Vitsi Konference Muskelsvind

Transkript

1 Vitsi Konference 2016 Muskelsvind

2 Principper for siddestilling for personer med muskelsvind der har været siddende, fra før de var udvokset Dagsorden: Historisk Generelt og principper Hensigtsmæssig siddestilling Krav til el-kørestolens siddeenhed Spinal muskelatrofi 2 / SMA2 Duchennes muskeldystrofi /DMD Voksne med SMA2 og DMD Afrunding og dilemmaer

3 Historik Bundet til kørestolen?

4 De ældste har fortalt os, at det vigtigste i forhold til siddestilling er, at de: Kan sidde i kørestolen hele dagen. Selv kan køre deres el-kørestol. Selv kan indstille de elektriske funktioner, om muligt mens de kører. Selv kan bruge deres computer, mobiltelefon og tablet mens de sidder i kørestolen.

5 Vores viden er udviklet ved, at vi har set mange voksne Vi har set hvordan de sidder, når de siddet i mange år. Når de stabiliserer deres siddende stilling med den ene arm/hånd, udvikles asymmetri og med tiden en svær uoprettelig skoliose. Fremadtiltet bækken giver trykproblemer på lårene, smerter og kontrakturer i nakke. Når de ikke længere kan sidde med fremadtiltet bækken, bliver de tiltet bagud og kan kun se op i loftet. De har kontrakturer der hindrer funktion. Når de har siddet mange år i en asymmetrisk siddestilling, kan det være umuligt at ændre den.

6 Vores udgangspunktet er derfor: At siddestillingen ændrer sig, i takt med et barn vokser eller der mistes muskelkraft. Når de vokser (længde/vægt), skal der mere muskelkraft til at f.eks. løfte armen. At udviklingen af siddestilling hænger sammen med håndfunktion, kropsstabilitet og hovedkontrol. Siddestillinger grundlagt i barndommen er vanskelige at ændre som voksen

7 Vores udgangspunktet er derfor fortsat Barnealderens siddestilling peger frem mod en hensigtsmæssig siddestilling og funktionsniveau hos en voksen Tilretning af siddestilling er et fortløbende behov livet igennem. At stabilt underlag/sædepude er forudsætning for stabilitet ved bevægelse. Går der langt tid mellem tilpasningerne, bliver tilpasningerne store og er svære at tilvænne sig. Når den almindelige aldersrelaterede tab af muskelkraft sætter ind, så rammes personer, der i forvejen har nedsat muskelkraft hårdt.

8 Principper for siddestillingen Joy-sticket i den non-dominante hånd Joy-stick-pinden skal kunne bevæges med hånd og fingrene. (den underliggende fjeder skal normalt afkortes) Sædet/kropstøtter tilrettes efter den største del af den tid personen er i stolen. Mest muligt symmetri, på både kropsniveau og aktivitetsniveau. Bækkenet/kroppen/ skal stabiliseres. En stabil krop/bækken letter bevægeligheden i arme og hoved. Tyngdekraftens indvirkning på kroppen i forbindelse med yderlige tab af muskelkraft tænkes ind.

9 Principper for siddestillingen fortsat Mulighed for selv at indstille siddestillingen, af hensyn til komfort/tryk/lette forflytning/lette positioneringen i sædet. Armlæn skal følge sædets bevægelser, uanset indstilling af sædet skal personen selv kunne ændre stilling. At kroppen hjælpes til maximal længde (trækkes lang). Primært anvendes skum ryg og sædepuder på gjordebund Et stort tilt giver et godt udgangspunkt for positionering og aflastning, samt mulighed for funktioner, som af- og påklædning, håndtering af korset. Sikkerhed: Sele både indendørs og udendørs.

10 En tilretning af siddestilling starter med En analyse her og nu af siddestillingen En analyse af hvordan den nuværende stilling vil udvikle sig fremover. På baggrund deraf laves en plan for den kommende tilretning. Guidning af brugeren og personerne rundt omkring brugeren om behovet for tilpasningen og hvordan den optimale siddestilling opnås og holdes dagen igennem.

11 En hensigtsmæssig siddestilling Tilpasses efter den enkeltes nuværende og forventede kommende funktionsniveau Giver stabilitet ved bevægelser Symmetri omkring lodlinjen Symmetri mellem krop og sæde Funktionel symmetri / hænder, hjælp, hoved Kroppen skal være oprejst med svaj i lænden og om muligt med vægten bag lodlinjen Ens vægtbæring på begge baller og et stabilt bækken Hoved og hals skal være lodret og med naturlig svaj og holdning Armene lodret ned fra skulderen, tæt på kroppen og albuen 90 gr. Armlæn skal være tæt på kroppen

12 En hensigtsmæssig siddestilling fortsat Hofteledet flekteret 90⁰ i hoften Lårene parallelle og understøttede til knæhaserne Knæene flekteret 90⁰, gerne mere Fødderne understøttede og parallelle med 90⁰ i anklen Joystick i non dominant hånd eller skal trække væk fra evt. skoliose Hånden på joystick skal være proneret og let dorsalflekteret Indstilling af el-funktioner modsat side af joy-stick. Mulighed for hyppige skift mellem flere forskellige siddestillinger

13 Optimalt afsluttes tilretning med vurdering af siddestillingen i forhold til Spise Drikke Skrive i hånden /på computer Forflytninger Instruktion i hvordan optimale siddeposition opnås og vedligeholdes.

14 Generelle krav til el-kørestolens sæde Eftergivelig sædebund Let bagud-tiltet sædehynde Mulighed for kiler ved lår og knæ, balleløfter og spredekile Forkanten af sædepuden skal være skåret skråt nedad og bagud Ryghøjde svarende til skulderhøjde Individuel udformning og placering af lændestøtte Individuel, indstillelige og aftagelige kropsstøtter Mulighed for forskellige typer nakkestøtter Individuel udformning og placering af armlænspuder

15 Generelle krav til el-kørestolens sæde fortsat Hoftesele der stabiliserer bækkenet Elektrisk indstilleligt ryglæn, længdekompenserende Elektrisk indstilleligt sædetilt Elektrisk indstillelige fodstøtter højde og vinkel, længdekompenserende Elektrisk sædeløft Elektrisk indstillelig kropssele, der stabiliserer kroppen og trækker kroppen mod tyngden Styrboks udaddrejelig/parallelforskydelig Joystick med lille og let bevægeudslag Adskilt kørefunktion fra elektrisk indstillelige funktioner

16 SMA Særlige opmærksomhedspunkter ved spinal muskelatrofi type 2.

17 SMA 2 Stationær? debut mellem 6 mdr og 18 mdr. Svind af musklerne pga. defekt i rygmarvens forhornsceller. Opnår ikke gangfunktion. Sygdommen er stationær, funktionsnedsættelse ses ved højde- og vægt tilvækst. Ledsagesymptomer Rygskævhed, hoste- og vejrtrækningsproblemer, kontrakturer, hypermobilitet i hænder og fødder.

18 SMA 2 hvornår kørestol? Mobilitet og deltagelse selvstændighed Selv at kunne bevæge sig fra A til B, eller vende ryggen til! At kunne bevæge sig rundt selvstændigt giver både mulighed for at udforske verden men også selvstændighed og ansvar. Som forælder kan man stille nye krav til sit barn: Bliv her eller kør ind til far

19 SMA 2 - Siddemønstre

20 SMA 2 siddemønstre

21 SMA 2 Krav til sædeenhed Sædepude: Styring af lår, kiler lateralt/ abd. klods (abd/add kan veksle) Laveste sæde højde: i forhold til armfunktion Kropsstøtter Fra start! - ofte asymmetrisk placering, flade/tynde skal kunne føre armen forbi dem! Skal sidde tæt på: korsetere. Hoftestyr opdragende eller oprettende Sikre relevant hofteudligning / omdrejningspunkt for rygvip. Bruger rygvip: frem - armfunktion, tilbage- brug af kolbe mv. El-sele: fx læne sig frem trækkes tilbage, holde opret stilling/aktiv stilling. Special nakkestøtte - korrigerende

22 SMA 2 Fokus på oplæring, forældre/omgivelser og barn Placering i stol Anvende stolens el-funktioner (forflytning/placering/aflastning) Tilpasning ved vækst og skoliose udvikling

23 DMD Særlige opmærksomhedspunkter ved Duchennes muskeldystrofi

24 DMD- progredierende Debut 2-4 års-alderen, drengene har svært ved at hoppe / løbe / gå på trapper Svind af musklerne, pga. mangel af proteinet dystrofien i muskelcellerne Symptomerne forværres langsomt: tiltagende, symmetrisk svækkelse i alle kroppens muskler. Starter i mave / hofter, bevares længst i fingrene. Medicinsk behandling udsætter funktionstab Alle mister gangfunktion Mange har også kognitive funktionsnedsættelser Ledsagesymptomer Kontrakturer, rygskævhed, hoste- og vejrtrækningsproblemer m.m. Senere pubertet, forsinket personlig udvikling, øget vægt pga medicin

25 DMD Medicinsk behandlings betydning for den siddende stilling: Muskelstyrke bevares længere tid de er ældre når de sætter sig (12-15år) Lavere vækst Korte underben, kraftige lægmuskler Øget vægt, kraftig kropsbygning I de gående år, er der særlig opmærksomhed på: Asymmetrier, ledbevægelighed passive stillinger: hvile / siddende /stående, kompenserende hjælpemidler: arbejdsstol, manuel kørestol, crosser

26 DMD - hvornår kørestol? Risiko for fald, utryg ved at færdes, kort gangdistance Svært ved at følge med kammerater, for langsom Holder sig tilbage i sociale sammenhænge med mange mennesker Når crosseren ikke længere dækker behovet, introduceres el-stolen Periode hvor drengene både er gående og kørende i el-stol

27 DMD-siddemønstre

28 DMD- krav til sædeenhed, første stol Sædepude: skrå forkant og lateral styr af lår Symmetriske flade kropsstøtter Ofte korte underben, fodstøttens placering kan blive en udfordring ift. at rejse sig Mulighed for el-sele Fokus på oplæring, forældrene + drengen: symmetrisk placering i stolen bruge hoftesele tilpasning ved vækst og ved funktionstab lære at anvende el-funktioner / kip

29 DMD - ungdom Sædepude med plads til kolbe El-brystsele / el-mavesele (specialudformet) Hoftestyr, knæ/lårstyr Specialformet rygpude, armlæn, kropsstøtter m.m.

30 DMD, 2014, 49 år

31 SMA 2, født /

32 Voksne med DMD og SMA 2 Respiration. Større asymmetri Sonde Styring af stol Bagudlænet position, Hovedkontrol Svært at holde varmen

33 Den gående el-kørestolsbruger Kan gå/tage skridt men kan ikke rejse sig fra siddende uden el-hejs på sædet. Står/går med bækkenet skudt frem og overstrakte/låste knæ falder eller knækker sammen som en foldekniv hvis han bukker det mindste i hofte eller knæ. OBS Er fodstøtten eller evt. forreste svinghjul i vejen? El-sele: aflastning af lændesvaj OBS: skal selv kunne åbne sele.

34 At rejse sig den gående el-kørestolsbruger

35 Dilemma behov for støtte < > kontra bevægefrihed

36 Dilemmaer Skal/støb: Stabilitet/mobilitet ændrings- eller tilpasningsmuligheder Robot arm: Mulighed for enkelte selvstændige aktiviteter hvad sker der med den øvrige siddestilling? Stå stol: Hvad opnås? Sker der noget med siddestillingen?

37 Tak Tilpasning til bagdelen er en fordel. Artikel af Lilly Jensen, Hjælpemiddelinstituttet: Tilpasning af siddestilling i kørestol. Artikel af fysioterapeut Birgit Werge, RCFM: