Der er ingen ko på grisen!

Transkript

1 Masteruddannelse i Gerontologi Syddansk Universitet Der er ingen ko på grisen! (Udtalelse af en interviewperson vedr. dennes sociale relationer). Mennesker med Alzheimers Demens og deres sociale relationer. Vejleder: Christine E. Swane Forfatter: Anna-Birthe Jarlgaard Eksamensnnummer Antal typeenheder:

2 Indholdsfortegnelse Resumé Engelsk abstract 1. Emne og baggrund s Afgrænsning af problemformulering og formål s Afgrænsning s Problemformulering s Formål s Metode s Metodeovervejelser s Litteratursøgning s Materialeudvælgelse og omfang s Det kvalitative interview s Interviewerfaringer s Transskribering s Etiske overvejelser s Teori s Det sociale liv i gerontologisk perspektiv s Alzheimers demens s Kitwoods socialpsykologiske perspektiv på Alzheimers demens s Swanes kulturgerontologiske perspektiv på Alzheimers demens s Empiriske fund og analyse s Præsentation af interviewpersonerne s Interviewpersonernes oplevelse af tilknytning s Interviewpersonernes oplevelse af inklusion s Interviewpersonernes oplevelse af trøst s Interviewpersonernes oplevelse af kærlighed s Interviewpersonernes oplevelse af identitet s Interviewpersonernes oplevelse af beskæftigelse s Konklusion s. 45 2

3 7. Perspektivering s. 49 Noter: Ved mærkning med * henvises til noter s. 51 Litteraturliste s. 53 Bilag s. 56 3

4 Resumé Formål. Baggrunden for projektet er, at sociale relationer tilskrives afgørende betydning for ældres trivsel og livskvalitet. Projektets formål er ud fra demente menneskers subjektive perspektiv at forsøge at forstå, hvad der sker med deres sociale relationer, efter at de har fået Alzheimers demens - om de evt. oplever ensomhed og isolation. Dette er med henblik på at medvirke til at skabe en forståelsesramme, der kan give et bedre grundlag for professionelt at yde relevant hjælp, støtte og omsorg til mennesker med Alzheimers demens (AD) og deres nærmeste for at bevare kontakt og samvær med andre. Metode. Kvalitative interview er udført på seks 65 +årige hjemmeboende personer med AD for at tilvejebringe projektets empiriske materiale. Demensudredningen er sket inden for et år af specialistteam i Demensklinik på Sygehus Fyn, Svendborg. Mini Mental State Examination (MMSE)-score er points inden for 1 år, svarende til let og moderat demens med hhv. lidt påvirkning af hverdagen og behov for hjælp. Depression skal være udelukket i Demensklinik. Sociale relationer bliver belyst ud fra Tom Kitwoods seks socialpsykologiske behov: tilknytning, inklusion, trøst, identitet, beskæftigelse og det altomfattende kærlighed. Nævnte behov danner desuden overordnet struktur i analyse af interview ud fra et socialgerontologisk perspektiv med et stærkt socialpsykologisk islæt. Resultater. Langt hovedparten af projektets seks interviewpersoner med har oplevet indskrænkning af deres sociale relationer over en periode på 5-10 år. For to af interviewpersonerne er der sket yderligere indskrænkninger inden for det sidste år. Ud fra analyse af interview vurderes det, at AD både har haft en vis indflydelse på nævnte reduktion over lang tid, men specielt i forhold til reduktionen inden for det sidste år for de to enlige kvinders vedkommende. Ensomhed opleves af de to enlige kvinder, hvis sociale relationer er yderligere reduceret i løbet af det sidste år. Ingen af interviewpersonerne refererer til isolation direkte, men to af de enliges udsagn tyder på oplevelser af isolation. Kun de to gifte kvinder har fortrolige venner. Den emotionelle tryghed, sociale støtte og praktiske hjælp findes primært i familien, specielt hos ægtefællerne. Anbefalinger. Mennesker med AD har brug for støtte til at bevare kontakt med andre allerede tidligt i demensforløbet. 4

5 Abstract Background. The background of this project is social relations being ascribable to having crucial impact on the well-being and quality of elderly persons lives. The purpose of this study is, seen from a subjective perspective of demented people, to seek to understand what happens to their social relations after they have got the Alzheimer s disease (AD) - and if they eventually experience loneliness and isolation. This study is meant as a preparation for, in a comprehensive way, to create a better basis for offering relevant help, support and care to persons with AD and their relatives to assist them in keeping contact and staying in touch with others. Methods. Qualitative interviews have been carried out on six 65 + year old persons with AD living at home to provide the empirical material of this project. The unravelling of dementia has taken place within a year by a specialist team at the Clinic for Dementia at the Hospital of Funen, Svendborg. Mini Mental State Examination (MMSE)-score has to be points within a year corresponding to light and moderate dementia with respectively little influence on daily life and need for help. Depression must be excluded by the Clinic for Dementia. Social relations will be illustrated through the six socio-psychological needs as described by Tom Kitwood: attachment, inclusion, comfort, identity, occupation, and the all-embracing subject: love. Those six needs form the superior structure in the analysis of the interviews seen from the perspective of social-gerontology with a strong socio-psychological strain. Results. The far greater part of the six interviewees have experienced reduction in their social relations for a period of 5-10 years. For two of the interviewees there has been further reduction within the last year. From the analysis of the interviews it is estimated that the AD has had a certain influence on the reduction over a long time, but especially on the reduction within the last year, experienced by the two lonely women. Loneliness is experienced by the two lonely woman, the social relations of which have been reduced furthermore within the last year. None of the interviewees refer directly to isolation, but the statements of two lonely ones seem to show experience of isolation. Only the two married women have intimate friends. The emotional security, social support and practical help I primarily to be found in the families, especially from the partners. Interpretation. Already early in the progress of AD persons with that disease need support in order to be able to keep contact and stay in touch with others. 5

6 1. Emne og baggrund Titlen refererer til en af interviewpersonernes udsagn vedrørende hendes sociale liv og relationer - dette projekts omdrejningspunkt i forhold til at leve med Alzheimers Demens. Den karakteristiske vending Der er ingen ko på isen, som betyder, at der ingen problemer er i forbindelse med et eller andet, bliver her sprogligt fordrejet. I den konkrete situation er der dog ingen tvivl om meningen bagved, nemlig at pågældende interviewperson ikke oplever problemer med sit sociale liv og relationer i hverdagen. I opgaven belyses dette nærmere. Der er forskellige årsager til, at samfundet igennem de seneste årtier i stigende grad har rettet opmærksomheden mod demens og dens svære konsekvenser for både personer med demens og deres pårørende. Med den humanistiske menneskeopfattelses indtog måtte tidligere tiders opfattelse af personer med demens som levende døde m.m. forkastes, hvilket resulterede i øget bevågenhed med og bedre forhold for personer med demens og deres pårørende (Swane 1998b, s. 56). Andre væsentlige forklaringer skal søges i hhv. demografi og økonomi. Middellevetiden i Danmark er steget med ca. 50 år i det 20. århundrede til 75,6 år for mænd og 80,2 år for kvinder i 2004/05 (Swane 2002, s.13; Danmarks Statistik 2006). Der bliver stadig flere af de allerældste og dermed flere med demens pga. stigende risiko med alderen (Thage 2004, s.145). Ifølge sundhedsstyrelsens rapport 2001 er der hos 65+-årige en prævalens på 7 % og en incidens på 2,5 %, svarende til hhv mennesker med demens og ca nye tilfælde om året i Danmark. I løbet af de kommende 20 år forventes disse tal at stige til hhv og (Sundhedsstyrelsen 2001). I * boede 46 % personer med demens alene i eget hjem/plejehjem og 54 % sammen med ægtefælle (Skausig et al. 1999, s. 76). Medicinalindustrien har desuden en væsentlig interesse i behandling af demens, og der forskes stadig intenst i bedre medicinske præparater. Demenssygdommene forudses således at blive en af fremtidens største udfordringer både i forhold til omsorg/pleje, økonomiske og menneskelige omkostninger (Kitwood 1999, s ). Den engelske psykolog og teolog Tom Kitwood har bidraget til at skabe et godt fundament for fremtidig demensomsorg. Kitwood kombinerer biomedicinske, socialpsykologiske og kulturelle aspekter i sin tilgang. Nøglen til god eller dårlig demensbehandling mener Kitwood hovedsagelig er at finde i interaktionen mellem mennesker (Kitwood 1999, s. 98). 6

7 Indtil for nylig har det meste af informationen om de oplevelser, som mennesker med demens har, været andenhånds information ud fra observationer foretaget af pårørende, plejepersonale eller andre. Kun få har inddraget de subjektive perspektiver fra mennesker med demens i forhold til at leve med deres sygdom. Kultursociolog Christine Swane har dog allerede fra begyndelsen af 1990erne taget udgangspunkt i demente menneskers personlige erfaringer og oplevelser for at beskrive sygdommens menneskelige konsekvenser (Swane 1996). Flere, bl.a. Sabat og Harre (1992), har forsøgt at diskutere mennesker med Alzheimers demens og deres subjektive oplevelser, men deres synspunkter er ikke helt blevet hørt. Få førstehånds fortællinger af mennesker med demens beretter om, hvordan det er at leve med Alzheimers demens (Harris 1999, s ), fx Diana Friel McGowins Ind i labyrinten (1995) og herhjemme Kirstens dagbog redigeret af Kirsten Ewaldsens barnebarn (Lautrop 2002). Der synes at være en tendens til at bevæge sig væk fra det ensidige biomedicinske fokus på demens til nu også at anerkende og tillægge demente menneskers subjektive erfaringer værdi i aktuelle undersøgelser. Hermed sker der en slags paradigmeskift, hvor demente menneskers bekymringer, behov og interesser udtrykt både verbalt og non-verbalt placeres i centrum for fremtidige undersøgelser inden for demensomsorgen (Harris 1999, s. 242). Eller som Kitwood malende beskriver: Mænd og kvinder, som har demens, er kommet ud derfra, hvor de blev gemt af vejen; de er kommet ind på historiens scene og er begyndt at blive anset for at være personer i den fulde betydning (Kitwood 1999, s. 140). Ensomhed, isolation eller eksklusion omtales ofte i litteratur om demens skrevet af personer med demens, pårørende og forskellige fagpersoner (Swane 1996). Kirstens Dagbog har flere eksempler herpå (Lautrop 2002). Kitwood refererer til besvær med at inkludere folk med mental svækkelse i almindelige hverdagssammenhænge (Kitwood 1999). Swane har beskrevet den sociale og kulturelle marginalisering af mennesker med demens i Danmark (Swane 1996). Undersøgelser vedrørende demente menneskers subjektive perspektiv i forhold deres sociale liv er dog få. Som et delresultat i *DAISY-projektet (2006) findes lav social deltagelse allerede tidligt i AD-forløbet. Towako Katsunos undersøgelse viser, at livstilfredsheden hos mennesker med mild demens svarer til den øvrige befolknings (Katsuno 2005). Som ergoterapeut i Geriatrisk Klinik får jeg indblik i, hvordan hverdagen former sig for mennesker med demens, deres livshistorie, mestringsevne og behov. Med relevans for mit arbejde, mit masterstudie i gerontologi samt mit interessefelt vælger jeg i mit masterprojekt at fokusere på, hvordan mennesker med demens oplever deres sociale relationer. 7

8 2. Afgrænsning, problemformulering og formål 2.1 Afgrænsning Interviewpersonerne vælges ud fra flg. udvælgelseskriterier: Interviewpersonerne skal være 65+-årige hjemmeboende med Alzheimers demens (AD). Ud fra studiet i gerontologi og mit daglige arbejde vælges 65+-årige. Som hyppigst forekommende demenssygdom (ca. 60 %) vælges AD. Ved andre former for demens kan der være andre symptomer og sygdomsoplevelser (Skausig et al. 1999). Demensudredningen skal være sket inden for et år af et specialistteam i Demensklinik på Sygehus Fyn, Svendborg ifølge *vedtagne retningslinier herfor i Fyns Amt. Resultat af højst et år gammel *MMSE (Mini-Mental-State-Examination)-test må ikke være under 20 points af hensyn til udsagnenes validitet på baggrund af et studie af Michel Bédard et al. i forhold til *Geriatrisk Depressions Skala (GDS). Bédard et al. indrømmer dog, at problematikken vedrørende selvrapportering for denne gruppe mangler at blive belyst på et mere generelt plan. Forsigtighed bør også udvises i relation til positivt formulerede spørgsmål, idet mennesker med demens i relation til GDS har en tilbøjelighed til at besvare disse positivt (Bédards 2003). Med en MMSE-score 20 30, svarende fra let til moderat demens med hhv. lettere påvirkning af hverdagen og behov for hjælp og støtte af andre, vil disse sandsynligvis være i eget hjem. Depression skal være udelukket i Demensklinikken pga. mulighed for påvirkning i forhold til at føle sig isoleret og ensom. Hovedparten af alle mennesker med demens er periodevis triste, og % har en alvorlig depression (Gulmann 2001). 2.2 Problemformulering I et forsøg på at forstå, hvad der sker med en persons sociale relationer efter at have fået Alzheimers demens, inddrages demente menneskers subjektive perspektiv i projektet. 65+-årige udvælges, kvinder og mænd, enlige såvel som samboende med samlever/ægtefælle for at få forskellige livssituationer repræsenteret i materialet. Problemformuleringen bliver således: Hvordan oplever 65+-årige hjemmeboende personer med Alzheimers demens i let til middelsvær grad deres sociale relationer - evt. ensomhed og isolation.? Det er en antagelse i projektet, at målgruppen oplever en ændring af deres sociale relationer i forhold til, før de fik sygdommen. 8

9 2.3 Formål Ud fra det socialgerontologiske perspektiv med et stærkt socialpsykologisk islæt, hvor sociale relationer tilskrives afgørende betydning for den ældres trivsel og livskvalitet, vil dette projekt forsøge at medvirke til at skabe en forståelsesramme. Dette kan give et bedre grundlag for professionelt at yde relevant hjælp, støtte og omsorg til mennesker med AD og deres nærmeste for at bevare kontakt og samvær med andre. 3. Metode 3.1 Metodeovervejelser Intentionen i dette projekt er at analysere interviewpersonernes oplevelser af deres sociale relationer - evt. ensomhed og isolation - for at forsøge at nå til en dybere forståelse af de sociale relationers betydning for mennesker med AD. Til en sådan fordybelse i demente menneskers oplevelser og erfaringer er den kvalitative metode en nødvendig tilgang. Ifølge den humanistiske menneskeopfattelse med værdier som respekt for den enkelte, autonomi og integritet er mennesker med demens naturligvis ligeværdige med andre. Dette til trods for den konstante nedadgående kognitive funktion med forskellig grad af påvirkning af evnen til at overskue og udføre hverdagens funktioner samt fastholde identiteten i spillerummet mellem fortid, nutid og fremtid. Det er vigtigt at lytte til deres personlige meninger og stemmer i forhold til det, der vedrører dem og deres liv. Inden for den kvalitative forskningstradition er der flere anvendelige metoder, fx observationer, dagbogsnotater og forskellige former for interview. Dagbogsnotater fravælges, da der allerede tidligt i et AD-forløb kan være besvær med hukommelse, udtryksevne samt evne til abstrakt tænkning. For at give den enkelte stemme og dermed mulighed for at uddybe dennes oplevelser, erfaringer og fortolkninger af sociale relationer skønnes det kvalitative interview velegnet til tilvejebringelse af dette projekts empiriske materiale. Forskerens forforståelse er præget dels af arbejdet som ergoterapeut, dels af erfaringer fra egen familie samt masteruddannelsen i gerontologi. I mit arbejdsliv har mit fokus altid været på ældre mennesker, oftest med en eller anden form for hjerneskade/demens. Det er stadig tilfældet. Trods min humanistiske grundindstilling bliver jeg dagligt præget af sygehusverdenens fremherskende naturvidenskabelige paradigme. Alzheimers demens findes også i min familie. Jeg har boet sammen med min mor, mens hun gradvist udviklede AD. Indtil hendes død har jeg besøgt hende på plejehjemmet. 9

10 Med det gerontologiske studie er jeg blevet præget af forskningsperspektivet og forskellige teorier inden for feltet med henblik på dette aktuelle, lille forskningsprojekt og evt. efterfølgende. I øvrigt er min forforståelse præget af det konstruktivistiske paradigme, hvor forsker og objekt for forskningen er interaktive størrelser og derfor afhængige af hinanden (Dehlholm 1998, s. 7, 9). 3.2 Litteratursøgning Litteratursøgningens formål er at afdække, hvad der tidligere er beskrevet om projektets fokusområde for hermed at inspirere, supplere, udfordre og berige projekt og forsker. Der har været søgt på SilverPlatter, MEDLINE, CINAHL, PsychINFO samt Cochranebiblioteket. Følgende engelske søgeord har været anvendt i forskellige kombinationer: Dementia, Alzheimer, Alzheimer s disease, social, social relation, interpersonal relation, loneliness og personal satisfaction. Søgeperioden i forhold til artikeldatabaserne er begrænset fra år 2000 og frem ud fra ønsket om at få adgang til den nyeste viden inden for området. Fagpersonen med speciale i demens på Videnscenter på Ældreområdet og fagbibliotikar på sygehuset har desuden været behjælpelig med at finde yderligere litteratur om emnet. Relevante referencer fra artikler og bøger om demens har også været brugt. Da de fleste studier er ud fra de pårørendes og fagpersoners perspektiv, og da kun få studier inddrager det subjektive perspektiv hos mennesker med AD, skulle der være muligheder for at finde nye aspekter. Sidstnævnte subjektive aspekt findes dog i anden litteratur om demens. 3.3 Materialeudvælgelse og omfang Dette projekt drejer sig om mennesker, der for nylig har fået stillet diagnosen Alzheimers demens. Der er derfor rettet både mundtlig og skriftlig henvendelse til Geriatrisk afdelingsledelse, som står for Demensklinikken, Sygehus Fyn, Svendborg. Demensklinikken i Svendborg modtager primært henvisninger fra de praktiserende læger i det sydfynske område med henblik på videre udredning ved mistanke om en demenssygdom. Geriatrisk afdelingsledelse har på baggrund af synopsis givet mig tilsagn om at udvælge det ønskede antal personer med AD ud fra projektets opstillede udvælgelseskriterier. Datatilsynet har også givet tilladelse til projektet, blot skal alle personfølsomme data være slettet Information om projektet formidles både skriftligt og mundtligt til personalet i Demensklinikken med mulighed for at stille spørgsmål på et efterfølgende møde. Ud fra de 10

11 fastsatte inklusionskriterier og for at tage højde for evt. frafald udvælges elleve mulige interviewpersoner i samarbejde med Demensklinikkens medarbejdere. Et materialeomfang på seks interview med personer med AD er det ønskede mål for at kunne repræsentere forskellige livssituationer inden for emnet samt at analysere disse i forhold til hinanden. Med nød og næppe findes de elleve personer. Dette skyldes, at mange er under mistanke for en depression samt manglende overskuelighed og manglende informationer i journalerne i forhold til inklusionskriterierne. Informationspjece (se bilag 1) om projektets baggrund, formål samt præsentation af interviewer inkl. svarblanket med mulighed for tilsagn eller framelding sendes til de elleve udvalgte personer. Frankeret svarkuvert vedlægges. Der kommer positivt svar fra fire, tre melder fra og fire svarer ikke. I samråd med min vejleder kontakter jeg de sidste fire telefonisk på grund af risiko for, at de har glemt at returnere svarblanket. Tre af dem giver deres tilsagn. Den fjerde får jeg lov til at vende tilbage til efter behov. På grund af sidstnævntes forundring over udlevering af hendes adresse og tlf.nr. til mig har den administrerende overlæge i et brev beklaget, såfremt hun har følt sig generet heraf og tilbudt telefonisk samtale. 3.4 Det kvalitative interview Dette er en metode til at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden og dennes forhold hertil for at kunne beskrive og forstå de centrale temaer, som de opleves og leves af den interviewede (Kvale 1997, s. 41). De kvalitative metoder har deres videnskabsteoretiske grundlag i fænomenologien og hermeneutikken. Fænomenologien er læren om fænomenerne (græsk for tilsynekomst) og er derfor en beskrivelse af verden gennem det oplevede og erfarede. Den fænomenologiske skole blev grundlagt omkring 1900-tallet af Husserl. Hans efterfølger Alfred Schütz introducerede det filosofiske begreb livsverden, hvor et menneskes livsverden udgøres af bl.a. den historie og de erfaringer, færdigheder, meninger og værdier, der kendetegner det enkelte individ. Ud fra et fænomenologisk perspektiv interesserer man sig således for, hvordan det enkelte menneske oplever sin virkelighed (Dehlholm-Lambertsen og Maunsbach 1998, s. 9). Hermeneutikken er læren om tolkning og tydning af tekster, hvor det først og fremmest drejer sig om forståelse af betydninger i tekst, tale eller adfærd med henblik på at finde frem til en dybere mening. Gadamer, hermeneutikkens stamfader, mente, dels at der til enhver forståelse af et fænomen eller en handling er knyttet en forforståelse dannet på baggrund af summen af éns erfaringer, holdninger og viden, og dels at konteksten, hvori tolkningen er opstået, er 11

12 vigtig. Fænomenologi og hermeneutik repræsenterer således filosofiske traditioner, der søger at beskrive henholdsvis menneskets opfattelse og oplevelse af verden, samt hvordan egne og andres oplevelser fortolkes (Ibid, s. 9). I interviewet skabes der viden via interaktionen i dialogen mellem interviewer og den interviewede og deres synspunkter. Dette indblik og den personlige kontakt gør det spændende og berigende at interviewe. Det kvalitative interview åbner mulighed for at gå tæt på de enkelte demente menneskers oplevelser, erfaringer og fortolkninger af deres sociale relationer, evt. ensomhed og isolation, så fænomenerne ses ud fra de interviewedes eget perspektiv. Hermed fanges mangfoldigheden i interviewpersonernes synspunkter på et bestemt tema, i dette tilfælde sociale relationer (Kvale 1997, s.21, 129). Det, der sker, når to eller flere mennesker er til stede, kan aldrig beskrives som objektivt, da hver af de tilstedeværende vil have deres subjektive tolkning af hændelsen (Swane 1996, s. 169). I et forskningsinterview er der magtasymmetri i forholdet, da det er forskeren, der definerer og kontrollerer situationen. Denne magtasymmetri bliver endnu tydeligere i relation til mennesker med demens, som er sårbare på grund af deres kommunikationshandicap og reducerede referenceramme (Ibid, s.19, 131; Swane 1998a, s. 113; Solheim 199, s ). Empati fra interviewers side er nødvendig for på kort tid at skabe kontakt og tilstrækkelig tryghed i forhold til adgangen til den interviewedes livsverden (Kvale 1997, s.130). Den hårfine balance mellem at søge viden og de etiske aspekter ved emotionel menneskelig interaktion skærpes yderligere i forhold til mennesker med demens. Derfor er det er vigtigt at have fokus på at skabe en positiv interviewsituation bl.a. ved at søge at undgå følelsen af nederlag (Ibid, s. 130; Oestrich 1998 og 2000; Kitwood 1999). I kommunikationen må der tages højde for almindelige ældrepædagogiske hensyn (Pedersen 1992) samt individuelle variationer i forhold til svigtende hukommelse, dømmekraft og kommunikationsevne samt anerkendelse af den demente persons følelser (Solheim 1999, s ; Swane 1998a, s. 113). I projektet anvendes et halvstruktureret livsverdensinterview, hvor temaerne tager udgangspunkt i Kitwoods seks beskrevne socialpsykologiske behov hos mennesker med demens: tilknytning, trøst, identitet, beskæftigelse, inklusion og det overordnede kærlighed (Kitwood 1999, s. 89). Disse behov knytter direkte an til problemformuleringens tema samt sociale relationer og er udgangspunktet for udarbejdelse af interviewguide samt efterfølgende overordnede struktur i analysen. Et tematiseret ansigt-til-ansigt interview vil være bedst egnet til a skabe en dialog med mennesker med demens om deres specifikke sociale erfaringer. Der 12

13 er åbenhed for ændringer af spørgsmålenes rækkefølge, form samt til evt. at forfølge forskellige svar og historier undervejs (Kvale 1997, s. 129). Interviewet udgør råmaterialet til den efterfølgende meningsanalyse, hvor kvaliteten af det oprindelige interview er afgørende for kvaliteten af analyse, verificering samt rapportering af interviewene (Kvale 1997). Ved at lytte til, fortolke og fremstille menneskers fortællinger sker der ifølge Swane vidensproduktion på forskellige niveauer - på det individuelle om menneskers forskellige måder at håndtere hverdagen på, på det mellemmenneskelige om menneskers interaktion samt på det samfundsmæssige niveau om den enkeltes oplevelse og håndtering af mulighederne her (Swane, 1996, s. 168). Da et interview kræver forberedelse både i forhold til tidligere empiri og teori om emnet, forsøger jeg inden interviewet at sætte mig bredt ind heri via socialgerontologisk baggrundslitteratur overvejende repræsenteret af psykologerne S.O. Daatland og P.E. Solem. Psykolog Tom Kitwood og kultursociolog Christine Swanes bøger og artikler udgør derimod primærkilderne i forhold til demens og demensomsorg. Desuden indgår forskellige bøger omhandlende det subjektive perspektiv i forhold til at leve med en demenssygdom sammen med anden litteratur om demens og demensomsorg. Før interviewet læser jeg om interviewteknik og udfærdiger en lille livshistorie om hver enkelt interviewperson ud fra journaloplysninger samt en interviewguide (se bilag 2). Hvert interview varer én til halvanden time afhængig af den enkeltes personlighed og kognitive formåen. Pårørende frabedes deltagelse på grund af tæt tilknytning til interviewpersonen, hvilket en hustru reagerer lidt negativ overfor. For at skabe størst mulig tryghed foregår interviewene i eget hjem. Alle har haft forståelse for anvendelsen af båndoptager. Efter en almindelig social og indledende samtale, præsentation af projektet og dets formål indledes interviewet. I en enkelt situation må spørgsmålene gentages pga. båndoptagersvigt, heldigvis uden noget problem for min første interviewperson. Undervejs foretages der hele tiden meningsafklaringer. Som positiv afrunding på interviewet spørges interviewpersonerne om deres ønsker for fremtiden. Indledning og afrunding med mulighed for at stille spørgsmål når ikke altid at blive båndet i det spontane forløb i disse faser af interviewet. Der gennemføres et prøveinterview, hvor alt teknisk, der kan gå galt, går galt. Båndet i den nykøbte, afprøvede båndoptager er imod forventning et prøvebånd på 5 minutter, båndoptageren placeres ikke tæt nok på interviewpersonen, intervieweren trykker på de forkerte knapper osv.. Båndoptagelsen kasseres som ufuldstændig og uanvendelig. Ud over de tekniske erfaringer er der andre brugbare erfaringer fra interviewet i nedenstående. 13

14 3.5 Interviewerfaringer Følgende erfaringer med interviewene kan relateres til nogle af Kvales aspekter af forståelsesformen, som er med til at give det kvalitative interview struktur: livsverden, mening, kvalitativt, deskriptivt, specificitet, bevidst naivitet, fokus, flertydighed, forandring, sensitivitet, mellemmenneskelig situation og positiv oplevelse (Kvale 1997, s , s. 129). Interviewpersoner er meget forskellige som personer og også forskelligt præget af AD. Nogle er meget talende, nogle taler kun, når de bliver spurgt, og andre skal man nærmest hive tingene ud af. Generelt oplever interviewpersonerne det vanskeligt at skulle reflektere over oplevelser og følelser. Dette kan dels skyldes uddannelsesniveauet, dels kulturen hos den enkelte og dels den periode, de har levet i, hvor refleksion ikke har været så almindelig. Som Karen siger: Jamen, jeg føler ikke, jeg går ikke her og føler. Det var mange gange nødvendigt at uddybe, reformulere spørgsmålene samt konkretisere spørgsmålene ved hjælp af eksempler. Alle interviewpersonerne opleves som meget konkret tænkende, og mange ting eksemplificeres derfor. Hvis man nu sagde til dig, at du skulle sidde stille i stolen hele dagen, hvordan ville du så få det? har det fx været nødvendigt at vende spørgsmålet om kedsomhed i forhold til Karen. Sofie beder flere gange om uddybning af mening, fx må forstyrre omformuleres til når du bliver afbrudt hele tiden. Det kan være nødvendigt at bruge sig selv som eksempel og kendte situationer som udgangspunkt for at åbne op for svære ting. Mine nøglekriser får Johanne til at fortælle, at hun godt kan blive forvirret og bange, når hun ikke kan finde sine ting eller huske, hvordan det hele hænger sammen. Ordet fortrolig åbner flere gange for svar på dybden af tilknytningen til venner og bekendte. Sammenligninger er ofte svære for interviewpersonerne på grund af deres krav til hukommelse og abstrakt tænkning, som fx hvordan de oplever sig selv i forhold til AD. Ofte har det været nødvendigt at vende tilbage til et tema på et andet tidspunkt eller opgive det. Dette kan skyldes flere ting. I Pouls tilfælde har det været for at undgå irritation ved at uddybe et spørgsmål yderligere og for at undgå nederlagsfølelse som fx forståelsesproblemer. En afklaring er ikke altid mulig eller inden for rækkevidde fx i forhold til afklaring af Johannes forhold til venner og bekendte. Interviewpersonerne har haft brug for en tiltrængt pause fra det koncentrerede interview. Sidespor tillades af og til som en anerkendelse af interviewpersonens behov for at blive lyttet til i forhold til et vigtigt emne, en tanke som fx ved Sofies eller Margrethes fremvisning af fotos og invitation til konfirmation. Flertydigheden kan være udtryk for manglende afklaring og/eller ambivalens i forhold til 14

15 temaet. Mange svar er præget af her-og-nu oplevelser, hvor svarene af og til ændres på et senere tidspunkt. Fx giver Johanne flere gange udtryk for at opleve ensomhed og siger, at hun godt kan lide både at være alene og sammen med andre, men også, at hun nok føler sig mest tryg sammen med andre. Johanne ønsker dog mere samvær med familie og de to bekendte på vejen. Det ene øjeblik fortæller Johanne, at hun ikke oplever det problematisk, når tingene bliver væk, men efter mit eksempel nævner hun, at hun kan blive irriteret herover. Knud giver udtryk for ambivalens i forhold til at savne fortrolige venner og synes, at man skal klare tingene selv (Kvale, s ). Af og til falder interviewer af gammel vane i kvantificeringens grøft. Konkretiseringen kan dog anvendes som springbræt til den kvalitative viden, fx hyppighed af pårørendes besøg. 3.6 Transskribering De seks bånd er blevet transskriberet og samtidig anonymiseret af fire forskellige lægesekretærer. Trods nedskrevne forskrifter er udskrifterne blevet meget forskellige i forhold til opstilling og overskuelighed, hvilket jeg har forsøgt at tilrette senere. Desuden har jeg hørt båndene igennem to gange og tilføjet de ord, der har manglet, samt rettet forkerte sætninger. Foruden ovennævnte er der metodiske og teoretiske problemer forbundet med transskriptionerne. Kvale beskriver, at der kan være en tilbøjelighed til at anse interviewtransskriptionerne som forskningens faste empiriske data, hvor disse må ses som konstruktioner fra en mundtlig til en skriftlig kommunikation, idet enhver transskription indebærer en række vurderinger og beslutninger (Kvale 1997, s. 163). 3.7 Etiske overvejelser En interviewundersøgelse, hvor der kun indgår persondata fra amtets patientdatabase, kræver ingen anmeldelse til Videnskabsetisk Komité, men derimod en godkendelse ved Datatilsynet. Nogle kan synes, at det er uetisk at interviewe mennesker med demens, da de jo er hukommelsessvækkede, har problemer med at udtrykke sig og ind imellem også med at forstå, hvad der bliver sagt. Omvendt kan det siges at være uetisk ikke at ville lægge øre til, hvad mennesker med demens har på hjerte uanset størrelsen af deres kognitive svigt. I relation til det særlige ved at interviewe mennesker med demens har interviewer et endnu tungere ansvar end sædvanlig i relation til magtforhold, det rent kommunikationsmæssige med afklaring af forståelse og mening, samt at interviewet opleves positivt. I forbindelse med første kontakt til interviewpersonerne dukker der flere etiske spørgsmål op: Hvordan er det bedst at kontakte mennesker med AD, skriftligt eller mundtligt, igennem 15

16 Demensklinikkens personale eller pr. telefon, så de har mulighed for at sige fra? Mine overvejelser munder ud i at udsende en lille informationsfolder med svarblanket. Skal man informere pårørende specielt vedr. projektet og dets konsekvenser? Jeg har valgt ikke at gøre dette, da jeg jo netop som udgangspunkt ønsker at signalere dialog og ligeværdighed i forhold til mennesker med demens. Desuden er målgruppen valgt ud fra, at det skulle dreje sig om mennesker med let demens, som sagtens kan tage stilling til deltagelse. Lægger jeg for stort psykologisk pres på dem, der ikke har besvaret min henvendelse ved at ringe til dem? Efter samråd med min vejleder vælger jeg at ringe, hvilket gav tre positive svar. Anonymiseringen af båndudskrifterne og forsvarlig opbevaring af disse indtil destruktion er vigtigt af etiske og lovmæssige grunde. Det kvalitative interview er nu beskrevet på det teoretiske og på det praktiske plan. I følgende afsnit vil jeg forsøge at skabe det nødvendig teoretiske fundament for sociale relationer og AD. 4. Teori 4.1 Det sociale liv i gerontologisk perspektiv Med fokus på 65+-årige med AD og deres sociale relationer er projektets problemstilling forankret i socialgerontologien, hvor også det teoretiske tyngdepunkt ligger. Socialgerontologien omfatter psykologiske, sociale og kulturelle aspekter af aldring. Den generelle aldring suppleres med omtale af livskvalitet, mestring og trivsel. Relevante teorier i relation til sociale relationer og AD som selektionsteorierne, aktivitets- og tilbagetrækningsteorien, kontinuitetsteorien, rolleteorien og normteorien inddrages. Sygdommen AD gennemgås kort sammen med Kitwoods og Swanes tilgang til demens og demensomsorg. Der refereres til relevante forskningsundersøgelser undervejs. Gerontologi, læren om aldring og ældre, har op igennem de sidste 100 år fået stigende betydning, først i USA og senere i Europa. Det gennemgående tema inden for gerontologisk forskning er spørgsmålet om fordeling af arv og miljø i forhold til aldring. Specielt designede undersøgelser og metoder forsøger at adskille aldring, kohorte- eller generationsforskelle samt historisk påvirkning. I de senere år har gerontologien også forsket i subjektiv trivsel og livskvalitet hos ældre (Daatland og Solem 2000, s , 231). Der har været forskellige opfattelser af aldring igennem tiden. Nutidens opfattelse er præget af polarisering og ambivalens. Det positive aldringsbillede, træning, vedligeholdelse og livslang udvikling, udviklingsoptimisme, afføder ofte respekt og ærefrygt i modsætning til 16

17 aldringsbilledet med svækkelse og sygdom som fx demens, hvor ældre ofte fremstilles negativ (Fromholt et al. 1999a, s. 14; Swane og Blaakilde 1998b, s ). Livsløbsperspektivet begyndte fra 1970erne at præge synet på alderdommen efter elendighedstænkningen. Som følge heraf ses alderdommen i lyset af hele livsforløbet. Sammenfattende kan man sige, at biologisk/fysisk aldring ændrer evnen til at overleve, mens psykologisk aldring ændrer evnen til at tilpasse sig, og den sociale aldring ændrer de sociale roller og forventningerne hertil. Hermed defineres aldring som løbende ændringer i biologiske mekanismer, ændringer i individet som helhed samt i individets forhold til omverdenen. Således er der ingen klar grænse for, hvornår alderdommen indtræder. Lige fra undfangelsen kan der tales om aldersrelaterede ændringer (Daatland og Solem 2000, s. 18). Den psykologiske aldring med tiltagende langsomhed i de psykomotoriske processer sker på grund af ændringer i centralnervesystemet (Gulmann et al. 1999, s. 25). Hukommelsen forringes specielt efter de 60 år med store individuelle variationer. Ældre mennesker har sværere ved at indlære og må normalt anvende større energi og mere tid end yngre på at genkalde erindringer fra langtidshukommelsen. Graden af hukommelsesbesvær påvirkes af situationelle, biologiske og psykologiske forhold, fx de fysiske omgivelser, nedsat hørelse, påvirket selvopfattelse, negative holdninger og uheldige sociale samspil. Hukommelsen synes dog robust over for forbigående belastninger (Bruhn 2000, s ; Daatland og Solem 2000, s ,66). De kognitive funktioner i alderdommen er generelt mere påvirket af sundhedstilstanden end tidligere i livet. Manglende stimulation og deraf følgende dårlige betingelser og motivation for at vedligeholde de kognitive færdigheder kan give demenslignende tilstande (Fromholt 1999b, s ). Mestring (coping) defineres af Lazarus (1998) & Folkmann (1998 og 1984) som en persons kognitive og adfærdsmæssige anstrengelser for at håndtere stress eller en udfordrende situation. Det kan dreje sig om en akut situation eller en gradvis forandring som ved en demenssygdom. Resultatet/udfaldet af mestringen er afhængig af såvel personens mestringsevne og -stil som situationens alvor og omgivelsernes støtte både på det fysiske og det sociale plan. Mestringsevne kræver fysiske og psykiske egenskaber, mens mestringsstilen er en del af personligheden. En realistisk opfattelse af situationen og mulighederne for kontrol er vigtigt for udfaldet samt følelserne i relation hertil. Med alderen ser det ifølge tværsnitsndersøgelser ud, som om der sker en ændring fra aktiv til mere passiv mestring, men disse kan evt. afspejle kohorteforskelle (Daatland og Solem 2000, 78-84). Forskellige faktorer indvirker på følelsen af kontrol, fx forskellig uddannelse, problemer med helbred og svækkelse, egen forventning til livslængde og tidligere erfaringer med 17

18 ukontrollerbare hændelser. Følelsen af kontrol eller mangel på samme kan beskrives på mange måder. Antonovskys (1985) lidt bredere begreb sense of coherence (følelse af sammenhæng) har vist sig at være dybt forankret i individets tidligere erfaring og ved stigende alder specielt i erindringerne af disse. Oplevelsen af sammenhæng har større betydning for mænd end for kvinder. For mænd ligger tyngdepunktet overvejende på aktuel social indflydelse, mens det for kvindernes vedkommende synes at ligge på den sociale forankring (Hagberg 2001, s , ). Ældre har generelt mindre tiltro til mulighederne for at påvirke. Dette kan tages for en realistisk tilpasning til aldersforandringer, skrøbelighed og det at nærme sig livets slutning. For at trives og have et godt liv er det vigtigt at kunne ændre sine prioriteringer, såkaldt adaptiv resignation, hvorved der stadig kan opleves personlig kontrol. I modsat fald vil der være tendens til mistrivsel, depression og stresssymptomer. Afhængigt af omstændighederne vil den aktive eller den passive mestringsstrategi være hensigtsmæssige. Da mange trives godt i alderdommen trods store helbredsproblemer, synes der at være bevaret en betydelig mestringsevne, om end med forskellige fokuspunkter for den enkelte (Daatland og Solem 2000, s ). I en new zealandsk interviewundersøgelse af ni kvinder med let AD identificerer Dijkhuitzen et al. (2006) tre følgende temaer som væsentlige i forhold til nævnte kvinders mestring af deres AD: tilknytning til familie og venner forbundet med sociale roller og kendskab til omgivelserne, forsvarsmekanismer og tilpasning. I relation hertil fandtes, at kvindernes mulighed for at fastholde deres oplevelse af et selv er afhængig af omgivelsernes parathed til at facilitere omtalte oplevelse af tilknytning. Kvindernes velbefindende er derfor afhængig af psykosociale interventioner ud fra det synspunkt, at velbefindende er relateret til en interpersonel kontekst. Der synes at være kønsforskelle i forhold til mestring, hvor kvinder er tilbøjelig til at betragte tab af relation til andre på grund af alder eller kognitive svigt også som et tab af identitet. Mænd med let AD synes derimod at håndtere tilsvarende problemer ved en vedvarende proces med vurdering og rekonstruktion af selvet (Dijkhuizen et al. 2006). Livskvalitet, mestring og trivsel er afgørende for alle ældre, også mennesker med demens. Hvad der kan betegnes som et godt liv, hænger ikke nødvendigvis sammen med de omstændigheder, vi lever under. Det kan ses som et paradoks, at de fleste ældre synes at trives trods de ydre omstændigheder, og det gives der mange forklaringer på, såsom alderisme og tilpasning til ændringer, så trivsel og selvopfattelse bevares, kohorteeffekt, indbygget norm om at trives, taknemmelighed som kompensation for kun at kunne yde lidt, tilbøjelighed til at sammenligne sig med andre i samme situation, forsøg på opretholdelse af sit trivselsniveau ved kompensation eller et behov, eller en norm om at trives. Trivsel og mistrivsel kan også 18

19 opfattes som en del af vor personlighed, hvordan vi grundlæggende ser på tilværelsen, dvs. hvordan man tager det frem for hvordan man har det! (Daatland og Solem 2000, s ). Den subjektive fortalte virkelighed opleves heller ikke altid svarende til, hvordan andre mennesker opfatter den (Swane 1996). Livstilfredshed synes at hænge sammen med tætte sociale kontakter, overskud til at dyrke interesser og forfølgelse af personlige mål, en oplevelse af en vis kontrol over sit liv, et optimistisk syn på fremtiden og en følelse af værdifuldhed (Swane og Blaakilde 1998b, s. 195). Towako Katsunos undersøgelse fra 2005 viser, at livstilfredsheden hos mennesker med mild demens svarer til den øvrige befolknings. Mange oplever dog stigmatisering på grund af deres sygdom, hvilket påvirker deres psykosociale velbefindende (Katsuno 2005). Forskellige teorier har lagt vægt på forskellige kilder til vellykket aldring. Det har været vanskeligt at blive enige om, hvad det gode liv som ældre er, men det synes lettere at finde sammen om, hvad det gode liv ikke er, fx svigtende helbred, dårlig økonomi, ensomhed og social isolation. I relation hertil har selektionsteorierne været centrale i de senere år. Ifølge Laura Carstensens (1991, 1993) socio-emtionelle selektivitetsteori er man som ældre tilbøjelig til at selektere de nære relationer for at sikre sig den emotionelle tryghed i disse (Daatland og Solem 2000, s , 239). Tilbagetrækningsteorien og aktivitetsteorien repræsenterer klassikerne og skaber stadig debat inden for gerontologien, også i forhold til mennesker med demens. Begge er skabt ud fra et stort forskningsprojekt ved Universitetet i Chicago, Kansas City studies of adult life i 1950erne (Daatland og Solem 2000, s. 121), men med vidt forskellige konklusioner (Swane 2002, s.15). Ifølge tilbagetrækningsteoriens centrale ide sker der en gensidig og gunstig tilbagetrækning mellem ældre og samfundet. Pga. den primære aldring trækker den ældre sig tilbage fra sine sociale roller, kontakter og støtte heri af samfundet. Den psykiske energi rettes indad med henblik på refleksion og forberedelse på døden. Passiviserende behandling af ældre kan hermed legitimeres. Engagement korrelerede dog mere med trivsel og velvære i alderdommen end tilbagetrækning, viser flere undersøgelser (Daatland og Solem 2000, s ). Aktivitetsteoriens grundlag blev til ud fra den samlede kritik af tilbagetrækningsteorien. Vejen til det gode liv i de ældre år drejer sig her om aktivitet og engagement, hvor muligheder for aktivitet og social deltagelse for de ældre bør tilrettelægges. Aktivitetstankegangen har længe været den dominerende i moderne ældrepolitik. Med sundhed og aktivitet som ultimative værdier kan der opstå hhv. foragt for svaghed, aktivitet for aktivitetens skyld samt 19

20 mangel på forståelse for, at skrøbelige ældre har brug for ro og hvile. Klaus Riegel efterlyser dialektikken mellem individ og samfund (Ibid, s ). Kontinuitetsteori er en slags brobygning mellem tilbagetrækningsteorien og aktivitetsteorien. Denne giver flere veje til den gode alderdom, men centralt er det dog at opretholde en sammenhæng og kontinuitet i livet. Bernice Neugarten (1974) og flere andre fremhæver personlighed og livsstil som afgørende for, hvilken tilpasningsform der fører til trivsel (Ibid, s. 123). Rolleteorien har længe været en central teori inden for aldersforskning til belysning af ældres position og roller i samfundet. Rolleændringer kan dreje sig om enten udgang eller ændring af etablerede roller eller indgang til nye roller - alt sammen aktuelt for ældre med demens. Det kræver mestrings- og tilpasningsevne, især ved uønskede hændelser. Belastningen er afhængig af, hvor uventet og hvor stor ændringen er. Det kan være gavnligt at forsøge at forberede en ændring. Ifølge Irving Rosow (1985) ændrer balancen mellem forskellige typer af roller sig igennem livet, hvor bl.a. den sociale aldring giver en løsere tilknytning til samfundet, da der ikke er brug for ældre (Ibid, s , s ). Normteoriens budskab om altruisme og solidaritet danner baggrunden for teorien om hhv. gensidighedsnormen og godhedsnormen. I forhold til gensidighedsnormen er det er en universel norm, at der er balance i sociale relationer (Gouldner 1960), dvs. at en ydelse forventes gengældt med en modydelse af tilsvarende værdi. Godhedsnormen tales der om over for bl.a. ældre, der har behov for hjælp (Daatland og Solem 2000, s ). Social forankring er det store spørgsmål inden for socialgerontologien og i dette masterprojekt. Ved høj alder sker der en reduktion af social deltagelse og aktivitet, som kan siges at være selektiv og berøre nogle bestemte typer af relationer. Sociale aktiviteter kræver kræfter, så denne reduktion kan være en reaktion på svigtende kræfter frem for et ønske herom. Selve aktiviteten reduceres også i takt med svigtende kræfter. Social deltagelse og forankring er både afhængigt af individet selv og af andre. Med alderen er der stigende risiko for, at jævnaldrende i omgangskredsen falder fra. Modsat kan man opleve, at indsatsen kan aktiveres i forbindelse med sygdom og svækkelse. Formelle og uformelle hindringer kan dukke op. Det kan fx være for gammel i en vis sammenhæng (Ibid, s. 163). Ifølge Blaakilde vender forventningerne sig mod familien, når man oplever situationer, hvor man har brug for hjælp og støtte, lige meget om man er barn, forældre, syg, svag, gammel eller døende. Der er også forventninger til, at familien yder den primære støtte, når individet har brug for hjælp. Disse forventninger kommer fra behandlingssystemet, institutionerne og velfærdsstaten. Familien i dag er stort set bygget op i et samspil med den historiske udvikling 20