Årsberetning. muskelsvindfonden i 2011
|
|
- Gerda Bundgaard
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Årsberetning muskelsvindfonden i
2 40 år i arbejdstøjet Viljestyrke og kampånd var vigtige elementer, da Muskelsvindfonden i 1971 blev stiftet. De samme ord kan også bruges om begivenhederne i 40 år efter både i det handicappolitiske arbejde og helt konkret, da Grøn Koncert blev afviklet i en sommer, der blev skyllet væk af enorme regnmængder. Vi gennemførte alle koncerter på trods og også handicappolitisk fik vi i markeret, at der i høj grad er brug for en organisation som Muskelsvindfonden. Der er desværre stadig brug for nogen, der kan råbe højt, påpege urimeligheder og ulovligheder i sagsbehandling af mennesker med handicap og påvirke politikerne til at skabe løsninger, der giver et samfund, der respekterer og inkluderer alle. Plads til forskelle-visionen er den røde tråd i Muskelsvindfondens indsats. På den ene side handler det om at styrke vores medlemmer til at tro på eget værd og tage del i samfundet og på den anden side at påvirke beslutningstagere og offentligheden generelt til at være åbne og inkludere alle mennesker, uanset hvor forskellige vi er. At se værdien i forskellighed. 26 Resultat Muskelsvindfonden mio. kr Muskelsvindfondens 40 års jubilæum blev markeret i forbindelse med landsmødet i maj, som var gjort ekstra festligt med gallamiddag, familieshow for børnene og stort gallashow for voksne i Scandinavian Congress Centre. Både medlemmer, frivillige og medarbejdere var inviteret med til festlighederne. Foto: Søren Holm / Chili
3 Årsberetning Fordeling af de samlede omkostninger Formålsbestemte omkostninger 2% Finansielle omk. 2% Marselisborg Centret 4% 40 års jubilæum, hensat sidste år 4% Musholm Bugt Feriecenter, drift 10% Adm. og ledelsesomk. 5% RehabiliteringsCenter for Muskelsvind 12% Udbygning af Musholm Bugt Feriecenter, dækkes af eksterne bidrag og tidligere hensættelser 33% Indtægtsskabende virksomhed 39% Formålsbestemte omk. 10% Handicappolitik 33% Kommunikation 46% Medlemsarbejde Muskelkraft 2/
4 Medlemsarbejdet: Et spil om at begå sig som voksen Terningen viser en sekser. Bilen flyttes seks felter frem og lander på dilemma. Hvordan tackler jeg situationen, når jeg skal møde min sagsbehandler for første gang? Dagligdagens dilemmaer og virkelighedens spørgsmål er i spil, når de unge rundt om bordet dyster i m-powerspillet et spil om at lære at begå sig som voksen, når man har en muskelsvinddiagnose i rygsækken. Spillet er udviklet af Jakob Dahl, en ung, der selv har muskelsvind, og som fra egen krop kender til nogle af dilemmaerne. Han ved, at emnerne er relevante at forholde sig til som ung, men han ved også, at man som ung ikke gider at læse hverken lovtekster, kedelige vejledninger eller tørre pjecer, der kan give de nødvendige informationer. Mit udgangspunkt har været, at det godt må være sjovt at lære om sociallovgivningen og ens rettigheder, siger Jakob Dahl, som i udviklede spillet til brug i Muskelsvindfondens mentorprojekt, M-power. Det tre-årige M-power-projekt, der startede i december 2010, har som mål at ruste 19 unge med muskelsvind i alderen år til at komme godt i gang med voksenlivet. Undersøgelser viser, at overgangen til voksenlivet kan være svær, når man også har et handicap. Derfor blev M-power- 28
5 Årsberetning Der var både fysiske aktiviteter og grubleopgaver, da deltagerne i M-power-projektet i september mødtes til udeliv-weekend. Foto: Helene Bagger. Omkostninger anvendt til medlemsarbejde i forhold til årets resultat mio. kr Medlemsarbejde Resultat Medlemsarbejde fordeling af omkostninger i 5% Ungdomsprojekter 8% Andre medlemsaktiviteter 8% Landsmøde 16% Ferielejre mv. 16% Øvrige omk. 21% Medlemsgrupper 26% Personaleomk. projektet sat i gang for at hjælpe de unge ved at knytte dem til en gruppe mentorer - 8 voksne mellem år, der også har muskelsvind, og som selv har prøvet turen og fået erfaringer med at kombinere deres handicap med at få uddannelse, arbejde, hjælperordning, handicapbil osv. Udover M-power-projektet har medlemsarbejdet i haft fokus på de medlemmer, som Muskelsvindfonden ikke hidtil har været gode nok til at nå ud til. Bl.a. er der dannet en ny medlemsgruppe for gående kvinder, en pårørendegruppe for voksne børn til personer med ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) og en ny gruppe for årige unge kvinder. Dette fokus fortsætter i 2012, hvor det bl.a. er planen at oprette særlige grupper for familier med diagnosen dystrophia myotonica og flere ALS-pårørendegrupper. Udgangspunktet for alle medlemsaktiviteter er, at de skal være med til at styrke medlemmerne til at tage del i og være synlige i samfundslivet. Derfor er det ikke muskelsvind, der er på dagsordenen, når de unge f.eks. samles til klubdage, eller seniorerne mødes på sommerhøjskole. Muskelsvind er fællesnævneren for deltagerne og det, der bestemmer rammerne for aktiviteterne, men indholdet tager udgangspunkt i, hvad der er relevant for aldersgruppen. Muskelkraft 2/
6 Medlemmer i tal () Medlemmer: 2014 Medlemsgrupper og deres aktiviteter: 11 forældregrupper med i alt 90 familier - 12 weekendkurser og 4 temadage 1 pigegruppe (17-21 år) med 9 piger - 2 weekendkurser 1 ungdomsgruppe (18-35 år) med 58 deltagere - 2 weekendkurser 1 H-netværket i Århus (mænd år) med 7 deltagere - ugentlige møder på MarselisborgCentret, Århus samt 2 x 4 dage på Musholm Bugt Feriecenter 1 onsdagsloge (mænd med DMD år) med 8 deltagere - månedlige møder i Muskelsvindfonden, Århus 1 midtgruppe (25-50 år) med 19 deltagere - 1 weekendkursus 1 quinde-gruppe (gående kvinder år) med 22 deltagere - 1 weekendkursus 1 voksengruppe (30 år og opefter) med 44 deltagere - 2 weekendkurser 1 myastenigruppe (25 år og opefter) - træf i VestDanmark med 17 deltagere, træf i ØstDanmark med 30 deltagere, Ungdomsgruppen til Grøn Koncert med 15 deltagere 1 ALS-gruppe (25 år og opefter) med 22 deltagere - 1 weekendkursus 5 ALS-pårørendegrupper (ægtefæller, voksne sønner/døtre) med 52 deltagere - 50 møder 1 lokalgruppe Nordjylland (alle aldre) med 25 deltagere med muskelsvind, 42 deltagere i alt - 1 temaaften 1 lokalgruppe København (alle aldre) med 140 deltagere - 2 temadage 32 medlemmer aktive i de kommunale handicapråd Øvrige medlemsaktiviteter: 4 sommerlejre á 1 uge (8-17 år) for i alt 92 børn/unge 2 x 4 dages klubdage (10-17 år) for i alt 50 børn/unge 1 familiemix forældrenetværk med 22 familier - 1 weekend 1 netværksmøde for aktive kontaktpersoner og politikere - 34 medlemmer, i alt 66 deltagere - 1 weekend 1 tre-dages landsmøde på Egmont Højskolen med 462 deltagere (185 medlemmer, resten familie, hjælpere m.v.) 1 højskoleuge på Egmont Højskolen for unge (18-35 år) med 11 deltagere med muskelsvind, 130 deltagere i alt 1 højskoleuge for seniorer (40 år og opefter) med 41 deltagere med muskelsvind, 63 deltagere i alt M-power-projektet for 19 unge og 8 voksne mentorer - 6 weekend-samlinger Det politiske arbejde i Muskelsvindfonden 4 repræsentantskabsmøder 4 bestyrelsesmøder 30 Foto: Helene Bagger.
7 Årsberetning Urimelig og ulovlig afgørelse Handicappolitik: Steen Neumann troede ikke sin egne ører. Da Horsens Kommune besluttede at beskære hans hjælperordning fra 168 timer til 119 betød det, at han ikke længere kunne leve det aktive liv, han ihærdigt havde arbejdet på at få opbygget. Kommunen mente, at Steen Neumann kunne nøjes med en tilkaldeknap, hvis han havde brug for hjælp om natten. At han på grund af sin muskelsvind ikke kunne aktivere knappen uden hjælp, er blot ét af flere hovedrystende eksempler på Horsens Kommunes afgørelser. Med Muskelsvindfondens hjælp ankede Steen Neumann afgørelsen til Det Sociale Nævn - og vandt efter flere måneders kamp. Kommunen havde ikke belæg for at beskære hans hjælperordning. Jeg må erkende, at jeg var slået helt ud efter over 7 måneders psykisk tortur! Jeg har trods alt haft 24 timers hjælp i over 12 år, og min situation er jo progressiv, siger Steen Neumann. Hans sag er blot én blandt mange, som Muskelsvindfonden i hjalp igennem ankesystemet. Principielle sager, som gentagne gange påpegede, at kommunernes spareiver havde taget overhånd. En anden problemstilling, som Muskelsvindfonden i var aktivt involveret i, var respirationsbehandling. Både når det drejede sig om kapaciteten på de to respirationscentre på henholdsvis Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, om de deraf følgende lange ventetider på behandling, der i nogle tilfælde kostede dødsfald, samt uddannelse af hjælpere. Vi gik også ind i problemerne om hovedstadsregionens meget ufleksible regler for ansættelse af særlige hjælpere til respiratorbrugere, der i forvejen havde en BPAordning. Nogle af problemerne fik et positivt udfald - bl.a. er kapaciteten på de to respirationscentre øget og forbedret - mens andre områder stadig kræver at blive fulgt til dørs. Steen Neumanns sag kom også i andre medier, efter at han havde fortalt sin groteske historie til Muskelkraft om kommunens ulovlige nedskæring i hans BPA. Foto: Carsten Ingemann / Das Buro. Muskelkraft 2/
8 Forskning: Unik viden om voksne med DMD Er du ensom? Hvordan er dit liv? Spørgsmålene blev stillet i mange varianter, da medarbejdere fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM) i efteråret besøgte 90 danske mænd med diagnosen Duchennes muskeldystrofi (DMD) for at spørge til deres levevilkår og livskvalitet. Interessen for disse 90 mænd er stor - både i Danmark og udlandet - fordi de er første generation af voksne med DMD. Større viden og bedre behandlingsmuligheder har betydet, at personer med DMD i dag opnår et voksenliv, og derfor er det vigtigt at indhente viden og erfaringer fra disse voksne mænds liv, som kan bruges af såvel fagfolk som kommende generationer af personer med diagnosen. Det er en unik viden, vi får via undersøgelsen. Der er ikke andre lande, der har tilsvarende undersøgelser, siger cheflæge Jes Rahbek fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som ved, at resultatet vil blive fulgt med stor interesse i udlandet. Bl.a. i Europa, hvor en række lande, heriblandt Danmark, samarbejder om at forbedre rehabiliteringsindsatsen for personer med Duchennes muskeldystrofi. Det internationale islæt har også på andre områder præget rehabiliteringscentrets arbejde i. På den årlige skandinaviske konference for fagfolk, Brickless Centre-mødet i september, udvekslede deltagerne bl.a. erfaringer om de såkaldte Care-programmer (ensartede behandlings- og rehabiliteringsmetoder) for udvalgte diagnoser. I et andet projekt brugte RCfM for første gang Skype som redskab til at samle internationale eksperter fra andre dele af verden for at diagnosticere den præcise undertype til to danskere med muskelsvinddiagnosen kongenit muskeldystrofi. Denne Skype-klinik følges op i 2012 med nye cases og varsler nye måder at få stillet svære diagnoser på. 32
9 Årsberetning Fysioterapeut Birgit Werge og cheflæge Jes Rahbek fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind på besøg hos 33-årige Peter Johnsen for at spørge ham om hans levevilkår og livskvalitet. Foto: Bodil Jensen. Omkostningsfordeling i RCfM RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Medarbejdere: 27 Faggrupper: 1 cheflæge, 1 neurolog, 6 fysioterapeuter, 6 ergoterapeuter, 3 sygeplejersker, 2 socialrådgivere, 2 psykologer, 1 rehabiliteringskonsulent, 4 sekretærer, 1 kommunikationsmedarbejder. 80% 3% Fællesomk. 17% Forskning og udvikling 80% Vejledning i rehabilitering* Kurser m.v. i 7 internatkurser med i alt 332 deltagere (heraf 116 brugere) 2 specialsommerlejre (unge med Dystrophia Myotonica og Olsenbandelejr for unge med ekstra behov 48 deltagere (brugere og hjælpere) 4 temadage, ALS-pårørende og SMA-undersøgelse 168 deltagere (i alt 79 brugere) I alt 524 deltagere, heraf 219 brugere (personer med muskelsvind) * Vejledning i rehabilitering omfatter bl.a. konsulentrapporter, kurser, telefonydelser, undersøgelser, samtaler og rådgivning ved konkrete situationer som f.eks. boligindretning, hjælpemidler samt skolestart. Faglige arrangementer 1 temadag om at flytte hjemmefra (8 unge) 1 Brickless Centre og konsortiedag (101 fagpersoner) ALS-teamseminar (76 fagpersoner) Antal brugere i Rehabiliterings- Center for Muskelsvind Regnskab (): 17,6 mio. kr. til vejledning i rehabilitering 3,8 mio. kr. til forskning og udvikling 2500 Projekter i RCfM og Udviklingscentret : Opbygning af dansk register for neuromuskulære sygdomme 2000 Care NMD - europæisk projekt om Care ved Duchennes muskeldystrofi 1500 Phd-projekt om beskrivelse af muskelkraft og funktioner hos personer med spinal muskelatrofi Phd-projekt om fortællinger som redskab i rehabilitering af 1000 personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose Livskvalitet hos voksne personer med Duchennes muskeldystrofi Undersøgelse af det palliative forløb ved Amyotrofisk Lateral Sklerose Diagnosticering over nettet / telemedicin Læs mere om RCfM s arbejde på Muskelkraft 2/
10 Musholm Bugt Feriecenter: Antal overnatninger i Nye glasgange og indretning af en pejsestue var i de første tegn på, at den store udbygning af feriecentret er gået i gang. Foto: Jakob Boserup * Spaden i jorden *Faldet i antal overnatninger i skyldes udelukkende, at dele af feriecentret har været lukket pga. etableringen af glasgangene. Der var ingen sølvspade og borgmestertale den første april, da det første spadestik til den store udbygning af Musholm Bugt Feriecenter til 100 mio. kr. blev taget. Direktør i Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen sad på sit kontor i Århus og funderede midt i den almene travlhed over, om man alligevel skulle have gjort en lille fest ud af det. For selv om det kun var et spadestik til den nye glasgang, der er første del af byggeriet, var det alligevel et kæmpe symbol på, at endelig var byggeriet i gang. Efter alskens genvordigheder med arkitektskift, lokalplaner og en lang fundraisingperiode var drømmen blevet til virkelighed. Og glasgangen var egentlig lige så vigtig som multihallen og resten af udbygningen. Har man muskelsvind, kan man ikke holde til kulde og blæst, når man bevæger sig fra bygning til bygning. Når vi går i gang med den store multihal til næste år, så laver vi sgu et spadestik, der slår sølvspaden fra dengang, Musholmbyggeriet blev sat i gang. Vi hyrer en gravko, og så kan Evald styre den, tænkte Henrik Ib Jørgensen ved sig selv, før mobiltelefonen på ny insisterede på hans opmærksomhed. Etableringen af glasgangene og den ny pejsestue, som har gjort feriecentret mere sammenhængende og åbnet flere muligheder for aktiviteter, har også på andre måder sat sit præg på Musholm i. Udlejningen af ferieboliger er faldet i forhold til året før, da dele af feriecentret har været lukket ned på grund af håndværkere. Desuden blev Muskelsvindfondens landsmøde ikke afholdt på feriecentret, som det plejer, men blev flyttet til Egmont Højskolen i Hou. Det skyldtes dels byggerodet, dels fejringen af foreningens 40-års jubilæum. I efteråret kom den resterende del af udbygningen af feriecentret et skridt nærmere. Lokalplanen for udvidelsen blev sendt i høring blandt naboerne, og processen afsluttes i foråret 2012, hvorefter næste fase med arkitektkonkurrence, byggeplan, licitation og selve byggeriet kan gå i gang. Udvidelsen forventes at stå klar i
11 Årsberetning Næsten aflyst Indsamlingsaktiviteter og frivillige: Stemningen i kontorbussen var mørk som regnen udenfor, hvor nedcrew og multicrew stod parat til at pille scenen ned og kæmpe sig videre fra Odense til Næstved, når Nik & Jay var gået af. Produktionsansvarlig Andreas Balslev kiggede på indsamlingschef Theis Petersen, Grøn Koncerts projektleder Maria Wael og landmålerne. I telefonen havde de pladsmand Søren Kjeldsen. Han stod i Næstved og kiggede hovedrystende på pladsen, der var blank af vand flere steder. Vejrudsigten for morgendagens koncert så lige så grim ud som de foregående dages. Gennemfører vi, kan vi risikere at bruge alle kræfter i Næstved - slide de frivillige op og hvad med materiellet? Det kan betyde aflysning i Valby! sagde Andreas Balslev til gruppen. Han, indsamlingschefen og sikkerhedschef Jack Leth kørte til Næstved for at se pladsen med egne øjne. Der var stille i bilen. Blev der aflyst i Næstved, ville det være anden gang i Grøn Koncerts 29-årige liv, at det skete. Undervejs blev der bestilt ekstra 400 jernplader til at lægge på adgangsvejene og ekstra traktorer. Beredskabschefen i Næstved mødte tre dystre mænd. Men langsomt blev stemningen vendt. Ved at gøre pladsen mindre og flytte de forskellige boder kunne de værste vådområder undgås. Sikkerhedschefen og beredskabschefen så hinanden i øjnene. Beslutningen var taget. Grøn Koncert skulle spille i Næstved! I dag tænker indsamlingschef Theis Petersen tilbage på aftenen som en kæmpe sejr. En sejr for hele Grøn Koncert-holdet, der stod sammen trods søvnmangel, mudder og kulde. Denne Grøn Koncert tur har været den hårdeste nogensinde, men de frivillige, musikerne, sponsorerne vi stod sammen! Tænk, at vi er så heldige at arbejde sammen med så mange frivillige, der atter beviste, at professionel afvikling og sammenhold sidder i rygmarven på dem, siger han mennesker trodsede sommerens skybrud og kom til Grøn Koncerts otte koncerter landet over. Her i Valby. Foto: Morten Rygaard Muskelkraft 2/
12 Programmæssigt var Grøn Koncert en succes. Det beviste en total udsolgt koncert i Århus på turneens eneste solskinsdag. Men vejrmæssigt var Grøn Koncert en nedtur, og desværre fulgte økonomien med. Selv det gode musikprogram, flere nyheder på koncertpladsen, fokus på sund mad i boderne og energibevidsthed i hele koncertproduktionen kunne ikke opveje de enorme skybrud og kølige vinde, der betød, at ca gæster fandt vej til de otte koncerter mod i Til gengæld bekræftede Cirkus Summarum sin værdi både som familieoplevelse og som indtægtskilde til Muskelsvindfondens arbejde for børn og unge. Målet var at skabe en unik, magisk cirkusoplevelse for børnefamilier, hvor der var sammenhæng mellem forestillingen i teltet med alle de kendte figurer fra DR s børneprogrammer og legepladsen udenfor. Nøgleordene var magisk, fantastisk, originalt, plads til forskelle og involverende, hvor det tilgængelige element var tænkt ind store og små publikummer købte billet til forestillingen, som høstede stor begejstring og gode anmeldelser. Til gengæld levede årets nyskabelse: JuleRamasjang - en julekoncert med DR Big Band og flere figurerne fra DR s børneunivers ikke op til forventningerne. Derfor holder arrangementet pause i 2012, mens vi sammen med DR overvejer, om konceptet kan udvikles, så det både publikumsmæssigt og økonomisk kan blive en succes i På frivilligområdet var udfordringen ved Cirkus Summarum i bl.a. at finde frivillige nok og få rekrutteret en lidt anden gruppe frivillige, der kunne dække opgaverne under den seks uger lange cirkus-periode i København og Århus. Det lykkedes, men er stadig et område, der skal udvikles i de kommende år. Det samme skal ske med frivilligheden generelt i Muskelsvindfonden. I og i de kommende år skal der endnu mere fokus på at få kvalificeret rekrutteringen, optagelsen og fastholdelsen af de Fordeling af nettoindtægter fra indsamlingsaktiviteter Grøn Koncert Roskilde Festival Cirkus Summarum Andre events Udgifter indsamlingsafdelingen DKK Nettoindtjening indsamlingsaktiviteter frivillige. Sektionslederuddannelsen, som i er i gang med sit tredje hold frivillige fra Grøn Koncert, skal efter planen spredes ud og tilbydes andre organisationers frivillige. Uddannelsen er med til at kvalificere det frivillige arbejde, men giver samtidig kursisterne en god ballast, som de også kan bruge i deres civile liv. 36
13 Årsberetning De frivillige Muskeltererne (frivillige børnepassere) 30 frivillige i muskeltererne heraf 25 meget aktive Muskelterer har været i funktion på 7 kurser samt et landsmøde 2 muskelter-weekender indhold: diagnoser, intern udvikling af korpset, planlægning og evaluering Det Grønne Crew medlemmer af Det Grønne Crew Ca frivillige har været i aktion i løbet af året (inkl. endagsfrivillige) Crewet har løst opgaver på følgende arrangementer: Grøn Koncert, Roskilde Festival, Cirkus Summarum, JuleRamasjang, Merry Christmas Baby, Muskelsvindfondens Landsmøde, Ledreborg Slotskoncerter, i forbindelse med Eftersluk, på Muskelsvindfondens lager i Hedensted samt i forbindelse med afvikling af vores 40 års jubilæumsshow Ca. 30 crewer deltog sammen med medarbejdere i Muskelsvindfonden i DHL-Stafetten i Århus Der har været afholdt 2 sektionschefweekender: en forberedende weekend (ca. 120 frivillige sektions- og souschefer) og en evalueringsweekend (ca. 70 frivillige sektionschefer) Hold I og II har afsluttet Muskelsvindfondens Lederuddannelse, og Hold III er godt i gang med deres uddannelse. Holdet består af 18 frivillige. Der har været holdt 2 informationsmøder for nye frivillige i henholdsvis København og Århus. I alt ca. 60 deltagere Der har været en tilgang på ca. 350 nye, aktive frivillige i forhold til Quartet de rumpet fra Cirkus Summarums forestilling i. Foto: Per Gudmann Event Safety 115 Event Safety Crew, heraf 60 i security-delen, 54 præhospital (førstehjælp), 10 læger tilknyttet, 1 materielchef Event Safety har brugt i alt ca timer på security-opgaver på primært Muskelsvindfondens egne arrangementer. Desuden for eksterne kunder som Tivoli og Århus Kommune i forbindelse med koncerter. Event Safety har brugt i alt ca førstehjælps-timer på Muskelsvindfondens egne arrangementer og for eksterne kunder: bl.a. ved koncerter i Forum Horsens, Casa Arena Horsens, NRGi Arena, Scandinavian Congress Center, Boxen i Herning, Forum Copenhagen, KB Hallen samt Tivoli På Roskilde Festivalen stod Event Safety for førstehjælpsstationen MAIN på festivalområdet. Der har været afholdt 3-dages uddannelse for security og førstehjælpsmedarbejderne i maj samt 1 dag i november for eksisterende medlemmer Der er uddannet 17 førstehjælpsassistenter og 19 security-folk, som har gennemgået henholdsvis 6 og 3 weekend-forløb i Event Safety har desuden bidraget med en førstehjælpsøvelse på såvel Muskelsvindfondens sommerlejr for årige som klubdagene i efterårsferien for årige børn med muskelsvind
14 Kommunikation: Først og fremmest menneske Dan R. Brock bidrager med en fortælling om sit liv i bogen, som Muskelsvindfonden udgav i anledning af sit 40 års jubilæum. Foto: Helene Bagger. Ved første øjekast tænker de fleste på Dan R. Brock som ham i kørestolen, men efter bare få minutters snak og spørgsmål forvandles den stakkels handicappede pludselig til mennesket Dan. Ham, der har spillet teater og holdt foredrag. Har rejst meget og har fundet kærligheden på en anden måde end de fleste. En spændende fortælling. Jeg vil jo først og fremmest bare være menneske og ikke være speciel, siger Dan R. Brock, som har medvirket i Muskelsvindfondens jubilæumsbog Først og fremmest menneske, som udkom i efteråret. En bog med 12 fortællinger om mennesker med muskelsvind, som på hver deres måde viser forskelligheden blandt mennesker og viser, at hvert enkelt menneske har noget at give og lever livet, selv om det oprindelige udgangspunkt blev ændret. Bogen er blot ét eksempel på det fokus, kommunikationsarbejdet har haft på at nedbryde fordomme om muskelsvind og handicap i. Andre eksempler er, da Tonni The Man - en ung fyr med muskelsvind i stylet kørestol - var med til at åbne Grøn Koncert sammen med Jakob Haugaard og rapperen Kato. Eller da Albin på 4 år i sin lille, hurtige el-kørestol indspillede en video som stærk mand i cirkus og storesøster Johanne som hestedressør, og videoen blev brugt som appetitvækker til sommerens Cirkus Summarum. Ved at træde frem og gøre de ting, man drømmer om, er det lige pludselig ikke længere kørestolen eller handicappet, der kommer i fokus, men i stedet en 4-årig drengs drøm om at være stærk mand og en unge mands ønsker om at gøre karriere som rapper, der bliver det centrale. Øget synlighed på kommunikationen plads til forskelle betød i bl.a lancering af en ny facebookprofil og flere nyhedsbreve, men også øget ekstern gennemslagskraft. Pressemæssigt bød på alt fra indslag i Aftenshowet, et 2-siders Politiken-opslag om Evald Krogs liv og syn på de kommunale besparelser på handicapområdet til placering af handicappolitiske historier i lokale medier. Året blev smukt afsluttet af et tre timers interview i december med 22-årige Antoinett Pharao Vebel, der nedbrød fordomme om personer med handicap i P3-programmet Fordomsfrekvensen. 38
15 Årsberetning Forventninger til 2012 Fakta Muskelkraft 5 numre, oplag ca Hjemmeside nyheder, blog, fotoreportage fra sommerlejre, rejsebeskrivelser m.m. Sociale medier - Facebook bl.a. officielle sider: Muskelsvindfonden Plads til forskelle og Musholm Bugt Feriecenter samt grupper: f.eks. det Grønne Crew, M-power, Muskelsvindfondens ungdomsgruppe m.fl. Presseomtale i Knap 3500 gange blev Muskelsvindfonden og foreningens indsamlingsaktiviteter omtalt i aviser og på nettet. Fordeling af omtaler: Grøn Koncert gange Muskelsvind gange Muskelsvindfonden gange Cirkus Summarum gange JuleRamasjang - 42 gange Det økonomiske resultat i har betydet, at det har været nødvendigt at skære ca. 3 mio. kr. af driftsomkostninger i Besparelser, der fortrinsvis rammer administrationsomkostningerne, mens medlemsog kommunikationsaktiviteterne kun er beskåret i meget begrænset omfang. Men det er helt klart, at Muskelsvindfonden i de kommende år er nødt til give højeste prioritet til at få styrket det økonomiske beredskab, hvis vi skal kunne bevare vores aktiviteter og tilbud på det niveau, vi Nøgletal Egenkapital 25,0 mio.kr Likvid kapital 9,8 mio.kr Soliditetsgrad (procent) 42% Sikkerhedsfaktor* 0,74 *Egenkapitalen divideret med samlede udgifter. Viser foreningens formue i forhold til aktivitetsniveauet. Ved en sikkerhedsfaktor på én vil foreningens aktivitetsniveau kunne fastholdes i et år uden nogen indtægter. Medarbejdere Muskelsvindfonden RCfM Handshake Musholmfonden 32 ansatte 27 ansatte 3 ansatte 6 ansatte har i dag. En måde at stabilisere økonomien på er bl.a. ved, at vi udvikler nye og ikke så vejrafhængige indsamlingsaktiviteter. Der har vi allerede nogle idéer på tegnebrættet. Andre måder er at kigge på udgiftssiden. I 2012 kommer udbygningen af Musholm Bugt Feriecenter til at kræve sin opmærksomhed, men mest fra skrivebordet. Arkitektkonkurrence, byggeplaner og licitationen skal på plads, og først i starten af 2013 begynder selve byggeriet. Muskelsvindfondens årsrapport for, hvor vi bringer en grundig gennemgang af årsresultatet for samt ledelsesberetningen, der sætter ord bag tallene, kan fra 1. maj 2012 findes på dk Muskelkraft 2/
16 Foto på omslag: Morten Fauerby, Helene Bagger, Bo Nymann, Per Simonsen, Johnny Anthon Wichmann, Gorm Branderup, Jeppe Bjørnholt Jensen, Jakob Boserup, Søren Holm/Chili, Jesper Voldgaard, Heidi Lundsgaard, Morten Rygaard, Per Gudmann, Jens Hasse/Chili.
Årsberetning. muskelsvindfonden i 2012
Årsberetning muskelsvindfonden i 2012 Handling bag ordene Foto: Morten Rygaard Vi vil påvirke samfundet, vi vil skabe bedre forhold, og vi vil styrke vores medlemmer! Sådan kort fortalt lyder hovedpunkterne
Læs mereÅRSBERETNING MUSKELSVINDFONDEN I 2010
ÅRSBERETNING MUSKELSVINDFONDEN I Der er brug for os som aldrig før har været et fantastisk år for Muskelsvindfonden. Vores indsamlingsaktiviteter Grøn Koncert og Cirkus Summarum er gået over al forventning,
Læs mereÅRSBERETNING MUSKELSVINDFONDEN I 2013
ÅRSBERETNING MUSKELSVINDFONDEN I 2013 Vi er på rette vej Vi kan nu begynde at mærke resultaterne af Muskelsvindfondens strategiske fokus, som blev vedtaget på foreningens landsmøde i 2012. Med andre ord
Læs mereÅrsberetning. musk elsv indfonden i 2009
Årsberetning musk elsv indfonden i Plads til forskelle - og til nytænkning Selv om Muskelsvindfonden i 2011 runder 40 år, er foreningen stadig aktiv, nytænkende og visionær. Det viste vi for alvor i, hvor
Læs mereÅRSBERETNING MUSKELSVINDFONDEN I 2014
ÅRSBERETNING MUSKELSVINDFONDEN I I marts tog borgmester i Slagelse kommune Stén Knuth og Muskelsvindfondens formand Evald Krog i fællesskab det første spadestik til udbygningen af Musholm. Foto: Per Gudmann.
Læs mereMEDLEMSAKTIVITETER I MUSKELSVINDFONDEN 2015
MEDLEMSAKTIVITETER I MUSKELSVINDFONDEN 2015 DETTE ER EN OVERSIGT OVER MUSKELSVINDFONDENS AKTIVITETER I 2015. Alle arrangementer foregår på Musholm ved Korsør www.musholm.dk, hvis ikke andet er angivet.
Læs mereÅrsberetning 2007 Muskelsvindfonden
Årsberetning 2007 Muskelsvindfonden En lærerig dukkert Efter flere år, hvor Muskelsvindfondens aktiviteter er gledet med strømmen og med vinden, oplevede foreningen i 2007 nærmest strid modvind og modstrøm.
Læs mereMedlemsaktiviteter. i Muskelsvindfonden 2014
Medlemsaktiviteter i Muskelsvindfonden 2014 Dette er en oversigt over Muskelsvindfondens kurser og aktiviteter i 2014. Alle arrangementer foregår på Musholm Bugt Feriecenter www.musholm.dk ved Korsør,
Læs mere25 Muskelkraft 2/2009
25 Muskelkraft 2/2009 Et fantastisk år 2008 blev et særdeles godt år for Muskelsvindfonden. Ikke bare økonomisk, også foreningsmæssigt. Efter den økonomiske nedtur i 2007 blev bøtten vendt, og måske var
Læs mereÅRSBERETNING 2006 MUSKELSVINDFONDEN
ÅRSBERETNING 2006 MUSKELSVINDFONDEN Et livligt år Muskelsvindfondens nye hus i Århus er et flot og synligt bevis på, at 2006 blev et godt år for foreningen. Et spændende og fuldt tilgængeligt hus i glas
Læs mereÅrsberetning 2003 Muskelsvindfonden
Årsberetning 2003 Muskelsvindfonden Formandsvalg, vision og struktur Formålsbestemte omkostninger Muskelsvindfonden 2003 20% 2% 19% Tre formandskandidater på landsmødet i 2003. Foto: Niels Nyholm. Næppe
Læs mere- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere
- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket
Læs mereLivet er for kort til at kede sig
Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem
Læs mereÅRSBERETNING MUSKELSVINDFONDEN 2015
MUSKELSVINDFONDEN et år hvor drømme gik i opfyldelse Sådan tjente vi pengene i Resultat 21 - Muskelsvindfonden Mio. kr. 12 1 8 6 4 21 212 213 214 2 er et af Muskelsvindfondens mest succesfulde år. Det
Læs mereÅRSBERETNING RETNING NG 2005 MUSKELSVINDFONDEN
ÅRSBERETNING RETNING NG 2005 MUSKELSVINDFONDEN Cirkus, sild, skærmtegl og strukturreform På landsmødet jonglerede børnene og indøvede cirkusnumre med rigtige cirkusartister, mens de voksne var til møde.
Læs mereInformationsfolder til Frivillige foreninger på Grøn Koncert
Informationsfolder til Frivillige foreninger på Grøn Koncert Kære frivillige lokalforeningsfolk! eller som vi ynder at kalde jer LokalCrew (udtales Kræw ). I Muskelsvindfonden er vi meget glade for, at
Læs mereFamilier med SMA 1. Temadag om palliativ indsats til børn og unge 25. Oktober 2017
Familier med SMA 1 Temadag om palliativ indsats til børn og unge 25. Oktober 2017 Fysioterapeut PhD, Ulla Werlauff, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Indhold RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Rehabilitering
Læs merePalliative tilbud til personer med ALS
Palliative tilbud til personer med ALS Susanne Jakobsen Sygeplejerske i Øst Danmark ALS og palliation Baggrund for temadagen: 2011 og 2012 ekstra fokus på den palliative del af ALS-arbejdet i Interview
Læs mereEn god handicapmor er jeg vist ikke
Artikel fra Muskelkraft nr. 4, 1992 En god handicapmor er jeg vist ikke Den traditionelle handicaprolle skal have et spark. Man skal tænke l muligheder frem for begrænsninger. Og gøre de ting sammen med
Læs mere1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom
1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.
Læs mereFamilieliv med fart på
Artikel i Muskelkraft nr. 2, 2005 Familieliv med fart på For familien Berenth er en hverdag fuld af aktiviteter en vigtig del af livet med muskelsvind Af Bodil Jensen Der er ikke mange aftener, hvor familien
Læs mereMuskelkraft. Mudder, sjov og alvor - søskende deler erfaringer. information i refleksion i inspiration i 2/2014. side 9.
t Muskelkraft information i refleksion i inspiration i 2/2014 Årsberetning 2013 Mudder, sjov og alvor - søskende deler erfaringer side 9 annonceside 5 Første spadestik til nyt Musholm 7 Kort nyt indhold
Læs mereBaggrund. Brickless 01022010.
Baggrund Medlemskonsulent Jens Spanfelt. Lærer uddannet. Tillægsuddannelse i handicapidræt på Odense Universitet og NIH, Oslo. Idrettsinstruktør på Beitostølen Helsesportssenter, Norge. Folkeskolelærer
Læs mereOm et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra
Artikel fra Muskelkraft nr. 5, 1997 Voksne drenges mødre Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Af Jørgen Jeppesen Birthe Svendsen og Birthe
Læs mereGodkendt referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 19. september 2009
Godkendt referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 19. september 2009 Til stede: Janne Sander, Isak Kornerup Houe, Niels Staghøj, Peter Balslev, Dorthe Berendt, Ole Lauth, Peter Bach Nielsen,
Læs mereALS Teamseminar ALS på tværs - projektet
ALS Teamseminar 2015 ALS på tværs - projektet Kort om projektet Kvalitativ interviewundersøgelse metode og resultater Deskriptive statistisk undersøgelse metode og resultater ALS på tværs Et forsknings-
Læs mereSammen skaber vi plads til forskelle.
Sammen skaber vi plads til forskelle. Vores strategi er vores pejlemærke, vores fyrtårn og vores fælles landkort. Strategimateriale 2014-2016 Muskelsvindfonden Vi er allerede nået langt... Muskelsvindfonden
Læs mereMed Pigegruppen i Sydafrika
Med Pigegruppen i Sydafrika Fire piger fortæller om turen Af Lene Byriel, journalist I efteråret 2006 rejste 8 unge piger og tre voksne medarbejdere på en 16 dages tur til Sydafrika. Danni, Michella, Tania
Læs mereVI VIL ET GODT LIV TIL FLERE
VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE ET GODT LIV TIL FLERE Psykiatrifonden kæmper for bedre psykisk trivsel blandt børn og voksne i Danmark. Vi opdeler ikke mennesker i syge og raske. Alle skal kunne leve et godt
Læs mereBilledbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS
Billeder Af Lise Hansen Lises Billedbog FOTOS: CHILI/ÅRHUS Rød er energi, lilla jager syge celler ud. Lise Hansen er psykolog og har erfaring fra flere års arbejde med kræftsyge børn. I sin terapi udnytter
Læs mereUnge med psykiske vanskeligheder overgang fra barn til voksen Til beslutningstagere i kommuner
1 Unge med psykiske vanskeligheder overgang fra barn til voksen Til beslutningstagere i kommuner SOCIALSTYRELSEN VIDEN TIL GAVN SAMARBEJDSMODELLEN 4. Samarbejdsmodellen som metode 2 INDHOLD Vejen til uddannelse
Læs mereInterview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)
1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du
Læs mereHvad er forskellen på frivilligt arbejde og gratis arbejde?
Muskelsvindfondens frivillighed( Århus 28. april 2015 Muskelsvindfonden( Per Larsen HR-/crewmanager Center for Frivillighed & Ledelse Frivilligheden Frivillighed Hvad er forskellen på frivilligt arbejde
Læs mereVi hjælper! Tilbud til dig med kræft og dine pårørende. Gratis rådgivning, træning og foredrag Mulighed for at mødes med andre
Vi hjælper! Tilbud til dig med kræft og dine pårørende Gratis rådgivning, træning og foredrag Mulighed for at mødes med andre Jeg savner omklædningsrummet eller rettere snakken, for det var her, erfaringerne
Læs mereReferat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den februar 2014.
Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 21.-22. februar 2014. Til stede: Evald Krog, Janne Sander, Thomas Doktor, Peter Bach Nielsen, Peter Skov Jørgensen, Isak Kornerup Houe, Anita Kruse,
Læs mereTransskription af interview Jette
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte
Læs mereDE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE
DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE AFSLUTTENDE RAPPORT - 2015 INFORMATION OM PUBLIKATIONEN Udgivetjuni2015 Udarbejdetaf:
Læs mereStatus Projekt Bydelssundhed i Sønderparken Oktober 2013
Status Projekt Bydelssundhed i Sønderparken Oktober 2013 Sundhedssekretariatet Oktober 2013 1. Baggrund Dette statusnotat for bydelsprojektet i Sønderparken indeholder en oversigt over igangsatte aktiviteter
Læs mereReferat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 9. november 2007
Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 9. november 2007 Til stede: Evald Krog, Birthe Egholm, Per Rasmussen, Klaus Rosenlund, Morten Juul, Peter Balslev, Torben Madsen, Niels Staghøj,
Læs mereEN GUIDE Til dig, der skal holde oplæg med udgangspunkt i din egen historie
EN GUIDE Til dig, der skal holde oplæg med udgangspunkt i din egen historie Kære oplægsholder Det, du sidder med i hånden, er en guide der vil hjælpe dig til at løfte din opgave som oplægsholder. Her finder
Læs mereÅrsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011.
Region Hovedstaden Årsberetning 2011. Årsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011. Regionsårsmødet i kreds Vestegnen fredag den 23. marts 2012. Så har Region Hovedstaden været i gang
Læs mereVend bøtten på hovedet!
BØRNEKULTUR En af de store udfordringer for klubbernes trænere og ledere er, at de i højere grad skal opbygge det fællesskab, en holdsport nu en gang er, omkring det enkelte individ og ikke omvendt. Sådan
Læs mereside 9 manden Portræt af en gammel kæmpe, Jan Skytte fra Århus,som desværre har måttet stoppe i branchen
StilladsInformation nr. 77- november 2005 side 9 manden Portræt af en gammel kæmpe, Jan Skytte fra Århus,som desværre har måttet stoppe i branchen For første gang i StilladsInformations historie har vi
Læs mereForside og illustration: Helle Poulsen Sol, måne og stjerner bøjer sig for Josef, akvarel og tusch på papir, 2009, Kunstnergruppen Snurretoppen
Handicappolitik 2018 Forside og illustration: Helle Poulsen Sol, måne og stjerner bøjer sig for Josef, akvarel og tusch på papir, 2009, Kunstnergruppen Snurretoppen INDHOLD Forord Formålet med handicappolitikken
Læs mereDans Film. Teater Design
Forsi Dans Film Musik Lyd & LyS Teater Design Indhold En skole - En scene - En Fremtid Varme Værdier Cool Performance Dans Film Musik Lyd & Lys Teater Design Hvorfor Musik Og Teater? De Boglige Fag Studietur
Læs mereGodkendt referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 31. maj 2009
Godkendt referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 31. maj 2009 Til stede: Evald Krog, Janne Sander, Peter Bach Nielsen, Isak Kornerup Houe, Per Rasmussen, Peter Balslev, Morten Juul, Nikolaj
Læs mereBRUG FOR HJÆLP? Vi støtter dig i livet efter ulykken
BRUG FOR HJÆLP? Vi støtter dig i livet efter ulykken 02 BRUG FOR HJÆLP? Læs mere Rekvirer en brochure om ulykkesskader, whiplashskader, rygmarvsskader eller polio på tlf. 36 73 90 21. Hvem er PTU? PTU
Læs mereINDHOLD. Nyttige links. Vedtaget i Horsens Byråd den. 23. april 2018
Handicappolitik 2018 INDHOLD Forord Formålet med handicappolitikken i Horsens Kommune Målgrupper Handicapbegrebet Handicapkonventionen fra De Forenede Nationer Vision, værdier og menneskesyn Fokus o Børn,
Læs mereVigtig anerkendelse af træthed
Vigtig anerkendelse af træthed Træthed er et typisk symptom hos personer med kongenit myopati, viser den nyeste forskning fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Af Jane W. Schelde Foto: Gert Skærlund
Læs mereRehabiliteringsCenter for
for Muskelsvind RCfM Et sygehus uden senge for Muskelsvind M for muskelsvind C for center R for rehabilitering M for muskelsvind = Neuromuskulære sygdomme > 3000 personer i rcfm, måske < 5000 i dk > 25
Læs mereReferat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den februar 2012
Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 24.-25. februar 2012 (Som sin sidste gerning i dette liv spolerede referentens bedagede bærbare PC filen med noter til referatet, der derfor har
Læs mereFør under efter - kommunikation
Før under efter - kommunikation 1 Få mere ud af arrangementet med kommunikation FØR UNDER - EFTER Vi afholder et arrangement for at gøre opmærksom på et emne eller et budskab Tænk arrangementet som én
Læs mereHvordan støttes og lindres mennesker med ALS i deres sidste levetid? Susanne Jakobsen Sygeplejerske i RCFM
Hvordan støttes og lindres mennesker med ALS i deres sidste levetid? Susanne Jakobsen Sygeplejerske i RCFM RCFM Etableret på initiativ af muskelsvindfonden i 1976 og er i dag et selvejende offentligt finansieret
Læs mereTromsø, Tirsdag den 11. oktober 2011 John Marquardt Psykolog joma@rcfm.dk
Tromsø, Tirsdag den 11. oktober 2011 Psykolog joma@rcfm.dk Holdninger i familiearbejdet Handicaps/funktionsbegrænsninger påvirker hele familien Familien ses som en dynamisk helhed samtidig med, at der
Læs mereBehov for alles ressourcer
Behov for alles ressourcer Rå-udkast til Handicappolitik for Hedensted Kommune. 2016 1. Forord (½ side) Om processen, involvering, arbejdsgruppe o.l. 2. Vision og bærende principper (½ side) Visionen for
Læs mereDenne dagbog tilhører Max
Denne dagbog tilhører Max Den lille bog, du står med nu, tilhører en dreng. Han hedder Max og er 8 år gammel. Dagbogen handler om Max og hans familie. Max er flyttet tilbage til København med sin mor efter
Læs mereKristoffer Thurøe +45 2980 8128
Wonderful Copenhagen Gammel Kongevej 1 1610 København V Danmark MED KØBENHAVN I HJERTET OG KOMMUNIKATION I HJERNEN Lige siden jeg startede på Journalisthøjskolen, har jeg ønsket at komme i praktik hos
Læs mereInvitation til Brickless Centre 2011
Invitation til Brickless Centre 2011 RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har atter fornøjelsen af at invitere til Brickless Centre, som også i år finder sted i Odense. Der vedlægges et foreløbigt program
Læs mereJeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen
Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker Foto: Ajs Nielsen Flere og flere børn vokser op hos deres enlige mor, og de har ingen eller kun en meget sparsom kontakt med deres far.
Læs mereEndagadgangen enhistoriefrablødersagen
Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Anmeldelse af Birgit Kirkebæk Palle mødtes stadig med andre hiv smittede blødere. Som Palle selv følte de andre sig også efterladt af samfundet. De var blevet smittet
Læs mereALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. PIXI nr. 1/2015 FAMILIELIV BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL
ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER PIXI nr. 1/2015 FAMILIELIV BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL 1 Familieliv En undersøgelse blandt 8. klasses elever i Børnerådets Børne- og Ungepanel Udgivet af Børnerådet juni 2015
Læs mereFra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet
Fra sidelinjen Foredrag om kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen, 2014 Tekst, layout og grafisk design: Sandfær-Andersen Fotos: Elgaard Foto Tryk: Morsø Folkeblad Præsentation af kvinden
Læs mereKravprofil for centerleder på Musholm Bugt Feriecenter
Kravprofil for centerleder på Musholm Bugt Feriecenter Virksomhedsprofil Musholm Bugt Feriecenter Musholmvej 100 4220 Korsør www.musholm.dk Kontaktperson: Muskelsvindfondens og Musholmfondens direktør:
Læs mereMuskelsvindfonden CVR-nr Årsregnskab 2010
Deloitte Statsautoriseret Revisionsaktieselskab CVR-nr. 24 21 37 14 Åboulevarden 31 Postboks 514 8100 Aarhus C Telefon 89 41 41 41 Telefax 89 41 42 43 www.deloitte.dk Muskelsvindfonden CVR-nr. 41 62 80
Læs mereKan man se det på dem, når de har røget hash?
Kan man se det på dem, når de har røget hash? Når forældre og medarbejdere på de københavnske skoler gerne vil vide noget om unge og rusmidler, har U-turn et godt tilbud: To behandlere og en ung er klar
Læs mereKøbenhavns Lokalgruppes. 40 års JUBILÆUM TEMADAG UNDERHOLDNING RECEPTION
Københavns Lokalgruppes 40 års JUBILÆUM TEMADAG UNDERHOLDNING RECEPTION I 2014 havde KØBENHAVNS LOKALGRUPPE I MUSKELSVINDFONDEN 40 års jubilæum, men var nødsaget til at udsætte arrangementet. SØNDAG DEN
Læs mereBørn og unge med kronisk sygdom eller handicap i familiepleje
Børn og unge med kronisk sygdom eller handicap i familiepleje Workshop ved KL-konference: Børn og unge med handicap 2015 9. september v. projektleder Carsten Kirk Alstrup 1 Center for Familiepleje Centerchef
Læs mereThomas Ernst - Skuespiller
Thomas Ernst - Skuespiller Det er tirsdag, sidst på eftermiddagen, da jeg er på vej til min aftale med den unge skuespiller Thomas Ernst. Da jeg går ned af Blågårdsgade i København, støder jeg ind i Thomas
Læs mereÅrsberetning, Ulvsborgens Venner 2016
Årsberetning, Ulvsborgens Venner 2016 2016 bød på mange forandringer og nye måder at gøre tingene på Det har været et lærerigt, men også et slidsomt år på Ulvsborg. Vi indledte året med en hel masse nyt
Læs mereSkolebestyrelsens årsberetning på Strandgårdskolen for skoleåret 2013/14
Skolebestyrelsens årsberetning på Strandgårdskolen for skoleåret 2013/14 Efter et turbulent år med lockouten i april 13, så glæder vi os til og ser frem til den nye Folkeskolereform, som skal træde i kraft
Læs mereSlægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn
Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af
Læs mereMål- og strategiplan
Mål- og strategiplan 2016-2018 Overordnet: Dansk Epilepsiforenings formål er grundlæggende at arbejde for, at mennesker med epilepsi skal begrænses mindst muligt i deres levevilkår. Det arbejder foreningen
Læs mereStøtte, råd og vejledning ved kræftsygdom. Rehabilitering og rådgivning
Støtte, råd og vejledning ved kræftsygdom Rehabilitering og rådgivning Hvad tilbyder sundhedscentret? Sundhedscenter for Kræftramte er et samarbejde mellem Københavns Kommune og Kræftens Bekæmpelse og
Læs mereBYDELSMOR DEL. 1 Intro DEL DEL DEL. grunduddannelsen. Plan for. Materialeliste. Aktiviteter. til grunduddannelsen
BYDELSMOR grunduddannelse DEL 1 Intro til grunduddannelsen DEL 2 DEL 3 Plan for grunduddannelsen Materialeliste DEL 4 Aktiviteter til grunduddannelsen INTRO til grunduddannelsen for Bydelsmødre 1 I introen
Læs mereHIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET
HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET Mænd er jo så dårlige til at gå til lægen og til at handle på symptomer. Jeg tror på, at der er flere mænd, der lider af HS, end man egentlig regner med.
Læs mereMen at få fingrene helt ned i maskinrummet. er dog et helt andet indblik (både positivt og udfordrende)
Årsberetning 2014 Så er endnu et år gået for THK. Som nuværende THK-dreng og med blå/hvidt blod i årene, så var det, at blive formand og træde ind i løvens hule noget, som man måske troede men kendte lidt
Læs mereKOMMUNIKATION. JYSKs kommunikationskanaler 2. Hjemmeside 3. Reklamer 4. Pressemeddelelser 5. Facebook og YouTube 6. Karriere- og elevavis 7 GO JYSK 8
KOMMUNIKATION JYSKs kommunikationskanaler 2 Hjemmeside 3 Oms 3,9b Reklamer 4 Pressemeddelelser 5 Facebook og YouTube 6 Karriere- og elevavis 7 GO JYSK 8 Lars Larsens bog 9 Events 10 1 JYSKS KOMMUNIKATIONSKANALER
Læs mereGeneralforsamling 2014
Generalforsamling 2014 DAGENS MATCH: (No. 1: 2 ks. Manneklubbolde/No. 2: 4 fl. vin/no. 3: 4 Manneklubtrøjer) No. 1: Allan Hansen, Mogens Lundh, Kaj Mortensen (31 point), Svend Skiby 103 point No. 2: Torben
Læs mereVed i arbejder på jeres 18 album, hvordan har i valgt at gribe det an denne gang? Chief 1 som fødselshjælper
Slangetræf på Samsø Skrevet af Lonni Andersen www.la-music.dk Det er morgen, og solens stråler falder ind af vinduerne i restauranten på Brundby hotel, hvor jeg sidder og forsøger ruste mig til mit kommende
Læs mereAt klare sig selv giver respekt
Artikel i Muskelkraft nr. 7, 2002 At klare sig selv giver respekt Det var en stor omvæltning for Jens Jørgen Knudsen at flytte hjemmefra, men det har givet et større selvværd Af Jane W. Schelde Lejligheden
Læs mereJeg har muskelsvind!
Jeg er fuld. Jeg har muskelsvind! Jim Richelsen har måttet opgive at finde arbejde, fordi han har nedsat muskelkraft og hurtigt bliver træt. I stedet har han valgt at være hjemmegående far med ansvar for
Læs mereBeskrivelser af 4 forskellige ALS-forløb
Alle mennesker er forskellige. Det samme gælder ALS-forløb. Sygdommen i sig selv udarter sig forskelligt, og måden den tackles på er forskellig fra person til person. Dog er der naturligvis fællesnævnere
Læs mereGode råd, når der skal ansøges om økonomisk støtte fra kommuner og fonde
Gode råd, når der skal ansøges om økonomisk støtte fra kommuner og fonde Denne vejledning er udarbejdet på baggrund af de erfaringer, der blev gjort i forbindelse med hjemsøgning af midler til nyt klubhus
Læs mereLIVTAG #3 2011. Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København
34 Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København Når hjælperen bliver en ven Af Merete Rømer Engel, journalist FOTO Christian
Læs mereFrivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?
Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge
Læs mereMuskelsvindfonden skaber plads til forskelle. Strategi 2018
Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle Strategi 2018 1 Muskelsvindfondens mission og formål Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære
Læs mereSammen er vi stærkere. Stafet For Livet et indblik
Sammen er vi stærkere Stafet For Livet 2016 - et indblik INDHOLDSFORTEGNELSE Indledning Vi fejrer Stafet For Livet 2016 3 Sammen er vi stærkere 4 Hvad betyder Stafet For Livet for Fighterne? 5 Hvad betyder
Læs merePersoner med ALS og deres betydningsfulde aktiviteter juni 2015
Aktivitet og deltagelse for personer med ALS, respirator og AAC Projekt 2014 Personer med ALS og deres betydningsfulde aktiviteter juni 2015 (Bacheloropgave UCL ergoterapeutuddannelsen) Perspektivering
Læs mereBLIV FRIVILLIG I PTU......og hjælp mennesker i livet efter ulykken
BLIV FRIVILLIG I PTU......og hjælp mennesker i livet efter ulykken 2 BLIV FRIVILLIG I PTU PTU kort fortalt PTU er en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet
Læs mereKONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2
KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2 Det måtte ikke være for let. For så lignede det ikke virkeligheden.
Læs mereHvad jeg tror om andre
Hvad jeg tror om andre Aftenens program - del 1 1. Hvad er SSP? 2. Hvordan ser virkeligheden ud? Medierne Din forestilling - Undersøgelserne 3. Ringstedsforsøget Skanderborg modellen 3. Sundhedsplejerskens
Læs mereIndhold...s. 2. Velkommen til Landsmødet 2014...s. 3. Program...s. 4. Landsmødetaler Jacob Haugaard...s. 7
Indholdsfortegnelse Indhold...s. 2 Velkommen til Landsmødet 2014...s. 3 Program...s. 4 Landsmødetaler Jacob Haugaard...s. 7 Forslag til forretningsorden for landsmødet...s. 8 Muskelsvindfondens vedtægter...s.
Læs mereMusholm har plads til forskelle
Musholm har plads til forskelle z Ingen barrierer - alle kan bruge huset Verdens mest tilgængelige feriecenter ligger i Danmark, ved Korsør. Musholm - Ferie, Sport og Konference, modtog i december 2016
Læs mere23 år og diagnosen fibromyalgi
23 år og diagnosen fibromyalgi Et ungt menneske, der får stillet diagnosen fibromyalgi, har nogle helt specielle problemstillinger. fibromyalg.dk har interviewet Helle Ovesen om det at være ung med diagnosen
Læs mereLYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI
Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift
Læs mereEpilepsi er imidlertid en sygdom, det. Ikke godt nok rustet 48,2 procent af FOA-medlemmerne. føler sig ikke godt nok rustet
Epilepsi bliver nemt overset Halvdelen af FOAs medlemmer i hjemmeplejen føler sig ikke godt nok rustet til at opdage. Af Isabel Fluxá Rosado Hvert andet FOA-medlem i hjemmeplejen føler sig ikke godt nok
Læs mereGuide: Er din kæreste den rigtige for dig?
Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Sådan finder du ud af om din nye kæreste er den rigtige for dig. Mon han synes jeg er dejlig? Ringer han ikke snart? Hvad vil familien synes om ham? 5. november
Læs mereDIT BARNS SOCIALE LIV PÅ NET OG MOBIL. Hvad er din rolle som forælder?
DIT BARNS SOCIALE LIV PÅ NET OG MOBIL Hvad er din rolle som forælder? 1 INDHOLD Hjælp dit barn med at sætte grænser...3 Forælder til en digitalt indfødt...4 Fakta: Unges medievaner...7 Facebook...8 Virtuelle
Læs mereBudget og forventninger for 2017
LMS Levende Musik i Skolen Budget og forventninger for 2017 Bestyrelsen har i oktober 2016 vedtaget budget for kalenderåret 2017. Budgettet ledsages af beskrivelse af forventninger samt uddybende bilag
Læs mere