Referat af møde i Forretningsudvalget

Transkript

1 Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 19. juni 2014 Tid: Kl Sted: Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, Fredericia Dagsorden 41. Godkendelse af dagsorden 42. Godkendelse af referat fra møde den 23. april Vedtægtsændringer 44. Udvidelse af Sundhedspolitisk udvalgs ansvarsområde 45. Nordisk samarbejde 46. LUKKET SAG 47. Repræsentation i Hovedbestyrelsen 48. Papirforbrug 49. Nyresygdom, livskvalitet og fremtiden 50. Nyrernes Dag fremadrettet 51. Tema til hovedbestyrelsesmøde 52. Mødeplan Program for strategiseminar 54. Repræsentant til arbejdsgruppe om ulighed i sundhed 55. Orientering om politik for Danske Patienters ansøgninger om eksterne midler 56. Orientering om støttefrimærke 57. Orienteringssager fra sekretariatet 58. Eventuelt Bilagsoversigt Bilag 1: SKATs goodkendelse af ændrede vedtægter Bilag 2: Forslag til kommissorium for Politisk udvalg Bilag 3: Samarbejdsaftale Sanofi Bilag 4: Udkast til kommissorium for arbejdsgruppe om ulighed i sundhed Bilag 5: Udkast til politik for Danske Patienters ansøgninger om eksterne midler 1

2 41. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. Referater af Forretningsudvalgsmøder sendes kun til udvalgets medlemmer inkl. lukkede sager. Alle øvrige orienteres via link til hvor referat ekskl. lukkede sager kan læses. 42. Godkendelse af referat fra møde den 23. april 2014 Referatet kan ses her: l_2014.pdf Beslutning. Godkendt. 43. Vedtægtsændringer SKAT har godkendt foreningens vedtægter som vedtaget på generalforsamlingen den 28. april SKAT oplyser, at foreningens godkendelse efter ligningslovens 8A og 12, stk. 3 fortsætter uændret indtil videre. SKAT oplyser, at der efter SKATs opfattelse mangler bestemmelser om følgende fire forhold: - foreningens hjemsted - udtræden af foreningen - hæftelse for foreningens forpligtelser - regnskabsaflæggelse Derfor foreslår sekretariatet, at følgende tilføjes de gældende vedtægter: 1) I kapitel 1 indsættes en 3: Foreningens hjemsted er København Kommune. 2) I kapitel 3 indsættes en 6 stk. 5: Udtræden af foreningen sker ved skriftlig meddelelse til sekretariatet med virkning fra efterfølgende måned. Udtræden sker ved manglende betaling af kontingent. 3) I kapitel 10 indsættes 13 stk. 2: Foreningen hæfter for foreningens forpligtelser med sin formue. 4) I kapitel 10 indsættes 14 stk. 2: Foreningens regnskab udarbejdes efter regnskabsloven. 2

3 Forslagene er en imødekommelse af SKATs opfattelse og dermed en sikring af, at foreningen kan fortsætte som almengørende med de lempelser det medfører i forhold til beskatning. Forslagene har ingen konsekvenser i forhold til nuværende praksis. Sekretariatet indstiller, at følgende tilføjes de gældende vedtægter: 1) I kapitel 1 indsættes en 3: Foreningens hjemsted er København Kommune. 2) I kapitel 3 indsættes en 6 stk. 5: Udtræden af foreningen sker ved skriftlig meddelelse til sekretariatet med virkning fra efterfølgende måned. Udtræden sker ved manglende betaling af kontingent. 3) I kapitel 10 indsættes 13 stk. 2: Foreningen hæfter for foreningens forpligtelser med sin formue. 4) I kapitel 10 indsættes 14 stk. 2: Foreningens regnskab udarbejdes efter regnskabsloven. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Beslutning. Følgende tilføjes de gældende vedtægter: 5) I kapitel 1 indsættes en 3: Foreningens hjemsted er København Kommune. 6) I kapitel 3 indsættes en 6 stk. 5: Udtræden af foreningen sker ved skriftlig meddelelse til sekretariatet med virkning fra efterfølgende måned. Udtræden sker ved manglende betaling af kontingent efter påkrav. 7) I kapitel 10 indsættes 13 stk. 2: Foreningen hæfter for foreningens forpligtelser med sin formue. 8) I kapitel 10 indsættes 14 stk. 2: Foreningens regnskab udarbejdes efter regnskabsloven. Bilag 1: SKATs godkendelse af ændrede vedtægter. 44. Udvidelse af Sundhedspolitisk udvalgs ansvarsområde Sundhedspolitisk udvalg beskæftiger sig som bekendt med en række tunge sundhedspolitiske sager. Men udvalgets område dækker ikke alle de politikområder, der har relevans for Nyreforeningen. Beskæftigelsesreformen, SU-reformen og sygedagpengereformen er blot eksempler på store politiske dagsordner, der har haft betydelige konsekvenser for Nyreforeningens medlemmer, men som Nyreforeningen ikke har behandlet politisk, fordi der ikke eksisterer et udvalg, der har disse 3

4 politikområder som deres arbejdsfelt. Resultatet er, at Nyreforeningen, bortset fra høringssvar, ikke aktivt har varetaget medlemmernes interesser i forhold til det politiske system i disse sager. Umiddelbart vurderer sekretariatet, at det vil være uoverskueligt og unødvendigt, hvis der skal nedsættes et udvalg for hvert af de politikområder, der har relevans for Nyreforeningens medlemmer. Derimod vurderes det, at det nuværende Sundhedspolitisk udvalg kan omdannes til et politisk udvalg, der bredt bearbejder de politiske sager, der er relevante for Nyreforeningens medlemmer. En udvidelse af udvalgets ansvarsområde vil stille større krav til sekretariatsbetjeningen af udvalget, men også større krav til arbejdet i udvalget. Fordelen ved at samle det politiske arbejde i ét udvalg vil være en bedre koordinering af Nyreforeningens holdninger på tværs af politikområder. En udvidelse af Sundhedspolitisk udvalgs arbejdsområde vil kræve en ændring af Nyreforeningens vedtægter kapitel 8 11 stk Sekretariatet indstiller, at Sundhedspolitisk udvalg omdøbes til Politisk udvalg og får ansvar for bearbejdning af alle de politiske spørgsmål, der har relevans for Nyreforeningen. Udvides Sundhedspolitisk udvalgs arbejdsområde, indstiller sekretariatet desuden, at der på Generalforsamlingen i 2015 vedtages en ændring af vedtægternes kapitel 8, 11 stk. 1-4, således at ordlyden bliver: Kapitel 8: Politisk udvalg: 11: Politisk udvalg består af 5 medlemmer Stk. 2: Politisk udvalgs opgaver er: - at formidle viden på tværs af regionaludvalgene - at koordinere på tværs af regionaludvalgene - at tage initiativer til politiske forslag indenfor de politikområder, der er relevante for Nyreforeningen Stk. 3: Stemmeret i Politisk udvalg opnås kun ved at være til stede i møderne. De valgte repræsentanter holder suppleanterne orienteret og afgør hvornår de skal erstatte repræsentanterne i møderne. Suppleanter deltager kun i møderne ved repræsentanternes forfald. Stk. 4: Politisk udvalg refererer til Forretningsudvalget. 4

5 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Anbefales med den tilføjelse, at det ene af de 5 medlemmer vælges af og blandt Forretningsudvalget. Der udfærdiges forslag til vedtægtsændring, således at landsformanden kan deltage (med stemmeret) i alle foreningens udvalg. Bilag 2: Forslag til kommissorium for Politisk udvalg 45. Nordisk samarbejde Nyreforeningen har meldt sig ud af den europæiske sammenslutning af nyreforeninger CEAPIR. I stedet er tanken at bruge mere tid på samarbejde/erfaringsudveksling med de skandinaviske lande. Internationalt udvalg har arbejdet med en skitse til et styrket NNS. Skitsen beskriver et formaliseret samarbejde mellem de nordiske lande med erfaringsudveksling som omdrejningspunkt. Der er udarbejdet forslag til vedtægter, der indebærer øget mødefrekvens, tættere kommunikation og sekretariatsbetjening. Skitsen forudsætter, at der er emner nok af fælles interesse til at bære et tættere samarbejde samt at engagementet fra de skandinaviske lande er stærkt nok til at give den nødvendige prioritet til sekretariatsbetjeningen. Et alternativ til et stærkt formaliseret samarbejde vil være et løsere ad hoc præget forum, hvor man løbende erfaringsudveksler og samarbejder. Hvor man mødes efter behov. Aktuelt kunne man mødes om mulighederne for etablering af en fælles skandinavisk donorbank for anonyme levende donorer organiseret under Scandiatransplant. Den løse model forudsætter, at én person fra hvert skandinavisk land påtager sig opgaven at holde kontakten med de øvrige lande og holde sit bagland orienteret. Blandt landenes repræsentanter vil man givetvis skulle vælge en tovholder/koordinator, som sørger for, at kontakten holdes landene imellem. En tovholder/koordinator kunne også være ansvarlig for udsendelse af et nyhedsbrev til landene. Med den nuværende udvalgsstruktur i Nyreforeningen, ville det være naturligt, hvis den danske repræsentant i et løst nordisk samarbejde er medlem af Forretningsudvalget. Hvis Sundhedspolitisk udvalg redefineres og omdannes til et politisk udvalg med ansvar for al Nyreforeningens politikformulering, vil det imidlertid være hensigtsmæssigt, at repræsentanten i 5

6 det nordiske samarbejde kommer fra Politisk Udvalg, da repræsentanten så vil være helt ajour med, hvad der rør sig af politiske spørgsmål i Nyreforeningen. Sekretariatet vurderer, at det over tid kan være svært at opretholde det nødvendige engagement til at bære et stærkt formaliseret samarbejde. Derfor indstiller sekretariatet, at Danmark foreslår et løsere nordisk samarbejde i forbindelse med NNS mødet i København. I forlængelse af sekretariatets indstilling om en redefinering af Sundhedspolitisk udvalg, indstiller sekretariatet desuden, at den danske repræsentant i et løsere nordisk samarbejde kommer fra Politisk udvalg. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Per Henriksen repræsenterer Nyreforeningen og har mandat til at indgå den aftale med de øvrige nordiske lande, som det er muligt at opnå enighed om. Den danske repræsentant i et nordisk samarbejde anbefales at have sæde i Forretningsudvalget. 46. LUKKET SAG 47. Repræsentation i Hovedbestyrelsen Det fremgår af foreningens vedtægter 8, at tre udvalg har særstatus i form af repræsentation i Hovedbestyrelsen: Hovedbestyrelsen består af - Medlemmerne af Forretningsudvalget, - De af lokalkredsene udpegede, - En koordinator for Børneudvalget, - En koordinator for Ungdomsudvalget, - En koordinator for Motions og Sportsudvalget. Foreningen har pt. følgende udvalg (nedsat af Hovedbestyrelsen jf. 8 stk. 8): Patientstøtteudvalg Sundhedspolitisk udvalg Redaktion Kampagneudvalg Kursusudvalg 6

7 Ungdomsudvalg Motions- og Sportsudvalg Børneudvalg Rejseudvalg Dialyseudvalg Internationalt udvalg Urologisk udvalg Pårørendeudvalg Donorudvalg Det er ikke fæstet i foreningens vedtægter, men Forretningsudvalget er repræsenteret i hvert udvalg med et medlem. Det sikrer formidling af information, koordination og overblik i Forretningsudvalget samt repræsentation af alle udvalg i Hovedbestyrelsen. Spørgsmålet er derfor, hvorvidt de tre udvalg, Ungdomsudvalget, Børneudvalget og Sports- og Motionsudvalget skal have særlig repræsentation i Hovedbestyrelsen? Der er ikke noget i foreningens vedtægter, der fordrer dette. Der er ikke noget i foreningens værdigrundlag, formål eller strategier, der fordrer dette. Sekretariatet indstiller, - at alle foreningens udvalg sidestilles i form af valg af et Forretningsudvalgsmedlem som medlem af udvalget, - at følgende udgår af vedtægtens 8: o en koordinator for børneudvalget o en koordinator for ungdomsudvalget o en koordinator for sports og motionsudvalget Sagen afgøres af Generalforsamlingen Beslutning. Anbefales. 48. Papirforbrug Trods stor opmærksomhed på papirforbruget og kopieringsudgifter samt en vedtaget pjecepolitik har Nyreforeningen siden januar haft et alt for stort kopiforbrug, primært til kopiering af pjecer. 7

8 I perioden 2. januar til 5. maj 2014 er der kopieret stk. Det er næsten en fordobling i forhold til, hvad der er budgetteret med. Der sidder en tæller på kopimaskinen, og alle medarbejdere registrerer deres forbrug af fotokopier. Det tilstræbes, at i det omfang det er muligt, så kopieres der i sort/hvid og på begge sider af papiret. Alligevel har vi et stort forbrug af farvekopier, hvilket primært er til trykning af pjecer. I det omfang det er muligt henstilles der til, at pjecerne downloades fra hjemmesiden. Alligevel kommer der mange bestillinger fra hospitalerne, der bruger pjecerne på nyreskolerne og i den individuelle patientkontakt. Hospitalerne er meget glade for vores brede udvalg af fagligt relevante og brugervenlige pjecer. Tilbagemeldingen fra hospitalerne er, at det ikke er praktisk muligt at printe pjecerne ud fra hjemmesiderne på grund af travlhed. Det koster i gennemsnit 3,50 kr. at producere en pjece på 16 sider (papir + tryk). En gennemsnitlig bestilling fra et hospital er på ca pjecer. Tryk, pakning og frankering af en sådan bestilling tager ca. ½ time. Dvs. en udgift på 80 kr. Portoen er enten 80 kr. eller 110 kr. (alt efter om pakken vejer mere eller mindre end 5 kg.). Samlet pris for en gennemsnitlig udsendelse til hospitalerne 40 pjecer á 3,50 kr.: 140,00 kr. Administration: 80,00 kr. Porto: 80,00 kr. I alt 300,00 kr. Der er aktuelt ingen hverken medlemmer, hospitaler eller andre som betaler for at modtage en pjece. Det har altid været Nyreforeningens indstilling, at Nyreforeningen har en forpligtelse til at udarbejde og formidle informationsmateriale til nyresyge, pårørende og fagpersonale. Omkostningerne ved at trykke og distribuere pjecer er store, og derfor finder sekretariatet det nødvendigt og rimeligt, at hospitalerne fremover skal betale for at modtage pjecerne. Da regionerne kun i ganske begrænset grad selv producerer informationsmateriale til nyresyge, har de en stor interesse i, at Nyreforeningen udarbejder materiale, der bruges i vejledning af patienterne. Alternativt skal budgettet til kopiering og papir forhøjes fra ca kr. til ca kr. Sekretariatet indstiller, at hospitalerne betaler for udgifterne ved at trykke og sende de pjecer, de bestiller. 8

9 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Pjecer udsendes fortsat i papirform uden beregning. De øgede omkostninger medtages i forbindelse med budgetlægning Der iværksættes initiativer (nudging), som opfordrer patienter, sygehuse m.fl. til at benytte herunder plakater, annoncering i Nyrenyt mm. Alle pjecer forsynes med anvisning og opfordring til indmeldelse i foreningen. 49. Nyresygdom, livskvalitet og fremtiden Virksomheden Sanofi inviterer til gennemførelse af et projekt. Målgruppen er årige nyrepatienter. Formålet er at sætte fokus på livskvalitet for nyrepatienter med særlig fokus på livskvalitet i fremtiden. Sekretariatet har i samarbejde med Effector vurderet, at den mest relevante målgruppe er nye nyresyge medlemmer af Nyreforeningen. Metoden vil i første omgang bestå i gennemførelse af en spørgeskemaundersøgelse. Udkomme af projektet forventes at være øget bevidsthed om, hvad man som ny nyresyg kan gøre for at begrænse, stoppe eller vende udviklingen af nyresygdom. Det forventes, at der på baggrund af undersøgelsen kan produceres små filmoptagelser under overskriften: Gode råd til nye nyresyge. Disse føres på Nyreforeningens hjemmeside. Herudover forventes gennemført en medieindsats. Interesser Sanofi markedsfører bl.a. kalkfrie fosfatbindere til nyrepatienter i Danmark og har derfor en kommerciel interesse i udbredelse af kendskabet til nyresyges symptomer og mulighed for behandling heraf. Denne interesse er sammenfaldende med Nyreforeningens, og der skønnes derfor ikke at være problemer i samarbejdet. Sanofis produkter vil ikke blive nævnt i projektet. Økonomi Virksomheden Sanofi tilbyder at finansiere projektet. Beløbsrammen er kr. Rent praktisk har Sanofi entreret kommunikationsvirksomheden Effector ind til opgaven. Effector forestår alt arbejde i forbindelse med projektet. Sanofi finansierer: - Qol web-undersøgelse - Brochure, film e. lign. - Pressemateriale - Medieindsats 9

10 Nyreforeningen bidrager med sekretariatets indsats, herunder administration i forhold til kontaktpersondatabase, udvikling af spørgeskema mm. Sekretariatet har de sidste to år bistået en antropologistuderende i udfærdigelse af speciale, som forventes forsvaret september Specialet har samme målgruppe som ovennævnte projekt og kan derfor anvendes/integreres i projektet. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at der indgås en samarbejdsaftale med Sanofi. Beslutning. Godkendt. Bilag 3: Samarbejdsaftale Sanofi 50. Nyrernes Dag fremadrettet Hovedbestyrelsen har tidligere besluttet, at der skal udarbejdes et inspirationskatalog til kredsene med tips og idéer til afholdelse af Nyrernes Dag. Det nye formandskab har imidlertid meldt ud, at man ønsker lystænding for organdonorerne udbredt til hele landet i forbindelse med Nyrernes Dag. Der kan naturligvis sagtens udarbejdes et inspirationskatalog på baggrund af de arrangementer kredsene afholdt i Men det kan også give god mening at udarbejde en drejebog til kredsene, så de kan afholde et lystændingsarrangement. Kampagneudvalget har derfor forholdt sig til følgende spørgsmål: 1) Skal der udarbejdes en drejebog til lystænding eller det planlagte inspirationskatalog? 2) Hvis der skal udarbejdes en drejebog til lystænding skal kredsene så opfordres til at gå sammen om få store arrangementer (f.eks. 1 arrangement for Sjælland/Bornholm/Lolland-Falster, 1 arrangement i Region Syddanmark og 1 arrangement i Region Nord/Midt). Sekretariatet kan godt give solid betjening til tre større arrangementer rundt om i landet, men ikke 10 små. 3) Et mindre antal større arrangementer vil give mulighed for at søge sponsorstøtte pga. det større mediepotentiale. Sponsorstøtte bliver vanskeligere ved et stort antal små 10

11 arrangementer. Budgettet for 3 større arrangementer kan let løbe op i kr. eller mere. 4) Skal datoen for Nyrernes Dag ændres? 1. lørdag i maj blev valgt af hensyn til vejret. Men datoen er ikke mere fast, end at den kan flyttes hvis det kolliderer med landsmødet eller helligdage. Der kan være god fornuft i at rykke Nyrernes Dag til starten af juni, da det giver endnu bedre chancer for godt vejr (evt. samme weekend som Folkemødet, hvis Nyreforeningen deltager) Kampagneudvalget har bedt sekretariatet udarbejde et inspirationskatalog, der viser mulighederne for forskellige arrangementer på Nyrernes Dag. Der lægges op til en diskussion af flytning af Nyrernes Dag til 3. lørdag i maj (af hensyn til vejret), desuden illustreres mulighederne ved at to eller flere kredse går sammen om at arrangere Nyrernes Dag. På Hovedbestyrelsesmødet til november tematiseres Nyrernes Dag. Herunder drøftes muligheden for at gøre Nyrernes Dag til en del af den årlige organdonationsdag, som handlingsplanen for organdonation anbefaler indstiftet. Kampagneudvalget indstiller, at der på baggrund af drøftelserne på Hovedbestyrelsesmødet tages stilling til, hvordan Nyreforeningen fremover skal markere Nyrernes Dag Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Emnet behandles som tema i næste Hovedbestyrelsesmøde. 51. Tema til hovedbestyrelsesmøde Det er i flere sammenhænge blevet nævnt, at Hovedbestyrelsens møder primært har været præget af beslutningssager og gensidig udveksling af information. Med henblik på at gøre Hovedbestyrelsens møder mere spændende, skabe grobund for udvikling, effektivisering og større indflydelse til Hovedbestyrelsens medlemmer er det blevet foreslået, at arbejds-/mødeformen kunne varieres. F.eks. ved at introducere arbejde i temaform. På Hovedbestyrelsesmødet i efteråret 2013 besluttede Hovedbestyrelsen, at temaet til næste møde skal være Nyrernes Dag. Derfor bliver temaet på mødet i november 2014 Nyrernes Dag. Følgende emner kunne på nuværende tidspunkt foreslås til fremtidige møder i Hovedbestyrelsen: 11

12 - Hovedbestyrelsens arbejdsform - Foreningens tilbud til overvejelser i forbindelse med levende donation af nyre - Venteliste til organtransplantation - Kredsarbejde i praksis - Frivilligt arbejde Sekretariatet indstiller, at temaet for mødet i Hovedbestyrelsen i foråret 2015 bliver frivilligt arbejde. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Godkendt. Der udarbejdes forslag til ekstraordinært temamøde i Hovedbestyrelsen. 52. Mødeplan 2014 Der er ikke fastsat mødedatoer for Forretningsudvalget i andet halvår af Sekretariatet har udarbejdet et forslag til mødedatoer: Seminar den 29. august kl august kl. 12 på Fuglsangcentret i Fredericia FU-møde den 9. oktober kl. 16 på sekretariatet i Vanløse FU-møde den 16. december kl. 16 på Fuglsangcentret i Fredericia Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget godkender forslaget til mødeplan. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning Seminar den 22. august kl august kl. 16 på Fuglsangcentret i Fredericia FU-møde den 13. oktober kl. 16 på sekretariatet i Vanløse FU-møde den 16. december kl. 16 på Fuglsangcentret i Fredericia. Der fremlægges forslag til mødeplan for 2015 i næste møde. 12

13 53. Program for strategiseminar Forretningsudvalget har tidligere vedtaget at afholde et seminar. Udgangspunktet for seminaret er vedtægterne 10 stk. 4: Forretningsudvalget udarbejder en arbejds- og ansvarsfordeling for udvalgets arbejde. Særligt gælder, at Forretningsudvalget har fået ny formand og nyt medlem (næstformanden). Sekretariatet foreslår følgende plan for seminaret: Værdigrundlag Livskvalitet/glæde, åbenhed, seriøsitet, nærhed og frivillighed/engagement er foreningens fem grundlæggende værdier. Forretningsudvalget drøfter værdiernes betydning(er) og tager stilling til, hvorvidt de fortsat skal være gældende. Arbejds- og ansvarsfordeling Forretningsudvalget udarbejder en arbejds- og ansvarsfordeling. Tillidsposter Forretningsudvalget gennemgår de tillidsposter/repræsentationer, de er aktive i. Udvalgsstruktur Hvert enkelt forretningsudvalgsmedlem gør status for det/de udvalg, vedkommende er medlem af. På den baggrund vurderer Forretningsudvalget, om udvalget fortsat skal bestå, om der skal ske ændringer i kommissorium eller lignende. Målet er at indstille en udvalgsstruktur til Hovedbestyrelsen. Strategi Med udgangspunkt i en case (Frit sygehusvalg også ved transplantation fra levende donor) forsøger Forretningsudvalget at finde en fælles tilgang (opfattelse) til strategi. På den baggrund udarbejdes strategier for udvalgte målsætninger. Aktivitetsoversigt Med udgangspunkt i en opdateret aktivitetsoversigt (igangværende sager) drøfter Forretningsudvalget prioritering af sagerne. Sekretariatet indstiller, at forslaget godkendes. 13

14 Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Godkendt. 54. Repræsentant til arbejdsgruppe om ulighed i sundhed Danske Patienter har inviteret alle medlemsorganisationerne til at deltage i en ny arbejdsgruppe med temaet: Ulighed i sundhed. Danske Patienters Repræsentantskab valgte i april 2014, på baggrund af prioriteringsseminaret i september 2013, tre nye fokusområder som led i aktivitetsplanen for den kommende periode frem til forår Jævnfør aktivitetsplanen blev det vedtaget at nedsætte arbejdsgrupper for de tre områder, som skulle igangsættes med et halvt års mellemrum i følgende rækkefølge: Patienters adgang til og bidrag med egne data, ulighed i sundhed og lovgivning om patient-og pårørendeinddragelse. Danske Patienters Forretningsudvalg har efterfølgende besluttet at ændre på rækkefølgen, således at arbejdsgruppen om ulighed i sundhed igangsættes som den første. Beslutningen er truffet, fordi kun tre medlemsforeninger meldte sig til arbejdsgruppen om patienters adgang til og bidrag til data, som Danske Patienter inviterede til i maj Det var vurderingen, at tre deltagere i en arbejdsgruppe er for få til at skabe et bredt forankret grundlag, og at det gør gruppen for sårbar for afbud mv. Beslutningen om den eventuelle videre proces for at løfte fokusområdet Patienters adgang til og bidrag til data vil blive drøftet på næste repræsentantskabsmøde med henblik på afklaring af, om der fortsat er et ønske om, at temaet skal løftes i en arbejdsgruppe under Danske Patienter. Arbejdsgruppen om ulighed i sundhed skal overordnet understøtte Danske Patienters arbejde for at mindske uligheden i sundhed gennem udarbejdelse af et politisk indspil, som kommer med konkrete bud på følgende spørgsmål: Hvilke er de centrale ulighedsparametre? Hvilke løsninger skal sættes i spil for at reducere uligheden inden for disse? Hvem skal handle og hvordan for at bidrage til reduceret ulighed? 14

15 Der er deadline for tilmelding af en repræsentant fra Nyreforeningen den 28. juni. Første møde i arbejdsgruppen afholdes den 19. august kl hos Danske Patienter. Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget vælger en repræsentant til arbejdsgruppen. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Sagen afgøres af landsformanden. Bilag 4: Udkast til kommissorium for arbejdsgruppen om ulighed i sundhed. 55. Orientering om politik for Danske Patienters ansøgninger om eksterne midler Bilag 5 er et udkast til en politik for Danske Patienters ansøgninger om eksterne midler. Politikken er udarbejdet af Danske Patienters sekretariat som afsæt for en generel drøftelse på forretningsudvalgsmødet den 19. marts om retningslinjer for Danske Patienters ansøgninger om eksterne midler. Her blev det besluttet, at Danske Patienter skal have en politik for måden, hvorpå ansøgninger om eksterne midler skal foregå. På forretningsudvalgsmødet vedtog man, at politikken skulle sendes i høring blandt medlemsforeningerne, og at man på baggrund af denne høring vil tage stilling til, om der er grundlag for at nedsætte en arbejdsgruppe. Der er enighed i forretningsudvalget om, at eksterne midler er en forudsætning for Danske Patienters konsolidering, faglighed og gennemslagskraft og dermed en vigtig forudsætning for, at Danske Patienter kan opfylde sin målsætning om at fremme medlemsorganisationernes interesser til gavn for patienter og pårørende. En væsentlig opgave for Danske Patienter er at samle forskellige interesser og sikre, at der arbejdes efter fælles mål, som tager udgangspunkt i patienternes interesse. Samtidigt vil Danske Patienter udvikle en politik, der tager højde for, at organisationen ikke kommer i konkurrence med sine medlemsforeninger ved ansøgning om eksterne midler. Formålet med politikken er at fastlægge rammer for, hvordan Danske Patienter (herunder ViBIS) kan søge eksterne midler, som ikke er i konkurrence med medlemsorganisationerne, og samtidig giver et merbidrag til Danske Patienter og/eller de enkelte medlemsorganisationer. I politikken lægges der op til, at følgende grundprincipper skal være styrende for Danske Patienter, når organisationen søger eksterne midler: 15

16 Ekstern finansiering holdes på et niveau, der sikrer, at kontingentet fra medlemsforeningerne over tid fortsat er den primære finansieringskilde. Ansøgning om drifts-, fonds- og puljemidler må ikke ske i konkurrence med Danske Patienters medlemsforeninger. Danske Patienter skal bevare sin uafhængighed og signalere dette til omverdenen. Der kan derfor ikke modtages støtte, som anfægter Danske Patienter uafhængighed. Sekretariatet følger, hvorvidt den endelige politik bliver ændret. Taget til orientering. 56. Orientering om støttefrimærke I 2008 indgav Nyreforeningen ansøgning til PostDanmark vedrørende støttefrimærke. Ansøgningen er stadig aktiv, men PostDanmark stiller i dag større krav til de organisationer, der kan få støttefrimærket. PostDanmark udvælger organisationer efter følgende kriterier: Er det en landsdækkende forening/organisation? Har området/projektet en bred almen interesse/opmærksomhed? Er der en humanitær vinkel? Hvordan kan den velgørende organisation indgå i et samarbejde med PostDanmark? Er der defineret et projekt/område til at modtage velgørenhedsbeløbet? Er organisationen gearet til samarbejdet - dvs. kan der dedikeres ressourcer til projektet i form af projektmedarbejdere? Det nye er kravet om, at den udvalgte organisation skal kunne dedikere projektmedarbejdere til samarbejdet med PostDanmark. Det skyldes, at det i dag i høj grad er organisationen, der skal stå for salget af frimærket, og tidligere var det udelukkende PostDanmark. Det vil således kræve en del ressourcer af Nyreforeningen at få støttefrimærket. Men den forventede éngangsindtægt vil være betydelig, ca. 2 mio. kr. Kampagneudvalget er betænkelig ved, om Nyreforeningen kan løfte opgaven med et støttefrimærke. Foreninger, der har haft støttefrimærket, kontaktes for at vurdere den nødvendige arbejdsindsats. Herefter vil Kampagneudvalget træffe afgørelse om, hvorvidt Nyreforeningen skal arbejde videre på at få støttefrimærket. Taget til orientering. 16

17 57. Orienteringssager fra sekretariatet Undersøgelse af Nyreforeningens medlemsservice I perioden 28. juli 24. oktober 2014 har Nyreforeningen Tue Rye Windfeld i et praktikforløb. Han er i gang med at uddanne sig til serviceøkonom. Han skal i sin praktik deltage i markedsføringskampagner og serviceoptimering samt administrative opgaver. Tue er 33 år og er nyretransplanteret. I hans praktikperiode får han 3 opgaver som han skal arbejde med: 1. Velkommen til nye medlemmer I Hjerteforeningen har man i en årrække valgt at ringe op til nye medlemmer og byde dem velkommen og informere om foreningens tilbud samt besvare eventuelle spørgsmål. Nyreforeningen vil prøve at gøre det samme. Det bliver en af Tues opgaver, og herefter evaluerer vi, om det skal være et permanent tilbud. 2. Brugerundersøgelse om Nyreforeningens tilbud Tue skal gennemføre en tilfredshedsundersøgelse af Nyreforeningens medlemstilbud blandt foreningens medlemmer. 3. Undersøge årsagerne til udmeldelse Tue skal kontakte de medlemmer, der har meldt sig ud af Nyreforeningen inden for det sidste halve år og undersøge årsagerne hertil. Ny hjemmeside Sekretariatet begynder nu at forberede en ny hjemmeside til Nyreforeningen. Grundene til at udvikle en helt ny hjemmeside er efterhånden mange: - Siden er uoverskuelig dvs. der er rigtig mange menupunkter, indholdet er ikke prioriteret for brugeren og det er dermed svært at finde det indhold man leder efter. - Læsevenligheden er lav dvs. teksten er for lille, linkene er lyseblå og sætningerne er på nogle sider meget lange. - Layoutet følger ikke længere Nyreforeningens designmanual. - Der mangler gode billeder og videoer på siden. Derudover er den nuværende hjemmeside ikke optimeret til at kunne tilgås fra andre enheder end computer, og det er et problem, da trafikken fra smartphones og tablets er kraftigt stigende. Der er godt 130 % flere besøgende fra mobiltelefoner og knap 194 % flere besøgende fra tablets fra januar 2013 til januar I samme periode er der knap 12 % flere besøgende fra computere. Andelen af det samlede antal besøgende fra mobile enheder er gået fra ca. 21 % i januar 2013 til ca. 39 % i januar

18 Den forventede omkostning for en ny hjemmeside er kr. Efterfølgende kan der spares kr. om året på hosting af siden. Tidshorisonten ligger ikke fast endnu, men en ny hjemmeside vil højst sandsynligt ikke gå i luften før Sekretariatet vil løbende orientere om udviklingen af den ny hjemmeside, og relevante interessenter i foreningen vil løbende blive inddraget i arbejdet. Handlingsplan for organdonation På baggrund af svar afgivet af ministeren til Folketingets Sundhedsudvalg tyder meget på, at den endelige handlingsplan offentliggøres inden sommerferien. Desuden fremgår det af svar til Folketingets Sundhedsudvalg, at der angiveligt allerede i 2014 er afsat penge på Sundhedsstyrelsens budget til en organdonationsdag. Sekretariatet er i gang med at undersøge, hvorvidt der er afsat penge og i givet fald hvor mange. Sekretariatet forventer, at den endelige handlingsplan vil være stort set identisk med det udkast til handlingsplan, som blev offentliggjort i starten af året. Sekretariatet vurderer dog også, at der forestår et arbejde med at finde finansiering til nudging samt styrkelse af Dansk Center for Organdonation. Taget til orientering. 58. Eventuelt Invitation fra Danske Handicaporganisationer om flytning til Taastrup. Underskudsgaranti til kredse. Frit sygehusvalg. Jubilæum 2015: Jubilæum/landsmøde/forskningsfondsuddeling samme dag. Ungeprojekt. Folkemøde