nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen"

Transkript

1 nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

2 Indhold Indhold...2 Kontaktoplysninger...3 Foreningen orienterer...4 Opslagstavlen...8 Andre organisationer...9 Fra medlemmerne...10 Ungdomsgruppen...14 Lokalgrupperne...16 Referater mm...18 Diverse...21 Kurser og andre arrangementer...26 Stafetten...28 Futtes Hjemmeside

3 Kontaktoplysninger Bestyrelsesmedlemmer Formand / Sekretær: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: Mobil: (Først efter kl.16.00) Næstformand Uffe Schæffer Jaenicke Solnavej Skælskør Mobil: Kasserer / Butikken Anni Bundgaard Skærbækvej 12, 2610 Rødovre Mobil.: Medlemskartotek Jørgen Juel Pedersen Harboørevej Vanløse Tlf.: Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: Bestyrelsesmedlemmer Peter Snellman Floris Engerødvej 3, 3200 Helsinge Tlf.: Thomas Jarl Mortensen Fiskenes Kvarter Esbjerg V Mobil: Suppleanter Anders Hestbech Lind Højgade 2A 2. dør 2 Hammerum, 7400 Herning Mobil René Skovgård Schmidt Brogårdsvænget Ringkøbing Mobil: Suppleant / Ungdomsgruppen Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. Th Horsens Mobil: Lederteam Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. th Horsens Mobil: Rasmus Findshøj Priorgade 9, st., dør Slagelse Mobil: Foreningsvejledere Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF. Man kan indimellem have behov for at tale med et andet menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om - enten som forældre til et barn med NF, som pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. NF-foreningen har nu fire foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at: Bruge deres erfaring og viden inden for området, Lytte og spørge, Lytte og opfatte det egentlige budskab, Forstå mennesker, der er i sorg eller krise. Har du behov for en fortrolig snak - foreningsvejlederne har selvfølgelig tavshedspligt - er du meget velkommen til at kontakte os. Send en mail til en af foreningsvejled-erne, som dækker den målgruppe, du har brug for. Herefter vil du snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen Lene Lind, Formand Redaktionen Ansvarshavende: Lene Lind Layout Louise Boserup Søsvinget Køge Korrektur Lene Mortensen, Christina Schæffer Jaenicke og Karin Persson NF-foreningens hjemmeside NF-foreningen ISSN Karin Persson Har selv NF Lene Lind Har selv NF mor til Anders (voksen), som har NF Lærke Olsen Har selv NF Peter Hogue Far til Nicoline, som har NF gift med Lise, som også har NF Indlæg til næste NF-NYT skal være Lene Lind i hænde senest den 1. januar 2014, gerne på Næste blad udkommer medio februar

4 Foreningen orienterer Kalender Se også kalenderen på November november Hyggeeftermiddag i Bjerringbro Se omtale side 16 Lokalgruppen Midt- & Østjylland 30. november Julefrokost i Hjørring Se omtale side 16 Lokalgruppen Nordjylland December december Julehygge i Hyggekrogen på Søsvinget 205, 4600 Køge Se omtale side 17 Lokalgruppen Region Sjælland Januar januar Julefrokost på Sjælland Se mere side 15 Ungdomsgruppen Marts marts Årsmøde 2014 Hotel Park, Middelfart Se omtale side 26 Foreningsarrangement Maj maj Lalandia, Rødby for de 8 14-årige Se omtale side 26 Foreningsarrangement maj Generalforsamling, medlemsmøde og konference i Eurordis Berlin, Tyskland Internationalt arrangement September september 16th European Neurofibromatosis Meeting Barcelona, Spanien International NF-konference 4 Oktober oktober Ungdomskursus 2014 Danhostel Slagelse Foreningsarrangement oktober Bedsteforældrekursus Se omtale side 26 Foreningsarrangement Formandens klumme Så blev det november og snart skal vi have nisser og de andre julesager fundet frem. November betyder jo vinter så måske har vi også fået den første sne. Skrivende stund er 10. oktober, og vi har haft den første nattefrost i alle tilfælde i Midtjylland. Siden sidste Klumme har vi afsluttet Landsindsamlingen beklageligvis med et noget dårligere resultat end sidst Landsindsamlingen 2011 (se side 5 og side 8). Når vi har betalt den annonce, som vi skal indrykke i en landsdækkende avis er der desværre ikke ret meget tilbage. Men heldigvis tæller antallet af bidrag med i den kvote, vi skal opnå hvert år for ikke at skulle betale skat af arv, gaver og andre bidrag. Læs venligst mere på ovenstående sider. Det er altså meget vigtigt, at vi kommer op på 100 bidrag pr. år. På årsmødet 2013 blev bestyrelsen pga. foreningens økonomiske situation pålagt, at der i 2013 skulle spares. Da NF-foreningens regnskabsfører gjorde tallene op pr , så det faktisk rigtig godt ud. Det er lykkedes at spare en hel del penge i de første otte måneder af året. Besparelserne ligger bl.a. på trykning af NF- NYT, porto og afholdelse af bestyrelsesmøder. Besparelserne på trykning og porto kommer jo af, at en del NF-NYT nu udsendes elektronisk som et link til bladet, der ligger på NF-foreningens hjemmeside. Fra NF-NYT nr. 1/2014 udsendes NF-NYT kun elektronisk medmindre man helt specifik har bedt om at få bladet på tryk med posten. Se også side 6. NF-foreningens bestyrelser prioriterer afholdelse at kurser meget højt. Det er det, vi søger midler til, og det er det, vi bruger vore resurser på. I skrivende stund mangler vi i år blot at afholde et Voksenkursus ( oktober). Derudover er der afholdt årsmøde med faglige indlæg, Forældrekursus og Familiekursus. I 2014 vil den stå på årsmøde, Lalandia for de 8 14-årige, Ungdomskursus og sandsynligvis et Bedsteforældrekursus se kalenderen side 4 samt side 26. Lokalgrupperne er måske efterhånden blevet lidt formandens smertensbørn. Jeg har en tyrkertro på, at Lokalgrupperne har deres absolutte berettigelse. I en forening som vores, mener jeg, det er nødvendigt, man har et netværk i sit nærområde Lokalforeningerne. Her kan man lettere lave erfaringsudveksling og vidensdeling, man kan dele gode og dårlige oplevelser om hverdagen med NF. I sidste nummer af NF-NYT kunne man læse om aflysning af et sommerarrangement, og i dette nummer er der så igen et arrangement godt nok ikke aflyst, men der dukkede bare ikke nogen op. Yderligere blev

5 et arrangement i en anden Lokalgruppe aflyst pga. for få tilmeldinger. Der skal fra formandens side lyde et stort: Så brug da de Lokalforeninger for pokker. Samtidig sender jeg en hilsen og takker Lokalgruppernes kontaktpersoner, som forsøger at holde skruen i vandet for NFforeningens otte Lokalgrupper. Jeg vil slutte årets sidste Klumme med at ønske alle (selvom det er lidt tidligt) en rigtig hyggelig jul og et godt og lykkebringende nytår vi ses forhåbentlig til årsmødet 2014 (se side 26). Lene Lind, Formand og redaktør Socialrådgiver søges Skulle der blandt medlemmerne eller NF-NYT s øvrige læsere være en socialrådgiver, som på frivillig basis kunne have lyst til at bruge et par timer om måneden til at råde og vejlede medlemmerne omkring den sociale og sundhedsmæssige lovjungle? Det kan være virkelig svært (faktisk umuligt) for os lægmænd at holde os orienteret om og frem for alt tolke den nyeste lovgivning på områderne social og sundhed. Jeg forestiller mig en socialrådgiver, som vil bruge en times tid hver anden uge eller en gang om måneden på telefonisk eller pr. mail at besvare spørgsmål fra medlemmerne. Detaljerne finder vi ud af. Interesserede bedes kontakte formanden på / (efter kl ). Ovenstående er en meget vigtig sag for bestyrelsen, da det kan være temmelig svært at komme igennem til en socialrådgiver de steder, hvor vi ellers kan få hjælp hos DUKH, VISO eller socialstyrelsen (se side 9). Lene Lind, Formand Landsindsamlingen er slut Landsindsamlingen 2013 er slut. Den sluttede den 31. august. Jeg vil gerne på vegne af bestyrelsen takke alle bidragsyderne for deres indsats. En foreløbig opgørelse viser, at der er indkommet kr ,- fordelt på 41 bidrag. Bidrag til landsindsamlingen ligestilles med gaver og andre bidrag til NFforeningen. NF-foreningen har i 2013 indtil fået gaver fra 33 gavegivere med i alt kr ,- Det er uhyre vigtigt med gaver og bidrag, for at vi som forening kan opretholde vores godkendelse hos Skat til, at vi er fritaget for at skulle betale afgift i forbindelse med gaver og arv. Ligeledes er gaverne til foreningen en forudsætning for, at vi kan få refunderet en del af udgifterne til moms. I 2012 fik foreningen godt kr ,- tilbagebetalt i moms vedr Godkendelsen hos Skat betyder tillige, at giverne af bidrag har fradrag på selvangivelsen for gavebeløb på mindst kr. 50,- pr. år. Oplys os om CPR nr. ved indbetaling af gaven så kommer skattefradraget automatisk med på årsopgørelsen. Man kan ikke selv taste noget ind om gaver på selvangivelsen. Så husk at oplyse det korrekte CPR nr. ved bidrag til foreningen. Betingelserne for at vi kan opretholde disse godkendelser er, at NFforeningen hvert år modtager bidrag fra mindst 100 personer på mindst kr. 50,- pr. gavegiver. Man kigger på et gennemsnit over en 3-årig periode. Dit bidrag på mindst kr. 50,-. kan være afgørende for, at vor forening bibeholder godkendelsen hos Skat og dermed fortsat kan modtage årlige tilskud fra det offentlige, delvis momsrefusion og bibeholde afgiftsfrihed for arv og gaver og ikke mindst fradragsretten for giverne. Samlet set i 2013 er der altså stadig brug for næsten 30 bidrag for at nå op på de 100 bidrag i alt. Så fortvivl ikke, selvom du ikke nåede at støtte landsindsamlingen. Bidrag kan stadig indbetales direkte på denne konto: På bestyrelsens vegne Lene Lind Få rådgivning om sjældne handicap I Danmark defineres et handicap som sjældent, når der ligger en sygdom til grund, som er konstateret hos færre end personer her i landet. Definitionen veksler rundt om i verden. Anvendes EU's definition ville et handicap i Danmark blive anset for sjældent, hvis det er konstateret hos færre end ca personer. Følgende kendetegner sjældne sygdomme: De er medfødte og ofte arvelige De er ofte komplekse og medfører sammensatte fysiske handicap, hvor flere organer er påvirket, og hvor udviklingshandicap tit er en del af billedet Kompleksiteten kræver en tværfaglig indsats af mange fagfolk på tværs af faglige sektorer Tilgængelig viden for ikkespecialister er sparsom og spredt Få kvalitetssikret information om en specifik sygdom her: Socialstyrelsens diagnosebeskrivelser Rarelink.dk - Fælles nordisk hjemmeside med info på dansk, norsk og svensk fra statslige institutioner Sundhed.dk - Danske Regioner Ændringer i rådgivning af sjældne borgere Siden Center for Små Handicapgrupper fra og med 2011 blev indlemmet i Socialstyrelsen, har der været en rådgivningsenhed, Team Sjældne Handicap, der har ydet rådgivning om social- og sundhedsfaglige spørgsmål til sjældne borgere (patienter og pårørende) samt fagfolk. Teamet blev nedlagt pr. 1. april, idet rådgivning af sjældne borgere og deres fagfolk fremover skal varetages af VISO. Sjældne Diagnoser (NFforeningens paraplyorganisation) anerkender behovet for et større fagligt miljø for rådgiverne, men følger opmærksomt om den nødvendige rådgivning fortsat kan opnås. De hører gerne om oplevelser af VISO s rådgivning, idet de er i dialog med VISO om indsatsen. 5

6 VISO rådgiver om sjældne handicap Fra 1. april blev rådgivningen om sjældne handicap en del af VISO s specialrådgivning. Det betyder, at fagfolk og borgere kan få rådgivning hos VISO om socialfaglige og socialpædagogiske problemstillinger, der følger af et sjældent handicap. Team sjældne handicap der hidtil har varetaget rådgivningen om sjældne handicap blev hermed nedlagt. VISO s specialiserede viden og erfaring fra praksis indenfor det sociale område og specialundervisningen vil styrke rådgivningen til denne handicapgruppe. VISO kan tilbyde: 6 Gratis rådgivning og udredning om socialfaglige og specialpædagogiske problemstillinger, der følger af et sjældent handicap. At indgå som støttefunktion til kommuner og specialinstitutioner, når der er behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring. Rådgivning til borgere om socialfaglige og specialpædagogiske problemstillinger, der følger af et sjældent handicap. Som på andre handicapområder kan VISO dog ikke yde rådgivning om: juridiske problemstillinger, sundhedsfaglige -, uddannelsesfaglige - og arbejdsmarkedsfaglige problemstillinger. I tilfælde af henvendelser hvor VISO ikke kan yde rådgivning, vil der altid blive henvist og guidet videre til relevante faglige kompetencer og myndigheder. Har du spørgsmål til VISO s arbejde med sjældne handicap kan du kontakte VISO på NF-NYT på mail fremover I de senere år har foreningen kørt med underskud. Dette er en situation, som ikke kan vare ved. Derfor har vi i bestyrelsen iværksat en række tiltag, der skal forbedre vores økonomiske situation. Et af disse tiltag er, at vi fremover udsender NF-NYT på mail. Dette sparer en betydelig udgift til porto. Vi er klar over, at der er medlemmer, som har svært ved at læse bladet på en skærm, så derfor vil vi tilbyde disse medlemmer, at de fortsat kan få bladet på papir. Vi vil dog kraftigt opfordre til, at denne mulighed ikke misbruges, da vi ellers ikke opnår den ønskede besparelse. Fra og med blad nummer 3 (NF- NYT nr. 3/2013) i år, har vi derfor udsendt bladet på mail, medmindre du har tilkendegivet, at du har behov for at få det på papir. Dette har allerede givet en besparelse på portoen, men da der stadig er mange medlemmer som ikke har oplyst deres mailadresse, har vi fortsat måtte trykke et forholdsvis stort antal blade og udsende disse med almindelig post. Vi har derfor besluttet at fra og med blad nummer 1/2014 vil vi kun udsende bladet i papirudgave til medlemmer som har meddelt at de vil have bladet på papir. Har du således hverken meddelt dette, eller oplyst din mailadresse, vil du altså ikke modtage bladet fremover. Husk derfor at sende din mailadresse til foreningen, f.eks. ved at maile den til: Hvis det er nødvendigt, at du modtager bladet på papir, skal du maile til: og bede om at få bladet på papir. Alternativt kan du ringe på foreningstelefonen efter kl Vi havde selvfølgelig gerne set, at vi kunne bruge de penge, vi har lyst til på at udsende bladet som hidtil, men som vores økonomiske situation er, så er dette et oplagt sted at spare, uden det går ud over det reelle indhold i foreningens aktiviteter. Vi håber, at du som medlem har forståelse for dette. Bestyrelsen Regler for tilmelding til arrangementer Som tidligere omtalt har foreningen i de senere år kørt med underskud, en situation som ikke kan vare ved. Derfor har vi i bestyrelsen iværksat en række tiltag, som skal forbedre vores økonomiske situation. Et af disse tiltag er, at vi nu håndhæver reglerne omkring bindende tilmelding til arrangementer. Når der til et arrangement står, at der er bindende tilmelding, betyder det, at hvis man har tilmeldt sig, så er man forpligtet til at betale tilmeldingsgebyret, også selvom man melder fra senere bliver syg etc. Som et forsøg vil vi fremover udsende girokort umiddelbart efter, at du har tilkendegivet, at du vil tilmeldes et arrangement. Tilmeldingen vil først være gældende, når tilmeldingsgebyret er betalt (senest den angivne betalingsfrist). Disse regler gælder naturligvis også for Ungdomsgruppens arrangementer. Der gøres endvidere opmærksom på, at du ikke kan deltage i arrangementer, hvis du er i restance for deltagelse i tidligere arrangementer. Med baggrund i en del kommunikation med medlemmerne i forbindelse med kravet om at søge kommunebetaling, vil det fremover ikke være et ubetinget krav, men fra kursus til kursus tages der stilling til, hvor kraftigt der skal opfordres til at søge tilskud fra kommunen. Bestyrelsen Omkonstituering På bestyrelsesmødet den 5. oktober blev omkonstitueringen fra bestyrelsesmødet den 8. juni endelig vedtaget af en beslutningsdygtig bestyrelse. Det betyder at Uffe Schæffer Jaenicke er permanent konstitueret som NF-foreningens næstformand. Velkommen som næstformand til Uffe, og tak til Jørgen, fordi han i en periode har haft overskud til to poster

7 - posten som næstformand samt posten som "kartoteksmand", som han selvfølgelig bibeholder. Formanden Telefontid Der vil være åbent for henvendelser samt telefonrådgivning på telefon : Mandag, onsdag og torsdag mellem kl og Der kan også skrives til foreningen på eller (besvares så hurtig, det er muligt). Respekter venligst telefontiden. Lene Lind, Formand Flytning HUSK at give meddelelse til NFforeningen, når du flytter, ellers har vi ingen mulighed for at sende dig diverse materialer med posten. Vi får ofte post retur med adresse ubekendt. Nogle er vi heldige at finde igen, andre ikke. Det er ærgerligt at miste kontakten til nogle medlemmer i kortere eller længere tid, så HUSK derfor at sende et flyttekort, eller sende en flytt . Send et af postvæsenets flyttekort eller en med din nye adresse til: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej Vanløse Medlemskaber Har du/i familiemedlemmer, kolleger eller andre, der ønsker at støtte NFforeningen, så HUSK, de kan også blive medlemmer og støtte det gode formål. Du kan blot ringe til Lene Lind (se telefonnummer på side 3), som så sørger for at sende materiale ud til det nye medlem. En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et A-medlem før der kan være et B-medlem. Unge over 16 år skal være selvstændige medlemmer. A medlemskab: Kr. 225,-: Enkeltpersoner kan deltage i Årsmøder, har stemmeret og kan opstille til valg til bestyrelsen. B medlemskab: Kr. 100,-: Enkeltpersoner, der har folkeregisteradresse sammen med et A medlem kan deltage i Årsmøder, men har ikke stemmeret og kan ikke opstille til valg til bestyrelsen. C medlemskab: Kr. 125,-: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der gennem medlemskab ønsker at støtte NF-foreningens formål kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke opstilles til valg til bestyrelsen. Det er kun A og B medlemmer, der kan deltage i NF-foreningens kurser og andre arrangementer. Men alle medlemmer modtager NF-NYT og andet orienteringsmateriale og kan derigennem følge med i, hvad der foregår i foreningen til gavn og glæde for vore medlemmer med NF. HUSK jo flere vi er des stærkere bliver vi! Lene Lind, Formand Jørgen Juel Pedersen, Medlemskartoteket Selvstændigt medlemskab Er man 16 år, eller bliver man det snart? Unge, der er fyldt 16 år, skal ifølge NF-foreningens vedtægter være selvstændige medlemmer af foreningen. Det betyder, at alle, der er fyldt 16 år, skal betale kontingent til NFforeningen for at kunne deltage i foreningens arrangementer i øjeblikket er det kr. 100,- om året (Bkontingent). Dette gælder så længe, man er hjemmeboende. Er man udeboende, er kontingentet kr. 225,- om året (A-kontin-gent). Med et A-kontingent har man også stemmeret på årsmøderne. Er det aktuelt med et selvstændigt medlemskab, bedes man rette henvendelse til formanden eller på (på hverdage først efter kl.17.00). Formanden 7

8 Opslagstavlen Annonce Kasserer søges NF-foreningens mangeårige kasserer Anni Bundgaard har besluttet at trække sig fra posten. Derfor søger vi nu med lys og lygte efter hendes afløser. Vi søger et medlem som har flair for tal og bogholderi, og som har lyst til at indgå i et bestyrelsesarbejde, hvor vi alle i samarbejde forsøger at få NF-foreningen til at fungere optimalt. I dette spil er kassererposten meget vigtig og meget ansvarsfuld. Nærmere oplysninger om, hvad kassererposten indeholder, kan fås hos Anni på telefon eller Høflig men meget seriøs opfordring Som man kan se på side 5 under Foreningen orienterer - Landsindsamlingen er slut, har vi lidt af et problem! Vi mangler ca. 30 bidrag i 2013 for at vi kan nå den ønskede kvote på i alt 100 bidrag. Så kære venner, har I ikke allerede ydet jeres bidrag til NF-foreningen i år, SÅ er det altså NU. Indbetaling på konto: Bidrag af minimum kr. 50,-. ønskes indbetaler navne skal være forskellige, da de enkelte bidragsydere kun tæller med én gang uanset antallet af bidrag. Så brug endelig navne på familie, venner, kolleger eller naboer. Eneste ulempe i sådanne tilfælde kan man ikke trække bidragene fra i skat. Skal man have skattefradraget, skal man huske at opgive CPR. nr. Jeg beder jer så mindeligt hjælp os med at nå de sidste 30 bidrag inden årsskiftet. Lene Lind, formand Brugerundersøgelse Familiekursus 2015 Jeg vil lige benytte lejligheden til at lave en lille forundersøgelse. Når vi nu skal have Familiekursus i 2015, hvilken weekend skal vi så vælge i forhold til skoleferie, industriferie og start på efterskoler. Bestyrelsen har besluttet at afholde Familiekurset enten i uge 30 eller uge 31. Men vi kunne godt tænke os lidt reaktioner på, hvad medlemmer mener om dette. Hvad angår stedet for afholdelse af Familiekurset, kunne bestyrelsen godt tænke sig at vende tilbage til Feriecenter Slettestrand igen. Her havde vi dejlige lejligheder, pragtfulde omgivelser (inkl. legearealer til børnene), en dejlig natur, særdeles god mad og opvartning men ikke mindst særdeles rimelige priser. Vi ved godt det ligger lidt langt fra alfarvej (for nogle), men vi mener altså, at ovenstående opvejer dette lille problem. Så ville det være OK at vælge Slettestrand igen??? Reaktioner modtages på: Bestyrelsen 8

9 Andre organisationer Nyttige adresser m.m. NF-foreningen er ikke nogen stor forening, og vi arbejder alle sammen frivilligt og ulønnet. Foreningen har desværre ikke selv mulighed for at ansætte nyttige fagfolk som læge, sygeplejerske, psykolog eller socialrådgiver. Derfor er det rigtig rart, at der findes forskellige uvildige selvejende institutioner, hvor vi som patienter og pårørende kan trække på forskellige fagpersoner få gratis vejledning og gode råd, når vi har behov for det. I er altid velkomne til at tage kontakt til disse organisationer. I kan også kontakte NF-foreningens vejleder, Karin Persson på telefon for yderligere informationer. Lene Lind Kontakt til SD Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard Tåstrup Tlf: Fax: SD har telefontid: Mandag: Kl Tirsdag: Kl Onsdag: Kl Torsdag: Kl Fredag: Ingen telefontid. Rådgivning om sjældne handicap Kontakt til socialstyrelsen eldnehandicap Fagligkonsulent, sjældne handicap Lars Ege Tlf.: VISO Postadresse: Socialstyrelsen VISO Edisonsvej 18, Odense C Telefonisk kontakt: Hvis det er første gang, du kontakter VISO, kan det være en fordel at ringe og få en uforpligtende og afklarende samtale med en VISO-konsulent. Telefonnummer: Åbningstid: Mandag til torsdag kl og fredag kl kontakt: Du kan maile til VISO og komme i kontakt med en VISO-konsulent. adresse: Kontakt til DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Jupitervej Kolding Tlf.: Fax: DUKH har telefontid: Mandag: Kl Tirsdag: Kl Onsdag: Kl Torsdag: Kl Fredag: Kl Guider til lovområder DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) har udgivet en række guider, der giver en let introduktion til udvalgte lovområder. Man kan nu finde nedenstående guider på DUKH s hjemmeside BPA Borgerstyret personlig assistance Merudgifter til voksne ( 100) Fra barn til voksen Hjælpemidler og forbrugsgoder Specialundervisning Bil Tabt arbejdsfortjeneste Sygedagpenge Merudgifter til børn ( 41) Fleksjob Bolig Arbejdsevnemetode I DUKH s lovguider får man en letforståelig introduktion til de mest grundlæggende regler på ovennævnte lovområder. Alle guiderne kan findes på DUKH s hjemmeside: Praksisnyt På DUKH s hjemmesiden finder man også Praksisnyt, som udkommer med jævne mellemrum ca. en gang i måneden. Praksisnyt tager hver gang et relevant emne op og behandler det i dybden. De seneste udgaver har f.eks. givet viden om: Venteliste på botilbud, Hurtighedsprincippet (noget omkring Retssikkerhedsloven) og Ægtefælle som ledsager. Find tidligere Praksisnyt på Man kan også tilmelde sig Praksisnyt som nyhedsbrev. Så modtager man et link, når der er et nyt nummer på gaden. Alle guiderne og Praksisnyt finder man på DUKH s hjemmeside: 9

10 Fra medlemmerne Familiekursus 2013 Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev Endelig blev det et ulige år og derfor tid til Familiekursus med NFforeningen noget vi havde set frem til længe. Vi ankom den sidst på eftermiddagen og fik vores lejlighed anvist. Da vi er en lidt stor familie, så fik vi 2 lejligheder, som kunne åbnes ind til hinanden. Det blev til rigtig meget plads ren luksus. Foto: Henry Der var middag kl og lige efter info omkring weekendens aktiviteter, og så skulle vi lige rystes sammen. Nøj, det var godt, at se alle deltagerne, og børnene som bare fandt sammen rigtig skønt at opleve. Om fredagen efter morgenmaden var der udendørs aktiviteter for alle mand. Vi blev delt ind i grupper på tværs af alder. Mottoet var. INGEN KAN ALT, ALLE KAN NOGET, SAMMEN KAN VI DET MESTE. En rigtig sjov og hyggelig formiddag med masser af udfordringer, så som vand, der skulle flyttes i selvlavede papirskrus fra et sted til et andet en flagstang med flag, som skulle hejses, hvilket kun kunne lykkes, hvis man samarbejdede i gruppen GPS tur bueskydning bygning med Lego og der skulle bindes knob og gådeløsning. Alt sammen fik man point for skiver, som skulle lægges på en stor træplade ud for ens gruppenummer. Foto: Henry Efter frokosten var der guidet tur med hestevogn i lokalområdet en rigtig fin tur med kaffepause ude i naturen. Foto: Henry Inden middagen var der rig mulighed for at benytte sig af svømmebassinet, en tur til stranden eller leg i det store legeområde, som lå lige udenfor lejlighederne super nemt overblik over de legende børn. Om aftenen var der hyggeligt samvær blandt deltagerne, og der blev rigtig pludret. Jeg var så heldig at deltage i denne tur Der var alt fra marsvin, æsler, og geder, der kunne kæles med, og vi fik en sjov traktor tur i en indhegning med hjortevildt. Vi fik brød med, som vi kunne give til dyrene. De vidste godt, hvad vi havde fået i hånden, og de nærmest tog det ud af vores hænder. Min yngste søn, Frederik, havde nu bestemt sig for at spise brødet selv og begyndte at stor tude, da en hind hapsede det ud af hans hænder :) Der var rigtig mange andre sjove dyr, som kunne studeres, og legepladserne blev flittigt brugt ikke mindst svævebanen blev prøvet af. Madpakkerne blev spist, og vi fik alle en is efter eget ønske, mums... Turen tilbage til Slettestrand var absolut mere stille end den anden vej vi var alle godt brugte. Foto: Henry Imens vi havde været på tur, havde der været foredrag for både de voksne og for Ungdomsgruppen, og om eftermiddagen havde der været udfordringer for de unge. Efter middagen var der en overraskelse for de små... og store. Selveste Pippi Langstrømpe kom lige forbi. Hun var lige på disse kanter, sagde hun, og ville kigge ind til alle de søde børn, som legede udenfor. 10 Foto: Henry Lørdagens morgenmad blev indtaget, og store madpakker blev smurt, fordi de 5-14-årige med nogle voksne skulle på tur til FunPark i Hirtshals.

11 Foto: Henry Hun havde endda hendes søde pony med. Hun spillede, sang og fortalte historier, alt imens vi fik lov til at give hendes pony lækre gulerødder nogle børn spiste også af dem... Så var der ridetur til alle de, som havde lyst til at prøve selveste Pippi Langstrømpes pony nøj, en kø der var, og jeg må indrømme, at jeg havde faktisk en datter som sneg sig til 2 ture. Vi måtte desværre springe søndagen over, da Jeppe skulle møde på hans efterskole kl om søndagen, så vi pakkede sammen kl og vendte snuden hjemover til Billund. Der blev ret hurtig ro i bussen. Alle var godt fyldt op af fede oplevelser fra dette Familiekursus... PS Vi ser allerede frem til næste Familiekursus. Tak for sidst siger de skøre fra Gerne Sande HENRIETTE (HENRY) BÜ- LOW NØRMARK Foto: Henry Endnu en vigtig anerkendelse og afgørelse Jeg har tidligere skrevet i NF-NYT omkring Mikkeline. Første gang i nr. 2/2011 om hendes kamp for at lære at gå. Anden gang i nr. 4/2012 omkring kampen med Familierådgivningen i Køge Kommune. Mikkeline bliver 4 år i januar 2014 og har haft sin NF1 diagnose i 3 år. Nu kan jeg så skrive igen. Denne gang med det glædelige resultat af den 10 måneder lange klagesag/kamp. Mikkeline har vundet endnu gang. Første gang jeg kom i Familierådgivningens vridemaskine var i 2011 med skiftende sagsbehandlere og derved også skiftende meninger og fortolkninger af Serviceloven. Jeg måtte i gang med at skrive klager, og efter Familierådgivningens egen revurdering af sagen fastholdt de deres afgørelse, så klagerne blev sendt til videre behandling i Det Sociale Nævn. Dog endte det med, at én af mange skiftende sagsbehandlere Foto: Henry Efter denne sjove oplevelse var der socialhygge med dertil hørende snacks. valgte, at hjemkalde klagerne fra Det Sociale Nævn. Familierådgivningen anerkendte nu, at der var sket fejl i deres sagsbehandling omkring Mikkelines sag. Men ak, lykken varede ikke ved. Kun 6 måneder senere, i august 2012, besluttede lægekonsulenten den samme som havde været med til at vurdere, at Mikkeline var i målgruppen for modtagelse af ydelser efter Serviceloven, at Mikkeline nu alligevel IKKE var i målgruppen. Det betød, at merudgifter til medicin, ernæringsdrikke, tøjvask osv. blev fjernet med øjeblikkelig virkning, og endvidere at tabt arbejdsfortjeneste, fast såvel som enkelte dage, blev opsagt med 3 måneders virkning. Det kom som et stort chok, og jeg havde meget svært ved at forstå, hvordan Familierådgivningen pludselig ikke mente, at Mikkeline var i målgruppen at hun ikke havde funktionsnedsættelser eller problemer i hverdagen. Det var jo tydeligt, at hun netop havde problemer. Specialisterne på både Roskilde Sygehus og Rigshospitalet samt børnehaven havde stadig den mening, at Mikkeline var hårdt ramt af NF hendes unge alder taget i betragtning. Rigshospitalet ringede og talte med lægekonsulenten og forklarede om NF og om Mikkelines problemer endnu en gang, og skrev sågar tillæg til en statusattest, som var barsk læsning, men Køge Kommunes lægekonsulent var ikke til at hugge eller stikke i. Hun stod fast på sin beslutning. Foto: Louise Mikkeline havde 10 støttetimer om ugen i vuggestuen som fulgte med, da hun startede i børnehaven. Hun var fortsat 1-1½ år bagud på alle 11

12 punkter, f.eks. motorisk, sprogligt og koncentrationsmæssigt, i forhold til jævnaldrene. Fik dagligt medicin mod bl.a. forstoppelse og natlige opvågninger samt ernæringsdrikke for at sikre daglig og vigtig ernæring, da hun ikke besidder sultfornemmelse. Jeg måtte atter i gang med at skrive klager over Familierådgivningens afgørelser. Vente på, at Familierådgivningen skulle revurdere klagerne. Ikke overraskende fastholdt de deres afgørelse. Vente på, at mine klager blev sendt videre til Det Sociale Nævn. Da jeg endelig hørte fra Det Sociale Nævn og bad om aktindsigt, viste det sig, at Familierådgivningen igen have lavet mange fejl. Fejl som jeg måtte gøre opmærksom på i mine skrivelser til Det Sociale Nævn. Vente i 8 uger på at høre fra dem igen. Desværre kun med besked om yderligere 1-2 måneders ventetid pga. mange sager. 12 Foto: Louise Endelig kom der en afgørelse fra Det Sociale Nævn. Desværre ikke så klokkeklar, som jeg havde håbet. Brevet lød på hjemsendelse og flere sider, hvori de pointerede fejl i Familierådgivningens sagsbehandling. Hjemsendelse betyder, at Det Sociale Nævn ikke træffer en afgørelse, men beder Familierådgivningen om, at vurdere sagen på ny. Som i et Ludospil slået hjem, og det hele skulle begynde forfra. Jeg var grædefærdig og følte, dette cirkus aldrig ville få en ende. Endnu mere grædefærdig, da jeg fik at vide fra sagsbehandleren, at Familierådgivningen nu først atter engang skulle indhente nye statusattester fra sygehuse og børnehave, før de kunne vurdere sagen på ny. PPR (Psykologisk, Pædagogisk Rådgivningen) havde hele tiden holdt øje med Mikkeline, og løbende har fysioterapeuten og talepædagogen arbejdet med hende. Sågar Oralmotorisk team (sådan et team findes nemlig) havde været ude og besøge hende i børnehaven for at vejlede pædagogerne i deres arbejde med Mikkeline. PPR og børnehaven har hele tiden været meget støttende og proaktive omkring Mikkeline. De skrev en PPV (Psykologisk, Pædagogisk Vurdering), som også var meget barsk læsning, hvori de indstillede hende til en indsatsgruppe i en ny børnehave, hvor der er 3 pædagoger + 1 pædagogstuderende til kun 6 børn, som alle har nogle specielle vanskeligheder. Sideløbende har der været undersøgelser, indlæggelser og operationer. Samt øvrige hverdagsudfordringer, som der også skulle tages hånd om, i en hverdag som har været max presset. Jeg måtte gå på fuld tid igen, og da jeg er alene med mine 4 dejlige børn, har jeg trukket store veksler på mine altid hjælpsomme og støttende forældre. Pludselig faldt det hele i hak. Familierådgivningen havde nu i samråd med stadig selvsamme lægekonsulent, atter afgjort at Mikkeline ER i målgruppen for at modtage ydelser efter Serviceloven. Deres begrundelse var de nye oplysninger i sagen jeg ved stadig ikke, hvilke nye oplysninger de tænker på. Men ingen tvivl om, at PPV en og de barske statusattester fra Roskilde Sygehus og RH har været vigtige i Familierådgivningens beslutning. En 10 måneders opslidende klagesag var endelig slut og vundet. Visitationsudvalget godkendte sørme også indstilling fra PPR, så med 1 dags varsel havde Mikkeline fået bevilliget den nye plads. Jeg valgte dog i samråd med pædagoger i den nye og den afgivende børnehave at vente til efter sommerferien. Hun har, på nuværende tidspunkt, hvor jeg skriver, gået i den nye institution i lidt over 1 måned og er faldet rigtig godt til. De bruger Tegn til Tale (se hele tiden. Jeg har været på kursus igen, så vi også får brugt det meget herhjemme. Mikkeline bruger det også selv. Derudover bliver Karlstadmodellen brugt (www.karlstadmodellen.se eller modellen--sprogudvikling-medindividet-i-centrum). Det går ud på at koble lyde, ord og sætninger med farver, former og bevægelser, så det bliver lettere at forstå strukturen i ord og sætninger. Man begynder simpelthen forfra. Der er sket en tydelig udvikling og forbedring i Mikkelines sprog. Dog stadig langt fra alderssvarende. Hun kan flere ord og er også begyndt at sige små sætninger på 3-4 ord, som er forståelige. Foto: Louise Det har været en meget hård tid, hvor jeg tit har været tæt på at give op. Følt mig lille og magtesløs i kampen med Familierådgivningen. Det har holdt hårdt og har kostet mange tårer. Synes det er trist og frustrerende, at man skal kæmpe SÅ meget og SÅ længe for noget, som ifølge Serviceloven er ens ret. Hjælpen fra Familierådgivningen burde komme helt af sig selv. Mikkeline bliver desværre ikke helbredt ved, at få Familierådgivningens og lægekonsulentens

13 afgørelse. Men anerkendelsen af, at Mikkeline har en sjælden genfejl, som er et handicap, der gør, at hun er et barn med specielle behov, er vigtig for den støtte hun kan få, som gør hverdagen nemmere. Anerkendelsen fortæller også, at Familierådgivningen, trods alt, accepterer at overlægerne nu engang er specialisterne på området. Kæmp, kæmp og kæmp. Når I er ved at give op, så kæmp videre. Det er så nemt at sige, så hårdt at gøre, men SÅ godt når det får en happy ending. Jeg er fredet i Familierådgivningen til juni 2014, hvor hele Mikkelines sag atter skal revurderes!!!, Så må jeg se til den tid om det hele begynder forfra. I mellemtiden kan jeg fokusere på den kommende store operation. Jeg har med stor interesse læst artiklen i Hjertebarnet se side 22, som netop handler om den forskning, som Anette Graungaard har lavet omkring forældres kamp med kommunen og om, hvor voldsom en belastning det er for mange familier. Jeg kunne nikke genkende til rigtig meget af det, der står i artiklen. Jeg synes derfor, I andre også skulle have mulighed for at læse den, da jeg ved, at der er mange af jer andre som også kæmper med jeres kommuner. Louise Boserup, Køge 13

14 Ungdomsgruppen Ungdomsgruppens kalender Januar januar Julefrokost i Albertslund Se mere side 15 Eget arrangement Marts marts Årsmøde 2014 se side 26 Hotel Park, Middelfart Foreningsarrangement Oktober oktober Ungdomskursus 2014 Danhostel, Slagelse Foreningsarrangement Kontaktpersoner i ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. th Horsens Mobil: Rasmus Findshøj Priorgade 9, st., dør Slagelse Mobil: Ungdomsgruppen på Familiekursus I sommer var det igen engang blevet tid til foreningens familiekursus, som denne gang blev afholdt i det nordvestlige Jylland på Feriecenter Slettestrand. Torsdag den 8. august om eftermiddagen blev vi indkvarteret i vores respektive lejligheder, efterhånden som vi ankom. Der var bestilt en 14 lejlighed specielt til Ungdomsgruppen. Her flyttede halvdelen af ungdomsgruppen ind, mens resten valgte at bo sammen med deres familier. Inden aftensmaden blev serveret blev der slappet af, pakket ud, og det gode vejr blev nydt ude i den store legegård. Efter aftensmaden blev der snakket, spillet bordfodbold i fællesskab med de øvrige deltagere. Senere var der filmhygge nede i vores lejlighed. Efter en god nats søvn, blev der spist morgenmad inden dagens fælles aktiviteter. Der blev dystet i bl.a. puslespil, LEGO bygning, bueskydning i bedste Robin Hood stil, quiz og GPS-løb, hvor ikke alle hold havde fanget, at den korteste rute ikke nødvendigvis var den mest fremkommelige! Efter nogle sjove timer udenfor i solen, var det tid til middagsmad. Eftermiddagen bød på ponyridning for børn og barnlige sjæle, og dem er der også i Ungdomsgruppen. Der var også hestevogns tur og tid til afslapning og badning i Vesterhavet og den indendørs pool. Efter aftensmaden blev der spillet pool, bordfodbold og hygget. Lørdag morgen efter morgenmaden var det tid til, at Ungdomsgruppen skulle høre foredrag om NF1 generelt. Her fik vi besøg af Cecilie Ejerskov Pedersen som er læge på Skejby Sygehus, og som har været tilknyttet Center for Sjældne Sygdomme. Cecilie fortalte om hyppigheden af NF1, og hvilke sygdomskriterier man skal have, for at man kan stille diagnosen. Hun kom også ind på de mest almindelige følgesygdomme, så som bl.a. indlæringsvanskeligheder, skoliose (skæv ryg) og ADHD. Der var også en lille debat, om vi kunne nikke genkendende til de enkelte ting, og hvilken indvirkning det har i vores hverdag. Der blev også fortalt om genetikken og arveligheden af sygdommen, herunder hvilke muligheder der er, hvis man på et tidspunkt ønsker at stifte familie. Til sidst kom Cecilie ind på, hvad de to landsdækkende centre (Centre for Sjældne Sygdomme, Skejby og Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet) arbejder med, og hvorfor de kan hjælpe os. Da formiddagen var gået, blev det til frokost, med efterfølgende aktiviteter ovre i skoven. Aktiviteterne bød på fodboldkroket og mountainbike kørsel. Desværre nåede Vor Herre at åbne for sluserne inden aktiviteterne var helt færdige, så alle deltager blev godt våde og måtte hjem og have tørt tøj på, inden der blev serveret aftensmad. Efter maden kom Pippi Langstrømpe og hendes hest og underholdt, hvorefter der blev spillet pool og bordfodbold. Søndag morgen blev alt pakket og vores lejlighed ryddet op, inden der var morgenmad. Krybdyrsmanden (Mikkel Rødvig), som kom på besøg, var et stort hit. Især slangerne var populære blandt os unge. Det blev hurtigt til hjemrejse, og skønt vi godt kunne have ønsket at se flere unge, var det en rigtig hyggelig weekend. På vegne af Ungdomsgruppen Trine Wind Regler for tilmelding til arrangementer For at undgå de sidste ganges kaotiske tilstande omkring tilmelding til vores arrangementer har vi i Ungdomsgruppen besluttet, at vi nu vil håndhæve reglerne omkring bindende tilmelding til arrangementer. Når der til et arrangement står, at der er bindende tilmelding, betyder det, at hvis man har tilmeldt sig, så er man forpligtet til at betale tilmeldingsgebyret, også selvom man melder fra senere bliver syg etc. etc.

15 Som et forsøg vil vi fremover udsende girokort umiddelbart efter, at du har tilkendegivet, at du vil tilmeldes et arrangement. Tilmeldingen vil først være gældende, når tilmeldingsgebyret er betalt (senest på den angivne betalingsfrist). Nanna, Rasmus og Trine Selvstændigt medlemskab Er du 16 år, eller bliver du det snart? Er du fyldt 16 år, skal du ifølge NFforeningens vedtægter være selvstændigt medlem af foreningen. Det betyder, at alle, der er fyldt 16 år, skal betale kontingent til NFforeningen for at kunne deltage i foreningens arrangementer i øjeblikket er det kr. 100,- om året (Bkontingent). Dette gælder så længe, du er hjemmeboende Er du udeboende, er kontingentet kr. 225,- om året (A-kontingent). Med et A-kontingent har du også stemmeret på årsmøderne. Er det aktuelt med et selvstændigt medlemskab, bedes du eller dine forældre rette henvendelse til formanden: eller på (på hverdage først efter kl.17.00). Formanden Julefrokost Til januar bliver det igen tid til at afholde Ungdomsgruppens lidt forsinkede julefrokost. Denne gang bliver den 25. januar hos Nanna i Albertslund. Vi starter kl. 15 med lidt varm kakao og æbleskiver, og hvad vi ellers finder på. Om aftenen finder vi på noget at spise. Vi skal selvfølgelig også have pakkeleg, så vi vil gerne bede jer medbringe 2 pakker á kr. 20,- pr. person. Der vil være mulighed for overnatning hos Nanna, men da der er begrænsede sovepladser er det efter først til mølle princippet. Der skal påregnes en udgift til mad og div. på max kr. 200,-. pr. person. Transport er selvfølgelig for egen regning. Sidste frist for tilmelding er mandag d. 6. januar Tilmelding sker til enten Nanna eller Trine (se kontaktperson). Det plejer at være en rigtig festlig aften, så vi håber selvfølgelig at se så mange som muligt. Med ønsker om en god jul og et godt nytår Nanna og Trine 15

16 Lokalgrupperne Lokalgruppen Vestjylland Hanne Schmidt Tlf.: / Mobil: Hej Så er der julehygge hos Helga og Troels, Sønderbykærvej 6, Stauning, 6900 Skjern. Vi mødes søndag den 17. november kl på Sønderbykærvej. Vi skal hygge og lave jule dekorationer. Yderligere oplysninger samt tilmelding (senest 1. november) til Hanne se ovenfor. Håber vi ses. Mange hilsner Hanne Lokalgruppen Nordjylland Keld og Dorethe Tlf.: / En hyggelig dag Den mødte seks friske NF ere op på Finlandsvej til grillfest. Vi hyggede os mest inden døre, da vejret ikke helt var med os. Men vi fik da grillet vores kød, og snakken gik lystigt, og vi blev enige om, at dagen da skulle gentages. Tak til dem, som mødte op. Hilsen fra Keld og Dorethe. Vores julefrokost Vi afholder julefrokost den Det bliver på Finlandsvej 6 T i Hjørring. Vi mødes kl Efter at vi har spist lækker mad, skal vi have pakkespil, så husk at medbringe en pakke til ca. kr. 30,- Efter pakkespillet drikker vi kaffe. 16 Vi plejer at hygge os gevaldigt ung som ældre. Så er der nogen, som har lyst til at deltage, så ring eller mail til Keld og Dorethe senest den på telefon / eller send en mail til Mange hilsner Keld og Dorethe, Hjørring Lokalgruppen Midt- & Østjylland Kay Lise Evald Petersen Tlf.: / Mobil: Vi indbyder til efterårets tur søndag den 17. november 2013 kl , hvor vi mødes hos Hanne og Niels Kjeldsen, Skovvejen 23, 8850 Bjerringbro. Hanne og Niels arrangerer en tur på Kongenshus Hede med en guide, som på en både sjov og oplysende måde vil fortælle om den spændende naturpark. Afhængig af vejrgudernes velvilje vil turen omfatte en fåre opvisning, hvor vi kan se hyrdehundene i arbejde. Turen vil blive tilrettelagt sådan, at alle kan være med men husk fornuftig påklædning afhængig af vejret. Efter turen i den friske efterårsluft kører vi tilbage til Bjerringbro, hvor der er kaffe, te og sodavand med tilbehør til hyggeligt samvær omkring brændeovnen. Skulle vejret blive umuligt til udendørs aktiviteter, samler vi i stedet appetit til kaffebordet i Idrætscentret, som ligger næsten nabo til Hanne og Niels. Tilmelding er nødvendig inden 10. november til Kay Lise på telefon eller mail: Selve arrangementet er dækket af vore tilskud, så det er alene transporten, vi selv sørger for. Jeg er gerne behjælpelig med evt. at arrangere samkørsel. På gensyn til en hyggelig eftermiddag Mange hilsner Kay Lise Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland Dorthe Gade Tlf.: Lokalgruppen Fyn Jimmi Jacobsen Tlf / Sensommertur til Svanninge Bakker Lørdag den 27. juli mødtes en lille skare af medlemmerne fra Lokalgruppen Fyn til en hyggedag hos Finn og Charlotte i Svanninge Bakker. Vejret var rigtig med os godt med sol hele dagen. Der blev snakket på kryds og tværs om løst og fast. Der var kaffe og kage til den store guldmedalje, og efter nogen tid blev der tændt op i grillen. Da kullene var klar, blev der grillet forskellige slags kød, og der var selvfølgelig også pølser til børnene (bare rolig de voksende fik også nogen).

17 Fra venstre Sven, Emil, Kristoffer og Vagn- Erik Foto: Jimmi Jacobsen Efter al den mad skulle folk lige havde sundet sig lidt, men så var det også tid til at røre sig lidt, og der blev dømt rundbold. Der blev virkelig gået til den med liv og sjæl, og det endte uafgjort (jeg tror på, at jeg ikke var den eneste, der var lidt øm dagen efter). Efter de fysiske aktiviteter, var der igen lidt kaffe, og så var det så småt ved at være tid til at komme hjem ad. Lokalgruppen Fyn holder hyggedag i det fri Foto: Jimmi Jacobsen Der skal lyde en stor tak til alle, der deltog, og som var med til at gøre denne dag rigtig god. Jeg håber på mange flere af denne slags dage i fremtiden. Venlig hilsen Jimmi Lokalgruppen Region Sjælland: Christina Schæffer Jaenicke Tlf Desværre mødte ingen op til sensommerhygge søndag den 22. september Men vi fortsætter ufortrødent med et nyt arrangement julehygge. Så ta nu lige at komme op af stolene og lad os mødes. Se også formandens klumme side 4. Pga. meget få tilmeldinger til vores mailliste bliver dette og fremtidige arrangementer annonceret i bladet og på hjemmesiden under vores lokal gruppe. Julehygge Søndag den 1. december kl mødes vi i Hyggekrogen (indendørs lokale, hvor der er alt service og toilet), Søsvinget 205 i Køge, hvor der vil blive serveret æbleskriver og the/kaffe. Medbring en gave til max kr. 20,- så spiller vi om gaverne. Tilmelding med antal deltagere skal ske til eller på sms til tlf Vær venlig ikke at ringe skriftlige tilmeldinger er nemmere at huske. I tilfælde af for få tilmeldinger vil arrangementet blive aflyst pr. sms, så husk at skrive mobil nummer i tilmeldingen. Medlemmer fra alle Lokalgrupper er selvfølgelig velkomne til at deltage, så giv besked til Christina. Vi har lidt penge fra foreningen vi skal have brugt godt, så kom og hyg med os, medbring gode ideer og ikke mindst julestemning Hilsen Louise Boserup, Køge Lokalgruppen København: Line Raunkjær Tlf Lokalgruppen Nordsjælland: Githa Petersen Tlf.: Peter Floris Tlf.: Lokalgruppen Nordsjælland skulle mødes den Men vi har kun modtaget 9 mailadresser. Af de 9 var der kun én, der kunne den dag, og vi valgte derfor at aflyse, da det jo ikke var særligt mange. Hvis der er flere, der gerne vil med på vores mailliste, og dermed få besked når der er arrangementer i Lokalgruppen, så send en mail til mig på så i kan komme på listen. Hilsen Peter Floris Mailinglister Til medlemmer der ønsker at komme på deres egen Lokalgruppes mailingliste bringes nedenfor de mailadresser, man skal tilmelde sig på. Send en mail til den aktuelle mailadresse og bed om at komme på Lokalgruppens mailingliste. Lokalgruppen Nordjylland: Lokalgruppen Midt- & Østjylland: Lokalgruppen Vestjylland: Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland: Lokalgruppen Fyn: Lokalgruppen Nordsjælland: Lokalgruppen Region Sjælland: Lokalgruppen København: 17

18 Referater mm. Prisoverrækkelse Fredag den 13. september 2013 var Lene og Anders til prisoverrækkelse hos Bagger-Sørensen Fonden ( Dandy-fabrikkerne ) på Hotel Munkebjerg i Vejle. Fondens formål er at yde støtte af almennyttig eller almen velgørende karakter til kulturelle eller sociale aktiviteter samt til videnskabelige aktiviteter med tilknytning til odontologiske eller medicinske områder, herunder især forskning, udvikling, uddannelse og oplysning til udbredelse af mund- og tandhygiejne samt til forebyggelse og helbredelse af sukkersyge og øjensygdomme. Legaterne kan ikke søges. Fra 2013 tilgodeser fonden også områderne cøliaki, autisme og neurofibromatose. Prisoverrækkelsen drejede sig om den årlige uddeling af de tre faste priser: Bagger-Sørensen Prisen 2013, Talentprisen 2013 samt Påskønnelsesprisen Hædersprisen uddeles til en person, som har ydet en banebrydende sundhedsvidenskabelig indsats på et højt internationalt niveau. Årets prismodtager var professor, overlæge, dr. med. Steffen Husby, H. C. Andersens Børnehospital, Odense Universitetshospital for hans cøliakiforskning (cøliaki i daglig tale kaldet glutenallergi). Prisen var på kr ,-. Talentprisen uddeles til en yngre talentfund forsker (under 40 år), som har præsteret selvstændig forskning i særklasse. Årets prismodtager var til dr. med. ph.d. Valeriya Lyssenko, Steno Diabetes Center for hendes forskning inden for forebyggelse og behandling af diabetes. Hun arbejder med at forstå de faktorer, der medvirker til, at nogle mennesker udvikler diabetes med komplikationer, andre ikke får. Prisen var på kr ,-. Påskønnelsesprisen går til personer, som forestår sygepleje og daglig 18 rådgivning indenfor de områder, der har fondens bevågenhed, og som har ydet en særligindsats. Årets prismodtager var diabetes sygeplejerske Jane Thomsen, børneafdelingen Sygehus Lillebælt / Kolding Sygehus. Hendes mål er at opklare, hvorfor mødet mellem unge og behandlere undertiden går så galt, at de unge ikke har lyst til at komme. I et pilotprojekt har ni unge diabetikere fået professionel coaching gennem et år, og det kan formentlig hjælpe de unge til bedre regulering og højere livskvalitet. Prisen var på kr ,-. Ydermere ydede fonden i 2013 støtte til udvalgte projekter og arrangementer under patientforeningerne indenfor: Cøliaki, autisme og neurofibromatose. Det var her NF-foreningen kom ind i billedet. Vi var i foråret blevet opfordret til, at indsende en ansøgning om midler til specifikke arrangementer, og vi søgte penge til fredag aften på årsmødet 2014 (ellers aflyst af økonomiske årsager), Lalandia 2014 og Ungdomskursus Vi fik tildelt kr ,-. Bestyrelsen har besluttet at pengene først og fremmest skal bruges til at genoptage den vigtige fredag aften på årsmødet. Overskuddet fordeles ligeligt mellem Lalandia og Ungdomskurset. Lene og Anders sammen med bestyrelsesformand Claus Bagger-Sørensen Foto: Bager-Sørensen Fonden Selve prisuddelingen var en meget spændende oplevelse. Lene og Anders blev hurtigt enige om, at de var kommet i fint selskab. Det var tydeligt at mærke, at de fleste af de ca deltagere kendte hinanden fra tidligere prisuddelinger. Deltagerne var medlemmer af fondens bestyrelse, medlemmer af den kommission, som indstiller prismodtagerne til bestyrelsen samt tidligere prismodtagere mange med ledsagere. Vi var heldigvis rimeligt klædt på til forholdene, selvom Anders måtte indrømme, at han var den eneste herre uden slips. NF-foreningen var den eneste af de tre patientforeninger, der var tildelt midler, som havde takket ja til invitation om at deltage denne fredag. Lene og Anders til prisoverrækkelse i Bagger- Sørensen Fonden Foto: Bager-Sørensen Fonden Det hele startede med velkomst ved bestyrelsesformand Claus Bagger- Sørensen. Herefter var der musikalsk underholdning af Kristian Lilholt Band (det var rigtig godt). Professor, overlæge dr. med. Oluf Borbye Pedersen begrundede nu pristildelingerne og overrakte herefter alle tre priser. Pause og indlæg ved modtager af Bagger-Sørensens hæderspris 2013 professor, overlæge, dr. med. Steffen Husby. Mere musikalsk underholdning og som afslutning en tre retters buffetmiddag afsluttet med kaffe, kage og chokolade. NF-foreningen vil gerne takke Bagger-Sørensen Fonden for de tildelte midler. Vi skal nok forvalte dem efter bedste evne, så de bliver til fordel og nytte for medlemmerne. Lene og Anders Bestyrelsen Familiekursus august på Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev I slutningen af uge 32 afholdt NFforeningen Familiekursus. Kurset blev afholdt i de mest pragtfulde omgivelser i det nordjyske nærme-

19 re bestemt Feriecenter Slettestrand helt ned til havet ved Fjerritslev. Torsdag sidst på eftermiddagen mødtes feriestemte deltagere på Feriecentret. Værelserne blev fordelt, og det blev herefter snart tid til den forlængede weekends første måltid. En pragtfuld buffet hvor alle helt sikkert kunne finde noget godt til maverne. Herefter hyggeligt samvær, hvor der var rig lejlighed til at snakke sammen på kryds og tværs. Samtidig kunne bestyrelsen også berette om foreningens aktiviteter og fortælle om, hvad medlemmerne kan bruge foreningen til. Dejligt at se, hvordan ungerne allerede havde fundet hinanden og rigtigt hyggede sig. Der blev dog forholdsvis tidligt ro. Mange havde haft en lang rejse til det nordvestjyske, og der ventede jo nogle spændende dage, som man skulle være klar til. Fredag startede med en rigtig dejlig morgenbuffet, og kl mødte alle store og små / unge og gamle til udendørs aktiviteter og måske lidt grænseoverskridende udfordringer. Inddelt i hold skulle man under kyndig vejledning af Anders Kronborg. Der blev bl.a. konkurreret i puslespil, quiz, bueskydning og GPS-løb. Ingen kan alt, alle kan noget, sammen kan vi det meste Sådanne succesoplevelser har vi alle brug for. Herefter var det tid til frokost og måske et lille hvil. Eftermiddagen blev brugt på en tur med hestevogn i det meget naturskønne område omkring feriecenteret. Kuskene på vognene var særdeles godt kendt med området og kunne fortælle mange spændende og sjove detaljer om de steder og bygninger, vi kom gennem / forbi. På hestevognsturene blev der serveret kaffe, te, eller saftevand med kage i det grønne. Der var også mulighed for at få en træktur på stedets ponyer. Vi var nu nået frem til aftensmanden (buffet) efterfulgt af evaluering af dagens aktiviteter og frem for alt hyggeligt samvær. Lørdag skulle der så fyldes noget mere fagligt i rygsækken. Så da ungerne var sendt med bussen til Fun- Park i Hirtshals var det tid til lidt lærdom. Ungdomsgruppen fik besøg af læge Cecilie E. Pedersen fra Center for Sjældne Sygdomme i Skejby. Cecilie fortalte om sygdommen generelt med kendetegn, arvelighed og usikkerheden ved det at have NF. Hun fortalte også om, hvorfor vi har de to centre (center for Sjældne Sygdomme, Skejby og Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet), og hvad de laver der. Det var Cecilie som sammen med dr. med. Annette Haagerup stod for bl.a. tarmprojektet. De voksne skulle tilbringe hele lørdagen i selskab med lektor i psykologi og forfatter Jytte Birk Sørensen. Det var et særdeles spændende møde og dagen blev slet ikke lang, hvad man ellers godt kunne frygte, når den samme foredragsholder skal holde for både formiddag og eftermiddag. Dagens hovedoverskrifter var: Kontakt og trivsel, udviklingsfremmere, udviklingsstøttende kontakt og udviklings opgaver. Jytte var rigtig spændende at lytte til, og der var rig lejlighed til at stille spørgsmål. Der var endda også plads til, at der i løbet af dagen kunne snakkes lidt privat deltagerne og Jytte imellem. Efter frokosten skulle Ungdomsgruppen som sædvanlig en tur i det fri til fysiske aktiviteter hvilket bl.a. betød mountainbike og kroket. Kl var det en flok trætte unger, der var tilbage fra FunPark med bussen, og så blev det faktisk rigtig hurtigt spisetid igen. Først på aftenen fik vi besøg af Pippi Langstrømpe og hendes hest, hvilket selvfølgelig var et stort hit specielt blandt børnene. Ellers stod den på hyggesnak og socialt samvær. Søndag sidste dag begyndte selvfølgelig med morgenmadsbuffet. Derefter var der travlhed med at pakke og rydde værelserne. Alle skulle jo være klar til weekendens sidste indlæg. Naturfagsunderviser Mikkel Rødvig og alle hans mere eller mindre mærkelige krybdyr f.eks. flere forskellige slanger holdt alles opmærksomhed godt og grundigt fanget den sidste formiddag. Mikkel var en rigtig spændende og farverig fortæller, og alle fik helt sikkert ny viden om krybdyr og deres liv med hjem. Der var desuden mulighed for at få hængt en af Mikkels slanger om halsen NEJ TAK, sagde formanden, selvom Mikkel forsikrede, at hans slanger lige var blevet fodret dagen i forvejen. Så var vi nået til vejs ende, og der blev afsluttet med frokostbuffet eller go home sandwich (efter eget valg). Farvel og tak for denne gang vi ses forhåbentlig til næste Familiekursus i Tilslut en stor tak til alle de bestyrelsesmedlemmer og andre frivillige som hjalp hinanden med at gøre årets Familiekursus til en helt unik oplevelse. På en skala fra 1 til 10 var der 10 til: Stedet, vejret, aktiviteterne, indlæggene og ikke mindst maden. En kæmpe tak for denne gang til Inger Marie og hendes vidunderlige stab vil ikke udelukke, at vi kommer igen. Lene Lind Formand Nyt nordisk samarbejde De sjældne patienter og deres pårørende rykker tættere sammen på nordisk plan. I weekenden den august 2013 mødtes 25 repræsentanter fra sjældne paraplyorganisationer og lignende organisationer fra Sverige, Finland, Norge og Danmark til netværksseminar. Der arbejdes på at få Island med næste gang. Seminaret fandt sted i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Der var enighed om, at de nordiske brugerorganisationer på sjældne området har meget at lære af hinanden, og at de i fællesskab kan udvikle kompetencer til at varetage arbejdet som brugerorganisationer. Der blev nedsat en styregruppe for samarbejdet - nærmere herom følger her på siden på et senere tidspunkt. Jeg deltog i seminaret som én af de danske deltagere. Vi mødtes fredag sidst på formiddagen. Der var velkomst ved Initiativgruppen og præsentation af den platform, der skal arbejdes fra bl.a. hvordan norden kan agere i fællesskab i forhold til Europa (Eurordis). Herefter var der erfaringsudveksling herunder status for arbejdet med de nationale handleplaner nationale strategier for sjældne sygdomme og handicap. 19

20 Frokost og herefter oplæg og diskussion med henblik på at udvikle overordnede anbefalinger omkring principper for indflydelse, erfaringsudveksling, opkvalificering, forudsætninger og finansiering m.v. Middag, erfaringsudveksling i almindelighed og socialt samvær. Søndag bød programmet på: Vil vi et tættere samarbejde og hvad skal det handle om? Punktet bød på gruppearbejde, hvorefter der var tilbagemelding fra grupperne, diskussion og konklusioner. Endelig var der evaluering og så var der frokostsandwich og farvel for denne gang. Lene Lind Formand 20

21 Diverse Mindeord Charlotte Findshøj I slutningen af august modtog foreningen endnu engang en af disse triste meddelelser. En SMS tikkede ind på formandens mobiltelefon. Man kunne på Facebook læse, at Charlotte Findshøj, Slagelse var afgået ved døden. Endnu engang havde et af vore yngre medlemmer tabt kampen mod kræften. Charlotte blev født den 1. april 1974 og døde om morgenen den 25. august Vi ved alle, at hun havde været syg i mange år. I flere omgange troede Charlotte og alle vi andre, at nu var hun fit for fight, og for én gang skyld havde en NF er trukket det længste strå i kampen mod kræften. Men desværre nej, sådan skulle det heller ikke være denne gang. For ca. et år siden, havde Charlotte den store sorg at miste sin far (Mogens Findshøj). Charlotte havde arvet sin NF fra Mogens. Derudover har Charlotte to yngre brødre, som begge har NF. Charlotte var trods al sin modgang, en utrolig positiv, glad og hjertevarm person. Hendes store interesser var sang, musik og teater. Hun har bl.a. spillet heks i Ronja Røverdatter. Vore tanker går i denne svære tid til hendes familie Rasmus, Christian og Birgit. Husk vi er her hvis der er noget, vi kan bruges til. Kære Charlotte R.I.P. du vil altid være i vore hjerter! På bestyrelsens vegne Lene Lind Formand Tillykke - Tillykke I sidste nummer af NF-NYT lykønskede vi et par af vores unge medlemmer med at de havde færdiggjort deres uddannelse. Desværre havde vi glemt en. Mest fordi redaktøren ikke vidste noget før længe efter deadline, men der skal alligevel ønskes tillykke bedre sent end aldrig Altså, et rigtig stort tillykke til Thor Quist Rasmussen, som her i sommer har færdiggjort sin uddannelse som Web-integrator. Hvad er så er Web-integrator? På uddannelsen lærer man at arbejde med tekst, billeder, lyd, grafik og animation i forbindelse med både websider og samlede netløsninger. Det kræver stor faglig kunnen og en teknisk og kreativ indsigt. Man lærer blandt andet at fremstille websider, der fungerer sammen med databaser. Husk, hvis I kender nogen, der fylder rundt, som skal giftes, har bryllupsdag, eller som måske har færdiggjort en uddannelse, og I synes, vi skal bringe en hilsen i NF-NYT, så må I lige sende et par ord til Redaktøren Retssikkerhedsloven Som omtalt i Formandens klumme i sidste nummer af NF-NYT, taler man i dag ofte om retssikkerhedsloven. Slår man op i Wikipedia, den fri encyklopædi, står der: Retssikkerhed er et princip som indebærer, at samfundsforholdenes regulering sker ved retsregler, som er klare og gennemskuelige. Begrebet er imidlertid ikke absolut, ligesom en udtømmende beskrivelse vanskeligt lader sig gøre. Retssikkerheden betyder, at borgerne kan forvente at en række hensyn og garantier opfyldes i deres møde med myndighederne først og fremmest at der er lighed for loven. Det vil altså sige, at der ikke er vilkårlighed i retshåndhævelsen, men at de samme forbrydelser også straffes ens. Som borger kan man forvente en vis service fra det offentliges side, mens man omvendt ikke kan pålægges flere pligter end de, der er lovhjemmel til. Retssikkerhedsloven indeholder regler for, hvordan kommuner, regioner og statslige myndigheder skal behandle sager på det sociale område. Det betyder, at retssikkerhedsloven, sammen med forvaltningsloven, offentlighedsloven, persondataloven og forvaltningsretlige principper beskriver, hvordan myndighedernes sagsbehandling skal være, herunder hvor og hvordan klagesager skal behandles. Emner / temaer som har stor betydning for NF-foreningens medlemmer, når de færdes rundt i den sociale verden. Hvis I har brug for at vide mere om retssikkerhedsloven, kan man måske finde lidt hjælp på dette link: fo/borger-kom.htm. Man kan også rette henvendelse til Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) på telefon se evt. side 5). På DUKH s hjemmeside kan man bl.a. finde nedenstående: Retssikkerhed er et vigtigt ord i DUKH. Det hænger sammen med, at vores formål er at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. Når vi i DUKH giver en rådgivning eller, efter en konkret vurdering (og samtykke fra dig) undersøger en sag nærmere, så sker det på baggrund af vores definition af retssikkerhed. Derfor er retssikkerhed et område, som vi altid arbejder med i DUKH. Vi har lavet et mere udførligt dokument, som du kan hente herunder, hvis du ønsker at vide mere om, hvad vi forstår ved begrebet retssikkerhed. I korte træk handler retssikkerhed for os om at: du som borger får de ydelser, som lovgivningen giver ret til. 21

22 22 Det er ikke altid det samme, som at du får de ydelser, du har søgt om eller har brug for, sagsbehandlingsreglerne overholdes. Det vil bl.a. sige, at du bliver inddraget i sagsbehandlingen og får mulighed for at give din mening til kende om din situation - samt bliver oplyst om, hvordan sagsbehandleren ser din situation, du som borger ikke bliver pålagt andre pligter, end dem lovgivningen muliggør. Du kan læse mere om vores forståelse af begrebet retssikkerhed ved at klikke på linket herunder: Lene Lind Formand Artikel fra Hjertebarnet Den nedenstående artikel fra Hjerteforeningens Børneklubs blad Hjertebarnet 141 har vi fået lov at bringe her i NF-NYT, fordi den også er relevant for mange medlemmer i NF Danmark Bladet Hjertebarnet bliver udgivet af Hjerteforeningen. De skriver mange gode artikler som også kan være interessante for alle, NF ere, forældre såvel som øvrige medlemmer af foreningen. der udgivelser/hjertebarnet/ Louise Boserup Layout TEMA: Kampen med kommunen Kampen med kommunen en voldsom belastning for mange familier Kampen med kommunen om at få den hjælp til sit handicappede barn, som man har ret til ifølge loven, er en stor og voldsom ekstra belastning i mange forældres hverdag. Det viser forskning, som Anette Graungaard står bag. Hun er praktiserende læge og ph.d. ved Københavns Universitets Forskningsenhed for almen praksis og afdeling for almen medicin. Af journalist Monica C. Madsen Diagnosen er Anette Graungaard ikke i tvivl om, når det handler om den hårde kamp, mange forældre til syge børn må kæmpe for at få den hjælp, de har ret til: Uvidende sagsbehandlere, der ofte skiftes ud, manglende kommunikation mellem fagpersonerne omkring barnet og systemtænkning i de sociale budgetter. Alt i alt et syndrom af problemer, som det sociale system selv har skabt, og som gør livet så svært for mange forældre, at det - ifølge en række forskere - øger forældrenes risiko for fysisk eller psykisk sygdom som stress, depression, posttraumatisk stress syndrom (PTSD), hjertekarsygdomme og diabetes. Uvidende sagsbehandlere Anette Graungaard ved, hvad hun taler om hun har siden 2003 forsket i familier med multihandicappede børn og interviewet mange forældre: - Mange sagsbehandlere har slet ikke den nødvendige viden til at løfte opgaven og sikre forældre med handicappede børn den hjælp, de har behov for og ret til ifølge Serviceloven. Og på mange socialforvaltninger ved ledelsen ikke, hvor svær en opgave, familierne slås med: At have et multihandicappet barn er 2-3 gange så stor en opgave, som at være småbarnsfamilie med et raskt barn. Derfor får mange forældre ikke velkvalificerede sagsbehandlere, der kan sikre dem den hjælp, de har brug for: De bliver tværtimod mødt med mistro og mistillid af deres uvidende sagsbehandlere. En voldsom ekstra belastning Ved siden af forskningen på Københavns Universitet er Anette Graungaard praktiserende læge i København, og hun har selv haft et handicappet barn, der døde som 4-årig. Derfor besluttede hun i 2003 at lave et ph.d.-projekt, hvor hun tog afsæt i hendes personlige erfaringer med at være forælder til et multihandicappet barn og hvordan man tackler den udfordring. - I starten var det ikke det sociale system, jeg var mest interesseret i at undersøge, mere hvordan man klarer det i det hele taget. Men jeg talte jo flere gange i løbet af barnets første år med de forældre, der deltog i min undersøgelse. Og det viste sig, at deres kontakt med socialvæsnet meget hurtigt blev en meget stor kilde til bekymringer og problemer i de nybagte hjertebarnsforældres hverdag. Derfor besluttede jeg også at forske i, hvordan det sociale system møder forældrene, og hvordan det påvirker dem. Et chok at blive social klient De fleste forældre, som deltog i undersøgelsen var veluddannede, 100 procentvant til at klare sig selv, og

23 havde ligesom Anette Graungaard selv - ikke været i kontakt med det sociale system, før de fik deres multihandicappede barn: De havde aldrig før sat deres ben på socialforvaltningen, flere af dem vidste ikke engang, hvor den lå, og de havde alle taget for givet, at det sociale system ville hjælpe dem, hvis de nogensinde fik brug for det at det jo er derfor, vi betaler så høj en skat her i Danmark. Forældrene oplevede imidlertid tit, at sagsbehandlerne mødte dem med samme mistillid, som de møder misbrugere og sociale bedragere med. - At blive gjort til en negativ sag og føle sig klientgjort og talt ned til af sagsbehandlerne var en meget, meget demoraliserende oplevelse for alle familierne: Det system, de i mange år havde betalt skat til, og som de regnede med ville stille op for dem, hvis de fik brug for det, svigtede dem, da de havde allermest brug for det. Rettigheder forties Forældrenes risiko for at gå ned med psykiske og fysiske sygdomme stiger, hvis de må kæmpe en opslidende, langtrukken kamp med socialforvaltningen, understreger Anette Graungaard: - Som forældre til et multihandicappet barn slås du i forvejen med en masse ting på grund af barnets sygdom, som ingen jo er herre over. Oven i det bliver kontakten med det sociale system kilde til en masse ekstra problemer, frustrationer og spekulationer, fordi systemet vælger at møde dig med mistillid og modvilje. Det påvirker næsten alle familier negativt, at de skal kæmpe på så mange fronter. Et centralt problem er, at forældrene sjældent får den information, de har brug for, når de mødes med deres sagsbehandler. Mange forældre i Anette Graungaards undersøgelse har fx oplevet, at LANGVARIGE BELAST- NINGER GIVER STØRRE RISIKO FOR SYGDOM - En amerikansk undersøgelse viser, at den del af kromosomerne, der har indflydelse på, hvor længe vi lever, ændrer sig, når man udsættes for langvarig belastning, forklarer Anette Graungaard: - Når man sammenligner kromosomerne hos mødre med handicappede børn og mødre med raske børn, viser det sig, at den del af kromosomet, hvor cellernes evne til at dele sig sidder, bliver kortere hos mødre med handicappede børn. Og jo kortere kromosomerne er, desto færre gange kan en celle dele sig. Dvs. at det kan betyde kortere levealder. sagsbehandleren undlader at informere dem om deres rettigheder formentlig fordi forvaltningen vil undgå, at familierne så søger den hjælp, de er berettigede til. Derfor skal forældrene selv finde andre steder, hvor de kan skaffe sig viden om deres rettigheder og muligheder for at få hjælp, selvom det ifølge loven er socialforvaltningens opgave. - Ikke alle forældre har overskuddet til det. Står man i forvejen midt i en alvorlig krise på grund af barnets sygdom, kan det virke helt uoverkommeligt at skulle sætte sig ind i loven eller at kontakte en patientforening og bede om hjælp. Forældre gøres til modspillere Måden, sagsbehandleren taler til forældrene på, gør også forældrene til modstandere frem for medspillere, oplever mange af familierne i Anette Graungaards forskning: - Ifølge Serviceloven skal sagsbehandleren samarbejde med forældrene og høre dem, men det sker tit ikke. At lære at mestre rollen som social klient, betyder derfor for mange forældre, at de skal udvikle hård hud og lade være at tage det for nært, når sagsbehandleren møder dem, som var de potentielle sociale bedragere, siger Anette Graungaard og peger på, at der burde være en større smidighed og automatik i systemet: Udover at det kan være psykisk belastende at en autoritet, man er afhængig af, ikke stoler på en, tærer det også på overskuddet og det positive livssyn, når man gang på gang på gang skal forklare, hvad ens barn ikke kan, aldrig vil komme til at kunne og har problemer med. Nogle giver op og betaler selv Selvfølgelig er det en hjælp, hvis det efter en lang kamp lykkes en familie at få en bil eller en vaskemaskine eller et medicintilskud, men den vej, forældrene er nødt til at gå for at få den, er så belastende, at mange forældre i hendes undersøgelser ender med næsten hellere at ville undvære: - Nogle giver op og betaler til sidst selv, så barnet fx kan få hjælp i tide. Men det er jo ikke alle ting, en god privatøkonomi kan klare. Man kan fx ikke selv skabe en specialinstitution eller et kursus i tegnsprog. Og de forældre, der vælger selv at betale, skal stadig kæmpe lige så hårdt for den øvrige hjælp, de har behov for. Loven er glimrende på papiret Hvis man læser Serviceloven, er den på papiret glimrende, mener Anette Graungaard. Helt overordnet må socialforvaltningen fx ikke være for lang tid om at bevilge hjælpen, sagsbehandleren skal samarbejde med forældrene om opgaven, og det skal ske på en måde, der fremmer børnenes udvikling, trivsel og selvstændighed det er simpelthen rammen for Serviceloven, forklarer hun: - Og så handler det jo om, at man skal tilgodese det behov, der følger af nedsat fysisk og psykisk funktion: Man skal i så høj grad som muligt hjælpe barnet til at kunne leve samme liv som jævnaldrende kammerater. Gummiparagraffer Paragrafferne i Serviceloven er imidlertid så løst formuleret, at de i praksis fungerer som gummiparagraffer, den enkelte socialforvaltning eller sagsbehandler kan bøje efter behov, fordi de kan fortolkes på utroligt mange forskellige måder. Som konsekvens får familier med samme behov meget forskellig hjælp, alt efter socialforvaltningens lokale budgetter og sagsbehandlernes viden eller mangel på viden om barnets og familiens behov. Er man uheldig, kan man opleve at få ny sagsbehandler 23

24 flere gange om året, så man gang på gang skal starte forfra med at forklare og bevise. Forældrene skal desuden selv sørge for at skaffe dokumentation for, at de reelt har behov for den hjælp, de beder om. Dvs. fra speciallæger og andre fagpersoner, der bekræfter barnets diagnose og problemer. Det har sagsbehandlerne ikke selv tid til, ligesom de meget sjældent har mulighed for at tage hjem til familierne og besøge dem, for at finde ud af, hvordan det egentlig er at være i deres liv. 24 Lang ventetid skader børnene - Mange forældre skal bruge helt uforholdsmæssigt mange kræfter på at skaffe dokumentation ofte hver eneste gang, de søger om noget, og ofte for noget, der allerede er dokumenteret mange gange før, understreger Anette Graungaard. Det betyder tit en meget lang sagsbehandling, selvom det kan have alvorlige konsekvenser for barnet, at det må vente hele og halve år på at få bevilget fx hjælpemidler eller timer med en specialpædagog. Udvikler barnet sig skævt i ventetiden, kan der ikke altid rettes op på det senere hen. - Typisk lyder meldingen fra socialforvaltningen, at man først skal se resultaterne af undersøgelser, barnet skal have lavet, før man vil tage stilling til ansøgningen selvom der stadig vil være behov for bil, korset, talepædagog eller hvad man nu søger om, uanset hvad resultatet af undersøgelsen viser. Når forældrene skal skaffe dokumentation til socialforvaltningen, er det også tit de samme erklæringer, de skal bede lægerne underskrive fra gang til gang: - Var dokumentationen samlet i en mappe, ville det spare alle parter for meget tid, siger Anette Graungaard og tilføjer, at det måske for en udenforstående kan lyde som en nem opgave lige at ringe eller e- maile og bede om dokumentation. Men så nemt er det ikke i virkeligheden: Mange forældre bruger i lange perioder al deres fritid på opgaven, selvom de samtidig skal bruge ekstra tid på det syge barn, plus være der for de raske søskende. - De har i forvejen en hverdag, hvor de er pressede på tid, så det ender tit med at koste nattesøvn og øge risikoen for stress og depression, fordi de ikke får sovet nok. Når klientrollen bliver hverdag Med årene får mange forældre nemmere ved at tackle den problematiske relation til socialforvaltningen og træde ind i den rolle som modspillere, systemet lægger op til: De lærer at sige de rigtige replikker og bruge de strategier, som er nødvendige for at kunne klare sig i den virkelighed, de møder på socialforvaltningen. - Det er sværest og mest frustrerende i de første år, hvor de er helt ukendte med systemet, og hvor det kommer bag på dem, at de skal slås så indædt for at få den hjælp, de har behov for. De kender ikke sproget så at sige - de er ikke vant til at blive mødt med mistillid, de er ikke vant til at skulle bevise alt og formulere alle de skrivelser, der skal skrives, og de har ikke fået banket et netværk op, der kan hjælpe dem og støtte op om, at de insisterer på at få den hjælp, de er berettigede til. Når samarbejdet endelig lykkes nogenlunde, føler mange forældre i undersøgelsen sig stavnsbundne til deres kommune og tør ikke flytte: - De kan simpelthen ikke overskue at skulle starte forfra med at kæmpe i årevis med en ny socialforvaltning for at få hjælp til barnets basale behov, forklarer hun. Systemets modstand koster dyrt - Helt overordnet er det fuldstændigt uacceptabelt og urimeligt, at det ikke er socialforvaltningen, der tilpasser sig familiens behov, sådan som den skal ifølge loven, konkluderer Anette Graungaard: - Hele ideen med Serviceloven er, at vi herhjemme ønsker at støtte og hjælpe borgere med særlige behov. Men i dag er realiteten, at de fleste forældre til handicappede og kronisk syge børn skal bruge mange ekstra kræfter på at lære rollen som social klient at kende, før de kan få den hjælp, de har ret til eller bare en del af den. Hvilke konsekvenser har det, at Serviceloven ikke fungerer efter hensigten? - Det er forskelligt fra familie til familie, forklarer Anette Graungaard. De fleste familier i hendes undersøgelser klarer sig på trods af systemet. Og de fleste familier udvikler kompetencer til at mestre rollen som social klient og modspiller: De tilpasser sig systemet og rollen som modspiller. Men undervejs i processen oplever de alt for mange unødvendige frustrationer, psykiske belastninger og lange perioder med ekstreme ekstra SKAL FORÆLDRE PÅ KUR- SUS FOR AT LÆRE AT SAMARBEJDE MED KOM- MUNEN? Patientforeningen Sjældne Diagnoser har lavet en ny forældreuddannelse, der blandt andet er baseret på Anette Graungaards forskning. Formålet med forældreuddannelsen er at styrke forældrenes oplevelse af, at de mestrer livet med et kronisk sygt barn, fx ved at ruste dem til samarbejdet med socialforvaltningen. pres, der kunne være undgået, hvis loven blev praktiseret efter hensigten. - Det koster dyrt på mange fronter, at systemet er så modvilligt til at give forældrene den hurtige og effektive hjælp, politikerne jo med Serviceloven har besluttet, at de skal have, understreger hun. Mange familier får fx markant sværere ved at få hverdagen til at hænge sammen, når de ikke får den bil, de egentlig har ret til, eller når de ikke kommer på det kursus, der kunne hjælpe dem. Risikoen for at forældrene bliver fysisk eller psykisk syge stiger også, og den hårde kamp med kommunen koster i perioder så meget energi, at forældrene har markant mindre overskud til både det syge barn, de raske søskende og hinanden. - Nogle forældre reagerer på den svære kontakt med socialforvaltningen ved at kapsle sig inde med familien med en det er os mod verdenen -holdning. De bliver kronisk utilfredse og ender med at have en holdning a la Nu skal vi fandeme bare suge alt det ud af systemet, vi er i stand til. Men de allerfærreste har det sådan fra starten. Når læsset vælter For andre forældre er problemerne med kommunen den faktor, der får læsset til at vælte. De klarer at tackle alle de praktiske og psykiske udfordringer ved barnets sygdom og ope-

25 rationer, og de formår samtidig at være gode forældre for de raske børn, holde fast i parforholdet, og få hverdagen og kravene på jobbet til at hænge sammen. Men deres kræfter slipper op, når den instans, de regnede med ville hjælpe dem, møder dem med så stor modstand og mistillid. Det slår benene væk under dem, skader deres psykiske overskud og selvværd, de får et sortere livssyn, og de får måske behov for antidepressiv medicin, samtidig med at deres risiko for en sygemelding stiger på grund af fx stress eller depression. - Man må stille sig spørgsmålet: Hvis man ikke hjælper forældrene til at kunne klare sig, hvem skal så tage sig af barnet, når mor eller far ikke kan mere, fordi de går ned med depression eller bliver indlagt?, spørger Anette Graungaard: - Rent samfundsøkonomisk er det ikke en god forretning at belaste forældrene på den måde, som det sker i dag på mange af landets socialforvaltninger: Risikoen for at forældrene bliver uarbejdsdygtige er stor og det kommer let til at koste samfundet mere end den støtte til deres barn, som familien har ret til. Familien er barnets største ressource derfor er der både på det samfundsøkonomiske og det personlige plan rigtig god fornuft i ikke kun at hjælpe barnet, men også hjælpe familien så godt som muligt til at kunne håndtere den store opgave, de står midt i, slutter Anette Graungaard. Nyt forskningsprojekt Overlæge, dr. med Annette Haagerup og læge, kommende PhD studerende Cecilie Ejerskov Pedersen begge Center for Sjældne Sygdomme (CCS), Skejby, påbegynder til efteråret et nyt forskningsprojekt. Det drejer sig om genotyper og fænotyper hos Neurofibromatosis type 1. Spørg ikke om mere lige nu men jeg vil forsøge at orientere mig lidt mere til næste nummer af bladet. Ellers prøv selv at google de enkelte ord! Projektet vil bl.a. omfatte: En database registrering af alle patienter med NF 1 tilknyttet CCS (ca. 400 personer), udtømmende klinisk beskrivelse af projektets deltagere, indsamling af blodprøver til DNA oprensning samt genetisk analyse af NF 1 sygdomsgenet hos alle projektets deltagere. Forberedelserne til forskningsprojektet påbegyndes til efteråret, og projektet gennemføres over en 3-årig periode Det var Annette og Cecilie der stod for Tarmprojektet resultatet af det projekt blev omtalt i NF-NYT nr. 2/2013. Formanden 25

26 Kurser og andre arrangementer Bedsteforældrekursus 2014 I sidste nummer af NF-NYT efterlyste vi bedsteforældre til et kommende Bedsteforældrekursus. I forbindelse med Familiekurset i august måned, fik vi rigtig mange positive tilkendegivelser omkring vores ide, og vi fik faktisk også en hel del forhåndstilmeldinger. Vi blev altså godt og grundigt bestyrket i vores tro på, at det var tid for et nyt Bedsteforældrekursus. Så Bedsteforældrekursus skal vi ha. Vi vil i starten af 2014 søge midler til et kursus, så må vi se omkring 1. juli 2014 om, vi får midler til aktiviteten. Ellers må vi måske aflyse! Når der på et tidspunkt kommer en tilmeldingskupon i NF-NYT, skal alle der ønsker at deltage indsende kuponen også dem der forhåndstilmeldte sig på Familiekurset. Der er dog stadig plads til flere på kurset. Så sidder der nogle forældre rundt omkring, som mener, at deres bedsteforældre kunne drage nytte af at komme på kursus i NFforeningen, så giv dem et gevaldigt skub, så de kommer af sted. Husk lige at de gamle skal være medlemmer af NF-foreningen for at kunne deltage. Bedsteforældrekursus 2014 vil formentlig blive afholdt den oktober 2014 hvor vides ikke i skrivende stund. Men forslag til kursussted modtages meget gerne eller (på hverdag først efter kl ) Bestyrelsen Årsmøde marts på Hotel Park, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart Hermed indkaldes til ordinært årsmøde i henhold til NF-foreningens vedtægter. Årsmødet afholdes fra den marts 2014 på Hotel Park, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart. Yderlig indkaldelse vedlagt dagsorden, program for hele weekenden, tilmeldingskupon samt oplysninger vedr. indbetaling af kontingent for 2014 udsendes omkring 1. december Sidste tilmeldingsfrist vil være mandag den 13. januar Herefter vil det ikke være muligt at tilmelde sig hele weekendarrangementet, men man kan dog stadig deltage i selve årsmødet søndag den 9. marts Der gøres opmærksom på, at fredag aften vil være for nye medlemmer, Ungdomsgruppen samt bestyrelsen. Bestyrelsen har besluttet, at man reelt skal være nyt medlem (eller ikke tidligere have deltaget i et årsmøde) for at kunne deltage fredag aften. Lene Lind Formand LALANDIA-TUR FOR DE årige med NF maj 2014 Lige årstal betyder som regel, at der er tur til Lalandia det lækre badeland (og meget andet). Det gælder også for 2014, og igen går turen til Lalandia Rødby Turen arrangeres som en hyggetur. I skal selvfølgelig i Badeland og Monky Tonky Land, men I skal også prøve nogle af de andre aktiviteter, som Lalandia kan byde på (f.eks. bowling, minigolf, petanque og/eller skøjteløb). Fed råhygge styrker det sociale samvær. I lærer hinanden rigtig godt at kende, og I kan derfor også trække på hinanden i hverdagen bagefter. Der er plads til 12 deltagere (6 piger og 6 drenge), så se at vågne op og få dig tilmeldt på kuponen på side 27 i dette blad. Sidste chance for tilmelding mandag den 17. februar 2014, men deltagelse vil være efter først til mølle princippet. Tilmeldingskuponen SKAL anvendes. I bliver indlogeret i to huse et hus med 6 piger og to kvindelige ledere samt et hus med 6 drenge og to mandlige ledere. Tilmeldingsgebyr (egenbetaling) på kr. 500,-. vil blive opkrævet efter tilmeldingsfristens udløb. Du vil modtage opkrævningen samtidig med, at du modtager bekræftelse på, at du er kommet med på turen (din tilmelding vil dog blive bekræftet enten telefonisk eller pr. mail, når vi modtager din tilmeldingskupon). Du vil ligeledes på et tidspunkt få tilsendt andre vigtige oplysninger om turen bl.a. om transporten til Lalandia. Evt. spørgsmål kan rettes til Peter Floris på telefon Lene Lind Formand 26

27 TILMELDINGSKUPON LALANDIA-TUR for de årige med NF den maj 2014 Navn: Adresse.: Post. nr.: By.: Tlf. / Mobil: Fødselsdato og år: Evt. medlems nr.: Vegetar, tåler ikke eller andre hensyn f.eks. hvis der medbringes medicin: ALLE felter skal udfyldes, og HELE kuponen skal indsendes. Tilmelding til Lalandia-turen er nødvendig og bindende. Tilmelding bekræftes efter først til mølle princippet. Tilmeldingsgebyr for hele weekenden: kr. 500,- pr. person. Girokort og yderligere oplysninger tilsendes efter sidste tilmeldingsfrist. Tilmelding skal ske senest mandag den 17. februar 2014 til: Lene Lind Strynøvej 25 Hammerum 7400 Herning Eller på mail med opgivelse af samtlige oplysninger 27

28 Stafetten To nye spændende og meget personlige beretninger kan her præsenteres for læserne. Denne gang er det et meget voksent medlem med NF samt et yngre medlem med NF, der har skrevet om hver deres indfaldsvinkel til NF. Det er desuden to gamle medlemmer af NF-foreningen, som mange af læserne vil kunne huske fra diverse arrangementer. Det har holdt lidt hårdt at finde stafetmodtagerne til dette nummer af NF-NYT, men som I kan se lykkedes det. Redaktøren håber nu på, at stafetterne denne gang bliver sendt videre uden min indblanding i alle tilfælde kun lidt på sidelinjen. Som alle kan læse, ser det ud til, at det er lykkedes. Men redaktøren kan jo godt sådan lidt på forskud efterlyse kommende stafetmodtagere. Er der nogen der har lyst til at dele deres personlige historie med og om NF med læserne, kan i blot sende en mail til så kommer I med i puljen på et tidspunkt. Redaktøren 28 En ældre og moden NF er Med 71 år på bagen er der mange emner at tage op i et stafet-indlæg til NF-NYT. Jeg har valgt at fortælle om min egen oplevelse af Neurofibromatose, og hvilke tanker jeg lige nu gør mig omkring de helbredsmæssige problemer, jeg har mærket på egen krop. Foto: Kay-Lise Mit bekendtskab med Neurofibromatose startede først i september 1993, hvor jeg var rundet de 50 år. Igennem nogle år havde jeg oplevet en række små knuder på hænder og arme, som bare var blevet fjernet ambulant, uden nogen havde sagt noget særligt om det. Men i 1993 fik jeg mange gener fra en knude på indersiden af højre overarm. Jeg var dengang travlt optaget af min revisionsvirksomhed på godt og vel fuld tid. Jeg var også flyttet fra Sjælland tilbage til Jylland, så jeg kunne ikke bare ringe til det sædvanlige nummer og bestille en tid. Der var lang ventetid (også dengang) i det offentlige system, så jeg bestilte en tid hos en privat praktiserende kirurg. Da han havde set lidt på armen og følt på knuden, foreslog han, at jeg tog til Ålborg, hvor han snart skulle starte som overlæge på neurokirurgisk afdeling, og hvor han kunne pille dimsen ud under mikroskop. Og så fik han sagt sådan næsten som en bibemærkning: Du har jo Neurofibromatose. Den diagnose sagde mig ikke noget jeg tror ikke, jeg havde hørt det ord nogensinde før, og det gav ikke i første omgang anledning til nærmere overvejelser. Men samme aften bragte en af TV-nyhedsudsendelserne et indslag om en patient i kørestol, som var totalt afhængig af andres hjælp. Jeg fulgte kun med i TV med et halvt øre, indtil jeg opfangede ordet Neurofibromatose og kom i tanke om, at det da vist var det, kirurgen tidligere på dagen havde sagt, at jeg fejlede. Det TV indslag satte lidt panik i gang, for selvfølgelig meldte tanken sig straks, om det var noget, der kunne ske for mig. Frygten blev næret af, at jeg dengang følte tiltagende problemer med at få min krop med til de lange arbejdsdage ved skrivebordet. Heldigvis kom jeg i forbindelse med NF-foreningen, hvor jeg fik god og seriøs oplysning om sygdommen, og jeg havde også dengang en fornuftig praktiserende læge, som efter lidt læsning i sine lærebøger kunne berolige mig med, at det kun var de meget få, som havde sygdommen i så alvorlig grad, som jeg havde set i TV. Når jeg ser tilbage på de 20 år, der er gået, siden jeg fik diagnosen, glæder jeg mig over, at sygdommen for mit vedkommende ikke er særlig plagsom. Knuden i overarmen er for øvrigt aldrig blevet fjernet. Da jeg skulle til Ålborg, var der i mellemtiden vokset en knude i den ene knæhase ud, som virkelig var generende, og det blev så den, der kom ud i stedet. Både knuden i knæhasen, og de få knuder, der er kommet senere, forlangte jeg at få undersøgt nærmere, og de fik alle prædikatet Neurofibromatose. Og af en eller anden grund er knuden i overarmen gået i ro og endda som jeg mærker det blevet en smule mindre med årene. Jeg kan, når jeg hører om Neurofibromatose, ikke lade være med at tænke på min skoletid, hvor jeg var en rigtig klumpe-dumpe, som havde svært ved at følge med i gymnastik og sport. Hvor jeg også i en periode ikke rigtig kunne følge med i det, der dengang hed mellemskolen. Efter et årstid i en læreplads som købmand, som jeg måtte forlade på

NF-NYT. nr. 2 maj 2015 - årgang 27. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen. Foto: Louise Boserup

NF-NYT. nr. 2 maj 2015 - årgang 27. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen. Foto: Louise Boserup NF-NYT nr. 2 maj 2015 - årgang 27 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Foto: Louise Boserup Foto: Louise Boserup Indhold Indhold... 2 Kontaktoplysninger... 3 Foreningen orienterer... 4 Opslagstavlen...

Læs mere

NF-NYT. nr. 1 februar 2015 - årgang 27. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

NF-NYT. nr. 1 februar 2015 - årgang 27. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen NF-NYT nr. 1 februar 2015 - årgang 27 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Indhold Indhold... 2 Kontaktoplysninger... 3 Foreningen orienterer... 4 Opslagstavlen... 8 Andre organisationer...

Læs mere

NF-NYT ! NYT AUGUST 2010. Nr. 3 - August 2010. Lokalgruppen Vestjylland i Legoland

NF-NYT ! NYT AUGUST 2010. Nr. 3 - August 2010. Lokalgruppen Vestjylland i Legoland ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 3 - August 2010 Lokalgruppen Vestjylland

Læs mere

NF-NYT. nr. 2 - maj 2014 - årgang 26. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

NF-NYT. nr. 2 - maj 2014 - årgang 26. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen NF-NYT nr. 2 - maj 2014 - årgang 26 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Indhold Indhold... 2 Kontaktoplysninger... 3 Foreningen orienterer... 4 Opslagstavlen... 7 Andre organisationer...10

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst Årets Karneval i Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Juni Læs om Årets karneval 3.klasse på koloni Legefidusen i hesteskoen 2.klasses overnatning i dus BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens

Læs mere

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 I denne folder får du overblikket over nogle af arrangementerne i Dansk Epilepsiforening i 2014. Du kan allerede nu begynde at planlægge, hvilke arrangementer

Læs mere

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

KOMMENDE ARRANGEMENTER

KOMMENDE ARRANGEMENTER Program nr. 3. 2011 (1. september - 31. december) KOMMENDE ARRANGEMENTER LINEDANCE OPSTART OKTOBERFEST MORTENS AFTEN JULEFROKOST LUCIA LÆS MERE INDE I BLADET SIDEN SIDST Sommeren er ved at gå på hæld,

Læs mere

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end

Læs mere

NF-NYT. årsmøde 2010 ! NYT MAJ 2010. Nr. 2 - Maj 2010. www.nfdanmark.dk

NF-NYT. årsmøde 2010 ! NYT MAJ 2010. Nr. 2 - Maj 2010. www.nfdanmark.dk ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 2 - Maj 2010 årsmøde 2010 Årsmøde

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland var på besøg i Kroppens Hus i Sorø. Her bliver AlterG - maskinen afprøvet, og det var en stor oplevelse for Jens-Peter. Nyhedsbrev

Læs mere

NF-NYT ! NYT NOVEMBER 2010. Nr. 4 - November 2010. Weekendkursus for unge i Trondheim, Norge

NF-NYT ! NYT NOVEMBER 2010. Nr. 4 - November 2010. Weekendkursus for unge i Trondheim, Norge ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 4 - November 2010 Weekendkursus

Læs mere

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Billedet er fra "En anderledes handicapkonference" med Hjerneskadeforeningen og DFDS. Billedet er fra Oslo i maj 2013. Nyhedsbrev Januar 2014 Aktivitetskalender 1. kvartal

Læs mere

KORSLØKKE AFDELING OKTOBER KVARTAL 2014 www.dui.dk/korsloekke KOM OG VÆR MED!!!!!!!!! AFDELINGSADRESSER:

KORSLØKKE AFDELING OKTOBER KVARTAL 2014 www.dui.dk/korsloekke KOM OG VÆR MED!!!!!!!!! AFDELINGSADRESSER: AFDELINGSADRESSER: Formand: Jonna Ivarsen, Højvang 5, 5270 Odense N. Tlf.: 66 18 49 59 Kasserer: Arne B. Hansen, Hybenvej 75, 5260 Odense S. Tlf.: 66 12 14 59 MØDETIDER: Mandag: 18.00-20.00 Boldspil og

Læs mere

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g DHD Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g ndhold A D H D n o r d s j æ l l a n d 3 5 Nyt fra bestyrelsen 7 ADHD og komorbide lidelser 9 Bowlingtur for hele

Læs mere

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 1. halvår 2014 Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 SAMVÆRdSHUSET Søndergade 27-3700 Rønne Kontakt: Formand: Ruth Kjær Hansen mob. 50 57 29 14 Kasserer: Kjeld Pedersen E-mail: pilgaarden@sol.dk

Læs mere

Nyhedsbrev. CISV Nordsjælland. Oktober 2012. Det kan du se:

Nyhedsbrev. CISV Nordsjælland. Oktober 2012. Det kan du se: Oktober 2012 CISV Nordsjælland Det kan du se: Info aften Her kan du se datoerne for vores kommende infomøder. Siden Sidst Nyt medlemssystem Vi har fået nyt medlemssystem, og her kan du læse hvad det for

Læs mere

Årsberetning 2015. Velkommen til lokalafdelingens årsmøde til alle deltagere, hvad end du er gammel i gårde eller nyt medlem. Vi sætter pris på jer alle og glæder os over, at I har lyst til at møde op.

Læs mere

Afslutning d. 31. marts 2014

Afslutning d. 31. marts 2014 Struer Folkedanserforening Medlemsorientering marts. 2014 30. årgang NR. 3 www.struerfolkedanserforening.dk Afslutning d. 31. marts 2014 Vi mødes kl. 18.45 i Gimsing Sognegård, hvor vi holder Struer Folkedanserforening

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

NF-NYT NR. 4/2012 NOVEMBER 2012 14. ÅRGANG (NØDUDGAVE)

NF-NYT NR. 4/2012 NOVEMBER 2012 14. ÅRGANG (NØDUDGAVE) NF-NYT NR. 4/2012 NOVEMBER 2012 14. ÅRGANG (NØDUDGAVE) 21. NOVEMBER KAN NF-FORENINGEN FEJRE SIT 25ÅRS JUBILÆUM VI VED, DER ER HÅRDT BRUG FOR VORES FORENING, SÅ VORES HÅB FOR FREMTIDEN SKAL VÆRE, AT VI

Læs mere

MEDLEMSBLAD NR. 35 AUGUST 2014 NORDSJÆLLANDS LOKALAFDELING

MEDLEMSBLAD NR. 35 AUGUST 2014 NORDSJÆLLANDS LOKALAFDELING ADHD MEDLEMSBLAD NR. 35 AUGUST 2014 NORDSJÆLLANDS LOKALAFDELING ADHDNORDSJÆLLAND SIDE 3 5 Nyt fra bestyrelsen 7 Fisketur med SKJOLD på Øresund 11 Café for voksne med ADHD 13 Besøg foreningens hjemmeside

Læs mere

Småfolket/Regnbuen Småfolket/Regnbuen. Sundhedspolitik

Småfolket/Regnbuen Småfolket/Regnbuen. Sundhedspolitik Sundhedspolitik I Småfolkets/ Regnbuens sundhedspolitik kan du læse om institutions politikker vedrørende kost, bevægelse, sygdom, søvn og pauser. For at sikre børnenes sundhed og trivsel er det vigtigt

Læs mere

Jule frokost bag tremmer????

Jule frokost bag tremmer???? FTK nyhedsbrev Februar 2014 ********************************************** Har klubben afholdt den årlige dyst for medlemmerne. Denne gang i en stemning af ølbar. Der var diverse konkurrence måder, så

Læs mere

December 2010 7. årgang, nr. 11

December 2010 7. årgang, nr. 11 Der er kommet nye billeder i nogle af vores fotomapper på reolen. Indtil videre kan man nu nyde og evt. genopleve de gode minder fra: December 2010 7. årgang, nr. 11 Fristedet Valby Søndergade 2 2630 Taastrup.

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN Guide til nye lokale afdelinger af BROEN - om at komme godt i gang som ny forening hjælper udsatte børn til en aktiv fritid www.broen-danmark.dk Indhold Etablering af ny lokalafdeling af BROEN 3 Stiftende

Læs mere

Retreat for kvinder på Bjørnø

Retreat for kvinder på Bjørnø Retreat for kvinder på Bjørnø Drømmer du om: o at gøre noget godt for dig selv i en weekend o at se på dit liv med nye øjne o at komme lidt hjemmefra for at komme friskere hjem o at være på en bilfri,

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale Tir 5. Maj Loppemarked sælg selv

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN. ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale 1. jan Ki, Tr 6. jan Aftengymnastik

Læs mere

NR. 22 JULI 2011 ÅRGANG

NR. 22 JULI 2011 ÅRGANG SUPERVETERANERNE NR. 22 JULI 2011 ÅRGANG 6 Så gik den første halvdel af sæsonen, og det er blevet til flere nederlag end sejre, men en stigende formkurve fortæller os, at vi i efteråret helt sikkert vil

Læs mere

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 Frivillighedsformidlingen Aagade 26, Gudumholm, 9280 Storvorde Tlf.: 98 31 69 99 E-mail: formidling@mail.tele.dk Web: www.frivillighedsformidlingen.dk

Læs mere

Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010

Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010 Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010 I denne udgave af nyhedsbrevet Kan du læse mere om: Københavner-turen 12 frikvarteret Lokalt brugerråd Åbning i julen Juleafslutning Julefrokosten Københavner-turen

Læs mere

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet?

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet? Modul 3 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. X 1. Hvornår kan Søren blive klippet? 18.00 17.00 17.30 2. Hvilken farve er flottest? hvid rød grøn

Læs mere

Emilies sommerferieeventyr 2006

Emilies sommerferieeventyr 2006 Emilies sommerferieeventyr 2006 1. uge Min sommerferie startede faktisk en dag tidligere end forventet, da mormor kom om fredagen og passede Maria og mig. Det var rigtig hyggeligt og en god start på ferien.

Læs mere

Tak for en rigtig god medlemsweekend med Generalforsamling m.m. I kan se referatet og formandsberetningen på hjemmesiden.

Tak for en rigtig god medlemsweekend med Generalforsamling m.m. I kan se referatet og formandsberetningen på hjemmesiden. Nyhedsbrev November 2012 Tak for en rigtig god medlemsweekend med Generalforsamling m.m. I kan se referatet og formandsberetningen på hjemmesiden. Kontingent 2013: Blandt de vigtige beslutninger der blev

Læs mere

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015 META Nyhedsbrev uge 10 2015 Dagene er blevet lysere og længere og vi glæder os til foråret, vel vidende at der sagtens kan komme meget mere vinter i marts måned. Vintergækkene står nu i fuldt flor, og

Læs mere

Samarbejdet med kommunen

Samarbejdet med kommunen Alfa1 Danmark Medlemskursus Samarbejdet med kommunen søndag d.25.maj 2014 Byggecentrum, Middelfart Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Opgaven lød Kommunerne er de senere år blevet

Læs mere

I ønskes alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. Foreningens hjemmeside: www.hjemstavnsfolkedanserne.dk

I ønskes alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. Foreningens hjemmeside: www.hjemstavnsfolkedanserne.dk 34. årgang nr. 2 November 2007 Foreningens hjemmeside: www.hjemstavnsfolkedanserne.dk I ønskes alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. 2 Hjemstavns Folkedanserne på Frederiksberg

Læs mere

Nyhedsbrev. Bredalsparkens Fritidscenter Januar 2015. Godt nytår. Go-Kart

Nyhedsbrev. Bredalsparkens Fritidscenter Januar 2015. Godt nytår. Go-Kart Godt nytår Nyhedsbrev Bredalsparkens Fritidscenter Januar 2015 Jeg håber, at I alle er kommet godt ind i det nye år. Jeg håber, at 2015 vil blive et rigtig godt år for dig, for dine venner og for alle

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE

NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE FARVEL - - og TAK I mange år havde Esbjerg Atletikforening et godt klubblad, hvor Esbjerg Motion måtte benytte de bagerste sider. Men sidst i 90-erne gik bladet ind,

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj www. blistrup-graested-folkedansere.dk Marts 2015 Nr. 1 28. årgang Indhold: Formandens indlæg side 2 Referat fra generalforsamling side 2 Bestyrelse og udvalg side 3 Sæsonprogram forår/sommer 2015 side

Læs mere

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Værkstedsgården, Kastanievej 28, 5900 Rudkøbing Telefon 6351 6605 Email: vaerkstedsgården@langelandkommune.dk Hjemmeside: vaerkstedsgaarden.langelandkommune.dk

Læs mere

KORSLØKKE AFDELING OKTOBER KVARTAL 2013 www.dui.dk/korsloekke INVITATION TIL INDVIELSE AF VORES NYE HUS. AFDELINGSADRESSER:

KORSLØKKE AFDELING OKTOBER KVARTAL 2013 www.dui.dk/korsloekke INVITATION TIL INDVIELSE AF VORES NYE HUS. AFDELINGSADRESSER: AFDELINGSADRESSER: Formand: Jonna Ivarsen, Højvang 5, 5270 Odense N. Tlf.: 66 18 49 59 Kasserer: Arne B. Hansen, Hybenvej 75, 5260 Odense S. Tlf.: 66 12 14 59 MØDETIDER: Mandag: 18.00-20.00 Boldspil og

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

Gilleleje Marineforening

Gilleleje Marineforening Gilleleje Marineforening Nr. 19 december 2011 Adresse Gilleleje Marineforening ønsker alle medlemmer en rigtig glædelig jul samt et godt nytår I gamle dage Inspireret af Søren Svendsens foredrag om gamle

Læs mere

ARENDSE NYT Juni 2013

ARENDSE NYT Juni 2013 ARENDSE NYT Juni 2013 Sankt Hans 23. juni 2013 Indholdsfortegnelse Juni 2013 Forside Indholdsfortegnelse Forstanders indlæg Nye Priser Velkommen til nye medarbejdere Fødselsdage Referat af beboermøde April

Læs mere

NF-NYT. På tur til BonBon-Land. Nanna Langstrømpe i BonBon-Land NYT AUGUST 2009. Nr. 3 - August 2009. www.nfdanmark.dk

NF-NYT. På tur til BonBon-Land. Nanna Langstrømpe i BonBon-Land NYT AUGUST 2009. Nr. 3 - August 2009. www.nfdanmark.dk NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 3 - August 2009 På tur til BonBon-Land

Læs mere

Referat af generalforsamlingen torsdag den 5. marts 2015.

Referat af generalforsamlingen torsdag den 5. marts 2015. Generalforsamlingen blev åbnet af formand Joan Hansen, som bød velkommen til årets generalforsamling. Herefter begyndte den egentlige generalforsamling i henhold til dagordenen: 1. Valg af dirigent 2.

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 4. Årgang nr. 27 juli / august. 2014 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

Ordblinde/Dysleksiforeningen i Nordjylland ORDSTIKKEN MARTS 2015. side 1

Ordblinde/Dysleksiforeningen i Nordjylland ORDSTIKKEN MARTS 2015. side 1 Ordblinde/Dysleksiforeningen i Nordjylland ORDSTIKKEN MARTS 2015 side 1 Amtsforeningens bestyrelse: Formand: Kasserer: Søren Nielsen Indutrivej 1 9640 Farsø tlf.: 2340 3690 sn.farsoetaxi@gmail.com Jytte

Læs mere

K E N D E L S E. i sag nr. 210/04. afsagt den ******************************

K E N D E L S E. i sag nr. 210/04. afsagt den ****************************** 1 REJSE-ANKENÆVNET K E N D E L S E i sag nr. 210/04 afsagt den ****************************** REJSEMÅL: Berlin, 21.5. 23.5.2004 PRIS: KLAGEN ANGÅR: I alt kr. 2.374,- inkl. internetrabat Utilfredsstillende

Læs mere

FLYTNING TIL NY ADRESSE

FLYTNING TIL NY ADRESSE FLYTNING TIL NY ADRESSE Kære medlemmer Så sker det! I oktober flytter vi til den nye adresse, Immerkær 42 i Hvidovre, til lokaler i Teleforeningen af 2003`s nye hus. Man kommer dertil med toget til Rødovre

Læs mere

Studieophold på St.Christopher`s Hospice i London i perioden 3. 8. august 2003

Studieophold på St.Christopher`s Hospice i London i perioden 3. 8. august 2003 Studieophold på St.Christopher`s Hospice i London i perioden 3. 8. august 2003 Oplevet og skrevet af: Tove Thorlacius, hold Feb. OOAB 2 Indledning. Jeg er studerende på 7. semester, og har pga. uddannelse

Læs mere

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Efterårsprogram 2015 I dette efterår bl.a.: Frokost på Restaurant Egå Marina Stavgang for mennesker med Sclerose Foredrag om akupunktur Regionsmøde

Læs mere

Lokalafdelingen for Nordsjælland Øst

Lokalafdelingen for Nordsjælland Øst E-mail Nyhedsbrev nr. 23 Kære medlem af Scleroseforeningens lokalafdeling Hermed fremsendes nogle informationer, som du kan have glæde af at kende. Cykelprojektet Helsingør-Paris 2013 28 cykelryttere sætter

Læs mere

Page 2 of 10 OM PROMOTERS... 3 OPGAVER... 3 HONORAR... 6 SKAT... 7 FRADRAG... 7 AFBUD... 8 CREWCONTROLCENTER (CCC)... 8 FERIE/OPSIGELSE...

Page 2 of 10 OM PROMOTERS... 3 OPGAVER... 3 HONORAR... 6 SKAT... 7 FRADRAG... 7 AFBUD... 8 CREWCONTROLCENTER (CCC)... 8 FERIE/OPSIGELSE... Page 2 of 10 OM PROMOTERS... 3 OPGAVER... 3 HONORAR... 6 SKAT... 7 FRADRAG... 7 AFBUD... 8 CREWCONTROLCENTER (CCC)... 8 FERIE/OPSIGELSE... 8 FORDELE HOS PROMOTERS... 9 JOB HOS PROMOTERS... 10 Page 3 of

Læs mere

«Bruger_Initial» Velkommen til de sociale sider ved at bo i Himmerland 45

«Bruger_Initial» Velkommen til de sociale sider ved at bo i Himmerland 45 «Bruger_Initial» Velkommen til de sociale sider ved at bo i Himmerland 45 Indholdsfortegnelse Sociale begivenheder... 3 Facebook.3 Julefrokost..3 Madklub..3 Sommerfest 4 TDC (Tour de Chambres)..4 Vi har

Læs mere

Bestyrelsens årsberetning for perioden18. marts 2013 24. marts 2014 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 24. marts 2014.

Bestyrelsens årsberetning for perioden18. marts 2013 24. marts 2014 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 24. marts 2014. Næstved, den 24. februar 2014. Bestyrelsens årsberetning for perioden18. marts 2013 24. marts 2014 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 24. marts 2014. Brugerforeningen Stofa Næstved er

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

Nyhedsbrev. Så er det tid for tilmelding, til rollespillet i Alslev, kolonien i Givskud, og årets grillfest. Til alle fritidsklubmedlemmer

Nyhedsbrev. Så er det tid for tilmelding, til rollespillet i Alslev, kolonien i Givskud, og årets grillfest. Til alle fritidsklubmedlemmer Nyhedsbrev Til alle fritidsklubmedlemmer Så er det tid for tilmelding, til rollespillet i Alslev, kolonien i Givskud, og årets grillfest. Der sker altid noget i klubben. Så er sommeren over os og vi skal

Læs mere

H E L E E Nr. 6 juli 2015

H E L E E Nr. 6 juli 2015 HELE E Nr. 6 juli 2015 HELENENYT Nr. 6 (juli årgang 26) Bostedet Helenes Minde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Ansvarshavende: Maj Greifenstein Tlf: 29347195 Eller 39105651 mgr@ok-fonden.dk Layout &

Læs mere

Taarbæk Skoles Fritidscenter. Fritidsklub og Ungdomsklub

Taarbæk Skoles Fritidscenter. Fritidsklub og Ungdomsklub Taarbæk Skoles Fritidscenter Fritidsklub og Ungdomsklub Hvem er vi? Centerets personale består af 3 uddannede pædagoger, som er: Kristina Hammer Lorentzen Sebastian Andersen Nadja Dellgren Hvor bor vi

Læs mere

Nyt fra 0. årgang. Nyhedsbrev Fritterhøjen uge 46+47 2010. Så kan det godt blive december 0. årgang er klar!

Nyt fra 0. årgang. Nyhedsbrev Fritterhøjen uge 46+47 2010. Så kan det godt blive december 0. årgang er klar! Nyt fra 0. årgang Så kan det godt blive december 0. årgang er klar! Aktiviteter: I denne uge har flere børn været forbi 0.B. hvor man kunne være med til at synge, danse og lege en masse dejlige julesange.

Læs mere

- Jobbutikken (Side 4) - Café Blomst (Side 7) - Den sjove side (Side 11)

- Jobbutikken (Side 4) - Café Blomst (Side 7) - Den sjove side (Side 11) - Jobbutikken (Side 4) - Café Blomst (Side 7) - Den sjove side (Side 11) Så er det fjerde gang at man på CSV-SydØstfyn kan læse et fremragende skoleblad. På grund af lidt manglende arbejdskraft og en sommerferie

Læs mere

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk Marts 2006 2 OPSLAGSTAVLEN www.scthanserne.dk Generalforsamling torsdag 16. marts kl. 19.30 Sidste tilmelding til Eventyrløbet søndag 23. april Teater & Natmad Fredag 19. maj kl. 19.30 Eventyrløbet torsdag

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Nyhedsbrev Juli 2015 Aktivitetskalender 3. kvartal 2015 Torsdagscafé hver anden torsdag fra kl. 14.00 til 16.00 i Sorø Torsdagscafeen tilbyder mange aktiviteter. Du har

Læs mere

Samuelsgården. Skolevænget 19 6840 Oksbøl

Samuelsgården. Skolevænget 19 6840 Oksbøl Årgang 24. År 2011 Samuelsgården. Skolevænget 19 6840 Oksbøl Telefon: 79 94 73 44 3 kl. besked/telefonsvare 79 94 73 43 Fax nummer: 79 94 73 36 Hjemmeside: www.samuelsgaarden.dk E-mail: Samuelsgaarden@varde.dk

Læs mere

Sydfyns Single- og Venskabsklub

Sydfyns Single- og Venskabsklub Juli 2014 Lørdag d. 5. juli. Jazz og æggekage på Carlslund, Fruens Bøge Skov 7, 5250 Odense. En tilbagevende tradition er, at vi mødes på Restauration Carlslund og nyder den gode æggekage og jazzmusikken

Læs mere

Rosenvænget festival. Tøsetur i sommerhus

Rosenvænget festival. Tøsetur i sommerhus Vi er nu trådt ind i sommerperioden 2015, og dette kan allerede mærkes. Der nærmer sig sol- og strandvejr, og vi kan allerede nu se et højt aktivitets niveau ud af huset for mange af beboerne i klynge

Læs mere

Vejen tilbage til arbejdsmarkedet. Nyhedsbrev #1 Januar 2014 Nye aktiviteter og oplysninger om at vende tilbage til arbejdsmarkedet

Vejen tilbage til arbejdsmarkedet. Nyhedsbrev #1 Januar 2014 Nye aktiviteter og oplysninger om at vende tilbage til arbejdsmarkedet Vejen tilbage til arbejdsmarkedet Nyhedsbrev #1 Januar 2014 Nye aktiviteter og oplysninger om at vende tilbage til arbejdsmarkedet Januar Kære bruger af Jobbanken i Århus Vi er trådt ind i et nyt år, og

Læs mere

JUNI 2011 UDGAVEN SKREVET OG UDARBEJDET AF BØRN FRA: VEMMEDRUP SFO2 VEMMEDRUPVEJ 235, 4632 BJÆVERSKOV

JUNI 2011 UDGAVEN SKREVET OG UDARBEJDET AF BØRN FRA: VEMMEDRUP SFO2 VEMMEDRUPVEJ 235, 4632 BJÆVERSKOV JUNI 2011 UDGAVEN SKREVET OG UDARBEJDET AF BØRN FRA: VEMMEDRUP SFO2 VEMMEDRUPVEJ 235, 4632 BJÆVERSKOV 1 MAJ 2011 REDAKTIONEN: EMILIE 3.A. EMILIE 4.A. YASMIN 4A. (ORLOV) SOFIE N. 4.A. SIMON 5.A. (FREE LANCE)

Læs mere

Lørdag d. 24 januar 2004. På skonnerten HÅBET i Helsingør.

Lørdag d. 24 januar 2004. På skonnerten HÅBET i Helsingør. INVITATION Kære sejler Vi vil gerne gentage succesen fra sidste år og invitere dig og din familie til det 2 Lotus møde, i rækken af de årlige møder der gerne skulle blive en hyggelig og udbytterig tradition

Læs mere

ACT og Unge. 2-dags kursus

ACT og Unge. 2-dags kursus ACT og Unge 2-dags kursus Dato 6.-7. oktober 2015 i Hillerød (Tilmeldingsfrist 6. september 2015) 11.-12. november 2015 i Ryomgård (Tilmeldingsfrist 11. oktober 2015) Pris Kr. 2.950,- ex. moms, inkl. en

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn

Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn Familiekursus Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn D. 11. - 14. oktober 2015 i Skærbæk Kursus- og feriecenter, Storegade 46-48, 6780 Skærbæk Praktiske

Læs mere

16 Årgang Nummer 2 Oktober 2010

16 Årgang Nummer 2 Oktober 2010 16 Årgang Nummer 2 Oktober 2010 Bestyrelsen Formand: Jytte Holt Nielsen, Bornholmsvej 8, 7400 Herning Tlf 20714010 j-k-hansen@mail.dk Kasserer: John F. Nielsen, jagtvej 10, 7400 Herning Tlf. 97118541 60738720

Læs mere

Tysk-Klubbens bestyrelses årsberetning for 2014

Tysk-Klubbens bestyrelses årsberetning for 2014 Tysk-Klubbens bestyrelses årsberetning for 2014 Formanden Søren Buhl Andersen indledte med at fortælle, at vi i dag er 24 medlemmer, efter der kom udmeldelser og nogle blev slettet p.g.a. manglende betaling

Læs mere

MiniThai - En rejse tilbage

MiniThai - En rejse tilbage MiniThai - En rejse tilbage Juli August 2012 Rejseberetningen herunder er skrevet af Kevin, der er 10 år gammel. I 2004 blev Kevin adopteret af sine danske forældre Helle og Peter. De hentede ham på børnehjemmet

Læs mere

BORDTENNIS Landsmesterskaber 2015

BORDTENNIS Landsmesterskaber 2015 BORDTENNIS Landsmesterskaber 2015 Landsmesterskaberne afholdes igen i denne sæson samlet for alle spillere fredag/søndag d. 10. 12. april 2015 i Vejen Idrætscenter. Deltagelse er kun mulig med overnatning

Læs mere

2-3. JUNI 2012 ALBERTSLUND CUP 2012 POWERED BY:

2-3. JUNI 2012 ALBERTSLUND CUP 2012 POWERED BY: 2-3. JUNI 2012 ALBERTSLUND CUP 2012 POWERED BY: VELKOMMEN TIL ALBERTSLUND CUP 2012 2. OG 3. JUNI Vi ved alle, at idræt og motion er dannende og vanedannende. Det giver fysisk og psykisk velvære at røre

Læs mere

Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Stavgang generelt:

Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Stavgang generelt: Side 1 af 5 Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Bestyrelsesmøder: Alle planlagte bestyrelsesmøder har været afholdt.

Læs mere

Dejligt at komme i gang igen efter en lang juleferie og dejligt at møde Jeres glade børn

Dejligt at komme i gang igen efter en lang juleferie og dejligt at møde Jeres glade børn Kære forældre Vi ønsker alle et godt nytår Dejligt at komme i gang igen efter en lang juleferie og dejligt at møde Jeres glade børn Tak for Jeres til- og frameldinger til vinterferien. Bedst som vinteren

Læs mere

Børnehaven Lystruplund Lystruplund 36 8520 Lystrup Telefon: 87 13 83 17 Email: hekru@aarhus.dk

Børnehaven Lystruplund Lystruplund 36 8520 Lystrup Telefon: 87 13 83 17 Email: hekru@aarhus.dk Børnehaven Lystruplund Lystruplund 36 8520 Lystrup Telefon: 87 13 83 17 Email: hekru@aarhus.dk 1 Velkommen til børnehaven Lystruplund Børnehaven og dens historie Børnehaven Lystruplund er opført i 1974

Læs mere

Mafia-bryllup på Natteravnen. December 2011 44. årgang

Mafia-bryllup på Natteravnen. December 2011 44. årgang December 2011 44. årgang Mafia-bryllup på Natteravnen Vores nye hjemmeside er LIVE Side 1+9 Manglende kontingent indbetalinger Side 2 Tak til hjemmesideholdet Side 7 klan-konkurrence Side 7 Lederne i Gruppelederne:

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Nyhedsbrev Årgang 7 ~ Nr. 3 Maj 2009 Åbningstider og tlf. nr. Mandag: Viggo Jonasen kl. 9.00-12.00 Tirsdag: Lenette og Nanna kl. 9.00-12.00 Onsdag, torsdag: Socialrådgiver

Læs mere

Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød

Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød ABF s kreds Nordsjælland, den 9. september 2014 Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød Antal fremmødte foreninger: 11, som

Læs mere

Nyhedsbrev sommer 2015.

Nyhedsbrev sommer 2015. Nyhedsbrev sommer 2015. Formandens klumme Æ bådslæw. Laksen Aktiviteter. Sommeren eller mangel på samme, er over os! Og aktiviteterne burde køre i højeste gear. Vi må erkende at vejret har begrænset et

Læs mere

Velkommen til kurset:

Velkommen til kurset: Kurser - Konferencer - Klientforløb - Mentorer Afd. i: Ryomgård, Aarhus, Randers, Skanderborg, Ringe, Hillerød Velkommen til kurset: ACT og Unge 2-dags kursus Dato 6.-7. oktober 2015 i Hillerød (Tilmeldingsfrist

Læs mere

Valdemarshus Sundheds- og Aktivitetscenter. Aktiviteter første halvår 06. januar - 26. juni

Valdemarshus Sundheds- og Aktivitetscenter. Aktiviteter første halvår 06. januar - 26. juni Valdemarshus Sundheds- og Aktivitetscenter Aktiviteter første halvår 06. januar - 26. juni 2015 Valdemarshus, stedet hvor vi alle mødes Information om Valdemarshus Sundheds- og Aktivitetscenter Centret

Læs mere

U 18 Afdelingen. Nyhedsbrev November 2013

U 18 Afdelingen. Nyhedsbrev November 2013 U 18 Afdelingen. Nyhedsbrev November 2013 Dato: 31/10 2013 Turen til Spanien. Årets tur til Spanien, blev endnu engang en SUPER tur, hvor det sociale var i højsædet. Efter en relativ tidlig ankomst til

Læs mere

Velkommen til Balsmoseskolen SFO Mosehuset

Velkommen til Balsmoseskolen SFO Mosehuset Velkommen til Balsmoseskolen SFO Mosehuset Velkommen til Mosehuset Her er info omkring der vedrører institutionen. Hvis der opstår spørgsmål er alle selvfølgelig velkomne til at rette dem til os, så misforståelser

Læs mere

SENIORFISKERNE - Spørgsmål/tilmelding til SENIORFISKERNE kan rettes til Gorm Siiger på tlf. 57804771 eller begosiiger@os.dk.

SENIORFISKERNE - Spørgsmål/tilmelding til SENIORFISKERNE kan rettes til Gorm Siiger på tlf. 57804771 eller begosiiger@os.dk. Program 2015. JUNIOR - hver onsdag (undtaget i ferierne) er der juniorklubaften fra 19.00-21.00 i klubhuset. Fra 6/5 tager vi på søerne fra 18.30, først Sorø Sø, og senere (fra 3/6) på Tuel Sø. Spørgsmål

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013 PARKINSON-EXPRESSEN April kvartal 2013 Oplag: 165 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere