Evaluering af Anvendelse af ICF-Rapporten.

Transkript

1 Evaluering af Anvendelse af ICF-Rapporten. ICF anvendt til funktionsevnevurdering af borgere ved udskrivelse fra hospital til fortsat rehabilitering. Evaluering af Anvendelse af ICF-Rapporten. ICF anvendt til funktionsevnevurdering af borgere ved udskrivelse fra hospital til fortsat rehabilitering.

2 Redaktion Emneord: ICF; Rapport; Rehabilitering; Sammenhængende forløb; Borgerinddragelse; Fortrolighed; Sporbarhed; Sygehuse Sprog: Dansk URL: Version: 1,0 Versionsdato: Elektronisk ISBN: Den trykte versions ISBN: ISSN-nr: Format: pdf Pris:, dog betales ekspeditionsgebyr Udgivet af: Design: Tryk: 2

3 Forord I Danmark foregår rehabilitering af borgere med erhvervet hjerneskade i forskellige sektorer og på forskellige institutioner, afhængigt af hvilken rehabiliteringsfase borgeren befinder sig i. En del af rehabiliteringen foregår på hospital, senere efter udskrivelse, på regionale og eller kommunale tilbud. Det er kendetegnende for det samlede forløb, at mange forskellige faggrupper er involverede. Der er erfaring for, at det er vanskeligt at sikre den kommunikation og information mellem parterne, der skal være til stede for, at borgeren kan opleve rehabiliteringsforløbet som en sammenhængende indsats. Kommunikationen mellem parterne skal sikre, at alle involverede fagpersoner besidder den nødvendige information, og arbejder efter de samme mål, som sættes i samarbejde med borgeren. I 1997 udgav Sundhedsstyrelsen redegørelsen Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser 1. Redegørelsen og de anbefalinger, der fulgte medførte en lang række aktiviteter i de daværende amters Social- og Sundhedsforvaltninger ligesom Socialministeriet i 1999 via satspuljemidlerne afsatte 55 mio.kr. til yderligere styrkelse af indsatsen på området. I 1999 ansøgte og fik Frederiksborg Amts Socialforvaltning Satspuljemidler til gennemførelse af projektet God Praksis bedre perspektiver for borgerne. I 2001 ansøgte Frederiksborg Amt Socialforvaltning igen om Satspuljemidler med henblik på at efterkomme nogle af de anbefalinger, der blev givet i ovenstående projekt, og gennemførte i perioden fra fra 2003 til 2005 sammen med 9 af amtets kommuner projektet med titlen Rehabilitering i hjemmet når livet skal leves på ændrede vilkår. I det første projekt God Praksis bedre perspektiver for borgerne var der blevet eksperimenteret med WHO s referenceramme International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsnedsættelse og Handicap ICIDH-II som struktur for den kommunikation, der skulle foregå mellem de professionelle parter i projektet. I det nye projekt Rehabilitering i Hjemmet når livet skal leves på ændrede vilkår blev WHO s International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand ICF som var en videreudvikling af ICIDH-II valgt som struktur for kommunikationen. Under projektet Rehabilitering i Hjemmet når livet skal leves på ændrede vilkår blev der i 2001 udarbejdet en internetbaseret rapport vedrørende borgerens mål for rehabilitering samt funktionsevnevurdering, baseret på udvalgte kategorier fra International Klassifikation af Funktionsevne ICF (den engelske version midlertidigt oversat til danske) - ved udskrivelse fra hospital til videre rehabilitering. I den foreliggende rapport evalueres denne såkaldte ICF-Rapport. En stor tak til medarbejdere på Esbønderup Sygehus, Kommunikationscenteret i Hillerød, Hjerneskadecenter Nordsjælland, til medarbejdere i Allerød, Egedal, 3

4 Frederiksværk og Hillerød Kommuner samt til udvalgte borgere i det tidligere Frederiksborg Amt for, at de har delt deres erfaringer med os. Sundhedsstyrelsen har støttet evalueringsarbejdet økonomisk og har været en inspirerende samarbejdspartner undervejs i forløbet. Marianne Engberg Projektleder i Danske Regioner Jette Schjerning Rapportens forfatter November 2008 Navn: Jette Schjerning Titel: Virksomhedskonsulent, MSc.OT, HA, HD 4

5 1.0 Resumé Den tværsektorielle og tværfaglige kommunikation mellem fagpersoner er vanskelig, ikke mindst når det drejer sig om borgere med komplekse lidelser, der skal gennem langvarige rehabiliteringsforløb. Frederiksborg Amt afprøvede i perioden en internetbaseret rapport, der skulle muliggøre, at alle relevante parter i et rehabiliteringsforløb, på et hvert givet tidspunkt havde adgang til de relevante oplysninger om borgeren. Rapportens struktur var baseret på Verdenssundhedsorganisationen WHO s Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand ICF. Den foreliggende rapport er en evaluering af denne såkaldte ICF-Rapport. Evalueringen er udført som et casestudie baseret på såvel interviews med de berørte parter, som på studier af dokumentardata. Strukturen i rapporten kan ses i bilag 1. Resultaterne af evalueringen viser, at fagpersoner, der anvendte rapporten efter hensigten bl.a. mente at: Rapporten var med til at give de involverede parter den information, der er nødvendig for at rehabiliteringsforløbet kan opleves som sammenhængende over tid og sted og på tværs af fag og sektorer i forbindelse med borgerens udskrivelse fra hospital. Udredning, vurdering og indsats blev foretaget på et mere objektivt og ensartet grundlag end tidligere. Det var nemt at skabe sig et overblik over borgerens samlede situation, herunder problemstillinger og ressourcer og dermed fremgik borgerens rehabiliteringsbehov klarere end tidligere. Alle borgerens potentielle problemområder blev automatisk tjekket, idet vurderingen af borgerens funktionsevne blev foretaget efter en fast liste over væsentlige vurderingsområder kaldet kategorier. Nogle af disse kategorier er uklart definerede fra WHO s side. Fagpersonerne var enige om, at rapporten ikke alene kan danne grundlag for den videre rehabilitering af borgeren. Dette på trods af, at der var foretaget en grundig udredning og på trods af, at rehabiliteringsbehovet fremgik af rapporten. Borgerne påpegede, at det kunne være vanskeligt at forstå definitionerne af nogle af de kategorier, de blev vurderet i forhold til. De så dog rapporten som en mulighed for at være informerede om eget sygdomsforløb og egen rehabilitering, og de var særligt tilfredse med at være informeret om det videre rehabiliteringsforløb. Fagpersonerne påpegede samstemmende en række områder, der kræver opmærksomhed, såfremt ICF- Rapporten skal implementeres i det daglige arbejde. Disse områder er: Organisering og ledelsesopbakning. Arbejdets tilrettelæggelse. IT-support samt udvikling af systemer der tilgodeser behovet for at dele data mellem systemer. På baggrund af evalueringens resultater, er der udarbejdet en række anbefalinger til Sundhedsstyrelsen i forhold til det videre arbejde med ICF-Klassifikationen på rehabiliteringsområdet i Danmark. 5

6 2.0 Anbefalinger til Sundhedsstyrelsen Den ændrede opgavefordeling mellem Regioner og Kommuner på rehabiliterings- og genoptræningsområdet sætter en ny dagsorden. Den sætter fokus på dokumentation, kvalitet og borgerens medbestemmelse. Med dette udgangspunkt og med erfaringerne fra afprøvningen af ICF i de projekter, der omtales i nærværende rapport, kan der opstilles en række anbefalinger, der omfatter, det faglige, det organisatoriske og det borgerrettede felt. Det faglige felt. Det anbefales: At ICF danner grundlag for al kommunikation omkring rehabilitering og genoptræning. Dermed vil bedømmelsen af den enkelte borgers funktionsevne blive foretaget på baggrund af en fælles systematik og struktur, der styrker objektivitet og ensartethed i kommunikationen. Kvaliteten i såvel den monofaglig som den tværfaglige indsats styrkes, ligesom det tværfaglige og det tværsektorielle samarbejde styrkes med henblik på at give borgeren en sammenhængende og koordineret indsats. At ICF anvendes så detaljeret, at det styrker den faglige kvalitet af de oplysninger, der gives om borgerens funktionsevne. Internationalt er der udviklet en række ICF-kernesæt, der angiver kerneproblematikkerne i funktionsevne for borgere med komplekse lidelser. De ICF-kernesæt afprøves på rehabiliteringsområdet i Danmark, idet de fremmer anvendeligheden af ICF på en ikke tidskrævende måde, der sikrer den fortsatte faglige udvikling. At Sundhedsstyrelsen aktivt støtter ovennævnte udvikling, så der også i Danmark konsekvent arbejdes med et internationalt sprog på rehabiliteringsområdet. Det muliggør forskning og sammenligning af data og resultater på tværs af lande, sektorer, institutioner og professioner. At Sundhedsstyrelsen sikrer en systematisk opsamling af erfaringer fra institutioner, der anvender ICF med henblik på en kommende revision af klassifikationen. Det vil sikre mere konsistente definitioner og måder at anvende ICF på. Det borgerrettede felt: Sygdom ophører, når personen vælger at forlade sygerollen 1. Systemer, der over tid, viser udviklingen i og resultaterne af den efterfølgende rehabilitering, kan være medvirkende til, at borgerens håb og forventninger til fremtiden er realistiske. Anvendelsen af ICF i forhold til borgeren kan sikre rehabiliteringsforløb med fokus på funktionsevne - særligt i forhold til aktivitet og deltagelse - så borgeren ikke fastholdes i en sygerolle. Samtidigt bliver borgeren godt forberedt på sit fremtidige liv. Anvendelsen af ICF i forhold til borgerne kan ligeledes sikre, at borgerne får oplevelsen af rehabiliteringsforløbet som et sammenhængende forløb med glidende overgange mellem institutioner, sektorer og fagprofessionelle. Borgerinddragelse og medbestemmelse kan formaliseres ved at give borgeren fuld adgang til egen journal og individuel plan via digital signatur. Adgang til egen journal og egen plan styrker borgerens oplevelse af at være en aktiv part i rehabiliteringsforløbet, ligesom det styrker borgerens retssikkerhed. Det organisatoriske felt. Det anbefales: At Sundhedsstyrelsen sammen med Servicestyrelsen, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening arbejder aktivt for, at der på rehabiliteringsområdet udvikles internetbaserede ITsystemer, der er kompatible. Dette for at sikre at kommunikationen mellem parterne i et rehabiliteringsforløb sikrer, at alle implicerede parter til enhver tid er opdaterede. Det anbefales, at systemerne opbygges således, at data kun skal registreres en gang og de resterende systemer automatisk bliver opdaterede. Dette mindsker risikoen for fejlregistreringer, ligesom ventetid på relevante data nedbringes. Økonomisk set vil der kunne spares ressourcer, fordi gentagne 6

7 indtastninger af de samme data kan undgås, og fordi arbejdsgange der understøttes af IT-systemerne bliver mere rationelle (dokumentationen følger eksempelvis en fast struktur). At ICF-kernesæt anvendes som fast informationsstruktur i disse systemer. Det vil styrke muligheden for genkendelighed i informationssystemet. Det bliver nemmere at orientere sig både som informationsafsender og som modtager. Medarbejdere og planlæggere vil få bedre overblik, og dermed er der basis for, at kvaliteten i rehabiliteringen øges til gavn for borgerne, ligesom det giver mulighed for udviklings- og forskningsmuligheder. At Sundhedsstyrelsen står for en national plan på rehabiliteringsområdet, der sikrer systematisk indsamling af oplysninger på området, der hurtigt kan indarbejdes, når der kommer nye retningslinjer. Konsekvenser af ny lovgivning på rehabiliteringsområdet bør ligeledes monitoreres. Implementering af en sådan plan, vil støtte udviklingen i såvel den faglige som den organisatoriske kvalitet til gavn for borgerne. 7

8 3.0 Indhold EVALUERING AF ANVENDELSE AF ICF-RAPPORTEN. ICF ANVENDT TIL FUNKTIONSEVNEVURDERING AF BORGERE VED UDSKRIVELSE FRA HOSPITAL TIL FORTSAT REHABILITERING FORORD RESUMÉ ANBEFALINGER TIL SUNDHEDSSTYRELSEN INDHOLD REHABILITERING OG ICF ICF PROJEKTBAGGRUND FORMÅL, METODE OG MATERIALE Metode og materiale UDARBEJDELSE AF ICF-RAPPORTEN Udarbejdelse af en papirbaseret Statusrapport Udvælgelse af relevante kategorier Vurdering af funktionsevne Den internetbaserede ICF-Rapport BETYDNINGEN AF ICF-RAPPORTEN Anvendelsen af ICF ICF s særlige styrke Borgerinddragelse Den internetbaserede ICF-Rapport - grundlag for rehabilitering Anvendelsen af den internetbaserede ICF-Rapport Forudsætninger for at et projekt kan lykkes Undervisning i ICF IT-systemer Organisatoriske forudsætninger Andre anvendelsesområder KONKLUSION PERSPEKTIVERING: BILAG 1: STRUKTUREN I EN ICF-RAPPORT (TESTVERSION) BILAG 2: INTERVIEWPERSONER BILAG 3: SEMISTRUKTURERET INTERVIEWGUIDE 8

9 4.0 Rehabilitering og ICF Komplekse lidelser, som eksempelvis følger af erhvervet hjerneskade, kræver en rehabiliteringsindsats, der er langt mere omfattende end generel genoptræning. Det gælder i forhold til de indsatser, der iværksættes på tværs af fag, institutioner og sektorer; tidsperspektivet er som oftest også væsentligt længere, idet der kan være tale om indsatser, der strækker sig over flere år. I Hvidbog om Rehabiliteringsbegrebet defineres rehabilitering som: en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabiliteringen baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats 2. Rehabilitering af borgere med erhvervet hjerneskade kaldes også neurorehabilitering. Indenfor neurorehabilitering er der tradition for at beskrive rehabiliteringsforløbet i faser efter tid og sted for rehabiliteringsindsatsen. Fase 1 - den akutte, livreddende fase og fase 2 rehabilitering på sygehus, mens fase 3 - kommunal og anden regional rehabilitering end sygehus sker efter udskrivelse til hjemmet eller botilbud. Der er sammenfald mellem indsatsområder og praksisformer i hele rehabiliteringsforløbet, men i det akutte forløb er det særligt kroppen og dens funktioner, der er genstand for intervention, mens rehabiliteringen i faserne 2 og 3 har borgeren som aktiv samfundsdeltager i fokus 3. Det er fagpersoner med forskellig faglig baggrund, der varetager rehabiliteringsindsatsen. Dermed er der forskellige fagsprog i brug samtidigt i forhold til det, der er i fokus for den samlede indsats. Med henblik på at kunne give en sammenhængende indsats over tid og sektorgrænser, er det nødvendigt, at alle involverede fagpersoner besidder den nødvendige information og arbejder efter de samme mål, som bør opstilles i samarbejde med borgeren ICF Enhver patientkontakt med sundhedsvæsenet har fokus på patientens lidelse eller sygdom. På baggrund af de symptomer borgeren har, stiller lægen sin diagnose, der angiver retning for yderligere undersøgelse og behandling. Klassifikation af sygdomme ICD - International Classification of Diseases, på dansk Klassifikation af Sygdomme, er udviklet under Verdenssundhedsorganisationen - WHO og anvendes på sygehusene i Danmark. Diagnoser giver ikke i sig selv information om hvilke problemer mennesker får i relation til deres funktionsevne. Derfor er der under WHO også udviklet en klassifikation der nuancerer borgerens problemstillinger og ressourcer International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand ICF. I udviklingen af ICF er der taget højde for de sidste 30 års udvikling af begreber om funktionsevne, om rettighedsaspekter for mennesker med nedsat funktionsevne, og udvikling af politikker inden for de områder, som berører menneskers muligheder for at leve på lige fod med andre borgere i samfundet. Medborgerskabsaspektet er fremhævet særligt i komponenterne deltagelse og i de omgivelsesmæssige faktorer. Omgivelsesmæssige faktorer og personlige faktorer, er en del af referencerammen i ICF, og skal forstås som områder, der påvirker funktionsevnen i enten positiv eller negativ retning 5. 9

10 A. Komponenterne i International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand ICF. Funktionsevne skal i ICF s begrebsramme forstås som en overordnet betegnelse for komponenterne: kroppens funktioner, kroppens anatomi, aktivitet og deltagelse. Med til forståelsen hører dynamikken komponenterne imellem sammen med den indflydelse, som omgivelser og personlige faktorer har, og som udtrykker den samlede funktionsevne. Omgivelser og personlige faktorer kaldes til sammen de kontekstuelle faktorer. Under hver komponent er der en række domæner svarende til kapitler, der kaldes klassifikationens 1. niveau. Klassifikationens 2. niveau består af en række kategorier, som er mere specifikke områder, der kan vurderes i forhold til borgerens funktionsevne. Klassifikationens 3. niveau består af en række endnu mere detaillerede underkategorier til kategorierne på klassifikationens 2. niveau. Funktionsevnen kan vurderes ved hjælp af gradienter, der angiver i hvilken grad funktionsevnen vurderet på 2. eller 3. niveau, altså de såkaldte kategorier, er påvirket. Denne vurdering sker på en skala fra 0, ingen eller minimal påvirkning, til 4, ophævet funktion. Vurderingen af borgerens funktionsevne sammenholdt med de mål borgeren har for sit fremtidige liv, danner grundlag for den rehabiliteringsindsats der skal iværksættes. Da ICF ikke er et testredskab i sig selv, kræver det, at den kvantitative vurdering af borgerens funktionsevne foretages ved hjælp af andre faglige instrumenter. WHO beskriver en række hensigter med anvendelsen af klassifikationen, hensigter som har været væsentlige for anvendelsen i de foreliggende projekter: Give videnskabelig basis til beskrivelse og forståelse af helbredsrelaterede konsekvenser hos mennesker og i befolkningsgrupper. Give et fælles, neutralt sprog til beskrivelse af disse konsekvenser, på tværs af fag og sektorer. Give et grundlag for tværfagligt rehabiliteringssamarbejde omkring indsatsområdet med mennesker som har funktionsevnenedsættelse. Give grundlag for en brugerorienteret praksis og et bedre samarbejde mellem brugere og professionelle. Tilbyde et systematisk sprog til at kunne studere og forstå, hvilken betydning funktionsevnenedsættelse har for den enkeltes liv og for den enkeltes deltagelsesmuligheder i samfundet 6. 10

11 5.0 Projektbaggrund I 1997 udgav Sundhedsstyrelsen redegørelsen Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser 7. Redegørelsen og de anbefalinger, der fulgte medførte en lang række aktiviteter i de daværende amters Social- og Sundhedsforvaltninger. I flere amter blev der nedsat hjerneskadesamråd og Sundhedsvæsenet styrkede indsatsen overfor traumatisk hjerneskadede bl.a. ved at oprette to landsdækkende neurorehabiliteringsenheder i Hammel og Hvidovre. Socialministeriet afsatte i 1999 via satspuljemidlerne - 55 mio.kr. til yderligere styrkelse af indsatsen på området. På denne baggrund ansøgte Frederiksborg Amts Socialforvaltning i 1999 om Satspuljemidler til gennemførelse af projektet God Praksis bedre perspektiver for borgerne. Projektet havde til formål at beskrive den gældende procedure for rehabilitering af borgere med erhvervet hjerneskade i den erhvervsaktive alder, samt at kortlægge borgernes og de pårørendes ønsker til rehabiliteringen. Via interviews med borgerne og de pårørende blev følgende ønsker konkretiseret: Standardisering i den kommunale sektor, både i forhold til organisering og funktion, i forhold til tilbud og serviceniveau. Førstnævnte for at kommunikationen mellem sygehusene og kommunerne blev mere effektiv. Sidstnævnte for at kvaliteten og niveauet af træning og rehabilitering i den kommunale sektor ikke alene skulle være afhængig af den pågældende hjerneskade-ramtes hjemkommune. Etablering af en glidende overgangsordning fra sundhedssektor til social- og undervisningssektor, så overgangen oplevedes som mindre abrupt, og så fagpersoner på tværs af fag og sektorer kunne trække på hinandens erfaringer og viden om borgeren. Et højere informationsniveau med fokus på den sociale og menneskelige dimension. Resultaterne fra interviewene med borgere og pårørende medvirkede til, at et bredt udsnit af fagpersoner i amt og kommuner blev interviewet om, hvilke muligheder de så for at imødekomme borgernes og de pårørendes ønsker til rehabiliteringen. Fagpersonerne påpegede bl.a. behovet for at kunne få adgang til alle relevante oplysninger om borgerne uanset hvor i rehabiliteringsforløbet disse befandt sig. I projektperioden blev det derfor besluttet at etablere en papirbaseret Statusrapport med ICF som struktur. Statusrapporten skulle følge borgeren fra udskrivelse fra hospital og gennem det resterende rehabiliteringsforløb. I et forsøg på at imødekomme andre af borgernes ønsker, søgte Frederiksborg Amts Social- og Sundhedsforvaltning i 2001 om yderligere Satspuljemidler til at gennemføre projektet Rehabilitering i Hjemmet. Projektets formål var at forbedre kvaliteten i rehabiliteringsforløbene for borgere med erhvervet hjerneskade, med det mål at borgerne så vidt muligt blev selvhjulpne, og i videst muligt omfang uafhængige af offentlige ydelser efter endt rehabilitering 8. Da det havde vist sig vanskeligt løbende at opdatere den papirbaserede Statusrapport med oplysninger, der tilkom efter udskrivelse, blev det besluttet at udvikle en elektronisk, internetbaseret rapport den såkaldte ICF-Rapport i projektperioden ICF-Rapporten gav mulighed for, at de involverede professionelle og borgere kunne få adgang til alle oplysninger om borgeren via en personlig adgangskode. Ligeledes kunne de professionelle angive funktionsevnevurderinger af borgeren i forhold til 51 kategorier på klassifikationens 2. og 3. niveau, mens borgerne kunne anføre deres vurderinger i forhold til 11 domæner på klassifikationens 1. niveau. Se bilag 1, som viser strukturen i en ICF-Rapport. 11

12 6.0 Formål, metode og materiale Der er foretaget 2 evalueringer af projekt Rehabilitering i Hjemmet - når livet skal leves på ændrede vilkår. Første evaluering omhandlede udviklingen i forståelsen af begrebet rehabilitering, herunder de nye måder fagprofessionelle og borgere skal samarbejde på, for at rehabiliteringen kan lykkes 9. Anden evaluering skete i form af en sundhedsøkonomisk evaluering af selve den hjemmerehabilitering, der foregik i projektet ved lektor Torben Larsen, Syddansk Universitetscenter. Evalueringen viste, at der opnås en effektivitetsgevinst på kr kr. for hver borger, der gennemfører et rehabiliteringsforløb i hjemmet og hvor referencerammen for kommunikation mellem fagprofessionelle og borgere er ICF - sammenlignet med borgerne der tilbydes et traditionelt og mere genoptræningspræget forløb 10. Den foreliggende evaluering har til formål at beskrive iværksættelsen af den internetbaserede ICF-Rapport, og evaluere anvendelsen af ICF i projektet. Det vurderes, hvilke konsekvenser anvendelsen af ICF og anvendelsen af den internetbaserede ICF-Rapport har haft i forhold til at styrke sektorsamarbejdet og samarbejdet med borgerne om den rehabiliteringsindsats, der blev iværksat i projektet Rehabilitering i Hjemmet når livet skal leves på ændrede vilkår. 6.1 Metode og materiale Evalueringen blev tilrettelagt som et casestudy, der defineres således: En empirisk undersøgelse, som belyser et fænomen indenfor det virkelige livs rammer, når grænserne mellem fænomenerne og rammerne ikke er helt indlysende og hvor der er mulighed for at anvende flere kilder til belysning af vidneudsagnet 11 Der blev benyttet eksisterende interview- og dokumentardata, ligesom der via semi-strukturerede interviews - blev indsamlet nye interviewdata til at belyse projektets problemstillinger. Som eksempler på dokumentardata kan nævnes øvrige evalueringer, halvårsrapporter om projektets udvikling samt arbejdsnotater fra projektdeltagere med henblik på at sikre et bredt perspektiv på emnet I alle faser af evalueringen blev der arbejdet med at styrke troværdigheden i studiet. Eksempelvis blev interviewpersoner udvalgt på baggrund af omfanget af deres erfaring med arbejdet med ICF-Rapporten. Oversigt over interviewpersoner kan ses i bilag 2. Alle interviews blev foretaget på baggrund af semi-strukturerede interviewguides, og interviews blev optaget på bånd og renskrevet. I bilag 3 findes et eksempel på en semistruktureret interviewguide. Dataanalysen blev foretaget med udgangspunkt i de generelle 14 og sammenfaldende mønstre 15. i data holdt op mod forskelligheder og afvigelser i data. Data blev administreret i IT-programmet NVivo, for at sikre at forskellige strategier for analyse let kunne forfølges. 7.0 Udarbejdelse af ICF-Rapporten 7.1 Udarbejdelse af en papirbaseret Statusrapport Neurorehabilitering i det offentlige system er organiseret i sektorer, afdelinger og specialer. Dermed kompliceres koordineringen 16 og prioriteringen af rehabiliteringsindsatsen, der netop kræver at borger, pårørende og fagpersoner - på tværs af sektorer og myndighedskompetencer - informerer hinanden på en måde, så det sikres, at alle involverede har de samme, relevante oplysninger om borgeren. 12

13 I projekt God praksis bedre perspektiver for borgerne blev proceduren for udskrivelse i forbindelsen med udskrivelse fra hospital undersøgt. Den viste: Der blev udarbejdet op til 7 forskellige monofaglige rapporter til hjemkommunen på hver borger. Det var vanskeligt at danne sig et helhedsindtryk af borgerens ressourcer og problemstillinger ud fra en enkelt monofaglig rapport. Op mod 75 % af oplysningerne gik igen i de udarbejdede monofaglige rapporter (gentagelser). Essentielle oplysninger som fx. borgerens kognitive forudsætninger for videre indsats - nåede ikke nødvendigvis hver enkelt modtagende fagperson i hjemkommunen. Af og til var der modstridende oplysninger i rapporterne. Alle rapporter var forfattet i monofagligt fagsprog, dermed kunne de være vanskelige at forstå af såvel borgere og pårørende som af fagpersoner med anden faglig baggrund. At informationen i højere grad var afsenderorienteret frem for modtagerorienteret. Borgerens egne ønsker for den videre rehabilitering fremgik kun sjældent. De rehabiliteringstiltag, der var aftalt ved udskrivelse fra hospital fremgik ikke dermed var det umuligt for kommunernes sagsbehandlere at følge med i borgerens rehabiliteringsforløb. På denne baggrund blev det i perioden besluttet at forsøge at udarbejde én samlet Statusrapport, der skulle følge borgeren fra udskrivelse fra hospital og gennem rehabiliteringsforløbet. Der blev lagt vægt på, at alle implicerede parter i rehabiliteringen kunne komme til orde og kunne indhente oplysninger fra alle sagens parter, med henblik på at sikre sammenhæng mellem sygehusets indsats og de øvrige rehabiliteringstilbud. Målet var, at overgangen fra den intensive behandlingsfase til tiden efter udskrivelse blev lettet mest muligt for borgeren. Statusrapporten skulle danne baggrund for en dynamisk kommunikation mellem fagpersonerne og borgeren, så eksempelvis hjemkommunen løbende var informeret om, hvad der skete med borgeren. Da kommunikationen mellem sygehus og kommune om borgerens funktionsevne sker skriftligt, var der enighed om, at den skulle ske efter en fast systematik og i et neutralt sprog. Der blev endvidere lagt vægt på, at der skulle samarbejdes med borgeren og de pårørende, i det omfang kommunen skønnede det nødvendigt. Det var derfor vigtigt, at borgerne skulle have mulighed for at forstå det, der blev informeret om fra hospitalets side, og selv kunne tage aktiv del i kommunikationen efter behov. I første omgang (i år 2000) blev forløberen for ICF WHO s Klassifikation ICIDH-II International Classification of Impairments, Disability and Handicap 17 (2. udgave) anvendt som struktur for kommunikationen, men da den engelske første udgave af ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) udkom i år 2001 blev denne implementeret som struktur for de afsnit i rapporten, der skulle beskrive borgerens funktionsevne. Valget af ICIDH-II og efterfølgende ICF som ramme for kommunikationen var i overensstemmelse med projektdeltagernes ønsker om at: Flytte fokus fra sydom og helbredelse til deltagelse i almindeligt hverdagsliv i fællesskab med andre og i samfundet Anvende et internationalt accepteret værktøj i vurdering af funktionsevne Anvende et fælles, systematisk, standardiseret sprog og tilsvarende begrebsramme til beskrivelse af individets funktionsevne (ressourcer) og funktionsevnenedsættelse (problemer) i relation til helbredstilstand på tværs af fag og sektorer Kommunikere med patientens fulde viden, samarbejde og samtykke Udvælgelse af relevante kategorier Med henblik på at beskrive borgerens funktionsevne på en måde, der efterkom projektdeltagernes ønsker, blev det i første omgang besluttet at forsøge at udvælge områder fra klassifikationen, som var særligt 13

14 relevante, men også mulige at beskrive borgeren i forhold til. Arbejdet blev koordineret af en udviklingsgruppe, der var i kontakt med arbejdsgrupper fra de involverede institutioner og sektorer. Alle relevante faggrupper, dvs. læger, ergo- og fysioterapeuter, sygeplejersker, talepædagoger, socialrådgivere og psykologer deltog i arbejdsgrupperne. Udvælgelsesprocessen viste, at der var et dilemma mellem at vælge et tilstrækkeligt stort antal kategorier for at sikre helheden og at udvælge så få, at overblikket ikke gik tabt. Resultatet af den første udvælgelsesproces betød en udvælgelse af 64 kategorier, der dog hurtigt blev reduceret til 51 kategorier. Af de 51 kategorier var 20 kategorier på kropsniveau og 31 kategorier på aktivitets- og deltagelsesniveau. De udvalgte kategorier blev oversat til dansk i samarbejde med autoriseret translatør. Funktionsevnevurderingen på kategoriniveau blev suppleret med sociale oplysninger, oversigt over kontaktpersoner, borgerens egne mål og planer samt de rehabiliteringsaktiviteter, der allerede var iværksat herunder aktivitetsskema (ugeskema). Der blev valgt forholdsvis mange kategorier på kropsniveau, idet borgerens funktionsevne indenfor komponenten deltagelse samt indflydelsen fra omgivelsesmæssige faktorer kan være vanskelig at vurdere objektivt under hospitalsindlæggelse 19. Hos samtlige fagprofessionelle var der dog en forventning om, at den samlede rapport skulle suppleres med oplysninger fra disse områder, så snart borgeren blev udskrevet. Personlige faktorer, som indgår som en del af de kontekstuelle faktorer, er ikke klassificerede fra WHO s side dvs. der er ingen domæner eller kategorier nævnt under personlige faktorer. På trods af, at de personlige faktorer ofte har en afgørende indflydelse på borgerens rehabilitering, blev det besluttet ikke at udarbejde en subjektiv liste over emner, der skulle vurderes her Vurdering af funktionsevne WHO anbefaler, at de kategorier, der udvælges til at beskrive borgernes funktionsevne, kvantificeres via gradienter, der angiver graden af funktionsevnenedsættelse. På denne baggrund blev det besluttet at vurdere såvel kapacitet den højest mulige funktionsevne på et givent område - som aktuel udførelse for kategorier i komponenterne aktivitet og deltagelse via gradienter. Arbejdsgrupperne angav, at det var væsentligt at vurdere både kapacitet og udførelse, idet aktuel udførelse viser noget om behovet for indsats, mens spændet mellem aktuel udførelse og kapacitet kan vise noget om borgerens træningspotentiale. I samarbejde med arbejdsgrupperne blev det besluttet, at vurdering af borgerens funktionsevne via gradienterne ikke kunne stå alene. For det første fordi nogle af gradienterne omfatter meget store intervaller for funktionsevnenedsættelse f.eks. omfatter gradienten 3-svær funktionsnedsættelse intervallet % funktionsevnenedsættelse, for det andet fordi, det for modtagerne af Statusrapporten var væsentligt at vide, hvilken baggrund funktionsevnen/funktionsevnenedsættelsen var vurderet på. Det skulle dermed angives om vurderingen var sket på baggrund af observation, samtale, standardiseret undersøgelse eller test, samt hvilke fund eksempelvis testresultat - der lå til grund for vurderingen. De professionelles vurdering af borgerens funktionsevne blev opsummeret i en episk delkonklusion for hvert domæne. Da anvendelsen af ICF forudsætter borgerens aktive deltagelse og accept, blev der også åbnet mulighed for, at borgeren selv kom til orde i rapporten. Der blev derfor lagt op til, at borgeren kunne udtale sig på domæneniveau svarende til de professionelles niveau for delkonklusioner. Herudover var det også muligt for borgeren selv at formulere sine ønsker og mål for rehabiliteringsforløbet. Dette resulterede i en rapport på ca. 60 sider, der i første omgang skulle udfyldes af behandlingsteamet på sygehuset. Teamet skulle foretage en simultan funktionsevnebedømmelse - dvs. de skulle give et enigt øjebliksbillede af borgerens funktionsevne ved udskrivelse. Dernæst skulle kontaktpersonen gennemgå rapporten med borgeren, der også skulle have mulighed for at udtale sig før rapporten blev sendt til hjemkommunen og relevante amtslige institutioner, som efterfølgende skulle have mulighed for at læse og skrive i rapporten. 14

15 Da Statusrapporten lå klar til anvendelse, besluttede læger og neuropsykolog på sygehuset, at de ikke ønskede at anvende klassifikationen til at afgive deres oplysninger. Lægerne ønskede i stedet at bidrage med en epikrise forfattet i et sprog, som modtagere herunder borgeren kunne forstå. Neuropsykologen ønskede, hvor det var relevant, at bidrage med en neuropsykologisk undersøgelse. Statusrapporten forelå på daværende tidspunkt stadig i papirform. 7.2 Den internetbaserede ICF-Rapport Statusrapporten i papirform blev i perioden afprøvet på 34 borgere med meget forskellige problemstillinger og ressourcer. En evaluering af anvendelsen af rapporten blandt fagprofessionelle påviste mange positive forhold, eksempelvis: Det var nemt at skabe sig et overblik over borgerens samlede situation, herunder problemstillinger og ressourcer og dermed fremgik rehabiliteringsbehovet klarere. Det var nemt at finde relevante samarbejdspartnere i rehabiliteringsprocessen, og alle mente, at rapporten var overskueligt opbygget. Af negative forhold blev særligt tidsanvendelsen og den manglende mulighed for at anvende rapporten dynamisk, da der manglede plads til at kommunen og andre implicerede kunne supplere oplysningerne gennem hele rehabiliteringsprocessen, blev understreget. På baggrund af de mange positive vurderinger af Statusrapporten i papirform, besluttede projektledelsen, at rapporten skulle etableres i elektronisk form, hvor relevante parter - via en personlig kode - skulle have adgang til at aflevere og indhente oplysninger ift. rapporten på Internettet. Udviklingsarbejdet blev foretaget i samarbejde mellem projektledelsen, udviklingsgruppen, Amtsudviklingscentret for Undervisning i Frederiksborg Amt og ITudbyderen Execon Informatik A/S. Rapporten kom i På trods af de gode intentioner, blev det i praksis alene fagpersonerne på sygehuset, der kom til at skrive i ICF-Rapporten, ligesom de sørgede for, at borgerne kom til orde. De øvrige fagpersoner anvendte alene ICF- Rapporten som informationsgrundlag. 8.0 Betydningen af ICF-Rapporten Da projektet Rehabilitering i Hjemmet når livet skal leves på ændrede vilkår blev afsluttet, var der på daværende tidspunkt udfyldt over 60 ICF-Rapporter. Borgere samt fagfolk i amt og kommune blev interviewet om deres erfaringer med anvendelsen af rapporten. Som det fremgår af nedenstående afsnit, var der i flere tilfælde divergerende opfattelser af rapporten blandt informanterne, som alene kunne tilskrives deres roller som: Afsender af information dvs. fagpersoner på sygehuse Modtager af information dvs. fagpersoner i kommune eller i amt udenfor hospitalet Borger. Hvor der er sammenfald mellem oplevelserne hos afsendere og modtagere af information er disse slået sammen i gruppen fagpersoner. Borgernes perspektiver er anført separat. 8.1 Anvendelsen af ICF Afsenderperspektiv: Som den eneste gruppe, der målrettet arbejdede med anvendelsen af ICF, havde de fagprofessionelle på hospitalet overvejende positive erfaringer med at anvende ICF-kategorierne til at beskrive borgernes funktionsevne. 15

16 Anvendelsen af kategorierne betød en vis ensartethed i udredning, vurdering og indsats, samtidigt med, at man sikrede sig, at man havde tjekket alle potentielle problemområder for borgeren. Det var dermed muligt at give et mere detaljeret billede af borgerens funktionsevne end tidligere, og dermed gav det en bedre forståelse af, hvor der skulle sættes ind i forhold til borgerens problemer og ressourcer. Anvendelsen af ICF-kategorierne betød også, at vurderingen af funktionsevnen blev mere specifik end tidligere. I denne sammenhæng blev de enkelte kategoriers in- og eksklusionskriterier vurderet positivt idet de sikrede, at man var helt sikker på, hvad der skulle vurderes, og hvad der ikke skulle vurderes. At anvende gradienterne til at kvantificere borgerens funktionsevnenedsættelse og de deraf følgende krav om, at der blev angivet vurderingsgrundlag (observation, undersøgelse, test resultat) betød, at man som fagperson blev mere objektiv, når man afgav sine oplysninger. Det blev fremhævet, at gradienterne ikke kunne stå alene, såfremt modtagerne skulle have en mulighed for at vurdere resultatet. Anvendelsen af ICF blev vurderet positivt i forhold til det tværfaglige samarbejde. ICF gav det fælles sprog, der var et nødvendigt grundlag for fagpersonernes diskussioner med henblik på at kunne nå til enighed om de tværfaglige vurderinger af borgerens funktionsevne. ICF som fælles sprog betød også, at fagpersonerne kunne formulere sig detaljeret om eget fagområde på en måde, så andre kunne forstå det. Dette medførte en større tiltro til samarbejdspartnerne, da man nu forstod, hvor kvalificerede de faktisk var. Dette gav muligheden for at overlade opgaver til samarbejdspartnerne, så man selv kunne koncentrere sig om kerneområderne i sin egen faglige indsats. Det blev understreget, at det var væsentligt for det tværfaglige arbejde og den fælles faglige udvikling, at alle faggrupper deltog i den fælles funktionsevnevurdering. Anvendelsen af ICF blev ligeledes vurderet positiv i forhold til den faglige udvikling. For det første var det udviklende i sig selv at lære at anvende en ny klassifikation, dernæst kom man til at se og forstå sin egen indsats på en ny måde, og endelig blev man mere synlig med sin faglighed i det tværfaglige samarbejde. Fagpersoner: Fagpersonerne var enige om, at på trods af deres bestræbelser på at fremhæve såvel ressourcer som begrænsninger i borgernes funktionsevne, så var det problemområderne, der stod klarest, når man orienterede sig i ICF-Rapporten. Dette var dog ikke en overraskelse, idet de 51 kategorier var valgt ud fra ønsket om på færrest mulige kategorier - at kunne beskrive funktionsevnen i det typiske problemspektrum indenfor funktionsevne for borgere med erhvervet hjerneskade. Fagpersonerne på hospitalet betonede, at det var væsentligt, at få præciseret problemernes omfang, fordi de modtagende fagpersoner skulle kunne iværksætte tiltag, der gjorde borgeren i stand til at bo hjemme under den videre rehabilitering. Personlige faktorer, som social- og uddannelsesmæssig baggrund, mestringsstrategier, oplysninger om misbrugsproblemer mv. er afgørende for, hvordan rehabiliteringen skal gribes an. Oplysninger af denne karakter skal videregives med varsomhed, og det er ofte vanskeligt at gøre det på en tilfredsstillende måde. Fagpersonerne gjorde sig derfor en række overvejelser om, hvorvidt klassificering af denne type af oplysninger kan medvirke til at de afgives på en neutral og ikke stigmatiserende måde. Tendenser i data tyder på, at fagpersonerne så et behov for at klassificere de personlige faktorer. Modtagere: Blandt kommunernes medarbejdere, var der forskellige oplevelser med anvendelsen af ICF. Det der oftest blev fremhævet var, at oplysningerne var dækkende særligt for terapeuterne, mens medarbejderne i hjemmeplejen fandt oplysningerne for detaljerede. Ligesom afsenderne var de forbeholdne overfor anvendelsen af gradienter ud for de enkelte kategorier. Alle fremhævede, at gradienterne ikke kunne stå alene uden vurderingsgrundlag og at procentangivelser i funktionsevnenedsættelserne er grove og ukonkret definerede. Ydermere er gradienterne ikke validerede og realibilitetstestede, faktorer som normalt er afgørende for fagpersoners tiltro til vurderingsredskaber. 16

17 Borgere: Borgerne angav, at de godt kunne genkende sig selv i funktionsevnevurderingen efter ICF, men at der var meget fokus på det, de ikke kunne. Begge fremhævede, at det var vigtigst at der blev fokuseret på problemområderne, idet det var dem, de skulle have hjælp til at løse ICF s særlige styrke Fagpersonerne fremhævede ICF som en ramme, der fremmer ensartethed indenfor rehabilitering samt i den måde der handles på i forhold til borgeren. Følgende forhold blev fremhævet: ICF er helhedsorienteret. ICF er et fælles sundhedsfagligt og socialfagligt sprog. ICF gør op med den fagligt ensidige tilgang til de enkelte borgere. ICF er en fælles model, som sikrer mere systematik i udrednings-, vurderings- og interventionsarbejdet undervejs i hele rehabiliteringsprocessen. Anvendelsen af ICF betyder, at fagpersonerne bliver nødt til at være enige om vurdering og indsats. ICF er orienteret mod borgerens daglige livsførelse. Ved anvendelsen af ICF, vil borgeren få den samme information, uanset hvem der giver den Borgerinddragelse Fagpersoner: Med anvendelsen af ICF blev det tydeligt, at borgeren er ekspert på eget liv. Når ICF- Rapporten blev udfyldt, kunne fagpersonerne foretage den faglige vurdering af funktionsevnen, mens borgeren vidste resten. Inddragelse af borgeren i udfyldelsen af ICF-Rapporten blev vurderet til at være vanskelig. Motivation og interesse for borgerinddragelse alene var ikke altid nok, heller ikke det, at fagpersonerne forsøgte at anvende et forståeligt sprog, var tilstrækkeligt. Faktorer, der særligt påvirkede negativt var: Nogle borgeres manglende indsigt i egen situation. Nogle borgeres manglende kræfter til at involvere sig. Manglende tid. Forskel i forståelsen af ICF mellem fagpersoner og borgere. Borgere: Borgerne angav, at de havde følt sig respekterede og godt behandlede i det omfang, de havde haft noget med ICF-Rapporten at gøre. Ingen af dem følte sig dog direkte inddragede i forhold til funktionsevnevurderingerne. 8.2 Den internetbaserede ICF-Rapport - grundlag for rehabilitering Fagpersonerne påpegede, at funktionsevnevurderingen baseret på ICF implicit lægger op til udarbejdelse af mål og plan for den videre indsats. De understregede dog også at faglige mål alene ikke er tilstrækkeligt, idet udarbejdelse af målsætning på baggrund af borgerens ønsker, er afgørende for gennemførelse af et succesfuldt rehabiliteringsforløb. De faglige mål skal dermed prioriteres og i visse situationer må de vige for borgerens mål, for det er borgeren, der skal bevare motivationen til at gennemføre rehabiliteringsforløbet. Modtagerne oplevede at når ICF-Rapporten forelå ved udskrivningskonferencen ca. 14 dage før borgerens udskrivelse til eget hjem - betød det, at alle parter havde det samme overblik over hvilke prioriterede problemer og ressourcer, der skulle arbejdes videre med efter udskrivelse. Modtagerne angav, at en rapport på dette tidspunkt ofte kunne lette borgeren og de pårørende for noget af den nervøsitet, der naturligt er omkring udskrivelsen og iværksættelse af nye foranstaltninger. Modtagerne oplyste endvidere, at de ofte oplevede, at vurderingen af borgerens funktionsevne ved udskrivelse fra sygehuset var forskellig i forhold til funktionsevnen efter udskrivelse. Det kunne derfor være nødvendigt at revurdere mål og indsats, når borgeren var kommet hjem. Modtagerne ønskede dog ikke at 17

18 undvære ICF-Rapporten, idet udviklingen i borgerens sygdoms- og rehabiliteringsforløb, herunder de ting der var afprøvet under indlæggelse, var væsentlige oplysninger for planlægning af det videre forløb. Fagpersonerne var enige om, at i de komplekse sager er genoptræningsplanerne utilstrækkelige som kommunikation mellem hospital og kommune, idet de ikke dækker alle relevante områder på en tilstrækkeligt detaljeret måde, og fordi problemstillingernes kompleksitet ikke fremgår tilstrækkeligt tydeligt: Genoptræningsplanerne, vi får, er jo stort set intetsigende - og vigtigt er det, lige præcist med de her svære komplekse sager - med yngre hjerneskadede med hjemmeboende børn, tilbage i arbejde og alt hvad det nu hedder - der kan man næsten ikke få informationer nok (kommunal medarbejder) De var desuden enige om, at det er vigtigt, at alle involverede parter i et rehabiliteringsforløb bruger ICF på samme måde på tværs af sektorer og fag for at sikre systematikken kontinuiteten og helhedssynet i forløbet. 8.3 Anvendelsen af den internetbaserede ICF-Rapport Generelt blev ICF-Rapporten positivt omtalt. Opbygningen med præsentation af borgeren, de sociale omstændigheder samt konklusion på borgerens funktionsevne forrest i rapporten betød, at modtagerne hurtigt kunne danne sig et overblik over de væsentligste forhold. Rapportens omfang blev vurderet negativt. Afsenderperspektiv: Afsenderne fremhævede, at det var et stort arbejde at udfylde rapporten, idet den grundlæggende dokumentation under indlæggelse ikke fulgte systematikken i ICF, og fordi der ved udfyldelsen af rapporten skulle bruges lang tid på at nå frem til tværfaglig enighed om de oplysninger, der skulle afgives. Erfaring og fortrolighed med ICF over tid, betød dog, at det gradvist tog mindre tid at udfylde rapporten. Afsenderne oplevede at ICF-Rapporten præciserede problemernes omfang til en grad, så modtagerne ikke kunne være i tvivl om hvad der skulle arbejdes videre med ud fra en helhedsprioritering af rehabiliteringsindsatsen baseret på borgernes egne mål. Modtagerperspektiv: Fagpersoner: Modtagerne påpegede fordelene ved, at de alle havde adgang til alle relevante oplysninger på samme tid ved udskrivelsen. De kunne hurtigt danne sig et overblik ved at læse rapportens hovedkonklusioner, men såfremt de ønskede mere detaljerede oplysninger, blev de tvunget til at læse de øvrige faggruppers oplysninger. De oplevede dog, at rapporterne manglede de mere subjektive oplysninger om, hvad det egentlig var for en person, der gemte sig bag funktionsevnevurderingen. De modtagende fagpersoner påpegede, at ICF-Rapporten gav borgerne overblik, indsigt i eget sygdoms- og rehabiliteringsforløb, samt sikrede kontinuiteten i forhold til de prioriterede indsatsområder. Det blev dog understreget at rapporten med fordel kunne indeholde oplysninger fra 1. indlæggelsesdag til endt rehabilitering, for at sikre borgerens overblik og retssikkerhed bedst muligt. Borgere: Borgerne udtrykte, at det gav ro og overblik selv at have adgang til egne oplysninger, men de syntes, at funktionsevnevurderingen var for detaljeret, derimod fandt de, at konklusionerne var nemme at forstå. 18

19 8.4. Forudsætninger for at et projekt kan lykkes I et projekt, der er så stort anlagt som det foreliggende, er der en række omstændigheder, der påvirker projektets udvikling, og dermed om det kan gennemføres succesfuldt eller ej Undervisning i ICF Fagpersonerne angav, at ICF kan være vanskelig at forstå og at det derfor er væsentligt at få direkte undervisning i anvendelsen af klassifikationen, herunder klassifikationens baggrund, med henblik på at få en forståelse af samspillet mellem komponenterne og de definitioner, der i øvrigt anvendes. Særligt modtagerne understregede behovet for, at afsenderne har et indgående kendskab til ICF, da det ellers er vanskeligt at fæste lid til de oplysninger, de afgiver og dermed til det faglige niveau. Der skal undervises i ICF løbende, så nye medarbejdere har en chance for at komme med i projektet på en faglig forsvarlig måde. Flere fremhævede at det burde være muligt at få løbende supervision i brugen, idet den praktiske anvendelse af klassifikationen viser, at nogle kategorier er svære at forstå eller at konkretisere. Et eksempel på dette er kategori d430 løfte og bære, hvor der vurderes på så forskellige ting som at løfte en kop (med en hånd), som at bære et barn fra et rum til et andet. Dette sidste indbefatter at man anvender 2 hænder. Desuden er en lang række andre faktorer, end bare det at kunne bære, involverede. Borgere: Borgerne udtrykte ikke behov for at modtage undervisning i ICF-Klassifikationen, for dem var det væsentligst at kunne se, at der var en fremgang i eget funktionsniveau. De fandt dog begge, at definitioner af kategorier på kropsniveau, var langt sværere at forstå end definitionerne på aktivitets- og deltagelsesniveau IT-systemer Grundlæggende syntes alle deltagerne i projektet, at ideen om at ICF-Rapporten er internetbaseret var god. Det betød nemlig principielt, at alle involverede parter havde adgang til alle relevante oplysninger, uanset hvor de befandt sig, såfremt der var IT-materiel til rådighed og at IT-systemerne fungerede. Som tidligere nævnt videreførte kommunerne ikke den internetbaserede ICF-Rapport hermed gik kontinuiteten i oplysningerne tabt, og borgerne var ikke nødvendigvis løbende informerede om udviklingen i deres rehabiliteringsforløb. Muligheden for at dokumentere og evaluere borgerens samlede rehabilitering på tværs af sektorer, afdelinger og specialer gik dermed også tabt. Årsagen til den manglende videreførelse var, at kommunerne i forvejen anvender mange forskellige IT-systemer, der ikke er kompatible, og som skal opdateres hver for sig. ICF-Rapporten blev opfattet som endnu et system uden sammenhæng til de øvrige Organisatoriske forudsætninger Der viste sig at være stor forskel på i hvor høj grad de enkelte institutioner og kommuner følte sig forpligtede til at anvende ICF-Rapporten. Fagpersonerne påpegede en række forhold, der kunne styrke følelsen af forpligtelse: Ledelserne skal prioritere, at projektet gennemføres i hele projektperioden, dvs. der skal følges op på at medarbejderne gør det, institutionerne har lovet, de vil gøre. At der fra starten er enighed om, hvilke metoder der bruges i projektet, så alle er forpligtede af de beslutninger der er taget, når man melder sig til et projekt. A arbejdet tilrettelægges så det fremmer og letter brugen af ICF-Rapporten eksempelvis skal oplysningerne, der skal afgives i ICF-Rapporten, løbende organiseres efter ICF. Møder og tværfaglige konferencer bør ligeledes have struktur efter ICF. At hele organisationen er informeret om projektet og bakker op om de medarbejdere, der skal bruge tid på projektet. Såfremt ICF skal implementeres i bredere kredse, så skal parter som Sundhedsstyrelsen, Servicestyrelsen, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening være aktive og synlige heri. 19

20 8.5 Andre anvendelsesområder Langt de fleste fagpersoner påpegede i relation til de overvejende positive oplevelser, de havde med anvendelsen af ICF i det foreliggende projekt, at man på landsplan burde overveje, om ikke det vil være relevant at anvende ICF på en tilsvarende måde i arbejdet med andre borgere med komplekse problemstillinger, hvor borgerens funktionsevne er påvirket i væsentlig grad, og hvor der skal samarbejdes tværfagligt i et længere rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer. Det kunne være følgende målgrupper: Borgere med borgere neurologiske sygdomme som Parkinsons Sygdom og Sclerose, borgere med livslange lidelser som multihandicap, borgere med nogle former for psykisk sygdom, hvor der løbende er behov for at vurdere funktionsevne og for at justere den tværfaglige indsats. 9.0 Konklusion Som følge af Sundhedsstyrelsens redegørelse Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser 20, blev der på hjerneskadeområdet igangsat en lang række projekter på landsplan. Frederiksborg Amts Socialforvaltning gennemførte projekt God Praksis bedre perspektiver for borgerne i perioden og projekt Rehabilitering i hjemmet når livet skal leves på ændrede vilkår i perioden Med henblik på at skabe sammenhæng i og koordination af rehabiliteringsforløbene for borgere med erhvervet hjerneskade, blev der i første omgang udarbejdet en såkaldt Statusrapport, som i papirform formidlede sygehusets slutoplysninger om den enkelte borger, bl.a. i form af funktionsevnevurdering baseret på ICF - WHO s Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsnedsættelse og Helbredstilstand. Funktionsevnevurderingen blev foretaget på baggrund af 51 udvalgte kategorier fra ICF-Klassifikationen. Listen over de udvalgte kategorier var dermed det første danske forsøg på at udarbejde et ICF-kernesæt. Et ICF-kernesæt kan defineres som: En liste bestående af ICF-kategorier, som viser det typiske problemspektrum i funktionsevne for borgere med en given lidelse. I dette projekt var der specifikt tale om et ICF-kernesæt for yngre borgere med erhvervet hjerneskade på det tidspunkt, hvor de stod for at skulle udskrives til eget hjem. En evaluering af anvendelsen af Statusrapporten i papirform påviste mange positive forhold: Det var nemt at skabe sig et overblik over borgerens samlede situation, herunder problemstillinger og ressourcer og dermed fremgik rehabiliteringsbehovet klarere end tidligere. Det var nemt at finde relevante samarbejdspartnere i rehabiliteringsprocessen, og alle mente, at rapporten var overskueligt opbygget. Af negative forhold blev særligt tidsanvendelsen til udfyldning af rapporten fremhævet, ligesom den manglende mulighed for at anvende rapporten dynamisk gennem hele rehabiliteringsprocessen, blev understreget. På denne baggrund besluttede projektledelsen, at der skulle udvikles en elektronisk, internetbaseret udgave af rapporten den såkaldte ICF-Rapport - som de involverede professionelle og borgere kunne få adgang til og anvende via en personlig adgangskode. Der blev udfyldt mere end 60 internetbaserede ICF-Rapporter af sygehusets personale, disse blev modtaget og læst i kommunerne og på de øvrige relevante institutioner i amtet. Evalueringen af ICF-Klassifikationens anvendelse i projektet herunder den internetbaserede ICF-Rapport gav følgende resultater for afsenderne: De angav, at det var et stort arbejde at udfylde ICF-Rapporten, men til gengæld indeholdt den de væsentligste oplysninger for samarbejdspartnerne til brug for det videre rehabiliteringsforløb. ICF-Klassifikationen blev i sig selv vurderet særdeles positivt i relation til muligheden for at give et detaljeret billede af borgerens funktionsevne med det fokus, der var på problemstillinger, 20