Denne bog tilegnes alle de ubærligt lidende i Danmark uden udsigt til bedring samt til deres pårørende.

Transkript

1

2 Denne bog tilegnes alle de ubærligt lidende i Danmark uden udsigt til bedring samt til deres pårørende.

3 Hanne Holst Rasmussen & Susanne Fink VIL DU LEVE, TIL DU DØR? en debatbog om dødshjælp mellemgaard

4 Vil du leve, til du dør? en debatbog om dødshjælp 2014 Hanne Holst Rasmussen, Susanne Fink og Forlaget mellemgaard Sat med Adobe Garamond og Dense Redaktør: Simon Buchholtz Grafisk produktion: KWG Design, Odense Grafiker: Tine Wichmann Tryk: Toptryk Grafisk A/S 1. udgave, 1. oplag ISBN Kopiering af denne bog må kun finde sted på institutioner, der har indgået aftale med Copy-Dan, og kun inden for de i aftalen nævnte rammer. Det er tilladt at bringe korte uddrag i forbindelse med anmeldelser. Hanne Holst Rasmussen har tidligere udgivet: Tag piskesmæld alvorligt. Forløb, erfaring og rådgivning (2010)

5 Indhold Forord...7 Indledning...12 Første del Slag mod livet...20 Fysisk forfald...23 Håbefuldt slag for livet...30 Definitiv nedtur...33 Selvmordsforsøg...37 Psykiatrisering og fire år i helvedes forgård...40 Hjerteskærende beslutning...60 En dag i Susannes liv...63 Erkendelse og spæd livsgnist...67 Lov mig, at vi ses igen digt til min mand...75 Anden del De oversete og de glemte...78 Når livet er ubærligt...84 De pårørende...93 Ukrænkelighed...99

6 Et værdigt liv, en værdig død Forseelse Begreber og lovgivning i relation til død og dødshjælp Gråzoner og uigennemsigtighed i forhold til dødshjælp For eller imod aktiv dødshjælp og/eller assisteret selvmord? Aktiv dødshjælp som barmhjertig og næstekærlig livsafslutning? En dansk model Tak Noter...177

7 Forord af Niels Peter Agger, cand.psych. Debatten om aktiv dødshjælp vedbliver med at dukke op i medierne og heldigvis med større og dybere vægt i retningen af, at vi må ændre den nuværende kriminaliserende og uhensigtsmæssige bivirkningsskabende lovgivning. Denne flotte bog er et led i processen. Alle kan se det absurde i, at en dødssyg Jane Hoffmann (ALS) den var nødt til at afslutte et liv, hun ikke længere ønskede at leve, ved at tage på assisteret selvmordsrejse til Schweiz. Pris: kr. Udgiften bør trækkes fra i arveafgiften. Tænk, hvis hun kunne have haft en forberedt/hyggelig død i sit hjem efter aftale med palliative livsafslutningseksperter sammen med sine kære i familiære rammer. Er det ikke den måde, de fleste af os ønsker at gå på? Hollandske tilstande. (Hendes historie er fint udfoldet i sidste del af denne bog). Modbilledet er lidelses-/udtæringsdød i et overbehandlende sundhedssystem fordi dødstabuet stadig er så højt, og man ikke må tage håbet fra folk. Bruges halvdelen af vores sundhedsudgifter ikke på medborgere, der er døde indenfor det næste halve år, fordi vi ikke tør anerkende planeteksistensens begrænsninger? Denne bog er et modigt, spændende og kvalificeret indspark i kampen imod, at statsmagten her i senmoderniteten stadig mener sig beret- 7

8 tiget til at bestemme over borgernes død, og hvorledes den skal foregå naturligt. Vi kan skifte køn, fravælge uønskede børn, få klokkeslætsbabyer ved kejsersnit, gifte os kønsneutralt men vælge dødsudfrielse? Dér sætter systemet grænsen, som Susannes historie så skræmmende illustrerer. Vi ser vores kristelige kulturelle fortid stikke hovedet frem. Kroppen er Guds. Selvmord er synd = dødsstraf. Og kvinder skal føde i smerte. I England lappede man overlevende selvmordere sammen og hængte dem så resolut bagefter, og det var udbredt praksis, at forarmede kvinder slog deres børn ihjel, fordi de så blev henrettet og kunne begraves i indviet jord med himmeltilgang. Undgik at blive kulet ned på rakkerpladsen. Men lad os kaste et hastigt blik på det baggrundstæppe, den nuværende diskussion/magtkamp om aktiv dødshjælp udspiller sig på. Der dør danskere om året. Ca. 40 % dør den langsomme død af kræft, KOL, sklerose, ALS, muskelsvind, gigt, demens, parkinsonisme mv. Vi lever stadig længere. Mænd 76 år. Kvinder 82. Det medicinske system er blevet stadig dygtigere til at holde os i live men skaber dermed også det store problem, at vi i stigende grad lever med forlænget død, hvor kroppen nok tikker videre, men hvor psyken, sjælen, den sociale værdighed og livsautonomien for længst er stoppet. En anden bivirkning er en eksplosiv vækst i antallet af hjernemetastaser samt forkrøblende neurologiske og smerteprægede bivirkninger, der opløser al livsværdighed. Læs denne flotte bog og bliv klogere på dette! Smertehelvedet. Dystoni. Vi har i de sidste 20 år udviklet et dybt imponerende palliativt system i Danmark. 19 hospicer spredt over landet. 3 % dør nu på første klasse. Hospice nævnes stolt i dødsannoncerne. 33 palliative, tværfaglige teams som støtter op ved hjemmedød, død på hospitaler samt i stigende grad i plejehjemsstrukturen. 4 palliative afdelinger. Dødstabuet er på denne måde blevet reduceret der er skabt langt bedre vilkår for alle døende. Men vi har også nået det punkt, hvor man må erkende, at der er en restgruppe, vi ikke kan smertelindre ordentligt, ikke bremse krop- 8

9 pens forfald hos eller give livsmodet tilbage. 1 (Agger 2010) Gruppen, der bare ønsker at afslutte deres lidelser. Dem, der ville anmode om aktiv dødshjælp, hvis det var en mulighed. Det er nogle af disse, der nu vælger en kriminaliseret død for barmhjertighedslægers eller pårørendes hånd, begår selvmord eller bliver selvmordsturister. Hvor mange ville ansøge om aktiv dødsudfrielse? I Holland afslutter ca. 2,5 % af befolkningen livet via ordningen. Det Etiske Råd udmelder konstant, at de ønsker data på området. Men hvad gør de? Snakker snørklet filosofi. Lader sig misbruge af de store professionsgrupper, der ser aktiv dødshjælp som en konkurrerende virksomhed, på trods af vi har gode undersøgelser fra Holland, Belgien mv., der viser, at landene ligger helt i top europæisk med hensyn til udviklingen af palliative care selv om de har aktive dødsudfrielsessystemer. 2 (Chambaere 2011) Kattelemmen, som nogle kalder ordningen. Et kæmpe problem, som denne bog modigt tager op, er, at den palliative udvikling i Danmark i den grad er centreret om døende kræftpatienter. De uafvendeligt døende de terminale, som er døde indenfor det næste halve år. 95 % af hospiceindlagte er kræftramte. Hvad med de andre sygdomsgrupper, hvis liv er et smertehelvede? Som Susanne her i bogen, der i årevis ikke har ønsker at forsætte sin planettilværelse med en smerteforkrøblet krop. Der ikke har formået at gennemføre selvmordet eller en selvvalgt fridød, som vi i nutiden burde kalde det? Der forståeligt nok ikke har kunnet få hjælp af sin elskede til at afslutte livet. Ønsker en værdig, legal, etisk afslutning. Ikke er psykisk syg, men ved sine fulde fem. Disse lidelsesgrupper bliver den næste store udfordring for palliationen. Baggrundstæppet igen. Det er gået op for landets politikere, at de har et stort dilemma i forhold til, at 71 % af befolkningen (især unge) er tilhængere af indførsel af rammefastsat aktiv dødsudfrielse samt at få afviklet det nuværende sumpævl om passiv dødshjælp, livstesta- 9

10 mente, aktiv dødshjælp, sedering via beroligende medicin (en søvn, man aldrig vågner af ). Alle de snørklede begrebet, som denne bog afdækker så flot. Politikerne er overvejende imod afkriminalisering, men de ved godt, at de har et politisk dilemma og at det ikke længere går at gemme sig bag Etisk Råds skørter. En vigtig faktor er mediernes behandling af temaet. De lever af at sælge sensationshistorier. Svælger derfor i, når psykisk syge, børn, en baby i en hjernedøds kvindes krop mv. kan bruges til at problematisere indførslen af aktiv dødshjælp. Hvorfor beskriver de ikke, at man i Holdland/Belgien i over 12 år har haft den aktive dødsvalgsordning? At den er blevet kulturelt accepteret? At den nævnes positivt i dødsannoncer, på lignende måde som hospicedøden er et plusstempel herhjemme? At man nu har teams, der tager rundt og søger for, at livsafslutningen sker ordentligt i hjemlige rammer? Ordningen er skabt af modige læger, som turde anerkende deres begrænsninger. Er der virkelig ikke nogen læger af den kaliber herhjemme? Et samfunds kollektive dødstabuniveau danner rammen for vores allesammens kommende planetlivsafslutning. 3 (Agger & Timm 2010) Bestemmer dødsangstens udbredelse. Fastlægger niveauet af fortielser, fortrængning af alle former for dødspåmindelser, familiehemmeligheder og sætter også grænserne for, hvorledes vi kan bruge døden som en konstruktiv livskvalitetsfaktor. Bogen her viser klart og skræmmende dette. Vi er kommet godt i gang med at reducere dødstabuet. Hospicer synliggør døden. Næste skridt er at lovliggøre aktiv dødshjælp. Tredje skridt er at undervise bredt om sidste hjælp så vi alle bliver mere kvalificerede, når vi møder og konfronteres med døden. Hvorledes får vi indført aktiv dødshjælp i Danmark? Det er simpelt. Stem ved de kommende valg på politikere, som støtter befolkningens ønsker om en legalisering. Politikerne oplevede først 10

11 i 1990 erne, at hospice og omsorg for døende var en folkesag og så flyttede de sig lynhurtigt holdningsmæssigt væk fra standpunktet at dødshospitaler ikke er til dansk mentalitet. At læse denne bog er et flot skridt på vejen mod et værdigt samfund!

12 Indledning Det gælder i livet meget om at passe på, når ens stikord kommer. Søren Aabye Kierkegaard Denne bog handler om angsten for døden. Om distancering til døden. Den tabubelagte død, som vi så nødigt taler om. Selv om vi alle ved, at vi en skønne dag skal dø. Og selv om alt svært kan blive lettere at bære gennem italesættelse. Bogen handler også om etik og moral. Om muligheder for at få hjælp til at dø. Og om mangel på samme. Om ubærlig lidelse og ulidelige smerter, uhelbredelige smerter. Om krænkelse og tab af værdighed. Om at bære sin lidelse med værdighed. Om grænser for lidelse. Om under- og ikke mindst overbehandling. Om svigt, og om at besværlige kronisk fysisk syge mennesker får psykiatriske diagnoser, når de ikke kan passe ind eller hjælpes. Den handler om meget mere. Ikke mindst debat om at få lov at dø på værdig vis, når der ikke længere kan findes en mening med lidelsen. De fleste af os ønsker at dø en helt almindelig død uden smerter i vores eget hjem omgivet af vores kære. Lægevidenskabens kontinuerlige udvikling fører så mange muligheder med sig, at tiden er inde til, at vi hver især overvejer, hvordan vi ønsker vores egen død. Hvad enten vi er unge eller gamle. Vil vi dø, mens vi lever? Eller vil vi slutte livet som levende døde? Vil vi være organdonorer? Vil vi have lægelig behandling for enhver pris? Vil vi 12

13 dø af sygdom, eller vil vi dø af behandlingen? Ønsker vi hjælp til at dø, hvis livet bliver for smertefuldt og ubærligt? Vil vi genoplives med hjertestarter som 95-årige plejehjemsbeboere? Eller vil vi dø en naturlig død? Ønsker vi livskvalitet eller livskvantitet? I et livstestamente kan vi give udtryk for vores ønsker. Begrænsningen ligger dog i, at selvbestemmelse som lovgivningen er udformet i dag fortrinsvist følges, hvis vi har udsigt til at dø om dage til uger, altså er såkaldt uafvendeligt døende. Hvis vi er så uheldige at pådrage os en ubærlig lidelse, der ikke umiddelbart fører til døden, men til stærk invaliditet eller stærke smerter, gælder vores selvbestemmelse ikke. Da har vi ikke ret til at dø, selv om vi ikke længere føler, vi lever. Mange mennesker i Danmark lever med lidelser uden for behandlingsmæssig rækkevidde. Et liv med invaliderende symptomer eller smerter så stærke, at de fleste af os ikke begriber omfanget. Manges liv er én lang tortur. Nogle finder en mening med lidelserne. Andre udholder en tid for derefter at ønske hjælp til at dø; men den mulighed eksisterer ikke i Danmark. Det Etiske Råd og politikerne mener i modsætning til over 2/3 af befolkningen at aktiv dødshjælp fortsat ikke skal legaliseres. En høring i Folketinget i december 2013 bærer umiskendeligt præg af, at debatten handler om ord, mere end om mennesker. Retorikken synes for modstanderne vigtigere end de lidende. 4 (Folketinget 2013). Derfor ønsker vi at være talerør for disse mennesker, sætte dødshjælp til debat og bringe de lidende, der ønsker dødshjælp, ind i debattens lys. Spørgsmålet er, om vi mennesker skal holdes i live for enhver pris? Eller om lovgivningen skal ændres, så vi kan få hjælp til at dø med værdighed med en ubærlig og uhelbredelig lidelse uden udsigt til bedring? Modstandere af legalisering af en mere aktiv form for dødshjælp frygter en glidebaneeffekt i form af, at mennesker, der ikke burde have hjælp til at dø, alligevel får den. Fra mit arbejde som sygeplejerske har jeg mange erindringer om glidebaneeffekter før indførelsen af passiv dødshjælp i Fra uddannelsesstart i 1973 og frem til legaliserin- 13

14 gen i 1993 oplever jeg mangen en patient, der får hjælp til at dø. Respiratorer slukkes, sonder fjernes eller nedlægges ikke. Behandlinger stoppes. Der skrues op for morfindrop m.m. Til trods for at det er ulovligt. Alligevel vælger mange læger før legalisering af passiv dødshjælp at yde denne hjælp. Det samme ser jeg ske i dag, men nu i forhold til aktiv dødshjælp. En del læger yder allerede aktiv dødshjælp, selv om det er ulovligt. Glidebaneeffekten er altså for længst startet. Uigennemsigtigheden i argumenterne mod en legalisering er stor. Der hersker megen indifferens. Hvad enten vi vil det eller ej. Derfor synes tiden inde til, at der for alvor sættes fokus på debatten, således at det, mange læger allerede gør, eventuelt kan legaliseres, så de mennesker, der ønsker at få hjælp til at dø, får denne mulighed. Susanne Fink (som af hensyn til sine pårørende skriver under pseudonym) og jeg selv ønsker med denne bog at flytte debatten fra et akademisk niveau til et niveau, hvor alle mennesker kan deltage, fordi det omhandler os alle. Det er en debat om, hvorvidt menneskelivet stadig er værdifuldt og værd at leve, når lidelsen bliver så ubærlig, at en afslutning er at foretrække. Susanne har behov for hjælp til at dø. I teorien kan vi alle være så uheldige at havne i en lignende situation. Hun repræsenterer således alle de mennesker, der lever et ubærligt liv som levende død, og som har behov for en legalisering af aktiv dødshjælp. En søgning på nettet har afsløret mange andre i lignende situationer. Dem vil vi også inddrage. For at konkretisere debatten handler første del af bogen kun om Susanne og hendes historie. Et dybt indblik i hendes historie gennem hendes hudløse ærlighed var en stor øjenåbner for mig og kan forhåbentlig også være det for andre. Susanne og jeg mødes ved en tilfældighed i maj 2013 gennem artiklen om Susanne i Kristeligt Dagblads serie om aktiv dødshjælp. Susanne er hovedpersonen i artiklen Hun drømmer om at dø. 5 (Schel- 14

15 de 2013). Hun vælger dengang at fortælle sin historie offentligt i håb om at skabe debat og møde forståelse for sit største ønske: At få hjælp til at dø og én gang for alle slippe fri af det smertehelvede, hun lever i. Hun argumenterer helhjertet og åbent og med en sjælden intensitet for indførelse af aktiv dødshjælp og/eller assisteret selvmord. Det fremgår af artiklen, at Susanne har et gammelt piskesmæld (whiplash) samt dystoni (Dansk Dystoniforening beskriver lidelsen således: Ufrivillige spændinger i musklerne, som kan resultere i abnorme bevægelser og stillinger af kropsdele og lemmer ). 6 Artiklen berører mig på en måde, der overrasker mig. På nogle områder minder Susannes forløb om mit eget forløb med diagnosen whiplash. Også jeg har oplevet at få det dårligere og dårligere uden at blive taget alvorligt. Også jeg har i den periode haft et ønske om at dø. Vel at mærke før jeg finder en læge i Tyskland, der både kan diagnosticere øvre nakkeskader og operere, så jeg får mit liv tilbage. Susannes historie giver mig i uhyggelig grad forestillinger om, hvordan min egen tilstand kunne have formet sig, hvis jeg ikke havde fundet muligheden og fået hjælp uden for Danmarks grænser. Et spejl holdes op. Med Susannes historie går det for alvor op for mig, at vi langtfra alle er så heldige. I bogen Tag piskesmæld alvorligt, som jeg bliver i stand til at færdiggøre efter operationen i Tyskland, beskriver jeg mit eget forløb. 7 (Rasmussen 2010). Jeg får kontakt til Susanne gennem den journalist, der har skrevet artiklen om hende. Min intention og bedste overbevisning er på det tidspunkt, at Susanne har brug for aktiv livshjælp og ikke aktiv dødshjælp. Et nærmere bekendtskab med de barske realiteter i Susannes liv afslører dog, at løbet for længst er kørt for hendes vedkommende. Hendes krop er så deform og ødelagt, at selv en tur på toilettet er som at bestige Mount Everest. Tidspunktet for undersøgelse og for slet ikke at tale om eventuel behandling i udlandet er for længst forpasset. Der findes ikke længere en behandlingsmæssig udvej. Susanne ønsker derfor hjælp til at dø, så hun kan fritages for de ulidelige fysiske smerter. 15

16 Vi indleder i stedet en lang dialog først på sms, senere på mail. Susanne vælger at fortælle mig hele sin historie. Hendes stemme er så svag på grund af muskelsammentrækninger i halsen, at hun ikke kan tale i telefon. Således har vi aldrig ført en rigtig samtale. Afsnit for afsnit fortæller hun sin historie, og jeg skriver den ned. På et tidspunkt står det klart for mig, at historien skal bruges. Det er ikke blot mig, der skal have mulighed for at blive klogere. Susanne ønsker inderligt at skabe debat. Hun har gjort sig mange tanker og overvejelser omkring aktiv dødshjælp i Danmark. Ideen til en bog er født. Jeg har umådelig stor respekt og er fuld af beundring for, at en kvinde i hendes situation magter at tage kampen op og aktivt forsøger at ændre holdningen blandt meningsdannerne i Danmark. Det er en stor opgave. Hun gør det intelligent og utrætteligt og som tidligere nævnt hudløst ærligt. Desværre støder hun konstant mod en mur. Mange er berøringsangste i forhold til emnet. Mange mener, debatten skal holdes på et teoretisk plan og ikke iblandes det kød og blod, hun repræsenterer. Måske er det netop det, der er det største problem? Fornægtelsen af, at der findes mennesker i Danmark, der lever uden at have et liv. Mennesker, hvis liv vi aldrig vil byde et sygt dyr? Et dyr i Susannes situation er for længst aflivet. Det er en meget barsk erkendelse. Susanne og jeg har været endog meget uenige i vores synspunkter. Hun vil gerne herfra. Jeg mener, vi skal være her, til vi dør en naturlig død. Støt og roligt kommer Susanne og hendes historie dog ind under huden på mig, og jeg ender med at anerkende Susannes ønske. Efterfølgende fortæller Susanne, at hun i lang tid følger min proces. Når hun har fortalt, kommenterer jeg. De kommentarer, jeg sender hende, har hun fået talrige gange før. Hun beslutter sig dog for at give slip og være afventende. Om processen siger Susanne: Hvis Hanne skal forstå min situation, kræver det, at jeg fortæller ALT. En lang periode sender jeg hele min historie helt ned i det allerdybeste og rædselsfulde. Stille og roligt og 16

17 meget velovervejet sætter vi processen i gang og lader den føre os hen, hvor det føles rigtigt. Hun lægger den strategi, at hun ikke vil forklare og forsvare sig, når jeg fremkommer med de samme synspunkter, som alle andre er fremkommet med. På et tidspunkt kan jeg mærke, at der sker en forandring; for hver gang Hanne tror, min historie ikke kan blive værre, sender jeg hende endnu en alenlang sms med det rædselskabinet, jeg befinder mig i. Jeg ligger bare og venter på, at der kommer en sms med HENDES vendepunkt. Det føles fuldstændig surrealistisk, da det endelig sker. Hun anerkender mit behov. Hun ser det frygtelige dilemma, både jeg og min familie og mine venner er i. Og hun skifter standpunkt. Pludselig bliver hendes styrke og mod også noget, jeg kan mærke gå igennem mig. Jeg mærker, at hun bliver chokeret, når jeg fortæller, hvad jeg er ude i. Jeg begynder at falde til ro. Den frygt, jeg har for, at min kamp er forgæves, ensom, misforstået og spildt, forsvinder i tågerne. Jeg er ikke længere blot en depressiv, der har forsøgt at tage mit liv. Jeg er et menneske med fysiske smerter i sorg. Jeg er ikke længere et psykiatrisk tilfælde, men et menneske med fysiske diagnoser, som giver mig ulidelige smerter. Jeg har fundet en form for ro og afklaring og fået svar på en masse ting, jeg ikke er klar over. Jeg har fået ord til at forklare, og jeg begynder langsomt at hvile mere i mig selv, efterhånden som min historie kommer i sikkerhed nedskrevet. Ydmygelser hører nu fortiden til. Lettelsen er ubeskrivelig, skriver Susanne langt inde i forløbet. Selv husker jeg ikke, hvornår vendepunktet kom. Kun at det skete langsomt, men støt. Jeg bliver nødt til at erkende, at Susannes situation er fuldkommen ubærlig og uløselig, at hun er fysisk syg, og at løbet desværre for længst er kørt. Selv om jeg ikke kan forestille mig, at jeg vil eller kan benytte mig af muligheden for at få hjælp til at dø, hvis den er der, endsige formår at hjælpe hverken Susanne eller andre med at dø, er det mit håb, at Susanne ikke har levet og kæmpet for- 17

18 gæves. Jeg håber som Susanne, at der en skønne dag vil være et tilbud om hjælp til de mennesker, der stadig er ved deres fornufts fulde brug, men befinder sig i en situation, hvor lidelsen er uden ophør og aldrig har udsigt til at blive bedre. Vi ønsker, at de ikke behøver at tage sagen i egen hånd, men at de kan få den nødvendige hjælp. Lige som de kvinder, der i sin tid var nødt til at vælge forfærdelige metoder til at abortere, fik den fornødne hjælp, da abort blev legaliseret. Spørgsmålet er, om det er etisk korrekt at give et andet menneske mulighed for selv at vælge aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord, når livet bliver for svært naturligvis inden for skarpt afgrænsede definitioner og kontrollerede forhold og definitioner? Eller om det er etisk korrekt ikke at give en sådan mulighed? Susannes historie i bogens første del er ubarmhjertig, uetisk, ukærlig, ulidelig og ærlig. Den giver indblik i, hvordan et menneske kan ende på herrens mark uden at få den nødvendige hjælp i et land med stolte traditioner omkring medmenneskelighed og et stærkt videnskabeligt baseret sundhedsvæsen. I anden del af bogen beskrives ubærlig lidelse, forseelser, krænkelser, lovgivning, gråzoner og argumenter imod og for legalisering af aktiv dødshjælp og assisteret selvmord. Susanne Fink og undertegnede ønsker læseren en god rejse. Hanne Holst Rasmussen

19 Første del Susannes ubærlige lidelse

20 Slag mod livet Ingen kender dagen, før solen går ned. B. S. Ingemann, Lyksalig, lyksalig hver sjæl, som har fred Allerede som barn udsættes Susanne for hændelser, der påvirker hendes hoved og nakke. Hun forløses med tang under fødslen og bliver efterfølgende slået til live. En voldsom behandling, som moren ofte genfortæller. Mens Susanne er baby, falder hendes mor ned ad en trappe med Susanne i liften. En episode, der ligeledes genfortælles i Susannes barndom. Hun husker selv tre episoder fra syvårsalderen; dels at hun er passager i en radiobil, som påkøres med så voldsom kraft bagfra, at hun slår hovedet ned i fronten; dels at en klassekammerat slår skoletasken ned oven i hendes hoved med voldsom kraft; og dels at hun falder, mens hun skubber en sæbekassebil og slår hagen voldsomt ned i bilen. Desuden husker hun, at hun løb ind i en lygtepæl i fuld fart, at hun væltede på cykel uden at tage fra og slog hovedet, samt at en af familiens ældre greb hende om halsen med sin stok, mens hun var i fart, og trak hende til sig. Som teenager ender hendes første tur på knallert i høj fart inde på forældrenes terrasse. Susanne glemmer alt om håndbremsen i situationen, og hendes nakke udsættes for et voldsomt ryk. Alle disse episoder kan være medvirkende til at gøre Susannes nakke mere sårbar over for yderligere påvirkninger. 20

21 Indtil midt i 20 erne lever Susanne et helt normalt og sorgløst liv. Hun er elsket af sine forældre. Hun og hendes mand, Per, som hun bliver gift med tidligt, elsker hinanden overalt på jorden og er bedste venner. De rejser meget, hører masser af musik, som er deres fælles interesse, og nyder i det hele taget livet med hinanden og deres venner. Alting ændrer sig den dag i 1980, hvor Susanne på vej til arbejde med to kolleger i bilen bliver påkørt to gange. En lastbil blokerer foran. En bil bagved kører op i Susannes bil, mens hun bogstaveligt talt står op, kobler ud og bremser. Der er ingen nakkestøtte i bilen. Da bilen bagved rammer for anden gang, er de aldeles uforberedte. Susanne sidder i påkørselsøjeblikket med hovedet drejet mod højre for at se, om hendes kolleger er okay. Hun er midt i 20 erne og har hele livet foran sig. Hun når før første påkørsel at tænke, hvor højt hun elsker sin mand, og hvor uretfærdigt det vil være, hvis de ikke får mere tid sammen. Fem faktorer gør, at påkørslen påvirker Susanne alvorligt. For det første har hun flere traumer mod nakken i forvejen. For det andet er der ingen nakkestøtte i bilen. For det tredje sidder hun med hovedet drejet ved anden påkørsel. For det fjerde er hun uforberedt. For det femte sker der ikke stor materiel skade, hvilket tyder på, at kræfterne fra påkørslen er overført til bilens passagerer. Efterfølgende ønsker Susanne dog ikke at blive kørt på skadestuen. Hun aner intet om whiplash og risikoen herfor. En vigtig opgave på arbejde venter. Den prioriteres fremfor en undersøgelse af, om der er sket noget alvorligt. Set i bakspejlet er det dér, alle Susannes problemer starter. Hun har ondt i nakken, smerte bag øjnene, ondt i ørerne og følelsen af at have en knytnæve i nakken. Hun bliver overfølsom for lys og høj musik. Kæberne spænder, og hun kan ikke udholde, at tænderne berører hinanden. Arbejdet bliver mere uoverskueligt. Susanne har kvalme, er svimmel og trækker sig i situationer, hun tidligere har fundet udfordrende. I perioder vil hun helst have, at en anden sidder bag rattet, og 21

22 hun bryder sig ikke om, at andre kører for tæt på, eller at hendes mand kører for tæt på andre. Efter en tid er hun nødt til at skifte til et job med færre udfordringer. Et par år senere rejser hun sig fra en stol på sin højtliggende terrasse og falder ned ad en skrænt med store sten. Hun går i kramper, bider ufrivilligt sammen, tisser i bukserne og kan ikke bevæge sig. Hendes mand må bære hende ind i huset. Igen bevirker en vigtig opgave på jobbet, at hun ikke vil på sygehuset og risikere en indlæggelse eller sygemelding. Senere ændrer en kikkertundersøgelse på grund af barnløshed igen situationen til det værre. Formentlig på grund af den kraftige bagoverbøjning af nakken, da hun skal have narkose. Efterfølgende får hun problemer med at rette sig op og bøje bagover på grund af stramninger i mellemgulvet. Hun erkender det dog først, da andre gør hende opmærksom på problemet. Hun opdager herefter, at hun også har problemer, når hun laver gymnastik og jazzballet. Hendes ene ben har fået en tendens til at låse og ikke lystre under lange gåture.

23 Fysisk forfald Ingen gør indsigelser, mens man er rask. Men i det øjeblik, man er fysisk hjælpeløs, er der andre, der overtager magten. Susanne Fink I midten af 80 erne får Susanne tinnitus og problemer med at gå i hårde sko. Hun har fortsat stærke smerter i både nakke, kæber og hoved, som lægen mener stammer fra visdomstænderne. De fjernes ved fire store operationer over et år. Dertil kommer 16 rodbehandlinger af en knækket kindtand efterfulgt af rodamputation. Alt dette afstedkommer voldsomme belastninger af kæbe og nakke. En kæbespecialist giver hende blokader i de smertende gummer, samt en bidskinne, og hun sendes til en fysioterapeut. En endeløs hær af behandlere følger fra zoneterapi til akupunktur, kiropraktorer, healer osv. I begyndelsen af 90 erne må Susanne og hendes mand sælge deres dejlige hus. Susanne formår ikke længere at deltage i rengøring og havearbejde. Flere og flere gøremål lægges på hylden. Også træningen og at holde sig i form, som hun ellers altid har lagt stor vægt på, må hun gradvist opgive, fordi det belaster og forværrer tilstanden. Kun spadsereturene er tilbage, da hun midt i halvfemserne har cyklet sin sidste tur. På det tidspunkt tager Susanne på ferie i Hongkong. Hun sidder i en gammel og stiv bus med et barn på skødet. Da bussen kører over et 23

24 stort bump, passer hun instinktivt på barnet og når ikke at tage vare på sig selv. Hun kastes frem og tilbage og får et ordentligt stød mellem skulderbladene. Efter hjemkomsten hører Susanne for første gang ordet whiplash hos en kiropraktor, som tager funktionelle røntgenbilleder og er meget i tvivl, om han vil behandle hende. Han mener, at skaderne er så gamle, at Susanne har kompenseret for meget til at kunne slippe de tillærte bevægelser. Efter fælles drøftelser vælger han dog at behandle Susanne. De første gange bilder hun sig selv ind, at det hjælper. Han giver hende kraftigt forbud mod at danse, og mod at gå ned i hugsiddende stilling. Hun hører dog desværre ikke efter, fordi hun elsker at danse. Et stykke inde i forløbet vælger hun at danse den halve nat inkluderet hugsiddende boogie-woogie. Dagen efter får Susanne et smæld i hele kroppen, så hun næsten ikke kan bevæge sig. Kiropraktoren fortsætter sin behandling i et års tid mere. Susanne får dog flere og flere problemer i kroppen. Blandt andet smerter i ryg og hofter. Hun må ofte sætte sig. Ligegyldigt hvor hun befinder sig. Hårdt fodtøj giver hende store problemer. Hårde såler og stiletter udskiftes med gummisåler og kondisko. Hun lider også af de typiske whiplashsymptomer som kvalme, svimmelhed, tinnitus og lysoverfølsomhed. Susanne skifter job og bliver på et tidspunkt fyret på grund af nedskæringer. Hun tager herefter forskellige vikarjobs og ender med et deltidsjob efter en sygemelding. Flere spørger, om det er klogt. Susanne har længe haft svære problemer med at arbejde. Det forværrer hendes smerter. Atter bruger hun sin viljestyrke, men erkender i dag: Med det job når jeg at nedbryde mig selv yderligere. Susanne indser til sidst sandheden i det, en socialrådgiver tidligere har sagt, da hun i midten af 90'erne forhører sig om, hvordan hun er stillet, hvis hun ikke klarer sit arbejdsliv. Det er mennesker som dig, loven er lavet 24