[ ] Debat. Hvorfor tale om akut kræft er det faglig erkendelse eller patientoprør? Dokumentation for, at kræftpatienter venter længe

Transkript

1 418 [ ] Debat Hvorfor tale om akut kræft er det faglig erkendelse eller patientoprør? Bragt i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen 2008; 84(1).»Det danske sundhedsvæsen skal tilbage til det grundlæggende princip om, at de mest syge skal behandles først.«hvorfor akut kræft faglig erkendelse eller patientoprør? Vores umiddelbare svar er: Fordi det er nødvendigt. Det er nødvendigt, hvis overlevelsen efter kræft skal forbedres. Det er nødvendigt, hvis kræftbehandlingen skal op på højeste internationale niveau. Begge mål er regeringens, de deles af Kræftens Bekæmpelse, de er en del af Kræftplan II, og de skal nås. Man kan også stille spørgsmålet: Hvorfor akut kræft nu? Vores svar på det spørgsmål er: En kombination af faglig erkendelse og patientoprør. Ventetidsproblematikken er jo ikke ny. Det var også den, der i slutningen af 1999 førte til, at Kræftens Bekæmpelse pressede på for, at Danmark skulle få sin første kræftplan, National kræftplan, som kom i Dengang døde kræftpatienterne også på ventelisterne. Når det i 2007 lykkedes så massivt for os at slå igennem med budskabet om nødvendigheden af akut kræftbehandling, handler det utvivlsomt om en miks af faglig erkendelse og et patientoprør, der nåede avisernes forsider. Dokumentation for, at ventetid koster liv Den 6. marts 2007 er en afgørende dato for denne succes. På et møde, som Kræftens Bekæmpelse og Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG) holdt denne dag, kunne professor, dr.med. Jens Overgaard som den første med videnskabelig dokumentation i hånden sige, at kræftpatienterne dør af at vente. Jens Overgaard dokumenterede, at ventetid på mere end 40 dage på strålebehandling efter operation medfører en signifikant højere tilbagefaldsrate af hoved-halskræft. For brystkræftpatienter medfører mere end otte ugers ventetid til strålebehandling efter operation en øget tilbagefaldsrisiko med 50 pct. Hertil kom undersøgelser, der viste, at ventetid ligeledes har alarmerende negativ betydning for patienter med hjernekræft. Jens Overgaard gav udtryk for, at en nedre grænse for betydningen af ventetid ikke kan dokumenteres. Tværtimod må det formodes, at ventetid har negativ effekt på stort set alle former for kræft. Dokumentation for, at kræftpatienter venter længe DMCG fulgte op på Jens Overgaards tal, idet grupperne skønnede, at ca. 100 lungekræftpatienter og hoved-hals-kræftpatienter dør hvert år på grund af ventetid. Flere ph.d.-afhandlinger viste, at ventetiden for kræftpatienter i gennemsnit var oppe på 98 dage. For visse kræftformer var ventetiden endnu længere. Stort set samtidig med denne nye evidensbaserede viden om ventetidens betydning for kræftpatienternes chance for overlevelse og videnskabelig dokumentation om endog meget lange ventetider på kræftområdet ramte flere patienthistorier avisernes forsider. Historierne handlede stort set alle om meget dårlige og lange kræftforløb og kræftpatienter, der havde

2 DEBAT OG KOMMENTARER 419 Delay in days % percentile Median 75% percentile ,000 1,500 2,000 Delay over 1 year is set to 365 days Patients Fig. 1. Ventetid, alle kræftpatienter. skiftet sygdomsstadie i ventetiden, hvorved helbredelsesmulighederne var gået tabt. Med videnskaben i den ene hånd og en uendelig række af ventende patienter i den anden kunne Kræftens Bekæmpelse gå til politikerne og med fasthed i stemmen kræve»akut kræftbehandling«. På det tidspunkt var kombinationen af dokumenteret viden og stigende patientutilfredshed annonceret i medierne en så ubehagelig cocktail, at politikerne begyndte at reagere. Først kom oppositionspartierne på banen, derefter fulgte regeringen trop, og sidst måtte regionspolitikerne også erkende, at nye veje skulle findes for at få rettet op den uholdbare ventetidssituation. Bred faglig og politisk opbakning til kræftpatienternes krav om akut kræftbehandling Det vil sige, at vi i sommeren 2007 stod i en situation, hvor patienter, læger, Folketingets partier, regeringen og regionerne stod sammen om at skabe løsningsmodeller, der indebar akut kræftbehandling. En helt unik situation, som det sidste halve år har betydet, at vi må tro på, at de nødvendige forandringer i tilrettelæggelsen af kræftforløb vil komme, og at viljen til implementering af disse forandringer er til stede i systemet. Hvorfor gik det galt? Princippet om, at de mest syge skal behandles først, blev tabt af syne, da hård økonomisk styring tog fat i 1980 erne, og

3 420 DEBAT OG KOMMENTARER New Public Management-tankegangen i slutningen af 1990 erne slog igennem med taxameterprincipper, og pengene følger patienten. Den økonomiske opbremsning og 0- vækst-politikken af sundhedsvæsenet i 1980 erne samtidig med en årlig øget tilgang af patienter på ca. 4 pct. har efterladt et økonomisk investerings-gap, som sundhedsvæsenet stadig lider under. Det er ikke mange år siden, at vi hørte, at man fandt reservedele til en strålekanon på et medikoteknisk museum i Finland. Den effektive økonomistyring vakte så meget begejstring, at man glemte efterspørgeren patienten. Begejstringen skyldtes, at ingen troede det muligt at styre udgifterne på sundhedsområdet og så pludselig virkede udgiftspolitikken. Der blev produceret mere for de samme penge. De store investeringer blev skubbet til side. Udbygning af strålebehandlingskapaciteten er et eksempel herpå. Sygehusene er endt i en situation, hvor banale lidelser behandles før de livstruende sygdomme. Forklaringen er antageligt, at de underfinansierede sygehuse har fået mulighed for at opstille pengemaskiner, hvor pengene følger patienterne. Jo mere simpel og enkel en behandling kan lægges til rette, jo flere patienter kan køres igennem maskinen. Det betyder også, at de komplicerede eller udefinerbare sygdomme skubbes til side på samme måde som gøgeungen skubber de mere skrøbelige fugleunger ud af reden. Mangel på speciallæger og andre specialister inden for alle dele af sundhedssektoren er allerede nu en udfordring inden for kræftbehandling mange steder i landet, og vil i de kommende år sætte systemet under pres. Der er ingen myndighed i Danmark, som kan præsentere et samlet billede over, hvor lang ventetiden er i Danmark på kræftbehandling. Ingen ved, hvordan det egentlig går. Halvfærdige statistikudtræk fra Landspatientregistret bliver præsenteret som den hele sandhed. Det forplumrer debatten og forvrænger billedet. Det sidste, vi vil fremdrage her i rækken af, hvorfor det kunne gå så galt, er, at ingen har formået at holde fokus på det samlede patientforløb og den patientoplevede kvalitet. Der har ikke været en vandret ledelse af patientforløbet. De enkelte sundhedsaktører har gjort det bedste, de kunne inden for deres egen søjle og lille del af patientforløb. Problemet er, at intern ventetid på hver, enkelt delforløb summer sammen og bliver urimeligt. Der mangler en tovholder med direkte patientkontakt, som har ansvar for at tage patienten i hånden og føre ham/hende hurtigt og sikkert igennem patientforløbet. Ledelserne har ikke uden grund måttet fokusere på produktion og DRG. Sammenhæng på tværs af sektorer og sygehusafdelinger veg til side i denne prioritering. Var det bevidst? Vi tror det ikke. Hvad må gøres? Det vigtigste er, at der nu er bred politisk og faglig opbakning til at gennemføre akut kræftbehandling i Danmark, og at der stilles økonomi til rådighed for at gennemføre projektet. Det er en god aftale, som Danske Regioner har indgået med regeringen om gennemførelse af akut kræft ved at udarbejde patientforløb for de enkelte kræftsygdomme. En realisering af disse pakker vil uden tvivl være en succes og imøde-

4 DEBAT OG KOMMENTARER 421 Patientoplevet kvalitet Alm. praksis Hospital Hospital Speciallægepraksis Kommune Alm. praksis Klinisk kvalitet Organisatorisk kvalitet Afd. Afd. Afd. Afd. Fig. 2. Perspektiv på kvalitet i kræftforløbet. komme nogle af de ovenstående skitserede problemer. Mange patienter diagnosticeres, fordi de har klare og eventuelt alarmerende symptomer på kræft. Få opdages tilfældigt, når patienter møder sundhedsvæsenet med anden sygdom. En stor gruppe patienter på skønnet 30 pct. diagnosticeres som led i almindelig udredning af sygdomstegn uden klare tegn på kræftsygdom. I forhold til de diagnostiske pakker vil patienter med uklare eller ingen umiddelbare indikationer på kræft udgøre en særlig udfordring, da de ikke vil blive inkluderet i disse pakker til akut kræftudredning og -behandling. Det kan være vanskeligt for den praktiserende læge at sende patienten til den rigtige specialist, hvormed patienten risikerer at blive sendt frem og tilbage mellem sygehus og praktiserende læge, til den rette specialist er fundet. Sundhedsvæsenet bør tage bestik af denne problemstilling og organiseres herefter, således at der opnås hurtig og korrekt diagnostik for alle. Der er behov for opprioritering af diagnostikken på flere områder. Der bør ske en generel teknologisk, lokalemæssig, logistisk og personalemæssig opprioritering af adgange til diagnostisk hjælp i hele sundhedsvæsenet, således at flaskehalse undgås. De praktiserende læger skal have support og let adgang til diagnostiske hjælpediscipliner ledsaget af nødvendig supervision og efteruddannelse. Kræftens Bekæmpelse foreslår derfor, at der etableres akutte udredningscentre med multidisciplinære lægeteam, som kan finde frem til og diagnosticere kræftpatienter med uklare symptomer på kræft med det samme. Som opfølgning på den primære diagnostik bør der kunne henvises til specialiserede diagnostiske centre, hvis der er mistanke om kræft. Brystkræftcentre er et eksempel til efterfølgelse. Koordinations- og kontinuitetsproblemerne må adresseres med tværgående ledelse af patientforløbene, som også Danske Regioners 7-punkts-plan ligger op til, samt multidisciplinære team og tov-

5 422 DEBAT OG KOMMENTARER holdere med tæt kontakt til patienterne. En ansvarlighedskultur skal opbygges, så patienter ikke efterlades i limbo uden svar og kontaktpersoner. Opfordringen skal være at tage patientbrillerne på, når behandlingsforløbene tilrettelægges. Gør patienten til udgangspunktet for planlægningen. God kvalitet består både af organisatorisk, faglig og patientoplevet kvalitet. Overvågning Vigtigheden af, at de ansvarlige myndigheder overvåger og monitorer pakkeforløbene, kan ikke understreges nok. Myndigheder og ansvarlige på alle niveauer må sikre, at datakvalitet er valid og brugbar. Ellers risikerer vi igen en situation, hvor ingen har overblik over situationen og ikke kan informere det politiske niveau og sikre den fornødne politiske handlekraft. Ansvaret for løbende at følge patientpakkerne og opdatere pakkernes sundhedsfaglige indhold skal entydigt placeres, da værdien af pakkerne hurtig vil uddateres i kraft af den faglige og teknologiske udvikling. Det bør klarlægges, hvilke rettigheder patienterne egentlig får med de nye pakkeforløb. Det vil uden tvivl skabe megen frustration, hvis ikke sygehusene lever op til forventningerne, som er defineret i pakkerne. Patienterfaringerne med pakkeforløbene bør opsamles og undersøges nærmere med henblik på, at der kan skabes en ny dagsorden for alle patienter i det danske sundhedsvæsen. I forlængelse heraf vil Kræftens Bekæmpelses nyetablerede Kvalitetsenhed med fokus på patientperspektivet løbende følge arbejdet med gennemførelse af pakkeforløbene og bidrage med internationale erfaringer. Una Jensen Sekretariatschef Heidi Smollerup Rasmussen Politisk konsulent Kræftens Bekæmpelse