En kvalitativ undersøgelse af forældres oplevelse af at skulle varetage behandlingen af et barn med obstipation i et ambulant forløb

Transkript

1 Studerende: Cathrine Birk Kezia Rønne Malene Haldager Mathiesen Hold/modul: Hold S11 Modul 14 Opgavetype: Ekstern Prøve Vejleder: Randi Kjelde Olsen, adjunkt, cand.cur. Antal tegn: Afleveringsdato: 12. januar 2015 En kvalitativ undersøgelse af forældres oplevelse af at skulle varetage behandlingen af et barn med obstipation i et ambulant forløb En interviewundersøgelse VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Randers Jens Otto Krags plads Randers C

2 Undertegnede bekræfter hermed, at denne opgave er udfærdiget i fuld overensstemmelse med gældende love og regler for opgaveskrivning på VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Randers. Dato: Dato: Dato:

3 Resume Formål Formålet med projektet er at få viden om og indsigt i forældres oplevelse af at skulle varetage behandlingen af et barn med obstipation. Metode Vi foretog semistrukturerede interviews med to mødre, der varetager behandlingen af deres barn med obstipation i et ambulant forløb i Danmark. Vores videnskabsteoretiske tilgang er hermeneutisk, og vi har anvendt meningskondensering som analysemetode. Resultat/konklusion Gennem analysen fremkom fire fremtrædende temaer. Mødrene oplever, at forkert behandling har konsekvenser for barnet, og at disse påfører mødrene lidelse. Endvidere oplever mødrene, at oplevelsen af at skulle varetage behandlingen ændres over tid grundet udvikling i oplevelsen af sammenhæng, samt at de har ansvaret for behandlingen. Endelig oplever mødrene den telefoniske kontakt til ambulatoriet som en ressource og tryghed, hvilket kan skyldes at mødrene gennem telefonkonsultationerne med sygeplejersken, udvikler en ekspertise i at varetage behandlingen til barnet.

4 Summary Aim This Project seeks to gain knowledge about and insight into parents experience of managing the treatment of a child with constipation in an outpatient program. Method Semi structured interviews were conducted with two mothers managing the treatment of their child with constipation in an outpatient program in Denmark. A hermeneutic approach was used and meaning condensation as method of analysis was used. Results/conclusion Four prominent themes emerged from analysis. Mothers experience that inadequate treatment has consequences for the child and leads to the mothers suffering, the experience of managing treatment changes through time due to the development in the sense of coherence and the mothers experience that they have the responsibility of the treatment. Finally mothers experience the telephone consultations as a resource and security, which may be due to the fact that mothers develop an expertise in managing the treatment of the child through telephone consultations.

5 Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning Problembeskrivelse Definition, prævalens og årsager Symptomer Behandling Forældrenes oplevelser Problemafgrænsning Formålet Problemformulering Metodeafsnit Videnskabsteoretisk tilgang Litteratursøgning Kvalitativt forskningsinterview Brinkmann og Kvales syv faser Tematisering Design inklusions- og eksklusionskriterier Informanter Samtykke og fortrolighed Interview Transskription Analyse Verifikation Rapportering Etiske overvejelser Introduktion til teori Katie Eriksson Aaron Antonovsky Elisabeth Hall Udvalgt forskningslitteratur Præsentation af analyseresultater Mødre oplever, at forkert behandling har konsekvenser for barnet... 18

6 7.2 Oplevelsen af at skulle varetage behandlingen ændres over tid Svært i starten Senere blev det nemmere - en del af hverdagen Mødre oplever, at de har ansvaret for behandlingen Mødrene oplever den telefoniske kontakt som en ressource og tryghed Diskussion af analyseresultater Mødre oplever, at forkert behandling har konsekvenser for barnet Oplevelsen af at skulle varetage behandlingen ændres over tid Mødrene oplever den telefoniske kontakt som en ressource og tryghed Diskussion af metode Konklusion Perspektivering Referenceliste Bilagsfortegnelse... 41

7 Inddeling af tegn Cathrine Birk: Kezia Rønne: Malene Mathiesen: Analyseresultaterne og diskussion af analyseresultater er skrevet individuelt, som det fremgår af marginen. Resten af opgaven er skrevet i fællesskab, og det er herfor tilfældigt, hvordan tegnene er fordelt mellem os.

8 Malene Kezia Cathrine 1.0 Indledning Dette bachelorprojekt omhandler børn med obstipation og forældrenes oplevelse af dette. Interessen for emnet opstod under et praktikophold på en børneafdeling i Danmark, hvor vi erfarede, at mange børn blev indlagt med trivselsproblematikker så som manglende appetit, fravær i skolen, fækal inkontinens samt mavesmerter. Årsagen til disse problematikker viste sig i mange tilfælde at være obstipation. Børnene havde i nogle tilfælde været obstiperede længe, op til flere år, før det blev opdaget, at det var obstipation, der var årsag til deres manglende trivsel. Vi undrer os over, at børnene kan gå så længe, inden det bliver opdaget, at de er obstiperede, og vi undrer os over hvilken årsag, der kan ligge til grund for dette. Yderligere har vi på et tidligere modul arbejdet med problemstillingen, hvor vi lavede et litteraturstudie om hvilken viden, der fandtes om forældres oplevelse af at have et barn, som er obstiperet. Litteraturstudiet viste, at det var et stort problem, som fyldte meget i forældres hverdag, og at de oplevede det som værende frustrerende at varetage behandlingen af barnets obstipation. Imidlertid var resultaterne ikke fra danske undersøgelser, og vi finder det derfor relevant at arbejde videre med en nærtliggende problemstilling i vores bachelorprojekt, for at opnå viden og indsigt i danske forhold. Kezia 2.0 Problembeskrivelse I de nedenstående afsnit vil vi argumentere for emnets relevans og de problemstillinger, der er i forhold til børn med obstipation. Kezia 2.1 Definition, prævalens og årsager Obstipation kan inddeles i funktionel eller organisk obstipation (Gibas-Dorna & Piątek, 2014) (Petersen, 2014) (Stewart & Schroeder, 2013). I denne opgave vil vi kun beskæftige os med funktionel obstipation. Denne defineres ud fra ROM III-kriterierne, der ses i nedenstående boks. - to eller færre afføringer i toilettet om ugen - mindst en episode med fækal inkontinens om ugen - historie med retensiv adfærd eller ekstrem voluntær tilbageholdelse af afføring - historie med smertefulde eller hårde afføringer - tilstedeværelse af større fækal udfyldning i rectum - historie med afgang af større mængder afføring Før diagnosen kan stilles, skal diagnosen colon irritabile være udelukket. For børn, der er over 4 år i udviklingsniveau, skal mindst to af kriterierne være opfyldt mindst en gang 1

9 om ugen i mindst to måneder, for at diagnosen obstipation kan stilles (Pedersen, et al., 2013) (Rasquin, et al., 2006) (Wester, 2013). Cathrine Nationalt og internationalt er obstipation et stort problem blandt børn. Prævalensen varierer således mellem 0,7 % og 29,6 % på verdensplan (Mugie, et al., 2011, a) (Wester, 2013). En dansk spørgeskemaundersøgelse (Dahl-Larsen, et al., 2005) om recidiverende abdominalsmerter viser en prævalens for obstipation på 3 % hos børn mellem 9 og 13 år. Der deltog 849 børn i forsøget, hvoraf de 104 havde abdominalsmerter. Hos de med abdominalsmerter var prævalensen på 12 %. Yderligere viser tal fra Statens Serum Institut, at salget af Movicol til børn mellem 0 og 4 år er steget med 751 % fra (Statens Serum Institut, 2014), hvorfor vi formoder, at antallet af børn med obstipation ligeledes er stigende. Obstipation er ikke blot et problem i barndommen, men kan ligeledes give problemer i voksenalderen. Således vil mellem 25 % og 33 % af de personer, der har obstipation som børn, fortsat have symptomer i voksenalderen (Bongers, et al., 2010) (Procter & Loader, 2003) (Rogers, 2011). Malene Obstipation er en multifaktoriel problematik med mange årsager. Den hyppigste årsag er tilbageholdelse af fæces. Denne tilbageholdelse kan skyldes fissurer og de smerter, de medfører, hvilket forværrer obstipationen (Pedersen, et al., 2013) (Wester, 2013). Dårlige toiletforhold er en anden årsag til tilbageholdelse af fæces blandt børn. En undersøgelse fra Statens Institut for folkesundhed (Bonnesen & Johansen, 2013), lavet på 43 skoler i Danmark, viser, at næsten 10 % af drengene og 6 % af pigerne i 0. til 4. klasse ikke benytter skoletoiletterne grundet dårlige toiletforhold. Andre årsager til obstipation er forbundet med kost, mangel på motion og adfærdsproblemer eller psykologiske problemer (Børneafdelingen Regionshospital Randers, 2011) (Coughlin, 2003) (Stewart & Schroeder, 2013). Af overstående ses, at prævalensen af obstipation er høj, samt at årsagerne er multifaktorielle, men hvad er symptomerne? Cathrine 2.2 Symptomer Diagnosen obstipation har mange følgevirkninger. Når et barn er obstiperet, vil det kunne opleve mange forskellige symptomer. De mest hyppige er følgende: færre end tre afføringer per uge, fækal inkontinens, defækationssmerter og abdominalsmerter (Mugie, et al., 2011, b) (Tabbers, et al., 2014). 2

10 Der findes ingen opgørelser i Danmark over, hvor længe et barn har haft symptomer på obstipation, før det kommer i behandling. Vores praksiserfaring tyder dog på, at børnene går meget længe med disse symptomer uden at blive behandlet. Et hollandsk studie (Bongers, et al., 2009) viser, at børn i gennemsnit har haft symptomer på Malene obstipation i 6,7 år før andet besøg i en ambulant klinik, og et italiensk studie (Diamanti, et al., 2010) viser, at børn i gennemsnit har haft symptomer på obstipation i 109 dage, før de henvender sig i skadestuen. Endvidere viser et tredje studie fra England, at forældre først henvender sig til sundhedsvæsenet, når barnets symptomer bliver så voldsomme, at forældrene frygter, at der er noget alvorligt galt med barnet (Farrell, et al., 2003). Obstipation kan have store konsekvenser for både barnet og forældrene. Dette ses i et hollandsk studie (Bongers, et al., 2009), der finder, at funktionel obstipation og den sekundære fækale inkontinens er årsag til lidelse og bekymringer hos børn og deres familier og kan medføre skyldfølelse og forlegenhed. Yderligere kan fækal inkontinens medføre skolefravær, social isolation og lavt selvværd (Howell & Morris, 2009). Kezia Obstipation og fækal inkontinens har indvirkning på barnets livskvalitet. To reviews (Belsey, et al., 2010) (Wald & Sigurdsson, 2011) samt et amerikansk studie (Varni, et al., 2014) viser, at børn med obstipation eller fækal inkontinens har lavere fysisk og psykosocial livskvalitet end raske børn. Det amerikanske studie (Varni, et al., 2014) viste desuden, at børnene havde større skolefravær, flere sygedage med behov for pleje, større forbrug af sundhedsydelser, og forældrene havde flere fraværsdage fra arbejde end forældrene til de raske børn i kontrolgruppen. Et tyrkisk studie (Dolgun, et al., 2013 ) viser dog, at børn rapporterer højere livskvalitet efter seks måneders behandling. Men hvad er behandlingen? Det vil vi se nærmere på i næste afsnit. Malene 2.3 Behandling Målet med behandlingen af barnets obstipation, er at forhindre ophobning af fæces i colon, ved at opnå en blød og smertefri defækation (Rowan-Legg, 2011) (Walia, et al., 2009). Dette opnås gennem behandling med den rette mængde laksantia og adfærdsændringer hos barnet i form af regelmæssige toiletbesøg. Yderligere er kostændringer og dagbogsføring en del af behandlingen af obstipation samt undervisning af forældrene (Brazzelli, et al., 2011) (Freeman, et al., 2014) (Rogers, 2012) (Rowan-Legg, 2011). Af 3

11 laksantia synes Polyethylene glycol(peg), herunder Movicol, at have den største effekt i behandlingen af børn med obstipation (Gordon, et al., 2013). Behandlingen af barnets obstipation er langvarig. Ifølge norsk litteratur er behandlingsvarigheden gennemsnitlig 6-12 måneder, og det er derfor vigtigt at informere forældre om varigheden (Kleveland, 2007). Men hvem har ansvaret for behandlingen, når barnet er under 18 år? Kezia Lægen har det overordnede ansvar for selve behandlingen men kan uddelegere administrationen af behandlingen til sygeplejersker eller forældre (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2009). Der findes ikke en decideret lov om, at forældre har ansvaret for, at barnets behandling følges. Dog lyder det ifølge bekendtgørelsen af forældreansvarsloven, at børn og unge under 18 år er under forældremyndighed, hvilket betyder, at forældre eller indehavere af forældremyndigheden skal drage omsorg for sit barn (Ministeriet for Børn, ligestilling, integration og sociale forhold, 2014). Vi tolker derfor, at forældre eller indehavere af forældremyndigheden også har ansvar for at behandlingen af et barn under 18 år følges, da det indgår i det at drage omsorg. Cathrine Kezia Den bedste behandling for et barn, uanset alder, er ambulant behandling, hvor forældrene varetager behandlingen i hjemmet, da det kan være tryggere for barnet at være hjemme end på sygehuset. En fordel ved den ambulante behandling er desuden, at det er de samme sygeplejersker, der følger op på barnets behandling, hvilket skaber kontinuitet (Tveiten, 2012a). Antallet af ambulante behandlinger for børn mellem 0 og 14 år i Danmark steget med 19 % fra 2006 til 2011, og dette øger kravene til sygeplejerskerne grundet kortere kontakt til patienter og pårørende (Sørensen, 2014). Jean Piaget, der var schweizisk udviklingspsykolog, beskriver, at der for børn findes forskellige udviklingsfaser (Piaget & Inhelder, 2002). Vi formoder derfor, at udfordringer i forhold til behandling kan afhænge af, hvor børnene er i deres udviklingstrin. Ser man eksempelvis på aldersgruppen 0-4 år, hvor salget af laksantia er størst (Statens Serum Institut, 2014), taler Piaget om den præoperationelle fase, som er aldersgruppen mellem 2 og 6 år. Fasen kendetegnes bl.a. andet ved, at barnet har en egocentrisk tankegang, er konkrettænkende og har en begrænset evne til at forstå sammenhæng mellem årsag og virkning. Ud fra Piaget og Inhelders teori(2002) kan vi antage, at et barn, som skal have medicin for sin obstipation, kan have svært ved at forstå hvorfor og forbinde det med straf, da evnen til at se sammenhænge ikke er fuldt udviklet. Hvis et barn oplever, at dets 4

12 grænser overskrides, fordi det ikke kan forstå, hvad der foregår omkring sig, kan det give anledning til angst og skyldfølelse og øge risikoen for stress (Lind & Rasmussen, 1999). Hvis barnet er indlagt, er det som tidligere nævnt lægen, som har ansvaret for behandlingen, men det er sygeplejersken, der oftest administrerer medicinen (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2009). Derved får forældrene en rolle, hvor de yder omsorg for barnet ved trøst og fysisk kontakt og kun har forældrerollen i forhold til behandlingen af barnets sygdom (Tveiten, 2012b). I modsætning til dette er det i de ambulante forløb forældrene, som varetager behandlingen, hvorved det er dem, der overskrider barnets grænser. Cathrine Forældrenes oplevelser Ud fra Piaget og Inhelders teori(2002) antager vi, at barnets udviklingsniveau kan give forældrene udfordringer i forhold til behandlingen. Undersøgelser (Procter & Loader, 2003) (Farrell, et al., 2003) viser, at det at have et barn, der er obstiperet, kan påvirke familiens sociale liv, og således begrænse både børn og forældres kontakt med andre mennesker. Pludselig drejer alt sig om det barn, der er obstiperet, da forældrene hele tiden skal være opmærksomme på, om barnet skal på toilettet eller har haft uheld (Devitt, et al., 2007) (Farrell, et al., 2003) (Kaugars, et al., 2010). Dette har konsekvenser for forholdet mellem forældre og barn, og det kan give flere konflikter imellem dem samtidig med, at det kan øge forældrenes sympati og forståelse for barnet (Kaugars, et al., 2010). Malene Et engelsk studie (Farrell, et al., 2003) og et amerikansk studie (Kaugars, et al., 2010) viser, at det kan være svært for forældre at følge behandlingen af barnets obstipation, og at dette kan være grundlag for frustrationer hos forældrene. Yderligere kan det i forbindelse med behandling være svært for forældrene at klassificere barnets afføringstype (Hanson & Bansal, 2006). For forældre, der er skilt, kan det endvidere være vanskeligt at sikre ens fremgangsmåder, når det handler om behandlingen af barnets obstipation, og dette kan medføre at behandling ikke følges korrekt (Kaugars, et al., 2010). Det engelske studie (Farrell, et al., 2003) viser, at forældre ofte oplever, at de ikke bliver taget alvorligt, når de henvender sig til deres læge med barnets obstipation, og nogle forældre går fra konsultationer med skyldfølelse over at have påført barnet dette problem. Dette kan få forældrene til at søge hjælp andre steder, og i mange tilfælde, er det hos sygeplejersker og især specialiserede sygeplejersker, at de finder den hjælp, de har brug for (Farrell, et al., 2003). Forældre fortæller, at de har haft gavn af at komme i sygepleje-klinikker, da de her har fået den støtte, de har haft brug for og hermed har 5

13 fået en bedre forståelse af barnets obstipation (Devitt, et al., 2007) (Hambleton, et al., 2006). Ovenstående forældreperspektiv er på baggrund af udenlandsk forskning, da der ikke findes noget dansk på området. Cathrine Børn og sygeplejerskers oplevelser Gennem vores litteratursøgning har det ikke været muligt at finde noget litteratur, der direkte giver udtryk for sygeplejerskernes oplevelser i forhold til behandlingen af et barn med obstipation. En undersøgelse (Hanson & Bansal, 2006) peger dog på, at det for hjemmesygeplejersker i Storbritannien kan være traumatisk at skulle give barnet lavement, da barnet frygter denne behandling og forbinder sygeplejerskens ankomst med dette. Det kan være svært for et barn at være indlagt på et sygehus, og det er derfor vigtigt at inddrage barnet i behandlingen. Dansk litteratur (Jensen, 2014) viser, at et barn i forbindelse med hospitalsindlæggelse kan opleve angst og misforståelser, hvis det ikke bliver inddraget i egen behandling. Oplevelsen af angst og misforståelser sker, når barnet ikke bliver inddraget, og derfor må trække på andre ressourcer for at kunne forstå, hvad der skal ske. Disse ressourcer kan eksempelvis være historier fra andre børn på afdelingen og fjernsynet (Jensen, 2014). Et australsk studie (Panicker, 2013), der har undersøgt sygeplejerskers oplevelser af forældres evne til at håndtere kroniske sygdomme, viser, at den største barriere i behandlingen er diskrepans mellem forældre og sygeplejerskers forventninger. Derudover kan utilstrækkelige evner som forældre og lav faglig viden hos forældrene være en barriere for forældrenes evne til at håndtere kroniske sygdomme. Yderligere oplever sygeplejerskerne, at manglende tid, mangel på kvalificeret arbejdskraft samt manglende faciliteter til forældrene, kan være en barriere eller udfordring for behandlingen (Panicker, 2013). Malene Børnene i Danmark møder sygeplejerskerne i forbindelse med behandling på børneafdelinger og på børneambulatorier. Der er på Regionshospitalet Randers lavet en forløbsbeskrivelse (Brogaard, 2011) over ambulante forløb om fækal inkontinens og herunder obstipation. Denne beskriver forløbet samt ansvarsfordelingen mellem læger og sygeplejersker. Ved første besøg i børneambulatoriet ses barnet af en sygeplejerske samt en læge, og derefter er det en sygeplejerske med speciale i gastroenterologi, der varetager kontrol og behandling af barnets obstipation (Brogaard, 2011). Sygeplejersken varetager således størstedelen af kontakten til barnet og forældrene 6

14 under det ambulante forløb. Cathrine Birk , Kezia Rønne , Malene Mathiesen Kezia For at få mere viden om den ambulante behandling, har vi på et tidligere modul lavet et fokusgruppeinterview med to sygeplejersker med speciale i obstipation. Vi søgte indsigt i, hvordan de oplever samarbejdet med forældrene, og om de møder nogle problemstillinger i denne forbindelse. Sygeplejerskerne oplevede, at samarbejdet mellem sygeplejersker og forældre-barn kan variere meget, og at det kan være vanskeligt, hvis forældrene ikke træder i karakter over for barnet og tager ansvar. Ligeledes kan det være en udfordring at give forældre en sufficient vejledning, så de opnår god compliance. Sygeplejerskerne peger på, at den manglende compliance kan skyldes, at emnet er tabubelagt, hvorfor forældrene ikke drøfter problematikken med familie og venner. Et brasiliansk studie (Steiner, et al., 2014) viser også manglende compliance. Efter en måneds medicinsk behandling for kronisk funktionel obstipation er der således kun opnået compliance hos 38 % af børnene (Steiner, et al., 2014). Denne lave compliance kan være et udtryk for, at der kan være udfordringer i forhold til behandlingen af et barn med obstipation. Malene 3.0 Problemafgrænsning Ud fra problembeskrivelsen danner der sig et billede af, at obstipation er et udbredt problem blandt børn, samt at det for forældrene kan være frustrerende og svært at varetage behandlingen (Farrell, et al., 2003) (Kaugars, et al., 2010). Da salget af laksantia er størst til børn mellem 0 og 4 år, vælger vi at fokusere på denne patientgruppe(statens Kezia Serum Institut, 2014). Jævnfør tidligere nævnte undersøgelser (Farrell, et al., 2003) (Kaugars, et al., 2010) (Panicker, 2013) angiver flere forældre, at der kan være Cathrine udfordringer forbundet med at skulle varetage behandlingen af et barn med obstipation, hvorfor vi vælger forældreperspektivet. Antallet af ambulante behandlinger af børn de seneste år er stigende, og vi vælger derfor at fokusere på disse (Sørensen, 2014). Der er desuden meget begrænset forskning på området, og da der ikke er lavet dansk forskning på området, finder vi det relevant at beskæftige os med forældres oplevelse af at skulle varetage behandlingen af et barn med obstipation i et ambulant forløb i Danmark. Kezia 4.0 Formålet Formålet med bachelorprojektet er, at få viden om og indsigt i forældres oplevelse af at skulle varetage behandlingen af et barn med obstipation. 7

15 Cathrine 5.0 Problemformulering Hvordan oplever forældre at skulle varetage behandlingen af et barn med obstipation i et ambulant forløb? Malene 6.0 Metodeafsnit Vi vil i det følgende argumentere for de valgte teorier og metoder. Cathrine Malene Kezia 6.1 Videnskabsteoretisk tilgang Vores bachelorprojekt omhandler forældres oplevelse af at varetage behandlingen af et barn med obstipation i et ambulant forløb. For at indfange en forståelse af forældrenes egne oplevelser og erfaringer, valgte vi at tage udgangspunkt i humanvidenskaben, herunder hermeneutikken. Vi valgte humanvidenskaben, da den tager udgangspunkt i, at mennesket er et bevidst subjekt med tanker og følelser, der relaterer sig til den verden, mennesket er en del af (Birkler, 2005). Derfor fandt vi, at humanvidenskaben var et godt udgangspunkt for at finde viden om forældres oplevelser af at varetage behandlingen af et barn med obstipation, da netop denne oplevelse relaterer sig til den verden, forældrene er en del af. Ud fra den tyske filosof Hans-Georg Gadamars teori(2007) om den hermeneutiske tilgang kan vi finde en dybere mening og en fortolkning af det vi ønsker at forstå ved brug af den hermeneutiske cirkel. Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse og er en tilgang til, hvordan man opnår forståelse (Gadamar, 2007). Vi havde, gennem tidligere arbejde med emnet, en forforståelse af, at forældre finder det svært at varetage behandlingen af et barn med obstipation. Da et af nøglebegreberne i hermeneutikken er forforståelse, fandt vi derfor denne tilgang anvendelig. Ifølge Gadamar(2007) er vores forforståelse altid på spil og vil sandsynligvis have påvirket de fund, vi gjorde os i vores bachelorprojekt. Ved udarbejdelsen af nærværende projekt var vi derfor bevidste om at vores forforståelse havde betydning for vores forståelse. Vi accepterede vores forforståelse og bragte den derved i spil (Gadamar, 2007). For at udvide sin forforståelse tager Gadamer(2007) udgangspunkt i den hermeneutiske cirkel, hvor grundtanken er, at der er et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse. Da vi søgte at besvare vores problemformulering ved hjælp af teori og interview, blev vores forforståelse enten af- eller bekræftet, hvilket betød, at vi opnåede en ny delforståelse, der var med til at revidere vores helhedsforståelse. I forhold til at interviewe forældre om deres oplevelser, satte vi os ind i forældrenes 8

16 forståelseshorisont, så vi gennem fællesforståelsen med forældrene fik en ny delforståelse, så samtalen med forældrene førte til en horisontsammensmeltning, hvorved vi opnåede en ny helhedsforståelse. Malene 6.2 Litteratursøgning Vi startede vores bachelorprojekt med at foretage en bevidst tilfældig søgning for at afdække hvilken litteratur, der var bredt om emnet børn med obstipation. Vi søgte I Cinahl Plus, PubMed, Trip database, Cochrane Library, Google Scholar, E-dok, Dansk pædiatrisk selskab, Sygeplejersken, Ugeskrift for læger, Sykepleien, Vård i Norden, Tidsskrift for Den norske legeforening, Månedsskrift for Almen Praksis og Bibliotek.dk, og derudover brugte vi kædesøgning ud fra den litteratur, vi fandt og manuel søgning fra disses referencelister. Vi brugte følgende søgeord i fritekst: constipation, nurs*, child*, parent*/caretaker*, compliance, treatment, outpatient, obstipation, forstoppelse, barn og behandling (Rienecker & Jørgensen, 2012). Søgeordene blev kombineret med Booleske søgeoperatorer (Willman, et al., 2006). Den fundne litteratur blev anvendt i vores problembeskrivelse. Efter den indledende søgning foretog vi forskellige systematiske søgninger (Willman, et al., 2006). Søgningerne blev foretaget for at finde viden om børns, sygeplejerskers og forældres oplevelse af at forældrene varetager behandlingen af et barn med obstipation og generelt i forhold til at varetage behandlingen af et barn med en kronisk sygdom. Herudover foretog vi en søgning for at finde viden om forældres oplevelse af at have et barn med obstipation. Vi foretog søgningerne i følgende relevante database (Willman, et al., 2006): Cinahl Plus, der bl.a. har artikler inden for sygepleje, sundhed og patientpleje, PubMed der har medicinske artikler og PsycINFO, der indeholder publikationer med psykologiske aspekter inden for bl.a. sygepleje. Kezia For at overskueliggøre søgningerne sættes de ind i tabeller (Lindahl & Juhl, 2010). Et eksempel på en af disse søgninger ses i tabel 1 De resterende systematiske søgninger samt disses inklusionskriterier ses i bilag 1. Vi foretog desuden en bevidst tilfældig søgning for at finde forskningsartikler til diskussionsafsnittet. Denne søgning foretog vi i Cinahl Plus, SweMed+ og PubMed, og valgte artiklerne ud fra deres gyldighed, holdbarhed og relevans (Dalland & Tygstad, 2012). 9

17 Cathrine Tabel 1: Forældres oplevelse af at varetage behandlingen af et barn med obstipation Inklusionskriterier: - kvalitative studier - Forældres synsvinkel - Funktionel obstipation hos barnet - Vestlige lande Kombination af søgeord Database Søgedato Antal poster Antal udvalgte poster Udvalgte poster (Parent* OR caregiver* OR caretaker*) AND child* AND constipation AND (treatment* OR intervention* OR therapy*) AND (experience* OR perspective* OR view*) PubMed The clinical effectiveness of Movicol in children with severe constipation: an outcome audit. - Families' perspectives on the effect of constipation and fecal incontinence on quality of life. -User satisfaction with a constipation service: a comparative audit - Management of childhood constipation: parents experiences. Kezia Cathrine 6.3 Kvalitativt forskningsinterview Vi valgte, at bruge det kvalitative forskningsinterview som dataindsamlingsmetode, da det har til formål at forsøge at forstå verden ud fra informanternes synspunkter. Derfor var det ideelt til at besvare vores problemformulering, der netop omhandlede forældres oplevelser, set fra deres synspunkt. Ved at interviewe forældre til børn med obstipation ville vi altså forsøge at forstå deres verden og herved skabe ny viden om problemstillingen gennem besvarelse af vores problemformulering (Kvale & Brinkmann, 2009). Det kvalitative forskningsinterview er en professionel samtale, der bygger på hverdagens samtaler. Da det er forskeren, der præsenterer emnet for informanten og 10

18 derefter definerer og kontrollerer interviewsituationen, kan man ikke betegne interviewet som værende en samtale mellem ligestillede parter (Kvale & Brinkmann, Malene 2009). Gennem interviewet fulgte vi op på informanternes svar og de spørgsmål, som han/hun stillede. På denne måde havde vi som interviewere en magtposition over for informanterne, da vi styrede samtalen i den retning vi ønskede for at få svar på vores spørgsmål spørgsmål der blev stillet for at besvare vores problemformulering. Man lærer færdigheder i at lave interviews ved at udføre disse, og da vi alle tre var uerfarne i kunsten at interviewe, valgte vi at bruge Kvale og Brinkmanns (2009) syv faser som grundlag for udarbejdelsen af vores bachelorprojekt. Cathrine Brinkmann og Kvales syv faser De syv faser, vi valgte at anvende, var: tematisering, design, interview, transskription, analyse, verifikation og rapportering. Formålet med at anvende de syv faser, var at de satte os i stand til at træffe velovervejede valg i forbindelse med interviewundersøgelsen (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi vil i det efterfølgende komme nærmere ind på, hvilke valg vi traf i de forskellige faser. Malene Tematisering For at vi kunne træffe velovervejede beslutninger vedrørende valg af metode i de efterfølgende faser, tilegnede vi os forhåndsviden om emnet og udvidede vores horisont ved at søge i de tidligere nævnte databaser og udarbejde vores problembeskrivelse, samt beskrive formålet med vores undersøgelse (Kvale & Brinkmann, 2009). Kezia Malene Design I denne fase valgte vi at udføre semistrukturerede interviews for at kunne besvare vores problemformulering. Vi inddrog etiske overvejelser og tog alle syv faser i betragtning, før interviewene begyndte, da faserne havde indbyrdes afhængighed (Kvale & Brinkmann, 2009). De etiske overvejelser er beskrevet i et senere afsnit. Vi valgte at udføre semistrukturerede interviews, da det gav os en god mulighed for at justere interviewet undervejs (Kvale & Brinkmann, 2009). Ved at have denne mulighed for at kunne justere interviewet undervejs og eksempelvis stille uddybende spørgsmål i forhold til forældrenes oplevelser, fik vi bedre mulighed for at besvare vores problemformulering, hvorfor dette design var godt til vores bachelorprojekt. Vi forsøgte at være opmærksomme på at være ydmyge over for forældrenes forståelse og prøvede at give os selv lov til ikke at forstå det, forældrene forstod (Birkler, 2005). 11

19 Et semistruktureret interview bærer præg af, at det hverken er en åben hverdagssamtale eller et lukket spørgeskema, og det blev udført på baggrund af en interviewguide, der står beskrevet i næste fase, interview. Samtidig med at designet gav os frihed til at stille uddybende spørgsmål ud over interviewguiden, gav den os en udfordring, da den stillede store krav til vores opmærksomhed på at holde informanterne på sporet i interviewet, så svarene på de spørgsmål, vi stillede, netop kunne bidrage til at besvare vores problemformulering (Kvale & Brinkmann, 2009) inklusions- og eksklusionskriterier For at udvælge vores informanter, så de bedst muligt kunne besvare vores problemformulering, udarbejdede vi nedenstående inklusions- og eksklusionskriterier. Inklusionskriterier: - Forældre til børn med funktionel obstipation. - Børn, der har været i behandling via børneambulatoriet i mindst 6 måneder og fortsat er i ambulant forløb - Forældre til børn på 3-4 år - Forældre, der bor sammen - Dansktalende forældre Eksklusionskriterier: - Børn, der samtidig har andre diagnoser Vi valgte at beskæftige os med børn, der havde været i forløb i mindst seks måneder, da denne periode er vigtig i forhold til at adaptere til behandlingen (Dolgun, et al., 2013 ). Vi valgte at beskæftige os med børn på 3-4 år, da statistik fra Statens Serum Institut viste, at der i 2013 var størst salg af laksantia til gruppen af børn på 0-4 år (Statens Serum Institut, 2014). En undersøgelse (Tappin, et al., 2013) viste, at obstipationen ofte opdages, når barnet stopper med at bruge ble i 3-års alderen. Vi fravalgte derfor børn under 3 år, og endte derfor med inklusionskriteriet: børn på 3-4 år. Vi fravalgte børn, der samtidig havde andre diagnoser, da disse kunne påvirke barnet og forældrene på en anden måde, og derfor kunne påvirke resultatet af vores undersøgelse. 12

20 Kezia Informanter Vi valgte i vores bachelorprojekt at foretage to interviews til at besvare vores problemformulering. Vores antal var valgt ud fra den tidsramme og de ressourcer, vi arbejdede under (Kvale & Brinkmann, 2009). Til besvarelse af vores problemformulering valgte vi at interviewe de første to forældrepar, der levede op til vores inklusions- og eksklusionskriterier. Det var dog ikke muligt at interviewe begge forældre, da kun mødrene havde tid. Vi var bevidste om, at problemformuleringen hermed ikke kunne besvares. På trods af at kun mødrene havde tid, valgte vi grundet tidsrammen ikke at indhente flere informanter. Vi mente desuden at mødrene ville kunne bidrage med viden, der kunne belyse problemformuleringen. Vi vil betegne informanterne som A og B. A er mor til en dreng på 4 år, som har været i ambulant behandling i 6 måneder. Behandlingen består af Movicol, som A selv justerer i dosis alt efter behov. A har været i ambulatoriet én gang, og vejledningen er ellers foregået via telefonisk kontakt. B er mor til en dreng på 3 år, som har været i behandling i et år. Behandlingen er ligeledes ambulant og består også af Movicol, hvor B justerer dosis efter behov. B har ligeledes telefonisk kontakt til ambulatoriet. Cathrine Samtykke og fortrolighed Vi forholdte os her til samtykke og fortrolighed (Kvale & Brinkmann, 2009). Indledningsvis havde afdelingssygeplejersken kontaktet forældrene telefonisk og indhentet mundtligt samtykke til at vi måtte kontakte dem angående deltagelse i interviewet, samt til videregivelse af kontaktoplysninger. Dernæst kontaktede vi forældrene via telefon, og informerede dem om projektets formål, frivillighed og fortrolighed, og vi indhentede mundtligt samtykke til interview. Forældrene modtog mail vedr. information om deltagelse i projektet. Forældrene fastsatte tid, dato og lokalisation for interviewet. Skriftligt samtykke blev indhentet i forbindelse med interviewet (Sygeplejerskeuddannelsens ledernetværk, 2013). Kezia Interview Interviewene blev gennemført på grundlag af vores interviewguide, der blev udarbejdet ud fra vores erhvervede baggrundsviden og forforståelse om emnet. Interviewguiden indeholder en oversigt over emner, samt forslag til spørgsmål, der er formuleret i informanternes dagligsprog(se bilag 2). Formålet med interviewguiden var, at strukturere vores interviews, således at vi indhentede data, der kunne svare på 13

21 problemformuleringen (Kvale & Brinkmann, 2009). Første interview, som fandt sted på Campus Randers, blev udført af første og tredje forfatter. Andet interview, der blev udført af anden og tredje forfatter, fandt sted i informantens eget hjem. For at have en klar opgavefordeling under interviewet, udvalgte vi tredje forfatter som primær interviewer. Interviewene blev introduceret med, at vi fortalte kort om formålet, begrundede vores brug af diktafon og gav mulighed for at stille spørgsmål (Kvale & Brinkmann, 2009). Interviewene blev initieret med et indledende spørgsmål: Hvad oplever du fylder mest i jeres hverdag i forhold til behandlingen af jeres barn?. Informanternes svar blev fulgt op med opfølgende, sondrende eller specificerende spørgsmål som: Hvilke fordele oplever I, der er ved, at barnet får behandling?. For at sikre os, at vi tolkede informanternes udsagn korrekt, stillede vi kontrolspørgsmål: Så det du oplever med ulemper, det er lidt i forhold til kosten?. Afrundende spurgte vi informanten om, hvorvidt denne havde mere at tilføje, inden vi afsluttede interviewet(kvale & Brinkmann, 2009). Interviewene, der havde en varighed på henholdsvis 25 og 40 minutter, blev derefter transskriberet som beskrevet i efterfølgende afsnit. Cathrine Transskription Interviewmaterialet blev klargjort til analysen ved en transskription fra talesprog til skriftsprog, hvilket indebar, at vi udvalgte, hvilke dimensioner af de mundtlige interviewsamtaler, der skulle med i den skriftlige transskription (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi valgte følgende transskriptionsprocedure: Tryk på bestemte ord eller lyde blev skrevet med stort, gentagelser af ord samt øh blev udeladt, interviewerens spørgsmål blev fremhævet med fed skrift, primær interviewer kaldtes I1, sekundær interviewer kaldtes I2, mødrene kaldes A og B og tænkepause blev markeret med [ ] (Kvale & Brinkmann, 2009). For at sikre informanternes fortrolighed nævntes desuden ingen navne på hverken personer eller steder (Sygeplejerskeuddannelsens ledernetværk, 2013). Vi foretog transskriptionen, da det gav os mulighed for at bidrage med emotionelle aspekter fra selve interviewet. Desuden ville vi allerede i denne fase have påbegyndt meningsanalysen af det sagte. Vi transskriberede hver især en tredjedel af interviewene. Vi kontrollerede vores reliabilitet som transskribenter, ved at vi uafhængigt af hinanden transskriberede de samme korte passager af interviewet (Kvale & Brinkmann, 2009). Den efterfølgende analyse af transskriptionerne beskrives i nedenstående afsnit. 14

22 Malene Analyse På basis af undersøgelsens formål og emne samt interviewmaterialets karakter, valgte vi at anvende meningskondensering som vores analyseværktøj. Ved at bruge meningskondensering arbejdede vi ud fra den hermeneutiske cirkel ved at gå fra helheden til delen og omvendt (Gadamar, 2007). Dette forstået ved, at selve interviewet udgjorde helheden, og de forskellige meningsenheder udgjorde delene. Vi valgte at anvende meningskondensering ud fra Kvale og Brinkmann(2009), da vi ved at lave interviewet fik meget transskriberet materiale, som vi havde brug for at få kortet sammen. Dette gjorde vi ved at omformulere de lange udsagn til få ord. Ved at lave meningskondensering kunne vi gennem fortolkning forstå forældrenes oplevelser på en ny måde, og dermed opnå en ny helhedsforståelse, der kunne besvare vores problemformulering. Analysen omfattede fem trin (Kvale & Brinkmann, 2009). På første trin gennemlæste vi individuelt de transskriberede interviews for at få en helhedsforståelse af interviewet. Herefter inddelte vi på trin to, ligeledes individuelt, alle informanternes udsagn i naturlige meningsenheder. Meningsenhederne blev inddelt således, at en ny meningsenhed startede, når der skete et emneskift i interviewet. Efter at have inddelt alle informanternes udsagn i meningsenheder, tematiserede vi på trin tre i fællesskab disse meningsenheder, så temaerne fremstillede informanternes synspunkter. Meningsenheder, der svarede til et bestemt tema blev fremhævet og gemt i et andet dokument, således at det oprindelige interview blev bevaret intakt. På fjerde trin udvalgte vi de meningsenheder, der sagde noget om forældrenes oplevelse af at skulle varetage behandlingen af et barn med obstipation i et ambulant forløb, og dermed besvarede vores problemformulering. På femte trin samlede vi de mest fremtrædende temaer i et deskriptivt udsagn, der ses i 7.0 Præsentation af analyseresultater (Kvale & Brinkmann, 2009). Cathrine Verifikation Interviewresultaternes reliabilitet, validitet og overførbarhed fastslås (Kvale & Brinkmann, 2009). Denne fase svarer til vores afsnit, 9.0 Diskussion af metode, hvorfor det ikke gennemgås nærmere her. Malene Rapportering Denne afsluttende fase resulterede i vores bachelorprojekt, der indholdsmæssigt skulle leve op til Sygeplejerskeuddannelsens kriterier for ekstern teoretisk prøve 15

23 Kezia Bachelorprojekt (Sygeplejerskeuddannelsen i Randers, 2014). Bachelorprojektet blev udarbejdet efter Retningslinjer for opgaveskrivning (Sygeplejerskeuddannelsen i Randers, 2013), samt Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter (Sygeplejerskeuddannelsens ledernetværk, 2013). Yderligere blev projektet formuleret i et sundhedsfagligt sprog, da det henvender sig til censor, vejleder og andre sygeplejestuderende. Vi havde desuden gjort os overvejelser i forhold til interviewundersøgelsens etiske aspekter, hvilke vi uddyber i det efterfølgende afsnit (Kvale & Brinkmann, 2009). Malene Kezia Cathrine 6.4 Etiske overvejelser De etiske spørgsmål prægede hele forløbet af vores interviewundersøgelse, og vi tog hensyn til mulige etiske problemer i alle syv faser. Når vi var i tvivl mht. etiske overvejelser og beslutninger, rådførte vi os med vores vejleder, da hun var mere erfaren end vi (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi vil nedenfor beskrive nogle af de etiske overvejelser, vi gjorde os i vores bachelorprojekt. Den første etiske overvejelse vi gjorde os var, om den viden, vi søgte, kunne findes på anden vis, samt om den ønskede indsamling af viden ville være til potentiel nytte for børn med obstipation (Sykepleiernes Samarbeid i Norden, 2003). For ikke at forstyrre forældrene unødvendigt, havde vi forinden undersøgelsen lavet en systematisk litteratursøgning om emnet, hvor vi fandt, at der var meget begrænset litteratur og intet dansk. Derfor vurderede vi, at det kunne forsvares at interviewe forældrene. I forbindelse med interviewundersøgelsen var der en række formalia, der skulle overholdes. Vi ansøgte således det kliniske uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamlingen. Vi udarbejdede information om projektet til informanterne og indhentede skriftligt informeret samtykke fra informanterne. Samtykkeerklæringerne bliver opbevaret på det kliniske uddannelsessted indtil projektet er blevet bedømt, hvorefter de vil blive makuleret. Derudover sikrede vi informanternes fortrolighed og anonymitet ved at håndtere og opbevare de indsamlede data således, at kun vi samt vejleder havde adgang til materialet, og data vil blive makuleret/slettet senest tre uger efter bestået eksamen (Sygeplejerskeuddannelsens ledernetværk, 2013). For yderligere at sikre informanternes anonymitet havde vi ved transskriptionen kodet informanterne med A og B(Sykepleiernes Samarbeid i Norden, 2003). I forhold til rapportering, var vi opmærksomme på ikke at bringe citater, der på nogen måde kunne føre til genkendelse af informanterne (Sygeplejerskeuddannelsens ledernetværk, 2013). Vi var desuden opmærksomme på vores forpligtigelse til at 16

24 formidle alle fremkomne resultater (Sykepleiernes Samarbeid i Norden, 2003). Afslutningsvis vurderede vi, at offentliggørelsen af vores bachelorprojekt ikke havde nogen negative konsekvenser for vores informanter eller andre forældre til børn med obstipation (Kvale & Brinkmann, 2009). Malene 6.5 Introduktion til teori Vi valgte i vores diskussion at gøre brug af Aaron Antonovskys teori om oplevelse af sammenhæng(oas), Katie Erikssons lidelsesteori samt Elisabeth Halls teori om familiecentreret sygepleje. Derudover anvendte vi forskningsartikler i diskussionen. Disse teorier og forskningsartikler blev valgt ud fra vores tre diskussionstemaer, og begrundelserne for disse valg kommer i det følgende afsnit. Malene Kezia Katie Eriksson Vi valgte at benytte Katie Erikssons lidelsesteori(2012), da vi mente, at den kunne bidrage til at belyse, hvordan mødrene oplevede, at den insufficiente behandlings konsekvenser for barnet påvirkede mødrene. Katie Eriksson(2012) mener, at lidelse er en uundgåelig del af livet, og kommer i sin teori med forskellige eksempler på, hvordan denne lidelse kan vise sig Aaron Antonovsky Aaron Antonovskys teori om OAS(2000) valgte vi at anvende, da vi mente, at den kunne være med til at belyse, mødrenes ændrede oplevelse af at skulle varetage behandlingen. Teorien indeholder de tre kernekomponenter begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, og Antonovsky beskriver endvidere generelle modstandsressourcer(gmr), der kan sætte de stressfaktorer, vi oplever, ind i en meningsfuld sammenhæng. Cathrine Elisabeth Hall Vi valgte at gøre brug af Elisabeth Halls teori om familiecentreret sygepleje(2007), da vi fandt, at den kunne belyse aspekter af mødrenes oplevelser i forbindelse med den telefoniske kontakt til ambulatoriet. Elisabeth Hall(2007) peger på, at den familiecentrerede sygepleje indeholder fire dimensioner: viden, omsorg, gensidighed og venlig tone, der tilsammen giver et godt sammenspil i familien, mellem familien og sundhedspersonalet, og i personalegruppen. 17

25 Cathrine Kezia Udvalgt forskningslitteratur Vi har I vores diskussionsafsnit anvendt følgende forskningsartikler: - Families' perspectives on the effect of constipation and fecal incontinence on quality of life (Kaugars, et al., 2010). - Childhood diabetes: parents' experience of home management and the first year following diagnosis (Lowes, et al., 2004). - Impact of a nurse-led clinic for chronic constipation in children (Ismail, et al., 2011). - The clinical effectiveness of Movicol in children with severe constipation: an outcome audit (Hanson & Bansal, 2006). Ovenstående vil blive præsenteret nærmere i de enkelte diskussionsafsnit. Alle artikler er anvendt til at validere vores fund, da de har fundet resultater lignende vores. Malene 7.0 Præsentation af analyseresultater Ved hjælp af vores meningskondensering har vi i de to interviews fundet fire gennemgående temaer, der individuelt præsenteres i de følgende afsnit: Mødre oplever, at forkert behandling har konsekvenser for barnet, Oplevelsen af at skulle varetage behandlingen ændres over tid, Mødre oplever, at de har ansvaret for behandlingen og Mødrene oplever den telefoniske kontakt som en ressource og tryghed. Malene 7.1 Mødre oplever, at forkert behandling har konsekvenser for barnet Begge mødre oplever, at det har konsekvenser for børnene, hvis behandlingen af deres obstipation ikke følges eller er justeret korrekt, og at det giver dem bekymringer og frustrationer i hverdagen. A bekymrer sig meget om, hvorvidt barnet får nok at spise, da hun kan se på ham, at hans kostindtag nedsættes, når han er obstiperet. Hun oplever, at hun kan glemme at give barnet Movicol-behandling, hvilket hun bebrejder sig selv, da barnet hermed hurtigt bliver obstiperet, hvilket ses i følgende citat: Og det kan vi også hurtigt mærke, altså, eller se på hans afføring, hvis det er, at vi har glemt en dag eller to, så kan man se det med det samme, altså. (A). Dette er en stressfaktor for moderen, da hun ved, at når hun glemmer at give behandlingen, har det direkte konsekvenser for barnet, og hun har bekymringer for barnet, fordi det får ondt i maven og dets kostindtag nedsættes. Samtidig giver A dog også udtryk for en ambivalens i forhold til at give behandlingen, da hun bevidst kan udskyde den en dag, hvis barnet skal passes ude. 18

26 Dette gøres, da hun ikke vil være til besvær ved at skulle bebyrde børnepasserne med at stå for Movicol-behandlingen. A oplever ligeledes, at hun konstant opvejer, hvilke konsekvenser det får for barnet, hvis Movicolen udelades, hvis barnet eks. ikke vil tage det. På denne baggrund vælger hun ikke at tvinge barnet til at drikke det for at undgå, at det bliver modvillig over for behandlingen. Både A og B oplever, at det kan være meget svært at håndtere barnets behandling i form af korrekt kostindtag, når barnet er i henholdsvis børnehave og dagpleje. Dette giver dem frustrationer i hverdagen, da det har konsekvenser for barnet, hvis det eksempelvis ikke får nok at drikke, eller hvis det får noget at spise, som det bliver obstiperet af. Følgende citat underbygger B s frustrationer i forhold til dette: Jeg oplever, at det er rigtig hårdt, at han bliver forstoppet, fordi han render rundt om sig selv, og han er ked af det, og han har ondt i maven, og han vil op, og han vil ned, og nu er han jo tre år gammel, og han VED jo godt lidt, at det her, at grunden til at han har ondt i maven, det er fordi han har fået noget, som han ikke kan tåle, ikke.(b) Citatet viser, hvor hårdt det er for B både at se barnet have ondt, men også at vide, at det er en konsekvens af forkert kostindtag, som måske kunne have været undgået, hvis barnet ikke havde været passet. Samtidig oplever begge mødre, at fordi den manglende behandling har så store konsekvenser for barnet, så fylder justeringen af behandlingen meget i deres hverdag. De tænker konstant over, hvor meget og hvad barnet har fået at spise, samtidig med, at de observerer barnets afføring for at kontrollere, om dosis af Movicol er korrekt. Du vurderer kort sagen nede i toilettet, og så ja, så tager du lige det op til overvejelse, og ja, du har det med hele tiden. Du har det i baghovedet hele tiden, på den ene eller anden måde.(b) Ovenstående citat underbygger, at B konstant har behandlingen af barnets obstipation i baghovedet. B oplever, at det er blevet en del af hendes hverdag at tænke i disse baner, da hun ved, at hvis ikke hun sætter ind over for f.eks. hård afføring, så vil det have konsekvenser for barnet i form at obstipation. Kezia 7.2 Oplevelsen af at skulle varetage behandlingen ændres over tid Mødrenes oplevelse, af at de skulle varetage behandlingens delkomponenter, administration af laksantia, samt observation af barnets afføring som led i justering af laksantia-dosis, ændredes over tid. 19

27 7.2.1 Svært i starten Begge mødre oplevede, at det var svært at administrere laksantia til barnet i starten. Mødrene havde oplevelsen af, at de skulle tvinge barnet til at få laksantia, hvilket især B oplevede som værende følelsesmæssigt belastende. Tvangen blev opfattet forskelligt alt efter hvilket laksantia, der blev administreret. Når det var Movicol, som skulle administreres flere gange dagligt i starten, fyldte tvangen meget i hverdagen. Klyx, som blev administreret af B, blev derimod oplevet som et overgreb på barnet. B beskrev oplevelsen af at varetage administrationen af Movicol på følgende måde: Og i starten, hvor han egentlig ikke syntes, det smagte så fantastisk, og man stod der og du skal altså drikke det her, det skal du altså. Man skal være HÅRD, fordi han skulle have det tre gange om dagen, og dagplejemoren skulle sådan set give ham den ene gang, men hvis hun ikke kunne få ham til at drikke det hele, så med det samme han kom hjem, så skulle han drikke resten. Jeg synes, det var hårdt i starten( )(B) Især B lagde vægt på, at den følelsesmæssige belastning i forbindelse administrationen af laksantia kunne håndteres, fordi de som forældre kunne se, at det hjalp barnet og derfor var nødvendigt. Yderligere oplevede begge mødre, at det var svært, som del af justeringen af Movicol-dosis at skulle observere barnets afføring. Årsagen til at mødrene oplevede det som værende svært, var uforudsigelighed. For A var det uforudsigeligheden af, hvornår det selvhjulpne barn havde defækeret, hvorimod det for B var uforudsigeligheden af, om barnet kunne defækere og dets kraftige følelsesmæssige reaktion ved defækationssmerter, der var årsagen. Desuden oplevede B tvang i forbindelse med at barnet skulle defækere, hvor hun blev nødt til at fastholde barnet på toilettet Senere blev det nemmere - en del af hverdagen Senere i behandlingsforløbet oplevede begge mødre, at det at varetage behandlingen af barnets obstipation blev nemmere og en del af hverdagen. Mødrene oplevede, at administration af Movicol blev en daglig vane for barnet, således at de ikke længere skulle tvinge barnet til at tage Movicolen. Følgende citater viser, at behandlingen er blevet en del af hverdagen: ( )men nu er det bare dagligdag. Det er jo bare, det skal han have. (B), Og han kommer også nogle gange og siger: Mor jeg har ikke fået min Movicol i dag ( ) Så det er også blevet en vane for ham. (A). Desuden havde begge mødre oplevelsen af, at barnet havde fået en forståelse for, at Movicol-behandlingen gavnede dets velbefindende, hvilket ligeledes bidrog til, at mødrene kunne administrere Movicol utvungent til barnet. Mødrene beskrev endvidere strategier, der bidrog til, at de 20