Susanne Ohrt og Lene Poulsen. at være Pårørende til en parkinsonramt

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Susanne Ohrt og Lene Poulsen. at være Pårørende til en parkinsonramt"

Transkript

1 Susanne Ohrt og Lene Poulsen at være Pårørende til en parkinsonramt

2 formål Parkinsonforeningen har udarbejdet denne pjece for at støtte pårørende, der ligesom den parkinsonramte er blevet kastet ud i en ny, uventet og foranderlig livssituation. Vi håber, at pjecen kan besvare nogle af de spørgsmål, man som pårørende kan have. Samtidig vil vi gerne bidrage til at skabe åbenhed om de tanker og følelser, som vi ved, mange pårørende går og tumler med alene. Endelig viser flere undersøgelser, at pårørende, der selv oplever at få god støtte, ofte vil have mere overskud i hverdagen til at støtte den parkinsonramte i sygdomsforløbet. Parkinsonforeningen er således både en forening for mennesker med Parkinsons sygdom og pårørende. Foreningens formål er blandt andet: At bekæmpe Parkinsons sygdom og sygdomme med lignende symptomer At sikre optimale livsvilkår, ligeværdighed og selvbestemmelse for de sygdomsramte At skabe de bedst mulige forhold for de sygdomsramte familier Indledning Hvert år rammes mennesker i Danmark af Parkinsons sygdom. For det menneske, der får diagnosticeret en kronisk, fremadskridende sygdom som Parkinsons sygdom, vil det oftest være et chok. Diagnose kan medføre mange tanker og følelsesmæssige reaktioner om, hvordan livet vil blive påvirket både her og nu og ikke mindst ud i fremtiden; men tankerne og reaktionerne kommer ikke kun til den, der pådrager sig sygdommen. Det samme sker også for de mennesker, der er tæt på den ramte i hverdagen de pårørende. Pårørende oplever hver på deres måde, at også deres liv påvirkes i takt med, at sygdommen udvikler sig hos den ramte. At være pårørende er et vidt begreb. Umiddelbart dækker det de mennesker, der i det daglige lever sammen med den ramte, men det kan også være voksne børn, forældre, nærmeste familie og venner. læs om 4 Den pårørende (om at være pårørende) 7 Den pårørende og den ramte (om samlivet) 10 den Pårørende på afstand 11 Fremtiden 12 Sociale støttemuligheder for pårørende 2

3 Ligesom den parkinsonramte er du som pårørende også kommet i en ny, uventet og ukendt situation. Sygdom og pårørende Når et menneske rammes af sygdom, bliver al opmærksomhed ifølge sagens natur rettet mod den syge. Den ramte er fyldt af uro og bekymring, og de pårørende støtter og hjælper så godt de kan; men de pårørende er i lige så høj grad påvirkede af situationen. Erfaringen viser, at mange pårørende viger tilbage for uopfordret at fortælle om, hvordan de har det. De bestræber sig på at udholde og tilbageholde egne tanker og følelser. Det er jo ikke mig, der er syg, svarede en ægtefælle, da hun blev spurgt om, hvorfor hun ikke havde fortalt om sine egne bekymringer. Desværre oplever mange pårørende ligeledes, at opmærksomheden fra omkredsen med tiden kan aftage noget og at kun få spørger direkte til, hvordan de har det. Der er derfor en stor risiko for, at man som pårørende kan få en oplevelse af at være alene med sine tanker og bekymringer. Ligesom den parkinsonramte er du som pårørende også kommet i en ny, uventet og ukendt situation. Det vil for de fleste opleves meget utrygt, og du har måske en fornemmelse af, at tanker og følelser kører af sted med dig. Det er vigtigt, at også du får talt med andre mennesker, som bare vil lytte til dig. Nogle kan finde en i familien, eller en ven, som er særligt tæt på. Andre vil foretrække at tale med en mere neutral person udenfor den nærmeste kreds. Det kan f.eks. være egen læge, en sygeplejerske på hospitalet eller en psykolog alle professionelle med en særlig viden og forståelse for din situation. Det vigtigste er, at du vælger et menneske, som du har oplevet, du kan tale helt frit med om dine tanker og følelser. sygdom og pårørende 3

4 Den pårørende Parkinson en fremadskridende sygdom På det tidspunkt, hvor Parkinson diagnosticeres, er det sjældent, at den ramte eller de pårørende har særlig stor viden og forståelse for sygdommen. Det er svært at være pårørende. At stå ved siden af og se på, at ens nærmeste bliver syg, forandrer sig, uden at man kan ændre på det. Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom, og det kan derfor være vanskeligt at forudsige, hvordan forløbet vil blive. Samtidig ser man også, at Parkinson ikke rammer alle på samme måde. Der er mange spørgsmål: Hvor hurtigt vil sygdommen udvikle sig? Hvilke symptomer bliver de mest fremherskende? Hvilke konsekvenser vil det få i samværet med den ramte? Erfaringen viser, at netop sygdomme, som løbende forandrer sig, er mere belastende at leve med både for ramte og pårørende end andre kroniske sygdomme, som med den rette behandling kan finde et stabilt leje. På den ene side kan der være mulighed for langsomt at vænne sig til tanken om at leve livet med sygdom og de forandringer, der måtte komme. Men på den anden side kan det være belastende til stadighed at skulle indstille sig på forandring og ikke med sikkerhed vide, hvad morgendagen, næste måned eller næste år bringer. Årelange tab og deraf følgende sorg kan med tiden medføre stress med mindre overskud i hverdagen, hvis man ikke passer godt på sig selv. Det er en god idé, at også du, som pårørende, kommer til at vide og forstå så meget som muligt om Parkinsons sygdom. Ikke for at skræmme dig, snarere tværtimod. Det er en god idé, at du i fællesskab med den parkinsonramte forbereder, hvad I gerne vil tale med lægen om. Gå med til så mange undersøgelser som muligt, stil spørgsmål, læs om sygdommen og meld dig evt. ind i en af de pårørendegrupper som Parkinsonforeningen har oprettet i hele landet. Her har du mulighed for at tale med andre, som står i en situation som minder om din. Udveksle erfaringer og få gode ideer til løsninger af situationer fra hverdagen, som du måske oplever, kan være svære at håndtere. Den gode pårørende Nogle vil sige, at den gode pårørende er den, som gør alt, hvad der er muligt for den ramte og tilsidesætter egne behov. Nogle vil ligefrem synes, at det er et udtryk for egoisme at prioritere sig selv, når ens nærmeste er blevet syg; men skubber man i for høj grad sine egne behov af vejen, kan det medføre, at man som pårørende løber tør for kræfter. Det er krævende at være pårørende til syge mennesker, og derfor er det nødvendigt at forsøge at finde en balance mellem omsorg for den ramte og omsorg for sig selv som pårørende. Vil du fremover være en god støtte for den parkinsonramte, er det vigtigt, at du lytter til dig selv. Hvad fortæller dine tanker, dine følelser og din krop om dine egne grænser og behov? Lyt til det. For hvem skal tage over, hvis du ikke magter mere? 4 Den pårørende

5 Det er svært at være pårørende. At stå ved siden af og se på, at ens nærmeste bliver syg, forandrer sig, uden at man kan ændre på det. Styrke og åbenhed Mange pårørende får bemærkninger som Du klarer det vel nok godt eller Han er da næsten, som han plejer. Det er ment som en opmuntring, men det svarer ikke altid til den pårørendes egne oplevelser. Det kan føles som et pres eller ligefrem som en forventning udefra om, at man som pårørende skal være stærk og bør kunne klare det hele. Men sandheden er ofte, at man har det svært og føler sig alt andet end stærk. Det gør det sværere at være åben overfor sine omgivelser sværere at fortælle, at man kunne have brug for hjælp eller har et behov for at dele sine tanker og følelser med andre. Styrke handler ikke om, at du skal klare og udholde alt. Styrke handler om, at du tør stå ved dig selv, stå ved dine egne behov og grænser. De fleste andre mennesker oplever ikke hverdagen med en parkinsonramt så intenst, som du gør. De har ikke den samme viden og indsigt og det kan derfor være svært for dem at sætte sig ind i din situation. Formuler overfor andre i din nærhed, hvad det vil sige at være dig i denne situation og hvad du eventuelt kunne have brug for hjælp eller støtte til så konkret som muligt. Kontrol og magtesløshed De fleste mennesker ønsker at have en fornemmelse af at være i kontrol med deres liv; men i en svær livssituation, som det kan være at leve med et menneske, der er ramt af Parkinsons sygdom, kan det blive særligt vanskeligt. Mange pårørende kan i perioder nikke genkendende til fornemmelsen af ikke at have overblik og være påvirket af uvished og magtesløshed. Det er noget af det mest provokerende, vi som mennesker kan blive udsat for. Hjernen reagerer Den pårørende 5

6 med at sætte kroppen i et alarmberedskab, som fører mange stress symptomer med sig, f.eks. hjertebanken, fysisk træthed, en oplevelse af at være særlig følsom overfor lyd og lys, problemer med at sove, sværere ved at huske og koncentrere sig eller et svingende humør. Stress er ikke i sig selv en sygdom, men en tilstand, som vi som mennesker skal kunne være i for at kunne klare særligt belastende perioder; men det må ikke udvikle sig til en livsstil, for det kan du ikke i længden holde til, uden at blive slidt ned fysisk og psykisk. Hvis du kan genkende flere af disse symptomer gennem længere tid, er det vigtigt, at du stopper op og overvejer, hvad du eller andre kan gøre, for at aflaste dig selv mere i hverdagen. Rolleforvirring Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom. Nogle af de ramte vil derfor opleve, at fysikken svækkes og at det med tiden kan blive sværere at klare de mere personlige gøremål som f.eks. at tage bad og gå på toilettet. Humøret kan også svinge en del og behovet for at vende sine tanker med et menneske, der står en nær, kan blive større. Det kan for den pårørende blive overvældende, og nogle oplever ligefrem, at deres rolle lige så umærkeligt er blevet forskudt fra at være f.eks. ægtefælle til at fungere som både sygehjælper, fysioterapeut, psykolog og socialrådgiver. Du vil sikkert synes, at det er rimeligt, at du hjælper, der hvor det kniber; men det er en god idé at tænke over, hvor grænsen for din hjælp skal gå i jeres forhold. Det kan få konsekvenser for det forhold I har og gøre det vanskeligere at se på sit familiemedlem uden at se en patient. For mange er det grænseoverskridende at få hjælp udefra, men det kan være med til, at I kan bevare det, der kendetegner netop jeres forhold. Vi eller Du og jeg? Når et menneske rammes af Parkinson, vil det med tiden medføre forandring for alle ramte som pårørende. Fælles gøremål og interesser, der tidligere skabte en fornemmelse af sammenhold, kan blive vanskeligere at opretholde i hvert fald i deres oprindelige form. Når det bliver svært for den parkinsonramte at deltage som tidligere, kan der være en tilbøjelighed til, at en bestemt aktivitet helt opgives. De pårørende giver udtryk for dårlig samvittighed ved tanken om alene at skulle fortsætte med det, der engang var fælles; men måske er det fremtidige liv på nogle områder nødt til at være mere opdelt? Inden du helt opgiver en interesse, som du tidligere selv var glad for, skulle du tænke på, hvilke muligheder der er for at fortsætte. Kunne det med andre forventninger eller ændringer lade sig gøre at fortsætte, så både dit parkinsonramte familiemedlem og du selv stadig kan have en fornøjelse ud af det? Eller hvilken betydning vil det have for dig at holde fast i den konkrete interesse alene? Kunne de oplevelser, du vil hente der fra, måske give dig glæde og fornyet energi, som du kan bringe med tilbage i relationen til din pårørende? 6 Den pårørende

7 Det er vigtigt, at du som pårørende ikke bare tager over. Den pårørende og den ramte Nærhed eller afstand Mennesker, der er tæt på hinanden, ønsker ofte at vise omsorg for hinanden. Men for ikke at forurolige eller gøre den anden ked af det, kan omsorg komme til at betyde, at man holder sine inderste tanker og følelser tilbage. Behovet for åbent at dele sine bekymringer med en anden nærtstående bliver ikke opfyldt, og i stedet opstår uro, tristhed og oplevelsen af at stå alene. Med tiden kan den nærhed, man måske tidligere har haft, udvikle sig til fornemmelse af afstand, hvor man ikke længere er helt ærlige overfor hinanden. Ærlighed kan gøre ondt, men fortielse kan betyde, at det med tiden bliver endnu vanskeligere for jer at tale med hinanden og træffe nødvendige afgørelser om, hvordan jeres liv skal forme sig fremover. Dine og mine opgaver Mennesker, som lever sammen i hverdagen, har mere eller mindre bevidst fordelt mange forskellige opgaver imellem sig. Når den ene part bliver syg, vil det ofte betyde, at det oprindelige mønster forandres. Den pårørende og den ramte 7

8 Den pårørende får ofte mere at tage sig af og kan ikke få tiden og kræfterne til at række. Den ramte sidder tilbage med en oplevelse af ikke at kunne slå til og måske være uden for indflydelse. Det er svært at leve med for begge parter. Det er vigtigt, at du som pårørende ikke bare tager over. Tal med hinanden om de forandringer, som er opstået netop hos jer og hvilken betydning, det har for jer. Er der noget, den ramte kunne fortsætte med, hvis der blev afsat mere tid? Er der noget I kunne slække på eller overlade til andre? Hvad er vigtigst for jer i det liv, I lever lige nu? Lad det være afgørende for jeres prioriteringer. Drømme og realiteter Til næste år skal vi.... Når vi bliver 60 år har vi tænkt at... De fleste mennesker gør sig forestillinger om, hvad de skal opleve, når de på et tidspunkt får bedre tid, mere råd eller det bare passer bedre ind; men en sygdom som Parkinson kan få drømmene til at skrumpe ind og måske helt forsvinde. Fremtiden ser nu ganske anderledes ud. Det kan være svært at få øje på mulighederne og frustrationen og tristheden melder sig. Inden du helt opgiver en drøm, skulle du prøve at tænke over, hvad det er ved drømmen, der er særligt væsentligt for dig. Er det fællesskabet med andre, natur oplevelser, fred og ro...? Overvej om det kunne være muligt at koble det, der betyder noget for dig, til andre aktiviteter. Aktiviteter, som stadig kan lade sig gøre i jeres liv og som giver mening, som det ser ud lige nu. At tale til eller med hinanden En sygdom som Parkinson skaber forandringer i livet. Forandringer, som man lever med; men også forandringer, hvor det kan være nødvendigt at tale mere med hinanden om, hvordan hverdagen eller fremtiden skal forme sig. Den pårørende vil måske være mere opmærksom på forandringer end den ramte og måske også derfor opleve mere frustration. Er man samtidig træt og oplever, at overskuddet ikke er der, kan det føre til irriterede bemærkninger og kritik. Ikke det bedste udgangspunkt for en god samtale. Prøv i sådanne situationer at forberede dig lidt. Tag udgangspunkt i en konkret situation, som du gerne vil tale om, frem for at tale generaliserende og abstrakt om situationen. Du tror måske, det er mere skånsomt, men i de fleste tilfælde bliver det bare mere uklart, hvad samtalen går ud på. Hold dig til hvad dine egne tanker, følelser, behov og grænser er, frem for at fremføre det som en kritik af den anden. I modsætning til en fodboldkamp kan man sige, at du skal blive og tale fra din egen banehalvdel og ikke rende rundt over i den andens halvdel det kommer der sjældent noget godt ud af. Samlivet under forandring Mennesker er meget forskellige og udvikler hver deres særlige måde at være sammen på både i hverdagen, men også på det mere intime område. I modsætning til hverdagslivet udvikler de fleste menneskers sexliv sig uden de store ordudvekslinger. Så længe det går godt og begge parter er tilfredse med, hvordan sexlivet er, tales der sjældent så meget om 8 Den pårørende og den ramte

9 det; men sexlivet kan påvirkes f.eks. ved sygdom, medicinering eller stress. Og dér kommer mange til kort. De har ikke udviklet et sprog, hvor de kan tale om deres sexliv. Selv mennesker, der har levet sammen i mange år, kan opleve stor blufærdighed, og det gør det sværere at tale sammen om det. Måske er det, der tidligere var rart, nu ubehageligt. Det kan være blevet vanskeligere for den ramte at fungere som tidligere. Begge kan opleve træthed og belastning, som bremser lysten. Ind imellem ser man, at den ramte ændrer personlighed, hvilket for den pårørende kan betyde, at sexlysten ændrer sig. Sexlysten hos den ramte kan i forbindelse med Parkinson påvirkes både i opad- og nedadgående retning. Det kan være en god ide at kontakte egen læge eller neurolog for at undersøge om noget af den medicin, der gives, har indflydelse på sexlivet. Kan I få talt med hinanden om det, er det det bedste udgangspunkt; men det er også muligt for jer at få professionel hjælp hos læge, psykolog eller sexolog. Det er vigtigt at lytte til sig selv i sådan en situation lige så dejligt det kan være med et velfungerende sexliv, lige så forfærdeligt kan det være at føle sig presset til at have sex og føle sig usikker på, om man kan eller måske ikke har have lyst. Løsningen kan være at finde andre måder at være sammen på. Den pårørende og den ramte 9

10 Den pårørende på afstand Når generationerne bytter plads For voksne, fraflyttede børn af en parkinsonramt, kan det være vanskeligt at skabe sig et præcist billede af, hvordan far eller mor har det. Kontakten er måske ikke så intens og man bor langt fra hinanden. Igennem mange år har man som den unge måske været vant til, at det var forældrene, der støttede op; men Parkinsons sygdom kan betyde, at generationerne på nogle områder bytter plads. Der er måske behov for, at der kommer flere initiativer fra de voksne børn. Der kan komme et tidspunkt, hvor der skal træffes alvorlige beslutninger i forældrenes hjem. Er der behov for hjælp udefra eller kan den parkinsonramte ikke længere blive i eget hjem? Det er situationer, hvor der kan være behov for, at det voksne barn er en støtte og mere ligeværdig part i forhold til forældrene. Det er en svær situation for begge parter og der kan være tvivl om, hvordan man gør det bedst. Etabler evt. et fast tidspunkt, hvor I enten mødes eller taler i telefon, så du giver dig selv de bedste muligheder for at forstå den situation, dine forældre er kommet i. Spørg ind til, hvordan I bedst kan tale om det, til dine forældres behov og ikke mindst til, hvordan du bedst kan støtte dem. Forsøg at være så ærlig og direkte om, hvad du oplever og hvad det gør ved dig; men hver opmærksom på, hvad du selv magter at gå ind i. 10 Den pårørende på afstand

11 Den ramte ser måske ikke sin egen situation helt klart. Fremtiden Hvis det bliver for svært at bo sammen Med tiden kan det ske, at den ramtes behov for hjælp i hverdagen bliver så stort, at det er vanskeligt at forblive i eget hjem. For de fleste er det svært at nå til en erkendelse af, at der skal ske en forandring. Den ramte ser måske ikke sin egen situation helt klart og fornemmer ikke altid, hvor stor en indsats den pårørende yder. Den pårørende kan på sin side have svært ved at tage emnet op for ikke at såre eller svigte den ramte. Det kan være en god idé tidligt i forløbet at tale sammen om, hvilke tanker man gør sig, hvis eller når sygdommen påvirker funktionsniveauet i en grad, hvor behovet for daglig hjælp ikke er til at komme uden om. Uanset hvad der tidligere er aftalt, kan det blive svært; men for begge parter kan det med tiden blive en lettelse ikke at skulle leve op til den andens forventninger, skubbe frustrationer fra sig og måske skulle forstille sig i hverdagen, for at få det hele til at gå. Der kan blive overskud til at mødes på mere neutral grund, hvor man kan koncentrere sig om hinanden og samværet. Fremtiden 11

12 sociale støttemuligheder for pårørende Der er en del støttemuligheder i den sociale lovgivning til mennesker med et handicap eller en kronisk sygdom og betingelserne for at få støtte er ikke en bestemt diagnose, men det funktionsniveau, som den syge eller handicappede har. Mange af disse støtteformer vil indirekte være en hjælp til de pårørende i familien. Hjælpemidler og boligændringer Hjælpemidler og boligændringer kan medvirke til, at den parkinsonramte selv kan udføre dagligdags opgaver og personlig pleje så længe som muligt. Kontakt kommunens ergoterapeut og bed om et hjemmebesøg, hvor problemerne gennem hele døgnet beskrives. Ergoterapeuten kan finde frem til løsningsmuligheder i form af hjælpemidler og/eller boligændringer. Hjælpemidler og BPA Hvis den parkinsonramte ikke længere selv kan vaske hår, bade, tage tøj på, mv. kan der gives gratis hjemmehjælp til dette. Hvis der er en rask partner i hjemmet, kan der som regel ikke gives hjælp til praktiske opgaver, selv om den syge tidligere var ansvarlig for nogle af dem. Hvis der er behov for daglig hjælp i flere timer, kan der søges om borgerstyret personlig assistance, hvor man får mulighed for at ansætte en fast hjælper. Ledsageordning Ledsageordningen kan være en god form for aflastning af partneren. Der kan bevilges 15 timers ledsagelse pr. måned til valgfrie fritidsformål. Betingelsen er, at den parkinsonramte ikke kan færdes alene uden for hjemmet og er under 67 år på ansøgningstidspunktet. Aflastning Der kan gives aflastning til pårørende, der i hjemmet tager sig af en voksen med en kronisk sygdom, hvor det skønnes uforsvarligt at lade den syge være alene. Hjælpen kan bevilges som afløsning i hjemmet et vist antal timer om ugen eller aflastning på døgnbasis i plejehjem/ plejebolig, så partneren har mulighed for at tage på ferie eller weekendbesøg. Det er meget væsentligt, at pårørende, der i dagligdagen er bundet til pleje- eller overvågningsopgaver i hjemmet, sørger for at få sådanne åndehuller i hverdagen. 12 Sociale støttemuligheder for pårørende

13 Mange af støtteformerne vil indirekte være en hjælp til de pårørende i familien. Handicapbil og P-kort Hvis den parkinsonramte ikke kan benytte offentlige transportmidler eller har en meget kort gangdistance, er der mulighed for støtte til køb af handicapbil og/eller bevilling af P-kort, der giver adgang til at benytte afmærkede handicap-p-pladser. Fuldmagt og værgemål Ved fremskreden Parkinsons sygdom, hvor der også er konstateret demens, kan det være klogt at få udarbejdet en generalfuldmagt til den pårørende eller evt. etableret et værgemål for den syge, således at der fremover kan foretages handlinger f.eks. salg af bolig, selv om den demente ikke kan tage stilling til beslutningen eller underskrive. Vejledning fås i Statsforvaltningen i regionerne. Frit sygehusvalg Frit sygehusvalg skal også nævnes, idet reglerne kan benyttes, hvis man ønsker konsultation hos en anden neurolog. Det er væsentligt, at der er et godt samarbejde mellem den parkinsonramte og neurologen, men også til den pårørende, som ofte har øje for forandringerne som følge af sygdommens udvik- Sociale støttemuligheder for pårørende 13

14 ling eller evt. bivirkninger ved medicinen. Jo bedre oplysninger neurologen får jo bedre kan medicinen justeres, så der opnås et optimalt sygdomsforløb. Yderligere information om sociale støttemuligheder kan ses på foreningens hjemmeside: dk under rådgivning, klik på socialrådgiver. Parkinsonforeningens støtte En stor andel af Parkinsonforeningens medlemmer er pårørende og foreningen har gennem de seneste år udviklet forskellige tilbud til pårørende. En del af aktiviteterne tilbydes som fællestilbud til parkinsonramte og pårørende: Introduktionskursus for nye medlemmer, familieweekend for familier med hjemmeboende børn, telefonrådgivning ved fagpersoner, møder på kreds- og klubplan og alle foreningens informationsmaterialer: pjecer, bøger og hjemmeside mv. Nogle tilbud er specielt målrettet pårørende: temadage for pårørende på kredsniveau, kurser for pårørende i Parkinsonskolerne, samtalegrupper for pårørende i kredsene, netværksgruppen ParkLife for voksne børn med en parkinsonramt forælder. I Parkinsonforeningens strategi er støtte til pårørende udpeget som ét af foreningens politiske mål. 14 Sociale støttemuligheder for pårørende

15 Om forfatterne Susanne Ohrt, psykolog og specialist i sundhedspsykologi, er uddannet fra Københavns Universitet og har gennem flere år arbejdet med voksne med erhvervet hjerneskade og deres pårørende. Sideløbende har hun undervist medicinstuderende, læger og andet sundhedspersonale i patientkommunikation. For fem år siden fik Susanne egen praksis i Gentofte, Tværfaglig Psykoterapeutisk Klinik, hvor hun i dag har samtaler, kurser og grupper. En stor del af hendes arbejde består af samtaler med mennesker ramt af sygdom, akut eller kronisk, og deres pårørende. Hun arbejder også med stressramte og mennesker, der står i en eksistentiel krise i livet. Susanne har holdt flere temadage i Parkinsonforeningens regi om de pårørendes situation samt håndtering af krise og stress. Se mere på Lene Poulsen, socialrådgiver, har været ansat i Parkinsonforeningen siden 2002, hvor hun har rådgivet om sociale støttemuligheder til parkinsonramte og pårørende frem til Lene har været ansvarlig for foreningens pårørendearbejde på landsplan siden 2004, blandt andet med etablering af familieweekends og netværksgruppen for voksne børn; ParkLife. Lene arbejder nu med eksterne projekter i foreningen.

16 parkinsonforeningen 2011 Nørre Voldgade København K Telefon Vil du være på forkant med kommende arrangementer, nye initiativer og den nyeste, spændende forskning, kan du tilmelde dig Parkinsonforeningens nyhedsbrev på Udarbejdet med støtte fra Sygeforsikringen danmarks Sundhedsfond.

du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom

du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom Du er ikke alene Hjerteforeningen. 2009 Tekst: Helle Spindler, cand. psych., ph.d, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Grafisk

Læs mere

DU ER IKKE ALENE. Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom

DU ER IKKE ALENE. Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom DU ER IKKE ALENE Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom Indhold DEL 1 Reaktioner 4 Nye tanker og følelser 4 Om oplevelser, tanker og følelser ved hjertekarsygdom At huske alt det praktiske

Læs mere

Tag dig nu sammen, skat

Tag dig nu sammen, skat Lisbeth Fruensgaard Tag dig nu sammen, skat bevar glæden og overskuddet, når din partner rammes af stress eller angst Go Bog Tag dig nu sammen, skat bevar glæden og overskuddet, når din partner rammes

Læs mere

Patientstøtte Kræftens Bekæmpelse. Jeg har fået kræft. hvad kan jeg selv gøre?

Patientstøtte Kræftens Bekæmpelse. Jeg har fået kræft. hvad kan jeg selv gøre? Patientstøtte Kræftens Bekæmpelse Jeg har fået kræft hvad kan jeg selv gøre? Tekst og redaktion: Nanna Kathrine Riiber Heidi Friis Sisse Bang Kilder: Cand. scient., ph.d. Nina Føns Johnsen Socialrådgiver

Læs mere

Når vi rammes af en voldsom hændelse

Når vi rammes af en voldsom hændelse Når vi rammes af en voldsom hændelse Håndbogen er udarbejdet som hjælp til dig, din famile og kollegaer. Når vi rammes af en voldsom hændelse En traumatisk hændelse er enhver begivenhed, der kan anses

Læs mere

Når børn er pårørende. www.barn-i-fokus.dk

Når børn er pårørende. www.barn-i-fokus.dk www.barn-i-fokus.dk www.barn-i-fokus.dk Hvad med børnene..? 2 Med en bevilling fra Sygekassernes Helsefond har Socialt Udviklingscenter SUS sat fokus på børn som pårørende. Dette arbejde har vist, at mange

Læs mere

11 HVORDAN MESTRER VI TAB?

11 HVORDAN MESTRER VI TAB? 76 SORG - NÅR ÆGTEFÆLLEN DØR I DEL 1 I OM SORG 11 HVORDAN MESTRER VI TAB? Mestring handler om, hvordan vi håndterer de problemer og udfordringer, vi møder. I dette kapitel oversætter vi nogle gange mestring

Læs mere

Hvad har børn brug for at tale om for at håndtere hverdagen efter mors eller fars død?

Hvad har børn brug for at tale om for at håndtere hverdagen efter mors eller fars død? 1 Hvad har børn brug for at tale om for at håndtere hverdagen efter mors eller fars død? Helle Nordestgaard Matthiesen Klinisk sygeplejespecialist, Master i humanistisk sundhedsvidenskab og praksisudvikling

Læs mere

og hvad gør jeg så? HÅNDBOG MED GODE RÅD FRA DEMENTE TIL DEMENTE OG DERES PÅRØRENDE

og hvad gør jeg så? HÅNDBOG MED GODE RÅD FRA DEMENTE TIL DEMENTE OG DERES PÅRØRENDE D E M E N S og hvad gør jeg så? HÅNDBOG MED GODE RÅD FRA DEMENTE TIL DEMENTE OG DERES PÅRØRENDE Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende Kallerupvej Odense Forord I 2002 etablerede Alzheimerforeningen

Læs mere

Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk

Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk 1 Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk 21-årig mand, mor død af blodprop for tre uger siden Denne pjece er skrevet til dig, der er teenager eller i 20 erne, og som har mistet din far eller

Læs mere

Unge på kanten af livet. Spørgsmål og svar om selvmord. Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov

Unge på kanten af livet. Spørgsmål og svar om selvmord. Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov Unge på kanten af livet Spørgsmål og svar om selvmord Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov 1 Indhold Brugervejledning 3 Hvad er problemet? Fup eller fakta 5 Metode 9 Piger/Drenge

Læs mere

I BALANCE MED KRONISK SYGDOM. Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse

I BALANCE MED KRONISK SYGDOM. Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse I BALANCE MED KRONISK SYGDOM Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse I BALANCE MED KRONISK SYGDOM Sundhedspædagogisk værktøjskasse til patientuddannelse I Balance med kronisk sygdom Sundhedspædagogisk

Læs mere

vanskelige samtale trivselssamtale

vanskelige samtale trivselssamtale omsorgssamtale den nødvendige samtale den den svære samtale vanskelige samtale trivselssamtale Til ledere og personaleansvarlige Når samtaler med medarbejderne er svære Viden og værktøjer til at gøre de

Læs mere

Det har du ret til. til forældre, hvis barn skal anbringes eller er anbragt

Det har du ret til. til forældre, hvis barn skal anbringes eller er anbragt Det har du ret til til forældre, hvis barn skal anbringes eller er anbragt 2 Til forældre Dit barn er anbragt eller skal anbringes Det er dit barn, det handler om Serviceloven beskriver reglerne for anbringelser

Læs mere

BARN MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP

BARN MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP GUIDE TIL HJÆLP OG STØTTE FORÆLDRE TIL ET BARN MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP INDHOLD Forord... 3 HVEM KAN HJÆLPE JER? Kommunen... 5 Familievejlederordningen... 5 Kommunens

Læs mere

14 STØTTE OVER TID. Da det tager lang tid at erkende tabet og indrette sig i det nye liv, ønsker mange efterladte støtte over tid.

14 STØTTE OVER TID. Da det tager lang tid at erkende tabet og indrette sig i det nye liv, ønsker mange efterladte støtte over tid. 95 14 STØTTE OVER TID Det tager tid at erkende, at ægtefællen er død og indrette sig i det nye liv. Derfor ønsker efterladte støtte over tid, en vedholdende opmærksomhed og interesse fra omgangskredsen.

Læs mere

BØRNS EGEN STEMME. hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN

BØRNS EGEN STEMME. hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN BØRNS EGEN STEMME hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN Børns egen stemme hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit Center for familieudvikling

Læs mere

?Ëc Uf dv_uvd fu :_dezefe W`c >Z]ZeÌcadj\`]`XZ #!!(

?Ëc Uf dv_uvd fu :_dezefe W`c >Z]ZeÌcadj\`]`XZ #!!( Indhold Forord.......................... 2 Udsendelsen betyder nye oplevelser......... 3 Hverdagen ændrer sig.................. 3 Den fremmede kultur.................. 3 Klima..........................

Læs mere

BLIV EN GLADERE KÆRESTE

BLIV EN GLADERE KÆRESTE BLIV EN GLADERE KÆRESTE Af Carl-Mar Møller Carl-Mar Møller Avderødvej 45 2980 Kokkedal www.carl-mar.dk 77@Carl-Mar Møller www.parterapeutskolen.dk Sexolog og Parterapeut Skolen Udgivet som e-bog i 2012

Læs mere

Åndelig omsorg for døende. Udtalelse fra Det Etiske Råd

Åndelig omsorg for døende. Udtalelse fra Det Etiske Råd Åndelig omsorg for døende Udtalelse fra Det Etiske Råd Åndelig omsorg for døende Udtalelse fra Det Etiske Råd DET ETISKE RÅD 2002 Åndelig omsorg for døende Udtalelse fra Det Etiske Råd ISBN: 87-90343-84-0

Læs mere

Samarbejde med pårørende ud fra beboernes perspektiver

Samarbejde med pårørende ud fra beboernes perspektiver 1 Samarbejde med pårørende ud fra beboernes perspektiver Ida Schwartz Institutionsbegrebet er ophævet indenfor voksenområdet, og pædagoger arbejder nu i beboernes egne hjem uanset boformen. Når pædagoger

Læs mere

Når man bor i en anden familie

Når man bor i en anden familie Når man bor i en anden familie Tanker og gode råd fra unge, der selv har været i pleje Center for Familiepleje Udgivet med støtte fra Denne bog er udarbejdet af en gruppe unge, som er eller har været i

Læs mere

NÅR DÆMONERNE RØRER PÅ SIG

NÅR DÆMONERNE RØRER PÅ SIG 4 December 2014 nr. 4 21. årgang Elektrochok SOCIALMINISTER MANU SAREEN: 1.700 danskere får hvert år ECT ved svær psykisk sygdom. Men hvordan virker behandlingen, som mange fortsat er skræmte over. Tilskud

Læs mere

Uafhængig brugerundersøgelse af. Projekt GIV TID.. Målrettet hjemmepleje til borgere med demens. Demenscentret Pilehuset, Københavns Kommune 2006/2007

Uafhængig brugerundersøgelse af. Projekt GIV TID.. Målrettet hjemmepleje til borgere med demens. Demenscentret Pilehuset, Københavns Kommune 2006/2007 Able ApS Udvikling & forskning omkring Aldring og arbejdet med ældre Uafhængig brugerundersøgelse af Projekt GIV TID.. Målrettet hjemmepleje til borgere med demens. Demenscentret Pilehuset, Københavns

Læs mere

Det er altså vores sygdom! En undersøgelse af 12 15-åriges oplevelser af deres liv med astma, diabetes eller epilepsi

Det er altså vores sygdom! En undersøgelse af 12 15-åriges oplevelser af deres liv med astma, diabetes eller epilepsi Kolofon Det er altså vores sygdom! En undersøgelse af 12 15-åriges oplevelser af deres liv med astma, diabetes eller epilepsi Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser Chefkonsulent Rikke Gut Evalueringskonsulent

Læs mere

HÅNDBOG FOR PÅRØRENDE TIL STOFBRUGERE

HÅNDBOG FOR PÅRØRENDE TIL STOFBRUGERE HÅNDBOG FOR PÅRØRENDE TIL STOFBRUGERE 1 INDHOLD Hvorfor denne håndbog? 3 Kort om stofbrugsbehandlingen i Danmark 4 Typiske pårørende temaer 6 Skyld og skam 6 Adskillels e a f stof og menneske 9 Hvordan

Læs mere

Jeg blev ikke skilt af at være arbejdsløs. Jeg blev skilt, fordi vi ikke formåede at håndtere min arbejdsløshed

Jeg blev ikke skilt af at være arbejdsløs. Jeg blev skilt, fordi vi ikke formåede at håndtere min arbejdsløshed KAPITEL 5 MÆND OG KVINDER ER FORSKELLIGE OGSÅ SOM JOBJÆGERE Jeg blev ikke skilt af at være arbejdsløs. Jeg blev skilt, fordi vi ikke formåede at håndtere min arbejdsløshed sammen, som par. Citat fra mand

Læs mere

Tag hånd om stressen. Organisation. Leder. Gruppe. - et arbejdshæfte

Tag hånd om stressen. Organisation. Leder. Gruppe. - et arbejdshæfte et arbejdshæfte FRA BAR KONTOR OM stress PÅ KONTORER Tag hånd om stressen - et arbejdshæfte Organisation Leder Gruppe Individ 2 7 INDLEDNING 7 LÆSEVEJLEDNING 11 VIDEN OM STRESS 11 HVAD ER STRESS 12 HVAD

Læs mere

Jeg kommer heller ikke i dag. om støtte af sårbare unge i uddannelse

Jeg kommer heller ikke i dag. om støtte af sårbare unge i uddannelse Jeg kommer heller ikke i dag om støtte af sårbare unge i uddannelse Undervisningsministeriets håndbogsserie nr. 3 2010 Jeg kommer heller ikke i dag om støtte af sårbare unge i uddannelse Hallur Gilstón

Læs mere