medicin og i så fald hvilke. Der kunne noteres 3 forskellige medicintyper efter eget valg. I skemaet kunne respondenten også afkrydse, i hvor lang tid, han eller hun havde taget medicinen ud fra 5 mulige 37

39 svarkategorier og bedømme dem ud fra effekt og bivirkninger. En medicinliste over alle respondenternes svar, kan ses i figur 47. Jeg har valgt ikke at gennemgå hele listen, da der er mange medicintyper med kun 2 eller 1 person. Det skal derfor understreges, at listen i forhold til effekt og bivirkninger ikke er generaliserbar, da det ville kræve mange flere respondentsvar per medicintype. Jeg har valgt, at medtage listen for at få et indblik i spredningen af torticollispatienters medicinbrug i form af forskellige medicintyper. Der var 83 respondenter (98,8%), som svarede at de havde prøvet medicin. De mest afprøvede medicintyper var Rivotril (35%), Ibuprofen/Ibumetin (7%), Baclofen (4%) Akineton (4%), Pargitan Mite (4%). Der var absolut flest, som havde prøvet Rivotril, nemlig 29 ud af 83 respondenter (35%). Af dem havde over halvdelen (58,6%) taget det i over fem år, 17,2% i 1-2 år og 13,8% i 1-6 måneder, 6,9% i under 1 måned og 3,4% i 3-5 år. Endvidere var der mange (79,3%), som mente at Rivotril havde en positiv effekt ( lidt (44,8%) og positiv (34,5%)). Af disse svarede 42,3% ja til bivirkninger, mens 57,7% svarede nej. Det kan ses, at 4 ud af 10 (42%) af de adspurgte, som svarede, at de tog medicin i dag, tager Rivotril. Der var desuden 5 personer, som havde afprøvet Baclofen (6%). Af dem havde 1 person prøvet det i over 5 år, 1 person i 1-2 år og 1 person i 6-12 måneder og 2 personer i 1-6 måneder. Der var 3 personer, som mente, det havde en lidt positiv effekt, og 1 person, som mente, at medicinen ingen forskel gjorde. 3 personer svarede, at de havde oplevet bivirkninger og 2 personer svarede, at de ikke havde. Akineton var afprøvet af 3 personer (4%) hvoraf 2, havde prøvet det i 1-6 måneder og 1 person i under 1 måned. Af respondenterne mente 1 person, at effekten af Akineton var meget positiv, 1 person, at den var lidt positiv og 1 person, at det ingen forskel gjorde. Akineton blev bedømt til at have bivirkninger af samtlige 3 personer. Pargitan mite var prøvet af 3 personer, heraf 1 person i over 5 år og 2 personer i 3-5 år. 1 person havde oplevet effekten til at være meget positiv, 1 person lidt positiv og 1 person havde ikke svaret. Der var 2 personer, som svarede, at de ikke havde oplevet bivirkninger og 1 person, som ikke havde svaret. 1 person tog fortsat Pargitan mite i dag. De mange medicintyper er opstillet i nedenstående skema; 38

40 Antal respondenter (antal ugyldige) % Under 1 md (%) 2 (6,9%) 1-6 mdr (%) 6-12 mdr (%) 1-2 år (%) år (%) Over 5 år (%) Tager fortsat medicin (%) %2 47. Medicin angivet i alt 4 17 Rivotril (epilepsi) 29 35% (13,8%) (17,2%) 1 (3,4) (58,6%) 25 42% Ibuprofen/ibumetin (gigt, smerter) 6 (1) 7% 2 (40%) 1 (20%) 2 (20%) 6 10% 1 Baclofen (spastiske sygd.) 5 6% 2 (40%) (20%) 1 (20%) 1 (20%) 2 3% 1 2 Akineton (parkinson) 3 4% (33,3%) (66,6%) 1 2% 2 1 Pargitan mite (parkinson) 3 4% (66,6%) (33,3%) 1 2% Kodein (smertestill, hoste) 3 4% (33,3%) (33,3%) (33,3%) 3 5% Klorzoxazon (muskelafslapp.) 2 2% 1 (50%) 1 (50%) 3 5% 1 Sirdalud (muskelafslapp) 2 (1) 2% (100%) 1 2% Tafil retard (Alprazolam) (angst, uro) 2 (benzodia) 2 2% (100%) 1 2% Mandolgin retard (smertestillende) 2 2% 1 (50%) 1 (50%) 2 3% Lyrika (epilepsi, angst) 2 2% 1 (50%) 1 (50%) 1 2% 1 Peragit (parkinson) 2 (1) 2% (100%) 0% Pamol (smertestill) 2 2% 1 (50%) 1 2% Pinex (smertestill) 2 2% 1 (50%) 1 (50%) 2 3% Tramadol, Dolol (smertestill) 2 2% 1 (50%) 1 2% Hexalid (beroligende, benzodiazepin) 1 1% 1 (100%) 1 2% Stesolid (beroligende, benzodiazepin) 1 1% 1 (100%) 0% Sinemet (parkinson; levodopa) 1 1% 0% Madopar(parkinson, levodopa) 1 1% 1 (100%) 0% Lysantin (parkinson) 1 1% 1 (100%) 0% Primodon (parkinson) 1 1% 1 (100%) 1 2% Nitoman (ufrivillige muskelspasmer) 1 1% 0% Panodil (smertestill) 1 1% 1 (100%) 2 3% Ketogan (smertestill) 1 1% 1 (100%) 1 2% Pinex (smertestill) 1 1% 1 (100%) 1 2% Pulmicort (astma) 1 (1) 1% 0% Telfast (allergi) 1 1% 0% Amitriphylin (antidepressiv) 1 (1) 1% 1 (100%) 1 2% Paroxetin actavis (depression, angst) 1 1% 1 (100%) 0% Pronanolol (hjerte) 1 1% 1 2% Factor cura 6 (?) 1 1% 1 (100%) 1 2% I alt respondenter har prøvet medicin % % I alt respondenter svarer nej til indtag af medicin 9 (18%) 0 39

41 47c. Medicinens effekt og bivirkninger Antal respondenter (ugyldige) Meget negativt Lidt negativt Ingen forskel Lidt positivt Meget positivt JA bivirkninger NEJ bivirkninger (ugyldige) Rivotril (epilepsi) 29 (1) 1 (3,4%) 4 (13,8%) 13 (44,8%) 10 (34,5%) 11 (42,3%) 15 (57,7%) 3 Ibuprofen/ibumetin (gigt, smerter) 5 1 (20%) 1 (20%) 3 (60%) 3 (50%) 2 (33.3%) 1 Baclofen (spastiske sygd.) 5 (1) 1 (25%) 3 (75%) 3 (60%) 2 (40%) Akineton (parkinson) 3 1 (33,3%) 1 (33,3%) 1 (33,3%) 3 (100%) Pargitan mite (parkinson) 3 (1) 1 (50%) 1 (50%) 2 (100%) Kodein (smertestill, hoste) 3 (66,6%) (33,3%) 2 (66,6%) 1 (33,3%) Klorzoxazon (muskelafslapp.) 3 2 (66,6%) 1 (33,3%) 3 (100%) Sirdalud (muskelafslapp) 2 (1) 1 (100%) 2 (100%) Tafil retard (Alprazolam) (angst, uro) (benzodia) 2 1 (50%) 1 (50%) 2 (100%) Mandolgin retard (smertestillende) 2 1 (50%) 1 (50%) 2 (100%) Lyrika (epilepsi, angst) 2 (1) 1 (50%) 1 (50%) 2 (100%) Peragit (parkinson) 2 (1) 1 (50%) 1 (50%) 1 (50%) 2 Pamol (smertestill) 2 (100%) 2 Pinex (smertestill) 2 1 (100%) Tramadol, Dolol (smertestill) 2 1 (50%) 1 (50%) 2 (66,6%) 1 (33,3%) Hexalid (beroligende, 1 benzodiazepin) 1 (100%) 1 (100%) Stesolid (beroligende, 1 benzodiazepin) 1 (100%) 1 (100%) Sinemet (parkinson; levodopa) 1 1 (100%) Madopar(parkinson, ledodopa) 1 1 (100%) 1 (100%) Lysantin (parkinson) 1 1 (100%) 1 1 Primodon (parkinson) 1 (100%) 1 (100%) Nitoman ( muskelspasmer) 1 (1) 1 (100%) Panodil (smertestill) 1 1 (100%) 2 (100%) Ketogan (smertestill) 1 1 (100%) 1 (100%) Pulmicort (astma) 1 (1) 1 (100%) Telfast (allergi) 1 (1) 1 Amitriphylin (antidepressiv) 1 1 (100%) 1 Paroxetin actavis (depression, angst) 1 1 (100%) 1 (50%) 1 (50%) Pronanolol (hjerte) 1 Factor cura 6 (?) 1 1 (100%) Total Der var mange forskellige medicintyper. 8 slags smertestillende medicin (Ketogan, Panodil, Pinex,Pamol, Dolol, Kodein, Ibuprofen og Mandolgin retard). 5 slags parkinson medicin (Primodon, Lysantin, Madopar, Sinemet, Peragit, Parkitan mite, Akineton). 3 slags psykopharmica mod depression eller angst (Paroxetin actavis, Amitriphylin, Tafil retard). 2 slags epilepsi medicin 40

42 (Rivotril og Lyrika). 2 medicintyper, som virker beroligende (Hexalid, Stesolid) og 4 medicintyper, som virker muskelafslappende (Nitoman, Sirdalud, Klorzoxazon og Baclofen). 2 medicintyper for astma eller allergi (Pulmicort, Telfast). 1 slags hjerte medicin (Pronanolol) og en sidste medicintype, som jeg ikke har kunne finde oplysninger om (Factor Cura 6). Da jeg ikke er medicinfagkyndig vil den ovenstående opdeling måske forekomme fejlagtig for nogle. Jeg har via research fundet frem til de forskellige kategorier, som jeg har inddelt medicintyperne i. Behandlingsformer afprøvet Undersøgelsen stillede spørgsmål til hvilke former for alternativ behandling, respondenten havde prøvet. Behandlingsformerne blev udvalgt efter en liste over de hyppigst forsøgte behandlingsområder, som Abigail Brown havde udviklet fra sin praksiserfaring med patienter gennem flere år 20. Samtidig har mine egne erfaringer og andre torticollispatienters ideer dannet baggrund for listen (figur 48a). Respondenterne kunne skrive 2 ekstra behandlingsformer i skemaet efter eget valg. 48a. Behandlingsformer afprøvet Porcentdel 100,0% 80,0% 60,0% 40,0% 20,0% 0,0% Kiropra ktor Fysioter apeut Akupun ktur Massag e Kranios akral terapi Gymnas tik Psykolo g / psykiato r Antihist amin Nej 66,3% 15,7% 53,0% 49,4% 72,3% 63,0% 74,7% 90,1% Ja 33,7% 84,3% 47,0% 50,6% 27,7% 37,0% 8,0% 9,9% En størstedel af respondenterne havde prøvet fysioterapi (84.3%) og over halvdelen (50,6%) havde prøvet massage. Desuden havde næsten halvdelen forsøgt akupunktur (47%) og op mod 4 ud af 10 personer prøvet gymnastik (37%) og omkring hver 3. person, kiropraktor (33,7%). Kraniosakralterapi havde cirka hver 4. person forsøgt (27,7) og kun få havde prøvet psykolog/psykiater (8%) og antihistamin (9,9%). 20 (Brown, 2002:153) 41