GBFbladet Medlemsorientering nr. 142

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 2 maj 2012 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Børnene fremfører GBF sangen Fotograf: Bo Nymann Formandens ord... 3 Formandens beretning... 4 Medicinsk behandling af børnegigt Med GBF i sommerlandet...27 Danfoss Universe Tag med GBF til Skallerup Klit Bestyrelsen Kontaktfamilier Nyttige adresser Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Deadline til næste nummer er 10. juli 2012 Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Helle Rasmussen Dorthe Tronier Pernille Brandstrup 02 Medlemsorientering nr. 142

3 Formandens ord Foråret lurer lige om hjørnet Træer, buske og blomster er begyndt at springe, ud selv om det flotte marts vejr er afløst af en noget koldere april. Bestyrelsen har allerede afholdt årets første bestyrelsesmøde, hvor vi gennemgik nogle meget flotte evalueringer fra det Udvidede Familiekursus. I år kunne vi samle 71 familier til et fagligt program med mange forskellige vinkler i forhold til vores børns sygdom. I år havde bestyrelsen forsøgsvis arrangeret foredrag i 2 spor, hvilket formodentlig ikke bliver sidste gang da også dette fik mange roser af foreningens medlemmer. Børnene var igen i workshops, dog fik teenagegruppen friere rammer i år. I forbindelse med det udvidede kursus blev den årlige generalforsamling holdt og der var valg til bestyrelsen. Der skulle findes 4 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter. Umiddelbart efter generalforsamlingen mødtes bestyrelsen og konstituerede sig. Det resulterede i at posterne blev fordelt som følgende: Formand: Iben Trabjerg Pedersen, Næstformand: Jesper Mortensen, Kasserer: Helle Nielsen, sekretær: Bianca Ringby, Menige medlemmer: Helle Rasmussen, Janne Engell Holm og Pernille Brandstrup, 1. suppleant: Iben Ørbæk, 2. suppleant: Mette Schmidt. Bestyrelsens forslag om at ændre vedtægterne blev vedtaget uden kommentarer fra medlemmerne, hvilket gjorde det muligt for mig at stille op til bestyrelsen igen. Jeg er glad for at jeg får lov til at yde en indsats for foreningen lidt endnu. Næste kursus for nye familier er planlagt i Kristi Himmelfartsweekenden i maj på Hotel Comwell i Kolding og der er stadig ledige pladser. I juni har vi planlagt en ridelejr for børn i alderen 10 år og opefter. Iben T. Pedersen Vi har allerede tilmeldte til alle pladserne samt venteliste for mange flere interesserede. Sidste år måtte bestyrelsen desværre aflyse den planlagte aktivitetslejr, så vi tager ved lære af erfaringerne og planlægger ridelejre årene fremover. Det er uden tvivl den type lejr, der er størst interesse for. Den 25/8-11 planlægges en landsdækkende lokalaktivitet, så sæt allerede nu kryds i kalenderen. Det kan I læse meget mere om længere inde i bladet. Senere kommer der nyhedsmail ud og I kan følge med på hjemmesiden. Der var ingen tilmeldinger til den planlagte rejse til Gran Canarie. Rejseudvalget havde besluttet sig for at trække sig til generalforsamlingen, men pga. flere henvendelser lørdag aften har de besluttet sig for at forsøge at arrangere en weekend i Danmark i stedet. Arrangementet lyder helt fantastisk, så bestyrelsen håber at I, foreningens medlemmer, synes det lyder ligeså fantastisk og bakker op om det store stykke arbejde de har lavet. Et af bestyrelsen indsatsområder er fortsat vores hjemmeside. Nu er vi langt om længe kommet i gang med det praktiske arbejde med at få skrevet tekster osv. Maj Årgang. Nr. 2 03

4 så nu kan det ikke vare længe inden den går i luften. Jeg er overbevist om, at vi har uanede ressourcer blandt os i foreningen. Er der noget du kunne tænke dig at hjælpe med, arbejde med under bestyrelsen eller ligger du inde med en god idé som du gerne vil dele med bestyrelsen, så kontakt Helle i sekretariatet eller undertegnede. Er du blandt dem der ikke modtager nyhedsmails fra GBF, så kontakt sekretariatet, så du kan få opdateret dine oplysninger. God fornøjelse med det nye blad og hold nu øje med hjemmesiden. Mange forårshilsner Iben T. Pedersen Formand for GBF Formandens beretning Generalforsamling GBF marts 2012 Hotel Comwell i Kolding Indledning: Det er en fornøjelse at skulle aflevere formandens beretning for det forgangne år 2011 når det kan gøres på et udvidet familiekursus og en generalforsamling, hvor tilslutningen er stor, trods bange anelser på grund af kommunernes besparelser. deltage i GBFs Introduktionskursus mod et tilbud fra kommunen om at deltage på forældre kursus for familier med børn med diagnosen ADHD. I år er det første gang GBF befinder sig på Hotel Comwell her i Kolding. Vi har valgt et alternativ til Hotel Legoland, hvor vi har været de sidste 2 år, da vi er forpligtet til hvert år, at vurderer økonomi, beliggenhed, rummelighed og ikke mindst handicap venlighed. I år har GBF samlet 244 tilmeldte til kurset + foreningens team på i år 17 børnepassere. Der er 10 færre familier tilmeldte i år end sidste år og 30 færre familier sammenlignet med foreningens tilløbsstykke i 2010, hvor der var 101 tilmeldte familier fra hele landet. Uanset tilbagegangen synes jeg, at det er positivt, at GBF formår at samle 71 familier med børn. Vi ved at langt flere oplever at få afslag på kurserne og det er selvfølgelig en udvikling foreningen følger nøje og også i året 2011 har arbejdet målrettet med at skabe presseomtale af, senest i november måned, hvor en familie med et nydiagnosticeret barn, fik afslag på at Hotellet her har kunnet matche GBFs behov, det er placeret centralt i landet foreningens deltagere kan alle være under samme tag, hvilket vi ved, betyder meget for alle deltagende på kurset. Bestyrelsen er meget begejstret for hotellet, hvor vi har valgt at afholde bestyrelsesmøder siden efteråret, for på denne måde at være lidt kendte med stedet og personalet. Jeg vil derfor gerne sige jer alle tak for den store opbakning og interesse I hermed viser en af GBFs meget betydende aktiviteter. Det er en fornøjelse at se så mange samlet og meget positivt at opleve at mange familier har kommenteret årets program, som yderst aktuelt og nødven- 04 Medlemsorientering nr. 142

5 digt ind i en hverdag og i en familie, hvor et barn har gigt. Det er jo i fuld overensstemmelse med foreningens formål. Medlemmer: Primo 2011 havde GBF 484 familiemedlemskaber og 75 enkelt medlemmer, hvilket er 1043 medlemmer i alt. Ved udgangen af 2011 havde GBF 483 familiemedlemskaber og 66 enkelt medlemmer, hvilket giver et samlet medlemstal på 1032 medlemmer. Medlemstallet er altså status quo. I år har bestyrelsen ved gennemgang af regnskabet opdaget at have en del medlemmer, der ikke har betalt kontingent for 2012, og også en del, der ikke har betalt for Det besluttede bestyrelsen sig for at gøre noget ved, så vi har sammenlagt ringet til 150 medlemmer og spurgt om det er en fejl, forglemmelse eller om de ikke længere ønsker at være medlemmer i GBF. For langt de fleste handlede det om en fejl eller forglemmelse, men vi har også fået en del udmeldelser. Det er selvfølgelig ærgerligt, men bestyrelsen foretrækker et opdateret medlemskartotek, så der ikke ex. sendes medlemsblade ud til nogen, der ikke ønsker dem, ej heller betaler for dem. Økonomi: Som forening lever GBF af at modtage tilskud til driften, kurser og mere målrettede aktiviteter. Foreningen er aldrig sikker på, hvor store tilskud den vil modtage, så det har været meget glædeligt, at vi igen i 2011 er blevet begunstiget med gode tilskud. GBF har i 2011 modtaget: Social- og Integrationministeriets Handicappulje 2011 kr (2 x introduktionskurser og udvidet kursus) Indenrigs og Sundhedsministeriets Driftspulje 2011 kr ,03 Dertil kommer et tilskud fra Gigtforeningen på kr tak for det. Disse tilskud er at største betydning for foreningens aktivitetsniveau & muligheder, uden disse ville verdenen se neget anderledes ud for GBF, da det ikke på noget tidspunkt ville være muligt at samle Maj Årgang. Nr. 2 05

6 tilstrækkeligt med midler ind gennem ex. kontingentet. Samtidig vil jeg gerne nævne, at GBF i det forløbne år har modtaget nogle usædvanligt store donationer, som GBF er meget taknemmelige for at være blevet betænkt med. Foreningen er ikke vant til at blive kontaktet af betænksomme mennesker, der har samlet midler ind til fordel for børn med gigt. En af grundene til dette er jo at kendskabet til børneleddegigt fortsat ikke er så udbredt som andre sygdomme, der kan ramme børn i barne-og ungdomslivet. GBF har i 2011 modtaget donationer fra: kr. fra Dyrup Marked i Odense kr. fra Elindco fonden kr. fra Sparekassen Faaborg ,97 kr. fra FOA, Tommerup kr. fra en privat giver. Denne donation er, efter aftale, brugt på indkøb af materialer til børnene til brug på kurserne. Endelig vil jeg rette en tak til Abbott, der har sponsoreret stande & standmateriale, således GBF har kunnet deltage på 2 messer/udstillinger samt Folkemødet på Bornholm i Juni 2011, sammen med 3 andre patientforeninger, under det samlende navn De Autoimmune. I den forbindelse ligeledes en kæmpe tak til Dorte og Amalie Wind, der har varetaget GBFs deltagelse på disse messer. For de, som ikke kender Dorte og Amalie, så er Dorte mor til Amalie, der har børneleddegigt, og de er bosiddende på Fyn. Amalie startede desuden som børnepasser på introduktionskurset i november og er ligeledes med på Udvidet Kursus i år. I år har vi dog endnu mere at takke Abbott for. Abbott har nemlig stillet en donation til rådighed, der har muliggjort at GBF har fået et mangeårigt ønske realiseret. Filmen Jeg er ikke syg- jeg har børneleddegigt er just blevet færdig og sekvenser fra denne nye informationsfilm dannede temaerne for arbejdet & drøftelserne i netværksgrupperne i aftes. Filmen erstatter Den Usynlige Smerte, som ikke længere er tidssvarende hverken i indhold eller i medie. De nye film vil jeg fortælle lidt mere om senere i min beretning. Tak for donationerne og skulle der være nogen blandt jer, der kender nogen der kunne tænke sig at gøre dette så tager vi imod med glæde. Foreningens økonomi er fortsat sund, på trods af at GBF i 2011 kommer ud med et underskud på ,32 kr., hvilket er ganske usædvanligt, det er ikke sket siden Dette skyldes bl.a. indkøb af pc og printer til sekretariatet og kassereren, revisionsudgiften er steget og vi har købt bestilte artikler til vores blad. Sidstnævnte løft af medlemsbladet håber jeg I har bemærket i løbet af udgivelserne i 2011,- og der er mere på vej i Derudover blev der i 2010 påført regnskabet en beholdning af pjecer og bøger. Dette var en fejl da GBF ikke sælger pjecer og bøger, da pengene til at få dem trykt særskilt er midler, søgt hjem til formålet. Vi har derfor trukket beholdningen på de kr. ud af regnskabet igen, for god ordens skyld. Kontingentet til GBF har været uændret i 2011 og 2012 og bestyrelsen vil igen foreslå, at kontingentet fortsætter uændret i Endelig en stor tak til vores kasserer Helle Nielsen, der yder et stort stykke engageret arbejde igennem året. Et arbejde, der foregår mest på de indre linjer, men som i perioder kræver rigtig meget tid. Specielt omkring tilskudsansøgninger, regnskaber og kurser, men i år har Helle også brugt tid på PBS og opdatering af systemet. Helle kører nu på det sidste år i bestyrel- 06 Medlemsorientering nr. 142

7 sen og vi skal som forening i gang med at finde en ny kasserer, eftersom Helle allerede nu ved, at hun ikke ønsker at genvælges for en ny periode når valgperioden udløber om et år. Skulle der derfor være nogen, der er interesseret i denne funktion og som er vant til at arbejde med tal, så kunne det uden tvivl være en god ide at stille op og tage en indkøringsperiode på 1 år igennem en suppleant post. Bestyrelsen: Det forgangne år, og mit første år som formand, har været en spændende og udfordrende opgave og jeg vil gerne rette en stor tak til bestyrelsen og suppleanterne for et velfungerende samarbejde igennem året. Vi har i år i bestyrelsen været ramt af sygdom og nødvendige prioriteringer ift. eget arbejde, der har bevirket at 3 af bestyrelsesmedlemmerne/suppleanterne er stoppet i løbet af året. Det betyder naturligvis at opgaverne fordeles på de tilbageværende, og jeg vil gerne i den anledning have lov til at takke bestyrelsen for deres store arbejdsiver og gåpåmod i forhold til den ekstra arbejdsbyrde og for den store indsats, der er gjort. Jeg vil gerne sige tak til Bianca fordi hun, uden at tøve, trådte ind i bestyrelsen fra sin suppleant post, og tog opgaven som sekretær på sig. Bestyrelsen har nået mange ting, samtidig med, at der også er nogle ting, vi har måttet nedprioritere. Lad os fokusere på det positive, fordi det er det, der bringer os frem. Det er vigtigt fortsat at huske på, at foreningen igennem alle led udelukkende bygger på et frivilligt arbejde. En af de ting vi derfor har brugt tid på i bestyrelsen, har været, at få sat de Maj Årgang. Nr. 2 07

8 mange nye bestyrelsesmedlemmer godt ind i foreningens arbejde, og finde fælles grund for vores samarbejde. V har i 2011 glædeligvis haft så mange aktiviteter, at arbejdsbyrden for bestyrelsen har været tiltagende. Bestyrelsen har derfor arbejdet efter, at få inddraget foreningens medlemmer mere aktivt og det er en strategi vi vil arbejde meget mere med i Jan Nielsen har tilbudt sin hjælp som webmaster og Mette Schmidt vil fremover være ansvarlig for vores årlige ridelejr. Vi søger fortsat en redaktør til GBFs blad og vil meget gerne have hjælp til at arrangere foreningens 2 årlige landsdækkende lokalarrangementer. Bestyrelsens arbejde og aktiviteter i 2011: De grundlæggende elementer i bestyrelsens arbejde er: Planlægning & afvikling af kurser for nye familier samt udvidet kursus. Udgivelse af GBF-bladet. Vedligeholdelse af hjemmeside. Rekruttering af kontaktfamilier og opdatering af disse, så de klædes på tilnopgaven at kunne vejlede nye familier. Tæt samarbejde med Gigtforeningen. Især i de mere politiske og strategiske sager, hvor det er en stor hjælp at have en stor og magtfuld patientforening i ryggen. Økonomisk og praktisk hjælp til gennemførelse af lokalaktiviteter i de enkelte regioner. Opgaver og arrangementer som kan gennemføres, når der er tid og arbejdsmæssigt overskud til det: Rejser Aktivitetslejre Samarbejde med andre foreninger Udstillinger og messer Ambassadører Internationalt samarbejde 08 Medlemsorientering nr. 142

9 Jeg vil gerne ridse op, hvad bestyrelsen har brugt tid på i løbet af 2011: 6 Bestyrelsesmøder, heraf 1 med overnatning Planlægning af Udvidet Kursus og 2 introduktionskurser Udgivelse af 4 GBF blade og søgt en redaktør udenfor bestyrelsen Indhentet tilbud på ny hjemmeside og arbejdet med indhold på denne Vi har søgt 2 kontaktfamilier og afholdt kursus for kontaktfamilierne Været til 4 møder i Gigtforeningen Deltaget i Gigtforeningens repræsentantskabsmøde Været til møde med daværende undervisningsminister Troels Lund Poulsen Afholdt 2 landsdækkende lokalarrangementer. 1 gang i sommerland og 1 gang i legeland Præsenteret GBF og haft en stand ved Gigtforeningens 6 foredrag om børnegigt i efteråret Samarbejdet med De autoimmune om aktiviteter på Danfoss Universe 2012 Været repræsenteret på Folkemødet på Bornholm og messer, ved Dorthe Wind Holdt oplæg om GBFs kontaktfamilie ordning for Psoriasisforeningen Holdt foredrag om GBF for Gigtforeningens frivillige Deltagelse i PRES, den internationale kongres for fagpersonale, som beskæftiger sig med børneleddegigt med præsentation af GBFs arbejde med sygeundervisning Indhentning af tilbud på hoteller til afholdelse af kurser Møder med Abbott, workshop og optagelser i forbindelse med GBFs nye filmstriber under samlet overskrift Jeg er ikke syg jeg har børnegigt Planlægning af Ridelejr 2012 Deltaget ved Charity Copenhagens arrangement i november i Kbh. Deltaget ved Gigtforeningens 75 års jubilæum, hvor blomsterdreng Anders overrakte blomster til Hendes Majestæt Dronningen. Derudover er hele bestyrelsen tilstede på udvidet kursus. Her fungerer den samlede bestyrelse som kursusholdere og på samme tid er vi af sted med vores familier for at høre nyt om børneleddegigt. I år har vi praktisk hjælp af vores bedre halvdele. Helle N s mand Jan er med til at afholde rollespilsworkshoppen, Jespers kone Britt & Helles datter Line sælger T- shirts og min egen mand sidder og spiller bordrollespil med teenagerne. Jeg vil gerne sige jer alle tak for hjælpen. Jeg vil gerne takke Lars Sleimann, Michael Graff og Ulla Kristensen for den tid de deltog i bestyrelsen. Jeg er glad for at Helle R. igen stiller op til bestyrelsen og at Bianca stiller op efter et år som suppleant. Jeg vil gerne takke Anders på 7 år og hans forældre for at bruge en hel dag på at repræsentere GBF på bedste vis ved Gigtforeningens 75 års Jubilæum i Tivoli i København, hvor Anders overrakte Gigtforeningens protektor, Dronning Margrethe, blomster. Sekretariat: GBF ville ikke kunne fungere uden et sekretariat, som i mange år har været bestyret på bedste vis af Helle Rasmussen. Oftest er sekretariatet den første kontakt som nye familier har med GBF og det er en vigtig funktion i foreningens daglige virke. Her kan man altid ringe og maile til, hvis man har spørgsmål eller brug for rådgivning. I forbindelse med vores kurser yder Helle en kæmpe indsats for GBF og herfra skal lyde en stor tak til hende for hendes store engagement og det ihærdige arbejde. Kontaktfamilier: GBFs Kontaktfamilier udøver en meget vigtig rolle da de i mange tilfælde er de, som i første omgang har den første & vigtige kontakt med de nye familier hvis Maj Årgang. Nr. 2 09

10 det ønskes fra de nye familiers side. Vi har en god dækning af landet med kontaktfamilier, idet vi har 9 Kontaktfamilier, der hver især dækker en region, og i enkelte tilfælde deles om en region. I øjeblikket mangler GBF 2 Kontaktfamilier, så skulle der være nogen der har lyst, så sig endelig til. Kontaktfamilierne har deres eget netværk og mødes til en kontakt familie weekend en gang om året. Weekenden blev i 2011 igen holdt i Skærbæk feriecenter i Sønderjylland og det blev igen en rigtig god weekend og herunder et rigtigt godt fagligt møde vi havde om lørdagen. GBF havde arrangeret at Psykolog Charlotte Jensen holdt et oplæg om Den svære samtale og kontaktfamilierne fik alle udleveret hendes nye bog, som er skrevet til dels baseret på Charlottes erfaringer med børn med gigt, deres søskende og forældre, altså hele familien. En stor tak til Charlotte Kaaber, kontaktfamilie for Region Sjælland, og ligeledes en stor tak til Arne og Cindi, kontaktfamilie for Region Sønderjylland, der havde sørget for at arrangere weekenden og få samlet en masse sponsorater i form af mad, drikkelse etc. Tak til alle kontaktfamilierne for det gode samarbejde og den store indsats for GBF. Fagligt: GBF startede en spørgeskemaundersøgelse op i august 2011 i samarbejde med Gigtforeningen. Undersøgelsen skal gerne give os et billede af, hvordan Specialeplanen fungerer i praksis. Den skal afklare hvorvidt der stadig er børn med gigt, der ikke bliver henvist til et af de 5 centre, hvor børn med gigt, ifølge specialeplanen, skal behandles. Der er ikke kommet mange besvarelser tilbage, så vi har netop besluttet at GBF skal sende skemaerne ud til alle ny-indmeldte familier i foreningen tilbage fra august Resultatet vil være med til at afgøre, hvordan GBF & Gigtforeningen følger op på Specialeplanen fremadrettet, 10 Medlemsorientering nr. 142

11 denne skal evalueres her i løbet af GBF har i forhold til Specialeplanen også besluttet at afholde et møde med overlægerne på de 5 centre for at give dem mulighed for at præsentere sig selv og deres teams, ligesom vi kan præsentere GBF og vores tilbud til familierne. GBF har altid haft stort udbytte af at, sundhedspersonalet deler foreningens materiale ud til nydiagnostiserede børn og deres forældre. Ultimo marts er der et aftalt møde med Odense Universitetshospital, hvor 2 repræsentanter fra bestyrelsen vil se afdelingen og møde teamet der behandler børn med gigt. GBF havde i 2011 møde med daværende undervisningsminister Troels Lund Poulsen fordi vi ønsker en ændring af bekendtgørelsen om sygeundervisning for elever i folkeskolen og visse private skoler af 26. oktober Der skete umiddelbart efter et skifte i dansk politik, så GBF & Gigtforeningen har rettet henvendelse til nuværende undervisningsminister Christina Antorini, som har svaret at, vores ønske om, at kommunernes og den enkelte skoles ansvar bliver præciseret, vil indgå i ministeriets overvejelser i forbindelse med en kommende revision af bekendtgørelsen om sygeundervisning. Regeringens mål er, at Danmark skal have en fagligt stærk folkeskole, hvor der er plads til alle. Derfor lægger de i regeringsgrundlaget op til en reform af folkeskolen, som hun igangsætter i starten af GBF er meget spændte på at følge den udvikling. Det er midlertidig blevet en anelse nemmere at få iværksat sygeundervisning, selvom det fortsat skal ske på foranledning af barnets forældre. GBF hører sjældent om skoler, der iværksætter sygeundervisning på eget initiativ. Grunden til at familierne i GBF oplever at der er blevet nemmere at få skolen i tale er Ombudsmandens kendelse fra den 20. december Når forældre har kendelsen med til skolen, oplever de, at skolen er langt mere lydhør end tidligere. Når det er sagt, så er det politiske mål for GBF stadig at få bekendtgørelsen ændret så ansvaret hviler på skolen og ikke hos os forældre. Jeg vil her gerne takke Gigtforeningen for deres fortsatte interesse og store hjælp med denne sag. I bestyrelsen er vi begyndt at kigge lidt på overgangen mellem ung og voksen. Hvad sker der når de unge med gigt afsluttes på de børnereumatologiske afsnit og hvor bliver de unge med gigt af? Statistikkerne siger, at ved ca. halvdelen af børn/unge med gigt, går sygdommen i ro, oftest efter et årelangt forløb gennem barnealderen. Spørgsmålet er hvad sker der med de unge, når de kommer ind i voksenreumatologisk regi? I GBF ved vi det ikke og når vi spørger børnelægerne, så ved de det heller ikke. Aktiviteter i GBF igennem 2011: Kurser: En meget vigtig del af foreningens aktiviteter er kurserne for nye familier, som GBF har omdøbt til introduktionskurser. Bestyrelsen mener, at det er mere dækkende, da det langt fra altid er nye familier vi har med på kurserne. Ofte venter familierne både 1, 2 og 3 år fra de melder sig ind i GBF til de tager med på kurset, for først da har de overskud i familien. Tilbagemeldingerne på introduktionskurserne er altid meget positive. I juni og november afholdte GBF introduktionskurser for henholdsvis 11 og 12 familier. I 2011 samlede GBF 79 familier til Udvidet Kursus på Hotel Legoland til et fagligt program med mange forskellige vinkler i forhold til børn og unge med gigt. Børne Maj Årgang. Nr. 2 11

12 & Unge programmet blev anderledes sat sammen idet de skulle tilmeldes en workshop. Det var en stor succes, som dog blev overgået af STOMP workshoppen. GBF havde fået en donation af Kristrup Skole ved Randers, som vi brugte hertil. 110 børn blev delt op i 3 hold og var i workshoppen i løbet af lørdagen, som sluttede af med en fælles opvisning for forældre og små søskende. Det var en helt fantastisk oplevelse at se så mange børn sammen om at opvise, og de gjorde det rigtig godt. Synlighed: I 2011 afholdte Gigtforeningen en lang række foredrag i anledning af foreningens 75 års jubilæum, hvoraf de 6 handlede om børnegigt. Vi takkede ja til at være med ved foredragene og fik mulighed for at fortælle om GBF for de i alt ca. 300 personer der mødte op til foredragene landet over. Helle Rasmussen og jeg holdt foredrag om GBF på Gigtforeningens Frivilligkonference. De var meget interesserede i at høre mere om foreningen, så de bedre kan henvise til os, når de møder børn med gigt. GBFs kontaktfamilie Arne og Cindi fra Sønderjylland holdt et oplæg, sammen med mig, for Psoriasisforeningen. GBFs kontaktfamilieordning er meget velset rundt om i foreninger og Psoriasisforeningen ville gerne høre mere om opbygningen og ordningen omkring vores kontaktfamilier. Jeg tror ikke Psoriasisforeningen kan kopiere GBFs struktur, men det lod til at de blev inspireret af vores oplæg til at få lavet noget lignende. Rejseudvalg: GBF havde ingen udenlandsrejser på programmet i 2011, men rejseudvalget, Kim Nibe og Christinna Stokkendal, har arrangeret en rejse til Gran Canaria i uge 43, Vi må dog desværre konstatere at der ingen tilmeldinger er til rejsen. Det er rigtig ærgerligt idet der både er lagt meget energi i arbejdet med at planlægge, indhente tilbud, skrive til bladet osv. Det kan varmt anbefales at rejse på denne måde da det giver så meget på den sociale konto med erfaringsudveksling og dannelse af netværk for både gigtbørn, søskende og forældre i en uforpligtende sammenhæng. Tak til Christinna og Kim for det store stykke arbejde I har gjort. Ambassadører: Ida Nordentoft, GBFs tidligere formand, luftede tanken om at GBF ville forsøge at få Ole Henriksen til at kigge forbi i år på udvidet kursus. Jeg må erkende, at netop ambassadørtanken er et af de områder, bestyrelsen har måttet ned prioriterer. Bestyrelsen er nødt til at koncentrere sig om kerneopgaverne og først derefter om andre emner. Der har været så mange spændende og relevante opgaver at arbejde med i det forgangne år. Medlemsblad og hjemmeside: GBFs medlemsblad kan vi bestemt være stolte af. Som planlagt er det udkommet 4 gange i det sidste år. Har du noget du gerne vil dele med andre, tips eller oplevelse, måske skrive en artikel om et relevant emne, er alt velkomment. Der har været mange gode artikler i bladene, og på trods af at mange henter deres informationer på nettet så tror vi fortsat på at det er vigtigt at have et medlemsblad. Vi bruger blandt andet bladet til at sende ud til sygehuse mv., hvor det så kan ligge fremme og være med til at skabe synlighed omkring GBF. GBF har stadig ikke en redaktør til bladet, så skulle der findes en blandt jer der har lyst til at lave et stykke frivilligt arbejde uden at have lyst til bestyrelsesarbejde, er her en oplagt mulighed. 12 Medlemsorientering nr. 142

13 Jeg har flere gange gjort opmærksom på, at bestyrelsen arbejder med at opdatere GBFs hjemmeside. Vi har holdt møde med foreningens webudbyder og fundet frem til, at den bedste løsning er at, bygge siden op i et nyt system. Kun på den måde kan vi få indfriet alle vore ønsker om, at filmstriberne skal ligge til download på siden, betalingsmodul med dankort ved indmeldelse og et mere brugervenligt medlemsforum. Vi har visioner om en mere brugt og brugervenlig side med mange gode informationer, pjecer, links osv. Vi har oprettet os ved Forenings-el, så man på én og samme tid kan købe billigt el og støtte GBF. Bestyrelsen har i den anledning besluttet at bruge donationen fra Dyrup Marked på hjemmesiden. Vi mener at donationen på den måde kommer flest mulige medlemmer til gode. Informationsmateriale: GBF har længe ønsket sig at kunne præsentere et andet materiale end VHS filmen Den usynlige smerte. Da Abbott tilbød GBF en donation, der kunne virkeliggøre vores ønske, takkede vi ja. Vi startede projektet med at afholde en hel dag i vejle, hvor 6 teenagere med hver en forælder og 6 forældre til små børn deltog. Til at styre dagen med workshops havde vi kommunikationsfirmaet Bysted, som ud af dagens resultater udarbejdede en spørgeguide, der blev brugt under optagelserne. 4 familier og Formanden for Børnereumatologisk Selskab, Professor Troels Herlin, blev efterfølgende filmet i henholdsvis egne hjem og på Universitetshospitalet Skejby. Det blev til rigtig mange timers optagelser, som er klippet sammen til 11 filmsekvenser. Jer der var i netværksgrupper i aftes har set en af de sekvenser. Tanken er at, I kan sammensætte de sekvenser I synes er relevante når I vil præsentere andre for, hvad børneleddegigt er for noget, ex. skoleklasser, børnehaven, bedsteforældre etc. Tanken er også at, man Maj Årgang. Nr. 2 13

14 kan udbygge materialet med f.eks. en fysioterapeut, tandlæge, idrætslærer og at man kan udskifte enkeltsekvenser når materialet ikke længere er tidssvarende. Det har været en super spændende proces og Helle R. og jeg vil gerne takke Abbott for donationen og Lene Riis fra Abbott og folkene fra Bysted for samarbejdet i processen. Ikke mindst vil jeg gerne takke alle jer, der deltog i workshoppen og jer, der lukkede mig, fotografen Lars og Helle fra Bysted ind i jeres hjem, jeres familier, jeres privatliv og jeres helt uvurderlige udtalelser til kameraet. Vi, i bestyrelsen i GBF, er meget stolte af det færdige produkt. GBF har i det forgangne år modtaget penge til at opdatere foreningens pjece om Børn med gigt og Idræt i skolen. Pjecen skal være færdig inden udgangen af juni i år. Derudover er vi i gang med at få trykt nogle postkort til at sende ud til nye familier, der ikke har været på introduktionskursus. Vi oplever en tilbagegang i deltagerantallet på disse kurser og den kurve vil vi gerne have knækket. Lokalaktiviteter: Bestyrelsen har valgt at afholde GBFs landsdækkende lokalarrangementer den første lørdag i februar og den sidste lørdag i august hvert år. Det har vi besluttet i håb om at, flere bedre kan planlægge at deltage i arrangementerne. Sidste år blev det i august til en lørdag i Djurs Sommerland og BonBon land. I februar mødtes GBF ere i Baboon City i Herning, i Jumboland i Aalborg og i Legeland Næstved. Gode ideer og initiativer på dette område modtages meget gerne, men husk I skal selv være med til at løfte, for bestyrelsen har ikke ressourcerne til at gennemføre det alene. Skulle du derfor have lyst til at være medarrangør ved lokalaktiviteterne, hører vi meget gerne fra dig. Bassintræning: Et vigtigt element af GBFs aktiviteter er de 8 lokale varmtvandsbassin hold vi har rundt om i landet. Vi kan kun opfordre til at benytte sig af og støtte op omkring denne aktivitet, da det har et vigtigt behandlingsmæssigt sigte og på samme tid giver børnene sjove oplevelser. Og så er der jo god mulighed for forældrene, for at få en snak på bassinkanten. Samarbejdspartnere: I relation til Gigtforeningen har GBF i det daglige stor glæde af deres Rådgivning, hvor især Jutta De Place har ydet en stor indsats for GBFs medlemmer. Jutta De Place valgte ved årsskiftet at gå på efterløn, så nu kan man i stedet tale med Kirsten Kokborg. Kirsten har bestyrelsen haft et rigtig godt samarbejde med i den tid hun, indtil nu, har siddet i den politiske afdeling. På de indre linjer arbejder endvidere fysioterapeut Lene Mandrup aktivt for vores forening så også en stor tak til hende. Endelig skal der lyde en tak til Gigtforeningens Direktør Lene Witte, der er meget god til at bakke op omkring vores møder og engagere sig i GBFs problemstillinger. GBF vil fortsat arbejde på at holde en god kontakt til Gigtforeningen samt udbygge det yderligere. GBF har brug for dem i arbejdet for at få flyttet på nogle mere principielle ting. Internationalt har GBF fortsat kontakt til forældreforeninger i udlandet. Årets konference blev afholdt i Brügge i Belgien. Vi havde møde med Enca, som er sammenslutningen af forældreforeninger i andre lande, og Helle R. holdt foredrag om vores forældreundersøgelse & arbejdet med at sikre sygeundervisning. Det internationale samarbejde og den erfaringsudveksling, der finder sted under møderne, inspirerer foreningerne til det 14 Medlemsorientering nr. 139

15 August Årgang. Nr. 3 15

16 nationale arbejde med at bedre forholdene for børn med gigt og GBF har planlagt at deltage i den kommende konference, der finder sted i Berlin i GBF har de seneste år ikke haft meget samarbejde med FNUG, ForeningeN for Unge med Gigt. Det forsøger bestyrelsen nu at ændre på, da GBF jo har en stor gruppe af unge, der overlapper vores foreninger. Vi har den fornøjelse at byde FNUG velkommen i programmet i morgen, hvor de vil fortælle meget mere om foreningens tilbud til teenagere. GBF har et godt samarbejde med De Autoimmune som er en sammenslutning af Psoriasisforeningen, Colitis Crohn foreningen, Morbus Bechterew foreningen og GBF. Det er Amalie og Dorthe Wind, der repræsenterer GBF på messer og udstillinger, hvor de demonstrerer gigtdragten. I 2011 var Dorthe med De autoimmune til Folkemødet på Bornholm. I år samarbejder De Autoimmune med Danfoss Universe, som har en stor udstilling om kroppen Learn når din krop, bliver din fjende i parken i år. Learn udstillingen består af mange forskellige elementer og jeg er sikker på det bliver rigtig spændende at besøge parken. Læringsafdelingen har udviklet en leg, der lærer børn om, hvad der sker i kroppen når man har gigt eller en anden autoimmun sygdom. Afrunding: Det er med meget blandede følelser jeg skal afrunde denne beretning. Bestyrelsen har valgt at stille forslag om at ændre i vedtægterne således at også forældre til børn med gigt over 18 år kan stille op til bestyrelsen. Jeg har besluttet mig for at stille op, hvis ændringen vedtages, men gør den ikke, så er jeg ikke længere en del af bestyrelsen fra i morgen, når vi kører hjem. Jeg vil derfor benytte lejligheden for at takke for den helt fantastiske mulighed det er at, være en del af bestyrelsen i så stor en forening, der favner så bredt. Jeg har mødt en masse fantastiske mennesker de år jeg har været med, men især det sidste år, som formand, har været udfordrende og udviklende for mig. Tak til jer alle sammen. Jeg håber selvfølgelig at ændringen vedtages og at jeg får mulighed for at være en del af GBF nogle år endnu. Tak for 2011 med ønsket om et endnu bedre år for børn & unge med gigt og for GBF i 2012, et år, der uden tvivl byder på store udfordringer. Af Iben Trabjerg Pedersen Fotograf Bo Nymann, fra GBFs udvidet kursus 2012 Hvis man som skoleklasse ønsker at besøge Danfoss Universe og tilkøbe den udvidede læringspakke, får klassen mulighed for at søge et sponsorat herpå gennem GBF. Vi har ikke detaljerne på plads, kontakt derfor sekretariatet skulle I have interesse heri. Se desuden artiklen i medlemsbladet, februar Medlemsorientering nr. 142

17 Medicinsk behandling af børnegigt (juvenil idiopatisk artrit) Troels Herlin Professor, overlæge, dr.med. Børneafdelingen Århus Universitetshospital Skejby 8200 Århus N Juvenil idiopatisk artritis (børnegigt) er den hyppigste reumatiske sygdom der starter i barnealderen og er en samlebetegnelse for en række forskelligt forløbende kroniske ledlidelser. Der er sket en betydelig udvikling af behandlingsmulighederne for børnegigt de seneste år. Udviklingen af såkaldte biologiske midler har i den grad forbedret prognosen for børnegigt så opnåelse af fuldstændig ro i sygdommen (remission) ofte er en realistisk mulighed i dag. I denne artikel er der forsøgt beskrevet de aktuelle behandlingsmuligheder. Formålet med behandlingen af børnegigt er at få bragt gigtsygdommen i ro hurtigst muligt med færrest mulige bivirkninger, at reducere eller eliminere smerter, at bevare bevægeligheden, muskelstyrken og -funktionen, at sikre normal vækst og udvikling fysisk og psykisk som muligt, samt at undgå skader på led, muskler og øjne. Med moderne medicinsk behandling kan vi for en stor del af børnene bringe sygdommen så meget i ro, at blivende handicap forhindres og for manges vedkommende kan der opnås en stort set normal livsførelse. Behandlingen er en specialistopgave som bør varetages af børnereumatologer, primært på børnegigtcentrene med højt specialiseret funktion, Rigshospitalet og Århus Universitetshospital Skejby, samt på børneafdelingerne med regionsfunktion i børnereumatologi. Behandlingen tilrettelægges individuelt ud fra barnets alder, sygdommens type og sværhedsgrad (Fig. 1), og kræver involvering af mange forskellige faggrupper udover børnereumatologer (fysioterapeut, ergoterapeut, øjenlæger, børneortopædkirurg, specialtandlæger, socialrådgiver, psykolog og praktiserende læge). Det er vigtigt at huske på, at medicinsk behandling alene ikke altid er tilstrækkeligt til at få sygdommen i ro eller at forhindre følger af gigtsygdommen. Behandlingen kan ofte kombineres med fysioterapi, behandling i varmtvandsbassin og evt. skinnebehandling. Den følgende beskrivelse omfatter den medicin, som er mest anvendt til børneleddegigt. Beskrivelse af den medicinske behandling forudsætter kendskab til de forskellige typer af børneleddegigt, hvilket findes på og Medicin til anvendelse ved børneleddegigt 1. Smertestillende a. Gigtsmertemidler, såkaldte NSAID(nonsteroide antiinflammatoriske stoffer) med svag betændelsesdæmpende virkning. Maj Årgang. Nr. 2 17

18 b. Smertemidler med udelukkende smertestillende effekt 2. Gigtmidler a. Langtidsvirkende gigtmidler (methotrexat, salazopyrin etc.) b. Biologiske præparater (TNF-hæmmere etc.) c. Binyrebarkhormon (Prednisolon) 1. Smertestillende medicin a. Gigtsmertemidler, NSAID. Gigtsmertemidler er smertestillende medicin med svag betændelsesdæmpende effekt (Non-steroide antiinflammatoriske stoffer, NSAID). Stofferne i denne gruppe er blandt de mest anvendte både ved leddegigt og ved mange andre smerte- og betændelsestilstande (1). Fælles for stofferne er, at de medfører lindring af symptomerne på gigtsygdommen (ledsmerter, ledstivhed), men at de ikke har nogen virkning mod sygdommens forløb eller mod sygdommens skadelige virkninger på leddene på lang sigt. Kemisk set er stofferne forskellige, men med hensyn til virkninger og bivirkninger er der mange lighedspunkter. Det gælder for alle stofferne, at risikoen for bivirkninger øges med stigende dosis, men at effekten ikke øges tilsvarende, hvis dosis øges udover det anbefalede. Tilsvarende frarådes det at kombinere to eller flere præparater fra denne gruppe, da de negative virkninger herved oftest stiger mere end de positive. Det er altid en god idé at anvende de stoffer, som man har gode erfaringer med gennem længere tids afprøvning, og at være særlig forsigtig med nye stoffer, som muligvis kan have bivirkninger, som endnu ikke er kendte. Stoffer med lang virkningstid er bedst ved langtidsbehandling af kronisk sygdom og hvis man ønsker at mindske morgenstivhed, mens kort virkningstid bør foretrækkes ved akutte smerter eller f. eks. hvis man har mistanke om at barnet ikke tåler medicinen. Den vigtigste bivirkning, irritation af maveslimhinden, kan ses ved samtlige stoffer i gruppen. Stofferne hæmmer blodets evne til at størkne, hvilket gør at nogle børn kan få øget tendens til blå mærker under behandlingen. Sjældnere kan der forekomme allergi mod stofferne. Denne kan bl. a. vise sig som udslet, hævelser, høfeber eller astma. Ibuprofen (Brufen, Ibumetin, Ipren, Burana). Ibuprofen har vist god effekt på smerterne og bivirkningerne er beskedne. Dosis ligger på mg/kg/døgn fordelt på 3 doser. Virkningstiden er 6-8 timer, hvilket betyder en relativ hurtigt indsættende effekt, som dog varierer i løbet af døgnet, og som medfører manglende effekt på morgenstivheden. Ibuprofen findes dog også i en langtidsvirkende form (depottablet) så døgndosis kan fordeles på færre doser. Stoffet kan fås i håndkøb i svag dosis som 200 mg tabletter (Ipren). Naproxen (Bonyl, Naproxen). Dosis er ca mg/kg/døgn fordelt på to doser. Stoffets virkningstid er længere end ibuprofens, hvilket er en fordel, idet det har større evne til at mindske morgenstivheden og dække smerterne i løbet af dagen. Naproxen er det eneste NSAID præparat som findes i flydende form (Bonyl) og som derfor er velegnet til behandling af mindre børn. Dog kan langtidsbehandling (mere end 1 år) medføre småsår i ansigtet hos ca 10 % at børnene - risikoen herfor er størst hos lyshårede. Piroxicam (Pirom) kan gives til børn over 2 år i en dosis på 0,4 mg/kg/døgn og behøver blot at gives én gang dagligt hvilket er en stor fordel hvis morgenstivhed skal nedbringes, og hvis man skal have medicinen gennem længere tid. Virkninger og bivirkninger minder om de øvrige stoffer i NSAID gruppen. 18 Medlemsorientering nr. 142

19 Meloxicam kan anvendes til større børn (0,125 mg/kg/døgn). Gives én gang dagligt pga. lang virkningstid. Bivirkninger som ovenfor. b. Udelukkende smertestillende effekt Svage smertestillende Stoffet paracetamol (Panodil, Pamol, Pinex) er håndkøbsmedicin og vil være kendte af de fleste. Når den anbefalede dosis overholdes kan stoffet dog anvendes som et udmærket og ufarligt supplement til smertebehandlingen med NSAID. Vær opmærksom på at overdosering/forgiftning med paracetamol kan medføre livsfarlig leversygdom. Paracetamol er ikke betændelsesdæmpende på samme måde som de øvrige stoffer, som omtales her. Stoffet frembyder ingen risiko for påvirkning af maveslimhinden. Stærke smertestillende Tramadol (Dolol, Nobligan, Tradolan, Mandolgin) anvendes af og til ved svære smerter som supplerende til NSAID behandlingen, eller hvor denne ikke tåles. Bivirkninger kan være kvalme, opkastninger, svimmelhed og døsighed. 2. Gigtmidler a. Langtidsvirkende anti-reumatisk medicin Langtidsvirkende anti-reumatisk behandling kaldes også for den sygdoms-modificerende behandling (disease-modifying anti-rheumatic drugs eller DMARDs) som kan gives ved den polyartikulære sygdomstype, den systemiske type med polyartikulært forløb samt ved den udvidede oligoartikulære type. Methotrexat. Stoffet virker hæmmende på immunapparatet ved forskellige angrebspunkter og har været anvendt i gigtbehandlingen siden starten af 80'erne. I 1992 blev de første resultater af en såkaldt dobbelt-blind kontrolleret undersøgelse af methotrexat til børn med leddegigt offentliggjort (2). Resultaterne viste en sikker bedring af tilstanden hos 2/3 af børnene og var det første præparat der havde vist en sikker effekt på gigten ved en kontrolleret undersøgelse. På grund af stoffets kraftige virkning mod gigten er det nu det mest udbredte i behandlingen af polyartikulært forløbende leddegigt. Det gives i en samlet dosis én gang ugentligt enten som tabletter eller som indsprøjtning i underhuden. Doser svarende til mg/m2 legemsoverflade/uge anbefales. Ved indsprøjtning i underhuden øges effekten uden at bivirkningerne forværres. Mellem % af de behandlede børn har god effekt af behandlingen. Behandlingseffekten sætter normalt ind efter 6-8 ugers behandling og når højeste virkning inden for 3-4 måneder. Behandlingen kan om nødvendigt strække sig over mange år og nyere undersøgelser tyder på, at methotrexat mindsker udviklingen af blivende skader af gigtsygdommen. De almindeligt beskrevne bivirkninger kommer fra mave-tarm kanalen. Det drejer sig primært om appetitnedsættelse, kvalme og opkastninger. Disse gener kan være et stort problem for barnet, hvis behandlingen skal fortsætte. Samtidig behandling med B-vitaminet folinsyre kan modvirke disse bivirkninger. Leverenzymer (som måles i blodprøver) kan af og til påvirkes under methotrexat behandlingen, hvorfor hyppige blodprøvekontroller er vigtige. Hvis der kommer påvirkning af leverenzymer, vil man oftest holde pause med methotrexat, leverenzymerne vil herefter ofte blive normale, hvorefter man kan genoptage behandlingen. Kortvarig påvirkning af leverenzymerne er ikke skadelig for leveren på lang sigt, men er et godt mål for at man skal ændre på behandlingen. Ved store doser kan der ses betændelse af mundslimhinden. Ved voksne kan methotrexat hos 1-2 % af pa- Maj Årgang. Nr. 2 19

20 tienterne forårsage en lungesygdom med tør hoste, men det er yderst sjældent hos børn. Der kan desuden forekomme bivirkninger, som kan ramme nyrer eller de hvide blodlegemer, så børn i behandling med methotrexat må have kontrolleret urinprøver og blodprøver i starten én gang hver måned, senere sjældnere. Salazopyrin EN-tabs er kemisk opbygget af sulfonamid (antibiotika) og acetylsalicylsyre (antiinflammatorisk). Det blev oprindeligt introduceret til behandling af bindevævssygdomme, dengang man troede, at gigt var en infektionssygdom. Selvom dette ikke er korrekt, har det alligevel vist sig at have effekt på visse gigttyper og tarmsygdommene colitis ulcerosa og Crohn's sygdom. Stoffets effekt mod leddegigt har været kendt siden 80érne, og i 1998 påvistes ved en videnskabelig undersøgelse sikker effekt ved børnegigt af såvel oligoartikulær- som polyartikulær type (3). I praksis anvendes det i dag kun i beskedent omfang, da det kræver en del tabletter dagligt. Effekten er formentlig tydeligst hos patienter med entesitis relateret artritis (ERA) og juvenil psoriasis artrit. Man kan udvikle allergi mod stoffet, hvilket kan medføre udslet eller nældefeber (10 15 %). En anden bivirkning er kvalme, mavesmerter og diaré. Sjældnere ses påvirkning af bloddannelsen i knoglemarven. Det anbefales at kontrollere antallet af hvide blodlegemer regelmæssigt under behandlingen. Det bør aldrig gives til patienter med systemisk børnegigt, idet det kan medføre svære hudreaktioner og opblussen af sygdommen. Leflunomid (Arava) er et nyt stof i gruppen af langsomt virkende midler. Det har et par år været anvendt til behandling af leddegigt hos voksne. I en kontrolleret undersøgelse fra 2005 hvor effekten af leflunomid og methotrexat blev sammenlignet, så man at børn der havde fået methotrexat havde opnået en større effekt end børn der havde fået leflunomid (4). Der var dog alligevel tale om en god effekt af leflunomidbehandlingen og i en 2-årig efterundersøgelse så man, at de patienter der havde effekt af leflunomid havde bibeholdt effekten. Det anvendes dog langt sjældnere end methotrexat. Cyclosporin A (Sandimmun) er et immunhæmmende præparat, som oprindeligt blev brugt i forbindelse med organtransplantation. Det har imidlertid været anvendt en del år til behandling af både voksne og børn med leddegigt, men efter brugen af de biologiske midler er anvendelsen stort set gledet ud. Der foreligger ingen kontrollerede undersøgelser af børneleddegigt behandlet med cyclosporin, men stoffet anvendes hyppigst sammen med methotrexat, hvor methotrexat alene ikke har haft effekt (5). Stoffet har især haft en positiv effekt ved behandling af en alvorlig komplikation til den systemiske børnegigt (makrofag aktiveringssyndrom). Vanlige behandlingsdoser (3-4 mg/kg/dag) giver som regel kun få bivirkninger, men ved større doser kan der komme nyre- og leverpåvirkning, øget behåring og øget vækst af tandkødet. Der er behov for hyppige kliniske undersøgelser samt blodprøvekontroller. b. Biologisk behandling (målrettet behandling rettet mod specifikke komponenter af betændelsesprocessen) Biologiske præparater er medicin der enten kopierer eller er målrettet effekten af substanser, der laves naturligt af menneskets immunsystem. Der er nu udviklet biologiske præparater med forskellige angrebspunkter såsom TNF-alfa, interleukin-1 (IL-1), interleukin-6 (IL-6), samt direkte påvirkning af immunceller (B- og T-celler). 20 Medlemsorientering nr. 142

21 TNF-alfa hæmmer Man ved nu at immunhormonet TNF-alfa (Tumor Nekrosis Factor-alfa) spiller en central rolle for immunsystemets aktivitet ved børnegigt (samt ved leddegigt hos voksne). Ved moderne bioteknologi har man kunnet fremstille forskellige lægemidler som kan hæmme virkningen af TNF-alfa. Der findes to principielt forskellige slags TNF-alfa-hæmmere: dels TNF-receptorer (etanercept (Enbrel)), som binder sig til TNF og neutraliserer effekten af stoffet, og dels antistoffer rettet specifikt mod TNF-alfa (infliximab (Remicade) og adalimumab (Humira) som har været kendt en del år og golimumab (Simponi) og certolizumab (Cimzia) hvor data på børn endnu ikke er offentliggjort. Der findes ingen undersøgelser der direkte sammenligner de forskellige TNFhæmmere. I det store og hele virker de nogenlunde ligegodt på selve ledsygdommen og er omtrent lige dyre. Det ser ud til at anti-tnf-alfa antistofferne (Remicade, Humira og muligvis de nye Simponi, Cimzia) har en bedre effekt på svær uveitis (regnbuehindebetændelse) end Enbrel. Den systemiske type har mindst effekt af TNF-hæmmer behandlingen sammenlignet med de øvrige typer af børneleddegigt. Enbrel Enbrel var det første præparat der blev godkendt til behandling af børnegigt og som har været anvendt siden slutningen af 90 erne til børnegigt. I en kontrolleret multicenterundersøgelse så man i løbet af 3 mdr. en effekt af Enbrel hos 74% af børn med svær polyartikulær børnegigt, som ikke havde haft effekt af methotrexat behandling (6). Efterfølgende blev gruppen delt op, så halvdelen fortsatte med Enbrel og resten fik inaktiv medicin (placebo). Der var klart større risiko for tilbagefald i den inaktive gruppe. Enbrel gives som indsprøjtninger i huden to gange ugentlig. Der kan specielt i starten komme lidt lokal rødme og kløe lige efter injektionen. Bivirkningerne er relativt beskedne selv efter mange års opfølgning (7). Enbrel bør dog ikke vælges ved svær regnbuehindebetændelse, da effekten her er ringere end for de øvrige TNF-alfahæmmeres vedkommende. Remicade Remicade har været kendt lige så længe som Enbrel. Ved kontrollerede undersøgelser af Remicade til børnegigt har virkningen været beskeden i de standarddoser (3 mg/kg) der anvendes til voksne med leddegigt (8). Præparatet synes dog at være ligeså effektivt som Enbrel i den dobbelte dosis (6 mg/kg). Stoffet gives som infusion i blodåre, i starten med 14 dages interval, senere øges intervallerne til 4-8 uger. Den største ulempe ved Remicade er, udover at det skal gives på hospitalet som infusion, at der er risiko for allergiske reaktioner, idet dele af stoffet er et museprotein, som immunsystemet kan reagere på. Derfor skal Remicade altid gives samtidig med methotrexat for at forhindre dette. Methotrexat fjerner ikke helt risikoen for reaktioner, hvorfor det altid skal gives under nøje observation. Remicade har ofte en eklatant effekt på svær regnbuehindetændelse. Humira er et antistof som Remicade, men som udelukkende består af menneskeprotein og som derfor ikke har samme overfølsomhedsreaktion som Remicade. Humira er ligeledes godkendt til behandling af børnegigt. Humira har i kontrollerede forsøg vist markant effekt ved børneleddegigt, især hvis det kombineres med methotrexat (9). Humira er stort set lige så effektivt som Enbrel til behandling af polyartikulært forløbende børnegigt. Det skal gives som injektion i underhuden én gang hver 14. dag. Stoffet tolereres generelt godt, men nogle børn klager over udtalt svien ved injektionen. Humira Maj Årgang. Nr. 2 21