6 DEC Fysioterapeuter sikrer sammenhæng i behandlingen. Legetøj med handicap. Skal PTU have nyt navn?

Transkript

1 LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE 6 DEC 2008 Fysioterapeuter sikrer sammenhæng i behandlingen - Læs om temadagen om rygmarvsskadede Legetøj med handicap Skal PTU have nyt navn?

2 -Et stort problem... der kommer bag på mange Qufora ke-art.dk Et stort problem, der kommer bag på mange Mange ved ikke, at op til hver 3. dansker har svært ved at komme af med afføringen - og oplever dermed tømningsproblemer i deres dagligdag. Afføringsproblemer kræver både tid og energi, da toiletrutiner ofte bliver langvarige, komplicerede og styrende for dagligdagens aktiviteter. Dette kan betyde en væsentlig reduktion i livskvaliteten. Nyt, let og enkelt produkt til analirrigation Heldigvis kan problemet nu afhjælpes på en simpel og let anvendelig måde med Qufora Analirrigationssystem. Systemet er en enkel og innovativ løsning til effektiv skylning af tarmen for personer med tømningsproblemer. Qufora Analirrigationssystem sparer både tid og penge, og sikrer ikke mindst et betydeligt øget velvære og overskud både personligt og socialt. Let anvendeligt system Qufora Irrigationssystem bruger vand som medie og fungerer uden brug af medikamenter. Det er simpelt og kan anvendes af både plejepersonale og slutbrugere - og giver som noget nyt muligheden for at foretage anal irrigation på toilettet både ude og hjemme. Qufora Irrigationssystem fås i flere varianter til både sengeliggende og toiletbrug for mobile brugere. Ved regelmæssig brug af Qufora Irrigationssystem opnås: Effektiv afhjælpning af forstoppelse Sikring af kontinens mellem 24 og 48 timer Reduktion i brugen af afføringsmedicin Yderligere oplysninger: Danpleje Kundeservice på Kontakt distributør: Danpleje A/S P.O. Pedersensvej Århus Tel Fax info@danpleje.dk Producent: MBH-International A/S Hejrevang 21E DK-3450 Allerød Tel Fax info@mbh-international.com 2

3 5 Leder Interessegrupper i PTU 7 Fysioterapeuter sikrer sammenhold i behandlingen Et landsdækkende netværk af fysioterapeuter skal sikre, at rygmarvsskadede altid får den bedst mulige behandling 10 Skal PTU skifte navn? Vær med i konkurrencen om at finde et nyt navn At rejse er at leve Handicap er ingen hindring for at rejse til fjerne og eksotiske egne af verden 16 Orientering fra Midtvejsmødet 18 Livet er fyldt med mirakler Det gælder om at leve livet her og nu, siger den snart 60-årige præst og far til to små børn 24 Han kan ikke undvære spændingen på racerbanen En drengedrøm er gået i opfyldelse med købet af en Ferrari Børn vil gerne have legetøj med handicap Der er brug for legetøj, så barnet kan blive fortrolig med hvad der er sket 33 Kære PTU 36 PTU Kryds 39 Kort Nyt Kreds Nyt 46 Medlemstilbud PTU påtager sig intet ansvar for annoncernes indhold Henvendelse til Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, Rødovre, tlf: og Risskov, tlf: PTU-NYT ud gi ves af: Lands for enin gen af Po lio-, Tra fik- og Ulyk kes ska de de Pro tek tor: Hans Kon ge li ge Høj hed Prin sen For mand: fhv. lands dom mer H. Kal le hau ge An svars ha ven de re dak tør: direktør Philip Rendtorff Re dak tør: Vivian Olesen Re dak ti ons ud valg: Philip Rendtorff, Gurli B. Nielsen (formand), In ge Carls en, Jørgen Maibom, Ghita Tougaard, Inga Bredgaard, Erling Fisker, Vivian Olesen Re dak ti on og abon ne ment: PTU, Fjeld ham mer vej 8, 2610 Rød ov re, tlf.: , fax: , -adres se: ptu-nyt@ptu.dk, In ter net adres se: An non ce teg ning: DG Media A/S, Gammeltorv 18, 1455 København K, tlf , fax epost@dgmedia.dk Lay out: Tryk: Roun borgs Gra fi ske Hus Op lag: ISSN nr EFTERTRYK MED KILDEANGIVELSE TILLADT Næste nummer af PTU-NYT udkommer Deadline: Redaktion: , Annoncer: F o r s i d e: Si m o n Kl e i n 3

4 Advokaterne Store Torv 16 Elmer & Partnere Grove & Partnere Hjulmand - Kaptain Kirk Larsen - Ascanius Tid til engagement Spørgsmål om personskade, sociale forhold og forsikringsforhold kræver professionel rådgivning og sagsbehandling. Kontakt os og få vores vurdering. Læs mere på Esbjerg. Herning. Skjern Tlf Gitte Møller Iversen Rikke Lenette Omme Erstatning og forsikring Hos advokatfirmaet Hjulmand & Kaptain har vi specialiseret os i: Erstatningskrav ved ulykker Ulykkesforsikringer Personforsikringer Vi har tilknyttet egen speciallæge. Tal med Karina Kellmer, Lingsie Jensen, Henrik Uhrenholdt, Marianne Fruensgaard, John Arne Dalby eller Anker Laden-Andersen. Aalborg Hjørring Sæby Frederikshavn Skagen Tlf mail@ dk PTU s advokatgruppe ADVOKAT- RÅDGIVNING - når skaden er sket Elmer & Partnere har 5 erfarne advokater, der kan rådgive om alle væsentlige spørgsmål efter en personskade. Det gælder overfor modparten, i forhold til egne forsikringer og de sociale myndigheder. Læs mere på Brug en advokat, der har viden og erfaring. Henvendelse til Karsten Høj pr. kh@elmer-adv.dk. ELMER A d v o k A t A kti esel ska b store kongensgade 23 baghuset kbh k & ADV OKA TER PARTNERE t elefon t elef A x dv.dk 30 års erfaring GROVE & PARTNERE ADVOKATFIRMA Kontorets advokater har gennem en årrække specialiseret sig i erstatnings- og forsikringsret. Vi beskæftiger os i dag næsten udelukkende med disse retsområder. Vi yder kun bistand til skadelidte. Advokat Axel Grove er medlem af bestyrelsen for advokaternes faggruppe for erstatnings- og forsikringsret og Foreningen af Erstatningsretsadvokater. Axel Grove er udpeget af PTU som medlem af den juridiske rådgivningskomité i European Whip-lash Association. Sankt Annæ Plads 7, st København K. Telefon Fax Mød os på hjemmesiden: gp@grove-partnere.dk 4

5 Interessegrupper i PTU har igennem mere end de seneste 10 år PTU arbejdet for at få vore tre hovedmålgrupper af mennesker med følger efter Polio, Rygmarvs- og whip lashskader til at opleve sig selv som en del af et større fællesskab. Vi har mange gange sagt, at vist er der da forskel på målgrupperne, men der er samtidig meget mere, de har til fælles, og det koncentrerer vi os først og fremmest om. Men nu er tiden inde til at tænke lidt nyt og til også at gøre noget andet end hidtil. Vi er jo i gang med en fornyelsesproces. Vi vil oprette nogle interessegrupper, nærmere betegnet, fem interessegrupper, PTU Polio, PTU Ryg, PTU Whiplash, PTU Ulykke og PTU Ung for dem der er under 40 år. At det lige blev de fem grupper, er vel ikke så overraskende, men nogle vil måske spørge om, hvor skal resten af vore medlemmer vælge at placere sig? Er vi ikke længere interesserede i dem? Jo, naturligvis er vi det, men de fem valgte grupper dækker nu det store flertal, og det bliver altså der, vi begynder. Alle kan vælge at tilmelde sig en eller flere grupper, og man må i denne omgang vælge at melde sig til der, hvor man finder det største fællesskab og de fleste berøringspunkter. Om vi senere vil oprette flere grupper må afhænge af, hvordan vi får interessegrupperne til at fungere. Tilmeldingsblanketter er udsendt sammen med indkaldelse til alle kredsgeneralforsamlinger i dette efterår. Skulle der alligevel være nogen, som mangler en blanket, kan de rekvirere en ny i PTU s medlemsafdeling. opgiver med dette initiativ ikke fællesskabstanken. Fællesskab og interessegrupper er PTU ikke et spørgsmål om at vælge det ene eller det andet, men et både og. Vi skal helt bestemt bevare fællesskabet og forstærke det mellem alle medlemmer uanset deres diagnose eller årsagen til deres funktionsnedsættelse. Der bliver derfor heller ikke noget medlem, som bliver glemt. Interessegrupperne skal fokusere på hver sin gruppe og sikre, at medlemmerne i gruppen får særlig opmærksomhed, uanset om det drejer sig om det ene eller andet tema, som gruppen vælger at tage op. Nøgleordet er aktualitet. Det, som en interessegruppe arbejder med og informerer om, skal svare til det, som medlemmerne er mest optaget af lige nu. Det kan naturligvis være svært at vide, hvis ikke der er en god dialog mellem interessegruppens ledelse og medlemmerne. Det skal foregå som tovejskommunikation primært pr. , men også i form af breve og telefonsamtaler. H. Kallehauge formand har naturligvis gjort sig forestillinger PTU om, hvordan grupperne skal arbejde, men er samtidig lidt tilbageholdende med at give anvisninger, der er alt for faste. Der skal være metodefrihed, højt til loftet og plads til at tænke nyt både m.h.t. det en gruppe vil tage op og m.h.t. informationens form. Mediet er derimod fast. Kommunikationen skal af omkostningsmæssige grunde ske elektronisk. De, der ikke har adgang til nettet, kan også melde sig til og de vil modtage nyhedsbreve fra gruppen pr. post. Eksempler på det, en gruppe kan tage op, er nyheder bl.a. vedrørende forskning, behandling, træningsformer, smertebehandling, hjælpemidler, handicapbiler, tilgængelighed, nye regler og afgørelser, forslag til kurser og møder, gode foredragsholdere, rejsemuligheder, nyheder fra DH, DCH og EU med meget mere. Det er netop op til hver enkelt interessegruppe at vælge fokus. har allerede modtaget mange tilmeldinger, PTU herunder også fra mange, som gerne vil med i ledelsen af de enkelte grupper. Det er vi meget glade for, men vi vil gerne have mange, mange flere tilmeldinger, fordi netværket under hver gruppe ikke kan blive for stort. Vi vil gerne have forbindelse til så mange medlemmer som overhovedet muligt. Det vil på en gang forstærke interessegrupperne og forbedre mulighederne for at skabe fællesskab. Hver interessegruppe vil få en ledelse på 5 6 personer, heraf en medarbejder fra rehabiliteringscentret som fagkyndig rådgiver og en repræsentant for hovedbestyrelsen. Mange føler sig kaldede til at sidde i gruppeledelsen, men få bliver udvalgt, i sidste instans af hovedbestyrelsen. Kravet er ikke alene engagement og vilje til at arbejde aktivt, men også faglige kvalifikationer. En interessegruppe bliver ikke bedre end dens ledelse, derfor er kravene til deltagerne i denne strenge. venter sig meget af de nye interessegrupper, PTU som sættes i gang fra begyndelsen af De bliver en vigtig del af hele fornyelsesprocessen. Godt fornyelsesår i 2009 godt nytår! Du kan læse mere om interessegrupperne på 5 5

6 Temadag om rygmarvsskader Fysioterapeuter sikrer sammenhæng i behandlingen Et landsdækkende netværk af fysioterapeuter skal sikre, at rygmarvsskadede altid får den bedst mulige behandling. Uanset om den foregår i PTU s RehabiliteringsCenter eller et andet sted i landet Af Do rt e Sc h m i d t Stort set alle, der får en akut rygmarvsskade for eksempel efter en ulykke, kommer gennem næsten det samme forløb, når det gælder behandling og genoptræning. Første station er som hovedregel enten Rigshospitalet eller Århus Kommunehospital, der tager sig af den akutte fase. Næste skridt er rehabiliteringen, som enten foregår på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk eller på Paraplegifunktionen ved regionshospitalet i Viborg. Og derefter kan rygmarvsskadede sandsynligvis se frem til en livslang træning og behandling. For eksempel i PTU s RehabiliteringsCenter i Rødovre eller i Risskov. Uanset hvor i systemet, du befinder dig, kan du være sikker på en ting: Det er fysioterapeuter, der står for en stor del af behandlingen. - Derfor er det også vigtigt, at vi fysioterapeuter samarbejder på tværs af hospitaler og rehabiliteringscentre. På den måde kan vi nemlig sikre, at der også er sammenhæng i den behandling, som vi tilbyder rygmarvsskadede, siger afdelingsfysioterapeut Agnete Tryde fra PTU. Temadag om rygmarvsskadede Sammen med kollegerne Hanne Nielsen fra PTU og Janni Sleimann Steen fra Hornbæk har hun stået for planlægningen af den nyligt afholdte temadag for fysioterapeuter, der arbejder med rygmarvsskadede. På temadagen var næsten 70 fysioterapeuter fra hele landet samlet hos PTU for at udveksle viden og erfaringer. - Vi er nødt til at finde inspiration hos hinanden. For der findes stort set ikke kurser om rygmarvsskader. Så en fælles temadag, som vi nu holder for anden gang, er faktisk vores eneste fælles forum i Danmark, siger Hanne Nielsen og understreger, at fysioterapeuterne fra PTU også deltager i nordiske og internationale konferencer om rygmarvsskadede. Viden og inspiration Formålet med temadagen er at give deltagerne mulighed for at udveksle erfaringer om rehabilitering af rygmarvsskadede. Temadagen satte blandt andet fokus på emner som kredsløbstræning, bassintræning, problemer med sår, belastning af skuldre, kørestolsfærdigheder samt test og målemetoder. Et andet vigtigt formål er, at fysioterapeuterne lærer hinanden at kende og får kontakter på tværs af behandlingsstederne. - Så bliver det nemlig både nemmere og mere naturligt at snakke sammen om den enkelte patient. Når en rygmarvsskadet kommer her hos os, har vedkommende altid været gennem et længere forløb et andet sted. Så derfor er det en fordel for både os og patienten selv, at vi udveksler erfaringer med de fysioterapeuter, som han eller hun tidligere er blevet behandlet af, forklarer Hanne Nielsen. Elektronisk netværk Allerede nu er der en del privatpraktiserende fysioterapeuter, der også meget gerne vil være med i netværket. - Mange af dem behandler jo også rygmarvsskadede, så de søger også mere viden og inspiration, forklarer Agnete Tryde Temadagene afholdes i PTU i Rødovre, som er det eneste behandlingssted, der har plads til et arrangement med så mange deltagere. Og samtidig er arrangementet afhængigt af, at private sponsorer vil støtte økonomisk. Til gengæld er alle fysioterapeuter, der arbejder med rygmarvsskadede, velkomne til at oprette sig som brugere af netværket hvor fysioterapeuterne også udveksler viden og erfaring. Temadagens sponsorer udstillede forskellige hjælpemidler og andre produkter, som deltagerne kiggede nærmere på i pauserne. 6

7 Værd at vide om kørestole, sår og bassintræning Godt 70 fysioterapeuter fra hele landet var samlet hos PTU for at udveksle viden og erfaringer om den bedst mulige behandling af rygmarvsskadede. PTU-Nyt har kigget fysioterapeuterne over skuldrene i deres workshops om kørestolsfærdigheder, bassintræning og problemer med sår Af Do rt e Sc h m i d t Kørekort til kørestol - Du kan aldrig blive for dygtig til at manøvrere med din kørestol. For jo mere kontrol, du har over kørestolen, jo mindre risiko er der også for, at du kommer ud for uheld. Sådan siger fysioterapeut Kim Vesthald fra Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk, mens han viser deltagerne i workshoppen, hvordan man holder balancen i en kørestol, der kun hviler på baghjulene. Det kan nemlig være nødvendigt for at komme over en forhindring som en kantsten. Eller hvis man for eksempel skal køre i grus eller græs, hvor de små forhjul sætter sig fast. Køreskole På Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk har fysioterapeuterne lavet en decideret køreskole for træning af kørestolsfærdigheder med flere trin i forløbet. - Det vigtigste er naturligvis, at man har en kørestol, der kører godt, og som passer til ens krop og behov. Men det er lige så vigtigt at lære at bruge den til så meget som muligt, understreger Kim Vesthald. Køreskolen er bygget op med flere niveauer for grundlæggende og avanceret kørestolsteknik. Alle øvelser ikke mindst de mere avancerede - indebærer risikoen for fald. Især når der er tale om øvelser, der udføres, uden at anti-tip-støtten er aktiveret. - Derfor er det også deltagerne selv, der bestemmer, om de vil udføre en øvelse eller ej, siger han. Masser af teknik Køreskolen starter med Grundlæggende kørestolsteknik 1. Her lærer deltagerne at bruge ordentlige lange træk i drivringene. De lærer at køre op og ned ad ramper på alle fire hjul. Både forlæns og baglæns. Andre øvelser går ud på at køre på skrånende terræn, at køre slalom og at samle en bold op fra jorden og kaste den. I Grundlæggende kørestolsteknik 2 lærer deltagerne at holde balancen på baghjulene samt at løfte forhjulene op, uanset om kørestolen er i fart eller holder stille. Næste skridt er at køre alene op over høje kanter uden hjælp. Når de færdigheder er på plads kan deltagerne gå i gang med de mere avancerede øvelser. De kan lære at køre både forlæns og En god kørestol er forudsætningen for, at du også kan lære den helt rigtige kørestolsteknik. baglæns på to hjul. De kan lære at dreje og køre slalom på to hjul. Og de kan lære at komme ned af små og store kanter og ramper på baghjulene. De rigtig gode lærer også at komme op og ned ad en trappe uden hjælp. - Det kan nemlig godt lade sig gøre på den ene eller den anden måde. Men da det ofte er forbundet med stor risiko og er en stor belastning af kroppen, fraråder vi det, siger Kim Vesthald. Læs mere om, hvad Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk tilbyder på Pas på din hud - Kørestolsbrugere skal selv være opmærksomme på risikoen for at få tryksår. Og det er ikke mindst os, der som fysioterapeuter skal undervise dem i, hvordan de undgår at få sår. Ordene kommer fra fysioterapeut Lasse Thulstrup fra Paraplegifunktionen ved regionshospitalet i Viborg, som blandt andet samarbejder tæt med Sårcentret på regionshospitalet. Sammen med sin kollega Dorte Hoffmann leder han workshoppen om, hvordan fysioterapeuter bedst muligt hjælper og støtter rygmarvsskadede, så de ikke udvikler behandlingskrævende sår. Tryksår opstår, når huden udsættes for tryk, så blodomløbet blokeres og vævet i huden kommer til at mangle ilt. Især alle steder, hvor knoglerne ligger tæt på huden, er udsatte for tryksår. Tag ansvar - Det er afgørende, at patienterne selv tager risikoen for tryksår alvorligt. For et trykmærke, der ikke aflastes, kan udvikle sig til et tryksår hurtigere end de fleste forestiller sig. Og er skaden først sket, kan det koste op til flere måneders aflastning og behandling, siger Lasse Thulstrup. Om et trykmærke er begyndelsen til et tryksår kan du selv undersøge: Du trykker på det røde mærke med en finger i 5 sekunder. Derefter kan du se et hvidt mærke, som vil forsvinde igen i løbet af få sekunder, hvis blodforsyningen i orden. Gør det ikke det, er du ved at få et tryksår. Og det betyder, at stedet skal aflastes øjeblikkeligt. Gode råd Er du kørestolsbruger, anbefaler fysioterapeuterne, at du hver eneste dag tjekker din hud på udsatte steder. Samtidig skal du følge de her gode råd: 7

8 Temadag om rygmarvsskader - Et trykmærke der ikke aflas tes, kan udvikle sig til et tryksår hurtigere end du forestiller dig. Friheden i det varme vand - Hos os kan stort set alle rygmarvsskadede træne i varmtvandsbassinet. Og de elsker det. For i vandet kan de bevæge sig næsten frit. For eksempel er det det eneste sted, kørestolsbrugere kan slå kolbøtter, siger fysioterapeut Hanne Nielsen fra PTU. Som leder af workshoppen om bassintræning fortæller hun om de metoder og hjælpemidler, som fysioterapeuterne benytter sig af i PTU s RehabiliteringsCenter. Stem op i 15 sekunder hvert kvarter eller skift stilling Spis sundt og varieret. Pas på vægten Brug altid sko Sørg for en god hygiejne og hudpleje Hold op med at ryge. Vær i det hele taget opmærksom på din krop også selv om du ikke kan mærke den. Trykket ændrer sig Fysioterapeuterne gør deres for at undgå tryksår. Blandt andet ved at sørge for, at kørestolsbrugere har de helt rigtige sæder og madrasser. Men hvad der er bedst her og nu, kan hurtigt ændre sig, hvis for eksempel patienten taber sig eller tager på. - Og det er en anden god grund til at sørge for, at patienterne selv holder øje med deres hud, lyder budskabet. Du kan læse mere om Paraplegifunktionen og Sårcentret på Regionshospital i Viborg på Du finder dem nemmest ved at søge på henholdsvis Paraplegifunktionen og tryksår. Som kørestolsbruger er det lykken at opleve friheden i det varme vand. Grønlændervending Når nye patienter begynder at træne, har de altid en fysioterapeut med i vandet. Indtil de har lært en såkaldt grønlændervending. Det vil sige, at de er i stand til at vende sig i vandet, hvis de vælter, så de altid kan komme om på ryggen og flyde. Når de kan det, træner de også alene, mens personalet holder øje fra bassinkanten. - Nogle kan ikke klare en grønlændervending. Og kan de ikke det, er vi altid med i vandet, forklarer Hanne Nielsen. PTU s bassin adskiller sig fra de fleste andre ved at være op til 1,70 meter dybt. - Det betyder, at brugerne får fornemmelsen af at stå op, siger hun. Lindrer smerter Afhængig af funktionsniveauet kan halskraver, manchetter til arme og ben og skumgummislanger hjælpe brugeren med at holde sig flydende. Under træningen anvendes der blandt andet håndvægte og ved hjælp af en elastik, der bindes fast i bassinkanten, kan brugeren træne rygsvømning uden at bruge ret meget plads. Har man urinvejsinfektioner, er inkontinent eller er kvinde med kateter, kan man ikke komme i vandet. Det samme gælder hvis man har sår. Med mindre de er uden infektioner og kan dækkes helt til. - Alle andre nyder godt af det varme vand, der som bekendt både lindrer smerter og nedsætter spasticitet. Samtidig med at man får motioneret og oplever fornemmelsen af frihed, siger Hanne Nielsen. Læs mere om, hvad PTU s RehabiliteringsCenter kan gøre for rygmarvsskadede på 8

9 Vi har specialiseret os i opbygning og indretning af lift- og handicapbusser HandicapBusser har specialiseret sig i opbygning og indretning af institutionsbusser og busser til enkelt kørestolsbrugere, der dækker alle behov og ønsker. Og vi ved, hvad vi taler om. For bag firmaet står Poul Erik Illemann med 12 års erfaring vedr. salg og opbygning af ca. 700 busser fra et Citroën Handicapcenter. HandicapBusser er anerkendt og respekteret indenfor de bevilgende myndigheder, sagsbehandlere i kommuner og regioner, organisationer, brugerråd med videre. Og har stor viden, når det gælder regler, lovgivning og sagsbehandling. Vi satser primært på bilmærker, der er kendt for kvalitet og sikkerhed for både fører og passagerer - og det er bl.a. mærker som Citroën og VW. Kom og se vores udstillingsbusser, få en prøvetur - eller ring og vi kommer gerne forbi! Poul Erik Illemann Jesper Skov Vejlbjergvej Risskov Tlf mail@handicapbusser.dk 9

10 Nyt navn til PTU måske Find et nyt navn til PTU og vind kroner Af Ho lg e r Ka l l e h a u g e Spørgsmålet om navn, valg af det rette navn, kan få bølgerne til at gå højt og skabe megen uenighed. Det ved vi alle. Når der fødes et barn, er en af de første diskussioner i familien altid spørgsmålet om, hvad barnet skal hedde. Navnet betyder meget. Navnet og identiteten hænger sammen. Der er navne, man holder af, nye navne, gamle navne, modenavne, svære navne og navne der ligner andres alt for meget. Organisationsnavne er noget andet. Ja, måske - og dog. Vanskelighederne med at finde det rigtige navn, et navn, der siger noget om organisationen, så at sige præsenterer organisationen klart, gerne i et enkelt ord, som alle eller næsten alle bliver glade for. Ja, det er sådant et navn, vi ønsker os. Fornyelsesprocessen har rejst spørgsmålet: Er PTU nu også et godt og dækkende navn? Et lille tilbageblik Har vi altid heddet PTU, eller hvordan var det nu det var tidligere? Vi har en lang historie. Foreningen blev stiftet i 1945 under navnet Foreningen til Børnelammelsens Bekæmpelse. Der blev kort efter stiftet en anden lignende forening med næsten samme navn: Foreningen til Bekæmpelse af Børnelammelsens Følger. Denne forening bestod indtil 1953, hvor de to foreninger blev sammensluttet til én organisation under navnet: Landsforeningen mod Børnelammelse (Polio). Senere gik man over til i daglig tale at benytte navnet, Polioforeningen. Sådan eksisterede organisationen, indtil man i forbindelse med 40 års jubilæet i 1985 udvidede medlemskredsen til også at omfatte trafik- og ulykkesskadede. Dette skete inspireret af vor svenske søsterorganisation RTP (Riksförbundet för Trafik- og Polioskadade). Som følge heraf antog foreningen sit nuværende navn: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU). Det er det navn, som vi nu overvejer at ændre, men Hvad skal barnet hedde? Kom med et godt forslag til et nyt navn til PTU. kun under forudsætning af, at vi kan finde et andet navn, som er væsentligt bedre. Hvad er der galt med vort nuværende navn? Der er ganske mange indvendinger, heraf nogle berettigede og velbegrundede andre mindre gennemtænkte. Men lad os prøve at gøre status. Navnet dækker ikke alle vore målgrupper tydeligt 10

11 nok. De rygmarvsskadede og whiplashramte er for langt de flestes vedkommende trafik- og ulykkesskadede, men deres specifikke diagnose eller egen betegnelse indgår i modsætning til polio ikke direkte i vort navn. PTU er en forkortelse, som ikke er umiddelbart forståelig for udenforstående. PTU er alt for lidt almindelig kendt. Det er nok de kritikpunkter, som nævnes hyppigst, men der er givetvis en hel del flere. Den vægtigste indvending er formentlig, at vort navn ikke automatisk giver enhver, der hører eller ser det, en rigtig forestilling om, hvilken slags organisation navnet dækker over. Her er navne på nogle af vore søsterorganisationer som f.eks. Hjerteforeningen, Gigtforeningen, Spastikerforeningen, Scleroseforeningen, Hjernesagen, Epilepsiforeningen, Muskelsvindfonden, Danske Døve, Høreforeningen og Dansk Blindesamfund selvsagt meget bedre. Det skyldes, at de i et ord får angivet deres aktivitet og mål ved en fælles betegnelse, hvilket vi ikke har mulighed for at gøre på samme måde for vore navnemæssigt helt forskellige målgrupper. Nogen trøst kan vi dog hente via vort logo. Det er væsentligt bedre end ret mange andre organisationers både i og udenfor handicapverdenen. Hvad er der af godt at sige om vort nuværende navn? Det er velkendt inden for vort kerneområde, blandt handicaporganisationer, i de dele af sundhedsvæsenet, som har med rehabilitering at gøre og blandt politikere, som beskæftiger sig med sociale forhold, sundhed og retssikkerhed både på Christiansborg og ude omkring samt i et vist omfang i medierne. En kraftigere markedsføring af vores nuværende navn ville naturligvis øge genkendeligheden, men omkostningerne herved ligger milevidt fra, hvad der er muligt for os at afholde, dels fordi markedsføring i tv og andre medier er så dyr, at kun store erhvervsvirksomheder kan magte det, dels fordi en sådan reklame savner mening, når det publikum, man vil nå, kun er et mindre segment af befolkningen. Man må i denne forbindelse spørge sig selv, om PTU ikke allerede er rimeligt kendt der, hvor vi skal være kendt, selvom det ville være dejligt, hvis vi var mere kendte. Det ville jo naturligvis også højne vor selvfølelse. Konklusionen er, at hvis vi altid selv oversætter forkortelsen PTU på skilte, brevpapir, mails og mundtligt, så når vi forholdsvis langt, og her kan vi da naturligvis gøre det en hel del bedre, end vi hidtil har gjort det. Hvis vi ikke alle vil anstrenge os for dette, både medlemmer og medarbejdere, kan vi blive ved med at gøre os selv skuffede og fornærmede over, at ikke alle straks genkender navnet PTU. Får vi et nyt navn, skal vi også arbejde længe og ihærdigt før, der er nogen, som lærer det. Det bedste middel er derfor at finde et nyt navn, som giver enhver de rette associationer og forestillinger om hvem vi er, og hvad vi står for. Så let og så svært er det. Hvad gør vi så ved det? Vi udskriver en konkurrence Alle kan deltage, medlemmer, medarbejdere, familie og venner. Forslag skal indsendes til PTU, Medlemsafdelingen senest den 2. marts Du kan også logge ind i medlemssektionen på og give os dit forslag. Der er ikke nogen form for bindinger, men navnet skal være kort, klart og sigende og forbindes med vort nuværende logo. Dommerkomiteen er PTU s hovedbestyrelse. Præmien er kroner. Dommerkomiteen er ikke forpligtet til at vælge et af de indkomne forslag. Kommer det rette forslag ikke i denne første runde, vil der blive udskrevet en ny konkurrence blandt en indbudt kreds af reklame- og mediefolk, designere og andre professionelle. Navn: Adresse: Tlf. nr Forslag til nyt navn til PTU (skriv tydeligt): Giv gerne en KORT begrundelse for dit valg af navn: Kuponen indsendes til PTU, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre, senest den 2. marts Mærk kuvert og mail: Hvad skal barnet hedde?.

12 Det er nemt at komme i kontakt med lokalbefolkningen. Som her på den mikronesiske ø Pohnpei. Den indiske øgruppe Andamanerne, består af den ene paradisiske tropeø efter den anden. - Selv om man er dårligt gående, kan man sagtens få fantastiske naturoplevelser alligevel, siger Nga Fich. At rejse er at leve Handicap stopper ikke 44-årige Nga Fich fra at rejse til fjerne og eksotiske egne af verden den ene gang efter den anden. Når man først har prøvet det en gang, opdager man, at det rent faktisk er pærenemt, siger hun Af Do rt e Sc h m i d t Du kan få et måltid mad for en femmer. Så når du først har betalt flybilletten, er det utroligt billigt at leve i Asien. Også når du skal finde et sted at overnatte eller har brug for transport. Og som handicappet kan du være sikker på at få al den hjælp, du kan ønske dig. Sådan lyder Nga Fichs erfaringer efter over 10 år med rejser til lande som Vietnam, Indien, Nepal, Mikronesien, Kina og New Zealand. Hendes venstre ben er lammet efter polio og hun bruger en benskinne for at kunne gå selv. Men hun kan ikke gå ret langt og skal samtidig hele tiden passe på, at den raske side ikke bliver overbelastet. Fandt familien Indtil 1997 havde Nga ikke prøvet meget andet end at være på charterrejser. Men så gik hendes mangeårige parforhold i stykker og for at slippe ud af den krise, den slags altid fører med sig, skulle der ske noget nyt. Så hun besluttede sig for at opsøge sin familie fra Vietnam, som hun ikke havde set, siden hun blev adopteret af en dansk familie som 6-årig. - Jeg vidste, at to af mine brødre var flygtet til USA efter krigen i Vietnam, og senere havde fået sparet så mange penge sammen, at de også kunne få min mor derover. Jeg fandt ud af, at de boede i Kansas og besluttede at rejse over og besøge dem, fortæller hun og erkender, at hun var rystende nervøs for at rejse alene som handicappet. - Men det viste sig hurtigt, at det slet ikke er noget problem. I lufthavnene skal man bare sige, at man er handicappet, når man checker ind. Så bliver man nærmest båret på hænder og fødder resten af rejsen. Uanset hvor mange gange, man skal mellemlande undervejs, siger hun. Tilbage til Vietnam Allerede efter den første rejse, var Nga ramt af rejsefeber. - Jeg opdagede, hvor fantastisk det er at rejse og 12

13 Nga og hendes kæreste bliver blæst igennem på en sejltur ved Marshalløerne. De frodige regnskove på Pohnpei nydes bedst fra flodsiderne. opleve andre lande og kulturer. Derfor var jeg ikke det mindste i tvivl om, at jeg ville ud og rejse igen lige så snart, jeg havde penge nok til det, fortæller hun. Så året efter gik turen til Vietnam for at finde resten af familien. Hun købte billet til Hanoi og fandt et hotel. Her mødte hun nogle vietnamesiske piger, som hun stadig har kontakt med og besøger, når hun er i byen. Og det er hun så tit, det kan lade sig gøre. - En af de store fordele ved at rejse alene er, at man nemt kommer i snak med andre og ind i mellem også får venner for livet, siger hun. Fra Hanoi rejste hun videre til Ho Chi Minh City eller Saigon, som byen også stadig kaldes. Her kontaktede hun myndighederne og fik på den måde fat i en onkel, der stadig havde kontakt til resten af hendes familie. Senere har hun også været i Kina, hvor hun har en bror. Billig transport Efter den rejse stod det klart for Nga, at selv ikke i millionbyer som Saigon og Hanoi er handicap noget problem. - Bliver jeg træt, hyrer jeg en rickshaw til at køre mig rundt. Når man først har lært at prutte om prisen, koster det ikke mere end 10 kroner i timen, siger hun. Siden har hun været af sted masser af gange. Både alene og sammen med sin kæreste, der også elsker at opleve verden. Til daglig bor han i Jylland, mens hun bor i København. - Vi besøger selvfølgelig også hinanden herhjemme. Men de store oplevelser får vi, når vi rejser, siger Nga. Billigt at leve Som regel begynder rejserne med en billet til Bangkok i Thailand. Her er det nemlig betydeligt billigere end i Danmark at købe flybilletter til resten af verden. Og efterhånden er rejserne også blevet længere. Nga er gerne på farten flere måneder ad gangen, når hun først er kommet af sted. - Det kan nemlig godt betale sig. For den største udgift ved at rejse er billetten fra Danmark. Samtidig er det betydeligt billigere at leve i Østen end derhjemme, forklarer hun og nævner en anden stor fordel ved de lange rejser. - Det betyder, at man oplever meget mere. For når du rejser i flere måneder ad gangen kan du tage den med ro og blive i længere tid på de steder, du kan lide. Vi bliver som regel, indtil vi er færdige med stedet. Måske en uge måske længere, siger hun. På langfart På sin længste rejse forrige år var Nga væk fra Danmark i ikke mindre end fem måneder. Hun tog af sted i efteråret lige inden vinteren bankede på døren og kom først hjem, da det danske forår var på sit højeste. Fra Bangkok gik turen til Indien. Først seks uger i delstaten Rajasthan og derfra videre til et par ugers besøg på øgruppen Andamanerne, der består af flere hundrede paradisiske tropeøer. Næste stop var New Zealand, hvor parret lejede en bil og kørte rundt i to måneder. Derefter steg de ombord som gaster på det danske sejlskib, S/Y Roselina, som siden september 2005 har været på vej jorden rundt. Se mere på Skibet tager passagerer med under forudsætning af, at de deltager på lige fod med resten af besætningen i skibets sejlads og daglige rutiner. - Rent faktisk var det første gang, de havde en handicappet med som gast. Men bortset fra, at jeg ligesom de fleste af de andre blev søsyg ind imellem, gik det fint, fortæller Nga. Sammen og hver for sig Da Roselina nåede Tonga øerne afmønstrede Nga for at tage til Bangkok for sig selv og derefter hjem, mens 13

14 Nga s vigtigste råd til rejselystne Tag af sted. Så opdager du, hvor nemt det er at rejse. Også selv om man er handicappet. Vær åben. Det er nemt at komme i kontakt med andre. Især når man rejser alene. Bed om hjælp. Når du siger, du er handicappet, får du hjælp alle vegne. - På Pohnpei i Mikronesien lejede vi en båd til at sejle os rundt på floderne, fortæller Nga. BLÅ BOG Nga Fich, 44 år. Kom til Danmark i 1969 som 6-årig for at blive opereret sammen med andre polioramte børn fra Vietnam. Under opholdet boede hun et par uger hos en plejefamilie, der gerne ville adoptere hende. Hendes mor, der arbejdede på en amerikansk base, sagde nej, så i første omgang måtte Nga tilbage til Vietnam krigens rasen. Efter et par måneder blev bombardementerne så voldsomme, at moren fortrød, og hendes plejefar, der senere blev hendes adoptivfar, rejste ned for at hente hende. Da amerikanerne tabte krigen og trak sig ud af Vietnam i 1975, mistede hun kontakten til sin familie. Den kunne nemlig få problemer ved have kontakt til Vesten. Hun har fem søskende, hvoraf to i dag bor i USA og en i Kina. Hun er blevet opereret tre gange og har krykker, men bruger dem helst ikke, for hun får så ondt i armene af dem. Hun har tidligere arbejdet som syerske på Folketeatret, indtil kroppen sagde stop, og hun fik pension i hendes kæreste fortsatte sejladsen videre til Fiji øerne. - Det er som regel den måde, vi rejser på. For han er ikke handicappet og vil også gerne på nogle lidt mere krævende ture, som jeg ikke kan klare. Omvendt kan jeg rigtig godt lide at rejse for mig selv. For eksempel har jeg rejst i Nepal alene. For selv om vi også har været der sammen, var jeg slet ikke færdig med landet endnu, siger hun. Derfor er det sjældent at parret følges til og fra Danmark. - Vi mødes som regel i Bangkok og skilles derude, når det nu passer ind i hver vores planer, forklarer hun. Kontakt med lokale Sidste vinter gik turen til flere af Atlanterhavets lande. Nemlig til Marshalløerne og Mikronesien, som blandt andet tæller øen Pohnpei med frodige regnskove og masser af floder. - Her lejede vi både for at komme rundt på floderne og se naturen. Og heller ikke det var noget problem for mig. Når bare jeg fik hjælp til at komme ombord, siger Nga. Nga og hendes kæreste opsøger gerne steder, hvor der ikke er ret mange turister. Og det gør rejserne ekstra interessante. - Vi kommer tit i snak med de lokale og bliver inviteret hjem. Det er utroligt, så søde mennesker, man møder alle vegne. Og det er fantastisk spændende at komme så tæt på andre kulturer, fortæller hun, der ud over dansk kun taler engelsk. - Men det når man også utrolig langt med. Og det gør man faktisk også med kropsprog, siger hun med et smil. En anden fordel ved at finde de uopdagede steder er, at det er nemt at finde små billige hoteller og at spise på lige så billige lokale restauranter. Sparer op Nga får førtidspension, så til daglig i Danmark har hun bestemt ikke ret meget at rutte med. - Men jeg hverken ryger eller drikker, og jeg bor billigt. Og selv om flybilletterne er dyre, er det meget billigere at leve, når man først er derude, end i Danmark. Så på den måde får jeg råd til både at rejse og at leve. Også selv om jeg kun har en førtidspension, siger hun. Har du lyst til at komme ud at rejse, men er nervøs for om du nu også kan klare det, er du velkommen til at kontakte Nga Fich på ngafich@gmail.com. 14

15 Danmarks største bilhus for biler med særlig indretning - Vi har løsninger til ethvert behov. Langhøj konsulentteam Hos os er professionalisme en selvfølge! Hasselager Centervej Viby J Tlf Fax

16 Midtvejsmøde 2008 Hovedbestyrelsen holdt midtvejsmøde med kredsrepræsentanterne den november PTU s fornyelsesproces Mødet begyndte med en gennemgang af vores 14 punkts plan, men den har undervejs udviklet sig, dels til også at omfatte lidt flere punkter, dels, og det er måske vigtigere, til at blive en proces, som skal fortsætte lige så længe, vi finder behov for den. Der er ikke nogen forud bestemt fast afslutning for fornyelsesprocessen. Den kommer til at vare ved, indtil vi løber tør for nye ideer, og det bliver ikke lige med det første. Hovedpunkterne blev gennemgået af direktør Philip Rendtorff og der blev gjort status. Af nyheder kan nævnes, at PTU pr. 1. december ansatte en fundraiser, som skal forestå indsamling og ansøgninger til fonde og legater, og herunder også bistå bredere med opgaver af denne art. Endvidere blev forslaget vedrørende interessegrupper drøftet. Der var enkelte indvendinger, men det store flertal tog meget positivt imod forslaget, se nærmere om interessegrupper i lederen. Tilslutningen til forslaget har også været meget stor blandt medlemmerne. Kønsligestilling Et forslag til politikpapir vedrørende kønsligestilling blev fremlagt på midtvejsmødet. Baggrunden for dette forslag er, at PTU ikke har nogen nedskrevet politik på dette område, hvilket er en mangel. Papiret er udarbejdet, efter at Kvinderådet blev inviteret til at komme og se på, hvordan PTU s faktiske politik er på dette område. Selvom der blev boret grundigt og stillet mange spørgsmål endte drøftelsen med, at PTU i alt væsentligt blev vurderet positivt af de to repræsentanter for Kvinderådet. Det havde direktøren og formanden nu også håbet og ventet. PTU er i meget høj grad en kvindearbejdsplads med en del kvindelige ledere, så det er måske i mindre grad kvinder end mænd, hvis ligestilling der bør fokuseres på. Politikpapiret vedrørende kønsligestilling gav ikke anledning til synderlig debat. Det vil herefter blive forelagt for medarbejderne, og når denne høring er gennemført, for hovedbestyrelsen. Mennesker af fremmed herkomst PTU har allerede nogle brugere af fremmed herkomst, men vi har aldrig gjort nogen større indsats for at få dem til at melde sig ind. Vi har skønsmæssigt kontakt med ca. 200 i kredsforeninger og i Rehabiliteringscentret. I rehabiliteringscentret kommer der en del brugere af fremmed herkomst, som har behov for et mere systematisk formaliseret velkomstprogram. Formålet er at gøre det lettere for dem at blive gode brugere af rehabiliteringscentret og at lære dem, hvordan man lever bedst muligt med handicap her i landet. Vi har udarbejdet et sådant inklusionsprogram og søgt midler til dets gennemførelse i en af Velfærdsministeriets puljer. Danskundervisning indgår naturligvis også i programmet. PTU langtidsplan frem mod 2020 Vi har brug for at sætte os nogle langsigtede mål, det som undertiden kaldes for visioner. Jeg har det nu lidt svært med at tale om visioner. Visioner, det er sådan noget, som de helt store tænkere og religionsstiftere ser for sig og omtaler i deres skrifter og programmer. Vi andre bør nøjes med lidt mere beskedent at tale om langsigtede mål. Ved midtvejsmødet tog vi hul på denne debat, som nu vil blive fulgt op i hovedbestyrelsen, i kredsene og ved repræsentantskabsmødet, men forhåbentlig også blandt medlemmerne og medarbejderne. Om oplægget til denne debat se PTU s hjemmeside Mit liv med polio Som nogle vil erindre, indsamlede vi i levnedsberetninger fra polioramte og fik også et meget værdifuldt materiale i hænde. Det er nu 13 år siden. Materialet, der består af 34 beretninger, har historisk interesse og værdi og vil også samlet blive afleveret til Rigsarkivet eller et andet arkiv som f.eks. Medicinsk Museion. Men PTU ville jo også gerne selv gøre brug af materialet, f.eks. ved at udgive beretningerne i let redigeret form som en bog om vores liv med polio. Derfor inviteres alle polioramte til at skrive en kort beretning om deres liv med polio. Fortæl kort om det, som du føler har været særlig vigtigt i dit liv, glæder og sorger, det der lykkedes, og det som ikke gjorde det. Fortæl om, hvordan du oplevede det som barn eller ung at være polioramt, om din skolegang, uddannelse, dit job, familieliv, rejser eller om andet f.eks. bolig eller den første bil, oplevelser med idræt, sejlads eller med din have. Hvis du har haft en hobby, som har betydet meget for dig, er dette også et godt tema. Men husk nogle billeder af dig selv og din familie, som fortæller noget om dit liv. Jeg skrev for nylig til brug for en skolebog nogle sider om, hvordan jeg som 16-årig oplevede den allerførste tid på Blegdamshospitalet i respirator, se PTU s hjemmeside under: Mit liv med polio. Det er godt, at vi foretog en indsamling i Nogle af bidragyderne lever desværre ikke mere, mange andre gør det. Dem vil vi selvsagt gerne glæde. På midtvejsmødet var der interesse for at foretage en fornyet indsamling af levnedsberetninger. Chancen er der nu fat pennen, eller sæt dig til din pc brug lidt af vinteren til at skrive din beretning. Manuskriptet, gerne som elektronisk tekst, kan indsendes til PTU s medlemsafdeling, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre eller som mail til: ptu@ ptu.dk HK 16

17 Tag med os til Afrika og få dit livs oplevelse Fra 2. til 13. januar og 9. til 20. marts 2009 Vi tilbyder nu en helt uforglemmelig safarirejse til det fantastiske Sydafrika. Lodgen der er lille og eksklusiv har 4 handicapværelser, og beliggende kun 1,5 km fra Krüger National Park, og vores danske guide vil følge jer overalt. Prisen for 10 dages eksotisk safariferie er kun pr. person - men skynd dig for der er kun plads til 10 gæster ialt! Prisen er i dkk uden skatter og afgifter. Hvad er inkl. i prisen Heldagstur til Drakensbjergenes panoramarute. Halvdagstur ind i den fantastiske Kruger National Park inkl. brunch. Moholoholo Dyre Rehabiliteringscenter hvor du får muligheden for at håndfodre en stor grib. Swadini Slange og Krybdyrspark - hold f.eks. en Phytonslange om halsen. 2 dages safariophold på Tshukudu Game Lodge i Big-5 reservatet. Dette ophold er inkl. en morgengåtur med en løveunge, samt en Big-5 Game Drive i åbent køretøj om eftermiddagen. Besøg på det dansk støttede skoleprojekt Bofanang. Besøg i et ægte afrikansk homeland. Flodbådstur på den mægtige Olifants River. Husk der kan indhentes rejselegat fra Alberts Olsens Rejsefond! Ring på tlf og få tilsendt et ansøgningsskema. Vi tager forbehold for fejl i tekst og priser. Dette tilbud gælder kun så længe pladser haves! H A N D I T O U R S A P S R Ø D T J Ø R N E V E J 2 0 D K V A N L Ø S E D E N M A R K TLF: FAX: I N F HANDITO U R S. D K WWW. HANDITOURS.DK 17

18 Livet er fyldt med mirakler Ja, jeg tror på mirakler. Se bare på mit eget liv! Sådan siger den pensionerede præst og digter, Niels Kjær. Han er handicappet efter polio og fylder snart 60. Alligevel kan han dagligt glæde sig over sit liv som far til to små børn Af Do rt e Sc h m i d t Som præst har Niels Kjær egentlig aldrig brudt sig om begrebet kirkekaffe. Han oplever det mest som et fællesskab, det er svært at blive en del af. For dem, der deltager, kender som regel hinanden i forvejen og er godt sammenspiste. Men at han alligevel gik til kirkekaffe som ulønnet hjælpepræst i Helligåndskirken i Århus for snart syv år siden, har han aldrig fortrudt. For det var nemlig her, han mødte den helt store kærlighed for anden gang i sit liv. Jenny var i gang med at skrive speciale om japansk dans ved Århus Universitet. Og Niels havde netop opdaget skønheden ved den japanske digtform haiku. Så de to var hurtigt på bølgelængde, og inden længe blomstrede kærligheden. At han er 20 år ældre end hende og handicappet efter polio, spillede ingen rolle. - Jeg havde aldrig så meget som drømt om, at jeg skulle blive gift igen. Men alt føles så rigtigt sammen med Jenny. Både for hende og for mig. Så hvorfor egentlig ikke, spørger han. En stor glæde Parret blev gift i marts 2003 og siden er familien blevet forøget med 5-årige Silas og Ruth på 3 år. I forvejen har Niels to døtre på 33 og 29 år samt tre børnebørn, der bor i nærheden. Så der er liv og glade dage, når de kommer på besøg for at lege med deres lille nye moster og morbror. - At få børn i så sen en alder er en utrolig stor glæde. De er jo netop to små vidunderlige og livsbekræftende mirakler, siger Niels og understreger, at hans egen far rent faktisk var lige så gammel, da han selv kom til verden. - Det har jeg aldrig oplevet som noget problem. Derfor havde jeg heller ingen betænkeligheder ved selv at blive far i en høj alder, siger han. Hvordan livet så vil se ud om år, vil Niels slet ikke tænke på. - For hvad kan vi bruge det til? Ingenting. Det gælder om at leve livet her og nu. Og tro på de mirakler, der sker mellem mennesker. Kærlighedens mirakel, siger han. Polioen slider Niels blev ramt af polio under den sidste store epidemi i Han var bare tre år og måtte ligge i jernlunge. Der gik 2½ år før han igen kom hjem med benskinner og krykker. - På det tidspunkt havde mine forældre en købmandsbutik i Århus, og jeg trænede ved at gå rundt om blokken igen og igen, husker han. I 1960 fik han en stivgørende operation i ryggen og genoptræningen betød, at han efterhånden kunne undvære det ene hjælpemiddel efter det andet. - Det sidste hjælpemiddel var et par håndsyede sko, som jeg smed som 20-årig, fortæller han. Efter mange års virke er kroppen dog efterhånden så slidt, at han igen har brug for både korset og benskinner og skal bruge en stok, når han går. - Det går langsomt tilbage nu. Og det har det sådan set gjort siden begyndelsen af 80 erne, siger Niels. 18 Præsteliv Sin første kone mødte han som teologistuderende ved Århus Universitet, og sammen flyttede de senere til Lyø i det Sydfynske Øhav, hvor Niels var præst i 21 år og samtidig fungerede som vikar på øens skole, når lærerparret var på kursus eller skulle på ferie. - Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg nogensinde skulle blive skilt. Men min kone blev psykisk syg og kunne ikke klare at være så tæt på hverken mig eller børnene. Så da pigerne var 8 og 12 år gamle, blev jeg alene med dem, fortæller han. Begge piger var voksne og flyttet hjemmefra, da stilp t u: n y t n r

19 Japanske digte Niels Kjær har gennem årene udgivet flere digtsamlinger. Siden årtusindeskiftet har hans digte fulgt de japanske traditioner. Som i digtsamlingen Små øjeblikke fra 2003 og Fnug fra Her er nogle eksempler: Årets ring Solen opdager diamanter i det våde græs Harmløse glæder at trække jordbær på strå og samle på kys Novembertåge dagens post er et tilbud om jul i Føtex Et lys i mørket første søndag i advent vågner de døde Du kan finde mange flere af Niels Kjærs digte på og www. haikudanmark.dk - Livet skal leves her og nu. Det gælder om at se muligheder i stedet for begrænsninger. At gå og bekymre sig om, hvad der eventuelt sker i fremtiden, kan man ikke bruge til noget som helst, siger Niels Kjær. På fortæller han og Jenny mere om japansk digtning og dans. lingen som præst på Lyø blev ændret. Niels skulle ikke længere undervise i skolen. Til gengæld skulle han nu være præst både på Lyø og i Fåborg. - Det kunne jeg ganske enkelt ikke holde til. Så jeg var tvunget til at søge pension som 50-årig, siger han og mindes, at det er en af de mange gange i årenes løb, han har fået hjælp fra PTU. Fjumreår Som ung gik Niels direkte fra gymnasiet til universitetet, så han besluttede, at den ufrivillige tilværelse som pensionist skulle bruges til at holde et par fjumreår. - Jeg flyttede tilbage til Århus og brugte de næste år til at rejse og se lidt af den store verden. Blandt andet tog jeg et universitetskursus i Canada, og det var her, jeg for første gang blev opmærksom på de japanske haiku digte, fortæller han. Han har skrevet digte, siden han var ganske ung, og blev med det samme meget fascineret af den japanske måde at skabe øjebliksbilleder på. - Et haiku er som et fotografi et snapshot, som indfanger et øjeblik lige nu og her. Og hvis der er tale om et godt haiku, illustrerer det øjebliksbillede også det evigt gyldige. Tid og evighed forenes og minder os om, at det evige liv også er her og nu og ikke først, når vi er døde, forklarer Niels. Livsmod Som teolog og præst har Niels Kjær altid være optaget af den eksistentialisme eller eksistensteologi, som vi kender fra Søren Kirkegaard. - For mig betyder det at være troende ikke, at jeg så tror på, at der sidder en hvidhåret mand oppe i himlen og styrer det hele. Men jeg tror på, at der er en mening med tilværelsen og at den mening er kærlighed, siger han. Samtidig har han altid bevidst valgt at se optimistisk på livet i stedet for at være pessimist. - Lykken er at leve et normalt liv. Med de begrænsninger, der nu engang er, når man som jeg er handicappet. Derfor har jeg gennem hele livet først og fremmest fokuseret på det, jeg kan, i stedet for at lade mig begrænse af, hvad jeg ikke kan. Det gælder om at se de lyse sider og have masser af mod på livet. Og det har jeg, siger han. 19

20 Gode råd om behandling af senfølger af polio Hvorfor sker der ikke mere? Det eller de endelige svar på, hvordan senfølger af polio skal forebygges og behandles, har man ikke. Hvornår vi får dem, ved man heller ikke, men PTU følger med i det, der skrives om senfølger og Post Polio Syndrom, og finder vi noget nyt, bliver det bragt både i PTU-NYT og på vores hjemmeside, det lover vi. Når PTU s interessegrupper bliver etableret fra januar 2009, vil Poliogruppen overtage og intensivere dette arbejde. Et af problemerne er, at der ikke forskes intensivt i følger og senfølger af polio, fordi poliovaccinen forebygger nye forekomster af polio meget effektivt. Epidemisk polio er udryddet i alle lande med et blot nogenlunde velfungerende sundhedsvæsen. Det gælder i alle de vestlige lande og også i mange mellemindkomst- og udviklingslande. Tilbage er kun nogle relativt få særligt udsatte lande. Det er typisk lande med borgerkrige, uroligheder, svage regeringer og meget ringe økonomisk vækst, og det er jo ikke der forskning iværksættes. De lande, som har kapacitet og tradition for medicinsk forskning, de har ikke længere problemet, føler de, og de der stadig har polioepidemier inde på livet, de har så få ressourcer, at polioen og dens store skadevirkninger på befolkningen er blot én blandt mange andre plager. Problemstillingen, at de der kan forske savner motivation, og at de, der har problemer med polio, ikke magter det, er et paradoks, som alene er rigtigt efter en overfladisk betragtning. Realiteten er, at der stadig findes millioner af mennesker med poliolammelser. Europæisk samarbejde Mennesker med poliofølger lever i gennemsnit lige så længe som andre mennesker. Selvom man måtte vælge at anlægge en ren gennemsnitsberegning, så vil der her i landet og i hele den industrialiserede del af verden leve polioramte i de næste år og længere i udviklingslandene. For at få dette budskab igennem og for at få en ansvarlig, dvs. positiv respons herpå fra politikernes side, har PTU været med til at forstærke EPU, den Europæiske Polio Union. Der lever i Europa ca. en mio. mennesker med følger efter polio. Tilsammen repræsenterer vi en population, der er rigeligt stor nok til at fortjene også lægelig og forskningsmæssig interesse, men vi har ikke været synlige nok. Det arbejdes der på, at vi i forening bliver via EPU. Behandling i USA og Canada Det er ikke kun her i landet, at det føles som om lægeverdenen har glemt os. Det opleves også i Australien. Derfor tog den australske Community officer Mary-Ann Liethod på rundrejse i USA og Canada og besøgte 10 stater, hvor man behandler senfølger og Post Polio Syndrom. Resultatet har hun sammenfattet i følgende: Den bedste måde at leve med senfølger af polio på er ved at udvikle personlige teknikker og leveregler kombineret med regelmæssige besøg på specialklinik. Service for polioramte i form at tværfaglig behandling vil der være behov for mindst 30 år endnu. Post Polio Syndrom og andre senfølger af polio bliver de Der forskes ikke intensivt i følger og senfølger af polio. Det gør der ikke, fordi poliovaccinen forebygger nye forekomster af polio meget effektivt. fleste steder nu behandlet sammen med andre neurologiske lidelser for at sikre fortsat drift af poliobehandlingens tilbud. Mangel på aktive henvendelser og tilbud til yngre polioramte, som måske ikke er bekendt med risikoen for senfølger og Post Polio Syndrom, viser sig mange steder som nedgang i antallet af nye selvhjælpsgrupper. Der findes kun meget få ambulatorier, klinikker eller enkeltpersoner, som forsker i polio-senfølger. Ikke overraskende resultater Det er fem gode råd og observationer, men de er ikke så nye for PTU, som de måske er for andre. Ad.1. At man skal lære sig selv, sin krop og sine grænser at kende og respektere dem, ved vi alle, og at man skal bruge PTU s to Rehabiliteringscentre og følge råd om hjælpemidler, arbejde, boligindretning og kost og motion er heller ikke nyt. Ad.2. At der er brug for PTU s RehabiliteringsCentre og foreningen PTU s tilbud længe endnu, kræver blot et blik på de polioramtes gennemsnitsalder, som er ca. 60 år. Det har været en del af PTU s strategi i mere end 30 år. Det var jo bl.a. derfor vi optog de to nye målgrupper, i 1985 de rygmarvsskadede og i 1995 de whiplashramte. Takket være de nye medlemsgrupper skal den sidste polioramte have samme gode behandlingstilbud som i dag. Ad.3. PTU s RehabiliteringsCentre modtager også en del andre grupper end polioramte. Ad.4. PTU forsøger efter evne at gøre sig kendt, også for at få vore tilbud gjort kendt af alle, som kan profitere af dem, men dette arbejde kan og skal altid forbedres. Ad.5. PTU driver ikke selv egentlig medicinsk forskning, men belønner og støtter forskning og udvikler behandlingserfaringer, som publiceres. Hvis nogen skulle være i tvivl, må vi sige, at PTU er pænt med, og at vi stadigt stræber efter at gøre det bedre for VI ER HER ENDNU! H. Kallehauge 20

21 Annonce1/2 f2 side fagblade1.qxd 11/02/08 13:52 Side 1 Armproteser Benproteser Bandager til arme og ben Lycradragter Hårde og bløde korsetter Specialhjelme og halskraver Benstativer og kapsler Vi hjælper dig på vej Hos Ortos AS ved vi meget om, hvordan det er at leve med en protese eller en anden form for kropsbåret hjælpemiddel. Uanset hvilken form for hjælp, du har brug for, så er vi der for dig. Ortos AS er et nyt navn i bandagistbranchen, men du kender os alligevel. I årevis har vi arbejdet i faget som autoriserede bandagister. Vi har stor erfaring med samarbejde i tværfaglige teams på landets sygehuse og institutioner. Vi samarbejder med din læge og din fysioterapeut Vi udvikler og tilpasser det hjælpemiddel, som giver dig størst mulig frihed og støtte Vi lærer dig at bruge og leve bedst muligt med dit hjælpemiddel Vi finder nye løsninger, når dit behov eller produktmulighederne ændrer sig Behandlingsbandager Kompressionsstrømper Specialsyet fodtøj Specialindlæg - Kvalitet i bevægelser Børstenbindervej Odense M Telefon Fax mail@ortos.dk Sognevej 25 - Bygning Brøndby Telefon Fax mail@ortos.dk Nok den nemmeste mobil Doro Handle Easy 326 GSM Julerabat 100,- Gælder kun i december 99,- Mobil kr. 99 Abonnement pr. md. kr. 0 Taletid til forbrug pr. md. kr. 110 Mindstepris over 6 mdr. kr. 759 Bestil nu på alle hverdage kl Abonnement er bindende i 6 måneder og koster 0 kr. per måned. Minimumsforbrug på 110 kr. pr. måned svarer til, at du får op til 159 min. hver måned at tale for. Ved levering betales kun mobilens pris og fragt (47 kr.). Bemærk, at Post Danmark opkræver 16 kr. ved afhentning af pakken. Samtalepris pr. minut kr. 0,69 Opkaldsafgift kr. 0,50 Kan ringe og modtage opkald intet andet I samarbejde med PTU_Nyt_184x127.indd :58:18 21

22 Bondefanget af kommunen Mangelfuld vejledning fra Middelfart Kommune betød, at Poul Martin Jensen betalte restgælden i sin afdøde fars handicapbil. Og uden hjælp fra PTU ville det have kostet ham et tab på mindst kroner Af Do rt e Sc h m i d t Poul Martin Jensen fra Silkeborg er under revalidering, så han har ikke mange penge at rutte med. Derfor var gode råd dyre, da hans far døde i foråret. Bortset fra en handicapbil efterlod han sig stort set intet. Så det var ikke nemt for Poul Martin at finde penge til at arrangere en ordentlig begravelse. Derfor skrev han til Middelfart Kommune, hvor hans far boede, for at høre, om han kunne overtage farens handicapbil. Han forestillede sig, at han ved at sælge bilen kunne skaffe penge til begravelsen. På det tidspunkt anede han intet om de ret indviklede regler om handicapbiler, der betyder, at det er umuligt at sælge bilen med fortjeneste. Det vidste kommunen til gengæld alt om, da den oplyste, at restgælden var på lidt over kroner. Og det vidste kommunen også, da Poul Martin efterfølgende tog et lån i banken, så han kunne indfri gælden og overtage bilen. Alligevel fortalte kommunen ikke Poul Martin noget om, at han aldrig ville kunne få de penge ind igen. Usælgelig På forhånd havde Poul Martin undersøgt priserne og fundet ud af, at en Citroën Jumper fra 2004 kunne sælges for omkring kroner. Men han fandt hurtigt ud af, at det ikke gælder, når der er tale om en handicapbil. Han blev mildt sagt forbløffet, da bilforhandleren fortalte ham, at det højeste bud på bilen var på kun kroner. Årsagen er, at det er dyrt at få en handicapbil omregistreret til en almindelig bil. Og skal den sælges videre som handicapbil, er den ikke ret meget værd. Hjælp fra PTU Poul Martin er ulykkelig over, at han åbenbart helt uforvarende har fået en ekstra gæld på halsen i stedet for at have skaffet penge til begravelsen. Så han kontakter igen Middelfart Kommune, for at høre, om salget kan gå tilbage. Men det er kommunen ikke interesseret i, og den mener heller ikke, at den er forpligtet til det. - Jeg var rent ud sagt blevet bondefanget og følte mig snydt, så vandet driver, siger Poul Martin. Han beder derefter PTU om at gå ind i sagen, og det får kommunen til at ombestemme sig. Handlen går tilbage PTU gør kommunen opmærksom på, at Poul Martin ikke har fået den vejledning, han har krav på ifølge forvaltningsloven. Kommunen kan ikke forvente, at han kender reglerne om handicapbiler, og at han derfor handler i god tro, da han indfrier restgælden i bilen. Derfor bør kommunen ifølge PTU også lade handlen gå tilbage, så Poul Martin kommer ud af sagen uden at have sat penge over styr. Kommunen afviser at have overtrådt vejledningspligten, men giver PTU ret i, at Poul Martin er kommet i klemme og accepterer nu at lade handlen gå tilbage. Middelfart kommune har senere solgt bilen for kroner og har selv indfriet restgælden på de lidt mere end kroner. Sådan som en kommune ifølge reglerne i bilbekendtgørelsen om afvikling af støtte i forbindelse med dødsfald rent faktisk også skal gøre. 22

23 Transit fra kr. ekskl. moms. Levering kr. Bilen er vist med ekstraudstyr. Der tages forbehold for prisændringer. Ogilvy & Mather Det perfekte match Nu har vi samlet alle de fordele og al den fleksibilitet, du har brug for i én bil. Ford Transit HC er navnet, og foruden fjernbetjent centrallås, elruder, sædevarme og programmerbar motor- og kabinevarmer, fås den med og uden specialindretning til kørestolsbrugere og med forskellige taghøjder. Så uanset dine behov garanterer vi, at Ford Transit HC passer perfekt. Læs mere på eller kontakt din lokale Ford forhandler. FordTransit Feel the difference 14327_Transit_HANDICAP_184x259.indd 1 29/09/08 12:22:06 23

24 Han kan ikke undvære på racerbanen Max Birkelund er lam fra brystkassen og nedefter efter en ulykke på en motorcykel. Han har prøvet andre sportsgrene fra kørestolsbasket til speedbåds race, men har ikke fundet erstatningen for mange hestekræfter på hjul. Nu er en drengedrøm gået i opfyldelse, og han har købt en Ferrari, som han skal køre motorløb i a f To r b e n Sva n e Ch r i ste n s e n I en Ferrari med 200 kilometer på langsiden, hvor der kun er et splitsekund til at træffe beslutningen, om man skal køre udenom eller indenom den forreste bil, når det kan lade sig gøre. - Det er en helt speciel følelse, som jeg ikke har kunnet finde i nogen anden sportsgren. Jeg har prøvet kørestolsbasket og skydning. Jeg har sejlet speedbåd, men det giver bare ikke det samme. Max Birkelund sidder på sit kontor i sin kørestol i bilfirmaet Birkelund biler ApS med udsigt til gaden, der går gennem Vorbasse. Han har været interesseret i motorløb, siden han som 10-årig fik en gammel folkevogn og kørte ræs i området ved morfaderens cementstøberi i Vorbasse. På værkstedet står nu en rød Ferrari, der er bygget om, så Max Birkelund kan give gas og bremse med en hånd. En drøm er blevet til virkelighed, men for 20 år siden, lå Max Birkelund i en hospitalsseng og frygtede, at det var slut med at køre ræs. Da ulykken skete i 1988, var han for det meste i USA, hvor han importerede biler fra. På en landejendom herhjemme, havde han en motorcrosscykel stående, så han kunne få afløb for sit benzin i blodet, når han var i landet. Men denne gang gik det galt, han væltede og brækkede ryggen, og han blev lam fra overkroppen og nedefter. 24

25 spændingen spændingen spændingen - Der findes sikkert nogen, som giver op, men de ville nok have givet op under alle omstændigheder. Min første tanke var, at nu er det nok slut med motorsport. Jeg har altid godt kunne lide at kæmpe kampe, både forretningsmæssigt og med min motorsport. Da jeg kørte galt, ville jeg heller ikke acceptere, at jeg aldrig mere skulle køre ræs igen, siger han. Han kom stadig i sin gamle klub, Grindsted Motorklub, hvor han hjalp til med prøver, når nye kørere skulle have banelicens. - Jeg kørte tit på banen i min invalidebil, og jeg tænkte, at så måtte jeg jo også kunne køre motorløb igen. Så sammen med min bror byggede vi en gammel Opel Kadet om, og så begyndte jeg at køre rally, fortæller Max Birkelund. Det gik godt rigtig godt. Han vandt DM i rally i 1996 og 1997 i hans klasse. En forhindring Men inden han kunne komme til at konkurrere på racerbaner i ind- og udland, stødte han på en forhindring. - Jeg fik at vide, at jeg ikke kunne tage licens til at køre baneløb. Jeg kunne jo ikke komme hurtig nok ud af bilen, hvis der skulle ske noget. Jeg argumenterede med, at det ville jeg jo heller ikke kunne, hvis jeg kørte galt i min egen bil, siger han. Nu er Max Birkelund ikke typen, der tager nej for et nej, så han troppede op til det to-dages kursus, som en banelicens krævede, og der blev kigget en del. - Det værste, der kunne ske var jo, at de smed mig ud. Jeg kendte min bil godt, og jeg klarede prøven. Bagefter måtte de indrømme, at jeg havde klaret det ret godt, og jeg fik som den første kørestolsbruger i Danmark banelicens, fortæller han. Han kom til at køre løb i en Alfa Romeo i blandede løb. Senere kørte han med i Renault Clio cup, hvor alle kørte i de samme biler, men gearskiftet passede dårligt til ham, og efter en dårlig sæson, besluttede han sig for, at det måtte være tid til en pause. Max Birkelund har været ude af motorløb i tre år nu, hvor han hans opmærksomhed har været rettet mod familien og forretningen, men med indkøbet af en Ferrari, er han klar til at tage karrieren op igen. Han er i - Jeg har altid godt kunne lide at kæmpe, både forretningsmæssigt og med min motorsport. Da jeg kørte galt, ville jeg ikke acceptere, at jeg aldrig mere skulle køre ræs igen, siger Max Birkelund. R acing gang med at søge sponsorer til den næste sæson. Budgettet er en million kroner, og teamet arbejder frivilligt. - Motorløb i dag er nødt til at være en forretning, for det er en dyr hobby, understreger han. Kontant kørsel I hans Ferrari er der elektrisk gearskift, så det foregår med klik tæt ved rattet. Han havde kigget et stykke tid efter en Ferrari i Europa, men så dukkede der en op af slagsen hos Formula i Allerød. - Jeg havde budt på bilen uden at få den, men så vendte sælger tilbage og spurgte, om jeg ville købe. Den har kun kørt 3000 kilometer, og det er meget lidt for en banebil. Jeg blev superglad, da jeg fik den. Det er noget, jeg længe har ønsket mig. Men før Max Birkelund kunne køre en tur i sin nye drømmebil, skulle den laves om, så han kan bremse og give gas med hånden. Bilen er med centermotor og baghjulstræk, og den er ifølge Max Birkelund en stor udfordring at køre. - Andre biler, jeg har kørt, har jeg godt kunne køre over deres grænse, men det går ikke med denne her. Regningen kommer med det samme, og det er en kontant måde at køre bil på. Men allerede første gang, jeg kørte den, kunne jeg mærke, at vi nok skulle blive gode venner, siger han. Han har allerede kørt blandede løb på Jyllandsringen for at teste bilen, og han var også en tur sammen med en flok andre Ferrari-kørere i Padborg på banen der for at prøve kræfter med biler af samme mærke. - Det gik fint, jeg sluttede midt i feltet, så jeg kan godt være med. Bilen lever op til alle mine forventninger. I år handler det bare om at komme hel igennem og få afprøvet bilen. Jeg har været i sandkassen et par gange, men det skal til, når man skal teste en ny bil. I forhold til andre kørere, der ikke har et handicap, er det lidt et sats, når Max Birkelund køber en bil. - Jeg ved jo først bagefter, når vi har ændret den, så den passer til mig, om det i det hele taget er en bil for mig. 25

26 Max Birkelund har været ude af motorløb i tre år nu, hvor hans opmærksomhed har været rettet mod familien og forretningen, men med indkøbet af en Ferrari, er han klar til at tage karrieren op igen. Fakta: Navn: Max Birkelund, 44 år. Civilstatus: Samlevende med Dorte. Sammen har de Melanie på 3 år og Patrick på 7 år. 2008: Køber Ferrari 360 og starter nyt racing projekt op : Påbegynder byggeri med udvidelse af nyt værksted. Starter firma i Tyskland med import og eksport af biler. En af Max Birkelunds gode venner er en anden fyr med hang til fart, der også sidder i kørestol, Jason Watt. - Vi har snakket om at bygge delebil, så vi kan træne noget mere, men nu må vi se, siger Max Birkelund. Lever livet fuldt ud Det er sjældent, at han hører kommentarer om sit handicap. - Folk kender mig jo de fleste steder, og jeg har altid sagt, at jeg vil køre på lige vilkår med de andre. Jeg tilpasser mig de andre, og det gør det jo ikke mindre sjovt at køre. Min bil er nok sværere at styre, fordi det hele foregår med hænderne. Han bor sammen med Dorte, og sammen har de børnene Melani på 3 år og Patrick på 7 år. - Knægten er også til motorsport. Indtil videre foregår det på en crosser og ved skærmen med en Playstation, men vi skal have kigget på mulighederne, når han bliver ældre, hvis han har lyst, siger han, og fortsætter: - Skal man være på, så skal man også leve livet fuldt ud. Det synes jeg, at jeg gør. Jeg lever meget hver dag. Det skal være enten eller, men jeg er også meget opmærksom på, at der skal være tid til min familie, så jeg kan godt reservere en hel weekend, hvor vi bare hygger, og så kan jeg være væk en hel weekend for at køre ræs. Teamet er næsten på plads, men han er altid på udkig efter en god mekaniker, hvis der skulle sidde en derude med lyst til Ferrari. Max Birkelund er ved at få lavet en ny hjemmeside, der får adressen: : Kører Clio Cup i Renault Clio 2, : Kører Yokohama Cup i banesport i en Alfa Romeo 156 2, : Tager banelicens som den første kørestolsbruger. 1998: Flytter virksomhed til ny adresse og bygger nyt værksted : Bygger en Opel Kadett Rallybil GSI med automatgear. Gennemfører samtlige løb der deltages i, og vinder 80% af dem. Eneste rallybil med automatgear i Skandinavien. Sammenlagt klassevinder i Rally-DM i både 1996 og : Starter på ny eget firma ( Birkelund Biler ) med køb og salg af brugte biler : Arbejder som værkfører på et større autoværksted. 1988: Kører galt på motorcrosscykel og bliver lam fra brystkassen og nedefter. 1987: Starter eget firma med opkøb og import af biler fra USA. 1984: Udlært Automekaniker : Deltager i mange motorløb med gode resultater. 1982: Starter med at køre motorløb. 26

27 Her er feriehuset hvor man føler sig velkommen med kørestol 5 Cimbria Ferie Linåvej 59 Linå 8600 Silkeborg Tlf Mobil

28 Kan dukker og bamser være handicappede? Ja, selvfølgelig kan de det. Alligevel er legetøjsbutikkerne nærmest klinisk renset for alt, hvad der har med handicap og hjælpemidler at gøre. En indlysende mangel i børnenes verden, som firmaet, Legetøj med handicap, er i fuld gang med at rette op på F o t o s f r a l e g e t ø j m e d h a n d i c a p e r ta g e t a f f o t o g r a f Si m o n Kl e i n Af Do rt e Sc h m i d t Når børn leger, handler legen ofte om deres egne oplevelser. Både sjove og triste begivenheder bliver bearbejdet og forstået gennem leg. Så det siger næsten sig selv, at et barn, der har handicap tæt inde på livet, har brug for legetøj med handicap. Hvis far kommer ud for en ulykke og skal have kørestol. Hvis bedstemor mister et ben og går mærkeligt med protesen. Hvis moster mister synet og skal bruge blindestok. For ikke at tale om, hvis det er barnet selv, der bliver handicappet. I alle de tilfælde er der brug for legetøj, som kan hjælpe barnet med at blive fortrolig med det, der er sket. - Men den slags legetøj er det stort set umuligt at finde nogle steder. Og det er da utroligt i betragtning af, at handicap fylder betydeligt mere i vores liv end for eksempel brandmænd, politibiler, prinsesser og superhelte gør. Og dem er der masser af i legetøjsbutikkerne, siger Stine Malte, der står bag det nye legetøjsfirma. Vilde med legetøjet Ideen fik hun, da hun som journalist for Handicapportalen ville skrive en artikel om legetøj med handicap. - Jeg opdagede hurtigt, at den artikel ville blive meget kort. For bortset fra i USA kunne jeg intet finde. Og så var ideen til en ny legetøjsbutik født. For jeg var ikke i tvivl om, at det burde nogen da gøre noget ved, siger hun, der selv er mor til en 2-årig dreng og en pige på 6 år. - Og de er vilde med det legetøj, jeg nu er begyndt at importere. Faktisk har jeg endnu ikke mødt et barn, som ikke synes, det er vildt spændende at lege med kørestole, førerhunde, krykker, gangstativer, benproteser og alt muligt andet, der har med handicap at gøre, siger hun. 28 For tæt på Til gengæld har hun mødt adskillige voksne, der synes den slags legetøj er væmmeligt. - For mange er det stadig tabu at beskæftige sig med sygdom og ulykke. Det er helt i orden at børnene leger med vilde dyr, dinosaurusser, ninjaturtles, monstre, spøgelser og skeletter. Men leger de med dukker eller bamser med handicap, kommer det åbenbart for tæt på. Det kan vi ikke holde ud at forholde os til, lyder Stines erfaring. Samtidig understreger hun, at langt de fleste er posip t u: n y t n r

29 - Som journalist på Handicapportalen gik det op for mig, at handicappede nærmest lever i en parallelverden. Jeg håber, at Legetøj med handicap, kan være med til at slå hul mellem de to adskilte verdner, siger Stine Malte. Babyborn med krykker. tive og synes, at legetøj med handicap er en rigtig god ide. Som da hun for eksempel skulle låne penge for at komme i gang med forretningen, og bankrådgiveren med det samme var med på ideen. Ikke mindst fordi han selv har en bror med muskelsvind. En rummelig verden - Efter min mening kan alle børn og deres forældre have glæde af legetøjet. De fleste af os kender nogen med handicap, ligesom vi dagligt møder handicappede på gaden og andre steder. Derfor er det da oplagt at lade børn stifte bekendtskab med handicap i deres leg. - På den måde kan vi også undgå de pinlige episoder, hvor forældre bliver forlegne og tysser på børn, der højlydt spørger om, hvorfor manden sidder i kørestol eller hvorfor damen går så sjovt. Den slags episoder er med til at forstærke den berøringsangst overfor handicaps og sygdom, som alt for mange lider af. - En rummelig verden starter med børnene - og deres voksne. Hvorfor sidder nogle mennesker i kørestol? Og hvad bruger man en førerhund til? Det er vigtigt, at handicap bliver en del af børnenes leg, så de oplever, at der ikke er noget som helst mærkeligt ved det, siger Stine Malte, som også efterlyser at handicaps bliver synlige i tv-programmer for børn. For heller ikke i den verden findes der tilsyneladende nogen med funktionsnedsættelse. Leg med handicap Legetøj med handicap åbnede på nettet i august, og indtil firmaet begynder at give overskud, supplerer Stine indtægten ved hjælp af en deltidsstilling som handicaphjælper. - Men allerede nu er interessen stor, så jeg håber selvfølgelig det lykkes for mig at komme til at leve af det, siger hun. Hun er i fuld gang med at tage kontakt til sygehuse 29

30 Handicappede dukker og bamser glæder sig selvfølgelig også til jul. De fleste hjælpemidler fra Legetøj med handicap passer perfekt til både Babyborn og Build-a-bear-bamser. og daginstitutioner og deltager desuden i diverse messer. Selve forretningen driver Stine fra kælderen i familiens hus i Vanløse. Omgivet af reoler, der bugner af stakkevis af legetøj, også gulvet er fyldt med papkasser, der er stablet i loftshøjde. Ud over hjælpemidler som kørestole, krykker, høreapparater, briller, gangstativer, førerhunde og blindestokke, er der også masser af dukker og bamser med handicaps. For eksempel dukken, der har fået sine ben amputeret og i stedet går ved hjælp af proteser og krykker. Bamsen Amputeddy, der fås med ben- eller armprotese. Dukken, der har mistet håret efter kemoterapi og i stedet har fine parykker og hatte. Og Barbies veninde Becky, der vinder kørestolsrace til de Paralympiske Lege i Barbie i kørestol Alt legetøjet er importeret fra USA, men på længere sigt har Stine planer om selv at sætte en produktion af legetøj i gang. Blandt andet fordi noget af legetøjet er meget amerikansk set med danske øjne. Og samtidig savner hun især dukker og udstyr, der matcher Barbie og Bratz-dukkerne. For selv om legetøjsfirmaet Mattel i slutningen af 1990 erne havde stor succes med at sælge Barbies veninde Becky, der er kørestolsbruger, stoppede produktionen hurtigt igen. - I dag er hun stærkt eftertragtet blandt samlere, så hun er svær at få fat i. Når det alligevel er lykkedes mig, er det, fordi jeg tilfældigt fik kontakt med en ældre handicappet dame i Californien, der har samlet på Becky-dukker i årevis. Og da hun mener, at dukker har bedst af at blive leget med, har hun solgt hele sin samling til mig, fortæller Stine. Leg selv videre. Kig ind på 30

31 Huset Venture Nordjylland Nørresundby Har du lyst til høre nærmere, så kontakt en af de regionale virksomheder eller se mere på de enkelte hjemmesider Huset Venture Midtjylland Viby J et tilbud til dig som gerne vil have en mulighed for tilknytning til erhvervslivet.. Huset Venture har eksisteret i otte år og beskæftiger fortrinsvis mennesker med funktionsnedsættelser. Det er nu lykkedes at gøre det landsdækkende med virksomheder i alle regioner i Danmark. (Huset Venture Sjælland dækker også Hovedstaden) Huset Venture Syddanmark Tønder Huset Venture Sjælland Ballerup ottow16@webspeed.dk Leder af den nye afdeling er autoriseret bandagist Henrik Tingleff danmarks største minibus center! Vi tilbyder GRATIS AFPRØVNING med specialindrettede Minibusser overalt i Danmark. Altid mere end 80 nye Minibusser på lager. Leveringstid 2-4 uger. Bandagist-Centret er kommet til Vejle Bandagist-Centret udvider nu sine aktiviteter mod syd og åbner en ny og moderne afdeling i Vindinggård Center i Vejle. Det er Bandagist-Centrets 8. afdeling i Nord- og Midtjylland, hvor vi er markedsledende inden for skomageri- og bandagistopgaver. I Bandagist-Centret arbejder vi hver dag med mennesker, der er ramt af funktionsnedsættelser, traumer, handicaps eller varige sygdomme. Ved hjælp af proteser, ortoser og ortopædisk fodtøj hjælper og behandler vi både børn og voksne, så deres funktionsnedsættelse mindskes og livskvaliteten forbedres. - Også gode brugte busser på lager! Hvidkærvej Odense sv Tlf.: runevej ÅrHus v Tlf.: Vindinggård Center 9 A 7100 Vejle Tlf bandagist-centret.dk AROS KOMMUNIKATION 31

32 Wolturnus bygger skræddersyede kørestole, der passer nøjagtigt til dig W5JR kan vokse med barnet, uden at stolen er tung og klodset. Wolturnus costum built med drivhjul forrest, folderyg, armlæn (swing away) Tukan fastrammekørestol m. justerbar fodstøtte, vægt fra 6,8 kg. Fås også med justerbar bagaksel og folderyg. W5 fuldsvejset fastrammekørestol, vægt fra 6,0 kg. Fås også med justerbar bagaksel, fodstøtte samt folderyg. W5D fastrammekørestol m. justerbare opklappelige fodplader, justerbar bagaksel og folderyg. Fås også med fast bagaksel og fast ryg. Dalton fastrammekørestol m. aftagelige svingbare benstøtter, justerbar bagaksel, folderyg samt armlæn. De viste modeller kan leveres med anti-tip, sideplader med skærm, armlæn, skubbehåndtag mm. W w olturnus Wolturnus A/S Halkærvej 24B 9240 Nibe Tel: info@wolturnus.dk 32

33 Kæ re PTU... I l l u s t r a t i o n : La r s Ve g a s Bre ve til brev kas sen sen des til PTU-NYT s re dak ti on, Fjeld ham mer vej 8, 2610 Rød ov re, ptu@ptu.dk Motion til piskesmældsskadet Jeg pådrog mig for tre år siden et piskesmæld. Jeg har svært ved at få en rytme med motion. Hver gang jeg beslutter mig for, at nu skal det være, er jeg efter tre til fire gange så udmattende træt, at der går mange dage, før jeg tager tilløb igen. Er der en særlig god motionsform for sådan en som mig, og hvor mange gange om ugen? Svar Du skriver desværre ikke, hvilken form for motion, du har givet dig i kast med og i hvilket omfang. Jeg kan derfor ikke rådgive dig om, hvad der kan ligge til grund for din udmattelse. Jeg hæfter mig dog ved, at du gerne vil dyrke motion, og det er rigtig godt. Det er vigtigt at holde kroppen sund og i god form også når man har følger efter et piskesmæld. Udover de velkendte gavnlige effekter kan motion nemlig være med til at dæmpe de smerter, du måtte have i din nakke. Generelt er det vigtigt at starte blidt op og langsomt øge træningens varighed og eventuelt belastning, men samtidig være opmærksom på at trappe lidt ned, hvis der kommer gener af træningen. Derved finder man det niveau, som man kan bruge som udgangspunkt i den videre tilrettelæggelse at træningen. Du skal være opmærksom på, at dit træningsniveau sandsynligvis er en del lavere i begyndelsen, end det var, før du fik piskesmæld. Det kan være betryggende og en god ide at få en henvisning til en fysioterapeut, der kan give dig individuel vejledning og hjælpe dig i gang med træningen. Der er ikke nogen motionsformer, jeg kan fremhæve som de bedste til personer med piskesmæld. Det er meget forskelligt, hvad folk foretrækker lige fra stavgang til maratonløb, ridning og motionscentertræning. Du må prøve dig frem og finde en motionsform, som du føler passer til dig. Lone Risegaard Fysioterapeut Man kan ikke fremhæve nogen motionsformer som de bedste til piskesmældsskadede. Folk vælger lige fra stavgang til maratonløb, ridning og motionscentertræning. Sundhedsstyrelsens anbefalinger for voksne Sundhedsstyrelsen anbefaler, at alle voksne er fysisk aktive mindst 30 min. af moderat intensitet, helst alle ugens dage. De 30 minutter kan opdeles i mindre perioder, fx 15 min. om morgenen og 15 min. senere, eller 3 x 10 min. i løbet af dagen. Sundhedsstyrelsen anbefaler yderligere, at alle voksne mindst to gange om ugen fremmer og vedligeholder deres kondition, muskelstyrke og knoglesundhed. Træningen skal være af høj intensitet og vare minutter. Kilde: Bevilling af firehjulet crosser Tror I, jeg kan få bevilget en benzindrevet crosser? Jeg har polio og opfylder betingelserne for at få bevilget en invalidebil. Får den udskiftet hvert sjette år på grund af mit arbejde. Jeg går med to stokke og har skinner på begge ben. Relativ kort gangdistance på 200 til 300 meter. Jeg har sommerhus. Natur og terræn ved sommerhuset er bakket, og jeg ønsker at komme ud i terrænet og opleve naturen meget mere. Derfor vil jeg gerne have en crosser, der kan køre andre steder end kun på vejen. Hvad er betingelserne for at opnå en bevilling til ovennævnte. Jeg har hørt om andre - fx en trafikskadet - der har fået en sådan bevilget pga. kort gangdistance mv. Hvad kan jeg gøre? Svar: Generelt er sandsynligheden for at få bevilget et hjælpemiddel til fritidsbrug meget begrænset, når man i øvrigt er kompenseret for sin funktionsnedsættelse i dagligdagen i hjemmet og i forhold til arbejde. Du kan dog til enhver tid søge om et hjælpemiddel, når du har en varig funktionsnedsættelse. En bevilling beror på en vurdering af din individuelle situation. Hvis du ansøger om et hjælpemiddel, der primært skal anvendes i fritiden, er det vigtigt at beskrive graden af din funktionsnedsættelse. Ligeledes er det væsentligt at klarlægge, hvad hjælpemidlet skal bruges til, og hvilken betydning det vil have for din livskvalitet på nuværende tidspunkt i dit liv. Gerd Vendelbo Jensen Hjælpemiddelterapeut 33

34 Ked af det Jeg er 59 år og blev ramt af polio i Jeg har senfølger og PPS. Min lejlighed er ældrevenlig og ikke indrettet til mig, så min mand skal lave alt i hjemmet ifølge visitatoren, da han er sund og rask. (Han er 72, og det kniber meget for ham). Hvad skal jeg lave? Jeg har haft lånt en trehjulet cykel, men de senere år har jeg ikke haft kræfter til at cykle på den, så jeg kan ikke komme ned i byen, hverken for at handle eller få gode oplevelser. Min mand kan jo gå i byen og handle. Jeg ser på alt det, der skal gøres og ikke bliver gjort, hører om hvad andre har oplevet, uden selv at være med. Jeg føler at livet kører forbi mig, og jeg bare ser til. Glæden er blevet væk. Det er ikke meget ved at leve på et sidespor. Jeg er lettere handicappet, men der er så meget, jeg stadig kan, jeg skal bare have lidt hjælp. Kan jeg få nogle gode råd? Når man er ked af det, har man ofte en tendens til at isolere sig. Derfor er det vigtigt, at du atter bliver mobil og kan komme ud og omkring. B-vitaminer mod smerter i ben Jeg har stærke smerter i mine ben. Jeg mener at have hørt, at B-vitaminer kan hjælpe på dette. Hvis det er korrekt, hvor mange skal man så tage? Og er det et B-komplex eller et specifikt B-vitamin. På forhånd tak. dine smerter formentlig stamme fra selve benet eller som udstråling fra et rygproblem. Dette bør dog undersøges nærmere af en læge. Jeg vil ikke forvente, at B-vitaminer afhjælper problemet. Svar: Det lyder jo alt sammen vældig trist. Når man får senfølger og PPS, er det hele tiden en balancegang, hvor man skal arbejde med dels at komme sig over tabet af mistede funktioner og muligheder, dels at udnytte de ressoucer og færdigheder, der er intakte. Som du selv siger, der er så meget du stadig kan - og det gælder om at få overblik over, hvilken støtte du skal have, for at dit liv kommer til at fungere igen og bliver rart at være i. Jævnligt skal der kigges på hjælpemidler, både små og store, så de modsvarer dine behov, og det lyder som om, du har brug for at få justeret på dem. Så en del af dine problemer vil kunne løses ved at få de fysiske rammer til at fungere, så de passer til dine behov og dit funktionsniveau igen. Med hensyn til det psykiske: Hvad har du af interesser? Hvem kan du snakke med, så du kan få vendt din situation? Når man er ked af det, har man ofte en tendens til at isolere sig - og det gør bare ondt værre. Derfor er det vigtigt, at du bliver udstyret, så du atter bliver mobil og kan komme ud og omkring. Så mit bedste råd til dig er at bruge de tilbud, du kan få hos PTU til at komme tilbage på sporet, først og fremmest hjælpemiddelterapeuterne. Svar: Hvis man lider af vitaminmangel, har man oftest diffuse smerter og ikke lokale smerter. Følgelig må Hanne Lene Kristensen Overlæge Bente Savi Psykolog 34

35 Bruger - Hjælper Formidlingen A/S Teamet er parat til udfordringer Bruger - Hjælper Formidlingen A/S er et landsdækkende firma, som yder service til såvel handicappede som landets kommuner og regioner. Vi tilbyder bl.a.: - Gratis rekruttering af hjælpere - Helhedsløsninger inden for hjælpeordninger - Administration af ledsageordninger - Lønservice - Vikarservice Hvis du er interesseret i at høre mere om ovenstående, kontakt da venligst Bruger - Hjælper Formidlingen A/S: Ellebjergvej Klamsagervej 35. st København SV 8230 Åbyhøj Tlf Tlf bhf@formidlingen.dk Med venlig hilsen Bandagist Jan Nielsen A/S Frederiksborggade København K Tlf Fax jannielsen@inet.uni2.dk HJÆLP DIG SELV! Ny lovgivning - frit valg 2009 Din mulighed for at vælge os! Få en hjælper fra HandiHelp DSB Handicapservice Er du handicappet og har legitimationskort til DSB s ledsagerordning, kan du bestille hjælp til dine togrejser. Du skal blot ringe til DSB Handicapservice på telefon (tast 6). Starter eller slutter din rejse med bus, skal du kontakte din egen region. I brochuren, Handicapservice, kan du læse mere om ordningen - brochuren får du på stationen. Til dig som bruger Rekruttering og administration inden for hjælpeordningen Erfarne medarbejdere med baggrund i sundhedssektoren Supervision - så ordningen kører stabilt Sikkerhedsrepræsentant - så arbejdspladsen er i orden Akutteam - så du er dækket ind af hjælpere du kender Til dig som hjælper Find en bruger i vores omfattende database Kurser - så du altid er velforberedt til dit arbejde hos en bruger Overenskomstmæssig løn med alle gældende tillæg Bliv en del af vores akutteam HandiHelp Omøgade 8, st.th København Ø HandiHelp Kolding Buen 6-8, Kontor 1, 2 og Kolding Telefon: kontakt@handihelp.dk Telefon: kontakt@handihelp.dk 35

36 PTU KRYDS Løs nin gen på sid ste num mers kryds ord var: Fodboldkamp Vin der ne blev: 1. præ mie: Birthe Jensen 2. præ mie: Hanne Pedersen 3. præ mie: Kirsten Oure Vi træk ker lod blandt de rig ti ge løs nin ger om: 1. præ mie PTU taske og T-shirt 2. præ mie grå PTU po lo-shirt 3. præ mie PTU taske An giv stør rel sen på po lo-/t-shirt ved at un der stre ge: S M L XL XXL Løs nings ord Navn: Ga de: Postnr.: By: Te le fon: 36 Løs nin gen ind sen des se nest den 12. januar 2009 til: PTU-NYT, Fjeld ham mer vej 8, 2610 Rød ov re

37 BILVARMER GIVER NY KOMFORT I BILEN Med en bilvarmer kommer De altid ud til en varm bil - ligegyldigt hvor De holder. Ingen dug og fugt, ingen is og sne på ruderne. Ingen dyre og forurenende koldstarter,- altid varm motor. En bilvarmer er energirigtig og miljøvenlig og så kører den uafhængigt af lysnettet. Den betjenes via digi-ur og/eller fjernbetjening eller den nye smarte telefonstart via mobilopkald eller sms. Rovsingsgade København N Annoncer: DG Media Tlf ARKITEKTERNE BAHN Arkitekter M.A.A. Til-, om- og nybygning af boliger samt institutioner for personer med nedsatte funktioner Kjøbmagergade 18A, Kyndeløse 4070 Kirke Hyllinge PTU s installatør Tlf.: Fax: RESPEKT - udvikler hele mennesker! Besøg Danmarks mest rummelige højskole på: Telefon Villavej 25, 8300 Odder mail@egmont-hs.dk Industrihegnet 8 A 4030 Tune Tlf Fax Web: PTU s snedker/tømrer DØRE OG VINDUER EFTER MÅL OM OG TILBYGNING INDIVIDUELLE HUSE RENOVERINGS ARBEJDE FORSIKRINGSSKADER MASKINSNEDKERI INVENTAR