At få andre øjne på. Region Hovedstaden. Erfaringer med brugerråd på fem hospitaler i Region Hovedstaden. At få andre øjne på April 2013

Transkript

1 At få andre øjne på April 2013 Region Hovedstaden At få andre øjne på Erfaringer med brugerråd på fem hospitaler i Region Hovedstaden Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser

2 At få andre øjne på erfaringer med brugerråd på hospitaler i Region Hovedstaden. Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser. Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden, april ISBN: Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Denne rapport citeres således: Enheden for Brugerundersøgelser: At få andre øjne på erfaringer med brugerråd på hospitaler i Region Hovedstaden, København Rapporten kan findes på Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Specialkonsulent Karen Skjødt Hansen Enheden for Brugerundersøgelser Nordre Fasanvej Frederiksberg efb@regionh.dk Forsidebilledet til denne rapport er taget ved et brugerrådsmøde på Gentofte Hospital - tak til de involverede brugerrådsmedlemmer for tilladelse til at bruge billedet i denne sammenhæng. 2

3 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse Indledning 5 Om denne publikation 5 Casebeskrivelser indblik i konkrete erfaringer med brugerråd 6 Brugerråd på Gentofte Hospital (hospitalsniveau) 6 Brugerråd på Glostrup Hospital (hospitalsniveau, nedlagt) 8 Brugerråd på Nefrologisk Afdeling, Nordsjællands Hospital Hillerød (afdelingsniveau) 9 Rådgivende brugerpanel på Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital (afdelingsniveau) 11 Brugerpanel i Onkologisk Klinik, Rigshospitalet (klinikniveau) 12 Patientpanel Nyt Hospital Herlev (planlægnings- og byggeproces) 14 Patient- og pårørenderepræsentation i komite for patientrettigheder og tvang i psykiatrien Region Hovedstaden (virksomhedsniveau) 16 Brugerråd muligheder og udfordringer 17 Forum med plads til patientperspektivet 18 Kvalificere andre processer 18 Klarhed om formål og opgaver 19 Deltagersammensætning 19 Perspektivforskel og balance 20 Fra personlige erfaringer til generelle diskussioner 21 Fokus på tid, ressourcer og opfølgning 21 Metoden kan ikke stå alene 22 Gode råd til dig der overvejer at oprette et brugerråd 22 Opstart af brugerråd 22 Mødeafvikling 23 Ideer til andre former for patientinddragelsesaktiviteter 23 3

4 Forord Forord At etablere et brugerråd kræver forberedelse og afklaring af, hvad formålet skal være med brugerrådet, og hvilke opgaver rådet skal løse, men dét, at tage brugerne med ved bordet, rummer til gengæld også muligheden for at træffe mere kvalificerede beslutninger. Beslutninger, hvor dem, det hele handler om, dem vi er til for, har indflydelse. Det er ikke ensbetydende med, at brugerne skal bestemme alt, for selvfølgelig er der også faglige og organisatoriske hensyn, som skal tænkes ind, når vi træffer beslutninger om udvikling og organisering i sundhedsvæsenet - men ved at få brugerne med ved bordet, får vi mulighed for at få unikke perspektiver og værdifuld feedback, som fagpersoner ikke kan levere. Som en hospitalsrepræsentant fra et brugerråd udtrykker det i undersøgelsen, så kommer vi som sundhedsprofessionelle hurtigt til at se det hele indefra, og det bliver også hurtigt silotænkning. Patientens perspektiv handler meget om sammenhæng, de interesserer sig ikke for organisatoriske grænser og økonomi - og de kan stille hvorfor ikke? -spørgsmålene. Et brugerråd kan udfordre praksis og give konkrete indspark til, hvordan vi i højere grad kan organisere vores behandling omkring patienternes behov. Ud over egentlige brugerråd er en anden mulighed for at involvere brugerne at invitere brugerrepræsentanter med i etablerede råd, udvalg, komitéer eller lignende, som det fx sker i Region Hovedstadens Psykiatri. Også denne organiseringsform rummer muligheder for at bringe nye perspektiver ind og udfordre synspunkter og forståelser af, hvad der er bedst for patienterne. Med denne publikation håber vi at inspirere afdelinger og hospitaler til at invitere brugerne med om bordet. Det er min erfaring, at brugerne gerne vil, og de har meget at byde ind med. Marie Fuglsang Enhedschef Enheden for Brugerundersøgelser 4

5 Indledning Indledning Enheden for Brugerundersøgelser oplever, at der er en øget interesse for at inddrage brugere i mange forskellige sammenhænge i sundhedsvæsenet. Denne publikation beskæftiger sig med brugerråd, som er en specifik metode til brugerinddragelse. Brugerråd er et eksempel på en metode til inddragelse, hvor det overordnede formål typisk er at inddrage patienter i spørgsmål omkring udvikling og organisering af sundhedsvæsenet. Et brugerråd er et forum hvor fagprofessionelle, ledere eller andre ansatte fra hospitalet jævnligt mødes med brugerrepræsentanter for at have en dialog omkring forskellige emner og problemstillinger som fx inddragelse af pårørende, kommunikation og LUP-resultater. Brugerrådet kan også løse konkrete opgaver såsom at give feedback på informationsmateriale og ideer til hjemmesideudformning. Brugerrepræsentanterne kan med baggrund i deres egne erfaringer med at være patienter komme med input, som giver et andet perspektiv på afdelingens/hospitalets processer end det perspektiv, som de fagprofessionelle har. Sammen kan fagprofessionelle og brugerrepræsentanter udvikle og forbedre processerne til fordel for både patienter og medarbejdere. Om denne publikation Formålet med denne publikation er at formidle erfaringer med at anvende brugerråd på hospitaler i Region Hovedstaden. Publikationen er udarbejdet på baggrund af interview med ledere, fagprofessionelle og brugerrepræsentanter, der har erfaringer med at deltage i brugerråd. Fokus ligger på hospitalsrepræsentanternes erfaringer, men i visse tilfælde er brugerrepræsentanter også interviewet for at få patientperspektivet med. De fleste af de omtalte brugerråd er identificeret via en rundringning til de enkelte hospitalers repræsentanter i Netværk for Patientoplevet Kvalitet 1. Desuden har vi haft et opslag i Region Hovedstadens interne nyhedsbrev til ledere, Koncern Nyt, hvor vi eftersøgte erfaringer med at arbejde med brugerråd. Publikationen bygger på ni interview med enten hospitalsrepræsentanter (ni personer fordelt på syv interview) eller brugerrepræsentanter (to personer fordelt på to interview). Publikationen består af tre dele. Først præsenteres syv casebeskrivelser af nuværende og tidligere brugerråd i Region Hovedstaden til inspiration og for at give et indblik i, konkrete måder at arbejde med brugerråd på flere organisatoriske niveauer. Dernæst følger generelle overvejelser omkring muligheder og potentielle udfordringer ved at benytte sig af brugerråd som metode til patientinddragelse. Til slut præsenteres en række konkrete råd omkring oprettelse af brugerråd og afholdelse af brugerrådsmøder for de, der overvejer selv at oprette et brugerråd på deres afdeling/hospital. I den generelle tekst i denne publikation omtales ledere, fagprofessionelle og andre, der repræsenterer hospitalet i brugerrådene, som hospitalsrepræsentanter. Patientforeningsrepræsentanter, tidligere eller nuværende patienter eller særligt interesserede borgere, der deltager i brugerrådene, bliver benævnt brugerrepræsentanter. Endelig bliver betegnelsen brugerråd i den 1 Region Hovedstadens Netværk for Patientoplevet Kvalitet består af en medarbejder med ansvar for brugerundersøgelser fra hvert af regionens hospitaler. Derudover deltager en repræsentant fra Region Hovedstadens Psykiatri, Enhed for Patientsikkerhed, Enhed for Udvikling & Kvalitet og fra Patientvejlederne i Region Hovedstaden. 5

6 generelle tekst anvendt til at betegne et fænomen, der i praksis også findes under andre navne som fx patientpanel og rådgivende brugerpanel. I de enkelte casebeskrivelser optræder det enkelte brugerråd derimod under den specifikke betegnelse, som afdelingen/hospitalet selv anvender i praksis. Casebeskrivelser indblik i konkrete erfaringer med brugerråd I det følgende vil syv casebeskrivelser af brugerråd på hospitaler i Region Hovedstaden blive præsenteret. De første fem cases beskriver erfaringer med brugerråd på afdelingsniveau, klinikniveau og hospitalsniveau. De præsenterede cases adskiller sig fra hinanden på forskellige måder. Den primære forskel er på hvilket organisatorisk niveau brugerrådet indgår, det vil sige om det er et brugerråd på hospitals-, klinik- eller afdelingsniveau. Derudover er mødehyppighed, deltagersammensætning (er der patientforeningsrepræsentanter med, hvor mange hospitalsrepræsentanter i forhold til brugerrepræsentanter) og brugerrådets formål (orienterende/dialog- og feedbackforum) væsentlige forskelspunkter. Afslutningsvis vil to cases, der på forskellig vis skiller sig ud fra de første fem, blive præsenteret. Det drejer sig om Nyt Hospital Herlev, fordi byggeafdelingen her anvender brugerråd i forbindelse med en meget specifik og tidsbegrænset proces samt Region Hovedstadens Psykiatri, fordi de anvender brugerrepræsentation i flere faglige råd og komiteer. Casen fra Region Hovedstadens Psykiatri er således ikke et eksempel på et decideret brugerråd men på en beslægtet måde at arbejde med brugerrepræsentation på. Brugerråd på Gentofte Hospital (hospitalsniveau) Gentofte Hospital har haft et brugerråd på hospitalsniveau siden Brugerrådet har 14 medlemmer, otte brugerrepræsentanter og seks hospitalsrepræsentanter. Tre af brugerrepræsentanterne kommer fra patientforeninger (Gigtforeningen, Kræftens Bekæmpelse og Lungeforeningen), én repræsenterer Ældrerådet og resten er interesserede borgere fra hospitalets optageområde. Vicedirektør Birgitte Rav Degenkolv er formand for brugerrådet. Derudover deltager fem andre hospitalsrepræsentanter: samordningskonsulenten, en overlæge fra medicinsk afdeling, en oversygeplejerske fra kirurgisk afdeling, en ledende radiograf samt en patientvejleder. Hospitalsrepræsentanterne kommer fra de afdelinger, der har flest patienter og samordningskonsulenten sidder med i brugerrådet, fordi overgangen fra indlæggelse til udskrivning er centralt i relation til patientinddragelse. Rekrutteringen af brugerrepræsentanter er sket gennem annoncering i lokalavisen eller ved henvendelse til patientforeningerne. Brugerrepræsentanterne sidder i brugerrådet for to år ad gangen med mulighed for genudpegning. De nuværende repræsentanter har siddet i flere perioder, men formanden for brugerrådet understreger, at det er vigtigt at have en vis udskiftning for at undgå, at brugerrepræsentanterne bliver for meget en del af hospitalet til at kunne stille kritiske spørgsmål. To af medlemmerne har været på et kursus for brugerrepræsentanter i regi af Danske Patienter, men det er ikke et krav fra hospitalets side. 6

7 Et af formålene med brugerrådet er at opnå øget brugerinddragelse. En af brugerrådets opgaver er ifølge Birgitte Rav Degenkolv, at: tilvejebringe patienternes syn på det vi siger. Så det er deres vigtigste opgave hele tiden at huske, at de er kunder og brugere, så de får stillet krav til os på hospitalet. Brugerrådet giver også hospitalet viden om, hvad der interesserer patienter og borgere, samt hvad de hører om hospitalet. Noget af det vi hører, det er, hvis der ikke bliver kommunikeret ordentligt, hvis der er en dårlig service eller en dårlig behandling. Det kan vi få hurtigt tilbage den vej fra, hvis deltagerne kender nogle, som kender nogle, som har været her. Birgitte Rav Degenkolv, Vicedirektør Gentofte Hospital Samtidig er brugerrådet med til at skabe åbenhed og gennemsigtighed i forhold til hospitalets arbejde. Brugerrådet fungerer derfor også som et forum for præsentation af nogle af de projekter og tiltag, som er i gang på hospitalet. Fx er Gentofte Hospitals nye strategi Godt behandlet og en film om kommunikation med patienter blevet taget op i brugerrådet. Brugerrådet præsenteres også for mere driftsorienterede emner fx budget og personalesituation. Desuden har brugerrådet haft en rolle i forbindelse med planlægningen af byggeriet af den nye akutmodtagelse, idet de har givet input til byggeplanerne. Brugerrådet mødes fem til seks gange årligt. Hver anden gang suppleres brugerrådsmødet med et besøg på en af de kliniske afdelinger, dels for at brugerrepræsentanterne kan stille spørgsmål til afdelingerne og dels for at udbrede kendskabet til brugerrådet internt på hospitalet. En medarbejder fra direktionssekretariatet står for at udsende dagsordener til brugerrådsmøderne, men hvert brugerrådsmøde afsluttes med, at medlemmerne i fællesskab planlægger næste møde. Her aftales blandt andet hvilken afdeling, rådet skal besøge næste gang, og emner til næste dagsorden bliver valgt. Vicedirektør Birgitte Rav Degenkolv fremhæver flere fordele ved at have brugerrådet: Fordelene er, at vi får mulighed for at have et sted, hvor der kan stilles kritiske spørgsmål fra brugere og borgere i området, og hvor vi kan præsentere hospitalets drift. [ ] Vi har et naturligt sted at kunne placere nogle af vores patient- og brugerspørgsmål. Brigitte Rav Degenkolv, Vicedirektør Gentofte Hospital Birgitte Rav Degenkolv fortæller, at de i arbejdet med brugerrådet har erfaret, at god forberedelse er afgørende for, at hospitalet får et godt udbytte af brugerrådsmøderne. Hun understreger, at det desuden er vigtigt ved brugerrådsmøderne at holde fokus på, at brugerrepræsentanterne ikke kun skal tale ud fra deres egen situation eller familie og venners erfaringer: Noget af det, der er farligt, er, at det meget nemt kan komme til at handle om enkeltsager i stedet for mere principielle diskussioner. Brigitte Rav Degenkolv, Vicedirektør Gentofte Hospital Problemet er dog ikke voldsomt stort, og det takles ved at henvise til andre fora, som bedre kan bruges til enkeltpersoners oplevelser. Endelig er det Birgittes erfaring, at de emner, der drøftes i brugerrådet, skal være relevant og nærværende for brugerrepræsentanterne. Hun peger på, at der sjældent kommer afbud til møderne, og ser det som et udtryk for, at brugerrepræsentanterne prioriterer brugerrådsarbejdet og får noget ud af at deltage. 7

8 Hvis du vil vide mere om Gentofte Hospitals brugerråd, så kan du finde information via dette link: Brugerråd på Glostrup Hospital (hospitalsniveau, nedlagt) Glostrup Hospital har haft et brugerråd på hospitalsniveau i to år fra 2009 til Vicedirektør Marie Nonnemann var formand for brugerrådet, som havde medlemmer. Halvdelen af medlemmerne var patientforeningsrepræsentanter, der var valgt af den enkelte patientforening. De patientforeninger, der var inviteret til at deltage, var udvalgt på baggrund af hvilke diagnoser, der er hyppigst forekomne på hospitalet. Den anden halvdel af medlemmerne var hospitalsrepræsentanter i form af interesserede medarbejdere fra afdelingerne. Brugerrådet blev blandt andet oprettet med det formål at opnå viden om, hvad brugerne efterspørger. Hospitalet havde tidligere haft gode erfaringer med at afholde feedbackmøder med patienter, hvilket havde resulteret i mange gode idéer og forslag til afdelingerne. En af forventningerne var derfor, at brugerrådet på samme måde som feedbackmøderne, ville generere gode idéer og forslag til hospitalets virksomhed, dog med den forventning, at forslagene ville være på et mere overordnet niveau rettet mod hospitalet mere end enkelte afdelinger. Der var også en forventning om at opnå dialog mellem brugerrepræsentanterne fra patientforeningerne og hospitalsrepræsentanterne, men det skete ikke i det omfang, hospitalet havde håbet på. Der var planlagt fire møder i brugerrådet om året, men enkelte blev aflyst på grund af mange afbud fra både bruger- og hospitalsrepræsentanter. Før møderne blev der skrevet ud til alle medlemmerne af brugerrådet, om de havde emner til dagsordenen, og en medarbejder fra direktionssekretariatet stod så for at udarbejde en dagsorden og udsende relevant materiale til brugerrådsmedlemmerne. Vicedirektør Marie Nonnemann oplevede imidlertid, at der sjældent var input fra patientforeningsrepræsentanterne. Det betød, at møderne ofte kom til at handle om konkrete informationer fra hospitalet: Vi satte fx patienttilfredshedsundersøgelsen på dagsordenen, hvad der jo er et overordentligt relevant tema at drøfte i brugerrådet. Men det var svært at få en egentlig dialog om patienternes tilfredshed eller mangel på samme, fordi repræsentanterne fra patientforeningerne ikke havde forudsætninger for at kvalificere resultaterne af LUP en. Marie Nonnemann, Vicedirektør Glostrup Hospital Marie Nonnemann fortæller, at netop det at få en kvalificerende dialog mellem hospitalets repræsentanter og patientforeningsrepræsentanterne var noget af det sværeste i brugerrådet. Det blev alt andet lige meget envejskommunikation, hvor hospitalet informerede patientforeningerne om rigets tilstand. Patientforeningsrepræsentanterne har sidenhen beklaget, at brugerrådet blev nedlagt med den begrundelse, at de oplevede det som meget værdifuldt at være informeret om, hvad der rørte sig på hospitalet. Jens Barfoed var Hjernesagens repræsentant i brugerrådet. Han var glad for brugerrådet, fordi det var en formel struktur, hvor han kunne komme i dialog med hospitalet. Han mener, at dette er meget vigtigt, på grund af den indbyggede asymmetri, som han oplever, der som udgangspunkt er i relationen mellem patient og hospital. Jens Barfoed oplevede, at det primært var hos- 8

9 pitalets personale, som førte ordet til møderne, hvilken han fandt naturligt, da personalet har den daglige gang på hospitalet. Han følte sig meget tilpas i brugerrådet, fordi der var en rar stemning, og personalet havde en god tone, hvor han som medlem ikke var bange for at sige noget: Jeg følte mig som en del af Glostrup Hospital i den tid. Jens Barfoed, tidligere medlem af brugerrådet på Glostrup Hospital Han synes, det var ærgerligt, at brugerrådet ikke mødtes oftere. Det betød, at mødedeltagerne skulle starte fra bunden hver gang i forhold til at opnå en fortrolighed og i forhold til det sociale element, som for ham om er en væsentlig del af det at deltage i et brugerråd. Jens Barfoed fortæller, at brugerrådsarbejdet gav ham en fortrolighed med hospitalet, procedurer og problemstillinger. Jens påpeger desuden, at der var et problem i, at der ofte var mange afbud, fx kom praksiskoordinatoren sjældent, hvilket gjorde det svært at leve op til brugerrådets kommissoriums krav om, at brugerrådet skulle arbejde for bedre sammenhæng i patientforløb. Marie Nonnemann peger på en række ting, som ifølge hendes vurdering kunne have befordret et mere ligeværdigt samarbejde mellem patientforeningerne og hospitalet. Rekrutteringen af repræsentanter til brugerrådet kunne for eksempel ske gennem en egentlig ansættelsesproces, hvor der dels kunne ske en gensidig forventningsafstemning, dels en udvælgelse af de repræsentanter, som havde erfaring med og interesse for at bidrage meget offensivt til udviklingen af hospitalets service og ydelser. Marie Nonnemann nævner også muligheden for at lave en egentlig uddannelse af brugerrepræsentanter som en mulighed, der kunne være spændende at afprøve. Marie Nonnemann peger også på, at brugerrådet var for uforpligtende for personalet, og de med rette var usikre på, hvad direktionen forventede af dem i forhold til brugerrådet. Derfor er formålet med oprettelsen af et brugerråd essentielt at gøre sig klart og være reflekteret omkring. Selv om direktionen på Glostrup Hospital har besluttet at nedlægge brugerrådet i sin nuværende form, er det dog ikke ensbetydende med, at hospitalet opgiver samarbejdet med patientforeningerne. Tværtimod. Marie Nonnemann vurderer, at samarbejdet mellem patientforeninger og hospital er endog særdeles velfungerende på afdelingsniveau, hvor samarbejdet både er praktisk, fagligt og forskningsmæssigt. Direktionen vil derudover årligt afholde en nytårskur for relevante patientforeninger for netop at imødekomme ønsket om et højt informationsniveau og godt overblik over, hvad der rører sig på hospitalet. Endelig planlægger hospitalet, at der årligt skal være en række faglige temaeftermiddage målrettet den brede offentlighed, hvor det vil være meget oplagt at have et tæt samarbejde med patientforeningerne. Brugerråd på Nefrologisk Afdeling, Nordsjællands Hospital Hillerød (afdelingsniveau) Nefrologisk Afdeling på Nordsjællands Hospital Hillerød har haft et brugerråd siden Brugerrådet består af 13 medlemmer: syv brugerrepræsentanter og seks afdelingsrepræsentanter. Brugerrådet er sammensat på en måde, så det så vidt muligt er repræsentativt for afdelingens patienter. Brugerrepræsentanterne er derfor fordelt på afdelingens største patientgrupper: hæmodialysepatienter, peritonaldialyse patienter og nyretransplanterede patienter, som fortsat går til kontrol i afdelingen. Hvert år er der valg til tre brugerrepræsentantpladser i brugerrådet, og til 9

10 dette valg har afdelingens patienter stemmeret. Via opslag bliver der skabt opmærksomhed omkring valget og muligheden for at stille op. De brugerrepræsentanter der sidder i brugerrådet nu, er blevet genvalgt flere gange uden kampvalg. Den specialeansvarlige overlæge er formand for brugerrådet, og derudover deltager en medarbejder fra hver af afdelingens i alt fire afsnit som afdelingsrepræsentanter. Afdelingsledelsen udpeger personalerepræsentanterne, som sidder i brugerrådet for en toårig periode. Brugerrådet har desuden en sekretær tilknyttet. Brugerrådets formål er både at orientere og høre afdelingens patienter i relation til nye tiltag og ændringer i de eksisterende ydelser på afdelingen. Brugerrådet har derfor både en rådgivende funktion i relation til brugerspørgsmål og fungerer som et forum for orientering af patienterne om, hvad der sker i afdelingen. Sekretæren for brugerrådet påpeger, at brugerrådet har en vigtig funktion, fordi størsteparten af afdelingens patienter bruger meget tid på deres behandling i afdelingen: [Dialysepatienterne] er her så meget, at for dem er det nærmest ligesom at gå på arbejde, så man kan næsten sidestille brugerrådet med et MED-udvalg, bare for vores patienter. Marianne Prieme, sekretær for brugerrådet på Nordsjællands Hospital Hillerød, Nefrologisk Afdeling Brugerrådet har også den funktion, at patienterne kan få adgang til afdelingsledelsen: Det er rigtig godt, at der er et brugerråd. Det giver vores patienter en mulighed for at få et talerør til afdelingsledelsen, ligeså vel som man har på en arbejdsplads. Marianne Prieme, sekretær for brugerrådet på Nordsjællands Hospital Hillerød, Nefrologisk Afdeling Brugerrådet mødes fire gange årligt. Møderne er i høj grad orienterende, men patientrepræsentanterne har også mulighed for at komme med forslag og være med til at sætte initiativer i gang. Brugerrådets medlemmer bliver fx informeret om den årlige ferie afdeling tager på med patienter, hospitalets parkeringsforhold for dialysepatienter eller nye behandlingsstrategier. Senest er især fusionen mellem Hillerød Hospital, Helsingør Hospital og Frederikssund Hospital samt afdelingens afgivelse af optageområde til Herlev Hospital blevet diskuteret. Andre emner der har været taget op, og hvor brugerrådet har været mere rådgivende, har for eksempel været den mad, som serveres i afdelingen. I den forbindelse er brugerrådets anbefalinger givet videre til køkkenet. På baggrund af brugerrådets drøftelse af motion for nyrepatienter er der desuden, efter ønske fra brugerrepræsentanterne, blevet etableret stavgangshold for afdelingens patienter. Både bruger- og afdelingsrepræsentanter har mulighed for at komme med punkter til mødernes dagsorden. I praksis kommer dagsordenpunkterne dog i vid udstrækning fra afdelingsrepræsentanterne, mens brugerrepræsentanterne i højere grad tilføjer emner ved selve brugerrådsmødet. Afdelingen har desuden en brugerrådspostkasse, hvor andre patienter kan komme med forslag til punkter, som de ønsker taget op i brugerrådet. Denne mulighed bliver dog ikke benyttet, og brugerrådets sekretær påpeger, at der måske er behov for, at brugerrådet igen får gjort opmærksom på sin eksistens og de muligheder, dette forum giver. Der er derfor igangsat flere tiltag for at sprede kendskabet til brugerrådet, blandt andet vil nye patienter i fremtiden blive orienteret om brugerrådet i nyreskolen, som er et af afdelingens tilbud til nye nyrepatienter. Hvis du vil vide mere om brugerrådet på Nefrologisk Afdeling, Nordsjællands Hospital Hillerød, så kan du finde information via dette link: 10

11 gisk/patienttilbud/nefrologisk+brugerraad.htm Rådgivende brugerpanel på Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital (afdelingsniveau) Herlev Hospital har flere brugerråd på afdelingsniveau. Denne casebeskrivelse handler specifikt om det rådgivende brugerpanel, som er tilknyttet Onkologisk Afdeling. Brugerpanelet har eksisteret siden september Det første år var brugerpanelet en del af et pilotprojekt, der blev udført i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og Onkologisk Klinik, Rigshospitalet. Efter det første år besluttede afdelingsledelsen, at brugerpanelet skulle fortsætte ud over pilotperioden, da de oplevede, at det i væsentlig grad bidrog til bedre kommunikation og service i afdelingen. Der er 11 medlemmer i brugerpanelet: ni brugerrepræsentanter og to afdelingsrepræsentanter. Brugerrepræsentanterne er alle nuværende eller tidligere patienter i afdelingen, som enten er i behandling eller har været det inden for de seneste fem år. Afdelingsrepræsentanterne er afdelingens ledende oversygeplejerske og afdelingens kommunikationsmedarbejder, som leder møderne i fællesskab. Brugerpanelet er sammensat på baggrund af et ønske om at opnå variation i forhold til deltagernes alder, køn, diagnose og baggrund. Afdelingen har oplevet, at det kan være en udfordring at få tilstrækkelig variation i forhold til alder, da det oftest er personer i aldersgruppen år, som ønsker at deltage. Rekrutteringen af brugerrepræsentanter foregår ved, at der hænges opslag op i afdelingen om, at afdelingen søger nye medlemmer til brugerrådet, desuden annonceres det på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. Ansøgningerne gennemgås af en medarbejder i Kræftens Bekæmpelse, som har erfaring med at arbejde med frivillige og herefter udvælger vedkommende i samråd med den ledende oversygeplejerske og kommunikationsmedarbejderen ansøgere til samtale. Samtalerne bliver afholdt af medarbejderen fra Kræftens Bekæmpelse. I udvælgelsen af brugerrepræsentanter bliver der lagt vægt på, at de kan løfte sig fra sin egen situation og indgå i mere overordnede diskussioner på baggrund af deres personlige erfaringer. Brugerrepræsentanterne sidder i brugerpanelet i maksimalt to år, der er dog enighed om kun at udskifte to til tre personer ad gangen for at forsøge at opretholde den gode kultur, der er i brugerpanelet. Ved brugerpanelets opstart deltog brugerrepræsentanterne i to kursusdage, som Kræftens Bekæmpelse primært stod for, for at blive forberedt til at indgå i brugerpanelet. De brugerrepræsentanter, der er kommet til efterfølgende, er blevet undervist i at give feedback, i sundhedsvæsenets organisering samt en afdelings formelle ansvar og opgaver. Formålet med undervisningen er, at give brugerrepræsentanterne et indblik i de mere formelle rammer for afdelingens arbejde. Undervisningen kan således være med til at give brugerrepræsentanterne et indblik i, hvad en afdeling selv har indflydelse på eksempelvis i forhold til at skabe forandringer på afdelingen. Formålet med oprettelsen af brugerpanelet var at få bedre mulighed for at få patienternes perspektiv inddraget i forhold til udviklingen af konkrete forandringstiltag eller i diskussioner af forskellige emner, der relaterer til afdelingens virke. Desuden har afdelingen et overordnet ønske om at øge patienttilfredsheden. Ifølge ledende oversygeplejerske, Marie-Helene Olsen, så har brugerpanelet fuldt levet op til dets formål: 11

12 Jeg havde ikke gjort mig forestillinger om, at det ville bidrage med så meget, som det har gjort. Marie- Helene Olsen, ledende oversygeplejerske på Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital Brugerpanelets opgaver er fokuseret omkring afdelingens LUP-resultater og på de tiltag, som afdelingen har igangsat på baggrund af LUP-resultaterne. Opgaverne stilles af afdelingen, og ved afslutningen af hvert brugerpanelmøde får brugerpanelet en ny opgave, der skal drøftes ved næste møde. Inden næste møde, holder brugerrepræsentanterne et formøde, hvor de diskuterer emnet og opgaven. Meningen er, at de skal nå frem til en form for enighed. At nå frem til enighed kræver, at medlemmerne kan løfte sig fra deres egen situation til et mere overordnet niveau: En af de ting, der har været særdeles velfungerende i vores måde at arbejde med brugerpanelet på, er, at vi har bedt brugerrepræsentanterne om at nå frem til én eller flere konklusioner i forhold til det konkrete emne, vi arbejder med. Marie-Helene Olsen, ledende oversygeplejerske på Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital Brugerpanelets opgaver kan for eksempel være at komme med input til info-tv og pjecer. Brugerpanelet har også i forbindelse med handleplaner om kommunikation, holdt oplæg om, hvad der er vigtigt for dem som patienter og har eksempelvis været med ude i afdelingen, for at give deres vinkel på, hvordan de sundhedsprofessionelle kan sige undskyld til patienterne på en god måde, hvis der er sket en fejl. Et konkret eksempel på et emne, der er blevet diskuteret i brugerpanelet er, at brugerrepræsentanterne er blevet bedt om at tage stilling til hvorvidt, der skal ligge hospice-pjecer i afdelingens venteværelser. Hvis du vil vide mere om det rådgivende brugerpanel på Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital, så kan du finde information via dette link: rørende/brugerinvolvering/raadgivende+brugerpanel.htm Brugerpanel i Onkologisk Klinik, Rigshospitalet (klinikniveau) Brugerpanelet i Onkologisk Klinik har eksisteret i sin nuværende form siden september Baggrunden for oprettelsen af det eksisterende brugerpanel er klinikkens deltagelse i et pilotprojekt sammen med Kræftens Bekæmpelse og Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital i 2010 og 2011, hvor klinikken gjorde sig mange gode erfaringer med brugerpanelmetoden. Derfor har klinikken valgt at fortsætte med at have et brugerpanel efter pilotprojektets afslutning. Panelet består af seks brugerrepræsentanter (de fleste er tidligere eller nuværende patienter i Onkologisk Klinik), en frivilligkoordinator fra Kræftens Bekæmpelse og fire repræsentanter fra Onkologisk Klinik: oversygeplejersken, en udviklingssygeplejerske, en rehabiliteringssygeplejerske og en overlæge. Brugerrepræsentanterne er fundet via opslag i klinikken samt via opslag i Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre samt frivillignetværk. Udvælgelsen er foretaget af Kræftens Bekæmpelses frivilligkonsulent på baggrund af samtaler med kandidaterne. Ved udvælgelsen blev der lagt vægt på, at deltagerne repræsenterer forskellige diagnoser/forløb, at der både er mænd og kvinder repræsenteret i gruppen, samt at deltagerne er i stand til at se ud over deres egen situation. 12

13 Brugerpanelet mødes ca. fire gange om året og involveres derudover også ad hoc i form af mailkorrespondance med forespørgsel om feedback på konkrete spørgsmål eller opgaver. En arbejdsgruppe bestående af klinikkens egne repræsentanter i brugerpanelet forbereder de fire årlige møder. Senest to uger før mødet planlægger og udsender arbejdsgruppen en dagsorden for mødet til brugerrepræsentanterne. Dagsordenen sammensættes som udgangspunkt på baggrund af problemstillinger, som arbejdsgruppen ønsker brugerrepræsentanternes feedback på, men brugerrepræsentanterne foreslår også temaer, som de ønsker taget op på møderne. På mødedagen mødes brugerrepræsentanterne en halv time før selve mødet sammen med frivilligkoordinatoren fra Kræftens Bekæmpelse for at diskutere emnerne på dagsordenen. Der er afsat i alt to timer til formøde og brugerpanelmøde. Brugerpanelet har bl.a. arbejdet med feedback på informationsmateriale, indhold på informationsskærme/hjemmeside og diskussioner om temaer såsom ventetid, de pårørendes rolle, livsstil samt kommunikation mellem patient og sundhedsprofessionel. Klinikken har ikke en systematisk måde at udbrede de indsigter og erfaringer, der følger af arbejdet i brugerpanelet, til de øvrige medarbejdere i klinikken. Men klinikrepræsentanterne fortæller, at de bruger erfaringerne fra brugerpanelet i mange sammenhænge fx i klinikkens kvalitetsudvalg og i diskussioner i sygeplejegruppen. De beskriver, at det er en stor fordel at få et patientperspektiv på de spørgsmål, de tager op i panelet, og at formen giver mulighed for fx at gå bagom tal fra spørgeskemaundersøgelser. Brugerpanelet giver nogle andre muligheder for at få detaljeret indblik i patienternes erfaringer, og derved bliver det også nemmere at arbejde med at ændre og forbedre konkrete områder. Rehabiliteringssygeplejersken nævner et eksempel: Vi så i LUP-undersøgelsen, at der var nogle kritikpunkter på ventetid, men hvad er det så egentlig, der er galt? Hvis vi skal gå bagom de tal, vi får, hvad er det så, man forstår ved ventetid?. Rehabiliteringssygeplejerske Lise Bjerrum Thisted, Onkologisk Klinik Oversygeplejersken uddyber: Man får en udvidelse af perspektiverne, når man får nogle andre ord på, for eksempel en anbefaling fra patienterne om at inddele ventetid i angstventetid og irritationsventetid. Det, at man får nogle andre ord på, giver nogle andre handlemuligheder. Man får et nyt perspektiv ind, der bryder den indforståethed, vi nogle gange har. Oversygeplejerske Jytte Ørsted, Onkologisk Klinik Ved oprettelsen af det eksisterende brugerpanel, har klinikken gjort brug af erfaringer fra det forudgående pilotprojekt og har foretaget visse justeringer. Deres erfaring er dels, at det er vigtigt ikke at være for mange repræsentanter fra klinikken i forhold til brugerrepræsentanter, således at brugerrepræsentanterne bedre kan komme til orde i diskussionerne og føle sig som ligeværdige deltagere. Klinikken har desuden lagt vægt på at tage en lægefaglig repræsentant med i brugerpanelet, for at undgå at det udelukkende bliver et sygeplejeprojekt. Derudover har de i forbindelse med oprettelsen af det nye brugerpanel indført formøder for brugerrepræsentanterne for at skabe bedre mulighed for, at de kan drøfte de spørgsmål, der skal diskuteres ved møderne og sammen nå en vis grad af konsensus. Formøderne gør, at det er nemmere at løfte diskussionerne fra at handle om de enkeltes personlige sygdomshistorier til at være af mere overordnet karakter. 13

14 Desuden har klinikrepræsentanterne gjort sig den erfaring, at dét at få et brugerpanel til at fungere, kræver fokuseret planlægning, stram mødeledelse og en klar forventningsafstemning både i relationen til brugerrepræsentanterne og i forhold til hvad klinikken ønsker at få ud af at have et brugerpanel. En af brugerrepræsentanterne i brugerpanelet, Jane Walsøe, fortæller, at hun blev førtidspensionist i forbindelse med sin kræftsygdom og havde både tid og lyst til at indgå i brugerpanelet. Hun fortæller, at hun godt kan lide at involvere sig, og at hun desuden synes, at det er vigtigt og meningsfuldt, hvis andre kan få gavn af de erfaringer, som hun har gjort sig som kræftpatient. Jane peger på tre forhold, som hun finder væsentlige for, at brugerpanelet er velfungerende. Dels er mødeforberedelse vigtig både for brugerrepræsentanter og klinikrepræsentanter. Brugerrepræsentanterne forbereder sig dels individuelt og dels i fællesskab. Den fælles forberedelse foregår via mail, i brugerrepræsentanternes egen facebookgruppe og ved det planlagte formøde. Desuden er det hendes erfaring, at en stram mødestyring er nødvendig, så der er tid til at nå igennem hele dagsordenen ved brugerpanelmødet. Endelig fortæller Jane, at hun synes, det er vigtigt, at brugerrepræsentanterne får tilbagemelding på deres arbejde og de input, de giver i brugerpanelet. At vide om ens arbejde rent faktisk bliver brugt og nytter noget har stor betydning for motivationen til at deltage i brugerpanelarbejdet, understreger hun. Patientpanel Nyt Hospital Herlev (planlægnings- og byggeproces) Patientpanelet er en af flere metoder til brugerinddragelse, der anvendes i forbindelse med planlægnings- og byggeprocessen for Nyt Hospital Herlev. Panelet har eksisteret siden januar 2012, og møderne finder sted hvert halve år. Mødefrekvensen vurderes dog i forhold til, hvilken fase planlægnings- og byggeprocessen er nået til og derfor også af de opgaver, som hospitalet og byggekonsortiet ønsker input til. Møderne i patientpanelet arrangeres af Britt Ege Bak, som er kommunikationsmedarbejder i byggeafdelingen og derigennem involveret i projekt Nyt Hospital Herlev som ansvarlig for inddragelse af patienter og pårørende. Desuden deltager en arkitekt fra byggekonsortiet ved møderne sammen med én til to andre repræsentanter fra konsortiet. Arkitekterne fungerer som oplægsholdere i forhold til de planlægnings- og byggeprocesrelaterede temaer, der skal diskuteres på patientpanelmødet. Panelet er et åbent panel i den forstand, at der ikke er en fast gruppe af brugerrepræsentanter. Ved møderne deltager typisk omkring ti brugerrepræsentanter, nogle kommer igen og igen, mens andre kun deltager i et enkelt møde. Det er op til deltagerne selv, hvor ofte de vil deltage. En del af brugerrepræsentanterne er medlemmer af handicapråd eller patientforeninger, men personer, der ikke er tilknyttet formelle råd eller foreninger, deltager også. Denne gruppe patientrepræsentanter har typisk erfaring med at være patient eller pårørende på Herlev Hospital, vurderer Britt Ege Bak. Hun anser det som en fordel, at der både er en fast kerne af deltagere og nye deltagere dels fordi der kan være stor forskel på de temaer, der tages op, i de forskellige faser af planlægnings- og byggeprocessen, og dels fordi det generelt giver nyt input at få nye deltagere ind. 14

15 Deltagere rekrutteres via opslag på Nyt Hospital Herlevs hjemmeside, via Nyt Hospital Herlevs facebookside, via direkte mailforespørgsel hos patientforeninger, via mail til handicaprådene og opfordring til at gå videre med invitationen i deres netværk. Overordnet set er det patientpanelets rolle at: inddrages løbende i planlægnings- og byggeprocessen til idéudvikling, høring og information (Drejebog for brugerinddragelse Nyt Hospital Herlev). Panelformen er valgt på grund af den mulighed den giver for kvalitative input og dialog: Det er rigtig svært at få patienter i tale, så hvis du skal have nogle kvalitative input, er du nødt til at oprette for eksempel et patientpanel, det er de tanker, der ligger bag. Vi har brug for dialogen og vi har brug for, at arkitekterne kan spørge hvad siger I til det her? og at de så får noget retur, og det kan du ikke gøre med en spørgeskemaundersøgelse. Så det handler meget om dialogen, og der er patientpanelet i vores øjne det bedste middel. Kommunikationsmedarbejder Britt Ege Bak, Nyt Hospital Herlev For at gøre det åbne format muligt indleder Britt hvert møde i patientpanelet med at fortælle om den overordnede plan for planlægnings- og byggeprocessen og de forskellige faser heri, samt hvor langt processen er nået. Indledningsvist bruger hun desuden tid på at understrege, at det ikke er sikkert, at de ideer og input patientrepræsentanterne kommer med bliver omsat til virkelighed for at opnå forventningsafstemning patientpanelets deltagere imellem. På de første møder har ankomst, adgangsforhold og way-finding i det nye byggeri været væsentlige temaer til diskussion i patientpanelet. I den kommende tid skal patientpanelet give feedback på udformningen af en sengestue på baggrund af en 1:1 model. Det er ikke blot i forhold til dagsordenens temaer, at brugerrepræsentanterne har bidraget med deres perspektiv, også i forhold til mødeafholdelse har Britt lært meget fx at være opmærksom på, at visuelle powerpointpræsentationer ikke er den bedste formidling for blinde, eller at mødelokalet skal vælges således, at hørehæmmede deltagere har adgang til teleslyngeudstyr. Britt Ege Bak påpeger, at der er stor forskel på det perspektiv, som tidligere patienter kommer med, og det perspektiv, som personer, der aldrig har været patienter, kan bidrage med. Et eksempel på, hvordan denne perspektivforskel kommer til udtryk, er holdningen til synlighed af medicinsk apparatur på sengestuerne. Hvor personer, der aldrig har været patienter, typisk vil have dette udstyr gemt væk, så der ser hjemligt og hyggeligt ud på stuen, så har Britt via patientpanelets diskussioner erfaret, at i et patientperspektiv kan synligheden af det medicinske apparatur betyde tryghed, og det kan derved bidrage til en oplevelse af sikkerhed og tryghed i forbindelse med hospitalsindlæggelsen. Britt Ege Bak siger: Vi andre kan godt forsøge at forestille os, hvordan det er at ligge på en sengeafdeling, men man har nogle andre behov, når man er der [som patient]. Dialogerne i patientpanelet bringes formelt set videre til brugerstyregruppen i byggeriprocessen i form af referater. Patientpanelets input giver brugerstyregruppen mulighed for at inddrage patientperspektivet, når de skal træffe beslutninger i forhold til Nyt Hospital Herlev. Desuden er dialogerne fra patientpanelmøderne vigtige input for konsortiet og deres videre arbejde med byggeriprocessen. På spørgsmålet om, hvad hun ser som fordelene ved at have at patientpanel i forbindelse med byggeprocessen, siger Britt Ege Bak: 15

16 For mig er det [at have et patientpanel] alfa omega, vi siger, vi vil bygge et hospital med patienten i centrum, så skal vi også høre, hvad patienterne kan bidrage med, så vi netop har patientperspektivet med indover. Kommunikationsmedarbejder Britt Ege Bak, Nyt Hospital Herlev Erfaringen fra patientpanelsmøderne er, at det typisk er den ældre generation, der har tid og ressourcer til at deltage i møderne, men dette forhold forsøger Britt at tage højde for ved også at benytte sig af flere andre metoder til patientinddragelse i forbindelse med Nyt Hospital Herlev således, at for eksempel de unges perspektiver også bliver inddraget i den overordnede proces. Britt understreger, at enkelte metoder til patientinddragelse aldrig kan stå alene. Hvis du vil vide mere om patientpanelet i Nyt Hospital Herlev, så kan du finde information via dette link: /?WBCMODE=P Patient- og pårørenderepræsentation i komite for patientrettigheder og tvang i psykiatrien Region Hovedstaden (virksomhedsniveau) Komite for patientrettigheder og tvang er en komite under Kvalitetsrådet og dermed en del af kvalitetsorganisationen i Region Hovedstadens Psykiatri. Komiteen blev oprettet i 2007, da Region Hovedstadens Psykiatri blev etableret i forbindelse med regionsdannelsen. Komiteen har til opgave at overvåge brugen af tvang i psykiatrien, rådgive direktionen i spørgsmål omkring brug af tvang samt at udføre udviklingsprojekter på området. Fra starten var det bundne opgaver såsom udarbejdelsen af fælles kliniske vejledninger og retningslinjer om tvang bl.a. som forberedelse til akkreditering, der var komiteens primære opgaver, men med tiden er der blevet mere plads til udviklingsorienterede opgaver fx omkring forebyggelse eller kvalificering af brugen af tvang. I forbindelse med komiteens arbejde nedsættes der desuden ad hoc arbejdsgrupper efter behov fx til at løse specifikke udviklingsopgaver, såsom udvikling af et dialogværktøj til brug i eftersamtaler efter brug af tvang. Sekretariats- og kommunikationschef for Region Hovedstadens Psykiatri Line Duelund Nielsen er formand for komiteen, der består af 14 medlemmer: 12 repræsentanter fra psykiatrien (bl.a. overlæger, afdelingssygeplejersker, udviklingssygeplejersker, en jurist fra Sekretariats- og Kommunikationsafdelingen) som de psykiatriske centre selv udvælger samt en patientrepræsentant og en pårørenderepræsentant. Patient- og pårørenderepræsentanterne i komiteen er rekrutteret via Psykiatriforeningerne Fællesråd, som er en paraplyorganisation på det psykiatriske område, og de står selv for udvælgelsen af repræsentanterne til komiteen. Komiteen holder møde fire gange om året. Fordelene ved at have patient- og pårørenderepræsentanter med i komiteen er ifølge Line Duelund Nielsen for det første, at der er en grundlæggende rimelighed i, at de er inddraget i komiteens arbejde, der direkte påvirker forhold for patienter og pårørende. Desuden beskriver hun, at de bibringer et andet perspektiv end de fagprofessionelles: Det er supergodt at have patienterne så tæt på, de kommer med nogle indspil, som vi ikke selv har 16

17 [ ] Vi får et bredere perspektiv på emnet, end hvis der kun sad klinikere, for det er patienter, som selv har erfaringer med at blive mødt af vores personale, der sidder med i rummet. Sekretariats- og kommunikationschef Line Duelund Nielsen, Region Hovedstadens Psykiatri Desuden beskriver Line, at en stor fordel ved patient- og pårørenderepræsentanternes perspektiver er, at de ikke nødvendigvis forholder sig til grænsedragninger og begrænsninger, som kan være indgroede i medarbejdernes perspektiver. Endelig gør patient- og pårørenderepræsentanter det tydeligt, at det ikke altid er de prioriteringer, som de fagprofessionelle tror er vigtige for patienterne, som faktisk viser sig at være vigtige set fra patienternes perspektiver. I forbindelse med udformningen af en psykiatrilovsvejledning, som er et formelt og juridisk dokument, foreslog patientrepræsentanten eksempelvis at tilføje en indledning med fokus på menneskesyn og værdierne i den måde, som de formelle vejledningerne bliver omsat til praksis på. Der er også dilemmaer og udfordringer forbundet med at bruge patient- og pårørenderepræsentanter, og Line Duelund Nielsen understreger, at en udfordring er, at det kan være svært at bringe dem [patient- og pårørenderepræsentanterne] ind i vores [hospitalsrepræsentanternes] setup det giver nogle uligheder og begrænsninger fra starten, at man ikke mødes på neutral grund. Desuden kan det i diskussionerne være svært at balancere det faglige perspektiv og patientperspektivet, da de har forskellige former for legitimitet tilknyttet, idet patienter primært kommer med deres personlige erfaringer, mens fagprofessionelle er vant til at arbejde ud fra et evidensperspektiv og dermed har andre krav og forventninger til processerne. Det [brugerrepræsentation] er et rigtig godt første skridt på vejen, men det er kun et første skridt på vejen, for det er stadig kun to [patient- og pårørenderepræsentanter] ud af 12 [komitemedlemmer], og det er stadig os, der sætter alle de formelle rammer. Sekretariats- og kommunikationschef Line Duelund Nielsen, Region Hovedstadens Psykiatri Disse udfordringer peger hen imod det forhold, at til forskel fra brugerråd, der som regel bliver oprettet som et nyt forum, med det formål at have dialog mellem patienter og medarbejdere, så er denne form for brugerrepræsentation baseret på at inkludere patienter i fora, der tidligere udelukkende har været faglige fora. Brugerråd muligheder og udfordringer Interviewene med ledere og medarbejdere, der har erfaringer med at anvende brugerråd på deres afdeling/hospital, giver indblik i nogle af de muligheder og udfordringer, der kan være ved at benytte sig af denne metode til at inddrage patienternes erfaringer og perspektiver. I det følgende bliver nogle af disse muligheder og udfordringer præsenteret. Det er dog værd at bemærke, at en del af udfordringerne har karakter af ikke entydigt at være udfordringer, ofte er de selvsamme elementer også beskrevet som fordele, hvorfor de måske bedre kan karakteriseres som dilemmaer eller opmærksomhedspunkter. Lad os starte med de to overordnede fordele, som træder frem i interviewene med hospitalsrepræsentanter, der arbejder med brugerråd. 17

18 Forum med plads til patientperspektivet Alle de interviewede hospitalsrepræsentanter peger på, at den altoverskyggende fordel ved at anvende brugerråd er at få patienternes perspektiver på de emner, diskussioner og opgaver, som brugerrådet behandler. Fordi brugerrepræsentanterne har en anden erfaring og et andet blik på de processer, som er de sundhedsfagliges hverdag, og som derfor hurtigt kan blive selvfølgelige og den naturlige måde at gøre tingene på, så kan patientperspektivet være medvirkende til at give et andet blik på disse processer. At få et andet blik på det, der synes selvfølgeligt, kan eksempelvis facilitere nye måder at tænke løsninger på problemer på. En hospitalsrepræsentant siger: Fordelen er de andre øjne, vi får på. Vi kommer hurtigt til at se det hele indefra, og det bliver også hurtigt silotænkning. Patientens perspektiv handler meget om sammenhæng, de interesserer sig ikke for organisatoriske grænser og økonomi, og de kan stille hvorfor ikke? -spørgsmålene. Desuden er brugerrådet en måde at give brugerrepræsentanterne, der som regel er tidligere eller nuværende patienter, en mulighed for at bidrage med deres erfaringer i diskussioner om emner og processer, der drejer sig om det at være patient på et hospital. En brugerrepræsentant fortæller, at det er meningsfuldt for hende, hvis andre kan få gavn af de erfaringer, som hun har gjort sig som patient, og at brugerrådet er et forum, hvor dette er muligt. Kvalificere andre processer Nogle af de interviewede hospitalsrepræsentanter beskriver brugerråd som en metode til patientinddragelse, der på grund af sin dialogiske form kan bruges til at opnå et nuanceret indblik i de problematikker, som rådet tager op. Flere steder er dialogen i brugerrådet eksempelvis baseret på de årlige LUP-resultater, således at konkrete forbedringsområder, der er identificeret via LUP en, bliver diskuteret for at opnå et andet niveau af indblik i bagvedliggende problematikker, som tallene fra spørgeskemaundersøgelsen peger på. En hospitalsrepræsentant siger: Det er en mulighed for at få kvalificeret de beslutninger, som vi kan tage på baggrund af LUPresultaterne, for vi kan ikke altid regne ud, hvad der ligger bagved tallene. Nogle afdelinger/hospitaler gør aktivt brug af brugerrepræsentanterne i andre sammenhænge end brugerrådet og opnår derved synergi mellem forskellige relaterede processer. For eksempel har nogle brugerrepræsentanter deltaget i undervisning af personale i hvordan set fra et patientperspektiv - de fagprofessionelle kan sige undskyld på en god måde, hvis der er sket en fejl. Andre steder er brugerrepræsentanter eksempelvis involveret i introduktionsmøder for nye medarbejdere, hvor de fortæller om, hvordan de har oplevet at være patient på afdelingen/hospitalet. Endelig fortæller nogle hospitalsrepræsentanter, at de tager deres erfaringer fra brugerrådsarbejdet med ind i andre fora, som fx i kvalitetsudvalget, der så også bliver informeret om, hvilke temaer der er blevet drøftet i brugerrådet. Men flere hospitalsrepræsentanter peger på, at det er vigtigt at arbejde systematisk med at udvide kendskabet til brugerrådet for at få bedre synergi 18