Referat af møde i Forretningsudvalget

Transkript

1 Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: 7. juni 2016 Tid: Kl Sted: Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle Afbud: Malene Madsen Dagsorden 28. Godkendelse af dagsorden 29. Evaluering af generalforsamling Anerkendelse til donorer 31. Synlighed i urologien 32. LUKKET SAG 33. Forretningsudvalgets strategiseminar i september 34. Orientering om Dialyseguiden 35. Orientering om nyt app-projekt til donorer 36. Orientering om velgørenhedsforestilling 37. Orientering om Danske Patienters nye strategi Orientering om ansøgning til udvikling af app 39. Orientering om kampagne om organdonation 40. Eventuelt 28. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 29. Evaluering af generalforsamling 2016 Forretningsudvalget evaluerer generalforsamlingen i mødet. 30. Anerkendelse til donorer Sagsfremstilling 1

2 Anledning Donorudvalget vedtog den 24. januar d.å., at mulighederne for et krus til anerkendelse af donorer skulle undersøges. Efterfølgende har tilbagemeldinger fra (levende) donorer godtgjort, at man som donor ikke er interesseret i anerkendelse i form af fysiske gaver. Man er til gengæld interesseret i at opnå adgang til fortrolige fora, hvor man kan udveksle erfaringer, bekymringer og viden med hinanden. Ved udredning af levende donorer oplyser lægerne, at der er risici forbundet med donation af nyre. - der er altid en risiko forbundet med operation (alle former) - træthed efter udtagning af nyre (1-4 %) - terminalt nyresvigt (under 1 %) - svag stigning af blodtryk - lille stigning af præeklampsi (for højt blodtryk under graviditet) - lille stigning i risiko for akut nyresvigt (måske) - urinsyregigt - psykologiske reaktioner En norsk undersøgelse har vist - at 12 % havde følt sig presset til at donere en nyre - at 12 % efterfølgende følte sig mindre fysiske aktive - at 5 % efterfølgende tog smertestillende midler - at 5,4 % ikke ville gøre det igen (hvis de kunne) - at 5,4 % efterfølgende oplevede konflikter relateret til donationen - at 11 % mente at udtagningen havde haft økonomisk betydning for dem. Mange af disse forhold kan være svære at tale om i det hele taget, specielt svære at tale med modtager om, da donor ofte indgår i relation til denne. Relationen kan blive truet, måske endda afbrudt. Der synes derfor at være belæg for at kombinere anerkendelse af levende donorer med at give mulighed for fortrolig udveksling af betingelser, konsekvenser og risici forbundet med donation af nyre. Hvem gør hvad? Med Folketingets vedtagelse af Den nationale handlingsplan for organdonation juni 2014 blev det vedtaget at: 2

3 1.10 Alle donorpårørende tilbydes en opfølgende samtale med den afdeling, hvor afdøde var organdonor Etablering af et pårørendeforum på nettet og et årligt netværksmøde, hvor pårørende får mulighed for at få information og komme i dialog med andre, der har været pårørende i et donationsforløb. I dette arbejde skal indarbejdes en officiel anerkendelse af villigheden til at donere. Pårørende skal endvidere tilbydes at blive inddraget i den videre udvikling af pårørendeområdet Standardisering af metoden for tilbagemelding og information til de pårørende, så det altid er enkelt at få information om, hvordan det er gået med modtagerne, uanset hvor lang tid der er gået siden donation Udvikling af informationsmateriale til børn, som er pårørende i et donationsforløb Pårørende skal ikke have udgifter i tilknytning til overflytning af en patient med henblik på diagnosticering af hjernedød og gennemførelse af organdonation. Udgifterne afholdes af regionerne pr. kulance for at undgå, at der opstår tilfælde, hvor pårørende undlader at gennemføre donation af økonomiske grunde. Den nationale handlingsplan for organdonation indebærer endvidere (pkt. 5.3), at der skal implementeres en årlig organdonationsdag som platform for en årlig kampagne med det formål at skabe dialog og debat om organdonation. Sundhedsstyrelsen, patientforeningerne og Dansk Center for Organdonation er aktører i implementeringen. Dansk Center for Organdonation oplyser, at man planlægger at placere organdonationsdagen samtidig med den Europæiske organdonationsdag den 8. oktober, og at man agter at indbyde pårørende til afdøde donorer til et særligt arrangement, hvor formålet er, på vegne af Danmark, at yde anerkendelse til donorerne. Det gælder således, at der tages en række initiativer rettet mod pårørende til afdøde donorer, men ingen rettet mod levende donorer. Sekretariatet foreslår derfor, at Nyreforeningen påtager sig ansvaret for anerkendelse til levende donorer. Sagen har været udsendt til Donorudvalgets medlemmer (i stedet for fysisk møde). Udvalgets kommentarer fremgår under bilag. 3

4 Økonomi Der er ikke afsat midler til gennemførelse af indsats rettet mod levende donorer. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen i efteråret indbyder donorer (medlemmer, der inden for det sidste år har doneret en nyre) til en sammenkomst med følgende program: - velkomst og tak v/ landsformand og formand for Donorudvalget. - oplæg om psykologiske og adfærdsmæssige konsekvenser og risici forbundet med donation af nyre. - oplæg og introduktion til fortrolige samtaler i mindre grupper. - afslutning med middag. - at der er et psykologisk beredskab under arrangementet. - at der iværksættes en kampagne med formål at synliggøre at Nyreforeningen anerkender levende donorer. - at arrangementet finansieres ved bevilling af kassen i at Sundhedsministeriet/regionerne ansøges om årlig bevilling gennemførelse af arrangementet. Beslutning. Godkendt. Donorudvalget forestår og afgør det endelige program for arrangement den 9. oktober Bilag: Donorudvalgets medlemmer har kommenteret sagen således: Jeg er enig med de andre :-) Det er fint at blive orienteret om evt. psykiske og fysiske (hospitalets opgave) konsekvenser inden beslutningen om at give en nyre væk. Og der skal selvfølgelig være mulighed for at tale åbent om, hvordan man har det efterfølgende. Men der er ikke ikke nogen grund til, at vi kommer med 'alt det negative' bagefter, da der kan være en stor risiko for noceboeffekt. Fint med Facebook-gruppe. Daniella Jeg synes, det er nogle gode pointer, du skriver, Rie. Især at sende et spørgeskema ud (evt. via FB), 4

5 som vi kan tage udgangspunkt i til næste møde. Det er klart bedre med målgruppens holdninger og ønsker, end vores på vegne af målgruppen. Jesper Jeg ved godt, vi hele tiden har talt om anerkendelse af donor. Jeg er også med på, at vi prøver med et arrangement. Jeg tror bare, at mange donorer tager hjem fra veludført opgave og tænker, det var det. Ved arrangementet synes jeg ikke, vi skal give tallene, som Sven skriver, men på en måde få det drejet hen på deltagernes situation. Evt kunne vi før mødet sende et spørgeskema ud, som vi så tager udgangspunkt i. Vi skal helt sikkert have en lukket FB gruppe for donorer. Udfordringen er, at medlemmerne vil være flygtige, og vi har brug for en administrator (Daniella). Jeg har talt med flere donorer herinde (der kom desværre kun en respons på FB). Alle melder tilbage, at de absolut ikke ønsker sig en ting. Derimod vil de meget gerne inviteres til et arrangement før de donerer deres nyre. Der er så mange spørgsmål i dette forløb, som de gerne vil tale om. Her vil det være oplagt med mindre samtalegrupper, så det bliver mere trygt - Jespers mail. Da forløbet indtil man donerer ofte er meget langt, vil et møde om året være nok. Rie Jeg er enig i det, Dorthe skriver om at gøre det til en glædelig dag. Til gengæld kan jeg være mere i tvivl om, hvorvidt en 'tak for hjælpen'-dag er det rette forum til samtalegrupper? Det kommer meget an på rammen for det, synes jeg, for det kan hurtigt blive nogle meget personlige samtaler. For mig at se handler dagen (skal det være en hel dag? Hvad med et aftenarrangement uden middag, men med en oplægsholder?) om at finde en balance mellem at sige tak og både påpege alvorligheden i emnet og gerningen, men samtidig gøre det til en hyggelig og god begivenhed. Kunne man lave et program, der båder rummer mulighed for samtale, alvor og hygge? Fx: 1) Velkomst 2) Oplæg: Tak for jeres hjælp (noget om levende donations betydning). Budskab: Levende donation er fedt. 3) Oplæg: Men der er også en bagside (fx tallene fra Norge). Budskab: Levende donation er ikke uproblematisk. 4) Debat: Enten mellem de to oplægsholdere eller mellem nogle andre om et nyt emne (fx anonym donation). 5) Workshop: Tre forskellige workshopper med hver deres tema (så folk kommer op af stolene og snakker med hinanden). Fx a) Livet med én nyre, b) Det, vi ikke taler om, c) Glæden ved at give. Der kan sikkert findes nogle meget bedre temaer her. 6) Opsamling i plenum. 7) Underholdning: Musik/sjov person/noget andet. 8) Tak for i aften. Det er et forslag. 5

6 Jesper Jeg synes at en sammenkomst for levende doner kunne være en god ide, men så synes jeg det skulle være en glædelig begivenhed som markerer en tak for indsatsen, hvor man skal undlade at fortælle om alle de forfærdelige ting man evt. kan komme ud for efter en donation, det tror jeg personlig ikke der er mange der har lyst til at hører om, når man er over en veloverstået donation. Det der derimod er en god ide er, samtalegrupperne mellem donorerne, det kan de få et stort udbytte af. Dorthe Frahm 31. Synlighed i urologien Sagsfremstilling Hovedbestyrelsen vedtog i februar 2015 mål og strategi for det urologiske område efter indstilling fra Urologisk udvalg. Se bilag 1. Der er i dag 24 medlemmer, som er registreret som stendannere, og 3 medlemmer, som har angivet de er urinvejssyge. Foreningen har 1 ambassadør fra en urologisk afdeling. Status i forhold til strategien er: Punkt 1: Der er udsendt plakater, pjecer og Nyrenyt til de urologiske afdelinger i Danmark. Hvordan materialet er blevet modtaget og hvorvidt det er nået ud til patienterne, ved vi ikke meget om. Succesen for punkt 1 afhænger af, at der etableres et godt samarbejde med personalet. Punkt 2: Foreningen har skrevet breve, s og ringet til samtlige afdelinger med information om Nyreforeningen og med det formål at få en aftale om at besøge afdelingerne personligt. Tre afdelinger har i løbet af det seneste år haft besøg af Nyreforeningen. Indtrykket er, at der er meget travlt på afdelingerne, og der skal en endnu mere målrettet indsats til for at få opbygget et samarbejde med personalet. Punkt 3: De urologiske patienter er til en vis grad tænkt ind i foreningens eksisterende tilbud, f.eks. i familiekurserne. Der er intet synligt fokus på det urologiske område i de lokale kredse. Der er i hvert nummer af Nyrenyt noget om nyresten, men der kunne være et større fokus på stendannere i foreningens kommunikation; Nyrenyt, hjemmesiden, nyhedsmail og facebook. Foreningen har ikke forsøgt at opnå medieomtale i forhold til det urologiske område. 6

7 For at blive synlige for personalet indenfor urologien kunne Nyreforeningen arrangere en konference for personale på urologiske afdelinger ligesom foreningen i dag arrangerer Nyrekonferencen for personalet på nefrologiske afdelinger og dialyseafdelinger. Programmet kan tilrettelægges i samarbejde med Dansk Urologisk Selskab og FSUIS (det faglige selskab for urologisk interesserede sygeplejersker), så vi sikrer et fagligt stærkt og interessant program. Konferencen giver foreningen mulighed for at fortælle personalet, hvordan de kan bruge Nyreforeningen, og det kan bruges som afsæt for et stærkere samarbejde mellem Nyreforeningen og de urologiske afdelinger. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at - der afholdes en konference for personale på urologiske afdelinger, og det inkluderes i foreningens budget Dansk Urologisk Selskab og FSUIS kontaktes med henblik på at udfærdige et program for konferencen og hjælp til at udbrede kendskabet til konferencen. Urologisk udvalg anbefaler indstillingen, og pointerer, at konferencen skal omhandle stendannere. Udvalget ønsker at afholde konferencen i foråret 2017 og har følgende forslag til emner til konferencen: Patienthistorier, nyt fra forskningens verden, JJ kateter, smertebehandling, Nyreforeningens tilbud, ambassadørordningen og Forskningsfonden. Beslutning. Godkendt. Urologisk udvalg forestår konferencen. Program foreslås udarbejdet i samarbejde med de faglige selskaber. Den finansieres ved brugerbetaling og forudsættes udgiftsneutral. Kredsbestyrelsernes medlemmer inviteres mod betaling. 32. LUKKET SAG 33. Forretningsudvalgets strategiseminar i september Forretningsudvalget holder strategiseminar den september 2016 på Vejle Center Hotel. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling 7

8 Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget drøfter indhold til seminaret, og at Forretningsudvalgets medlemmer præsenterer forslag til emner i mødet. Beslutning. Følgende emner blev foreslået: Evaluering af ekstraordinært møde i Hovedbestyrelsen, udvalgets arbejdsdeling, fundraising, lotterier i 2017, europæisk donordag, kampagne for organdonation, overordnet strategi for foreningen. Tidspunkt kl. 12 til kl Orientering om Dialyseguiden I starten af 2015 fik Nyreforeningen en bevilling fra Tryg Fonden til at udvikle en app, der skulle hjælpe kommende dialysepatienter med at finde frem til den dialyseform, der passer bedst til dem og deres livsstil. Siden har vi sammen med et lille IT-firma, Tachista, arbejdet på at få sådan et værktøj ud til vores medlemmer og kommende medlemmer. Derfor kan vi nu præsentere Dialyseguiden, et beslutningsstøtteværktøj udviklet af Nyreforeningen. Det er, ifølge dem der ved noget om den slags, det første beslutningsstøtteværktøj som er udviklet af patienter for patienter i Danmark. Vi har et værktøj i form af en app som fungerer på alle platforme, dvs. Android og Apple telefoner, samtidig med at den er til at finde på vores hjemmeside (snarest muligt). Vi har brugt en række af vores medlemmer i det meste af landet til at komme med input til, hvad sådan et værktøj skal indeholde. Derfor er de udsagn, som appen bygger på, et resultat af en række fokusgruppeinterview, som vi holdt i Ud over at være et værktøj til at finde den rette dialyseform, så indeholder appen en række oplysninger om nyresygdom. Der er nyheder og information fra vores hjemmeside, der er informationer om de forskellige dialyseformer og om livet i dialyse. F.eks. om blodprøvesvar, mad og væske og andre ting som kan hjælpe den enkelte i hverdagen. Desuden arbejder vi på at få nogle små filmklip lagt ind, så man kan se nogle rigtige levende mennesker, som fortæller om forskellige aspekter af det at være i dialyse. Vi vil løbende opdatere appen, sådan at der vil komme nyheder ind løbende, men også på selve beslutningsstøttedelen vil der komme opdateringer og udskiftninger, efterhånden som vi lærer mere. På den måde vil vores medlemmer langt ud i fremtiden kunne bruge appen, når de skal i dialyse. 35. Orientering om nyt app-projekt til donorer 8

9 I løbet af sommeren 2016 vil Nyreforeningen søge Tryg Fonden om midler til at udvikle endnu en app. Denne gang er appen tilegnet kommende levende donorer, som er i tvivl om, hvorvidt de ønsker at donere eller ej. I starten af 2015 udgav vi en ny pjece, "Min nyre kan blive din - men vil jeg?" Den omhandler nogle af de dilemmaer, som man kan stå i som kommende donor. Da vi udarbejdede pjecen, ville vi gerne have inkluderet en form for beslutningsstøtteværktøj i den, men det blev opgivet af praktiske årsager. Derfor tænker vi nu, at efter succesen med dialysevalgsappen, vil vi gerne springe ud i at lave en app for kommende donorer, hvor de får hjælp til at finde ud af, om de skal donere eller ej. Udadtil vil den ligne dialyseappen, men teknisk vil den være temmelig anderledes. Vi har indhentet et tilbud fra det samme firma, som vi brugte til dialyseappen; Tachista. Det har vi gjort, fordi vi dermed kan bygge på den samme arkitektur, som vi allerede har brugt, og fordi det så vil være lettere at få serviceret og opgraderet begge applikationer i fremtiden. Desuden vil værktøjerne kunne arbejde sammen, så nogle af de funktioner, der ligger ud over selve applikationen, f.eks. nyheder, kan bruges på begge uden for meget besvær. Noget af det nye, vi vil forsøge at bygge ind i donorappen, vil være en liste over personer, man kan kontakte via en sikker videoforbindelse. Vi ønsker at lave små sekunders videoer, hvor folk præsenterer sig selv. Man vil derefter kunne anmode om en samtale med én af dem. Det kan enten være via en telefon- eller en videoforbindelse. En sådan samtale vil foregå direkte fra appen over en krypteret forbindelse, således at den ikke kan opsnappes af andre. Ligesom med dialyseappen vil vi rejse rundt i Danmark og interviewe donorer omkring de problemstillinger, de har stået i, så vi kan bruge deres erfaringer til at bygge appen. Vi vil interviewe nogle, som står foran at donere og høre, hvad de gør sig af tanker om deres kommende donation. Vi vil naturligvis også i denne app have små videoer med folk, som har truffet den ene eller den anden beslutning, som vil kunne forklare lidt om deres valg og de dilemmaer, som var forbundet med det. Vi er overbevist om, at denne app vil kunne hjælpe mange potentielle levende donorer. Det er både i vores og i deres interesse, at de foretager et rigtig og velbegrundet valg, når de er blevet bedt om at give en nyre til en anden. 9

10 36. Orientering om velgørenhedsforestilling Bent Nielsen, formand for Kampagneudvalget, orienterer om Cirkus Dannebrogs velgørenhedsforestilling til fordel for Nyreforeningen den 8. september på Bellahøj i København. 37. Orientering om Danske Patienters nye strategi Den 27. april 2016 vedtog Danske Patienters repræsentantskab en ny strategi for Danske Patienters arbejde frem mod Se strategien i bilag Orientering om ansøgning til udvikling af app Nyreforeningen er blevet bedt om at være officiel ansøger på et projekt, der handler om øget patientengagement gennem data-guidet sundhedscoaching. Parterne i projektet er PROPA, Enhed for Sundhedstjenesteforskning og Urologisk Forskningsenhed. I en allerede udviklet mobil applikation (app) vil det være muligt for patienten at indsamle data på op til 20 forskellige symptomer og livsstilsfaktorer med henblik på at analysere forekomsten af symptomer og sammenhængen med livsstilsfaktorer. Når data har været indsamlet i en passende periode, vil data kunne analyseres i et web-program, hvor det er muligt at se på sammenhænge mellem symptomer og udløsende faktorer. For at få det fulde udbytte af data bør denne proces støttes af sundhedsfaglig viden med henblik på at foretage sundhedsfagligt informerede valg af hvilke data patienten indsamler og hvilke ændringer, der foretages. Projektets mål er derfor at udvikle dataguidet sundhedscoaching med henblik på at styrke patientens engagement og indsigt i egen sygdom og behandling. Lige nu tester et medlem fra Urologisk udvalg systemet. Nyreforeningens direktør vil desuden sidde i projektets advisory board. Ansøgningen er indsendt den 26. maj. Se hele ansøgningen i bilag Orientering om kampagne om organdonation Direktør orienterer i mødet. Der gennemføres ikke kampagne i Der er aftalt møde om indhold af kampagne i

11 40. Eventuelt Landsformanden opfordrede udvalgets medlemmer til at deltage i Folkemøde sammen med ham. Der er en plads ledig. 11