Sygepleje. sygeplejerske info om myelomatose

Transkript

1 Sygepleje Dette kapitel omhandler sygepleje til patienter med myelomatose. De udvalgte indsatsområder for sygeplejen relaterer sig specifikt til den kontekst, som udgør hverdagen for mange patienter med myelomatose.. 12 sygeplejerske info om myelomatose

2 Introduktion Sygeplejen til patienter med myelomatose inkluderer mange forskellige problemområder. Der er dels de eksistentielle og psykosociale og dels de fysiske, som alle kan være afledt af Specifikke bivirkninger ved kemoterapi: l Påvirkning af specifikke organer eller organsystemer, f.eks. hjerte, lunger og nervesystem eller hænge sammen med både sygdom og behandling. Ved myelomatose medfører nogle stoffer/behandlingsrenedenstående er fysiske problemområder, som generelt er gimer stort set alle de ovennævnte problemer, mens andre knyttet til behandling med cytostatika, og som hæmatolo- kun giver minimale problemer. giske patienter og dermed også patienter med myelomatose oplever i varierende grad: Grundlæggende kræftsygepleje på de hæmatologiske afdelinger er bl.a. centreret omkring ovenstående og gennemgås Generelle bivirkninger ved kemoterapi: for manges vedkommende på kemokursus, ligesom der l Knoglemarvspåvirkning de fleste steder er oplæring og undervisning i disse emner l Træthed/fatigue, energiløshed, svækkelse internt i afdelingerne. l Ændret smags- og lugtesans, appetitløshed Udbuddet af undervisning inkluderer samtidig det eksisten- l Kvalme og opkastning tielle/psykosociale område. l Mund- og tandgener, stomatitis, tygge- og synkebesvær I dette kapitel medtages derfor kun de områder i syge- Slimhindepåvirkning/-afstødning i mavetarm- plejen, hvor myelomatose ud fra vores kliniske erfaringer kanalen/mucositis adskiller sig fra de øvrige hæmatologiske kræftsygdomme l Gastrointestinale gener som f.eks. dyspepsi på nogle eller flere punkter. l Obstipation/diarré Sygepleje forekommer desuden implicit i de fleste kapitler l Hårtab i mappen. l Forandringer i hud og negle l Nedsat fertilitet/sterilitet, menstruations- og l hormonforstyrrelser

3 12.1 Information På diagnosetidspunktet reagerer patienter med myelomatose og deres pårørende lige så forskelligt som ved andre alvorlige diagnoser. For nogle patienter vil diagnosen være et chok, og behandlingsforløbet virke fuldkommen uoverskueligt, mens andre oplever en følelse af lettelse over at få en forklaring på deres symptomer. Forskellige reaktioner skal ses i lyset af, at myelomatose hyppigt debuterer med tilfældige, uspecifikke symptomer, som måske ikke har peget i retning af en så alvorlig diagnose ret længe. Diagnosen kan have været længe undervejs, hvor patienten har følt, at der har været noget galt uden, at det har været muligt at påvise. For alle patienter med myelomatose gælder imidlertid, at de og deres pårørende skal forholde sig til, at de fra starten skal leve med en uhelbredelig kræftsygdom, hvilket på flere måder gør deres situation anderledes end ved flere andre kræftformer. På diagnosetidspunktet må det, udover de praktiske/kliniske sygeplejeopgaver, være sygeplejerskens fornemste opgave at imødekomme de behov om information og vejledning, den enkelte patient og de pårørende har. Ofte vil patienten modtage en stor mængde information om diagnose og behandlingstilbud på én gang, hvilket kan virke meget overvældende for de fleste. Her kan sygeplejersken med fordel spørge ind til patientens og familiens specifikke behov for nuværende og lytte og spore sig ind på, hvor de er i situationen. Patienterne vil ofte have kontakt til afdelingen over lang tid, hvorfor fremtidig information også kan planlægges, og indholdet således opdeles til gradvis formidling over tid. De fleste patienter med myelomatose er ældre, hvilket kan have betydning for, hvordan mængden af information bør gives mest hensigtsmæssigt. Andre patienter og pårørende er selv meget aktive i videnssøgningen, og nogle finder store mængder oplysninger, som de ikke altid har baggrund for at sortere i. I alle tilfælde er det vigtigt, at sygeplejersken hjælper patient og pårørende med at holde fast i de mest væsentlige træk om sygdom og behandling. Ved at skabe overensstemmelse mellem behovet for viden og den aktuelle situation, patient og pårørende står i, kan sygeplejersken være med til at sikre patienten grundlag for at tage medansvar for beslutninger vedrørende pleje og behandling. Lovmæssige krav Ifølge lovgivningen har patienter ret til at få information om behandlingen og dens konsekvenser, herunder virkning og bivirkninger. For informationen gælder, at der skal informeres om hyppigt forekommende bivirkninger, selvom de måske er af mild karakter - og om sjældne bivirkninger, hvis de er af en alvorlig karakter. Mange patienter med myelomatose får tablet cytostatika, som evt. ikke giver dem særlig mange eller mærkbare bivirkninger. De har alligevel ret til at modtage information om behandlingen. Ligeledes er der krav om skriftligt samtykke, hvilket administreres forskelligt på de enkelte afdelinger. Det er derfor væsentligt, at sygeplejersken undersøger de lokale procedurer. Kontinuitet i samtaler I lighed med alle andre kræftpatienter vil patienter med myelomatose og deres pårørende igennem hele behandlingsforløbet have behov for opfølgende samtaler. Såvel formelle som uformelle samtaler er noget, patienter og pårørende ofte fremhæver som medvirkende til, at de føler sig imødekommet og set som ligeværdige eksperter på det område, det drejer sig om, nemlig deres oplevelser, liv og hverdag med sygdommen. Systemet med kontaktpersoner, som de fleste afdelinger efterhånden anvender, kan være med til at skabe kontinuitet i et langvarigt forløb, som forløbene ved myelomatose ofte vil være. De fleste patienttilfredshedsundersøgelser viser, at en eller få gennemgående sundhedspersoner, som er ajourførte omkring den enkeltes situation, er en af de vigtigste faktorer i patientens forløb på afdelingen. Herved gøres udveksling af information også mere rationel.

4 Det er imidlertid en væsentlig opgave for alle sygeplejersker at identificere og opfylde en patients behov for samtale og information, når og hvis patienten har behov for det. Roller og relationer Dét at skulle leve med bevidstheden om at have en uhelbredelig kræftsygdom påvirker de fleste patienter og deres pårørende. I nogle familier kan denne viden være vanskelig at håndtere, fordi der med ét vendes op og ned på familiens kendte roller, og det kan være svært at finde ud af, hvordan man skal tackle situationen. I tilfælde hvor sygdommen medfører smerter eller tab af fysisk funktion, bliver det hurtigt tydeligt, at familiens medlemmer alle befinder sig i en uvant situation, hvor de hidtidige roller ændres, og alle kan opleve en høj grad af afmagt. Her er det optimale at kunne forberede patient og familie på, at dét at skulle leve med en kronisk kræftsygdom vil påvirke deres indbyrdes relationer, ændre roller i familien og alt i alt medføre en forandret hverdag på mange punkter. Netværk og arbejde Det kan være hensigtsmæssigt, at sygeplejersken taler med patienten om, hvilken betydning sygdommen har for, hvordan patienten opfatter sig selv og egen funktion/ rolle i forhold til de forskellige netværk, vi alle befinder os i. For nogle patienter vil det være af afgørende betydning at kunne bibeholde tilknytning til arbejdspladsen, da jobbet for nogle er en stærk del af identiteten. Her er det væsentligt at være opmærksom på, om der er i patientens arbejde forekommer belastninger, som ikke er forenelige med myelomatose, f.eks. tunge løft og vrid i kroppen. Andre kan ikke magte at fortsætte arbejdet, hvor det vil være en lettelse at slippe denne del af hverdagen. For nogle er det den familiemæssige rolle, der er af stor betydning. Mange myelomatosepatienter er endvidere tæt på alderen, hvor man fratræder arbejdslivet og har måske gjort sig tanker om og forberedelser dertil før sygdomsdebut. Sygeplejerskens mål må være at hjælpe patienten med at identificere roller og forhold af betydning for den enkelte, så det bliver muligt for patienten og familien at skabe en meningsfuld tilværelse på trods af den uhelbredelige diagnose.

5 12.2 Pårørende Når et menneske rammes af myelomatose, rammes hele familien. Sygdommen påvirker familiens liv både praktisk og følelsesmæssigt. De pårørende lever ikke fysisk med sygdommen. De står ved siden af og ønsker at hjælpe, men er ofte selv meget påvirkede af den nye situation. Pårørende kan føle, at de skal få det hele til at fungere, men ofte belastes både arbejde, familie og det sociale liv. Det er svært at undgå, at det hele ikke opleves kaotisk. De pårørende kan føle sig meget alene og opleve stor afmagt i en sådan situation. Det er derfor meget vigtigt, at sygeplejersken i plejen af patienten med myelomatose også inddrager de pårørende, da de er en meget stor og væsentlig del af patienten. Det er dem, der er de gennemgående personer i patientens liv og lever sammen med patienten, når vedkommende ikke er på hospitalet. Når diagnosen stilles De pårørende har ofte svært ved både at rumme deres egen angst og usikkerhed for fremtiden samtidig med, at de ønsker at være en ressource for patienten. Undersøgelser viser, at pårørende også har behov for primær information og ikke altid kun sekundær information, fortalt af patienten, og at de har de samme følelser af uoverskuelighed i forhold til den nye situation. Opgaven med at få hverdagen til at fungere ligger i mange situationer hos de pårørende. Hjemmet skal passes, der skal købes ind og gøres rent, og arbejde og eventuelle børn tages sig af. Verden udenfor hospitalet går videre, hvilket kan være meget svært at håndtere for de pårørende i den første uoverskuelige fase, hvor diagnosen stilles. Endvidere er det den syge, der får al opmærksomhed. Det er patienten, der får hjælp, støtte og omsorg, hensyntagen, blomster eller gaver, og som alle er interesserede i. Den pårørende oplever sig ofte som den sekundære til situationen. At være pårørende En meget vigtig ting, som sygeplejersken kan gøre, er at informere de pårørende lige så godt/meget som patienten. Det vil give både patient og pårørende lige vilkår til at forstå sygdommen. Det kan være hårdt at se realiteterne i øjnene, men nødvendigt for at have noget konkret at forholde sig til. Viden og information om sygdommen og behandlingen vil hjælpe både patient og de pårørende til at få mere styr på de kaotiske tanker, hvilket kan dæmpe deres angst og hjælpe dem til at klare den pressede situation. En afklaret pårørende er bedre rustet til at støtte og tale med patienten. Mange pårørende kan have behov for støtte og vejledning i dét at være pårørende. Umiddelbart kan de have svært ved at se, hvordan de skal gribe situationen an, og hvordan de støtter patienten bedst muligt. Sygeplejersken kan ikke give en opskrift herpå, men hun kan opfordre parterne til åbenhed omkring deres følelser. Ikke alle er vant til at tale om deres inderste følelser med hinanden, og nogle kan føle, at de belaster den anden ved at delagtiggøre hinanden i deres egne problemer. Men det vil være en fordel, at patienten og de pårørende allerede tidligt i forløbet forsøger at lytte til og tale om hinandens behov og ønsker - selvom det er svært. Hvis begge parter ønsker det, kan sygeplejersken inddrage de pårørende i praktiske gøremål omkring patienten under indlæggelse. F.eks. kan pårørende føle, at de bidrager, hvis de kan få lov at hjælpe med små ting som at rede seng, hente mad og drikkevarer osv. Sygeplejersken skal dog være opmærksom på, at både patient og pårørende skal ønske det og kunne magte det. I andre tilfælde kan det være en stor aflastning for pårørende, at plejepersonalet varetager det meste af det praktiske omkring patienten, hvor de pårørende kan få lov blot at være det, de allermest er nemlig pårørende. At få hverdagen til at fungere Ofte kan pårørende til patienter med myelomatose forvente, at de skal være de stærke og dem, der skal have overskud og overblik over og i situationen. Det er meget ofte store krav, de pårørende stiller til sig selv - krav og forventninger, der ikke kan indfries.

6 Det er derfor meget vigtigt, at sygeplejersken i sin sygepleje også medtænker pårørende. Hvis den ene part ikke har det godt, har den anden part det heller ikke. Meget ofte er det ikke muligt for hverken patienten eller de pårørende at gennemskue situationen, og de har derfor behov for, at en udefrakommende person vejleder dem. Sygeplejersken skal gøre de pårørende bevidste om, at de ikke kan være overmennesker og klare alt samtidig med, at de selv er meget påvirkede af situationen. De kan ikke påtage sig alle de praktiske opgaver i hverdagen samtidig med, at patienten evt. skal passes. De pårørende bør opfordres til at tage imod den hjælp, de kan få fra deres netværk i form af praktisk hjælp til f.eks. madlavning og indkøb. Dét, at rollerne pludselig kan være byttet om i familien, er også vigtigt at have fokus på. Hvis det f.eks. plejer at være patienten, der varetager bestemte fysiske opgaver i hjemmet, kan der af hensyn til patientens nye situation være behov for en ændring. En patient med myelomatose bør f.eks. ikke klippe hæk eller pudse vinduer, hvis det nødvendiggør arbejde i forvredne stillinger, da dette kan medføre spontane knoglefrakturer eller skred i ryghvirvler. At vænne sig til sådanne begrænsninger kan være svært for begge parter. Nogle familier har meget vanskeligt ved selv at tage initiativ til at tale om dette, hvorfor det er vigtigt, at sygeplejersken åbner op for sådanne problemstillinger. Som pårørende er man nødt til at indrette sig efter den syges behov, og mange patienter med myelomatose vil have behov for hjælp til en del ting. Men dermed ikke sagt, at patienten er blevet helt hjælpeløs omkring egne behov og fornødenheder. Det er værd at påpege, at selvom de pårørende ønsker at hjælpe af et godt hjerte, kan der dog også være områder, som patienten ikke ønsker hjælp til eller pårørendes inddragelse i. Pårørendes reaktioner Nogle pårørende kan umiddelbart virke aggressive, utålmodige eller skælde ud på personalet. Ofte bunder det i mangel på viden samt bekymring for deres kære og for fremtiden. Eller det kan skyldes udmattelse i forhold til, at der er store krav til dem fra patientens side eller fra dem selv, som de ikke længere formår at leve op til. En større undersøgelse har f.eks. vist, at flere pårørende til kræftpatienter viste signifikante tegn på depression sammenlignet med kræftpatienterne selv (38,9 % af de pårørende mod 23 % af patienterne). Den subjektive omsorgsbyrde (usikkerhed, utryghed m.m.) havde større betydning hos de pårørende for udvikling af depression end dét, forskerne kaldte den objektive omsorgsbyrde (f.eks. forbrug af tid på omsorgsopgaver). Dette er et vigtigt aspekt at medtænke i sygeplejen til myelomatosepatienter pga. sygdommens uhelbredelige perspektiv. Selvom patienten har fået stillet diagnosen myelomatose, betyder det på den anden side ikke, at vedkommende ikke kan deltage i at få hverdagen til at fungere igen. Sygdommen kan medføre en del fysiske begrænsninger hos patienten, men det er stadig vigtigt, at patienten er aktiv og rører sig og derved belaster knogler og muskler på en hensigtsmæssig måde. Derfor vil det også være et misforstået hensyn fra de pårørendes side, hvis de uden dialog med patienten tager over i alle henseender. Det kan endvidere medføre, at patienten føler sig overflødig og mindre værdsat. Det er vigtigt, at familien indbyrdes formår at tale om deres situation, så de kan tage hensyn til hinanden. Oplever sygeplejersken afmagt i form af aggressioner hos pårørende, bør hun/han spørge nærmere ind til situationen med henblik på at støtte familien. Måske kan de pårørende have behov for professionel hjælp fra en psykolog, eller det kan dreje sig om praktisk hjælp og social støtte i hverdagen. Sygeplejersken kan informere om mulighed for kontakt til psykolog, socialrådgiver, hjemmehjælp eller hjemmesygepleje. Endelig vil der være mulighed for at opfordre den pårørende til at deltage i Kræftens Bekæmpelses pårørendegrupper.

7 Forskellige behov for information Behov for tid til sig selv Den pårørendes behov for information kan være forskellig De pårørende skal indrette sig efter den syge, men også fra patientens. Nogle patienter har mest behov for informa- tage vare på sig selv. Det kan være vanskeligt, da de ofte tion i forhold til situationen her og nu og tager én dag ad føler, de svigter den syge, hvis de gør noget på egen hånd. gangen, bl.a. for at holde realiteterne lidt på afstand. Men oplevelser væk fra patienten giver oplevelser, de kan De pårørende kan derimod hurtigere have behov for viden dele med patienten, så alt ikke drejer sig om sygdom. omkring fremtiden, da de spekulerer på andre spørgsmål, Myelomatose er som nævnt en kronisk sygdom, der let kan f.eks. hvordan situationen vil være om en måned i forhold til kommer til at dominere livet, hvilket er vigtigt at forsøge at børnepasning, kan de blive boende i deres bolig på længere bryde ved at give hverdagen et andet indhold. sigt osv. Ofte kan de pårørende have brug for, at en anden person, Forskning viser, at mange kræftpatienter oplever situatio- f.eks. sygeplejersken, gør dem opmærksom på dette. Det nen via den kropslige påvirkning, de udsættes for gennem kan med fordel gøres i en fælles samtale med begge parter, symptomer og behandling, hvorimod pårørende har behov fordi det derved i højere grad legaliseres og accepteres af for konkret viden og information, fordi de ikke selv oplever begge parter. sygdommens konsekvenser på samme måde. Det er eksempelvis oftere pårørende end patienter, som søger viden på Tager pårørende ikke hånd om sig selv, har de ikke over- Internettet i sygdommens første fase. skud til at yde omsorg og være en støtte for patienten. Ved myelomatose forestår der patient og pårørende et livslangt Sygeplejersken skal huske på, at hun har tavshedspligt, og sygdomsforløb, hvorfor det er vigtigt, at de bliver klædt på ikke må udtale sig specifikt omkring patientens situation til til sammen at stå forløbet igennem på optimal vis. pårørende uden patientens samtykke. Samtidig vil det også kunne føles ubehageligt for den pårørende at vide mere, end patienten gør. Selvom sygeplejersken giver både patient og pårørende god information omkring myelomatose, behandling, bivirkninger etc., kan det være, at de har behov for at tale med andre patienter/pårørende i samme situation. Det kan de f.eks. gøre via patientforeningen Dansk Myelomatose Forening, i debatforum på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside eller f.eks. på kræft og rehabiliteringscenter Dallund, hvor der afholdes rehabiliteringskurser for både kræftpatienter og deres pårørende. Endvidere har mange hospitaler i landet etableret Patientskoler, hvor også pårørende som regel inviteres.

8 12.3 Smerter Et typisk kendetegn ved myelomatose og et af de største problemer for patienterne er smerter. Observation, kontrol og pleje og behandling af patientens smerter er en af de største sygeplejeopgaver i plejen af patienter med myelomatose. Smerter kan patofysiologisk inddeles i 2 hovedgrupper, afhængigt af om smerteimpulsen overføres via normale eller ødelagte/påvirkede nervefibre. Nociceptive smerter Nociceptive smerter skyldes en kemisk eller fysisk fremkaldt påvirkning af normale smertereceptorer, som via normalt fungerende perifere nervefibre fører smerteimpulsen videre til centralnervesystemet. Disse smerter udløses typisk ved vævsbeskadigelse og er karakteriseret ved at kunne være diffuse, dybe, borende eller trykkende, krampagtige eller konstante. Neuropatiske smerter Denne type smerter opstår som følge af en beskadigelse af nerver og/eller abnorm funktion af impulsoverledningen. Smerterne er karakteriseret ved at være brændende, prikkende, stikkende, sviende, skarpe (dysæstesi) eller pludselige, borende, jagende, udstrålende, lyn-agtige (neuralgiforme). l Sekundære til grundsygdommen (immobilisation, muskelspændinger, obstipation) l Uden relation til den maligne proces (slidgigt, kroniske rygsmerter, hovedpine) Smerteoplevelsen er individuel og en kompliceret og dynamisk proces, som ikke alene er fysisk, men også påvirkes af psykosociale faktorer. Det er derfor nødvendigt også at inddrage psykologiske, kulturelle, åndelige og sociale aspekter for at få en helhedsvurdering af patientens smertebillede. Alder og køn har f.eks. også vist sig at spille en rolle. I tabel 1 ses eksempler på faktorer, som kan forstærke eller mindske smerte. Tabel 1. Faktorer, som mindsker eller forstærker smerter Faktorer, som forstærker Faktorer, som mindsker smerte: smerte: Angst/frygt Åndelig afklarethed Utryghed Tryghed Bekymringer Ro Ensomhed/social isolation Selskab/samvær med andre Nociceptive smerter pga. sygdom i knoglerne er det hyppigste symptom ved myelomatose og vil forekomme hos op til 80 % af patienterne i sygdomsforløbet. Neuropatiske smerter hos myelomatosepatienter kan f.eks. udløses af tryk på medulla spinalis og/eller infiltration af nerve-plexer fra myelomer eller være bivirkninger til visse cytostatika. Smerteanamnese Grundlæggende årsager til oplevelsen af smerter hos patienter med myelomatose kan som hos andre kræftpatienter have flere forskellige årsager: l Forårsaget af den maligne proces (sygdom i knogler, påvirkning af indre organer) l Sekundære til behandlingen (neuropati eller slimhindepåvirkning) Konflikter Vrede Træthed Søvnmangel Depression Modstridende informationer Utilstrækkelig pleje Kvinde Ung Afklaring af konflikter Forståelse fra omgivelserne Afslapning God søvn Aktiviteter God kommunikation Omsorgsfuld pleje Mand Gammel

9 Det er således vigtigt med en bred vurdering af patientens smertetilstand for at identificere sammenhæng, smertetype og -dynamik. En systematisk tilgang til patientens smerteproblem giver det bedste fundament for at analysere problematikken. Dette gøres ved optagelse af smerteanamnese. En smerteanamnese kan indeholde forskellige komponenter, eksempelvis efterfølgende: l Lokalisere smerterne (hvor) l Beskrive smerterne type, styrke, periodicitet (hvordan, hvornår) Er smerterne konstante/intermitterende? Forekommer de i hvile eller er aktivitetsudløste? Er der udstråling? l Hvad forværrer/forbedrer smerterne? l Danne sig et overblik over patientens aktuelle forbrug af smertestillende l Afklare patientens forventninger til smertebehandlingen Forventes fuld smertefrihed? Har patienten forventninger til tolerabel grad af bivirkninger? Hvilken grad af funktionsniveau er ønskværdig? l Observere og beskrive andre fysiske og psykosociale problemer med relevans Behandling af smerter Ved myelomatose er der forskellige muligheder i forhold til behandling af patientens smerter: Medicinering bør have til formål at medføre kontinuerlig smertelindring med et minimum af bivirkninger. Herunder anføres muligheder for smertestillende midler: Primære analgetika Stoffer, der primært er udviklet mhp. at lindre smerte l Non-opioider (behandling af lette til moderate smerter) F.eks. Paracetamol (NSAID som f.eks. Ibuprofen bør undgås eller kun gives med forsigtighed ved myelomatose, fordi der er risiko for toxisk virkning på nyrefunktionen og irritation af maveslimhinden) l Opioider (behandling af moderate til stærke smerter) I første led svage opioider som f.eks. Tramadol, Kodein I andet led stærkere opioider som Morfin eller depotpræparater som Oxycontin (Oxycodon) l Smerteplaster plastre med opioid, f.eks. Fentanyl l Subcutane/intravenøse injektioner Smertepumpe, hvor der også er mulighed for støddoser Kontinuerlig infusion, Morfin-drop ved terminal smertebehandling Sekundære analgetika Stoffer, der oprindeligt er markedsført til andre indikationer end smerter, men som sidegevinst har smertestillende effekt l Antidepressiva f.eks. Amitriptylin (til dysæstesier) l Antikonvulsiva f.eks. Gabapentin (til neuralgiforme smerter) Kemoterapi Kemoterapi er en af hovedkomponenterne i smertebehandlingen ved myelomatose og har sigte på de til sygdommen underliggende patologiske processer. Når sygdomsprocesser i kroppen aftager eller sættes helt i bero under og efter kemoterapi, har det f.eks. også gunstig indvirkning på patientens knoglesmerter. Andre stoffer med smertelindrende effekt Stoffer udover primære og sekundære analgetika, hvis indvirkning i kroppen medfører smertelindring l Steroid f.eks. ved tryk fra myelom i hjernen l Bisfosfonater reducerer knoglenedbrydning og dermed knoglesmerter l Sovemedicin eller afslappende medicin Medikamentel behandling Myelomatosepatienter har ofte behov for intermitterende eller vedvarende behandling med smertestillende medicin. Hjælpestoffer Stoffer til behandling af bivirkninger ved analgetisk behandling.

10 Bivirkninger opstår hyppigst ved opioid-behandling og kan udgøres af sløvhed, svimmelhed, obstipation, kvalme, tørhed i munden og svedtendens. Bivirkningerne aftager oftest af sig selv efter nogle dage, men enkelte kan forblive en vedvarende gene for patienten. Opstart af fast analgetisk behandling med opioider bør principielt altid medføre samtidig behandling med laksantia. Strålebehandling Strålebehandling som smertelindring er effektiv ved sygdom i knoglerne. Der anvendes relativt lave doser stråling, hvorved bivirkningerne bliver få, og muligheden for atter at stråle på det sygdomsramte knoglevæv ved lokalt recidiv fortsat er til stede. Strålebehandling ved myelomatose har palliativt sigte og gives derfor som regel kun én til få gange. Kirurgisk behandling Sygdommen kan medføre frakturer i ekstremiteter eller ribben og sammenskred af hvirvlerne i rygraden, hvilket medfører smerter. Kirurgiske behandlinger kan udgøres af: Stabilisering af fraktur Osteosyntese af f.eks. arm med fraktur. Det kirurgiske indgreb efterfølges da ofte af strålebehandling, idet denne fremmer heling af frakturen. Vertebroplastik Indsprøjtning af polymethaakryl eller andet biomateriale i ryghvirvler med fraktur, hvilket medfører smertelindring og en forstærkning af den eller de pågældende hvirvler. Vertebro-plastikken gendanner dog ikke hvirvlernes højde, hvorfor et andet tiltag er muligt: Kyfoplastik En ballon indsættes på det sted i rygraden, hvor den sammenbrudte hvirvel er. Højden på hvirvlen kan derved evt. gendannes delvist. Herefter fjernes ballonen, og der indsprøjtes knoglecement i kaviteten, hvorved hvirvlen genetableres. Der opnås ikke alene smertelindring, men også et forbedret funktionsniveau.

11 Disse sidstnævnte 2 metoder har vist lovende resultater for fremtiden, men der resterer stadig at evaluere indgrebene yderligere. Andre ikke-medikamentelle tiltag Nedenstående tiltag kan medtænkes i forbindelse med afhjælpning af patientens smerter. Dette dog under hensyntagen til evt. igangværende forløb med kemoterapi/strålebehandling, idet flere af behandlingerne ikke anbefales, hvis patienten eksempelvis har nedsat antal thrombocytter i forbindelse med kemoterapi o.a. l Fysioterapi l Varmebehandling (f.eks. ved muskelsmerter) l Kuldebehandling (f.eks. mod brændende/sviende smerter) l Akupunktur l Massage l Meditation l Visualisering l Afslapningsøvelser l Hypnose l Afledende aktiviteter som l Afpasset motion (fysisk aktivitet afleder og modvirker i sig selv nedbrydning af knoglerne) l Adspredelse som at lytte til musik, se fjernsyn, udføre lettere hus- eller havearbejde Optimal pleje og behandling Sygeplejersken har et stort ansvar i forhold til forebyggelse og behandling af patientens smerter. Det er essentielt at give patienten en så rationel behandling som muligt og tage højde for de individuelle faktorer, der spiller ind på patientens oplevelse af smerterne. Det er vigtigt, at patienten føler sig taget alvorligt og forstået, og at der etableres et gunstigt samarbejde mellem patient, pårørende og sygeplejerske. Sygeplejersken skal udvise god indlevelsesevne og en tillidsskabende adfærd. Pårørende føler sig ofte magtesløse, når deres kære har ondt, og har behov for medinddragelse samt lydhørhed i forhold til deres behov. Sundhedspersonale bør afholde sig fra at love patienten smertefrihed gennem hele forløbet, men tilbyde kontinuerlig behandling, støtte og vejledning med de midler, man har til rådighed. Nogle vigtige elementer i samarbejdet med patient og pårørende er at: l Optage smerteanamnese l Informere patient og pårørende om virkning og bivirkninger l Aftale mål for behandlingen sammen med patienten l Observere virkning og bivirkninger ved behandlingen l Afmystificere afhængighedsproblematikken l Opfordre til selvadministration, hvis muligt l Sørge for, at patienten altid har adgang til ekstra analgetika l Aftale og afklare overordnet ansvar for smertebehandlingen med patienten (f.eks. involvering af Smerteklinik) Nedenstående anbefalinger kan hjælpe sygeplejersken i håndteringen af myelomatosepatienters smerteproblematik. Anbefalinger l Anvend analgetika, som svarer til smerte-type etc. l Non-steroide antiinflammatoriske midler bør undgås l Smertestillende bør gives med faste mellemrum og tages til tiden l Analgetika pr. os bør foretrækkes, hvis det er muligt l Bivirkninger til smertebehandlingen skal behandles l Smertebehandlingen bør evalueres jævnligt og justeres ved behov l Andre midler med smertestillende effekt udover analgetika bør indgå i overvejelser omkring smertebehandling l Andre måder udover medicinsk smertebehandling bør overvejes hos alle patienter

12 12.4 Fysisk aktivitet Det er meget vigtigt for patienter med myelomatose at holde sig fysisk aktive. Knoglebrud kan forebygges, da fysisk aktivitet modvirker afkalkning af knoglerne/skelettet. Endvidere viser et stigende antal undersøgelser, at fysisk aktivitet og motion øger kræftpatienters styrke og velbefindende på flere punkter fysisk og psykisk, men også socialt, hvis motion dyrkes i samvær med andre. Større livsglæde og overskud, en mere positiv selvværdsfølelse, en gunstig påvirkning af kredsløbet og måske et forbedret immunsystem er nogle af de faktorer, der også fremhæves i medierne. At have nogle faste rutiner og opgaver i sin hverdag på det aktivitetsmæssige område kan stimulere, motivere og lysne hverdagen for patienterne. Desuden er fysisk aktivitet et område, hvor patienterne selv kan gøre noget, hvilket ofte fremhæves af kræftpatienter som ønskværdigt. Sygdommens livslange perspektiv gør det måske ekstra vigtigt for sygeplejersken at motivere netop patienter med myelomatose på dette område. Størstedelen af patienterne med myelomatose har ved sygdommens debut smerter i ryggen og/eller andre steder i knoglesystemet. Især dette aspekt medfører immobilisation, fordi patientens evne til at fungere fysisk optimalt er eller kan være svært nedsat. Patienten mister derved langsomt muskelkraft og kondition, bliver hurtigt træt, immunforsvaret svækkes, og knoglerne afkalker yderligere. Det bliver en ond cirkel en ond trekant (Figur 1) Figur 1. En ond trekant påvirker patientens fysiske aktivitet Nedsat muskelstyrke, nedsat kondition, afkalkning af knogler Almen sygdomsfølelse, træthed, smerte, kvalme, infektioner, kemoterapi Nedsat fysisk styrke Træning under indlæggelse Træning af patienter med myelomatose bør planlægges og aftales i samarbejde med læge og fysioterapeut. Træningens intensitet er afhængig af patientens sygdomsaktivitet, påvirkningen af bevægeapparatet og almentilstanden. At mobilisere og medvirke ved fysisk aktivitet/træning er i høj grad en vigtig sygeplejehandling. Hvis patienten har smerter, er det vigtigt at give smertestillende før hver træningssituation, så mobilisation og træning ikke forbindes med smerte og noget negativt. Ganske lidt fysisk aktivitet/træning kan gøre en stor forskel. Det er afgørende for, at muskel- og vævstabet begrænses, og det optimerer genoptræningsforløbet efter endt behandling. Herunder anføres gode råd: l Hvis muligt, skal patienten mobiliseres/stå på gulvet flere gange om dagen l Patienten skal sidde i en stol, ikke kun ligge i sengen l Patienten skal gå så meget som muligt, også selvom det kun kan blive til få skridt nogle dage l Instruer patienten i at bevæge sig så meget som muligt i sengen, vende og dreje sig hyppigt, lave gymnastik i sengen l Gåture eller rask gang på hospitalsgange kan anbefales, hvis de fysiske forhold og patientens tilstand tillader det l Små øvelser som f.eks. serier af skiftevis at bøje ned i knæleddet (evt. til hugsiddende stilling) og rette sig op igen en til flere gange dagligt o.a. l Smertelindring er en forudsætning for god mobilisation/træning

13 Flere undersøgelser med myelomatosepatienter, der får kemoterapi og samtidig daglig fysisk træning, viser, at patienterne oplever mindre grad af fatigue, har det psykisk bedre og sover bedre om natten end de patienter, der er i kontrolgruppen. Træning i hverdagen Fysisk træning er en del af mange menneskers hverdagsliv, som en hobby, af sociale grunde eller på konkurrenceniveau. Det vigtigste for patienter med myelomatose, der planlægger at dyrke sport eller træne, er at tænke på og tage hensyn til deres knoglesystem. På grund af de oftest svage knogler frarådes alle former for kontaktsport samt adventure-sport, fordi risikoen for uheld og skader er alt for høj. Knoglesunde idrætsgrene Idrætsgrene, der er præget af gentagne accelerationer og opbremsninger, virker belastende på skelettet og er samtidig en stimulation af knoglevævet. Det giver dermed den største anabole (opbyggende) effekt på knoglerne. Således virker tennis, badminton og squash mere anabolt end f. eks cykling og svømning. Man har påvist, at selv ganske få daglige, kraftige belastninger gavner knoglerne og dermed minimerer knoglenedbrydningen. Det er dog værd at bemærke, at sportsgrene som f.eks. tennis, badminton og squash frarådes ved myelomatose på nogle hæmatologiske afdelinger pga risikoen for pludselige, voldsomme bevægelser og vrid. Men alt i alt gælder, at patienten bør bibringes tilstrækkelig information til selv at kunne foretage et valg, idet et aktivt sportsliv er et vigtigt aspekt af livskvalitet for mange. Generelle råd, som sygeplejersken kan informere patienten om: l Regelmæssig let motion såsom gåture kan mindske såvel træthed som kvalme/opkastning samt forbedre søvnen. l Det er bedre at gå længere i lavt tempo end kort i højt tempo. l Inddrag pårørende og venner, så motionen bliver et fællesskab. l Vær opmærksom på, hvordan kroppen reagerer på motionen. Belastning af knoglerne Det er vigtigt at instruere i korrekt løfte- /arbejdsteknik hos alle patienter med myelomatose, især ved kendt sygdomsinvolvering i en eller flere knogler eller i ryggen. Patienter med myelomatose bør undgå pludselige og tunge løft eller løft i yderstillinger. De bør som grundregel ikke løfte mere end 5 kg. Det er f.eks. ikke så hensigtsmæssigt med hårdt havearbejde som f.eks. at klippe hæk, køre trillebør med tung last eller reparere bil, hvor man står eller ligger i forvredne stillinger. Ligeledes frarådes at flytte om på møbler i hjemmet eller løfte sit 3-4-årige barnebarn op at sidde på skuldrene. Dette kan være eksempler på mulige begrænsninger i den fysiske udfoldelse, som det er sygeplejerskens opgave at forberede myelomatosepatienterne på og informere om. Men samtidigt er det vigtigt ikke at pacificere patienterne eller skræmme dem unødigt, så de opgiver aktiviteter i deres liv, der giver livsglæde og livskvalitet. Aktiviteter og sportsgrene må selvfølgelig også justeres efter patientens alder, evner og temperament. Ofte hænger intensiteten og valg af træningsmetode/idrætsgren sammen med, hvad patienten tidligere har praktiseret før sygdomsdebut. Ældre patienter der ikke tidligere i deres liv har trænet/motioneret kan have gavn af de mere lette motionsformer som cykling (evt. motionscykel), svømning, vandgymnastik, yoga og frem for alt daglige gåture.

14 12.5 Ernæring Mad er en vigtig del af livet og nødvendig for kroppens funktioner og vedligeholdelse. Ernæring er derfor også et vigtig element i det at leve med myelomatose. Til forskel fra den medicinske behandling kan patienten og de pårørende selv være en del af og tage ansvar for denne behandling og på den måde være med til at gøre en forskel på situationen. Det er derfor vigtigt for patienter med myelomatose og de pårørende at få viden om kostens betydning og sammensætning. Patienter med myelomatose anbefales at spise den samme kost som andre kræftpatienter. Der er altså ingen særlige kostrestriktioner for myelomatosepatienter i forhold til andre kræftpatienter. Det er ikke nødvendigt at undgå fødevarer, som indeholder calcium, da dette ikke vil påvirke calciumindholdet i blodet. Protein i maden vil heller ikke øge niveauet af M-komponenten. Har patienten nedsat nyrefunktion og er i dialyse, kan der være specielle væske- og kostrestriktioner. Disse vil være meget individuelle, hvorfor kostvejledning bør foregå i samråd med nyrespecialisterne. Vitaminer og mineraler Vitaminer og mineraler er livsvigtige stoffer til f.eks. omdannelse af maden til energi samt opbygning og vedligeholdelse af kroppen. Eftersom kroppen ikke selv kan danne disse stoffer, skal de tilføres. Normalt dækkes kroppens behov gennem en sund og varieret kost. Men under sygdom og gennem et forløb med kemoterapi er der et øget vitamin- og mineralbehov. Derfor anbefales en vitamin- og mineraltablet dagligt under hele behandlingsforløbet og gerne indtil ½ år efter, at behandlingen er afsluttet. Da mange myelomatosepatienter modtager blodtransfusioner og derfor får tilført jern sammen med det tilførte blod, anbefales det at give en vitaminpille uden jern. Ernæringstilstandens betydning Lysten til mad er meget forskellig fra menneske til menneske, og appetitten er påvirkelig af både fysiske, psykiske og sociale forhold. Ved sygdom er appetitten meget ofte nedsat, samtidig med at kroppens energibehov er øget pga. den øgede metabolisme. Metabolismen er øget pga. selve sygdommen. Denne tendens forstærkes yderligere af forhold som feber, infektion og anæmi, der er en følge af selve sygdommen og /eller behandlingen. Det er derfor et vigtigt område at tage højde for i sygeplejen til patienterne. Ved et længerevarende sygdomsforløb kan en for lille næringstilførsel, hvor kroppens energibehov ikke dækkes, føre til under- eller fejlernæring. Patienter med myelomatose er netop i risiko for dette pga. det livsvarige sygdoms- og intermitterende behandlingsforløb, de indgår i. Desuden er de fleste myelomatosepatienter ældre, og adskillige undersøgelser har vist, at ældre generelt har et for lille kostindtag, drikker for lidt og ofte heller ikke får de mest lødige næringsstoffer. Et ufrivilligt vægttab er uhensigtsmæssigt, også hos overvægtige, da det medfører tab af fedt og proteindepoter fra væv i livsvigtige organer og muskler. Dette resulterer i nedsat modstandskraft, og dermed risiko for infektioner, dårligere sårheling og træthed. En god ernæringstilstand styrker derimod immunforsvaret og giver bedre mulighed for at modstå infektioner. Ligeledes giver det mere energi og kan forebygge træthed samt er med til at genopbygge muskelmassen. Når patienten får tilstrækkelig mad og kan holde vægten, er han/hun bedre rustet til at klare sin sygdom og de bivirkninger, der kan forekomme i forbindelse med behandlingen. Desuden er det lettere at forhindre et vægttab end at genvinde tab af vægt, hvorfor det er vigtigt allerede at være opmærksom på kosten fra starten af sygdomsforløbet. Andre fordele ved at få en sufficient tilførsel af næring i forbindelse med sygdommen er, at mave/tarmslimhinden genopbygges hurtigere efter kemoterapi, hvorved tarmens næringsoptag samt slimhindens barrierefunktion for bakterier mellem blodbanen og tarmen bedres. I forbindelse med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte til patienter med myelomatose kan et meget lavt næringsindtag få slimhinden i mave/tarmkanalen til at blive så

15 atrofisk, at den kan have særdeles svært ved at fungere Ud over kvalme og appetitløshed kan psykiske og sociale optimalt igen, ligesom sekretionen af fordøjelsesenzymer forhold som f.eks. angst, tristhed og savn af familie og også kan blive kompromitteret i lang tid. venner under et indlæggelsesforløb, også påvirke appetitten i negativ retning. Smagssansen kan ændre sig pga. den Dette er områder, som er meget vigtige, at sygeplejersken behandling, der gives, og det kan betyde, at den mad, man formidler videre til patient og pårørende samt selv handler i plejer at kunne lide, ikke længere smager godt. forhold til i sin sygepleje til myelomatosepatienterne. Mange patienter oplever, at det i perioder er vanskeligt at spise og drikke pga. særdeles smertefulde gener fra slimhin- Vægt og vejning den i mund og svælg f.eks. ved mucositis i forbindelse med En vigtig indikator for ernæringstilstanden er patientens højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. vægt. Det er derfor essentielt at kontrollere denne med Hvis patienten har nedsat appetit over en længere periode jævne mellemrum. og taber i vægt, er det vigtigt at fokusere på indholdet af For at vægten er sammenlignelig med tidligere kontroller kalorier og protein i de fødevarer, der indtages, for at krop- bør den kontrolleres på samme tid af døgnet og helst på pens energibehov kan dækkes bedst muligt. Det betyder, at samme vægt, så man kan vurdere om vægten holder sig kosten bør sammensættes, så kroppens behov for kalorier stabil, er stigende eller faldende. og protein stadig dækkes, selvom den totale mængde mad, Da vægten vil påvirkes meget af ødemer, er det vigtigt at der spises, er mindre end normalt. holde øje med dette ved at observere patientens hud samt Det er også vigtigt at være opmærksom på, at patientens Se-albumin. Ved lavt albumin-indhold i blodet bør man udo- energibehov langt henadvejen kan dækkes ved energiberi- ver risiko for væskeophobning være opmærksom på ekstra gede drikkevarer. tilførsel af proteiner. Faldende vægt Under et behandlingsforløb med kemoterapi vil lysten til at spise ofte være påvirket af forskellige årsager.

16 Gode råd til den småtspisende patient, som sygeplejersken kan videreformidle til patienter og pårørende og selv handle i forhold til i sygeplejen, er: l Fedtholdig mad kan anbefales, fordi det giver meget energi, uden at maden fylder særlig meget. Fødevarer med et højt indhold af fedtstoffer og protein er f.eks. ost, fede mælkeprodukter, æg og kød/fisk. l Drik Protein-drikke. l Spis mindre brød, grøntsager, ris, pasta og kartofler. l Mad med meget sukker indeholder også mange kalorier. Derfor kan søde sager som is, kage og andre desserter med fordel spises. l Spis små, hyppige måltider, gerne 3-4 mellemmåltider. l Tilråde at spise på de tidspunkter af dagen, hvor patienten er mest veloplagt. l Syrlig mad kan stimulere appetitten. Prøv f.eks. at drikke et glas juice før måltidet. l Frisk luft og behagelige omgivelser øger appetitten. l Socialt samvær med andre i forbindelse med måltidet. l Coca Cola, Filur is og/eller salt-lakrids kan virke kvalmenedsættende. For løbende at kunne vurdere patientens ernæringstilstand kan det være en hjælp at kost- og væskeregistrere i en periode. Mange patienter med myelomatose vil falde ind under kriterierne for rutinemæssig kostregistrering på de fleste hospitaler. Nogle patienter kan påvirkes så meget ernæringsmæssigt, at det bliver nødvendigt at supplere med parenteral- eller sondeernæring samt intravenøs væsketerapi. Ofte kan der være behov for at søge hjælp og vejledning fra en diætist eller ernæringssygeplejerske. Stabil vægt Nogle patienter med myelomatose oplever ikke problemer med appetitløshed og vægttab under et behandlingsforløb. Disse patienter har gode muligheder for at få dækket behovet for næringsstoffer i forbindelse med sygdom og behandling. De vil med fordel kunne følge forebyggende kostråd (fedtfattig, fiberholdig og varieret kost, rig på frugt og grønt), men må også være opmærksomme på, at sygdommen og eventuelt behandling med kemoterapi kan betyde, at kroppen ikke vil være i stand til at få optimalt udbytte af den mad, der indtages. Ved feber og infektioner vil denne evne yderligere være forringet. Derfor kan der, også hos patienter med normal appetit, være behov for ekstra energi og protein i sygdoms- og behandlingsforløb. I tiden mellem behandlinger, hvor patienten ofte befinder sig i hjemmet, er kroppen i en genopbygningsfase, hvor f.eks. knoglemarven begynder at fungere igen og antallet af blodceller stiger, hvis marvfunktionen har været påvirket af kemoterapi. Det betyder, at kroppen regenererer efter behandlingen og efter eventuelle infektioner, hvilket kræver ekstra energi, protein, vitaminer og mineraler. I forhold til perioden under behandlingsforløbet er kroppen i denne genopbygningsfase bedre i stand til at udnytte den næring, der tilføres. Perioden imellem behandlingerne kan dog være kortvarig og det er derfor vigtigt, at patienten spiser, selvom appetitten ikke er stor. Øget vægt Nogle patienter tager på i vægt under sygdom og behandling, hvilket der kan være både fysiske og psykiske årsager til. Kemoterapi kan give vægtøgning i sig selv, mens f.eks. prednisolon og dexamethason kan påvirke appetitten, så denne bliver øget. Det psykiske pres, som sygdom og behandling medfører, kan både udløse, at appetitten nedsættes eller mistes, men kan for nogle også gøre, at de trøstespiser. Hvis den øgede vægt skyldes væskeretention, bør denne behandles. Ellers anbefales, at der spises en almindelig sund og varieret kost. Hvis patienten er overvægtig, bør han/hun ikke starte en slankekur, mens behandlingen står på, da behovet for næringsstoffer er øget i forbindelse med både sygdom og behandling. En slankekur bør derfor først startes efter endt behandling, gerne med vejledning fra læge eller diætist.

17 12.6 Kvalme Kvalme hos patienter med myelomatose kan være en voldsom gene, og årsagerne kan være mange. Det er væsentligt, at sygeplejersken identificerer årsagerne til kvalmen i samarbejde med patient og læge. Denne dataindsamling kan foregå ved hjælp af kvalmeanamnese, som er en systematisk dataindsamling, hvor de fysiske, disponerende faktorer identificeres, men hvor også patientens tidligere oplevelser med kvalme medtages. Kvalmeanamnesen vil kunne bidrage til en kortlæggelse af, hvorvidt patientens kvalme udelukkende er fysiologisk betinget, eller om psykologiske mekanismer også spiller ind. Kvalme hos patienter med myelomatose I det følgende beskrives kort nogle af de hyppigste fysiologiske årsager til kvalme, som kan være aktuelle for specielt patienter med myelomatose: l Obstipation kan være kvalmefremkaldende hos alle mennesker, men hos patienter med myelomatose kan obstipationstendens yderligere ses i forbindelse med sammenfald i ryggen, hvorved tarmene trykkes. Endvidere optræder obstipation også som kendt bivirkning til flere stoffer i den antiemetiske behandling i forbindelse med kemoterapi Kvalme og kemoterapi Kvalme er en hyppig bivirkning til kemoterapi ved myelomatose, og der kan også være opkastninger i forbindelse med visse behandlinger. Kemoinduceret kvalme opstår, fordi organismen opfatter kemoterapi som et giftstof. Kemoterapi påvirker både centralnervesystemet (CNS) og mave/tarmkanalen. I CNS i medulla oblongata er der tre områder, der påvirkes af kemoterapi: l Kemoreceptor-triggerzonen (center i hjernen) l Nucleus tractus solitarius (hjernenervebundt, beliggende i hjernestammen) l Brækcentret (center i hjernen) Brækcentret modtager impulser fra de to førstnævnte områder og fra mave/tarmkanalen. I mave/tarmkanalen er det primært serotonin-receptorer og dopamin-receptorer, der påvirkes af kemoterapi. Det er ved at blokere en eller flere af disse receptorer, at antiemetika udøver sin virkning i forbindelse med kemoterapi. l Immobilitet forekommer ofte enten på grund af fysisk bevægeindskrænkning som følge af knoglernes afkalkning eller smerter som følge af knogledestruktion. Denne immobilitet kan i sig selv være kvalmefremkaldende, men den kan også medføre obstipation l Smerter er hyppigt optrædende hos patienter med myelomatose og kan i sig selv give kvalme, men også behandlingen af smerter med opioider kan være kvalmefremkaldende Endvidere nedsætter opioider tarmenes peristaltik og kan virke obstiperende l Nedsat nyrefunktion kan medføre kvalme, og specielt hos patienter med myelomatose kan forhøjet Se-Calcium og for lavt Se-Magnesium være medvirkende til kvalme. Kvalme i forbindelse med kemoterapi forårsages endvidere af en række psykologiske faktorer, hvoraf ikke alle er kendt. Man ved dog, at der kan ske en påvirkning af cortex cerebri, det limbiske system (strukturer i hjernen, der sættes i forbindelse med hukommelse, sanser og følelser) og vestibulær-apparatet (kompleks i hjernestammen med forbindelse til det indre øre), og at disse har forbindelse til brækcentret, som fremkalder opkastninger. Kvalmetyper Kvalme inddeles i 3 typer: l Forventningskvalme l Akut kvalme l Sen kvalme Forventningskvalme optræder hos patienter, der har tidligere dårlige erfaringer med kvalme i forbindelse med kemoterapi eller graviditet. Der er tale om en betinget reaktion, hvor syn, lugt, eller lyde kan fremprovokere kvalmen. Alder

18 og køn har betydning for denne type af kvalme, idet unge og kvinder har størst risiko for at opleve forventningskvalme. Denne form for kvalme er ikke mere fremtrædende for patienter med myelomatose end for andre, men beskrives, fordi der her ligger en stor sygeplejeopgave i identifikation og behandling. Vanlige antiemetiske præparater virker ikke overfor denne type kvalme, men sygeplejersken kan hjælpe patienten med en række psykologiske virkemidler som f. eks. visualisering, musik, berøring og almen omsorg. Akut kvalme opstår inden for 24 timer efter kemoterapien. Patienter med akut kvalme oplever ikke sjældent eksplosiv opkastning uden forvarsel eller kvalme. Akut kvalme forsvinder typisk indenfor et døgn efter kemoterapien. Sen kvalme optræder først i løbet af dagene efter kemoterapi og kan vare fra dage til flere uger. En række af de stoffer, der anvendes i behandlingen af myelomatose som f.eks. Cyklofosfamid og Melphalan er kendt for at disponere til sen kvalme, og disse præparater gives derfor ofte i kombination med steroider. Sen kvalme er som regel ikke så kraftig som akut kvalme, men kan påvirke patienternes livskvalitet alvorligt. Denne form for kvalme forårsages af sen slimhindebeskadigelse, som cytostatiske præparater kan medføre, og ses typisk i forbindelse med behandling med højdosis Melfalan hos patienter med myelomatose. Ved tabletbehandling med Melphalan (Alkeran) i serier kan lettere, konstant kvalme være et problem for patienterne. Her anbefales at indtage tabletterne til natten, hvorved patienten måske kan sove sig fra kvalmen. Antiemetika I forbindelse med forebyggelse af kvalme og behandling af akut kvalme ved kemoterapi hos patienter med myelomatose anvendes der som standard i behandlingsregimerne ondansetron (Zofran) mange steder - ofte i kombination med steroid, som forøger Zofrans (Ondansetron) virkning. Zofran (Ondansetron) har samme effekt, uanset om det administreres iv., pr.os, som suppositorium eller som smeltetablet. Men det er dog værd at bemærke, at iv.administration har hurtigere indsættende virkning, og at man skal være opmærksom på, at slimhindepåvirkning eller -løsning i forbindelse med højdosis behandlingsregimer med f.eks. Melphalan kan vanskeliggøre optagelsen af de øvrige. Det er væsentligt, at sygeplejersken tager højde for, at obstipation er en kendt bivirkning ved Zofran (ondansetron). Har patienten i forvejen problemer med obstipation, f.eks. i forbindelse med morfikabehandling, forøges denne risiko i dagene, hvor der behandles med Zofran (ondansetron), hvorfor det kan være nødvendigt at påbegynde eller øge behandling med laksantia. Som supplement til behandling med Zofran (ondansetron) anvendes ofte Vogalene, fordi dette præparat øger virkningen af Zofran (ondansetron). Endelig bruges Primperan (metoclopramin)/ Emperal (metoclopramid) til myelomatosepatienter med kvalme, og også i dette tilfælde kan effekten øges ved samtidig brug af steroid. I forbindelse med sen kvalme har Primperan (metoclopramin) samme effekt som Zofran (ondansetron), men da det er væsentlig billigere, er det hyppigt førstevalget. En nyere type antiemetika, nemlig aprepitant (Emend), kan evt. også anvendes i forbindelse med høj-emetogen kemoterapi til patienter med myelomatose.

19 12.7 Seksualitet Seksualiteten er en vigtig del af et menneskes identitet og selvværdsfølelse og tæt forbundet med oplevelsen af livskvalitet. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken italesætter seksualitet i sygeplejen på lige fod med andre aspekter af sygdom og behandling. Patienter med myelomatose kan i lighed med andre kræftpatienter opleve, at sygdommen påvirker deres seksuelle samliv. Påvirkningen kan ske på fysiologisk, psykologisk og socialt niveau og være forbundet med såvel sygdommen som behandlingen. Kræftpatienter kan således få specifikke problemer på det fysiologiske niveau som f.eks. nedsat lyst til sex (libido), tørhed i skeden, menstruationsforstyrrelser, impotens, hæmmet orgasme, ændret sensibilitet eller nedsat/ophørt fertilitet, ligesom uspecifikke problemer som infektionsperioder, træthed, kvalme, diarré og smerter også influerer på sexlivet. På det psykologiske niveau medfører kræftsygdommen i sig selv en eksistentiel rystelse med krise, tab, angst og øget sårbarhed, mens behandlingen kan medføre ændret bodyimage pga. hårtab, bleghed, vægttab eller -øgning m.m. På det sociale område kan parforholdet og de sociale relationer generelt påvirkes negativt: Der kan ske rolle-ændringer, tab af arbejde og status, udtyndet netværk og måske tiltagende social isolation. Patienten kan opleve sig stigmatiseret og marginaliseret og have svært ved at finde mod til at fortsætte seksuallivet med en fast partner eller gøre forsøg på at finde en. at patienterne indgår i gentagne behandlingsforløb, som også kan være langvarige forløb. Således får sygeplejerske og patient ofte ret tætte relationer til hinanden, hvilket kan være befordrende for kommunikation om seksualitet. Samtaler om emnet kræver hos mange et vist kendskab til hinanden, lige så vel som tillid er afgørende her. Andre trives bedst ved at tale om emnet, hvis man ikke kender hinanden så godt, hvor sfæren omkring samtalen måske er mindre intim-præget. Her må sygeplejersken have situationsfornemmelse, ikke alene i forhold til, hvor patienten fornemmes at være mht. at gå videre i informationen, men også i forhold til sig selv og handle derefter. Aldersrelatering Myelomatose optræder i overvejende grad hos midaldrende til ældre mennesker. Seksuallivet kan være for nedadgående i takt med stigende alder. Det gælder især evnen, f.eks. for mænd til at få rejsning, mens lysten og interessen for sex i højere grad er bevaret. Anæmi er et hyppigt forekommende symptom ved myelomatose og medfører øget træthed/fatigue. Uanset om trætheden skyldes sygdom eller behandling, kan den nedsætte overskuddet til sex væsentligt. Hos ældre, som måske forud for sygdommen også var svækkede, er der risiko for, at de i forvejen minimerede seksuelle aktiviteter kan gå helt i stå for aldrig at blive genoptaget, hvis ikke patienten får afklaret eventuelle problemer. Der er således mange faktorer, som direkte eller indirekte påvirker patientens seksuelle formåen, seksuelle selvværdsfølelse og de seksuelle relationer. Kronisk kræftsygdom Myelomatose er som tidligere nævnt en kronisk kræftsygdom. Dette bør medføre et større fokus på disse patienters seksuelt relaterede problemer, idet der således ikke er udsigt til, at de går i sig selv igen, hvis problemerne er knyttet til sygdom eller behandling. Det kroniske aspekt, hvor myelomatose er henholdsvis stabiliseret (i plateau-fase ) eller i en progressiv fase, medfører, Når man beder om råd, afslører man, at man har et sexliv. Fordomme hos personalet om ældre menneskers sexliv eller rettere antagelser om, at ældre mennesker ikke dyrker sex bør bearbejdes og ikke være en hindring for sygeplejerskens håndtering af dette aspekt af sygeplejen til de ældre. Selvom myelomatose hyppigst forekommer hos midaldrende til ældre, har denne befolkningsgruppe i dag generelt et bedre helbred med udsigt til at leve længere, hvis man sammenligner med tidligere tider. Derfor vil patienter med myelomatose i tiltagende grad i fremtiden have behov for inddragelse af seksuelt relaterede problemer ved sygdom og behandling.

20 Sygeplejerskens opgave Det er sygeplejerskens opgave at give patient og evt. partner faktuel viden ved at informere mundtligt/skriftligt om de symptomer og problemer med relation til seksualiteten, der kan opstå samt at åbne op for kommunikationen, lytte og støtte. Patienter tager sjældent selv problemer op på dette område. Det er ofte svært for både patient og sygeplejerske, idet seksuelle problemstillinger hos patienterne fortsat er et tabubelagt emne på hospitalet. Her bør det være den professionelle, som bryder tavsheden og tager det første skridt ved at invitere til samtale om samliv. Mange steder udleveres skriftlig information om påvirkning af seksualiteten. Den mundtlige information kan til en start være kortfattet, bred og i få sætninger og fungerer bedst som afslutning på en informationssamtale om bivirkninger ved behandling - og ikke som indledning: Kemoterapien kan også påvirke dit sexliv. Mange får f.eks. nedsat lyst til sex i behandlingsperioden. Du kan læse mere om det i denne pjece, og hvis du oplever nogle problemer på området, vil jeg gerne snakke med dig om det Patienten føler herefter, at emnet er legitimeret, og at han/ hun har fået tilladelse til at tale om det og vil åbne mere op i den pågældende samtale eller ved en senere lejlighed. Information Undersøgelser peger på, at patienter, som får højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, i høj grad kan risikere at få seksuelle problemer efterfølgende. Dette behandlingsforløb er generelt også det mest toksiske, som patienter med myelomatose kan gennemgå, eksempelvis i forhold til påvirkning af slimhinderne. Denne gruppe patienter er under år, altså yngre til midaldrende. Højdosis Melphalan medfører med overvejende sandsynlighed sterilitet, hvorfor patienterne skal informeres om dette. For yngre mænd er der mulighed for sæddeponering og for kvinder ovariedeponering; sidstnævnte mulighed dog kun et begrænset antal steder endnu i landet. Dette skal drøftes med patienten forud for behandling. Det skal afklares, om kvinder i den forplantningsdygtige alder bruger p-piller eller har spiral. Nogle kemokure (f.eks. højdosis Melphalan) medfører, at en eventuel spiral skal fjernes, og/ eller at kvinderne skal have medicin for at undgå menstruationsblødning, når de får nedsat antal thrombocytter. Patienter i den forplantningsdygtige alder skal dog også informeres om at anvende svangerskabsforebyggende midler, så længe de er i behandling, idet cytostatikas mutagene (indvirkning på arveanlæg), carcinogene (kræftfremkaldende) og teratogene (forsterbeskadigende) indflydelse er relativt ukendt. Hvornår patienterne kan ophøre med forebyggelse efter behandlingsforløbets afslutning, afklares med lægen. Både mænd og kvinder kan efter visse behandlinger få føleforstyrrelser og overfølsomhed af huden, hvor tidligere behagelige kærtegn og berøringer ikke mere føles rare. Eksempelvis kan følsomheden i klitorisområdet og penishovedet nedsættes. Ved de fleste neurotoksiske stoffer er problemerne reversible. Man bør tilråde god hygiejne før og efter seksuelt samvær. Som kvinde kan man f.eks. være mere udsat for at få underlivs-/blærebetændelse, hvis immunforsvaret er nedsat af behandlingen. Derfor kan brug af kondom af denne grund anbefales, hygiejnisk set. Kvinders slimhinde i skeden kan blive skrøbelig og tør af behandlingen. For ikke at lædere slimhinden og skabe grobund for småblødninger eller infektioner bør anbefales nænsomt samleje i perioder, hvor patienten er specielt udsat pga. insufficient immunforsvar eller lavt antal thrombocytter. Her kan glidecreme måske også tilrådes som hjælp. Mænd kan opleve problemer med at få rejsning eller udløsning, som kan være psykisk og/eller fysiologisk betinget. Problemerne er sjældent varige, men patienterne bør opfordres til at tage problemer op med personalet, hvis de varer ved. Rejsningsfremmende midler kan være en god hjælp. Et af de primære problemer ved myelomatose er sygdom i knoglerne og deraf følgende smerter. Morfinpræparater og andre midler som afslappende medicin kan dæmpe den sek-