GBFbladet Medlemsorientering nr. 153

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 1 Februar 2015 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Fællesbillede Emilie Warming og Karolina Jonasson Fotograf: Anette Warming Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Malene Høj-Noes malene@gbf.dk Helle Rasmussen gbf@gbf.dk Formandens ord... 3 Nyt fra kassereren... 4 Invitation til GBF's årlige Supplerende Familiekursus. 5 Supplerende Familiekursus - program Supplerende Familiekursus - børneprogram Årshjul for GBF Generalforsamling Weekend tur for Teenagere + 1 forælder GBF's ridelejr Invitation til Introduktionskursus for nye familier Varmtvandstræning Bestyrelsen GBFs kontaktfamilier Nyttige adresser Deadline for næste blad er 10.april Medlemsorientering nr. 153

3 Formandens ord Februar en storm er over os......og spørgsmålet er, om det varsler nye tider I skrivende stund, har både Dagmar og Egon indtaget Danmark og skubber huse i vandet og rykker tage af. Det er tid og sidde indenfor mens vinden rusker. Det giver tid til, at huske hinanden og samværet omkring vores familier. Tænde op i brændeovnen, tage et tæppe på og læse en god bog. Men nu er det ikke alle, der sidder og hygger. GBF s bestyrelse er ved, at lægge sidste hånd på det årligt supplerende kursus i starten af Marts måned. Vi kan godt garantere et tæt pakket program, med mange spændende emner på programmet. Se eventuelt mere på og læs det fulde program. Derfor vil jeg gerne på hele bestyrelsens vegne, på det kraftigste opfordre til, at få søgt om deltagelse i dette kursus. Jeg vil også gerne minde om, at Den Sociale Ankestyrelse netop har omstødt en afgørelse af Københavns Kommune, der gav afslag på deltagelse i kursus hos GBF. Det er også under det supplerende kursus, vi afholder vores årlige generalforsamling. Vi håber rigtig meget på, at så mange som muligt kan deltage. Vi står nemlig over for den udfordring, at flere poster er på valg. Derfor kan det være en fordel allerede nu, og gøre sig lidt tanker, om man kunne tænke sig at bidrage positivt til den fortsatte drift af GBF. For mit eget vedkommende ønsker jeg at fortsætte (efter min korte orlov). Jeg har oplevet en forening indefra med hjerterum og plads til det enkelte menneske. Det har også været en utroligt spændende rejse. En rejse, som langt fra er færdig endnu. Skal du med??? En særlig tak til Lotte & Michael Ryevad, for deres indsats, med at komme i betragtning til PFA s Brug Livet Iben T. Pedersen Fonden. Det udløste en donation på ikke mindre end ,- kr. FLOT!! Det beviser med al tydelighed, at hvis vi står sammen som forening, kan vi løfte mange forskellige opgaver og derfor vil jeg atter engang opfordre alle til, at tage kontakt til GBF s bestyrelse, hvis man har en god ide eller forslag til initiativ. Vi er intet uden jer medlemmer, det er jeres forening, så kom endelig til os, hvis I har noget på hjertet. Kontaktoplysningerne finder I bagerst i dette blad. Jeg vil gerne her slutteligt takke alle der har støttet mig igennem den første tid, som formand og selvfølgelig også dem der har givet opbakning under min orlov ved udgangen af året. Du sidder med bladet i hånden her i starten af februar, og foråret nærmer sig med hastige skridt. Endnu et aktivt år i GBF er i gang. Rigtig godt nytår og på gensyn derude De Varmeste Hilsner Formand Kim Nibe Februar Årgang. Nr. 1 03

4 NU HAR DU MULIGHEDEN... for at blive en del af en aktiv bestyrelse, hvor den primære opgave er at bedre vilkårene for familier med børn med gigt i Danmark. Dette bl.a. ved at arrangere lokalaktiviteter, Introduktionskurser, supplerende kursus i marts samt varetage forskellige opgaver i GBF efter evner og interesse. Bestyrelsen afholder bestyrelsesmøder 5-6 gange årligt hvoraf ét er med overnatning. Bak op om din forening GBF - stil op til bestyrelsen og gør en forskel! Nyt fra kassereren Har du husket at betale kontingent? GBF har udsendt PBS-opkrævninger, og hvis du ikke har fået, bedes du kontakte Henriette på kasserer@gbf.dk. OBS! Kontingentet skal være betalt inden Årligt Supplerende Familiekursus, da du ellers ikke har stemmeret ved generalforsamlingen. 04 Medlemsorientering nr. 153

5 Invitation til GBFs årlige Supplerende familiekursus Så nærmer tiden sig for tilmelding til GBFs årlige supplerende Familiekursus Kurset holdes på Hotel Fåborg Fjord, Svendborgvej 175, 5600 Fåborg i weekenden den 7. til den 8. marts Inden I tilmelder jer el. ansøger kommunen så anbefales det at læse de følgende programmer grundigt igennem så du sikrer dig det fulde overblik over kursets indhold og tilbud til familien. Som i 2014 er det årlige supplerende Familiekursus reduceret til et 2 dages kursus med én overnatning og på samme tid intensiveret på programsiden. Disse tiltag er tiltænkt at tjene to formål- på den ene side at reducere prisen på kurset så forhåbentligt flere kan deltage, og på den anden side sikre, at de, der deltager, får maksimalt udbytte af tiden de bruger på kurset. Så I kan se frem til et par intense dage i marts måned. I 2015 er der igen et hovedprogram for alle forældre at følge og sideløbende vil der være program for børne med gigt og deres søskende. Børne og unge programmet i 2015 er yderst varieret med undervisning, dans, svømning i varmt vand med udstrækning, samtalegrupper, akupunktur og foredrag. Aktiviteterne retter sig mod børnene med gigt, søskende og er aldersinddelte, derfor vil børnene ikke få tilbud om at deltage i alle aktiviteterne. Børn med gigt og deres søskende i alderen 8-12 år har mulighed for at deltage i undervisning om emnet "Hvad er gigt egentlig for noget?" med det sigte, at børnene med gigt og deres søskende får en øget viden om og indsigt i hvad gigt er, for bedre at kunne forklare dette for venner og andre i barnets omgangskreds samt finde forståelse for egen behandling. For børn med gigt i alderen 8+ og deres søskende er der et tilbud om samtale grupper, hvor det at leve med gigten i hverdagen er i fokus....fortsættes næste side s Februar Årgang. Nr. 1 05

6 Forældre kan, efter at have fået barnets/ den unges accept, tilmelde barnet med gigt el. en søskende til grupperne ved tilmeldingen på hjemmesiden. Der vil blive etableret grupper efter behovet og efter at børnene skal være rimelige jævnaldrende, man kan derfor ikke regne med at alle får muligheden for at deltage. De foredrag, som de unge med gigt el. deres søskende finder relevante i forældreprogrammet, er de velkomne til at deltage i. GBF har igen i år valgt at give mulighed for at 5 børn/unge med gigt kan prøve akupunktur som smertelindrende behandling. Akupunktøren er trænet/uddannet i både kinesisk og japansk akupunktur, men i dette tilfælde med børn og unge, vil han udelukkende benytte sig af den japanske metode. Grunden til dette er, at de nåleindstik han benytter er helt overfladiske, dvs. at nålene kun lige trænger ind i overhuden ca. 1 mm, og det er absolut smertefrit, ca. 80 % mærker intet til de fysiske nåle. For de børn & unge, der slet ikke tåler at se nåle i nærheden af deres krop, bruger Lars et andet japansk akupunktur system, der hedder "Shonishin", som betyder "Lille barne nål", og det er faktisk misvisende på dansk, da der slet ikke er involveret nåle i gængs forstand. De redskaber Lars anvender er stumpe og runde og bruges ikke til at stikke eller gennemtrænge huden med. Tilbuddet inkluderer 40 min. session, hvor der er samtale og afprøvning af akupunkturen. 1 Forældre skal deltage under sessionen sammen med barnet/den unge og forælderen skal have sikret sig accept fra barnet/den unge inden tilmelding, da det vil være ærgerligt om en session går tabt pga. manglende aftaler, da en anden kunne have fået muligheden i stedet. GBF betaler for sessionerne. T Tilmeldingen skal ske særskilt på mail til sekretariatet gbf@gbf.dk inkl. en beskrivelse af barnets/den unges smerteproblematik, som vil blive videresendt til akupunktøren. Der gøres opmærksom på, at deltagelse i kurset kræver, at både kontingent til og med 2015 samt deltagergebyr skal være registreret betalt i sekretariatet. Er du enkeltmedlem kan du max. tilmelde 1 voksen og 2 børn. Der vil være en øl eller sodavand inkluderet henholdsvis frokost og middag. Øvrige drikkevarer skal deltagerne selv be tale i løbet af weekenden og afregne separat ved udcheckning. Til frokost lørdag & søndag er der buffet. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få dækket rejseudgifter, ophold, kursusafgift, hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste og pasnings udgifter til børn, der eventuelt ikke skal med på kurset. Udgifterne kan søges dækket gennem servicelovens 41 om merudgifter, læs mere herom på Vil I sikre jer en plads på deltagerlisten så tilmeld jer via hjemmesiden eller på telefon Deltagerbetalingen for GBFs årlige supplerende Familiekursus 2015: Voksne og børn fra 13 år kr. 1600,- Børn mellem 0-12 år kr. 800,- 6 Medlemsorientering nr. 153

7 Supplerende familiekursus Program 2015 FORÆLDREPROGRAM Lørdag den 7. marts Ankomst & Indkvartering Frokost Velkomst ved GBFs formand Kim Nibe Kort information på dagen som opsamling af den information vedrørende børne aktiviteter og kursets logistik Skole for mig Ved Charlotte Bredahl Jakobsen, Danske Patienter Charlotte vil fortælle om projektet og den vision, der er med at sætte fokus på børn med kroniske sygdomme og deres skolegang. Hvad siger børnene, der er vigtigt at have øje for, for at deres skolegang kan foregå på samme vilkår som børn, der ikke er syge. Hvad hjælper og hvordan støttes barnet bedst i de vigtige år i grundskolen?...fortsættes næste side s Februar Årgang. Nr. 1 7

8 Medicingivning i hjemmet - hvordan? Et erfaringsbaseret oplæg fra familiers hverdag med at give et barn medicin. Der vil blive vist små filmede cases og der sættes fokus på hvorledes man som forældre kan komme omkring, at finde roen i sig selv og give barnet ro og tryghed. Pause 15 min Kaffe & Pause Boogie Inkluderende kommunikation Om samarbejde & problemløsning i familien. Af Inge Brink Hvilke muligheder er der når svære situationer skal håndteres hensigtsmæssigt i familien? Mange forældre oplever at barnet/den unge med gigt kan reagere med vrede eller indadvendthed og hvordan kommer man så i tale med sit barn/unge, så kontakten og samarbejdet igen etableres? Børn vælger ikke at være umulige eller eksplosive. Hvis de udviser uhensigtsmæssig adfærd, udad reagerende eller måske med tilbagetrækning er det udtryk for, at deres evner til at håndtere den situation, de befinder sig i, ikke rækker. Foredragsholder Inge Brink vil sætte fokus på, hvordan man kan tale med sit barn, så barnets vanlige evne til problemløsning, fleksibilitet og tilpasning samt evne til at udholde frustration bevares. Inge Brink er konsulent med speciale i kommunikation med sårbare og udfordrede børn og unge. Inge vil give et oplæg, som inspiration til hvordan forældre kan tænke og træne deres evne til at håndtere udfordrende adfærd på en måde, der styrker relationen til barnet og den unge. Læs mere på Pause 8 Medlemsorientering nr. 153

9 Hvordan holder vi fast i hinanden i en hurtig kørende hverdags-karrusel? Af Ole Flemming Pedersen, seminarielektor på lærer- og pædagogseminarium og tidl. konsulent i Undervisningsministeriet. Hvordan får man, i en familie hvor ét eller flere børn lever med en kronisk sygdom, familieliv, hverdagen, arbejdslivet og parforholdet til at gå op i en højere enhed? Ole Flemmings oplæg går tæt på de udfordringer parforholdet generelt har i en travl hverdag, og hvor familier med et kronisk sygt barn er særligt udfordret. De særlige udfordringer ligger bl.a. i barnets sygdoms perioder, medicingivning, barnets og søskendes reaktioner osv. Disse kaster yderligere bekymringer ind i familien om barnets fremtid og her og nu problematikker, som skal løses for at barnets og familiens hverdag kan fungere. Familierne har mange bolde i luften på én gang både på det praktiske og det følelsesmæssige plan, og Ole Flemming vil komme ind på i sit foredrag, hvordan man bedst passer på hinanden i denne balanceakt? Middag i restauranten GBFs Generalforsamling SØNDAG DEN 8. MARTS Til store og små- om smertelindring på sygehuset af børnesmertesygeplejerske Susanne Molin Rigshospitalet Susanne vil fortælle om hvilke muligheder, der findes for hjælp på sygehuset når et...fortsættes næste side s Februar Årgang. Nr. 1 9

10 barn/ung med gigt har det svært med de indgreb barnet ofte skal deltage i ex. blodprøvetagning, udtagelse af led væske osv. Indgreb skal ikke være overgreb og hvordan når man dertil? Susannes oplæg vil kunne give gode ideer til hvordan man som forældre kan arbejde med sig selv og sit barn før, under og efter at barnet/den unge skal have foretaget førnævnte undersøgelser & behandlinger Pause og check-ud tid fra værelserne Om fysisk træning og Auto Immunitet. Af fysioterapeut David Rasmussen Fysisk aktivitet er et meget stærkt redskab til fysisk og psykisk bedring, men det skal bruges på den optimale måde. Dette gælder også for langt de fleste børn/ unge med kroniske sygdomme. Hvorfor er det godt at røre sig særligt når man har børnegigt, og er der noget man skal gøre anderledes end det alle andre gør når man har gigt? Er der nogle former for træning og motion, der er bedre end andre, og hvornår er det at man tricker sin autoimmunitet? David vil fortælle om flere former for fysisk aktivitet, som fx sport og arbejde, og vil præsentere fysiologien og mekanismerne bag, hvorfor det godt at røre sig. Der er meget stor forskel på, hvilken form for fysisk aktivitet, som skal bruges til de forskellige lidelser. Kom og hør om hvorfor og hvad der kunne være bedst for et barn/en ung med gigt Frokost Hvad skal man være når man bliver stor - hvad kan, hvad vil og hvad gør jeg Kom, lyt og gå dialog med GBFs unge-panel, der fortæller om deres erfaringer, successer og udfordringer ind i unge og voksenlivet med hensyn til job, uddannelse og alt hvad der hører hertil Nyt indenfor behandlingen af børnegigt - med fokus på de gældende guidelines, behovet for fortsatte forbedringer herunder immunogenicitet. Ved Overlæge Ph. D. Anne Estmann, Odense Universitetshospital Når børn og unge er i medicinsk behandling for børnegigt kan man som forældre opleve mange skift af medicin fordi der ikke er tilstrækkelig effekt af behandlingen eller for store bivirkninger ved behandlingen. Dette kan opleves som usikkert og bekymrende for både forældrene og barnet/den unge og nogle kan opleve de mange skift af medicin, som om man forsøger sig frem. Anne Estmann vil komme og fortælle om strategien bag behandlingen af børnegigt, om hvilke guidelines, der ligger til grund for behandlingen og for de evt. skift af præparater undervejs i et årelangt behandlingsforløb af børnegigt. Anne vil komme ind på nyeste viden om behandling med biologisk medicin, et emne særligt aktuelt for de forældre, hvis børn allerede er i behandling eller hvor denne er næste skridt i behandlingen af barnets/den unges gigt. Herunder vil Anne berøre emnet om dannelse af antistoffer mod biologiske lægemidler (immunogenicitet), hvordan det måles og hvilken betydning og konsekvens det har for behandlingen Evaluering af årets supplerende Familiekursus og herefter ønskes alle en god hjemrejse. 10 Medlemsorientering nr. 153

11 Supplerende familiekursus BØRNEPROGRAM Børn og Ungeprogram på GBF's Årligt Supplerende Familie Kursus 2015 Der vil som altid på GBF's kurser være ansat børnepassere til at passe alle de børn og unge, der er med på kurset. Det er vigtigt at huske at børnepasning er et tilbud som kan benyttes, men hvis børnene/de unge ikke ønsker at deltage eller være en del af gruppen, kan GBF/børnepasserne ikke tage ansvaret for dette. Hvis det er tilfældet vil bestyrelsen og/eller en børnepasser henvende sig til forældrene og overlade ansvaret for barnet/den unge hertil. Når der er program for forældrene er der mulighed for børnepasning. Børnene skal hentes ved børnepasserne umiddelbart efter programmet slutter når der er frokost, middag etc. Det er muligt at aflevere børnene op til 15 min. før programmet starter og især for de mindste børn opfordrer vi til, at fortælle børnepasserne, hvad de har brug for at vide for at passe jeres børn på bedste vis. Det kan f.eks. være i forhold til middagshvil, bleskift, allergi overfor fødevarer etc. Børnepasserne vil gerne have et tlf. nummer til forældrene ligesom det er muligt at få tlf. numre til børnepasserne. I forældrenes pauser henstiller vi til at man ikke "kigger til" børnene, da det kan give unødig uro for børnene. Hvis man har behov for at vide om alt er ok, kan man sende en forespørgsel via sms. Der kan være nogle af de ældre børn/unge som har en aftale med deres forældre om, at de ikke behøver være ved børnegrupperne hele tiden. Her kan børnepasserne kun give barnet / den unge lov til at gå, hvis de har fået en melding fra forældrene om dette. Hvis de slet ikke møder op forventes det også at forældrene har givet børnepasserne besked....fortsættes næste side s Februar Årgang. Nr. 1 11

12 Der er swimmingpool på Hotel Faabord Fjord. I år vil denne indgå i børne/unge programmet for børnene under 8 år. Der vil i bassinet være børnepassere tilstede ned livreddereksamen samt en fysioterapeut med erfaring med bassinbehandling af børn med gigt. Fokus er på hvordan varmtvandsbehandling kan være godt for leddene og al fysioterapi foregår som leg. Hvis børnene skal svømme udenfor programmets tider er det sammen med en forældre og på dennes ansvar. Børnene skal afleveres med bleer, skumklude, sutter, bamser, udetøj, hjemmesko, ekstra tøj i tilfælde af "uheld" og andet der måtte være nødvendigt for at blive passet. Som i daginstitutioner vil det være en fordel at skrive navn på tingene. Børn & unge bliver delt op i grupper. Det er i disse grupper de "hører hjemme" hele weekenden. For nogle af børnene vil der være foredrag, undervisning, samtalegrupper og akupunktur de skal deltage i. Børnepasserne vil være behjælpelige med at få børnene afsted til de forskellige ting, men det er en god idé at forældrene også informerer og taler med børnene om det der skal foregå inden kurset. For nogle af tilbuddene er det et kriterie, at de deltagende børne og unge samtykker om tilbuddet, så alle får det optimale udbytte af weekenden. Børnepasserne vil bære røde "Crew" t-shirts hele weekenden. Søndag eftermiddag slutter kurset med zumba dans for alle børn og unge. Det plejer at give sved på panden og mange gode grin. Instruktør Trine Schjøtz er uddannet børne zumba instruktør og er brugt af GBF på tidligere kurser. Børn og unge skal tilmeldes èn af følgende grupper: SMÅBØRNSGRUPPEN 0-2 ÅR Her vil der blive passet godt på de mindste børn og de vil lege, tegne, lege sangleje, se film og meget mere. Der vil være mulighed for middagssøvn og børnepasserne er vant til at skifte ble. TUMLINGEGRUPPEN 3-5 ÅR Her vil der blive passet godt på tumlingene og de vil lege både inde og ude, tegne, fingermale, lave masker, lege sangleje, udfordre motorikken, høre musik, se film og meget mere. Også her er der mulighed for middagssøvn, hvis behovet er for det. KREA GRUPPEN 6-17 ÅR I Krea er der mulighed for at lave lædersmykker, perler, tegne/male, lave påskepynt, blive malet i ansigtet og meget mere. Du må gerne selv medbringe idéer og materiale til det DU synes er sjovt at lave og måske inspirere andre. REKORD GRUPPEN 6-17 ÅR I rekord gruppen skal der konkurreres om alt det man har lyst til, der skal læses i Guiness rekordbog og forsøge at slå eller lave mærkelige rekorder. Du må gerne forberede evt. rekordforsøg hjemmefra. SPIL & SPORT GRUPPEN 6-17 ÅR Der kan spilles brætspil, bordspil, playstation og boldspil - evt. udendørs. Der er en forhindringsbane i nærheden af hotellet som kan afprøves hvis man har lyst. Du må gerne medbringe spil, som du har lyst til at spille med andre på kurset. UNGE GRUPPEN ÅR (hvis den unge tilmeldes denne gruppe, skal de ikke også tilmeldes krea, rekord eller spil & sport Man skal være minimum 12 år for at tilmelde sig denne gruppe. Gruppen er for de unge der ikke har lyst til krea, spil eller rekorder og helst vil være sammen med mere jævnaldrende unge på kurset. Det kan være at nogen har lyst til at lave noget videnskab/teknik/fysik og andre hellere vil have en makeover. Der er mulighed for at hygge, snakke, spille playstation, se film, synge, spille på egne medbragte instrumenter og hvis man har lyst kan der laves bål uden- 12 Medlemsorientering nr. 153

13 for. Der vil være en forventning om at man deltager i de tilbud der er i gruppen og de forskellige tilbud om samtalegrupper, undervisning, foredrag og zumba som er planlagt på kurset. Udover disse "base" grupper er det nødvendigt med yderlige tilmelding til følgende aktiviteter: Samtale grupper v/psykolog Charlotte Jensen For både barnet med gigt og søskende er der et tilbud om samtale grupper fro børn og unge i alderen 8+ år. Forældre kan, efter at have fået barnets/ den unges accept, tilmelde til grupperne ved tilmeldingen på hjemmesiden. Der vil blive etableret grupper efter behov og efter at børnene skal være rimelige jævnaldrende det vil sige, du kan ikke være sikker på, at der oprettes et tilbud netop for dit barn. Tilbagemelding herom sker sent da alle tilmeldingerne skal være i hus før dette arbejde kan gøres. Akupunktur ved Lars Schuster GBF har igen i år valgt at give mulighed for at 6 børn/unge med gigt kan prøve akupunktur som smertelindrende behandling. Akupunktør Lars Schuster, er trænet/uddannet i både kinesisk og japansk akupunktur, men i dette tilfælde med børn og unge, vil han udelukkende benytte sig af den japanske metode. Grunden til dette er, at de nåleindstik han benytter er helt overfladiske, dvs. at nålene kun lige trænger ind i overhuden ca. 1 mm, og det er absolut smertefrit, ca. 80 % mærker intet til de fysiske nåle. For de børn & unge, der slet ikke tåler at se nåle i nærheden af deres krop, bruger Lars et andet japansk akupunktur system, der hedder "Shonishin", som betyder "Lille barne nål", og det er faktisk misvisende på dansk, da der slet ikke er involveret nåle i gængs forstand. De redskaber Lars anvender er stumpe og runde og bruges ikke til at stikke eller gennetrænge huden med. Tilbuddet inkluderer 40 min. session, hvor der er samtale med Lars Schuster og afprøvning af akupunkturen. 1 Forældre skal deltage under sessionen sammen med barnet/den unge og forældreren skal have sikret sig accept fra barnet/den unge inden tilmelding da det vil være ærgerligt om en session går tabt pga. manglende aftaler, da en anden kunne have fået muligheden i stedet. GBF betaler for sessionerne. Foruden tilmeldingen til akupunktur skal du sende en særskilt mail til sekretariatet gbf@gbf.dk inkl. en beskrivelse af barnets/ den unges smerteproblematik som vil blive videresendt til Lars Schuster. Hvis man bliver én af de seks der kan benytte tilbuddet, vil man få en tid til sessionen. Det er forældrenes ansvar at få hentet sit barn og være til sessionen til tiden. Foredrag ved FnUG Unge med gigt i alderen 11+ har mulighed for at møde FnUG - Foreningen af Unge med Gigt og høre mere om de tilbud de har til unge i alderen år. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål og finde ud af om foreningen er noget for dem. Foredrag om børnegigt - Hvad er gigt egentlig for noget? Børn med gigt og søskende i alderen 8-12 år har mulighed for at deltage i undervisning med det sigte, at børnene får en øget viden om og indsigt i hvad gigt er, for bedre at kunne forklare dette for venner og andre i barnets omgangskreds samt finde forståelse for egen behandling. Der vil blive taget billeder af børnene under hele kurset. Hvis GBF ikke må bruge billederne på hjemmesiden og i informationsmateriale, skal dette meddeles til et bestyrelsesmedlem. Februar Årgang. Nr. 1 13

14 ÅRSHJUL FOR 1. kvartal: 2. kvartal: Lokalaktivitet 1. lørdag i februar. GBF bladet/ medlemsorientering udkommer i februar. Årligt Supplerende Familiekursus. 2. weekend i marts. Generalforsamling 2. lørdag i marts. Introduktionskursus ultimo maj/ primo Juni. GBF bladet/ medlemsorientering udkommer i maj. 3. kvartal: Sekretariatet holder sommerferie lukket. Lokalaktiviteter sidste lørdag i august GBF bladet/ medlemsorientering udkommer i august. Ridelejr d August. 4. kvartal: Introduktionskursus ultimo oktober/ primo november. GBF bladet/ medlemsforum udkommer i november. GBF Medlemsorientering nr. 153

15 Generalforsamling Lørdag den 7. marts 2015 Hermed indkaldes til Gigtramte Børns Forældreforenings 39. ordinære generalforsamling Generalforsamlingen vil blive afholdt med følgende dagsorden: 1. Valg af ordstyrer & stemmetællere 2. Formandens beretning v. Kim Nibe 3. Regnskab 2014 inkl. kontingentfastsættelse for 2016 Ved kasserer Henriette Hansen 4. Indkomne forslag - se forslag på side 14 om vedtægtsændring motiveret af GBFs bestyrelse 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer Annette Vangsaa - genopstiller Henriette Hansen - genopstiller ikke Jesper Mortensen - genopstiller ikke Marlene Høj-Noes - genopstiller ikke Suppleant Mette Olesen - opstiller til bestyrelsen 6. Valg af 2 suppleanter for 1 år 7. Eventuelt - herunder Medlemmernes forventninger til GBFs videre udvikling og bestyrelsens arbejde Februar Årgang. Nr. 1 15

16 Weekend-tur Det var med sommerfugle i maven, at min datter og jeg kørte ind af vejen i et næsten mørklagt sommerhusområde en fredag aften sidst i oktober. På tråd på en af Facebooksiderne 8 måneder tidligere blev et lille frø sået, ideen om at lave en weekend, hvor teenagere med gigt og en forældre kunne mødes. En weekend hvor man ikke skulle forklare og undskylde for symptomer, træthed og smerter -men hvor erfaringer, paragraffer, frustrationer og ideer kunne udveksles. Hvordan ville det mon gå?? Kunne vi, både unge og forældre snakke sammen? Med diverse brætspil, wii, snobrødspinde, græskar, et hjemmelavet bingo banko spil og mange andre back-up ideer blev døren til Fyrregården ved Højby Sjælland låst op. Fra nær og vitterligt også fjern (og her gik det op for mange af os, hvor stort behov for sådanne arrangementer egentlig er), - for også fra det midterste af det Jyske fastland havde 2 hold taget turen for at deltage i weekenden. Det blev til en forrygende weekend med en samling fantastiske teens og deres mødre. En weekend uden et egentlig program, men hvor aktiviteterne kom spontant. Hvor den enkelte deltog, når energien og lysten var til stede hvor man sov, hvilede eller koblede af på værelset, i stuen eller lige hvor man havde lyst, når man havde lyst. Der er blevet grinet (rigtig meget) og frustrationer, ideer og erfaringer blev flittigt delt. Citater fra weekenden: - Dejligt at se, der er nogen der er lige så træt som mig... - Det er selvfølgelig ikke godt, at have ondt, men det er "lidt godt" alligevel, for nu forstår jeg, at jeg ikke er den eneste og så skal jeg ikke forklare dem en masse, fordi de allerede forstår. - Og Victor - din afskedsbemærkning om samme tid og sted næste år - er taget til efterretning :0) TAK FOR EN SKØN WEEKEND OG NYE VENSKABER - OG IKKE MINDST 16 Medlemsorientering nr. 153

17 for Teenagere + 1 forælder STOR TAK TIL GBF FOR ØKONOMISK HJÆLP TIL AT REALISERE TUREN. Februar Årgang. Nr. 1 17

18 GBF ridelejr 2015 Invitation til GBFs ridelejr 2015 i weekenden august 2015 Igen i år afholder GBF ridelejr på Vinkærgård ved Ebeltoft på Djursland. ( Ridelejren afholdes i weekenden fra fredag d. 28. aug. - til søndag d. 30. aug. Børnene/ unge ankommer fredag eftermiddag, hvor Mette som ejer Vinkærgaard starter med at få et overblik over hvilken hest der passer godt til den enkelte rytters ønske og behov. Derefter bliver der lavet hold efter niveau for nybegyndere/ let øvede/ øvede. Hestene på Vinkærga- Ridelejren er for børn/ unge med gigt som er fyldt 10 år, og fortrinsvis for børn/ unge som ikke tidligere har været med på ridelejren. Weekenden er med fuld forplejning med egenbetaling på 300 kr. for børn/ unge under 14 år og 500 kr. for unge over 14 år. 18 Medlemsorientering nr. 153

19 ard er alle islandske heste. Islandske heste er en mindre hest som er kendt for at være meget venlig og tålmodig af væsen. Vinkærgaard har alle de faciliteter vi har brug for, der er en stor ridehal, stalde, rytterstue, sovesal, toiletter og bad. Gården ligger i naturskønne omgivelser med bakket skovområde tæt på Mols Bjerge og kun 3 km til stranden.forældrene sørger selv for transport til og fra lejren, og GBF er behjælpelige med at arrangere samkørsel.har barnet/ den unge så svære funktionsnedsættelser at en hjælper skal deltage, så er der egenbetaling for hjælperen på 2000 kr. Der kan søges om refusion gennem kommunen til denne ekstraudgift. Hjælperen er ikke med på rideturene. Er der børn som har brug for hjælp til medicin, så er der også mulighed for at aftale hjælp til dette. Kunne dit barn/ unge tænke sig at deltage, så er der tilmelding til ridelejren på hjemmesiden under fanen aktiviteter. Tilmelding er efter først til mølle princippet, dog vil de der ikke tidlige har deltaget på lejren blive prioriteret. Kunne dit barn/unge tænke sig at deltage så, gå ind på GBFs hjemmeside under Aktiviteter. Her finder du Ridelejr - og herunder tilmeldingen. Har du spørgsmål så ring på ell. mail til gbf@gbf.dk Tilmelding er efter først til mølle princippet - dog vil børn, der ikke tidligere har deltaget på GBFs lejre og er indenfor aldersgruppen, blive prioriteret. Februar Årgang. Nr. 1 19

20 Invitation til Introduktionskursus - for nye familier i GBF fra fredag den 29. maj til søndag den 31. maj 2015 på Fåborg Fjord, Fåborg. Gigtramte Børns Forældreforening afholder i maj måned et introduktionskursus primært for nye familier, dvs. de familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og søskende. Kurset holdes fra fredag d. 29/5 med indkvartering fra kl Afslutning søndag d. 31/5 kl. ca Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af GBFs erfarne børnepassere. Der vil også være et tilbud om samtalegruppe for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Grupperne er primært målrettet mod Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette henvendelse til sagsbehandleren i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. Ønsker du at vide mere om kurset og har du yderligere spørgsmål, så ring til sekretariatet på Hvis I ønsker at tilmelde jer, så gå ind på - se under "aktiviteter" og meld jer til. Kurset afholdes på Hotel Faaborg Fjord Svendborgvej Faaborg Priser Voksne og børn fra 13 år kr.: 2200 Børn mellem 0-12 år kr.: 1400 Kom og vær med og mød andre! 20 Medlemsorientering nr. 153

21 Varmtvandstræning Svømmested Tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Marselisborgcenteret Onsdag Mette Seidler P.P. Ørumsgade Fysioterapien Århus C Åboulevarden 70, Århus Sygehus Vendsyssel Torsdag GBF sekretariatet Fysioterapeuterne Hjørring Skagensvej 147, 9800 Hjørring, Fyn Bullerup Onsdag Christian Skjødt Svømmebad Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense Lindehøj Fredag Linette Jensen Langmarksvej Askeholm 34, 8700 Horsens janoglinette@gmail.com Fysioterapien Mandag Fysioterapeut Lene Agergaard Horsens Sundhedshus kl Fysioterapien Grønlandsvej 1, 2. sal Onsdag Horsens Sundhedshus 8700 Horsens kl Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens, lenea@fysklik.dk Varde fysioterapi Onsdag Linda Nielsen Varde Fysiotrapi Vestre Landevej Vinkelvej 23 & træningscenter 6800 Varde 6800 varde Vestre Landevej 67, 6800 Varde info@varde-fysioterapi.dk Lysholmbadet tirsdage Heidi Wennberg, puttemor@sol.dk Roskilde kl og Hyrdehøj 5 kl Roskilde Rønbjerg onsdage Marie Henriksen Løgstør Fysioterapi Feriecenter kl Februar Årgang. Nr. 1 21

22 Bestyrelsen Formand Kim Nibe Elmevej Brovst Bestyrelsesmedlem Malene Høj-Noes Pilkærvej 15, Vridsted 7800 Skive Næstformand Esben Træholt Vester Søvej Nibe Esben@gbf.dk Bestyrelsesmedlem (konst. næstformand) Jesper Mortensen Kirkevænget Tranbjerg jesper.m@gbf.dk Kasserer Henriette Hansen Meltoftevej Nakskov henriette@gbf.dk 1. suppleant Kirsten Kristiansen Øster Allé Hjørring kirsten@gbf.dk Sekretær Bianca Ringby Frihedslyst Allé Hvidovre Bianca@gbf.dk 2. suppleant Mette Holesen Nattergalen Nibe mette.h@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Annette Vangsaa Lærkevangen Esbjerg Annette@gbf.dk Sekretariatsleder Helle Lund Rasmussen Skrænten Storvorde /mobil gbf@gbf.dk 22 Medlemsorientering nr. 153

23 Kontaktfamilier Region Nordjylland Anettte og Michael Bendix Sørensen Drosselvej Hadsund Telefon: annettenedergaard@ hotmail.com Region Midt-Jylland, Vest Tanja Jørgensen Nørre Alle 17 st. th 7800 Skive Telefon tanja-joergensen@hotmail.com Region SydDanmark, Trekantsområdet Mette og Brian Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia Telefon: smeden@schmidt.mail.dk Region Midt-Jylland, Øst Janne Engell Holm og Ole Nielsen Øster Alle Grenå Telefon: engellholm@stofanet.dk Region Midt-Jylland, Øst Lotte & Michael Ryevad Stjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: ryevad@youmail.dk Region Sjælland Øst Sanne & Nikolaj Warming Sandbakken Solrød gnimraw@gmail.com Region Syddanmark, Fyn Jannie Oksborg Jasminvænget Ebberup Telefon oksjan@hotmail.com Region Hovedstaden Jeanette & Mads Stougaard Birkhøjvej Kgs. Lyngby Telefon: Region SydDanmark, Sønderjylland Cindi og Arne Petersen Lundegårdstoften Skærbæk Telefon: arne@kursus-fritidscenter.dk Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. Nyttige adresser FNUG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade Gentofte Tlf Telefontid mandage kl fnug@fnug.dk Gigtforeningen Gentoftegade Gentofte Tlf Fax info@gigtforeningen.dk Rådgivningen Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Line Bülow. Kirsten har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl Fredag kl Tlf Februar Årgang. Nr. 1 23

24 Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf