ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST-SEPTEMBER 2013

Transkript

1 ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST-SEPTEMBER SIDERS TEMA: KAPTAJN I EGET LIV SIDE 21 Morten Rathje er murer på hjul FOLKEMØDE MED FULDT UDBYTTE SIDE 12 Til lands, til vands og til debatmøde ÅRETS SIDSTE KYS SIDE 6 Status på Kys sclerose farvel

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen 2 EMPOWER THE PATIENTS! Et nyt begreb empowerment har fundet sin vej til den danske ordbog. Selv om det efterhånden er 20 år siden, forekommer begrebet dog fortsat så fremmed i manges ører, at det hører til sjældenhederne at støde på det i dagligdagens dansk. I sundhedsfaglig sammenhæng spås det ikke desto mindre at få en så omvæltende betydning, at det af nogle beskrives som den tredje revolution i sundhedsvæsenet. Empowerment er afledt af verbet empower, der betyder at give magt eller at sætte i stand til, og var oprindeligt et politisk begreb, knyttet til ønsket om at styrke og frigøre svage samfundsgruppers ressourcer og kompetencer til at tage hånd om eget liv og egen situation. Når begrebet spås at sætte så dybe spor i sundhedsfaglig sammenhæng, hænger det sammen med, at vi i vores del af verden i stigende grad ser det som sundhedsvæsenets mål ikke kun at sikre et langt liv gennem behandling og forebyggelse af sygdom, men at fremme et langt liv med maksimal livskvalitet. Hvor høj livskvalitet er det nye helbredsmål, er empowerment således vejen, der skal lede dertil. Det betyder, at sundhedsprofessionelles fornemste opgave fremover bliver at støtte patienterne eller borgerne i at opnå den højest mulige livskvalitet. Og det gør de ved at inddrage dem og give dem den nødvendige viden, de nødvendige redskaber og den nødvendige tro på og tillid til egne evner til at håndtere deres helbredsmæssige udfordringer. Når sygdom opleves som så stor en trussel mod vores livskvalitet, skyldes det ifølge cand. psych. og dr. med. Bobby Zachariae, at det udfordrer os på vores grundværdier, navnlig den værdi, han kalder retten til selvdetermination. Centralt for vores livskvalitet er altså, at vi oplever at have mulighed for at handle og træffe valg af betydning for vores liv og føler, at vi har kontrol og indflydelse på vores situation. I dette nummer af MagaSinet kan du bl.a. læse et interview med Bobby Zachariae, der er Danmarks fremmeste forsker inden for empowerment og helbredsrelateret livskvalitet, og som til efteråret afholder ni inspirerende foredrag for Scleroseforeningen. Bladet byder også på et par tankevækkende interviews med mennesker med sclerose, som på hver deres måde har taget hånd om eget liv med en øget livs kvalitet til følge. God læselyst!

3 Indhold 4 KORT NYT 6 KYS SCLEROSE FARVEL ÅRETS SIDSTE GRØNNE KYS 11 LEGAT 12 FOLKEMØDE MED UDBYTTE 14 RESULTATER FRA PROJEKT NORDISK KORTLÆGNING 18 EFTERÅRSFERIE I DRONNINGENS FERIEBY TEMA: KAPTAJN I EGET LIV 36 VERDENS STØRSTE SCLEROSEKONFERENCE 38 MIN KROP GLEMMER SCLEROSEN, NÅR JEG ER GRAVID 42 KURSER 44 RÅDGIVNING PÅ NETTET Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Camilla Mulvad Svensson, cmu@ scleroseforeningen.dk til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer medio oktober Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. september Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf , chb@plesner.com. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf , ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf , haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3

4 Kort Nyt TILBUD TIL BØRN OG UNGE OG DERES FAMILIER Scleroseforeningen har i foråret afholdt de første to temadage for forældre til børn og unge med sclerose under 20 år. Seks familier havde tilmeldt sig, tre på Sjælland og tre i Jylland. Formålet med dagene var at netværke med andre familier og samtidig blive klogere på sclerosen og de udfordringer, man kan stå med som familie, som barn og som teenager. Begge dage forløb over al forventning og var til stor glæde for deltagerne. Det er meningen, at Scleroseforeningen fremadrettet vil afholde én årlig temadag centralt i landet for forældre til børn med sclerose. Læs mere om Scleroseforeningens tilbud til børn og unge her: Portrætbogen»Passion«er skrevet af 18 mænd og kvinder med MS til andre, der skal leve med sygdommen. Beskeden»du har sclerose«giver ofte frygt for fremtiden og en følelse af at være alene. 46-årige Henrik Wessmann fra København har selv oplevet frustrationerne ved at blive ramt af MS. Men i dag lever han sit liv med sygdommen med energi og passion. Henrik Wessmann er selv nået dertil ved at fokusere på det positive i livet og ved at tale med andre med MS. Derfor besluttede han sig for at udgive 18 MENNESKER MED SCLEROSE PORTRÆTTERES I NY BOG portrætbogen Passion, der skal inspirere mennesker med MS til at finde frem til det positive i livet med MS. Resultatet er 18 danskeres meget forskellige fortællinger om den passion, der giver dem inspiration og energi til et godt liv med MS. Henrik Wessmanns passion er fotografi, og han har taget de portrætbilleder, der supplerer fortællingerne i bogen. Portrætbogen er gratis og kan bestilles på og bogen kan også bestilles via ms@biogenidec.com FRIVILLIG FREDAG DEN 27. SEPTEMBER 2013 Vær med til at fejre og synliggøre de frivillige på Frivillig Fredag, Danmarks nationale frivillighedsdag. Frivillig Fredag er en aktivitetsdag, hvor foreninger, frivilligcentre, kommuner, virksomheder, skoler og boligorganisationer afholder spændende aktiviteter og arrangementer. De har fx politikere, embedsmænd eller erhvervsledere i praktik, udstiller i byens butiksvinduer, fester og fejrer de frivillige. Frivillig Fredag er en årligt tilbagevendende begivenhed, der falder på den sidste fredag i september. Markeringen af dagen kan dog ske såvel på dagen som i ugen op til d. 27. september. Læs mere på CAREFESTIVAL TIL EFTERÅRET»Carefestival Fagfestival for mennesker med handicap«er en helt ny messe, som arrangeres i samarbejde med MESSE C Fredericia og Danske Handicaporganisationer. I efteråret september 2013 står de 32 medlemsorganisationer under DH og alle brugerne klar til at skabe et miks af traditionel messe og udviklings-laboratorium. Der er fokus på nytænkning, innovation og erfaringsudveksling på handicapområdet med det specifikke mål at øge livskvaliteten og lette hverdagen for handicappede og alle omkring dem. LUTTER TILFREDSE PATIENTER»Enhver hospitalsdirektørs hedeste drøm.«sådan betegner Brita Løvendahl, direktør på Sclerosehospitalerne, den seneste patientevaluering, som hospitalerne netop har fået resultaterne af. Det drejer sig om Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) for Det, der gør Brita Løvendahl og resten af Sclerosehospitalernes personale så stolt, er, at intet mindre end 99,3 % af de adspurgte patienter har et»virkelig godt«eller»godt«samlet indtryk af indlæggelsen. Ydermere har 100 % af de adspurgte følt, at de har fået den rette sygeplejefaglige behandling og pleje, mens de var indlagt. 99,1 % svarer det samme i forhold til den lægelige behandling. 4

5 ANNONCE

6 KYS SCLEROSE FARVEL Butiksindsamlingen og Kys Sclerose Farvel kampagnen er ved at være slut for 2013, og vi kan næsten ikke vente med at skulle kysse igen i Men indtil da vil vi gerne sende et stort grønt kys til alle de fantastiske samarbejdspartnere, som har været med i Kys Sclerose Farvel kampagnen. Scleroseforeningen er meget taknemmelige for den velvillighed til Kys Sclerose Farvel kampagnen som Rema 1000, NETTO, Arnold Busck og Kop & Kande har vist, ved at have indsamlingsbøsser stående i forretningerne. Mange, mange tak! Særligt er Scleroseforeningen taknemmelige for, at Rema 1000 i tillæg til indsamlingsbøsserne også har solgt stregkoder og læbepomader. Scleroseforeningens samarbejde med Trendsales har været en stor succes, og vi er meget taknemmelige for, at Trendsales og Trendsales brugere valgte at støtte op om Kys Sclerose Farvel. 6

7 ÅRETS SIDSTE GRØNNE KYS En stor tak og grønne kys til alle jer, som har kysset med, støttet med bidrag på SMS, doneret byttepenge, købt stregkoder, liket på facebook, lyttet med, læst med og i det hele taget alle jer, som har engageret jer i Kys Sclerose Farvel kampagnen. Kampagnen har været en stor succes takket være alle jer, som har kysset med. Filmene på Trendsales er blevet delt mere end gange, vi har ca likes på kampagnens facebookside, hvilket giver en rækkevidde til personer. Kys Sclerose Farvel er blevet vist og nævnt i medierne og pressen ca gange, hvilket har en værdi på ca millioner kroner. Sidst på sommeren kan vi se, hvor mange penge indsamlingen har givet til forskning. Vi er jer alle dybt taknemmelige for opbakningen. TAK! En kæmpe tak skal også lyde til de mange hundrede frivillige, som landet rundt har stillet indsamlingsbøsser op og solgt merchandise til butikkerne. I har gjort et imponerende stykke arbejde

8 Gå for en verden uden sclerose - dine skridt tæller Tag familie og venner med til en festlig dag og en smuk gåtur i en god sags tjeneste. Overskuddet går til Scleroseforeningens arbejde inden for forskning, information og patientstøtte. Søndag den 8. september 2013 kl i Valbyparken Søndag den 29. september 2013 kl i Avnstrup Skov Læs mere om arrangementerne og tilmeldingerne på Gå med i Valbyparken og/eller Avnstrup Skov og vær med til at gøre en forskel. Når livets skjorte bli r for kort Og hvad mon der sker når man skal bort Når livets skjorte bli r for kort Hvor mon den er den røde tråd Man må for fa en da bli til noget Uddrag fra Den røde tråd Shubidua / 1978 Den røde tråd I fremtiden vil vi fortsat være til stede, der hvor mennesker med sclerose har mest brug for vores støtte. Du kan blive en del af den røde tråd ved at støtte gennem dit testamente. Gaver til Scleroseforeningen er altid afgiftsfrie. 8 Tag tråden op Undersøg dine muligheder på Vidste du at en stor del af Scleroseforeningens indtægter stammer fra arv, som gør det muligt at støtte forskningen med 12 millioner kroner årligt. Foreningen er i høj grad afhængig af alle, der via arv og testamente støtter sclerosesagen.

9 ANNONCE

10 ANNONCE

11 Særligt legat som uddeles over to gange i løbet af 2013 Scleroseforeningen har igen i år været heldige at modtage et større beløb fra en velgørende fond. Det betyder, at Scleroseforeningen også i år uddeler et antal legater på hver kr. i løbet af 2013 til vores medlemmer med sclerose. Der vil blive tale om to uddelingspuljer i løbet af 2013: Pulje 1 uddeles i løbet af foråret til 100 ansøgere. Pulje 2 uddeles i løbet af efteråret til 100 ansøgere. De to uddelinger giver støtte til forskellige hovedformål: Til pulje 1 med uddeling i foråret kan der søges om legat til at opfylde et stort personligt ønske, f.eks. en oplevelse for dig og familien. Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. februar 2013 enten ved at indsende nedenstående kupon eller ved at downloade og indsende ansøgningsskemaet på: Du kan også vælge at sende en mail til Inge Aarslev på iaa@ scleroseforeningen.dk Generelle kriterier for begge uddelinger: Obs: Hvis man har modtaget det særlige legat i 2012, kan man ikke søge igen i Herudover gælder følgende: Legatet kan tildeles Scleroseforeningens medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent til Scleroseforeningen Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation Der gives ikke til formål, som det offentlige dækker fuldt ud Der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling, efter et offentligt tilskud er trukket fra Til formål, som koster meget mere end legatet på kr., kan disse kun støttes efter vurdering af ansøgers mulighed for supplerende egenbetaling Der gives ikke legat til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet Lægelig dokumentation for sygdommen skal medsendes. Til pulje 2 med uddeling i efteråret kan der søges om legater, som er begrundet i sociale og/eller økonomiske problemer. Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. august Kupon til fremsendelse af ansøgningsskema vedr. legat fra pulje 1»Det er mit store ønske«. Her kan f.eks. søges om hjælp til en rejse med nødvendig hjælper, så pårørende kan holde ferie sammen med ansøgeren, eller til en forkælelsestur, f.eks. et wellnessophold o.m.m. Legatet er på kr. Ansøgningsskemaet skal være os i hænde senest 12. marts Navn: Adresse: Postnr./By: Medlemsnr.: Indsendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby 11

12 Sol og højt humør på havet ud for Allinge. Fra venstre Scleroseforeningens formand Christian L. Bardenfleth, sundhedsminister Astrid Krag og direktør Mette Bryde Lind. Når informatør Jesper Mosbæk fortæller om sin hverdag med sclerose, lyttes der intenst. Sejladsen med»mester«, hvor informatørerne fortæller, har vist sig som en fortræffelig måde at formidle viden på. 12

13 FOLKEMØDE MED UDBYTTE Af Erik Jensen Fotos: Verner Kjærsgaard Scleroseforeningens informatører, Anne- Marie Stokholm og Jesper Juul Mosbæk, var konstant på gyngende grund under årets Folkemøde i Allinge på Bornholm. Ombord på galeasen»mester«fortalte de en række folketingspolitikere, borgmestre og sundhedsminister Astrid Krag om deres hverdag med sclerose. Ved 10 sejladser i løbet af tre dage fik 22 deltagende politikerne et godt indblik i sygdommen, og Scleroseforeningen fik gode og nyttige kontakter til politikere, som arbejder med social- og sundhedssektoren. Undervejs lagde»mester«også dæk til gode og konstruktive aftaler, bl.a. møder med politikerne i sekretariatet og en række besøg på sclerosehospitalerne.»jeg vil være kæreste ikke handicaphjælper«var overskriften på det dialogmøde, foreningen holdt i teltet lørdag eftermiddag under Folkemødet. Den skarpe fokusering på rollen som pårørende gav en god debat blandt de deltagende politikere, og søndag bragte Berlingske Tidende en større artikel om emnet. Det skete på baggrund af en case på foreningens hjemmeside. Artiklen blev gengivet i en lang række aviser, så debatten om kravene til de pårørende til mennesker med sclerose kom for alvor i gang. I løbet af de fire dage med Folkemøde besøgte mange hundrede mennesker Scleroseforeningens telt. De fleste udfyldte en tipskupon, der gav viden om sclerose, og det blev til mange gode samtaler med foreningens repræsentanter. Med det konkrete udbytte af deltagelsen i årets Folkemøde er der næppe tvivl om, at»mester«stævner ud for Scleroseforeningen igen i juni 2014, og at foreningens telt på Allinge havn er klar til at modtage de mange gæster. 13

14 RESULTATER FRA PROJEKT NORDISK KORTLÆGNING Resultater fra en stor, nordisk undersøgelse viser, at mennesker med MS i de nordiske lande bruger en lang række forskellige behandlinger i deres daglige håndtering af sygdommen. Undersøgelsen viser også at mennesker med MS i Danmark bruger mere fysioterapi og zoneterapi, men mindre ergoterapi og massage end de andre nordiske lande. Af Lasse Skovgaard, sundhedspolitisk medarbejder og ph.d., Scleroseforeningen Hvorfor er undersøgelsen blevet lavet? I 2010 gik de fem nordiske MS-forbund sammen om at lave en undersøgelse af, hvilke behandlinger mennesker med MS i de nordiske lande bruger. Fra registre ved man en del om brugen af sclerosemedicin, men man ved ganske lidt om brugen af andre typer behandlinger. Derfor blev en undersøgelse designet, der skulle give viden om medlemmernes brug af alle typer behandling hvad bruges, med hvilke formål og med hvilke erfarede virkninger? Hvordan gjorde vi? Vi sammensatte en projektgruppe med deltagere fra alle fem nordiske lande, heriblandt tre neurologer. Et internetbaseret spørgeskema blev udviklet, og vi bad 7000 tilfældigt udvalgte mennesker med MS i de nordiske lande om at besvare det, heriblandt 3500 i Danmark. Lidt over halvdelen besvarede spørgeskemaet, og repræsentativiteten var god. Hvad viser resultaterne? I spørgeskemaet spurgte vi ind til brug af behandlinger udover sclerosemedicin inden for de seneste 12 måneder. 14 Resultaterne viser overordnet, at mennesker med MS i de nordiske lande bruger en lang række behandlinger, både konventionelle og alternative, i deres daglige liv med kronisk sygdom. De har mange forskellige formål med at bruge behandlingerne, men de fleste nævner styrkelse af kroppen eller opnåelse af velvære som de primære formål. Den danske undersøgelse Hvilke behandlinger er brugt? Undersøgelsen viser, at mennesker med MS i Danmark er flittige brugere af såvel konventionelle som alternative behandlinger. Som vist i tabel 1 er fysioterapi, receptpligtig medicin, håndkøbsmedicin, kosttilskud og naturmedicin og massage de fem mest benyttede behandlingsformer. Herudover bruges en lang række konventionelle og i særdeleshed alternative behandlingsformer. Lidt under halvdelen af alle respondenter kombinerer konventionelle og alternative behandlingsformer. 51,8% af de danske respondenter har brugt en form for alternativ behandling indenfor de seneste 12 måneder. De mest populære alternative behandlingsformer er kosttilskud og naturmedicin, særlig diæt og akupunktur. Også zoneterapi, yoga, meditation og kranio-sakral terapi er populære alternative behandlingsformer. Med hvilke formål bruges behandlingerne? Som det fremgår af tabel 2, bliver ikke-specifikke formål nævnt oftere end specifikke formål. Det er således ikke behandling af bestemte symptomer, de danske respondenter først og fremmest søger gennem de benyttede behandlinger, men oftere et ønske om at opnå velvære, styrke kroppen og øge muskelstyrken. Afhjælpning af konkrete symptomer er dog også blandt de ti oftest adresserede formål f.eks. smerter, balanceproblemer og træthed. Den nordiske undersøgelse Hvilke behandlinger er brugt? Undersøgelsen viser, at mennesker med MS i de nordiske lande er meget ens, hvad angår deres brug af behandlinger. Danmark adskiller sig dog fra et gennemsnit af de andre fire nordiske lande ved et lavere forbrug af Qi Gong, ergoterapi og massage. Til gengæld har Danmark et højere

15 forbrug af fysioterapi, håndkøbsmedicin, ridefysioterapi, kiropraktik, zoneterapi og CCSVI-behandling. Tabel 1. De ti oftest benyttede behandlinger blandt mennesker med MS i Danmark n=1865 Med hvilke formål bruges behandlingerne? Hvad angår formålet med at bruge forskellige behandlinger er der stor lighed mellem Danmark og de øvrige nordiske lande imellem og ingen nævneværdige forskelle. Ekspert i egen sygdom Undersøgelsen peger på, at mennesker med MS i de nordiske lande i vid udstrækning sammensætter deres eget behandlingsprogram. De kombinerer konventionelle og alternative behandlinger på forskellig vis med det primære formål at styrke kroppen og forebygge forværring af sygdommen. Undersøgelsen peger således på, at mange mennesker med MS er aktive medspillere i deres eget sygdomsforløb og i håndteringen af livet med en kronisk sygdom. Denne tendens ses også blandt andre kronikergrupper. Det kan på mange måder ses som en positiv tendens, da patienten ofte er den primære ekspert i sin egen sygdom. Nyere forskning peger også på, at der opnås bedre behandlingsresultater, hvis patienten inddrages aktivt. En af udfordringer i tendensen er til gengæld, at vi mangler viden om fordele og ulemper ved at kombinere forskellige typer af behandlinger. Denne viden bør skaffes, så mennesker med kronisk sygdom, der ønsker at være aktive i deres eget behandlingsforløb, har et forskningsbaseret grundlag at foretage deres valg på. Tabel 2. De ti oftest adresserede formål med brug af behandlinger blandt mennesker med MS i Danmark. n=236 Tabel 3. De behandlingsformer hvor Danmark adskiller sig signifikant fra de øvrige nordiske lande. n=1865 (Danmark) n=1930 (øvrige nordiske lande) Medlemmernes erfaringer I undersøgelsen har vi indsamlet viden om, hvilke erfaringer mennesker med MS har med at bruge forskellige behandlinger. Disse data er ikke færdigbehandlet endnu, men resultaterne vil blive formidlet i løbet af sommer

16 Book en informatør fra Scleroseforeningen til et gratis foredrag. Du kan få en informatør til at holde oplæg om livet med sclerose for arbejdspladsen, familien eller børnenes klasseskammerater. Informatørerne besøger også gerne lokalafdelinger og har stor erfaring med at holde foredrag for personale i bl.a. plejesektoren. KOST OG LIVSSTIL Lækker kogebog til mennesker med sklerose og alle andre, der har lyst til at blive inspireret til en sundere livsstil. Bogen er skrevet af Lisbet og Kasper. Kasper fik sklerose som 19 årig og en livsstilsomlægning blev vejen frem. Over 80 inspirerende opskrifter på hverdagsmad fra supper til salater. Gennemillustreret med flotte fotos. Bogen indledes med Lisbet og Kaspers historie og deres råd til at tackle MS på en appetitlig måde. Lakeret omslag / 148 sider. Overskuddet fra salget går til forskning. Pris: 249 kr. Bestil på Find også andre gaver: smykker, brugskunst, bøger, tasker m.m. ekskl. fragt og ekspedition

17 ANNONCE

18 EFTERÅRSFERIE I DRONNINGENS FERIEBY 2012 Ta børnene med på efterårsferie! En god tradition skal jo helst ikke brydes, og derfor inviterer Scleroseforeningen igen i år på den traditionsrige efterårsferieuge (uge 42) for børnefamilier, hvor en af forældrene har MS. Med støtte fra bl.a. Foreningen Østifterne har Scleroseforeningen igen i år mulighed for, sammen med personalet i Dronningens Ferieby, at arrangere en spændende uge for børn og voksne i dagene 13. til 20. oktober Det koster stadig kun kr. for hele familien! Læs mere om arrangementet på og læs mere om alle de aktiviteter, du og dine børn kan komme til at opleve. Hvad skal I selv betale? Rejsen frem og tilbage, egen husholdning, lommepenge, evt. entréer, energiforbrug i huset samt drikkevarer ved fællesarrangementer. Der kan ikke søges legater i Scleroseforeningen til opholdet eller til transport. Hjælp Der er ingen hjælperstab til rådighed under opholdet, så hvis du har brug for hjælp, skal du huske at bestille hjemmepleje i Grenaa i god tid via din egen kommune. Tilmelding Send nedenstående kupon nu, eller ring til Scleroseforeningen på tlf eller mail til: info@scleroseforeningen.dk og bestil et ansøgningsskema. Skemaet returneres til Inge Aarslev enten pr. post eller på: iaa@scleroseforeningen.dk senest den 31. august JA TAK Send mig et tilmeldingsskema til Efterårsferie»Efterårsferie for børnefamilier «HUSK PORTO Navn Adresse Scleroseforeningen Mosedalvej Valby Postnr. By Tlf. Medlemsnr. Sendes til: til: Scleroseforeningen, Mosedalvej Mosedalvej 15, , Valby 2500 mrk. Valby Efterårsferie mrk.»efterårsferie«jo før jo bedre, dog dog senest senest 25. august 31. august

19 ANNONCE

20 ANNONCE

21 tema KAPTAJN I EGET LIV illustration af Søren Amstrup Kaptajn i eget liv TEMA»Man kan, hvad man vil,«synes at være tidens store mantra. Men sådan er virkeligheden ikke altid, når man har sclerose. Her kan udfordringen for mange være»at ville, hvad man kan«måske kan du dyrke triatlon som Allan Eriksen? Eller måske vil det hjælpe dig at skrive om din sygdom som Charlotte Holmboe, eller at blive ved med at arbejde, selvom dit arbejde er som murer som Morten Rathje. Det er kun dig, der kender svaret. Dette tema er ment som en inspiration til at finde din egen vej og ikke nødvendigvis gå i andres fodspor. 21

22 tema KAPTAJN I EGET LIV EMPOWERMENT vejen til øget livskvalitet Af Gitte Rudbeck Sundhed er ikke kun et spørgsmål om, hvordan vi har det. Det er også et spørgsmål om, hvordan vi tager det. Ordene er Bobby Zachariaes, en af Danmarks fremmeste sundhedseksperter. Mød ham, når han til efteråret holder ni foredrag for Scleroseforeningen om empowerment og stiller skarpt på, hvad det er, der har betydning for vores evne til at håndtere kronisk sygdom, og hvordan vi selv kan påvirke vores livskvalitet Siden 1992 har et nyt begreb empowerment sneget sig ind i den danske ordbog. Selv om det forlængst har gået sin sejrsgang i sundhedsfaglige kredse, forekommer der stadig at være et stykke vej fra ordbog til folkemunde. Har heller ikke du taget begrebet til dig endnu, får du chancen til efteråret, hvor Bobby Zachariae, cand. psych., dr. med. og efterspurgt foredragsholder, turnerer rundt i landet for Scleroseforeningen og zoomer ind på begrebet, hvis formål er at fremme vores livskvalitet som patienter ved at øge vores tillid til egne ressourcer, magt og indflydelse på vores liv og situation. Voksende interesse for livskvalitet Allerede i 1948 erklærede Verdenssundhedsorganisationen WHO, at sundhed ikke blot skulle betragtes som et biologisk fænomen eller som fravær af sygdom alene, men som»en tilstand af fuldstændig fysisk, psykisk og social trivsel«. Alligevel skulle der gå flere årtier, før livskvalitet som resultatparameter vandt indpas i sundhedsfaglig sammenhæng. Først og fremmest, forklarer Bobby Zachariae, fordi det længe blev anset for at være et begreb, der var for diffust til at kunne udforskes videnskabeligt og indgå som et målbart kriterium i forbindelse med sygdomme og deres behandling.»men inden for de seneste år er interessen vokset, og vi har set en rivende udvikling af instrumenter til måling og udforskning af helbredsrelateret livskvalitet,«fortæller Bobby Zachariae, der fremhæver tre grunde hertil:»for det første er sygdomsbilledet i den vestlige verden i stadig højere grad præget af kroniske sygdomme, hvor formålet med behandlingen ikke er helbredelse, men at lindre patientens symptomer eller bremse sygdommens progression. Når man skal vurdere den slags behandlinger, bliver det helt naturligt vigtigt også at forholde sig til sygdommens og behandlingens indflydelse på patientens livskvalitet.selvfølgelig arbejder man stadig på at finde pillen, der kan hjælpe mod den pågældende sygdom, men mange kroniske sygdomme er så komplekse, at den endelige behandling ikke ligger lige om hjørnet. Mange kroniske sygdomme er livsstils- og stressrelaterede. Derfor handler det for det moderne sundhedsvæsen ikke kun om at helbrede, men også om at forebygge og om at forbedre livskvaliteten og den helbredsmæssige situation, når folk først er blevet syge. Og her bliver man nødt til at inddrage patienterne og give dem medansvar og medindflydelse.«selvdetermination For det andet er patienter ikke længere, hvad de var:»moderne patienter stiller helt andre krav til sundhedsvæsenet, end patienter gjorde for bare år siden. I dag vil man inddrages i behandlingen, man vil have en relation til sundhedsvæsenet, som gør, at der bliver lyttet til en,«siger Bobby Zachariae, der ser udviklingen som en naturlig følge af de værdier, der præger det moderne vestlige samfund:»vi har i vores samfund udviklet en grundværdi, som HVAD ER EMPOWERMENT? Empowerment er afledt af verbet empower, som betyder at give magt til eller at sætte i stand til. Begrebet refererer til evnen til at få kontrol over og tage ansvaret for sit eget liv og sin situation. Empowerment er oprindeligt et politisk begreb, der blev brugt om at styrke svage samfundsgrupper til at tage hånd om egen situation. I senere tid har begrebet vundet indpas i sundhedsfaglige sammenhænge under betegnelserne helbredsrelateret empowerment eller patient empowerment. Her refererer det til, at patienten opnår større viden om og indsigt i egen sygdom, får understøttet sine kompetencer og ressourcer i forhold til at håndtere sygdommen og på den måde oplever at have større kontrol og indflydelse på sit eget liv med en øget livskvalitet til følge. Vi er empowered, når vi: delse over symptomer, bivirkninger og konsekvenser af sygdom og behandling og behandlingsrelevant viden, information og ressourcer alternative, realistiske handlemuligheder en forskel. Kilde: Bobby Zachariae 22

23 man kan kalde retten til selvdetermination, og som indebærer, at vi betragter det som vores ret som mennesker i videst muligt omfang at være i stand til at kunne træffe beslutninger af betydning for vores eget liv. Det ser man også af, at det i dag ligefrem er nedfældet i loven, at patienter skal inddrages i beslutninger af betydning for deres behandling.«som en tredje grund til interessen for livskvalitet angiver Bobby Zachariae det stadig voksende antal videnskabelige undersøgelser, der peger på, at vores livskvalitet kan have betydning for vores risiko for at blive syge og for vores sygdomsforløb, når vi rammes af sygdom. En lang række undersøgelser har således påvist, at biologiske processer af betydning for helbredet, for eksempel hormonsystemet, hjerte-karsystemet og immunsystemet, er påvirkelige af psykologiske og sociale faktorer som stress og depression. Sygdom udfordrer vores værdier»når sygdomme begrænser vores livskvalitet, er det primært, fordi de sætter begrænsninger for vores muligheder for at handle og træffe valg, altså for vores selvdetermination. Skal man øge folks livskvalitet, handler det derfor om at hjælpe og støtte dem ved at give dem redskaberne til at håndtere de helbredsmæssige udfordringer, sådan at de har mindst muligt indflydelse på vores selvdetermination.«der er ifølge Bobby Zachariae enighed blandt sundhedsforskere om at definere helbredsrelateret livskvalitet som maksimal fysisk, psykisk og social funktion og trivsel. Han nævner desuden eksistentiel trivsel som en fjerde dimension af livskvalitetsbegrebet:»i de senere år er man også begyndt at blive opmærksom på det, man kunne kalde eksistentiel trivsel, og som har at gøre med at opleve sit liv som meningsfuldt, hvad vi har en forventning om, at vi skal kunne i vores del af verden.«om BOBBY ZACHARIAE Bobby Zachariae er psykolog, dr.med. og professor ved Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet. Han er leder af Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi, som fokuserer på forskning i psykosociale aspekter ved kræft og sundhedspsykologi, og har bl.a. været Visiting Associate Professor ved Harvard Medical School i Boston, gæsteforsker ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, USA og University of Sydney, Australien. Bobby Zachariae har gennem en årrække forsket i sammenhænge mellem krop og psyke og disse sammenhænges betydning for sygdom, sundhed og livskvalitet. Han har bl.a. forsket i psykens indflydelse på immunforsvaret, i psykologiske og sociale forholds betydning for kræft og i virkninger af afspænding, visualisering og hypnose på psykisk og fysisk velbefindende. Skal man vurdere en sclerosepatients helbredsrelaterede livskvalitet, handler det altså om at vurdere, hvordan sygdommen og behandlingen påvirker patienten ved at 1) begrænse den fysiske funktion, dvs. evnen til at udføre daglige opgaver og muligheden for at leve et aktivt liv, 2) påvirke den psykiske funktion og trivsel ved bl.a. at indvirke negativt på patientens tanker og følelser og 3) begrænse den sociale funktion, dvs. evnen og muligheden for at indgå i arbejdsmæssige og sociale sammenhænge. Vi reagerer forskelligt Men samtidig er der ingen enkel sammenhæng mellem en persons objektive livsvilkår og oplevede livskvalitet, og det bringer den fjerde dimension af livskvalitetsbegrebet på banen, nemlig eksistentiel trivsel:»hvis man ud over at se på alle de forhold, der objektivt set begrænser livskvaliteten, også fokuserer på det eksistentielle parameter, så ser man, at der ikke desto mindre er nogle mennesker, der på trods af udfordringer er i stand til at fastholde mening i tilværelsen. Så det er ikke bare sådan, at min trivsel og livskvalitet er en simpel funktion af min sygdoms sværhedsgrad,«påpeger Bobby Zachariae og uddyber:»folk reagerer meget forskelligt på de psykologiske og sociale konsekvenser, der er af sygdommen, og det hænger sammen med de livsomstændigheder, de har, som igen hænger sammen med deres sociale netværk og med deres måde at tænke deres livsudfordringer på. Disse psykologiske og sociale forhold spiller igen ind på de biologiske processer og på deres helbred i bred forstand.«stress, self efficacy og sociale ressourcer Vores evne til at håndtere belastende livsomstændigheder påvirkes overordnet set af tre faktorer, som Bobby 23

24 tema KAPTAJN I EGET LIV Zachariae betegner henholdsvis stress, kontrol og self efficacy og sociale ressourcer. Han forklarer:»vi ved fra de sidste 50 års stressforskning, at stress påvirker os psykisk og fysisk. Stress påvirker immunforsvaret, og der er rigtig mange grunde til at mene, at også sclerose er påvirkeligt af stress, da det er en immunologisk sygdom. Samtidig ved vi også, at der er en række beskyttende faktorer. Fx ved vi, at når folk oplever at have indflydelse og kontrol over det, der belaster dem, så slår psykisk stress ikke igennem på deres biologi på samme måde.«bobby Zachariae understreger, at stress først og fremmest handler om, hvordan vi oplever og fortolker vores situation, og at det derfor er oplevelsen af kontrol, og ikke den faktiske kontrol, der har betydning.»et vigtigt aspekt ved kontrol er det, man kan kalde self efficacy eller mestringstillid. Self efficacy er min tillid til min egen evne til at håndtere udfordringer, det kan være symptomer forbundet med min sygdom eller bivirkninger ved behandlingen. Det viser sig, at mennesker, der har høj self efficacy, håndterer udfordinger bedre. De træffer andre valg, de er mere ambitiøse, de har mere tillid til, at de kan håndtere udfordringer og reagerer ikke på samme måde med hjælpeløshed og opgivenhed,«fortæller Bobby Zachariae, der bl.a. nævner KOM MED TIL BOBBY ZACHARIAES FOREDRAG Under titlen»bliv kaptajn i eget liv«afholder Scleroseforeningen ni foredrag med Bobby Zachariae i efteråret Foredraget giver dig indsigt i de psykologiske og sociale forhold, der har betydning for vores helbred og for vores evne til at mestre livets udfordringer, herunder evnen til at håndtere en kronisk sygdom som sclerose. Med dig hjem får du konkrete øvelser og redskaber, der er specielt udarbejdet til mennesker med sclerose, og som kan hjælpe dig med at kortlægge, hvor berørt din livskvalitet er af din sygdom. Læs mere og se tidspunktet for de enkelte foredrag her: Side 35 tidligere succesoplevelser som en vigtig kilde til høj self efficacy og tro på at kunne håndtere nye udfordringer. Andre kilder er modelindlæring, dvs. det at observere eller høre andre patienter fortælle om, hvordan de har håndteret en lignende situation, samt positiv feedback fra eksempelvis sundhedsprofessionelle, som man kan stille spørgsmål, diskutere og sparre med.»den tredje faktor har at gøre med sociale relationer. Et stort antal forsknings resultater peger samstemmende på, at et godt socialt netværk, som kan yde os følelsesmæssig støtte, gør os bedre rustede til at håndtere de udfordringer, vi møder. Mennesker, der har et godt netværk, lever simpelthen længere end andre. Så betydningsfuldt er det.«73-årige ODA HOLDEN: SÅDAN HOLDER JEG MIG I GANG Af Anne Buur Oda Holden er en positiv og livsglad kvinde fra Sydjylland, som fik konstateret sclerose, da hun var i slutningen af 30 erne. På daværende tidspunkt var Oda landmandskone, og fysisk aktivitet var derfor en naturlig del af hendes og ægtemanden Peter Holdens hverdag. Diagnosen Oda havde været generet af influenzalignende symptomer i en længere periode og rettede derfor henvendelse til sin praktiserende læge, som hurtigt fik mistanke om, at der var tale om noget andet og mere alvorligt end influenza. Han henviste derfor den dengang 39-årige Oda til en øjenlæge, som sendte Oda videre til nærmere udredning på sygehuset. Her blev det konstateret, at Oda havde sclerose. Det var tilbage i 1979, og dengang var der ikke meget information at hente om sygdommen. Oda husker da heller ikke sin egen reaktion, da lægerne fortalte hende, hvad hun fejlede. I virkeligheden var hendes største bekymring, om sygdommen var arvelig. Det svarede lægerne nej til. Sygdommen var tys tys Tilbage på gården gik livet sin vante gang. Der blev ikke talt så meget om sygdommen, hvilket datteren Karen Holden også husker. Hun var 15 år gammel, da hendes mor blev syg. LÆS HELE HISTORIEN PÅ SCLEROSEFORENINGEN.DK/ODA 24

25 ESSAY CHARLOTTE HOLMBOE Alder: 41 år Diagnosetidspunkt: April 1996 Civilstand: Gift med Peter og mor til tre børn på 9, 11 og 13 år Link til bloggen: Ordblindelærer ved VUC syd»årh jeg vil bare rigtig gerne hjem nu, Peter,«sukkede jeg, da jeg for præcis et år siden sad i min Berlingo på en parkeringsplads i Ry. Peter, min mand, og jeg var netop ankommet til Sclerosehospitalet i Ry, hvor jeg skulle indlægges for første gang. Synet af kørestole og folk med stokke bekræftede mig for alvor i, at HER hørte jeg ikke til. Mange tanker, spørgsmål og bekymringer havde fyldt inden afgangen til Ry. Kan jeg undvære mit cirkus der hjemme? Kan de undvære mig? Hvad får vi at spise i Ry? Bliver vi puttet kl. 22? Hvad med vasketøj? Og hvad kan de overhovedet gøre for mig, når jeg jo nærmest ikke føler mig syg? Peter havde et par dage inden afgang foreslået, at jeg lavede en blog, som kunne fungere som en dagbog, hvor alle mine forvirrede tanker kunne få afløb. Det ville faktisk være at slå hele tre fluer med et smæk at lave bloggen, for jeg ville have en dagbog til tanker og oplevelser, familie og venner ville kunne følge med OG stakkels Peter ville kunne hvile ørerne. Jeg opdagede til min overraskelse, at jeg faktisk havde både lyst, kræfter og evner til at berette om opturene, såvel som de lidt sværere ting under mit ophold. Det hjalp på tankerne og gav mig energi at sidde på værelset om aftenen med en kop te og skrive om dagens oplevelser og reflektere. Efter et par uger i Ry bemærkede jeg, at ikke kun familie og venner havde glæde af mine skriverier. Mange andre læste med og kunne faktisk bruge min blog som inspiration, trøst og til svar på spørgsmål, de selv måtte have. Mod forventning blev det derfor pludselig naturligt at fortsætte med at blogge efter at have snøftet farvel til Ry-lejren, som i øvrigt viste sig at være SÅ fantastisk. Cirkus Holmboe-bloggen har udviklet sig til at være stedet, hvor jeg beretter om stort og småt fra hverdagen som cirkusdirektør i eget lillle familiecirkus. Et cirkus, hvor sclerose har fastansættelse og skifter mellem at være musestille i kulissen for derefter at indtage manegen med støjende numre og uforudsigelige krumspring. Bloggen bliver læst, kommenteret og delt af rigtig mange med samme livsvilkår som jeg. Jeg har derfor opbygget et netværk med andre scleroseramte rundt om i det ganske danske land. Jeg skriver med dem, jeg mødes med dem, og dette fællesskab er ganske enkelt uvurdeligt for mig. Jeg har fundet noget, som jeg er glad for, og som giver mening for mig. At finde ud af, at Cirkus Holmboe-bloggen har sin berettigelse, gør mig stolt, glad og taknemmelig. Jeg har fundet ud af, at det er vigtigere for mig og giver bedre mening, at ville det jeg kan, end at kæmpe en ulige kamp for at kunne det, jeg vil. Og til august vender jeg tilbage til Ry på et 14 dages ophold, præcis et år efter at jeg sad som en struds og med en tom blog. Hold op, hvor er der sket meget godt for mig på et år. 25

26 tema KAPTAJN I EGET LIV Murer på hjul Af Lotte Skou Hansen, journalist murer-rathje@hotmail.com Mailadressen siger på en eller anden måde det hele: Morten Rathje er murer. Det har han været i over tyve år, og det har han sådan set tænkt sig at blive ved med at være og en bagatel som en kørestol skal ikke komme i vejen. Mursten på mursten med mørtel imellem er bare ikke det letteste at håndtere fra en stol med hjul. Så Morten Rathje har fundet en anden løsning. For at stoppe med at arbejde er ikke en mulighed for ham. Og det er det heller ikke at droppe tilknytningen til murerfaget. Morten som murermester Mortens far var murermester, og da Morten var færdig på HF tilbage i 1986, spurgte hans far ham, om ikke han skulle være murer. Det skulle Morten under ingen omstændigheder. Men efter lidt overvejelser gik det op for ham, at det skulle han måske alligevel. Da han efter tre år blev færdig som murer, var hans far der igen med en god ide. Skulle Morten ikke overtage faderens murermestervirksomhed? Det skulle Morten under ingen omstændigheder.»jeg var lige blevet færdig med min uddannelse og ville ud og prøve nogle ting af. Men så endte det alligevel med, at jeg overtog hans firma. Og jeg endte med at være selvstændig i næsten tyve år og havde flere ansatte,«fortæller Morten Rathje. Mange kontakter giver nye jobs Men så begyndte det at blive dårlige tider, og finanskrisen kom. Sclerosen, som var blevet diagnosticeret i 2000, fyldte efterhånden mere og mere, og det hele var slet ikke sjovt længere. 26»Jeg ville prøve noget andet, så jeg droppede at være selvstændig. Heldigvis havde jeg mange kontakter, så jeg fik et andet job i løbet af tre-fire måneder. Jeg sad allerede i kørestol dengang, men jeg har en masse viden om murerfaget, som jeg har oparbejdet gennem mange år. Jeg kender håndværkerverdenen og ved, hvordan tingene foregår, så jeg fik et job, hvor jeg skrev tilbud og regninger til kunder, lavede bogholderiarbejde, fungerede som sælger og den slags. Men det stadie var jeg også allerede nået til i mit eget firma, så det var ikke så stor en forandring,«forklarer Morten Rathje. Morten arbejder i fleksjob i dag, og siden han opgav sit eget firma, har han haft tre forskellige jobs. Firmaer er gået ned pga. krisen, andre arbejdsgivere har det bare ikke fungeret med. Men hver gang en ansættelse er sluttet, har Morten fundet noget nyt. Uden det store ståhej.»det har faktisk ikke været så svært. Jeg kender mange mennesker i branchen, og de kender jo også mig. Jeg har været med i mange år efterhånden,«forklarer han. Selvrespekt og arbejdsmoral Men virkede en førtidspension aldrig attraktiv? Med kørestolen på nakken gennem krak og knas kunne det godt have virket som en løsning.»nej sgu. Det handler om selvrespekt det her. Hvis man kan klare noget, så kan man lige så godt gøre det. Og jeg kan jo godt arbejde. Der er mange, der undrer sig over, hvorfor jeg bliver ved, men jeg er slet ikke i tvivl,«siger Morten Rathje. Efter lidt overvejelser kommer han frem til, at hans arbejdsmoral er nedarvet.»jeg er endt med at arbejde for min far nu. Han opdagede, at han ikke gad at være folkepensionist alligevel, så derfor startede han et nyt firma op. Og min fars onkel på 83, som også er murer, arbejder også stadig.«arbejdet påvirker sclerosen Udover at det åbenbart er en nedarvet værdi, at hvis man kan arbejde, så bør man arbejde, så hænger Morten Rathjes valg om at blive på arbejdsmarkedet for enhver pris også sammen med sclerosen. Arbejdet holder sygdommen nede, er han overbevist om.»jeg er sikker på, at mit arbejde påvirker min sygdom fysisk, fordi det påvirker mit psykiske velbefindende og mit humør,«forklarer han. Arbejdet er også en del af måden, Morten mestrer og tackler sin sygdom på. Han bruger aktivt arbejdet til at sikre, at sclerosen ikke får for meget plads.»arbejdet giver mig noget andet at beskæftige mig med end sclerosen. Efter min overbevisning skal den have så lidt rum som muligt. Man skal være bevidst om, at man har sygdommen, men den skal ikke fylde for meget. Det lyder måske mærkeligt, men det giver mig noget at være sammen med mennesker, som egentlig er fløjtende ligeglade med, hvordan jeg har det på sclerosefronten. Jeg har masser af venner med sclerose også, men de giver mig noget andet,«lyder hans forklaring. Morten Rathje er ikke i tvivl om, at så længe han overhovedet kan være murer på hjul, vil han fortsætte.»jeg ville blive enormt ked af det, hvis fleksjobordningen for eksempel forsvandt. Jeg kan ikke umiddelbart se, hvad jeg skulle erstatte mit arbejde med i hverdagen. Det betyder simpelthen så meget for mig.«

27 Morten Rathje har været murer hele sit liv. Og han er overbevist om, at det at blive på arbejdsmarkedet har god indflydelse på hans sclerose Foto Søren Østerlund 27

28 tema KAPTAJN I EGET LIV ALLAN ER TRIATLET OG HAR SCLEROSE 28

29 Da Allan Eriksen i 2007 fik diagnosen sclerose, var han sengeliggende i to måneder på grund af et attak. Det gjorde, at han mistede meget af sin muskelkraft. Nu har Allan kæmpet sig så meget tilbage, at han i maj gennemførte en ironman på Lanzarote Af Camilla Mulvad Svensson Foto Søren Østerlund Allan Eriksens attak startede som en følelsesløshed i den ene fod. Han troede ganske enkelt, at han havde spændt løbeskoene for hårdt, for det kunne godt hænde en gang i mellem. Men følelsesløsheden spredte sig, og til sidst snakkede han med sin daværende chef, der var neurolog. Han blev straks sendt videre til Rigshospitalet, og knap en måned efter det var begyndt, stod Allan med en diagnose på sclerose.»attakket havde fjernet funktionen i mine ben, så jeg var sengeliggende i to måneder. Bagefter skulle jeg lære at gå igen, fordi jeg havde mistet meget af min muskelmasse og balance i benene,«siger Allan. Samtidig med, at Allan lærte at gå igen, blev han af lægerne på Rigshospitalet opfordret til at cykle og efter en periode også løbe, fordi det hjalp på hans balance og trænede benmusklerne endnu mere op, end gang kunne. Allans fysioterapeut foreslog efter en periode, at han kunne prøve at se, om triatlon var noget for ham, og da Allan havde læst, at svømning ofte bliver fremhævet som en sport, folk med sclerose har godt af at dyrke, kastede han sig ud i det. 29

30 tema KAPTAJN I EGET LIV Start ved udgangspunktet Allan meldte sig derfor ind i en triatlonklub og begyndte lige så stille at bygge sin form op.»for mig er det vigtigste, at man starter fra bunden af. Hvis man har balanceproblemer, skal man jo ikke kaste sig ud i at løbe eller cykle med det samme, men i stedet bygge sin balance op, og så kan man lige så stille gå videre. Det er bedre end at overvurdere og fejle fra starten,«fortæller Allan. Gode og dårlige perioder Efter en periode med fuld arbejdstid arbejder Allan nu 20 timer om ugen grundet et attak i 2011, som primært var kognitivt. Det passer godt med, at han træner cirka ti timer hver uge. Samtidig har han fastlagt sin hverdag i skemaer og skriver hver dag ned, hvordan han træner, hvordan han har sovet om natten, vægt og mange andre ting.»min hverdag svinger meget mellem gode og dårlige perioder. Derfor prøver jeg at have et bundniveau, der er så højt, at jeg stadig kan håndtere de dårlige perioder. Jeg planlægger og forbereder mig generelt meget på de dårlige perioder, så jeg har det så godt som muligt hele tiden,«forklarer Allan. Det passer til min livsstil Dagligdagen er for Allan meget struktureret. Han træner sine ti timer om ugen, sover ca. ti timer om natten og har en kost, der er baseret på middelhavskost, hvor han har fokus på antioxidanter og omega3.»middelhavskosten passer generelt godt til folk, der har sclerose. Det er i hvert fald min oplevelse, og også det jeg hører. Jeg kan mærke, at 30 det forværrer mine føleforstyrrelser og den konstante hovedpine jeg har, hvis jeg spiser hvidt sukker eller forarbejdede fødevarer. Og samtidig er det den perfekte kost, for folk der dyrker triatlon, så på den måde passer det ind i min livsstil,«siger Allan. Allan er meget opmærksom på den sammenhæng, der er mellem hans kost og de symptomer, han har. Allans symptomer er primært spasticitet i venstre ankel, blære og fordøjelse samt hovedpine og føleforstyrrelser i ben og hænder. Herudover træthed og øget tendens til kognitiv udtrætning. Det er derfor, det er vigtigt for ham at skrive sine data ned hver dag, for på den måde kan han som regel se en sammenhæng mellem, at han har fået det dårligt, og noget han har spist eller drukket. Der skal frugt til Op til stævner er det for Allan altid en balancegang. For hvor de andre deltagere i stævnet propper sig Ironman er 3,8 km svømning, 180 km cykling og et marathon med sukker og andre ting for at fylde depoterne op, ville Allan slet ikke være i stand til at gennemføre stævnet, hvis han gjorde det samme.»jeg er blevet nødt til at finde en anden måde at få fyldt mine depoter op på. Derfor spiser jeg for eksempel en masse frugt, for det indeholder naturligt frugtsukker, som ikke har den samme effekt på mig,«fortæller Allan. Man splitter kroppen ad Under en ironman, som den Allan gennemførte på Lanzarote, beskriver han det, som at kroppen bliver splittet fuldstændig ad:»det er som at køre en græsslåmaskine over en myretue. Det gælder både for mig, men også alle de andre raske deltagere. Efter et stævne er jeg træt ligesom alle andre, så det er jeg forberedt på det,«siger Allan. Allan ser sin træning som en form for genoptræning, og når han skal igennem et triatlon eller en ironman, har han nået højdepunktet i sin form. Den bliver nedbrudt under stævnet, og bagefter begynder han at træne sig selv op igen.»det er i opbygningsfasen med den kontinuerlige forbedring, jeg har det bedst og føler mig mest rask, så derfor ønsker jeg konstant at være under opbygning. Det kræver, at jeg af og til bliver brudt ned, så jeg kan begynde at bygge op igen«.»jeg gør det, fordi træningen er min forebyggelse. Jo bedre form jeg er i, jo bedre klarer jeg mig i de dårlige perioder efter stævner, men også under attakker. Og det er derfor, jeg har så struktureret en hverdag, for jeg gør jo alt det her for at udnytte mit eget potentiale så meget som det er muligt,«slutter Allan.