The Danish translations of the KDQOL-SF and the MHLC-C questionnaires together with the original English versions are presented below

Transkript

1 Electronic supplementary material The Danish translations of the KDQOL-SF and the MHLC-C questionnaires together with the original English versions are presented below

2 Dato Pt nr.: ID: Dit helbred og velbefindende Kidney Disease and Quality of Life (KDQOL-SF 1.3) Denne undersøgelse handler om din oplevelse af dit helbred. Informationen vil bidrage til, at holde rede på hvordan du har det og hvordan du er i stand til, at udføre dine sædvanlige aktiviteter. Tak for besvarelse af spørgsmålene!

3 DIN HELBREDSTILSTAND 1. Hvordan synes du dit helbred er alt i alt? Fremragende... Vældig godt... Godt... Mindre godt... Dårligt Sammenlignet med for ét år siden, hvordan er dit helbred alt i alt nu? Meget bedre nu end for ét år siden... Noget bedre nu end for ét år siden... Nogenlunde det samme... Noget dårligere nu end for ét år siden... Meget dårligere nu end for ét år siden...

4 3. De følgende spørgsmål handler om aktiviteter i dagligdagen. Er du på grund af dit helbred begrænset i disse aktiviteter? I så fald, hvor meget? 3a. Krævende aktiviteter, som fx at løbe, løfte tunge ting, deltage i anstrengende sport Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset... 3b. Lettere aktiviteter, såsom at flytte et bord, støvsuge eller cykle Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset... 3c. At løfte eller bære dagligvarer Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset... 3d. At gå flere etager op ad trapper Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset... 3e. At gå én etage op ad trapper Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset...

5 3. De følgende spørgsmål handler om aktiviteter i dagligdagen. Er du på grund af dit helbred begrænset i disse aktiviteter? I så fald, hvor meget? (fortsat) 3f. At bøje sig ned eller gå ned i knæ Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset... 3g. Gå mere end én kilometer Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset... 3h. Gå nogle hundrede meter Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset... 3i. Gå 100 meter Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset... 3j. Gå i bad eller tage tøj på Ja, meget begrænset... Ja, lidt begrænset... Nej, slet ikke begrænset...

6 4. Har du inden for de sidste 4 uger haft nogen af følgende problemer med dit arbejde eller andre daglige aktiviteter på grund af dit fysiske helbred? 4a. Jeg har skåret ned på den tid, jeg bruger på arbejde eller andre aktiviteter Ja... Nej... 4b. Jeg har nået mindre, end jeg gerne ville Ja... Nej... 4c. Jeg har været begrænset i hvilken slags arbejde eller andre aktiviteter, jeg har kunnet udføre Ja... Nej... 4d. Jeg har haft besvær med at udføre mit arbejde eller andre aktiviteter (fx krævede det en ekstra indsats) Ja... Nej...

7 5. Har du inden for de sidste 4 uger haft nogen af følgende problemer med dit arbejde eller andre daglige aktiviteter på grund af følelsesmæssige problemer? 5a. Jeg har skåret ned på den tid, jeg bruger på arbejde eller andre aktiviteter Ja... Nej... 5b. Jeg har nået mindre, end jeg gerne ville Ja... Nej... 5c. Jeg har udført mit arbejde eller andre aktiviteter mindre omhyggeligt, end jeg plejer Ja... Nej Inden for de sidste 4 uger hvor meget har dit fysiske helbred eller følelsesmæssige problemer vanskeliggjort din kontakt med familie, venner, naboer eller andre? Slet ikke... Lidt... Noget... En hel del... Virkelig meget...

8 7. Hvor stærke fysiske smerter har du haft i de sidste 4 uger? Ingen smerter... Meget lette smerter... Lette smerter... Middelstærke smerter... Stærke smerter... Meget stærke smerter Inden for de sidste 4 uger hvor meget har fysisk smerte vanskeliggjort dit daglige arbejde (både arbejde udenfor hjemmet og husarbejde)? Slet ikke... Lidt... Noget... En hel del... Virkelig meget...

9 9. Disse spørgsmål handler om, hvordan du har haft det i de sidste 4 uger. 9a. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du følt dig veloplagt og fuld af liv? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt... 9b. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du været meget nervøs? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt... 9c. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du været så langt nede, at intet kunne opmuntre dig? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt...

10 9 Disse spørgsmål handler om, hvordan du har haft det i de sidste 4 uger. (fortsat) 9d. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du følt dig rolig og afslappet? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt... 9e. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du været fuld af energi? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt... 9f. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du følt dig trist til mode? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt...

11 9. Disse spørgsmål handler om, hvordan du har haft det i de sidste 4 uger. (fortsat) 9g. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du følt dig udslidt? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt... 9h. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du været glad og tilfreds? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt... 9i. Hvor stor en del af tiden i de sidste 4 uger har du følt dig træt? Hele tiden... Det meste af tiden... En hel del af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt...

12 10. Inden for de sidste 4 uger, hvor stor en del af tiden har dit fysiske helbred eller følelsesmæssige problemer gjort det vanskeligt at se andre mennesker (f.eks. besøge venner, slægtninge osv.)? Hele tiden... Det meste af tiden... Noget af tiden... Lidt af tiden... På intet tidspunkt Hvor rigtige eller forkerte er de følgende udsagn for dit vedkommende? 11a. Jeg bliver nok lidt lettere syg end andre Helt rigtigt... Overvejende rigtigt... Ved ikke... Overvejende forkert.. Helt forkert... 11b. Jeg er lige så rask som enhver anden, jeg kender Helt rigtigt... Overvejende rigtigt... Ved ikke... Overvejende forkert.. Helt forkert...

13 11. Hvor rigtige eller forkerte er de følgende udsagn for dit vedkommende? (fortsat) 11c. Jeg forventer, at mit helbred bliver dårligere Helt rigtigt... Overvejende rigtigt... Ved ikke... Overvejende forkert.. Helt forkert... 11d. Mit helbred er fremragende Helt rigtigt... Overvejende rigtigt... Ved ikke... Overvejende forkert.. Helt forkert...

14 Baggrundsoplysninger Hvilken skoleuddannelse har du? (sæt ring om ét tal) 7. klasse eller 10. klasse, realeksamen, mellemskoleeksamen...2 studentereksamen, HF, HH...3 Hvilken erhvervsuddannelse har du? (sæt ring om ét tal) Tillæring, (uddannelse under 1 år )..1 Faglært, svendebrev, efg-uddannelse....2 Anden uddannelse (1-3 års varighed)...3 Videregående uddannelse (ex. folkeskolelærer, bibliotekar m.m)...4 Højere uddannelse (universitet eller lign.) 5 Andet, skriv Ingen uddannelse.. 6 Har du inden for den sidste måned: (sæt ring om ét eller flere tal) Haft arbejde på fuld tid?... 1 Haft arbejde på deltid?... 2 Været arbejdsledig?... 3 Modtaget folkepension eller efterløn?... 4 Modtaget førtidspension?... 5 Gået i skole?... 6 Været hjemmegående?... 7 Ingen af ovenstående?... 8

15 Er du gift/har fast partner? (sæt ring om ét tal) Ja...1 Nej Ryger du? (sæt ring om ét tal) Ja, dagligt.1 Ja, men der er dage hvor jeg slet ikke ryger.2 Ja, men kun ved festlige lejligheder 3 Nej, jeg er holdt op inden for de 6 måneder.4 Nej, jeg er holdt op tidligere 5 Nej har aldrig røget..6 Hvor mange år har du røget? antal år Hvor gammel var du da du begyndte at ryge? cirka alder Hvor meget ryger eller røg du? Cigaretter (antal pr dag) Cerutter/cigarer (antal pr. dag) Pibetobak (antal stop pr. dag) Hvor mange genstande alkohol drikker du i gennemsnit på én uge? (antal pr. uge) Hvor høj er du ( uden sko)? m Tak for din hjælp.

16 Your Health and Well-Being Kidney Disease and Quality of Life (KDQOL-SF 1.3) This survey asks for your views about your health. This information will help keep track of how you feel and how well you are able to do your usual activities. Thank you for completing these questions! Kidney Disease and Quality of Life Short Form (KDQOL-SF ) English Version 1.3 Copyright 1993, 1994, 1995 by RAND and the University of Arizona

17 Study of Quality of Life For Patients on Dialysis What is the purpose of the study? This study is being carried out in cooperation with physicians and their patients. The purpose is to assess the quality of life of patients with kidney disease. What will I be asked to do? For this study, we want you to complete a survey today about your health, how you feel and your background. Confidentiality of information? We do not ask for your name. Your answers will be combined with those of other participants in reporting the findings of the study. Any information that would permit identification of you will be regarded as strictly confidential. In addition, all information collected will be used only for purposes of the study, and will not be disclosed or released for any other purpose without your prior consent. How will participation benefit me? The information you provide will tell us how you feel about your care and further understanding about the effects of medical care on the health of patients. This information will help to evaluate the care delivered. Do I have to take part? You do not have to fill out the survey and you can refuse to answer any question. Your decision to participate will not affect your opportunity to receive care.

18 Your Health This survey includes a wide variety of questions about your health and your life. We are interested in how you feel about each of these issues. 1. In general, would you say your health is: [Mark an in the one box that best describes your answer.] Excellent Very good Good Fair Poor Compared to one year ago, how would you rate your health in general now? Much better now than one year ago Somewhat better now than one year ago About the same as one year ago Somewhat worse now than one year ago Much worse now than one year ago Page 1

19 3. The following items are about activities you might do during a typical day. Does your health now limit you in these activities? If so, how much? [Mark an in a box on each line.] a Yes, limited a lot Vigorous activities, such as running, lifting heavy objects, participating in strenuous sports... Yes, limited a little No, not limited at all b Moderate activities, such as moving a table, pushing a vacuum cleaner, bowling, or playing golf c Lifting or carrying groceries d Climbing several flights of stairs e Climbing one flight of stairs f Bending, kneeling, or stooping g Walking more than a mile h Walking several blocks i Walking one block j Bathing or dressing yourself Page 2

20 4. During the past 4 weeks, have you had any of the following problems with your work or other regular daily activities as a result of your physical health? a Yes No Cut down the amount of time you spent on work or other activities b Accomplished less than you would like c Were limited in the kind of work or other activities d Had difficulty performing the work or other activities (for example, it took extra effort) During the past 4 weeks, have you had any of the following problems with your work or other regular daily activities as a result of any emotional problems (such as feeling depressed or anxious)? a Yes No Cut down the amount of time you spent on work or other activities b Accomplished less than you would like c Didn t do work or other activities as carefully as usual Page 3

21 6. During the past 4 weeks, to what extent has your physical health or emotional problems interfered with your normal social activities with family, friends, neighbors, or groups? Not at all Slightly Moderately Quite a bit Extremely How much bodily pain have you had during the past 4 weeks? Very Very None mild Mild Moderate Severe severe During the past 4 weeks, how much did pain interfere with your normal work (including both work outside the home and housework)? Not at all A little bit Moderately Quite a bit Extremely Page 4

22 9. These questions are about how you feel and how things have been with you during the past 4 weeks. For each question, please give the one answer that comes closest to the way you have been feeling. How much of the time during the past 4 weeks a b c d e f All of the time Most of the time A good bit of the time Some of the time A little of the time None of the time Did you feel full of pep? Have you been a very nervous person? Have you felt so down in the dumps that nothing could cheer you up? Have you felt calm and peaceful? Did you have a lot of energy? Have you felt downhearted and blue? g Did you feel worn out? h Have you been a happy person? i Did you feel tired? Page 5

23 10. During the past 4 weeks, how much of the time has your physical health or emotional problems interfered with your social activities (like visiting with friends, relatives, etc.)? All Most Some A little None of the time of the time of the time of the time of the time Please choose the answer that best describes how true or false each of the following statements is for you. a I seem to get sick a little easier than other people... Definitely true Mostly true Don t know Mostly false Definitely false b I am as healthy as anybody I know c I expect my health to get worse d My health is excellent Page 6

24 Your Kidney Disease 12. How true or false is each of the following statements for you? a My kidney disease interferes too much with my life... Definitely true Mostly true Don t know Mostly false Definitely false b Too much of my time is spent dealing with my kidney disease c I feel frustrated dealing with my kidney disease d I feel like a burden on my family Page 7

25 13. These questions are about how you feel and how things have been going during the past 4 weeks. For each question, please give the one answer that comes closest to the way you have been feeling. How much of the time during the past 4 weeks a Did you isolate yourself from people around you?... None of the time A little of the time Some of the time A good bit of the time Most of the time All of the time b Did you react slowly to things that were said or done? c Did you act irritable toward those around you? d Did you have difficulty concentrating or thinking? e Did you get along well with other people? f Did you become confused? Page 8

26 14. During the past 4 weeks, to what extent were you bothered by each of the following? a Not at all bothered Somewhat bothered Moderately bothered Very much bothered Extremely bothered Soreness in your muscles? b Chest pain? c Cramps? d Itchy skin? e Dry skin? f g Shortness of breath? Faintness or dizziness? h Lack of appetite? i j k l m Washed out or drained? Numbness in hands or feet? Nausea or upset stomach? (Hemodialysis patient only) Problems with your access site? (Peritoneal dialysis patient only) Problems with your catheter site? Page 9

27 Effects of Kidney Disease on Your Daily Life 15. Some people are bothered by the effects of kidney disease on their daily life, while others are not. How much does kidney disease bother you in each of the following areas? Not at all Somewhat Moderately Very much Extremely bothered bothered bothered bothered bothered a Fluid restriction? b Dietary restriction? c d e f Your ability to work around the house? Your ability to travel? Being dependent on doctors and other medical staff? Stress or worries caused by kidney disease? g Your sex life? h Your personal appearance? Page 10

28 The next three questions are personal and relate to your sexual activity, but your answers are important in understanding how kidney disease impacts on people s lives. 16. Have you had any sexual activity in the past 4 weeks? (Circle One Number) No...1 Yes...2 If no, please skip to Question 17 How much of a problem was each of the following in the past 4 weeks? Not a problem A little problem Somewhat of a problem Very much a problem Severe problem a Enjoying sex? b Becoming sexually aroused? Page 11

29 17. For the following question, please rate your sleep using a scale ranging from 0 representing very bad to 10 representing very good. If you think your sleep is half-way between very bad and very good, please mark the box under the number 5. If you think you sleep is one level better than 5, mark the box under 6. If you think your sleep is one level worse than 5, mark the box under 4 (and so on). On a scale from 0 to 10, how would you rate your sleep overall? [Mark an in one box.] Very bad Very good Page 12

30 18. How often during the past 4 weeks did you... a Awaken during the night and have trouble falling asleep again?... None of the time A little of the time Some of the time A good bit of the time Most of the time All of the time b Get the amount of sleep you need? c Have trouble staying awake during the day? Concerning your family and friends, how satisfied are you with... a The amount of time you are able to spend with your family and friends?... Very dissatisfied Somewhat dissatisfied Somewhat satisfied Very satisfied b The support you receive from your family and friends? Page 13

31 20. During the past 4 weeks, did you work at a paying job? Yes No Does your health keep you from working at a paying job? Yes No Overall, how would you rate your health? Worst possible (as bad or worse than being dead) Half-way between worst and best Best possible Page 14

32 Satisfaction With Care 23. Think about the care you receive for kidney dialysis. In terms of your satisfaction, how would you rate the friendliness and interest shown in you as a person? Very Very poor Poor Fair Good good Excellent The Best How true or false is each of the following statements? a Dialysis staff encourage me to be as independent as possible... Definitely true Mostly true Don t know Mostly false Definitely false b Dialysis staff support me in coping with my kidney disease Thank you for completing these questions! Page 15

33 Pt. nr.: ID: Udsagn vedrørende dit helbred Vejledning På de følgende sider finder du 18 udsagn om dit helbred. Du skal tage stilling til, i hvilken grad du er enig i hvert enkelt udsagn. Der må kun sættes ét kryds i svarmulighederne for hvert udsagn. Selvom svarmulighederne ikke altid passer perfekt til det du ønsker at svare, må du ikke springe spørgsmål over, eller skrive kommentarer til. Der er ingen tidsgrænse på besvarelsen, men prøv at svare så spontant som muligt. Eksempel: 1. Hver gang min diabetes bliver værre, bør jeg søge lægehjælp. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig Form C af MHLC-skalaen. Udarbejdet af dr. Kenneth Wallston, Vanderbilt University, Tennesee.Med forfatterens tilladelse oversat af Louise Behrend.

34 HUSK: ét kryds for hvert udsagn 2. Hvis min diabetes forværres, er det min egen adfærd, der afgør hvornår jeg får det bedre igen. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 3. Med hensyn til min diabetes, går det som det går. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 4. Hvis jeg går regelmæssigt til lægen, er det mindre sandsynligt, at jeg får problemer med min diabetes. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig

35 HUSK: ét kryds for hvert udsagn 5. Det meste af det der påvirker min diabetes, sker ved et tilfælde. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 6. Hver gang min diabetes bliver værre, bør jeg søge lægehjælp. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 7. Jeg er direkte ansvarlig for, om min diabetes bliver bedre eller værre. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig

36 HUSK: ét kryds for hvert udsagn 8. Andre mennesker spiller en stor rolle for, om min diabetes forbedres, forbliver uændret eller forværres. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 9. Uanset hvad der går galt med min diabetes, er det min egen skyld. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 10.Held spiller en stor rolle for, om min diabetes forbedres. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig

37 HUSK: ét kryds for hvert udsagn 11.Hvis min diabetes skal blive bedre, er det op til andre at sørge for, at de rigtige ting bliver gjort. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 12.Uanset hvilken bedring i min diabetes der måtte indtræffe, er det hovedsaglig et spørgsmål om held. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 13.Det vigtigste, der påvirker min diabetes, er hvad jeg selv gør. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig

38 HUSK: ét kryds for hvert udsagn 14.Jeg fortjener æren når min diabetes bliver bedre, og skylden når den forværres. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 15.Den bedste måde at undgå at min diabetes forværres, er at følge lægens råd til punkt og prikke. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 16.Det er skæbnen der afgør, om min diabetes forværres. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig

39 HUSK: ét kryds for hvert udsagn 17.Hvis jeg er heldig, vil min diabetes blive bedre. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 18.Hvis min diabetes forværres, er det fordi jeg ikke har passet godt nok på mig selv. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig 19.Den type hjælp jeg modtager fra andre, afgør hvor hurtigt min diabetes bliver bedre. Meget uenig Ret uenig Lidt uenig Lidt enig Ret enig Meget enig

40 MHLC Form C Instructions: Each item below is a belief statement about your medical condition with which you may agree or disagree. Beside each statement is a scale which ranges from strongly disagree (1) to strongly agree (6). For each item we would like you to circle the number that represents the extent to which you agree or disagree with that statement. The more you agree with a statement, the higher will be the number you circle. The more you disagree with a statement, the lower will be the number you circle. Please make sure that you answer EVERY ITEM and that you circle ONLY ONE number per item. This is a measure of your personal beliefs; obviously, there are no right or wrong answers. 1=STRONGLY DISAGREE (SD) 2=MODERATELY DISAGREE (MD) 3=SLIGHTLY DISAGREE (D) 4=SLIGHTLY AGREE (A) 5=MODERATELY AGREE (MA) 6=STRONGLY AGREE (SA) 1 If my condition worsens, it is my own behavior which determines how soon I will feel better again. SD MD D A MA SA As to my condition, what will be will be If I see my doctor regularly, I am less likely to have problems with my condition Most things that affect my condition happen to me by chance Whenever my condition worsens, I should consult a medically trained professional I am directly responsible for my condition getting better or worse Other people play a big role in whether my condition improves, stays the same, or gets worse Whatever goes wrong with my condition is my own fault Luck plays a big part in determining how my condition improves In order for my condition to improve, it is up to other people to see that 10 the right things happen Whatever improvement occurs with my condition is largely a matter of 11 good fortune The main thing which affects my condition is what I myself do I deserve the credit when my condition improves and the blame when it 13 gets worse Following doctor's orders to the letter is the best way to keep my 14 condition from getting any worse If my condition worsens, it's a matter of fate

41 16 If I am lucky, my condition will get better If my condition takes a turn for the worse, it is because I have not been taking proper care of myself. The type of help I receive from other people determines how soon my condition improves Home page: